SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 459: Udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven (Øget selvbestemmelse i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af behandlingstestamenteordning), fra sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 459
Offentligt

UDKAST

Forslag

til

Lov om ændring af sundhedsloven

(Øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af en

behandlingstestamenteordning)

§1

I sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1188 af 24. september 2016, som ændret ved [..], foretages

følgende ændringer:

Efter § 24 indsættes:

Afbrydelse af livsforlængende behandling af ikke-uafvendeligt døende

§ 24 a.

Tilbagekalder en patient, som ikke er uafvendeligt døende, et informeret samtykke efter § 15, stk. 1,

jf. stk. 2, om fortsat livsforlængende behandling, er en sundhedsperson ikke forpligtet til at afbryde

behandlingen, hvis sundhedspersonen vurderer, at afbrydelsen vil medføre, at patienten umiddelbart

derefter afgår ved døden, i det omfang dette vil stride imod sundhedspersonens etiske opfattelse. Det

påhviler i et sådant tilfælde sundhedspersonen at henvise patienten til en sundhedsperson, som kan

efterkomme patientens selvbestemmelse.«

§ 25, stk. 1,

ophæves.

Stk. 2 og 3 bliver herefter stk. 1 og 2.

Overskriften før § 26 affattes således:

»Behandlingstestamenter«

§ 22

ændres »livstestamenter« til: »behandlingstestamenter«, i

§ 26, stk. 1, 2,

ændres

»livstestamente« til: »behandlingstestamente«, og i § 26, stk. 1, 2. pkt., og stk. 4, ændres »livstestamentet«

til: »behandlingstestamentet«.

§ 26, stk. 2, nr. 1

ændres »testator« til: »patienten«, og i stk. 5 ændres »testators« til: »patientens«.

§ 26, stk. 2,

indsættes efter »bestemmelser om, at«: »patienten ikke ønsker:«, og i stk. 2, nr. 1 og 2,

ændres »der ikke ønskes livsforlængende behandling« til: »livsforlængende behandling«.

§ 26, stk. 2, nr. 1

ændres »døende, og« til: »døende.«

§ 26, stk. 2,

indsættes efter nr. 2 som nyt nummer:

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 459: Udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven (Øget selvbestemmelse i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af behandlingstestamenteordning), fra sundhedsministeren

»3)

Livsforlængende behandling i en situation, hvor behandlingen kan føre til overlevelse, men hvor de

fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.«

§ 26

indsættes efter stk. 3 som nyt stykke:

»Stk. 4.

I behandlingstestamentet kan patienten tilkendegive, at patienten ikke ønsker at modtage

behandling med brug af tvang efter reglerne herom i lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af

varigt inhabile.«

Stk. 4 bliver herefter stk. 5.

10.

§ 26, stk. 4,

som bliver stk. 5, ændres »livsforlængende behandling af en uafvendeligt døende eller

påtænker at fortsætte livsforlængende behandling i en situation som nævnt i stk. 2, nr. 2,« til: »eller fortsætte

livsforlængende behandling i de situationer, der er nævnt i stk. 2, nr. 1-3, eller at iværksætte behandling i

situationer omfattet af stk. 4«, og »kontakte Livstestamenteregisteret, jf. § 27, med henblik på at

undersøge,« ændres til: »undersøge,«.

11.

§ 26

indsættes efter stk. 4, som bliver stk. 5, som nyt stykke:

»Stk.

Patientens nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig kan ikke modsætte sig patientens

fravalg af behandling efter stk. 2 og 4. Patienten kan dog i behandlingstestamentet bestemme, at fravalg af

behandling efter stk. 2, nr. 2 og 3, og stk. 4, forudsætter patientens nærmeste pårørendes, værges eller

fremtidsfuldmægtigs accept.«

Stk. 5 bliver herefter stk. 7.

12.

§ 26, stk. 5,

som bliver stk. 7, ændres »stk. 2, nr. 1« til: »stk. 2 og 4», og efter »sundhedspersonen«

udgår: », medens et ønske efter stk. 2, nr. 2, er vejledende for sundhedspersonen og skal indgå i dennes

overvejelser om behandling«.

13.

§ 26

indsættes efter stk. 5, som bliver stk. 7, som nyt stykke:

Stk. 8.

Sundhedsministeren fastsætter nærmere regler om behandlingstestamenters oprettelse, udformning,

registrering og tilbagekaldelse m.v.

§2

Stk. 1.

Loven træder i kraft den 1. januar 2019.

Stk. 2.

For livstestamenter, som er oprettet inden den 1. januar 2019, finder de hidtil gældende regler

anvendelse.

§3

Loven gælder ikke for Færøerne og Grønland, men kan ved kongelig anordning sættes helt eller delvist i kraft

for Færøerne med de ændringer, som de færøske forhold tilsiger.

Bemærkninger til lovforslaget

Almindelige bemærkninger

1. Indledning

1.1. Indhold og formål

1.2. Baggrund

2. Lovforslaget

2.1. Gældende ret

2.1.1. Sundhedslovgivningen

2.1.1.1. Sundhedsloven

2.1.1.2. Autorisationsloven

2.1.1.3. Faglige vejledninger

2.1.2. Straffeloven

2.2. Sundheds- og Ældreministeriets overvejelser

2.3. Lovforslagets indhold

2.3.1. Forenkling af reglerne om afvisning af aktuel behandling

2.3.2. Behandlingstestamenter

3. Økonomiske og administrative konsekvenser for det offentlige

4. Økonomiske og administrative konsekvenser for erhvervslivet

5. Administrative konsekvenser for borgere

6. Miljømæssige konsekvenser

7. Forholdet til EU-retten

8. Hørte myndigheder og organisationer mv.

9. Sammenfattende skema

1. Indledning

1.1. Lovforslagets indhold og formål

For regeringen er det afgørende, at enhver borger i sit møde med sundhedsvæsenet modtages med respekt

for forskellighed og livssyn.

Patientens autonomi og selvbestemmelsesret er efter regeringens opfattelse helt fundamentale principper i

sundhedsvæsenet. Enhver borger skal efter regeringens opfattelse have mulighed for at øve indflydelse på

eget liv, herunder i forhold til beslutninger om sundhedsfaglig behandling og fravalg deraf. Dette gælder ikke

mindst i forhold til de patienter, som lider af uhelbredelige sygdomme med stærke smerter og lidelser til

følge, eller patienter, hvis død er nært forestående, uanset om behandlingen fortsættes eller afbrydes.

Det er regeringens mål, at enhver borger får en værdig afslutning på livet. En forudsætning for en værdig

afslutning på livet er blandt andet, at patienter modtager den pasning, pleje, omsorg og behandling, der er

nødvendig for at lindre smerter, og at patienter kan frasige sig behandling, når livet og behandlingen af

patienten opleves som uværdig.

Som reglerne er i dag, kan såkaldt uafvendeligt døende patienter (dvs. patienter, som med stor sandsynlighed

forventes at dø inden for dage til uger trods anvendelse af de – ud fra den tilgængelige viden om

grundsygdommen og dens eventuelle følgetilstande – foreliggende behandlingstilbud) til hver en tid fravælge

livsforlængende behandling. Muligheden for fravalg omfatter både tilkendegivelser om fravalg af, at en

behandling indledes, og tilkendegivelser om ophør af en igangværende behandling. Tilkendegivelsen om

fravalg kan ske enten som en aktuel tilkendegivelse i en konkret behandlingssituation eller gennem en for

sundhedspersonalet forpligtende tilkendegivelse i patientens livstestamente.

Uafvendeligt døende patienter har således allerede efter gældende ret vide muligheder for selvbestemmelse

i forhold til beslutninger om fravalg af livsforlængende behandling.

En ikke-uafvendeligt døende patient har i princippet samme mulighed for selvbestemmelse. Ifølge de

gældende faglige vejledninger på området gælder selvbestemmelsesretten for ikke-uafvendeligt døende

patienter imidlertid ikke, hvis afbrydelse af behandlingen vil føre til, at patienten umiddelbart efter

afbrydelsen afgår ved døden. En sådan situation kan eksempelvis foreligge, hvis patienten med den rette

behandling har år tilbage at leve i, men vil afgå ved døden umiddelbart efter, at behandlingen afbrydes.

Regeringen ønsker at styrke mulighederne for, at enhver patient – uanset diagnose og forventet levetid – kan

fravælge sundhedsfaglig behandling. Dette gælder både fravalg af, at en behandling indledes, og fravalg af

fortsættelse af en igangværende behandling.

Regeringen ønsker endvidere at styrke patienters muligheder for på forhånd at tage stilling til, om de ønsker

livsforlængende behandling i specifikke situationer, der måtte finde sted i fremtiden på et tidspunkt, hvor

patienten ikke længere er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret Regeringen foreslår på den baggrund

en udvidelse af de muligheder for fravalg af livsforlængende behandling, som allerede findes i livstestamente-

ordningen. Denne foreslås omlagt til en behandlingstestamente-ordning.

Forslaget omfatter en udvidelse af patientgruppen, for hvem udøvelsen af selvbestemmelse via et

behandlingstestamente vil kunne blive relevant. Forslaget betyder endvidere, at alle tilkendegivelser i et

behandlingstestamente gøres bindende for sundhedspersonen, i modsætning til i dag, hvor tilkendegivelser

i livstestamentet kun er bindende for så vidt angår uafvendeligt døende patienters ønsker om fravalg af

livsforlængende behandling.

Det er vigtigt at understrege, at regeringen ikke med forslaget legaliserer aktiv dødshjælp.

1.2. Lovforslagets baggrund

Regeringen ønsker at styrke patienters selvbestemmelsesret i forhold til at kunne fravælge behandling,

herunder livsforlængende behandling.

Ønsket herom har været drøftet indgående med Folketingets sundhedsordførere og ordførere i den ”etiske

kreds”, dvs. medlemmer af Sundheds- og Ældreudvalget, § 71-tilsynet og Udvalget vedr. Det Etiske Råd. Det

har endvidere været et fokusområde under forhandlingerne om demenshandlingsplanen, ligesom det i

forbindelse med folketingsbehandlingen af lovforslaget om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af

varigt inhabile (L 185) blev aftalt, at spørgsmålet om øget selvbestemmelse skulle sættes højt på den

sundhedspolitiske dagsorden.

Regeringen har med Folketingets partier den 6. september 2017 indgået en politisk aftale om at styrke

patienters muligheder for fravalg af behandling. Regeringen og partierne ønsker med aftalen at understrege,

at patientens selvbestemmelsesret er fundamentale principper i sundhedsvæsenet.

Der er enighed om, at regeringen skal etablere grundlaget for, at patienters muligheder for at beslutte, at

igangværende livsforlængende behandling kan bringes til ophør, bliver understreget. Der er også enighed

om, at det nuværende livstestamente skal ændres til et behandlingstestamente med øgede muligheder for

fravalg af behandling, og at disse fravalg skal være bindende for sundhedspersoner. Samtidig er der enighed

blandt Folketingets partier om, at eksempelvis pårørende ikke skal kunne tilsidesætte et ønske fra patienten,

medmindre patienten udtrykkeligt ønsker dette.

