SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 431: Henvendelse af 7/8-17 fra FSTB - Foreningen for Støtte til Transkønnede Børn vedrørende høringssvar i forbindelse med vejledning om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold og kønsmodificerende behandling

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 431
Offentligt

Tekstnære kommentarer fra FSTB

–

Foreningen for Støtte til Transkønnede Børn,

vedr. vejledningens afsnit 9

”Kønsmodificerende

behandling hos personer under 18

år”

Tekst:

Den sundhedsfaglige rådgivning, udredning og behandling af kønsidentitetsforhold hos

personer under 18 år kræver helt særlig ekspertise forankret i et fast multidisciplinært

teamsamarbejde, som omfatter både speciallæger i børne- og ungdomspsykiatri med

særlige erfaring og kompetencer indenfor kønsidentitetsforhold hos børn og unge, samt

speciallæger i pædiatri med særlig erfaring og kompetencer i pædiatrisk endokrinologi,

vækst og reproduktion samt kønsidentitetsforhold.

Ønskes ændret til:

Den sundhedsfaglige rådgivning og behandling af kønsidentitetsforhold hos personer under 18 år

kræver helt særlig ekspertise forankret i et fast multidisciplinært teamsamarbejde, som omfatter

speciallæger i pædiatri, vækst og reproduktion med særlig erfaring og kompetencer indenfor

kønsidentitetsforhold hos børn og unge samt fagpersoner der med afsæt i et udviklingsperspektiv

har specialfaglig viden og erfaring i vurdering af børn og unges normaludvikling og psykosociale

forhold.

Begrundelse:

Transkønnethed er ikke en psykiatrisk diagnose og derfor bør behandlerteamets sammensætning

afspejle dette forhold. Det kan i særlige begrundede tilfælde være nødvendigt at tilknytte en

psykiater til teamet.

Tekst:

Øvrige lægelige specialer og faggrupper kan inddrages hvor relevant f.eks. psykologer,

speciallæger i gynækologer og obstetrik. Speciallæge i plastikkirurgi med særlige erfaring

og kompetencer indenfor kønsidentitetsforhold kan inddrages hvor relevant, f.eks. mhp.

information og planlægning af senere kønsmodificerende kirurgisk behandling.

Ønskes ændret til:

Øvrige lægelige specialer og faggrupper kan i samråd med barnet/familien inddrages hvor relevant

f.eks. psykologer, speciallæger i gynækologi, obstetrik, psykiatri og plastikkirurgi.

Begrundelse:

Præcisering af inddragelse af barnet/familien i beslutninger om behandling. Derudover en

konsekvensrettelse som følge af forrige rettelse samt sproglig forenkling. Ved behandling af børn

og unge bliver det vigtigt at såvel barnet/den unge samt forældre har kendskab og tillid til

behandlingsudførelse og behandlere. Derfor bliver oplevelsen af inddragelse vigtig ligesom den vil

modvirke oplevelsen af stigmatisering.

Tekst:

Den sundhedsfaglige rådgivning, udredning og behandling af kønsidentitetsforhold hos

børn og unge kræver et helt særlig fokus på barnets eller den unges vækst og udvikling

samt familiemæssige og sociale forhold m.v. Personer under 18 år med ønske om

sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold, samt deres forældre, skal have tilbud om

rådgivende og støttende samtaler, indtil der eventuelt kan påbegyndes et udrednings-,

observations- og behandlings- forløb. Det er væsentligt, at der sikres en sammenhængende

og helhedsorienteret indsats, der løbende tilpasses barnet eller den unges alder og

Side

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 431: Henvendelse af 7/8-17 fra FSTB - Foreningen for Støtte til Transkønnede Børn vedrørende høringssvar i forbindelse med vejledning om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold og kønsmodificerende behandling

udvikling.

Ønskes ændret til:

Den sundhedsfaglige rådgivning og behandling af kønsidentitetsforhold hos børn og unge skal

tage udgangspunkt i barnets/familiens formål med henvendelsen og tilrettelægger et helt særligt

fokus på barnets eller den unges ønske, vækst og udvikling samt familiemæssige og sociale

forhold m.v. Personer under 18 år med ønske om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold,

samt deres familie skal have tilbud om rådgivende og støttende samtaler .Det er væsentligt, at der

sikres en sammenhængende og helhedsorienteret indsats, der løbende tilpasses barnet eller den

unges ønske, alder og udvikling.

