København 4. juli 2017.
Til Sundheds– og Ældreudvalget
Patientdataforeningen henvender sig med stor bekymring til udvalget vedrørende Bekendtgørelse om
Nationalt patientindeks (NPI) over registreringer af de enkelte borgeres aftaler i sundhedsvæsnet, som
netop nu er i høring.
Vores bekymring drejer sig specifikt om oprettelsen af det nye NPI. Denne nye konstruktion bryder helt
grundlæggende med den integritetsgrænse, vi normalt opretholder mellem stat og borger i forhold til
retten til fortrolighed og medbestemmelsesret over helt private oplysninger. Med bekendtgørelsen og
sundhedslov har sundhedsministeren særbeføjelser til, uden samtykke og uden om Folketingets partier, at
bemægtige sig danskernes journaloplysninger og placere dem i NPI. Patientdataforeningen anser således
bekendtgørelsen for en trussel mod hele tilliden til det danske sundhedssystem.
I Høringsbrev kan man læse, at NPI oprettes til deling af de enkelte borgeres aftaler i sundhedsvæsnet til brug
for sundhedspersoner og patienter. Bekendtgørelsen er udarbejdet som en del af realiseringen af programmet
Digitalt samarbejde om komplekse patientforløb.
•
Patientdataforeningen finder det tvivlsomt, at de fleste danskerne er interesserede i en central
kalender for deres sundhedsaftaler, når over 100.000 ansatte i det danske sundhedsvæsen kan
læse med. Hvad hvis man er en offentlig person eller har navnebeskyttelse? Hvad hvis man har tid
til en gynækolog? Og hvem er egentlig interesseret i at bruge en anden kalender end den man
bruger til daglig, for eksempel i sin telefon? I denne kontekst skal man huske at Christiansborg
politikeres kalendere er udtaget for retten til aktindsigt.
•
Patientdataforeningen finder det stærkt problematisk, at NPI spænder meget videre end blot
aftaledeling. Læser man Sundhedsloven, står det nemlig klart, at formålet med NPI er langt mere
end en samlet central aftaleoversigt for patienter med komplekse forløb, som angivet i
Bekendtgørelsen. I sundhedslovens §193 kan man læse at NPI er forberedt til at indehold
registreringer af danskernes helbredsoplysninger, herunder medicinoplysninger,
vaccinationsoplysninger, journaloplysninger, laboratoriesvar m.v., og at det er ministeren selv, som
fastsætter nærmere regler om driften m.v. af registeret, herunder hvilke oplysninger, der må
registreres i indekset. Data fra NPI kan videregives til videnskabelige og statistiske formål uden
samtykke og på baggrund af disse oplysninger kan man så rette henvendelse til borgeren. Det er
således svær formålsfordrejning når Bekendtgørelsen angiver formålet med NPI som værende
simpel aftaledeling.
Med begrundelse i en aftaleoversigt, får ministeren med NPI beføjelserne til et superregister, som er
klargjort til alle de fortrolige helbredsoplysninger ministeren måtte ønske helt uden om Folketinget. NPI er
den absolut mest absolut vidtrækkende konstruktion af følsomme helbredsoplysninger indsamlet uden
samtykke, vi endnu hat set i Danmark. NPI kan indsamle data fra alle sundhedsvæsenets aktører.
Det er også ministeren, som har beføjelser til at regulere regler for patientens adgang til oplysninger om,
hvem der har foretaget opslag i patientens elektroniske patientjournal, og på hvilket tidspunkt opslagene er
foretaget. Patienten er slet ikke garanteret bestemte rettigheder vedrørende adgang til logning. I dag giver
logning på Sundhed.dk oftest ikke mulighed for, at man kan se hvem, der har været inde og læse med.