Der er desuden enighed om, at patienter – mens de er habile – skal kunne fravælge, at der kan anvendes

tvang efter lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile, hvis patienten en dag

bliver varigt inhabil.

2. Lovforslaget

2.1. Gældende ret

2.1.1. Sundhedslovgivningen

2.1.1.1.

Sundhedsloven

Efter § 15, stk. 1, i sundhedsloven må ingen behandling indledes eller fortsættes uden patientens

informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af

lovens §§ 17-19.

Bestemmelsen fastsætter den grundlæggende hovedregel om, at al behandling i sundhedsvæsenet skal være

baseret på patientens informerede samtykke.

Ved informeret samtykke forstås efter § 15, stk. 3, et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende

information fra sundhedspersonens side, jf. sundhedslovens § 16. Et informeret samtykke kan være skriftligt,

mundtligt eller efter omstændighederne stiltiende, jf. stk. 4. Samtykket forudsættes at være et resultat af en

to-vejs kommunikation mellem patient og sundhedsperson. De relevante oplysninger vedrørende samtykket

og de øvrige omstændigheder i forbindelse med undersøgelses- og behandlingsplanerne skal indføres i

patientjournalen. Journalen forudsættes at indeholde oplysninger om patientens navn m.v., dato for og årsag

til patientkontakten, undersøgelsesresultater, diagnose, iværksat behandling, ordination af lægemidler,

henvisning til andre sundhedspersoner og oplysninger om, hvilken information der er givet til patienten,

herunder udleveret skriftligt informationsmateriale, og patientens tilkendegivelser på baggrund af den givne

information.

Ud over den grundlæggende hovedregel i sundhedslovens § 15 gælder for uafvendeligt døende patienter

desuden sundhedslovens § 25. Efter § 25, stk. 1, kan en uafvendeligt døende patient afvise behandling, der

kun kan udskyde dødens indtræden. Bestemmelsen understreger, at en habil uafvendeligt døende patient

har samme selvbestemmelsesret som andre patienter og derfor ved en aktuel tilkendegivelse kan afvise en

behandling, som kun kan udskyde dødens indtræden.

Ved uafvendeligt døende forstås i henhold til bemærkningerne til § 16 i lov nr. 482 af 1. juli 1998 om

patienters retsstilling, som er videreført i sundhedslovens § 25, en patient, hvor døden med stor

sandsynlighed forventes at indtræde inden for dage til uger trods anvendelsen af de – ud fra den tilgængelige

viden om grundsygdommen og dens eventuelle følgetilstande – foreliggende behandlingsmuligheder.

Tilsvarende fremgår af § 3 i bekendtgørelse nr. 322 af 3. april 2012 om lægers forpligtelser i forbindelse med

livstestamenter m.v.

For uafvendeligt døende patienter, som ikke længere er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, følger

det af sundhedslovens § 25, stk. 2, at en sundhedsperson kan undlade at påbegynde eller fortsætte en

livsforlængende behandling (dvs. behandling, hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring,

men alene til en vis livsforlængelse). Dette sikrer, at en sundhedsperson kan afbryde en behandling af en

patient, som f.eks. på grund af varig bevidstløshed ikke er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, og

som efter en almindelig medicinsk vurdering måtte anses for uafvendeligt døende, selv om dødstidspunktet

herved fremskyndes.

En uafvendeligt døende patient kan desuden efter sundhedslovens § 25, stk. 3, modtage de smertestillende,

beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan

medføre fremskyndelse af dødstidspunktet. Anvendelse af medikamentel palliation til en ikke-uafvendeligt

døende patient, f.eks. en permanent vegetativ patient, som vil fremskynde dødstidspunktet eller på anden

måde vil være medvirkende til, at patienten afgår ved døden, vil være manddrab eller drab på begæring (aktiv

dødshjælp).

Det skal bemærkes, at det følger af sundhedslovens § 18, stk. 1, i sundhedsloven, at de nærmeste pårørende

kan give informeret samtykke til behandling af en patient, der varigt mangler evnen til at give informeret

samtykke. I de tilfælde, hvor patienten er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder

helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, kan informeret samtykke gives af værgen.

Som følge af lov nr. 618 af 8. juni 2016 om fremtidsfuldmagter, som trådte i kraft den 1. september 2017, jf.

bekendtgørelse nr. 1011 af 23. august 2016, vil samtykke til behandling på vegne af varigt inhabile patienter

– i henhold til sundhedslovens § 18, stk. 1, 3. pkt. – tillige kunne gives af patientens fremtidsfuldmægtig, hvis

patienten har afgivet en fremtidsfuldmagt, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold.

Det er i den forbindelse vigtigt at fremhæve, at patientens repræsentant i form af en pårørende, værge eller

en fremtidsfuldmægtig, skal varetage patientens interesser og behov. Dette indebærer f.eks., at

repræsentanten aldrig på patientens vegne kan give afkald på livsnødvendig behandling.

Det følger endvidere af sundhedslovens § 22, stk. 1, 2. pkt., at hverken en pårørende, en værge eller en

fremtidsfuldmægtig vil kunne give træffe bestemmelser som omfattet af sundhedslovens kapitel 6 om

selvbestemmelse i særlige tilfælde (herunder via oprettelse af et livstestamente, jf. nedenfor) på vegne af

patienten.

Patienter har desuden via den såkaldte Livstestamenteordning mulighed for at tilkendegive ønsker om

fremtidige fravalg af livsforlængende behandling efter reglerne i sundhedslovens § 26. Efter § 26, stk. 1, kan

enhver, der er fyldt 18 år og ikke er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder

helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, oprette et livstestamente. I livstestamentet kan den pågældende

udtrykke sine ønsker med hensyn til behandling, hvis vedkommende måtte komme i en tilstand, hvor

selvbestemmelsesretten ikke længere kan udøves af patienten selv.

Efter sundhedslovens § 26, stk. 2, kan der i livstestamentet optages bestemmelser om, at patienten ikke

ønsker livsforlængende behandling i en situation, hvor patienten enten er uafvendeligt døende, eller i

situationer hvor sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop el.lign. har medført så svær

invaliditet, at patienten varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt, herunder

permanent vegetativ tilstand.

Påtænker en sundhedsperson at iværksætte livsforlængende behandling af en uafvendeligt døende, eller

påtænker en sundhedspersonen at fortsætte en livsforlængende behandling af en permanent vegetativ

patient, skal sundhedspersonen i henhold til § 26, stk. 4, kontakte Livstestamenteregisteret med henblik på

at undersøge, om der foreligger et livstestamente.

Efter sundhedslovens § 26, stk. 5, er patientens ønsker om fravalg af livsforlængende behandling som

uafvendeligt døende bindende for sundhedspersonen, mens et ønske om fravalg af livsforlængende

behandling efter § 26, stk. 2, nr. 2, f.eks. som permanent vegetativ, alene er vejledende for

sundhedspersonen og skal indgå i dennes overvejelser om behandling.

2.1.1.2. Autorisationsloven

Efter § 17 i lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed, jf. lovbekendtgørelse

nr. 1356 af 23. oktober 2016, (herefter: autorisationsloven), er en autoriseret sundhedsperson under

udøvelsen af sin virksomhed forpligtet til at udvise omhu og samvittighedsfuldhed, herunder ved benyttelse

af medhjælp, økonomisk ordination af lægemidler m.v.

Kravet i bestemmelsen om omhu og samvittighedsfuldhed medfører, at sundhedspersonen skal handle i

overensstemmelse med den til enhver tid værende almindeligt anerkendte faglige standard inden for det

pågældende område.

Indholdet af den faglige norm fastlægges bl.a. gennem faglige vejledninger fra Sundhedsstyrelsen og

Styrelsen for Patientsikkerhed, ligesom normen kan udledes af afgørelser fra Styrelsen for Patientsikkerheds

tilsyn med sundhedspersoner og gennem Sundhedsvæsenets Disciplinærnævns praksis.

Overtrædelse af bestemmelsen sanktioneres gennem tilsynsforanstaltninger fra Styrelsen for

Patientsikkerhed, f.eks. fagligt påbud, hvis sundhedspersonen antages at være til fare for patientsikkerheden

på grund af alvorlig eller gentagen kritisabel faglig virksomhed. Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn kan

ligeledes udtale kritik af sundhedspersonens faglige virksomhed.

Efter autorisationslovens § 42, stk. 1, er enhver læge forpligtet til på begæring at yde den første fornødne

lægehjælp, når hurtig lægehjælp efter de foreliggende oplysninger må anses for påtrængende nødvendig.

Har lægen gyldigt forfald, eller kan rettidig lægehjælp blive ydet af en anden, som efter forholdene er

nærmere dertil, er lægen dog fritaget for den omhandlede forpligtelse. Ved gyldigt forfald forstås f.eks.

sygdom, overanstrengelse eller alder, eller efter omstændighederne det forhold, at vedkommende er

optaget af anden lægevirksomhed.

Tilsidesættelse af hjælpepligten efter autorisationslovens § 42, stk. 1, straffes efter autorisationslovens § 84,

stk. 1, med bøde.

2.1.1.3. Faglige vejledninger

Patienters mulighed for fravalg af livsforlængende behandling såvel som sundhedspersoners mulighed for på

baggrund af en faglige vurdering at tage beslutning herom er nærmere beskrevet i en række faglige

vejledninger fra Styrelsen for Patientsikkerhed.

Dette gælder navnlig vejledning nr. 33 af 11. april 2012 om forudgående fravalg af livsforlængende

behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling, som er rettet sygehuse, m.v.

(herefter: 2012-vejledningen), og vejledning nr. 9025 af 17. januar 2014 om fravalg af livsforlængende

behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling, uden for sygehuse (herefter:

2014-vejledningen).

Vejledningerne, som gælder for personale på henholdsvis sygehuse og i andre dele af sundhedssektoren,

f.eks. praktiserende læger, præhospitalt personale, hjemmesygeplejen, plejecentre m.v., redegør for

Styrelsen for Patientsikkerheds fortolkning i forhold til autoriserede sundhedspersoners handlepligt og deres

pligt til i øvrigt at udvise omhu og samvittighedsfuldhed, jf. ovenfor om autorisationslovens § 17, ved

vurdering af, om der skal påbegyndes, fortsættes eller ske afbrydelse af livsforlængende behandling, jf.

reglerne i sundhedslovens §§ 15, 25 og 26 ovenfor.

Vejledningerne præciserer samtidig den handlepligt og det behandlingsmæssige ansvar, som sygeplejefagligt

og præhospitalt personale, der ikke er autoriseret, har med hensyn til, om der skal påbegyndes, fortsættes

eller ske afbrydelse af livsforlængende behandling.

Efter pkt. 2.1 i 2012-vejledningen og pkt. 4.2 i 2014-vejledningen kan der på baggrund af en konkret

sundhedsfaglig vurdering træffes en beslutning om at differentiere eller begrænse videre undersøgelse eller

behandling enten helt (behandlingsophør) eller delvist (behandlingsgrænse). Dette kan ske i tilfælde, hvor

en patient er uafvendeligt døende, hvor en patient er svært invalideret/permanent vegetativ, eller hvis der

er tale om en ikke-uafvendeligt døende patient, for hvem behandlingen måske kan føre til overlevelse, men

hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og

lidelsesfulde.