Begrundelse:

Idet der kan være forskel på hvad den henvendte ønsker hjælp til (nogle kommer for rådgivning og

afklaring, andre oplever sig afklarede og kommer med formålet at få behandling med kønshormoner

osv.) bør det præciseres at behandlingen tager udgangspunkt i barnets/familiens formål med

henvendelsen og tilrettelægger behandlingen ud fra dette.

Tekst:

Forud for opstart af kønsmodificerende behandling med supprimerende hormonterapi

(stop- hormoner) og kønshormoner skal der gennemføres et udrednings- og

observationsforløb.

Hvornår den unge kan indgå i et udrednings- og observationsforløb må bero på en konkret

vurdering ved speciallægen i MDT, og der kan således ikke fastsættes en nedre

aldersgrænse.

Ønskes ændret til:

Forud for opstart af behandling med supprimerende hormonterapi (stophormoner) og

kønshormoner skal der gennemføres en lægefaglig vurdering.

Hvornår den unge kan indgå i et behandlingsforløb må bero på en konkret vurdering ved

speciallægen i MDT, og der kan således ikke fastsættes en nedre aldersgrænse.

Begrundelse:

Formålet med stophormoner er at bremse puberteten, give tid til refleksion og afklaring af eventuel

tvivl om kønsidentitet. Behandlingen med stophormoner er reversibel hvorimod en udsættelse af

behandlingen på grund af udrednings- og observationsforløb medfører irreversible skader.

Tekst:

Den forløbsansvarlige speciallæge har det overordnede ansvar for den løbende

information af barnet eller den unge samt dennes forældre, og for, at der bliver indhentet

samtykke til udredning og behandling. Sundhedspersonalet skal være særligt opmærksomt

på Sundhedslovens skærpede regler om information og samtykke, herunder at personer,

der er fyldt 15 år, selv kan give informeret samtykke til behandling

Ønskes ændret til:

Den forløbsansvarlige speciallæge har det overordnede ansvar for løbende at informere barnet

eller den unge samt dennes forældre, og for, at der bliver indhentet samtykke til behandling.

Sundhedspersonalet skal være særligt opmærksomt på Sundhedslovens skærpede regler om

information og samtykke, herunder at personer, der er fyldt 15 år, selv kan give informeret

samtykke til behandling

Side

Begrundelse:

Præcisering af hvem der skal informeres, idet den oprindelige tekst kan tolkes som at det er teamet

der skal informeres.

Tekst:

Den forløbsansvarlige speciallæge skal sikre at det samlede udrednings- og

behandlingsprogram er helhedsorienteret og sammenhængende, og at alle nødvendige

dele udføres kompetent.

Ønskes ændret til:

Den forløbsansvarlige speciallæge skal sikre at det samlede rådgivnings- og behandlingsprogram

er helhedsorienteret og sammenhængende.

Begrundelse:

Enhver behandling indeholder en udredning. Da transkønnethed ikke er en psykiatrisk sygdom er

der ikke behov for et psykiatrisk udredningsprogram. Der kan i særlige og begrundede tilfælde være

behov for et individuelt tilpasset psykiatrisk udredningsforløb.

”

at alle nødvendige dele udføres kompetent

”

giver opfattelsen af at der er unødvendige dele i

behandlingen som gerne må udføres inkompetent, derfor sletning��.

Tekst:

Udredningsprogrammet skal tage udgangspunkt i et udviklingsperspektiv, og skal omfatte

en grundig vurdering af barnet eller den unges udvikling, psykosociale situation og

familieforhold, ligesom forhold vedr. seksualliv og forplantningsevne skal inddrages.

Udredningsprogrammet skal også inddrage en grundig vurdering af, om der foreligger

somatiske eller psykiske tilstande og lidelser, som kræver vurdering og behandling forud

for kønsmodificerende behandling, eller kan kontraindicere denne.

Ønskes slettet.

Begrundelse:

Da transkønnethed ikke er en psykiatrisk sygdom er der ikke behov for et psykiatrisk

udredningsprogram. Forhold som skal indgå er medtaget flere gange efterfølgende, blandt andet

under punkt opstilling over hvad teamets speciallæge skal sikre i forbindelse med behandlingen.