Det er efter pkt. 2.3 i 2012-vejledningen og pkt. 4.1 i 2014-vejledningen en lægefaglig vurdering, om

behandling skal begrænses eller ophøre.

Den konkrete lægelige vurdering af den enkelte patients helbredstilstand, udsigterne til bedring og

mulighederne for behandling er grundlaget for lægens beslutning om at undlade behandling ved

fremadskridende livstruende sygdomme eller genoplivning ved hjertestop.

Af eksempler på fravalg af behandling kan nævnes seponering (ophør med brug) af lægemidler til en borger

med terminal sygdom, hvor medicinen ikke er direkte livsnødvendig, men kan give en vis livsforlængelse

forudsat, at dette ikke giver borgeren lidelser, eksempelvis nedtrapning af demensmedicin eller

kolesterolsænkende medicin. Et andet eksempel kan være en beslutning om, at den iværksatte behandling

fortsættes, men at genoplivningsforsøg ved hjertestop ikke skal ske.

Lægen skal efter pkt. 2.5 i 2012-vejledningen og pkt. 6.3 pkt. i 2014-vejledningen fyldestgørende og

hensynsfuldt informere patienten om den lægelige indikation og begrundelse for en beslutning om ikke at

påbegynde livsforlængende behandling. Hvis lægen vurderer, at en behandling er udsigtsløs og vil påføre

patienten unødig lidelse, skal lægen ud fra sin viden om patientens sygdom informere patienten herom. Der

kan f.eks. være tale om indikation og begrundelse for at afstå fra respiratorbehandling af en svært invalideret

KOL-patient eller en patient med en inoperabel hjernetumor. Der kan også være tale om, at lægen ikke finder

indikation for at iværksætte genoplivningsforsøg ved f.eks. hjertestop. Hvis patienten ønsker det, skal de

nærmeste pårørende informeres om patientens situation.

Det anses for manglende omhu og samvittighedsfuldhed, hvis lægen ikke lever op til sin forpligtelse til at

informere patienten om dennes helbredstilstand og relevante behandlingsmuligheder. Det gælder også

information om genoplivningsmuligheder, som der efter en lægefaglig vurdering ikke er sundhedsfagligt

grundlag for at iværksætte. Lægen skal tage patientens tilkendegivelser med i sin samlede vurdering af

forsvarlige behandlingsmuligheder. Det kan efter omstændighederne i den konkrete situation være

tilstrækkeligt at fortælle patienten, at der ikke er yderligere behandlingsmuligheder.

I 2014-vejledningen reguleres pligterne for andre sundhedspersoner end læger. Uden for sygehusene, hvor

en læge ikke altid er til stede, er udgangspunktet efter pkt. 5.1.1 i 2014-vejledningen, at det sygeplejefaglige-

og præhospitale personale skal foretage forsøg på genoplivning og tilkalde hjælp.

Personalet kan dog efter pkt. 5.1.2 i 2014-vejledningen i visse tilfælde undlade genoplivningsforsøg:

Genoplivning kan undlades, hvis dette fravælges ved umiddelbar lægelig vurdering, eksempelvis ved opkald

til patientens praktiserende læge eller AMK-central (Akut Medicinsk Koordinering), eller hvis en læge

forudgående har ordineret fravalg af forsøg på genoplivning i de situationer, der er nævnt i vejledningens

pkt. 4.2. Genoplivning kan også undlades, hvis det sygeplejefaglige eller præhospitale personale kan

konstatere, at borgeren er afgået ved døden, og der helt åbenbart kan konstateres hjertedød, eller hvis en

borger dør, mens der er andre til stede på bopælen, plejecentret eller lignende, og dødens indtræden

vurderes som forventet af lægelige grunde på baggrund af viden om borgerens aktuelle tilstand forud for

dødens indtræden. Derudover kan genoplivning undlades, hvis der er tale om en habil borger, som i det

aktuelle behandlingsforløb har afvist forsøg på genoplivning. Endelig kan genoplivning undlades, hvis

borgeren har oprettet et livstestamente, hvori patienten har ladet registrere, at genoplivningsforsøg ikke skal

forsøges.

Hvis det sygeplejefaglige eller præhospitale personale er i tvivl om, hvorvidt en eller flere af disse

undtagelsestilfælde gør sig gældende i den konkrete situation, er vedkommende forpligtet til at handle efter

evne. Det betyder blandt andet, at vedkommende har pligt til at tilkalde hjælp og iværksætte

genoplivningsforsøg.

Efter pkt. 5.3.1 i 2014-vejledningen har det sygeplejefaglige personale pligt til at kontakte den

behandlingsansvarlige læge for at afklare omfanget af livsforlængende behandling. En forudgående

vurdering sikrer klare rammer for, hvornår det sygeplejefaglige eller præhospitale personale på et

sundhedsfagligt grundlag kan afstå fra at iværksætte forsøg på genoplivning, så det undgås, at der

iværksættes genoplivningsforsøg, som ikke er fagligt indiceret og kan opleves som uværdigt over for

borgeren. Forudgående fravalg af genoplivningsforsøg forudsætter, at den behandlingsansvarlige læge i

fornødent omfang får information om væsentlige ændringer i borgerens helbredstilstand. Det

sygeplejefaglige personale skal derfor i henhold til vejledningen løbende observere den enkelte borger og ud

fra de konkrete omstændigheder tage kontakt til den behandlingsansvarlige læge, når det er fagligt relevant.

Hvis borgeren over for det sygeplejefaglige personale har tilkendegivet ønsker og værdier med hensyn til

genoplivningsforsøg, er det vigtigt, at disse oplysninger bliver formidlet videre under lægekontakten.

Ud over retningslinjer til personalet beskriver vejledningerne også den enkelte patients muligheder for

fravalg af livsforlængende behandling, herunder afvisning af at påbegynde en behandling og afvisningen og

afbrydelse af en igangværende behandling.

Efter 2012-vejledningens pkt. 3.1 og pkt. 7.1 i 2014-vejledningen, som omhandler habile patienters

muligheder for at afvise, at livsforlængende behandling indledes, kan en habil og uafvendeligt døende patient

afvise behandling, der kun kan udskyde dødens indtræden. Habile patienter, der ikke er uafvendeligt døende,

kan ligeledes i den aktuelle behandlingssituation på informeret grundlag træffe beslutning om, at der ikke

skal påbegyndes f.eks. genoplivningsforsøg ved hjertestop.

Hvis en uafvendeligt døende patient ikke længere er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, dvs. er

varigt inhabil, kan den behandlingsansvarlige læge undlade at påbegynde eller fortsætte en livsforlængende

behandling. Lægen kan desuden efter 2012-vejledningens pkt. 4.2 og pkt. 8.2 i 2014-vejledningen beslutte,

at livsforlængende behandling m.v. for varigt inhabile patienter, som ikke er uafvendeligt døende, ikke skal

påbegyndes, i de situationer, der er nævnt i vejledningernes pkt. 2.1 hhv. pkt. 5.1.2, jf. ovenfor.

Efter pkt. 3.1 og 4.4 i 2012-vejledningen og pkt. 4.4 og 8.4 i 2014-vejledningen stilles der krav om, at

tilkendegivelser om fravalg af behandling skal være aktuelle. En patients tilkendegivelse gælder med andre

ord alene i det aktuelle behandlingsforløb, dvs. den aktuelle indlæggelse og/eller det aktuelle og samme

sygdomsforløb. En patient kan således ikke udøve sin selvbestemmelsesret ved på forhånd og for en i

fremtiden tænkt situation at fravælge en bestemt behandling, medmindre tilkendegivelsen indføres i

livstestamente, jf. ovenfor om sundhedslovens § 26.

En habil og uafvendeligt døende patient kan efter pkt. 6.2 i 2012-vejledningen og pkt. 9.2 i 2014-vejledningen

i den aktuelle behandlingssituation på fyldestgørende informeret grundlag kræve en allerede påbegyndt

behandling afbrudt, også selv om behandlingen er livsnødvendig. Dette gælder efter vejledningen også den

patient, der ikke er uafvendeligt døende, idet det dog - i henhold til vejledningen – ikke gælder, hvis en

afbrydelse af behandlingen af den ikke uafvendeligt døende patient vil føre til, at denne umiddelbart efter

afgår ved døden.

En særlig undtagelse til, at afbrydelse ikke må føre til, at patienten umiddelbart afgår ved døden, gælder efter

2012-vejledningens pkt. 6.2.1 og 2014-vejledningens pkt. 9.2.1 i såkaldte forudsigelige situationer.

Hvis en patient i forbindelse med en aktuel behandling på fyldestgørende grundlag har tilkendegivet et ønske

om, at behandlingen skal ophøre, når en forudsigelig situation i sygdomsforløbet indtræder, skal dette

respekteres. Det gælder også, selvom patienten efterfølgende i det aktuelle behandlingsforløb bliver

bevidstløs. En sådan forudsigelig situation kan foreligge, hvis der f.eks. er tale om ophør med

respiratorbehandling af en patient med amyotrofisk lateralsklerose (ALS), der selv har ønsket at blive

respiratorbehandlet i en periode og har aftalt forløbet med den behandlingsansvarlige læge, dvs. hvornår

respiratorbehandlingen skal ophøre.

Sundhedspersoner kan afbryde en behandling i de tilfælde, der er nævnt i vejledningens pkt. 2.1 hhv. pkt.

5.2.1, jf. ovenfor.

2.1.4. Straffeloven

Efter straffelovens § 237 straffes den, som dræber en anden, for manddrab med fængsel fra 5 år indtil på

livstid. Bestemmelsen forudsætter, at der er handlet med forsæt.

For uagtsomt manddrab straffes efter straffelovens § 241 den, som uagtsomt forvolder en andens død, med

bøde eller fængsel indtil 4 måneder eller under særligt skærpende omstændigheder med fængsel indtil 8 år.

Efter straffelovens § 239 straffes den, som dræber en anden efter dennes bestemte begæring, med fængsel

indtil 3 år. Bestemmelsen regulerer drab på begæring og omhandler de situationer, hvor drabsmanden på

baggrund af en utvetydig begæring fra den dræbte dræber en anden.

Som nævnt ovenfor under afsnit 2.1.1.1 vil medikamentel palliation af ikke-uafvendeligt døende patienter,

f.eks. permanent vegetative, som vil fremskynde dødstidspunktet eller på anden måde være medvirkende

til, at patienten afgår ved døden, være manddrab eller drab på begæring (aktiv dødshjælp).

Efter straffelovens § 250 straffes den, som hensætter en anden i hjælpeløs tilstand eller forlader en under

den pågældendes varetægt stående person i en sådan tilstand, med fængsel indtil 8 år.

Efter straffelovens § 253, stk. 1, straffes med bøde eller fængsel indtil 2 år den, som, uagtet det var ham

muligt uden særlig fare eller opofrelse for sig selv eller andre, undlader efter evne at hjælpe nogen, der er i

øjensynlig livsfare, eller at træffe de foranstaltninger, som af omstændighederne kræves til redning af nogen

tilsyneladende livløs, eller som er påbudt til omsorg for personer, der er ramt af skibbrud eller anden

tilsvarende ulykke.