Tekst:

Indholdet af udredningsprogrammet tilrettelægges af den forløbsansvarlige speciallæge,

under hensyntagen til etableret faglige praksis, nationale og internationale faglige

retningslinjer m.v. Der foreligger endnu kun sparsomme erfaringer med kønsmodificerende

behandling af børn og unge, hvorfor der stilles særligt skærpede krav til

sundhedspersonalets omhu og samvittighedsfuldhed, herunder skærpede krav til

information og samtykke. Da der er tale om nye behandlingsprincipper, skal der sikres

relevant og systematisk erfaringsopsamling og kvalitetssikring

Ønskes ændret til:

Indholdet af behandlingsprogrammet tilrettelægges af den forløbsansvarlige speciallæge, under

hensyntagen til etableret faglige praksis, nationale og internationale faglige retningslinjer m.v. Der

foreligger endnu kun sparsomme erfaringer med kønsmodificerende behandling af børn og unge,

hvorfor der stilles særligt skærpede krav til sundhedspersonalets omhu og samvittighedsfuldhed,

herunder skærpede krav til information og samtykke. Da der er tale om nye behandlingsprincipper,

Side

skal der sikres relevant og systematisk erfaringsopsamling og kvalitetssikring under hensyntagen

til gældende regler for forskning

Begrundelse:

En præcisering af at regler for forskning skal overholdes. Dermed også, at der ikke indhentes flere

oplysninger om det enkelte barn end det er nødvendigt for behandlingen af den enkelte. Desuden, at

hele behandlingsprogrammet bør være omfattet og derfor er ordet

udredningsprogrammet

ikke

dækkende.

Tekst:

Den forløbsansvarlige speciallæge skal sikre, at der løbende afholdes MDT-konferencer

med deltagende af de involverede speciallæger og andet personale, og at der i tilslutning

hertil løbende udarbejdes status over udrednings- og behandlingsforløbet. Forud for

iværksættelse af behandlingstilbud skal der foreligge en aktuel status og drøftelse ved

MDT.

Ønskes ændret til:

Den forløbsansvarlige speciallæge skal sikre, at der løbende afholdes MDT-konferencer med

deltagende af de involverede speciallæger og andet personale, og at der i tilslutning hertil løbende

udarbejdes status over behandlingsforløbet.

Begrundelse:

For at undgå unødvendig lange behandlingsforløb bør den ansvarlige læge kunne træffe

beslutningen idet der løbende udarbejdes status og afholdes konferencer, hvor forhold af betydning

allerede er drøftet. Erfaringer viser at beslutninger som skal træffes på konferencer ofte kan tage

måneder, hvilket er en yderst belastende periode for barnet/den unge og familien.

Tekst:

Kønsmodificerende behandling hos børn og unge omfatter reversible behandlinger som

supprimerende hormonterapi (’stophormoner’ som f.eks

. GnRH-analoger), potentielt

irreversible behandlinger som maskuliniserende eller feminiserende kønshormoner, og

irreversibel kirurgisk behandling. Før tilbud om kønsmodificerende behandling skal der

være foretaget en grundig vurdering af psykosociale forhold, og evt. behandlingstilbud bør

overvejes i et udviklingsmæssigt perspektiv. Behandlingstilbud skal overvejes trinvist, fra

reversible til irreversible, og skiftet til næste trin forudsætter tilstrækkelig tid til at både

den unge og forældrene kan erkende de fulde effekter.

Ønskes ændret til:

Pauserende og kønsmodificerende behandling hos børn og unge omfatter reversible behandlinger

som supprimerende hormonterapi (’stophormoner’ som f.eks. GnRH-analoger),

potentielt

irreversible behandlinger som maskuliniserende eller feminiserende kønshormoner, og irreversibel

kirurgisk behandling. Behandlingstilbud skal overvejes trinvist, fra reversible til irreversible. Skiftet

til næste behandlingstrin påbegyndes når barn og forældre (ifald barnet er under 15 år) ønsker det

og forudsætter at både den unge og forældrene har erkendt de fulde effekter af behandlingen.

Begrundelse:

Vejledningen sætter tid af til at børn og forældre kan erkende de fulde effekter af behandlingen. Vi

finder det mere væsentligt at både børn/unge og forældrene har erkendt de fulde effekter af

behandlingen end at der afsættes tid til at de kan erkende dem. Derfor ønsker vi en

erkendelsesskærpning samt fjernelse af tidsfaktoren, som med denne skærpelse bliver overflødig.

Side

Tekst:

Både igangsættelse og vedligeholdelse af kønsmodificerende medicinsk behandling af

personer under 18 år skal varetages af teamets speciallæge i pædiatri med særlig erfaring

og kompetencer indenfor pædiatrisk endokrinologi, vækst og reproduktion. Speciallægen

skal forud for iværksættelse af nye behandlingstilbud sikre, at der foreligger en aktuel

status som drøftes ved MDT-konference, og at der er fortaget en aktuel og grundig faglig

vurdering ift. effekten af tidligere behandlinger, indikationer og kontraindikationer.