2.1.2. Sundheds- og Ældreministeriets overvejelser

Regeringen har som nævnt under afsnit 1.2 den 6. september 2017 med Folketingets partier indgået en

politisk aftale om bl.a. at styrke patienters muligheder for fravalg af behandling, herunder livsforlængende

behandling.

Aftalen tager sit afsæt i en konstatering af, at uafvendeligt døende patienter allerede i dag har vide

muligheder for selvbestemmelse i forhold til fravalg af livsforlængende behandling, men at

selvbestemmelsesretten for patienter, som ikke er uafvendeligt døende, kan styrkes.

Det er Sundheds- og Ældreministeriets vurdering, at den politiske aftale kan udmøntes gennem fem

delementer, som både inkluderer en ændring af de gældende faglige vejledninger og ændringer af

sundhedsloven.

Sundheds- og Ældreministeriet vurderer, at selvbestemmelsesretten for ikke-uafvendeligt døende patienter

i forhold til fravalg af livsforlængende behandling kan styrkes ved, at det først og fremmest slås fast, at ikke-

uafvendeligt døende patienter i en aktuel behandlingssituation på fyldestgørende informeret grundlag altid

kan kræve en allerede påbegyndt livsnødvendig behandling afbrudt – også selvom dette betyder, at

patienten umiddelbart efter afbrydelsen af behandlingen afgår ved døden.

Det vil efter Sundheds- og Ældreministeriets opfattelse være i overensstemmelse med sundhedslovens § 15,

stk. 1, om, at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens udtrykkelige samtykke.

Gennemførelse af dette element kræver således i princippet alene en ændring af de gældende faglige

vejledninger på området, nærmere bestemt, at vejledningernes bemærkning om, at selvbestemmelsesretten

for en habil og ikke-uafvendeligt døende patient, som ønsker at få afbrudt en behandling, ikke kan udøves,

hvis afbrydelse af behandlingen fører til, at patienten afgår ved døden umiddelbart efter afbrydelsen, fjernes

fra vejledningerne. Da ændringen berører afgrænsningen til straffelovens drabsbestemmelser, vil det dog

efter Sundheds- og Ældreministeriets opfattelse være hensigtsmæssigt, at ændringen af vejledningerne sker

i tilknytning til en ændring af sundhedsloven. Der henvises til afsnit 2.3.1. nedenfor om forslaget til forenkling

af reglerne om en habil persons ret til selvbestemmelse i en aktuel behandlingssituation.

De øvrige styrkelser af selvbestemmelsesretten i fht. fravalg af behandling forudsætter ændringer af

sundhedsloven:

Selvbestemmelsesretten kan således for det andet styrkes ved at udvide patientgruppen, for hvem

selvbestemmelse kan udøves via et livstestamente, som omdannes til et behandlingstestamente, fra i dag

kun at gælde for uafvendeligt døende og – i gruppen af ikke-uafvendeligt døende patienter – hovedsageigt

kun såkaldt permanent vegetative patienter til også at gælde ikke-uafvendeligt døende patienter, for hvem

behandlingen måske kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af

behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.

Patienternes ret til selvbestemmelse kan for det tredje styrkes ved, at alle tilkendegivelser om fravalg af

behandling i nye behandlingstestamenter gøres bindende for sundhedspersonen, hvor sundhedspersoner i

dag kun er forpligtet til at følge tilkendegivelser i livstestamenter for så vidt angår uafvendeligt døende

patienter.

For det fjerde kan der med henblik på at sikre pårørendeinddragelse i det omfang, patienten måtte ønske

dette, etableres en for patienten valgfri sikkerhedsgaranti, hvorefter en ikke-uafvendeligt døende patient får

mulighed for at tilkendegive, at patientens beslutning om fravalg af livsforlængende behandling forudsætter

de pårørendes, værgens eller fremtidsfuldmægtigens accept. En lignende ordning kendes fra

organdonationsområdet.

Som et femte element i styrkelsen af patienters selvbestemmelse kan der i behandlingstestamentet etableres

en ordning, der giver adgang til at fravælge, at lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt

inhabile skal finde anvendelse på personer, for det tilfælde at de en dag bliver varigt inhabile.

2.1.3. Lovforslagets indhold

2.3.1. Forenkling af reglerne om afvisning af aktuel behandling

Det foreslås, at reglerne om patienters selvbestemmelsesret, herunder patienters muligheder for at kræve

en igangværende behandling bragt til ophør, forenkles, således at patienters ret til i en aktuel

behandlingssituation at afvise, at en behandling indledes, og retten til at kræve en igangværende behandling

bragt til ophør, reguleres af samme bestemmelse, der ikke sondrer mellem, om patienten er uafvendeligt

døende eller ej.

Dette foreslås at skulle ske gennem en ophævelse af sundhedslovens § 25, stk. 1, hvorefter en uafvendeligt

døende patient kan afvise behandling, der kun kan udskyde dødens indtræden.

Med den foreslåede ændring vil rettighederne for habile patienter, uanset om de er uafvendeligt døende

eller ikke-uafvendeligt døende, i forhold til bl.a. mulighederne for at fravælge behandling, være reguleret af

den gældende § 15, stk. 1, som fastsætter den grundlæggende hovedregel om, at al behandling i

sundhedsvæsenet skal være baseret på patientens informerede samtykke.

Dette vil betyde, at alle habile patienter – uanset diagnose og helbredstilstand – kan afvise, at en behandling

indledes, ligesom patienten kan forlange en igangværende behandling bragt til ophør, uanset om dette

betyder, at patienten derved afgår ved døden.

Sideløbende med den foreslåede ændring vil der fra Styrelsen for Patientsikkerheds side blive foretaget

tilpasninger af de gældende faglige vejledninger på området, således at bemærkningen om, at

selvbestemmelsesretten for en habil og ikke-uafvendeligt døende patient, som ønsker at få afbrudt en

behandling, ikke kan udøves, hvis afbrydelse af behandlingen fører til, at patienten afgår ved døden

umiddelbart efter afbrydelsen, fjernes fra vejledningerne.

Den foreslåede lovændring og den forudsatte ændring af de gældende faglige vejledninger indebærer, at

afbrydelse af behandling for en habil og ikke-uafvendeligt døende patient, som ønsker behandlingen afbrudt,

ikke vil være en overtrædelse af straffelovens drabsbestemmelser, selv om patienten umiddelbart efter

afbrydelsen af behandlingen afgår ved døden.

Det er vigtigt at understrege, at lægen – som i andre tilfælde – skal oplyse patienten om konsekvenserne af

dennes beslutning om ikke længere at ønske behandling. Det vil derfor være helt naturligt, at lægen i en

sådan situation indgående spørger til baggrunden for patientens ønske, og at lægen som altid sikrer sig, at

patienten er i stand til at varetage sine interesser (vurdering af habilitet). Fastholder en habil patient sin

beslutning om at få afbrudt behandlingen, vil beslutningen skulle respekteres og følges af lægen.

I forhold til patienter, som varigt mangler evnen til at give informeret samtykke til behandling, jf. § 18 i

sundhedsloven, bemærkes, at disse patienter efter reglerne i lov om anvendelse af tvang ved somatisk

behandling af varigt inhabile efter omstændighederne kan behandles ved tvang. Lovforslaget ændrer ikke

herved, og reglerne i lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile vil således finde

anvendelse. Dette betyder, at der – uanset patientens afvisning af behandling – efter reglerne i lov om

anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile kan foretages sundhedsfaglig behandling af

varigt inhabile patienter, i det omfang betingelserne derfor i loven er opfyldt.

Tilsvarende gælder for patienter, som er omfattet af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien, herunder

personer, som er sindssyge eller befinder sig i en tilstand, der ganske må ligestilles hermed. Der vil for disse

patienter fortsat – uanset patientens afvisning af behandling – efter reglerne i psykiatriloven kunne anvendes

tvang, i det omfang betingelserne derfor er opfyldt.

2.3.1. Behandlingstestamenter

Det foreslås, at den gældende livstestamenteordning ændres til en behandlingstestamenteordning med

øgede muligheder for selvbestemmelse for patienter, som måtte komme i en tilstand, hvor det ikke er muligt

for dem at udøve denne ret selv. Det kan f.eks. være alvorlig hjerneskade pådraget ved en ulykke eller

fremskreden demens.

Det foreslås, at et behandlingstestamente – som med livstestamenter – skal kunne oprettes af enhver, der

er fyldt 18 år og ikke er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf.

værgemålslovens § 5. Dette betyder, at børn og unge under 18 år, og personer, som er under værgemål, der

omfatter personlige forhold, eksempelvis i tilfælde af sindssygdom, svær demens, hæmmet psykisk udvikling

eller anden form for alvorligt svækket helbred, ikke vil kunne oprette et behandlingstestamente.

Det foreslås, at behandlingstestamenteordningen både skal indeholde elementer, som kendes fra det

eksisterende livstestamente – med visse tilpasninger – og andre nye elementer.

Det foreslås

for det første

at videreføre adgangen til at lade registrere i et behandlingstestamente (i dag: et

livstestamente), at man ikke ønsker livsforlængende behandling som uafvendeligt døende patient, og at

denne tilkendegivelse skal respekteres og følges af sundhedspersonen.

Ved livsforlængende behandling forstås behandling, hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller

lindring, men alene til en vis livsforlængelse.

En patient anses for uafvendeligt døende, når døden med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for

dage til uger trods anvendelse af de – ud fra den tilgængelige viden om grundsygdommen og dens eventuelle

følgetilstande – foreliggende behandlingstilbud. Uafvendeligt døende patienter kan være patienter i

slutfasen af cancersygdom, som ikke viser tegn på bedring eller lindring som følge af behandling, eller

patienter med uopretteligt svigt af flere organsystemer, f.eks. hjerne, hjerte, lunger, nyrer eller lever, hvor

der trods maksimal understøttende behandling er fortsat forværring af de fysiologiske funktioner.

Det bemærkes, at almindelige lægefaglige normer i øvrigt vil kunne indicere, at behandling af en uafvendeligt

døende patient ikke skal fortsætte. Patientens eventuelle forhåndstilkendegivelse i et

behandlingstestamente vil således allerede være tilgodeset, og der er derfor ikke yderligere behov for at

konstatere, om der foreligger et behandlingstestamente. Hvor en læge måtte overveje yderligere behandling

af en uafvendeligt døende patient, er der derimod grund til at undersøge behandlingstestamentet for at

konstatere, om patienten i et behandlingstestamente har forhåndstilkendegivet, at behandling i en sådan

situation ikke ønskes.

Forslaget er en uændret videreførelse af gældende ret, men den ændring, at det fremover vil hedde et

behandlingstestamente.

For det andet

foreslås, at det fortsat skal være muligt at tilkendegive ønsker om, at patienten ikke ønsker at

modtage livsforlængende behandling, hvis patienten måtte komme i en situation, hvor sygdom, fremskreden

alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop el.lign. har medført så svær invaliditet, at testator varigt vil være ude

af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt.

Sådanne svært invaliderede, herunder såkaldt permanent vegetative patienter, kan være patienter med

uhelbredelige og svært invaliderende lidelser, som f.eks. cerebrale lidelser (svær demens, invaliderende

følger efter appoplexia cerebri, efter cerebrale traumer og efter hjertestop), pulmonale lidelser (terminal

respirationsinsufficiens) og rygmarvslidelser (højt medullært tværsnitssyndrom, dvs. total lammelse på grund

af svære læsioner af eller sygdom i den forlængede rygmarv).

Det bemærkes, at den lægefaglige norm normalt vil tilsige, at behandling af svært invaliderede skal

fortsættes, da døden for disse patienters vedkommende ikke er umiddelbart forestående. Lægen skal derfor

altid i disse situationer undersøge behandlingstestamentet for at konstatere, om patienten har

forhåndstilkendegivet, at behandling ikke ønskes.

For det tredje

foreslås det – som noget nyt i forhold til gældende ret – at patienten kan tilkendegive ønsker

om, at patienten ikke ønsker at modtage behandling, hvis patienten måtte komme i en situation, hvor

behandlingen kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen

vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.

I en sådan situation vil patienten ikke være uafvendeligt døende. Patienten vil imidlertid have været udsat

for så alvorlig sygdom, ulykke eller lignende, at den pågældende vil afgå ved døden, hvis der ikke iværksættes

behandling. De fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige

og lidelsesfulde.

Den lægefaglige norm vil normalt tilsige, at behandlingen ikke iværksættes, hvis der er sikkerhed for, at

behandling vil føre til overlevelse, men at fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vil være

meget alvorlige og lidelsesfulde.

I flere tilfælde vil prognosen i den tidlige fase dog ikke være afklaret eller behæftet med usikkerhed. Hvis den

faglige vurdering om følgerne for patienten er behæftet med væsentlig usikkerhed, vil den faglige norm

almindeligvis tilsige, at der forsøgsvist iværksættes behandling, men at den afbrydes, hvis det efterfølgende

konstateres, at de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen viser sig med sikkerhed at være

meget alvorlige og lidelsesfulde for patienten. I stedet for at fravælge behandling fra starten tilsiger normen

i disse situationer således, at der iværksættes en livsforlængende behandling i en periode for at se effekten,

men der sættes en grænse for, hvor længe denne behandling skal fortsætte, hvis borgerens samlede situation

ikke bliver forbedret.

Det foreslås

for det fjerde,

at patientens tilkendegivelse i alle tre situationer skal være bindende for

sundhedspersonen. Det betyder, at lægen – uanset dennes forventninger til muligheden for genoplivning

m.v. – skal respektere patientens ønske og derved undlade at indlede eller fortsætte behandling. Det

bemærkes, at det som hidtil vil bero på en lægefaglig vurdering, om patienten i den konkrete situation er

omfattet af en af de ovenstående tre situationer (uafvendeligt døende, svært invalideret/permanent

vegetativ eller i en tilstand, hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen er meget

alvorlige og lidelsesfulde).

Derudover foreslås det som det

femte

element, at der i behandlingstestamentet etableres en ordning, der

giver patienter adgang til – mens de er habile – at fravælge, at lov om anvendelse af tvang ved somatisk

behandling af varigt inhabile skal finde anvendelse.

Dette forslag skal ses i lyset af, at Folketinget den 2. juni 2017 vedtog lov om anvendelse af tvang ved somatisk

behandling af varigt inhabile. Efter denne lov kan en læge eller tandlæge med samtykke fra patientens

nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig eller ved tilslutning fra en anden læge eller tandlæge

behandle varigt inhabile patienter ved tvang. Loven træder i kraft den 1. januar 2018.

Forslaget skal sikre, at personer – mens de er habile – kan tilkendegive, at de ikke ønsker, at lov om

anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile skal finde anvendelse, i det tilfælde at de

pågældende en dag selv vil blive anset for en varigt inhabil patient, f.eks. pga. demens.

Endelig

foreslås en ekstra valgfri sikkerhedsgaranti for patienten i forhold til den ikke-uafvendeligt døende

patients tilkendegivelser i behandlingstestamentet. Med forslaget får patienten mulighed for at tilkendegive,

at patientens beslutning om fravalg af behandling forudsætter de pårørendes, værgens eller

fremtidsfuldmægtigens accept. En lignende ordning kendes fra organdonationsområdet.

Forudsætningen for, at en værge eller en fremtidsfuldmægtig kan give sin accept af patientens beslutning,

er, at fuldmagtsforholdet eller værgemålet omfatter personlige forhold. Patientens tilkendegivelser i

behandlingstestamentet vil gå forud for andre repræsentationsordninger. Det betyder, at det – afhængigt af

patientens beslutning – alene er henholdsvis den nærmeste pårørende, værgen eller fremtidsfuldmægtigen,

der vil kunne give sin accept af patientens beslutning. Har patienten i et behandlingstestamente eksempelvis

tilkendegivet, at patientens beslutning om fravalg af behandling skal accepteres af patientens nærmeste

pårørende, før beslutningen følges, vil denne accept ikke kunne gives af patientens eventuelle

fremtidsfuldmægtige eller værge, uanset at fuldmagtsforholdet eller værgemålet omfatter personlige

forhold, herunder helbredsforhold.

Sundheds- og Ældreministeriet bemærker, at behandlingstestamentet formentlig fremadrettet vil blive en

del af det kommende Fælles Stamkort, som allerede er under udvikling. Behandlingstestamentet vil i givet

fald udgøre en integreret del af patientens stamkort, som alle relevante sundhedspersoner får adgang til.

Stamkortet etableres efter planen i første omgang som en central online-løsning. Sundhedspersoner vil

kunne tilgå oplysningerne heri digitalt (først via en online-løsning og på sigt via de relevante fagsystemer),

ligesom borgere og pårørende med fuldmagt kan registrere og se dem via Sundhed.dk.

3. Økonomiske og administrative konsekvenser for det offentlige

Lovforslaget forventes ikke at medføre økonomiske konsekvenser for det offentlige.

Den gældende livstestamente-ordning er gebyrfinansieret. Det koster således 50 kr. at oprette et

livstestamente.

Behandlingstestamente-ordningen vil formentlig blive integreret i det Fælles Stamkort, som vil kunne tilgås

digitalt. Det vil medføre en administrativ lettelse for sundhedspersoner, som ikke vil skulle ringe til

Rigshospitalet med henblik på at undersøge, om der foreligger tilkendegivelser om fravalg af behandling i

behandlingstestamenter – som det er tilfældet med livstestamenter.

Sundhedspersoner vil således – i takt med udfasningen af livstestamenter – ikke skulle bruge ressourcer på

opkald til Livstestamenteregisteret. Det skal dog i den forbindelse understreges, at det i en periode fortsat

vil være nødvendigt at kontakte Livstestamenteregistret, da allerede oprettede livstestamenter fortsat vil

være gældende.

Etablering af det Fælles Stamkort, hvori oplysninger fra et behandlingstestamente som nævnt formentlig vil

blive integreret, er allerede under udvikling og er finansieret af Handlingsplanen for den ældre medicinske

patient.

4. Økonomiske og administrative konsekvenser for erhvervslivet

Lovforslaget forventes ikke at medføre økonomiske eller administrative konsekvenser for erhvervslivet.

5. Administrative konsekvenser for borgere

Lovforslaget vil medføre øget selvbestemmelse og derved en bedre retstilling for patienter. Derudover vil

lovforslaget have positive konsekvenser for borgere, idet et behandlingstestamente vil kunne oprettes

vederlagsfrit via Sundhed.dk.

6. Miljømæssige konsekvenser

Lovforslaget har ingen miljømæssige konsekvenser.

7. Forholdet til EU-retten

Lovforslaget indeholder ingen EU-retlige aspekter.

8. Hørte myndigheder og organisationer mv.

Et udkast til lovforslag har i perioden fra den 8. september 2017 til 10. oktober 2017 været sendt i høring hos

følgende myndigheder og organisationer m.v.:

3F, Advokatrådet, Alzheimerforeningen, Ankestyrelsen, Ansatte Tandlægers Organisation, Bedre Psykiatri,

Brancheforeningen for Private Hospitaler og Klinikker, Danmarks Apotekerforening, Danmarks

Optikerforening, Dansk Handicap Forbund, Dansk Kiropraktor Forening, Dansk Psykiatrisk Selskab, Dansk

Psykolog Forening, Dansk Psykoterapeutforening, Dansk Selskab for Almen Medicin, Dansk Selskab for

Anæstesiologi og Intensiv Medicin, Dansk Selskab for Klinisk Farmakologi, Dansk Selskab for Palliativ Medicin,

Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Dansk Selskab for Retsmedicin, Dansk Socialrådgiverforening, Dansk

Standard, Dansk Sygeplejeråd, Dansk Tandplejerforening, Danske Bandagister, Danske Bioanalytikere,

Danske

Dental

Laboratorier,

Danske

Fodterapeuter,

Danske

Fysioterapeuter,

Danske

Handicaporganisationer, Danske Patienter, Danske Regioner, Danske Seniorer, Danske Ældreråd,

Datatilsynet, Den Danske Dommerforening, Den Nationale Videnskabsetiske Komité, Det Centrale

Handicapråd, Det Etiske Råd, Diabetesforeningen, Ergoterapeutforeningen, Farmakonomforeningen, FOA,

Forbrugerrådet, Foreningen af Kliniske Diætister, Foreningen af Kommunale Social-, Sundheds- og

Arbejdsmarkedschefer i Danmark, Foreningen af Speciallæger, Forsikring & Pension, Færøernes Landsstyre,

Gigtforeningen, Grønlands Selvstyre (Naalakkersuisut), Hjernesagen, Hjerteforeningen, Høreforeningen,

Institut for Menneskerettigheder, Jordemoderforeningen, KL, Konkurrence- og Forbrugerstyrelsen, Kost- og

Ernæringsforbundet, Kræftens Bekæmpelse, Københavns Universitet (Juridiske Fakultet og

Sundhedsvidenskabelige Fakultet), Landsforeningen af Kliniske Tandteknikere, Landsforeningen af

nuværende og tidligere psykiatribrugere (LAP), Landsforeningen En Værdig Død, Landsforeningen LEV,

Landsforeningen Liv&Død, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade (LMS), Landsforeningen

SIND, Lægeforeningen, Læger for aktiv dødshjælp, Muskelsvindfonden, Organisationen af

Lægevidenskabelige Selskaber, Patienterstatningen, Patientforeningen, Patientforeningen i Danmark,

Patientforeningernes Samvirke, Praktiserende Lægers Organisation, Praktiserende Tandlægers Organisation,

Psykolognævnet, Radiograf Rådet, Region Hovedstaden, Region Midtjylland, Region Nordjylland, Region

Sjælland, Region Syddanmark, Regionernes Lønnings- og Takstnævn, Retspolitisk Forening, Rigsadvokaten,

Rigsombudsmanden på Færøerne, Rigsombudsmanden på Grønland, Rigspolitiet, Rådet for Digital Sikkerhed,

Rådet for Socialt Udsatte, Scleroseforeningen, Sjældne Diagnoser, Socialpædagogernes Landsforbund,

Syddansk Universitet (Samfundsvidenskabelige Fakultet og Sundhedsvidenskabelige Fakultet), Sygeplejeetisk

Råd, Tandlægeforeningen, Tandlægeforeningens Tandskadeerstatning, Udviklingshæmmedes Landsforbund,

Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Yngre Læger, ÆldreForum, Ældresagen, Aalborg Universitet

(Juridisk Institut og Sundhedsvidenskabelige Fakultet) og Aarhus Universitet (Juridisk Institut og Health).