Ønskes ændret til:

Igangsættelse af kønsmodificerende medicinsk behandling af personer under 18 år skal varetages

af teamets speciallæge i pædiatri med særlig erfaring og kompetencer indenfor pædiatrisk

endokrinologi, vækst og reproduktion. Efterfølgende vedligeholdende behandling kan udføres

lokalt under ansvar af teamets speciallæge.

Begrundelse:

Hver gang barnet skal rejse længere for en behandling må skolen forsømmes. Dette er med til at

fremhæve, at barnet er anderledes end klassekammeraterne og opleves derfor stigmatiserende.

Samtidig må en forælder bruge af sine feriedage hvilket går ud over hele familien. Derfor skal

rutinebehandling som for eksempel måling af højde, vægt og blodtryk, blodprøvetagning og

injektion med stophormoner (GnRH-a) kunne foretages lokalt. Det skal bemærkes at disse

rutinebehandlinger i forvejen foretages lokalt ved behandling af for tidlig pubertetsstart.

Tekst:

Ved kønsmodificerende medicinsk behandling, herunder supprimerende hormonterapi

(stophormoner) og behandling med kønshormoner skal speciallægen ved hvert nyt

behandlingstilbud sikre:

At der er tale om vedholdende og betydeligt kønsligt ubehag, som er fremkommet

eller forværret ved pubertetens begyndelse, og ledsaget af ønske om

kønsmodificerende behandling

At de psykosociale forhold er afklaret, herunder psykosociale konsekvenser af

behandlingen

At kontraindikationer og risikofaktorer er afklarede, herunder at somatiske eller

psykiske lidelser er afdækket og behandlet i relevant omfang

At barnet eller den unge samt dennes forældre (værge) er grundigt informerede om,

og har samtykket til behandlingen, herunder oplyst om forventede effekter og mulige

skadevirkninger. Det bør særligt understreges, at der er tale om ny

behandlingsprincipper med begrænsede erfaringer

At der tilbydes rådgivning og støtte til den unges afklaring af egen kønsidentitet

At der tilrettelægges et individuelt tilpasset opfølgningsprogram med henblik på

løbende justering af behandlingen med vurdering af effekter og mulige

skadevirkninger, herunder vurdering af højdevækst, knoglesundhed, relevante

løbende billeddiagnostiske og parakliniske undersøgelser m.v.

Ønskes ændret til:

Ved behandling med supprimerende hormonterapi (stophormoner) skal speciallægen sikre:

At der er tale om betydeligt kønsligt ubehag, som er fremkommet eller forværret ved pubertetens

begyndelse ledsaget af ønske om supprimerende hormonterapi

At barnet eller den unge samt dennes forældre (værge) er grundigt informerede om, og

har samtykket til behandlingen, herunder oplyst om forventede effekter og mulige

skadevirkninger. Det bør særligt understreges, at der er tale om ny behandlingsprincipper

med begrænsede erfaringer

Side

At der også udenom det multidiciplinære team tilbydes rådgivning og støtte vedrørende

behandlingen samt til afklaring af kønsidentiteten

At der tilrettelægges et individuelt tilpasset opfølgningsprogram med henblik på løbende

justering af behandlingen med vurdering af effekter og mulige skadevirkninger, herunder

vurdering af højdevækst, knoglesundhed, relevante løbende billeddiagnostiske og

parakliniske undersøgelser m.v.

Ved behandling med kønshormoner skal speciallægen sikre:

- At der er tale om vedholdende og betydeligt kønsligt ubehag ledsaget af ønske om

kønsmodificerende behandling

- At de psykosociale forhold er afklaret, herunder psykosociale konsekvenser af

behandlingen

- At kontraindikationer og risikofaktorer er afklarede og behandlet i relevant omfang

- At barnet eller den unge samt dennes forældre (værge) er grundigt informerede om, og har

samtykket til behandlingen, herunder oplyst om forventede effekter og mulige

skadevirkninger. Det bør særligt understreges, at der er tale om ny behandlingsprincipper

med begrænsede erfaringer

- At der tilbydes rådgivning og støtte vedrørende behandlingen

- At der tilrettelægges et individuelt tilpasset opfølgningsprogram med henblik på løbende

justering af behandlingen med vurdering af effekter og mulige skadevirkninger, herunder

vurdering af højdevækst, knoglesundhed, relevante løbende billeddiagnostiske og

parakliniske undersøgelser m.v.