9. Sammenfattende skema

Positive

konsekvenser/mindreudgifter

(hvis ja, angiv omfang)

Ingen

It-understøttelse af lovforslaget, dvs.

integrering

behandlings-

testamentet i det Fælles Stamkort,

som vil kunne tilgås digitalt, vil

indebære en administrativ lettelse

for sundheds-personer, som ikke

længere vil skulle ringe til

Rigshospitalet med henblik på at

undersøge, om der foreligger

tilkendegivelser om fravalg af

behandling (livstestamenter).

Ingen

Lovforslaget vil medføre øget

selvbestemmelse og derved en bedre

retstilling for patienter. Derudover vil

lovforslaget

have

positive

konsekvenser for borgere, idet et

behandlings-testamente vil kunne

oprettes

vederlagsfrit

via

Sundhed.dk.

Lovforslaget indeholder ikke EU-

retlige aspekter.

Negative konsekvenser/merudgifter

(hvis ja, angiv omfang)

Ingen

Økonomiske konsekvenser

for stat, kommuner og

regioner

Administrative konsekvenser

for stat, kommuner og

regioner

Økonomiske konsekvenser

for erhvervslivet, m.v.

Administrative konsekvenser

for erhvervslivet, m.v.

Administrative konsekvenser

for borgerne

Ingen

Miljømæssige konsekvenser

Forholdet til EU-retten

Overimplementering af EU-

retlige minimumsforpligtelser

(sæt X)

Nej

Bemærkninger til lovforslagets enkelte bestemmelser

Til § 1

Til nr. 1

Det følger af sundhedslovens § 15, stk. 2, at en patient på ethvert tidspunkt kan tilbagekalde et samtykke

meddelt efter bestemmelsens stk.1, til bl.a. fortsat behandling, herunder livsforlængende behandling.

Som det fremgår af bemærkningerne til lovforslagets § 1, nr. 2, vil det – med ophævelsen af § 25, stk. 1, og

den samtidige ændring af faglige vejledninger – med lovforslaget blive slået fast, at også en habil patient,

som ikke er uafvendeligt døende, vil kunne udøve sin selvbestemmelsesret ved at tilbagekalde sit samtykke

til fortsat livsforlængende behandling, selvom afbrydelsen medfører, at patienten afgår ved døden

umiddelbart efter afbrydelsen.

Da det ikke kan udelukkes at ville stride imod nogle sundhedspersoners etiske opfattelse af

sundhedspersoners forpligtelse til at udvise omhu og samvittighedsfuldhed som led i deres virksomhed,

foreslås det ved en ny bestemmelse i sundhedslovens

§ 24 a

at fastslå, at en sundhedsperson – hvis det

strider imod den pågældendes etiske opfattelse – ikke vil være forpligtet til at afbryde behandlingen af en

ikke-uafvendeligt døende og habil patient, som ønsker dette, hvis sundhedspersonen vurderer, at

afbrydelsen vil medføre, at patienten afgår ved døden umiddelbart derefter, jf. forslaget til bestemmelsens

1. pkt.

Sundhedspersonen vil derimod være forpligtet til at henvise patienten til en sundhedsperson, som kan

efterkomme patientens ønske – og dermed sikre, at patientens selvbestemmelse kan udøves, jf. det

foreslåede

2. pkt.

Til nr. 2

Efter § 15, stk. 1, i sundhedsloven må ingen behandling indledes eller fortsættes uden patientens

informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af

lovens §§ 17-19. Bestemmelsen fastsætter den grundlæggende hovedregel om, at al behandling i

sundhedsvæsenet skal være baseret på patientens informerede samtykke.

Derudover gælder for den habile og uafvendeligt døende patient også sundhedslovens § 25, stk. 1. Efter

denne bestemmelse kan en uafvendeligt døende patient afvise behandling, der kun kan udskyde dødens

indtræden. Bestemmelsen fastslår, at uafvendeligt døende patienter i samme omfang som andre patienter

har fuld selvbestemmelsesret og derfor ved en aktuel tilkendegivelse kan afvise en behandling, som kun kan

udskyde dødens indtræden.

En patient anses for uafvendeligt døende, når døden med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for

dage til uger trods anvendelse af de – ud fra den tilgængelige viden om grundsygdommen og dens eventuelle

følgetilstande – foreliggende behandlingstilbud. Uafvendeligt døende patienter kan være patienter i

slutfasen af cancersygdom, og som ikke viser tegn på bedring eller lindring som følge af behandling, eller

patienter med uopretteligt svigt af flere organsystemer, f.eks. hjerne, hjerte, lunger, nyrer, lever, hvor der

trods maksimal understøttende behandling er fortsat forværring af de fysiologiske funktioner.

For disse patienter vil de gældende lægefaglige normer i øvrigt tilsige, at behandling ikke indledes eller

fortsættes.

Både sundhedslovens § 15, stk. 1, og § 25, stk. 1, regulerer således habile uafvendeligt døende patienters

adgang til at afvise, at behandling indledes og til at kræve, at en igangværende behandling afbrydes.

Det er Sundheds- og Ældreministeriets opfattelse, at det vil være mest hensigtsmæssigt, at bestemmelser

om habile patienters adgang til afvise, at behandling indledes og til at kræve en igangværende behandling

afbrudt, reguleres af samme bestemmelse - uanset patientens diagnose og fremtidsudsigter.

Det foreslås derfor, at den gældende § 25, stk. 1, ophæves.

Det vil betyde, at habile uafvendeligt døende patienters adgang til afvise, at behandling indledes og til at

kræve en igangværende behandling afbrudt, reguleres af sundhedslovens § 15, stk. 1, på samme måde som

habile patienter, som ikke er uafvendeligt døende.

Det vil herefter fremstå klarere, at patienter, som ikke er uafvendeligt døende, men habile, på lige fod med

uafvendeligt døende patienter kan afvise, at sundhedspersoner indleder en behandling, ligesom den ikke-

uafvendeligt døende patient kan forlange, at en igangværende behandling afbrydes, uanset om patienten

ved afbrydelse af behandlingen umiddelbart eller på længere sigt derefter afgår ved døden.

Det skal understreges, at patientens tilkendegivelse om fravalg af behandling skal være aktuel. Dette betyder,

at tilkendegivelser om, at sundhedspersoner ikke indleder en behandling og tilkendegivelser om, at en

igangværende behandling afbrydes, skal vedrøre en aktuel eller nært forestående behandling.

Tilkendegivelsen skal således ske i forbindelse med en aktuel sygdomssituation eller i et aktuelt

behandlingsforløb. Aktualitetskravet er imidlertid ikke til hinder for, at en patient i forbindelse med en aktuel

behandling på informeret grundlag kan tilkendegive et ønske om, at behandlingen skal ophøre, når en

forudsigelig situation i sygdomsforløbet indtræder. Et sådant ønske vil skulle respekteres. En patient kan

imidlertid ikke udtrykke ønsker om ikke at blive behandlet, eller at en behandling skal ophøre i forhold til

hypotetiske behandlinger, eller behandlinger, der ligger på et uvist tidspunkt i fremtiden, medmindre

patienten har oprettet et behandlingstestamente, jf. nedenfor.

Det er endvidere vigtigt at understrege, at den foreslåede ændring ikke vil have indholdsmæssig betydning

for de rettigheder, som uafvendeligt døendes patienter allerede har efter gældende ret. Den foreslåede

ændring har alene til hensigt at forenkle de gældende reglerne, således at der for brugere af

sundhedsvæsenet skabes større klarhed over rettighederne.

Endvidere indebærer den foreslåede lovændring og den forudsatte ændring af de gældende faglige

vejledninger, at afbrydelse af behandling for en habil og ikke-uafvendeligt døende patient, som ønsker

behandlingen afbrudt, ikke vil være en overtrædelse af straffelovens drabsbestemmelser, selv om patienten

umiddelbart efter afbrydelsen af behandlingen afgår ved døden. Der henvises til afsnit 2.3.1 i lovforslagets

almindelige bemærkninger.

Der henvises ligeledes til bemærkningerne til lovforslagets § 1, nr. 1, om sundhedspersoners mulighed for at

afstå fra at afbryde en livsforlængende behandling for en ikke-uafvendeligt døende patient, hvis dette strider

imod sundhedspersonens etiske opfattelse.

Til nr. 3

Efter gældende ret er overskriften til §§ 26 og 27, der omhandler livstestamenter,

Livstestamenter.

Idet livstestamenteordningen foreslås omlagt til en behandlingstestamenteordning, foreslås det, at

overskriften ligeledes ændres til

Behandlingstestamenter.

Til nr. 4

Det fremgår af § 22, stk. 1, 1. pkt., at bestemmelserne i §§ 15 og 16 om informeret samtykke, § 17 om

mindreårige, § 20 om patientens inddragelse og § 21 om sundhedspersonens ansvar finder tilsvarende

anvendelse for bestemmelserne i kapitel 6 om selvbestemmelse i særlige tilfælde. Det følger af § 22, stk. 1,

2. og 3. pkt., at §§ 18 og 19 ikke finder anvendelse på bestemmelserne i kapitel 6 (om selvbestemmelse i

særlige tilfælde) og at § 17 om mindreårige ikke finder anvendelse for § 26 om livstestamenter.

§ 26 regulerer den gældende livstestamenteordning.

Idet livstestamenteordningen foreslås omlagt til en behandlingstestamenteordning, foreslås det, at ordlyden

af bestemmelsen tilpasses, således at benævnelsen ”livstestamenter” i de nævnte bestemmelser erstattes

af ”behandlingstestamenter.”

Som anført under de almindelige bemærkninger afsnit 2.3.1. foreslås det, at også et behandlingstestamente

– som med livstestamenter – skal kunne oprettes af enhver, der er fyldt 18 år og ikke er under værgemål, der

omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5. Dette betyder, at børn og

unge under 18 år, og personer, som er under værgemål, der omfatter personlige forhold, eksempelvis i

tilfælde af sindssygdom, svær demens, hæmmet psykisk udvikling eller anden form for alvorligt svækket

helbred, ikke vil kunne oprette et behandlingstestamente.

I det tilfælde, at en habil person i et behandlingstestamente har fravalgt livsforlængende behandling som

eksempelvis uafvendeligt døende, og siden hen bliver sindssyg eller befinder sig i en tilstand, som ganske må

ligestilles hermed, vil en sådan tilkendegivelse derimod være bindende for sundhedspersonen, jf. nærmere

under de almindelige bemærkninger afsnit 2.3.1. og bemærkningerne til § 1, nr. 11. Det betyder, at der ikke

efter psykiatrilovens § 13 kan træffes bestemmelser om tvangsmæssig livsforlængende behandling for en

somatisk sygdom, hvis patienten i et behandlingstestamente har fravalgt sådan behandling.