Begrundelse:

Behandling hos børn og unge omfatter reversible behandlinger som supprimerende hormonterapi

(’stophormoner’ som f.eks. GnRH-analoger),

potentielt irreversible behandlinger som

maskuliniserende eller feminiserende kønshormoner, og irreversibel kirurgisk behandling. Derfor

bør kravene til behandlingsformerne differentieres og beskrives særskilt. Herudover bør de enkelte

krav før behandlingsstart være proportionelle med risici ved behandlingen. Der bør derfor skelnes

mellem hvilke krav der stilles inden opstart af henholdsvis reversibel og irreversibel behandling.

Eftersom der desuden kan være forskel på i hvilken udstrækning de henvendte er oplyste og

afklarede omkring kønsidentiteten, skal tilbud om rådgivning, støtte og afklaring tilbydes på

baggrund af individuelt behov.

Tekst:

Supprimerende hormonterapi (stophormoner) kan som udgangspunkt tilbydes ved Tanner

stadium 2 eller højere. Kønsmodificerende medicinsk behandling med maskuliniserende

eller feminiserende kønshormoner kan tilbydes efter effekten af supprimerende

hormonterapi er vurderet, og forudsætter en aktuel og grundig faglig og individuel

vurdering, under hensyntagen til den enkeltes situation og forhold.

Ønskes ændret til:

Supprimerende hormonterapi (stophormoner) kan som udgangspunkt tilbydes ved Tanner stadium

2 eller højere. Kønsmodificerende medicinsk behandling med maskuliniserende eller

feminiserende kønshormoner kan tilbydes efter effekten af supprimerende hormonterapi er

vurderet, og forudsætter en aktuel og grundig faglig og individuel vurdering, under hensyntagen til

den enkeltes ønske, situation og forhold.

Begrundelse:

Præcisering af at den henvistes ønske om behandling medtages i den samlede vurdering.

Side

Tekst:

I forlængelse af behandling med kønshormoner kan der i helt særlige tilfælde, og efter

drøftelse ved MDT-konference på baggrund af en aktuel og sammenfattende status,

tilbydes henvisning til brystreducerende kirurgi til den unge med kvindeligt fødselstildelt

køn. Øvrig kønsmodificerende kirurgi kan ikke tilbydes til unge under 18 år.

Ønskes ændret til:

I forlængelse af behandling med maskuliniserende kønshormoner kan der på baggrund af en

aktuel vurdering tilbydes henvisning til brystreducerende kirurgi til den unge med kvindeligt

fødselstildelt køn. Øvrig kønsmodificerende kirurgi kan ikke tilbydes til unge under 18 år.

I forlængelse af behandling med feminiserende kønshormoner kan der på baggrund af en aktuel

vurdering tilbydes henvisning til dermatologisk afdeling eller speciallægepraksis mhp. epilering

ved laser elektrolyse m.v. i ansigtet.

Begrundelse:

Unge med kvindeligt fødselstildelt køn som har udviklet uønskede bryster anvender ofte binder til

at skjule brysterne i forsøget på at mindske kropsligt ubehag ved at få brystkassen til at fremstår

mere maskulint. En binder er en stram vest som presser brysterne flade. Den giver nedsat

vejrtrækningsfunktion som vanskeliggør motion og kan bøje ribbenene og i værste fald forårsage

punktering af lungerne. Det tilrådes at voksne højest anvender en binder 8 timer dagligt. Brug af

binder begrænser derfor den unges mulighed for sociale aktiviteter eller leder til en

sundhedsskadelig adfærd hos den unge. Unge med uønsket brystudvikling afholder sig i mange

sammenhænge fra aktiviteter som indebærer synlighed af brystudviklingen (eks. svømmehal,

havbadning med kammerater, kropsnære aktiviteter mm). Manglende henvisning ved den unges

ønske og behov for brystreducerende kirurgi har betydning i forhold til oplevelsen af kropsligt

ubehag og vil tillige kunne få konsekvenser for den unge af såvel psykosocial som fysisk karakter.

Derfor lempelse og procedureforenkling forud for henvisning til brystreducerende kirurgi.

Tilføjelse af mulighed for henvisning til fjernelse af uønsket hårvækst for unge med mandligt

fødselstildelt køn idet hårvæksten kan være af et omfang og karakter der har betydning for

oplevelsen af kropsligt ubehag og tillige kan være begrænsende for den unges omfang af

deltagelse i socialinteraktioner og aktiviteter.

Venlig hilsen

Michala Fog Hansen

Forperson for

FSTB

Side