Det skal understreges, at det ikke vil være muligt for en pårørende til en person, som – mens den pågældende

var habil – har oprettet et behandlingstestamente, at foretage en ændring af dette testamente. Et oprettet

behandlingstestamente vil med andre ord være bindende, indtil den habile person, som har oprettet det,

måtte ændre det (under forudsætning af, at den pågældende fortsat er habil).

Til nr. 5

Efter § 26, stk. 2 og 5, kan der i et livstestamente optages bestemmelser om, at der ikke ønskes

livsforlængende behandling i en situation, hvor testator er uafvendeligt døende, og at der ikke ønskes

livsforlængende behandling i tilfælde af, at sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop

eller lignende har medført så svær invaliditet, at testator varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig

selv fysisk og mentalt (svært invaliderede/permanent vegetative patienter).

Der foreslås en mindre modernisering af ordlyden af bestemmelserne ved at ændre ordet testator til

patienten, idet ordningen har relevans for nuværende eller kommende patienter.

Forslaget er således alene udtryk for en sproglig tilpasning.

Til nr. 6

Efter § 26, stk. 2 og 5, kan der i et livstestamente optages bestemmelser om, at der ikke ønskes

livsforlængende behandling i en række situationer, jf. bemærkningerne til § 1, nr. 5, ovenfor.

Af hensyn til overskueligheden og systematikken i bestemmelsen foreslås mindre ændringer af

bestemmelsen, herunder ændring af punktform samt store og små bogstaver.

Forslaget er alene udtryk for en sproglig tilpasning.

Til nr. 7

Der foretages med forslaget en sproglig rettelse som konsekvens af den foreslåede ændrede punktopstilling,

jf. bemærkningerne til § 1, nr. 6.

Til nr. 8

Efter § 26, stk. 2, kan der i livstestamentet optages bestemmelser om, at patienten ikke ønsker

livsforlængende behandling i en situation, hvor patienten er uafvendeligt døende, eller i situationer hvor

sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop eller lignende har medført så svær invaliditet,

at patienten varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt, herunder en såkaldt

permanent vegetativ tilstand.

Sundheds- og Ældreministeriet ønsker at styrke selvbestemmelsesmulighederne for patienter i forhold til

fravalg af behandling, således at det gældende livstestamente foreslås omdannet til et

behandlingstestamente, som skal kunne være relevant for flere patienter og sygdomssituationer. Dette vil

sikre, at forpligtelsen til at følge tilkendegivelser om ikke at modtage livsforlængende behandling potentielt

udvides til at gælde en større patientgruppe.

Med det foreslåede

nr. 3

i § 26, stk. 2, foreslås, at behandlingstestamentet, som i dag (i

livstestamenteordningen) gælder for uafvendeligt døende og svært invaliderede/permanent vegetative

patienter, ligeledes vil skulle gælde ikke-uafvendeligt døende patienter, for hvem behandlingen måske kan

føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være

meget alvorlige og lidelsesfulde.

Vurderingen af, om de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen er meget alvorlige eller

lidelsesfulde, vil bero på en konkret, individuel vurdering af den enkelte patient.

Omfattet af bestemmelsen vil typisk være større mutilerende (lemlæstende) operative indgreb med fjernelse

af normale kropsfunktioner (føde- og væskeindtag, udskillelse af affaldsstoffer, vejrtrækning) og

kropsidentitet (f.eks. åbentstående brystkasse eller bug).

Det vil også være tilfældet, hvis patienten under alle omstændigheder må antages at få svære, uoprettelige

hjerneskader, som med sikkerhed vil medføre, at patienten vil blive afskåret fra enhver form for egentlig

menneskelig kontakt, eller at der vil være meget svære begrænsninger for en sådan.

Det sikres således med forslaget til et nyt nummer 3 i § 26, stk. 2, at man i et behandlingstestamente kan

tilkendegive, at man ikke ønsker, at der iværksættes eller fortsættes en livsforlængende behandling, som

måske nok kan føre til, at patienten overlever, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af

behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde, jf. ovenfor.

Til nr. 9

Folketinget vedtog den 2. juni 2017 lov nr. 655 af 8. juni 2017 om anvendelse af tvang ved somatisk

behandling af varigt inhabile. Efter denne lov kan en læge eller tandlæge med samtykke fra patientens

nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig eller ved tilslutning fra en anden læge eller tandlæge

behandle varigt inhabile patienter ved tvang. Lægen og tandlægen kan ligeledes træffe beslutning om at

anvende andre tvangsforanstaltninger med henblik på at gennemføre tvangsbehandlingen, herunder fysisk

fastholdelse, tvangsindlæggelse m.v.

Loven træder i kraft den 1. januar 2018.

Det foreslås, at patienter på forhånd skal kunne tilkendegive, at de ikke ønsker at blive udsat for tvang i

forbindelse med somatisk behandling i henhold til denne lov.

Med det foreslåede

stk. 4

i sundhedslovens § 26 foreslås det, at der i behandlingstestamentet etableres en

ordning, der giver patienter adgang til - mens de er habile - at fravælge, at lov om anvendelse af tvang ved

somatisk behandling af varigt inhabile skal finde anvendelse på vedkommende, hvis de en dag bliver varigt

inhabile, f.eks. udvikler demens el. lign.

Forslaget betyder, at en patient, som f.eks. ved, at vedkommende udvikler demens og en dag ikke vil være i

stand til at tage vare på sig selv, vil kunne tilkendegive, at vedkommende ikke ønsker at blive

tvangsbehandlet, når demensen indtræder og vedkommende afviser en sundhedsfaglig nødvendig

behandling.

Har vedkommende tilkendegivet et sådant ønske, vil det få den konsekvens, at patienten ikke modtager den

nødvendige sundhedsfaglige behandling, hvis den pågældende modsætter sig behandling i ord eller handling.

En tilkendegivelse efter den foreslåede bestemmelse vil kunne kombineres med en tilkendegivelse om, at

udførelsen af beslutningen i praksis forudsætter patientens pårørendes accept, jf. nærmere under

bemærkningerne til § 1, nr. 11.

Til nr. 10

Efter sundhedslovens § 26, stk. 4, skal en sundhedsperson, som i tilfælde, hvor patienten ikke selv er i stand

til at udøve sin selvbestemmelsesret, påtænker at iværksætte livsforlængende behandling af en uafvendeligt

døende patient eller påtænker at fortsætte livsforlængende behandling i en situation som nævnt i stk. 2, nr.

2 (svært invaliderede/permanent vegetative patienter), kontakte Livstestamenteregisteret med henblik på

at undersøge, om der foreligger et livstestamente.

Bestemmelsen omhandler således sundhedspersoners pligt til at undersøge, hvorvidt patienter har

tilkendegivet ønsker i livstestamentet.

Lægen undersøger i dag, om der foreligger et livstestamente ved at kontakte Livstestamenteregisteret på

Rigshospitalet.

Lægen skal ved henvendelse til registret opgive sit navn og et telefonnummer, hvortil der kan ringes tilbage,

samt patientens navn og personnummer. Lægen vil blive bedt om at opgive sit personnummer.

Livstestamenteregistret vil herefter ringe lægen op. Lægen skal bekræfte oplysning om patientens navn,

adresse og personnummer. Registrerede oplysninger om patienten vil blive læst op, og lægen vil blive bedt

om at gentage det oplyste.

Som konsekvens af, at livstestamentet omlægges til et behandlingstestamente med øgede

fravalgsmuligheder, foreslås pligten til at undersøge, om patienter har tilkendegivet ønsker om fravalg af

behandling i forskellige situationer, tilsvarende udvidet.

Det foreslås, at sundhedspersoner fremadrettet også skal undersøge behandlingstestamentet i situationer,

hvor der påtænkes indledt eller fortsat livsforlængende behandlingen af patienter, hvor behandlingen måske

kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at

være meget alvorlige og lidelsesfulde.

Det foreslås ligeledes, at sundhedspersoner også skal undersøge behandlingstestamentet, når der påtænkes

truffet beslutning om og udført behandling af varigt inhabile patienter efter lov om anvendelse af tvang ved

somatisk behandling af varigt inhabile.

Idet behandlingstestamentet formentlig vil blive en del af det kommende Fælles Stamkort, vil adgangen til at

undersøge, om patienten har et behandlingstestamente, blive enkel – og i alle tilfælde nemmere end i dag

(med Livstestamenteordningen). Sundhedspersonen vil kunne tilgå oplysningerne om patientens

tilkendegivelser i et behandlingstestamente via en online-løsning og på sigt via de relevante fagsystemer.

Til nr. 11

Efter gældende ret kan patientens pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig ikke tilsidesætte eller på

anden måde udøve indflydelse på patientens tilkendegivelser i et livstestamente.

Det vil også være udgangspunktet for tilkendegivelser i et behandlingstestamente, jf. den foreslåede § 26,

stk. 6,

1. pkt.,

hvoraf det følger, at patientens nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig ikke kan

modsætte sig patientens fravalg af behandling efter stk. 2 og 4.

Med henblik på at sikre pårørendeinddragelse i det omfang, som patienten ønsker, og med henblik på at

afbøde eventuelle negative følger af det faktum, at et behandlingstestamente alt andet lige er udtryk for en

patients ønsker i det øjeblik, den pågældende lader sine ønsker registrere, foreslås det, at der etableres en –

for den ikke-uafvendeligt døende patient valgfri – sikkerhedsgaranti: Patienten gives efter forslaget til § 26,

stk. 6,

2. pkt.,

mulighed for at bestemme, at patientens beslutning om fravalg af behandling som hhv. ikke-

uafvendeligt døende (§ 26, stk. 2, nr. 2 og 3) og varigt inhabil (§ 26, stk. 4) forudsætter de pårørendes,

værgens eller fremtidsfuldmægtigens accept. En lignende ordning kendes fra organdonationsområdet.

Med den foreslåede ordning vil fravalg af livsforlængende behandling som ikke-uafvendeligt døende (§ 26,

stk. 2, nr. 2 og 3) og fravalg af, at lov om anvendelsen af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile skal

finde anvendelse (§ 26, stk. 4), således kunne gøres betinget af, at patientens pårørendes, værges eller

fremtidsfuldmægtigs tilslutning.

Det bemærkes i den forbindelse, at hvis patienten

ikke

har angivet, at patientens ønske om fravalg af

behandling forudsætter enten de pårørendes, værgens eller fremtidsfuldmægtigens accept, skal patientens

tilkendegivelse i behandlingstestamentet respekteres. De pårørende, værgen eller fremtidsfuldmægtigen

kan således kun modsætte sig effektuering af en tilkendegivelse i behandlingstestamentet, hvis patienten

har bestemt, at dette skal være tilfældet, jf. den foreslåede bestemmelse i § 26, stk. 6, 2. pkt.

Forudsætningen for, at en værge eller en fremtidsfuldmægtig kan give sin accept af patientens beslutning,

er, at fuldmagtsforholdet eller værgemålet omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold.

Patientens tilkendegivelser i behandlingstestamentet vil gå forud for andre repræsentationsordninger. Det

betyder, at det alene er henholdsvis den nærmeste pårørende, værgen eller fremtidsfuldmægtigen

(afhængigt af patientens beslutning), som vil kunne give sin accept af patientens beslutning. Har patienten i

et behandlingstestamente eksempelvis tilkendegivet, at patientens beslutning om fravalg af behandling skal

accepteres af patientens nærmeste pårørende, vil denne accept ikke kunne gives af patientens eventuelle

fremtidsfuldmægtig eller værge, uanset at fuldmagtsforholdet eller værgemålet omfatter personlige forhold,

herunder helbredsforhold.

Det skal understreges, at det følger modsætningsvist af den foreslåede § 26, stk. 6, 2. pkt., at det ikke vil være

muligt at bestemme, at fravalg af livsforlængende behandling som uafvendeligt døende patient forudsætter

de pårørende, værgens eller fremtidsfuldmægtigens accept.

Om det forhold, at behandlingstestamenter efter forslaget i alle tilfælde er bindende for sundhedspersonen,

henvises til bemærkningerne til § 1, nr. 12.

Til nr. 12

Efter sundhedslovens § 26, stk. 5, er testators ønske i medfør af stk. 2, nr. 1 (dvs. uafvendeligt døende

patienters fravalg af livsforlængende behandling), bindende for sundhedspersonen, medens et ønske efter

stk. 2, nr. 2, (dvs. svært invaliderede/permanent vegetative patienters fravalg af livsforlængende behandling)

er vejledende for sundhedspersonen og skal indgå i dennes overvejelser om behandling.

Det er Sundheds- og Ældreministeriets opfattelse, at alle tilkendegivelser i et behandlingstestamente bør

være bindende for sundhedspersonen.

Det foreslås på denne baggrund, at sundhedslovens § 26, stk. 5, som bliver stk. 7, ændres, således at det

fremgår, at alle tilkendegivelser i et behandlingstestamente er bindende for sundhedspersonen, dvs. både

tilkendegivelser om fravalg af livsforlængende behandling, jf. § 26, stk. 2, nr. 1-3, og tilkendegivelser om

fravalg af tvangsbehandling efter lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile, jf.

stk. 4.

Forslaget medfører, at sundhedspersoner skal undlade at indlede eller fortsætte behandling, hvis patienten

har fravalgt dette i et behandlingstestamente.

Det bemærkes, at det fortsat vil bero på en lægefaglig vurdering, om en patient er omfattet af patientgruppen

for et behandlingstestamente, dvs. om patienten må anses for at være uafvendeligt døende (nr. 1), svært

invalideret/permanent vegetativ (nr. 2) eller i en situation, hvor behandlingen kan føre til overlevelse, men

hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og

lidelsesfulde (nr. 3).

For fuldstændighedens skyld skal det for så vidt angår uafvendeligt døende patienter særligt fremhæves, at

det følger af § 25, stk. 2, der bliver stk. 1, jf. forslaget til § 1, nr. 2, at en sundhedsperson kan undlade at

påbegynde eller fortsætte en livsforlængende behandling af en uafvendeligt døende patient.

Til nr. 13

Det foreslås i § 26 efter stk. 5, som bliver stk. 7, at indsætte et nyt stykke. Med det foreslåede stk. 8 foreslås

det, at sundhedsministeren bemyndiges til at fastætte regler om behandlingstestamenters oprettelse,

udformning, registrering og tilbagekaldelse m.v.

Bemyndigelsesbestemmelsen vil blive anvendt til at fastætte regler om, hvorledes behandlingstestamenter

oprettes og opbevares, procedurer for oprettelse og ændring af behandlingstestamentet, det nærmere

indhold af behandlingstestamentet, samt ansvaret for og adgangen til registreringen i

behandlingstestamentet.

Til § 2

Det foreslås, at loven træder i kraft den 1. januar 2019.

Det bemærkes i den forbindelse, at det er forventningen, at der i en periode efter lovens ikrafttræden den 1.

januar 2019 både vil findes livstestamenter og behandlingstestamenter.

Da det ikke vil være hensigtsmæssigt at afskaffe livstestamenteordningen med den virkning, at allerede

oprettede livstestamenter mister deres gyldighed, foreslås det fastsat i

stk. 2,

at det er de hidtil gældende

regler, der finder anvendelse på livstestamenter oprettet inden lovens ikrafttræden den 1. januar 2019. Det

betyder bl.a., at tilkendegivelser om fravalg af livsforlængende behandling som svært invalideret/permanent

vegetativ patient i livstestamenter oprettet før denne dato (som hidtil) alene vil være vejledende for

sundhedspersonen – og ikke bindende, som det vil blive med den nye behandlingstestamenteordning.

Til § 3

Loven gælder ikke for Færøerne og Grønland, men kan ved kongelig anordning sættes helt eller delvist i kraft

for Færøerne med de ændringer, som de færøske forhold tilsiger.

Bilag 1

Lovforslaget sammenholdt med gældende lov

Gældende formulering

Lovforslaget

§1

I sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1188 af

24. september 2016, som ændret ved [..], foretages

følgende ændringer:

Efter § 24 indsættes:

Afbrydelse af livsforlængende behandling af ikke-

uafvendeligt døende

§ 24 a.

Tilbagekalder en patient, som ikke er

uafvendeligt døende, et informeret samtykke efter

§ 15, stk. 1, jf. stk. 2, om fortsat livsforlængende

behandling, er en sundhedsperson ikke forpligtet til

at afbryde behandlingen, hvis sundhedspersonen

vurderer, at afbrydelsen vil medføre, at patienten

umiddelbart derefter afgår ved døden, i det omfang

dette vil stride imod sundhedspersonens etiske

opfattelse. Det påhviler i et sådant tilfælde

sundhedspersonen at henvise patienten til en

sundhedsperson, som kan efterkomme patientens

selvbestemmelse.«

Behandling af uafvendeligt døende

§ 25.

En uafvendeligt døende patient kan afvise

§ 25, stk. 1, ophæves.

behandling, der kun kan udskyde dødens

indtræden.

Stk. 2.

Såfremt en uafvendeligt døende patient ikke Stk. 2 og 3 bliver herefter stk. 1 og 2.

længere er i stand til at udøve sin

selvbestemmelsesret, kan en sundhedsperson

undlade at påbegynde eller fortsætte en

livsforlængende behandling, jf. § 26, stk. 3.

Stk. 3.

En uafvendeligt døende patient kan modtage

de smertestillende, beroligende eller lignende

midler, som er nødvendige for at lindre patientens

tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse

af dødstidspunktet.

Overskriften før § 26 affattes således:

Livstestamenter

»Behandlingstestamenter«

§ 22

ændres »livstestamenter« til:

»behandlingstestamenter«, i

§ 26, stk. 1, 2,

ændres

»livstestamente«

til:

»behandlingstestamente«, og i

§ 26, stk. 1, 2. pkt.,

stk. 4,

ændres »livstestamentet« til:

»behandlingstestamentet«.

§ 26.---

Stk. 2.

I et livstestamente kan optages

§ 26, stk. 2, nr. 1

ændres »testator« til:

bestemmelser om, at

»patienten«, og i stk. 5 ændres »testators« til:

1) der ikke ønskes livsforlængende behandling i »patientens«.

en situation, hvor testator er uafvendeligt

døende, og

2) der ikke ønskes livsforlængende behandling i

tilfælde

af,

sygdom,

fremskreden

alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop el.lign.

har medført så svær invaliditet, at testator varigt

vil være ude af stand til at tage vare på sig selv

fysisk og mentalt.

Stk. 3-4.

---

Stk. 5.

Testators ønske i medfør af stk. 2, nr. 1, er

bindende for sundhedspersonen, medens et ønske

efter stk. 2, nr. 2, er vejledende for

sundhedspersonen og skal indgå i dennes

overvejelser om behandling.

§ 26, stk. 2,

indsættes efter »bestemmelser om,

at«: »patienten ikke ønsker:«, og i stk. 2, nr. 1 og 2,

ændres »der ikke ønskes livsforlængende

behandling« til: »livsforlængende behandling«.

§ 26, stk. 2, nr. 1

ændres »døende, og« til:

»døende.«

§ 26, stk. 2,

indsættes efter nr. 2 som nyt

nummer:

»3) Livsforlængende behandling i en situation, hvor

behandlingen kan føre til overlevelse, men hvor de

fysiske konsekvenser af sygdommen eller af

behandlingen vurderes at være meget alvorlige og

lidelsesfulde.«

§ 26

indsættes efter stk. 3 som nyt stykke:

»Stk. 4. I behandlingstestamentet kan patienten

tilkendegive, at patienten ikke ønsker at modtage

behandling med brug af tvang efter reglerne herom

i lov om anvendelse af tvang ved somatisk

behandling af varigt inhabile.«

Stk. 4 bliver herefter stk. 5.

Stk. 4.

Såfremt en sundhedsperson, i tilfælde hvor

patienten ikke selv er i stand til at udøve sin

selvbestemmelsesret, påtænker at iværksætte

livsforlængende behandling af en uafvendeligt

døende eller påtænker at fortsætte livsforlængende

behandling i en situation som nævnt i stk. 2, nr. 2,

skal

sundhedspersonen

kontakte

Livstestamenteregisteret, jf. § 27, med henblik på at

undersøge, om der foreligger et livstestamente.

Stk. 5.

Testators ønske i medfør af stk. 2, nr. 1, er

bindende for sundhedspersonen, medens et ønske

efter stk. 2, nr. 2, er vejledende for

sundhedspersonen og skal indgå i dennes

overvejelser om behandling.

10.

§ 26, stk. 4,

som bliver stk. 5, ændres

»livsforlængende behandling af en uafvendeligt

døende eller påtænker at fortsætte livsforlængende

behandling i en situation som nævnt i stk. 2, nr. 2,«

til: »eller fortsætte livsforlængende behandling i de

situationer, der er nævnt i stk. 2, nr. 1-3, eller at

iværksætte behandling i situationer omfattet af stk.

4«, og »kontakte Livstestamenteregisteret, jf. § 27,

med henblik på at undersøge,« ændres til:

»undersøge,«.

11.

§ 26

indsættes efter stk. 4, som bliver stk. 5,

som nyt stykke:

»Stk. 6. Patientens nærmeste pårørende, værge

eller fremtidsfuldmægtig kan ikke modsætte sig

patientens fravalg af behandling efter stk. 2 og 4.

Patienten kan dog i behandlingstestamentet

bestemme, at fravalg af behandling efter stk. 2, nr.

2 og 3, og stk. 4, forudsætter patientens nærmeste

pårørendes, værges eller fremtidsfuldmægtigs

accept.«

Stk. 5 bliver herefter stk. 7.

12.

§ 26, stk. 5,

som bliver stk. 7, ændres »stk. 2,

nr. 1« til: »stk. 2 og 4», og efter

»sundhedspersonen« udgår: », medens et ønske

efter stk. 2, nr. 2, er vejledende for

sundhedspersonen og skal indgå i dennes

overvejelser om behandling«.

13.

§ 26

indsættes efter stk. 5, som bliver stk. 7,

som nyt stykke:

Stk. 8.

Sundhedsministeren fastsætter nærmere

regler om behandlingstestamenters oprettelse,

udformning, registrering og tilbagekaldelse m.v.