Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 40
Offentligt
Sundheds- og Ældreminister
Att.: Sophie Löhde
Til Sundheds- og Ældreudvalget
Odense, 2016-10-18
AMNODNING OM FORETRÆDE FOR SUNDHEDSUDVALGET
Følgende omhandler behov for ændringer i den del af det medicinske område,
som undersøger patienter for flåtbårne infektioner.
Debatten om borrelia-problematikken i Danmark er kørt af sporet - ikke mindst takket være
udsendelsen "Borrelia eller Snyd" i TV2 torsdag den 29. september kl. 20.00. Problemstillingen
er med denne udsendelse blevet endnu mere mudret og uigennemskuelig.
Debatten har i store træk været koncentreret om den test, man bruger i Danmark, ELISA-
testen, som er udviklet af Klaus Hansen, neurolog på Rigshospitalet, og som nu i mange år har
indbragt ham enorme summer i licenspenge. Statens Serum Institut har også økonomiske
interesser i, at testen benyttes, da de får betaling for hver test, der bliver udført.
Set fra et sagligt synspunkt, kan det være uheldigt nok, men uanset hvilken test man vil
benytte, det være sig ELISA, Western blot eller Elispot, for at nævne nogle, bør de ikke stå alene
som middel til at diagnosticere borreliose. Det er strengt nødvendigt, at være meget
opmærksom på de kliniske undersøgelser. Det er der, diagnosticeringen i Danmark er for dårlig,
idet borreliosepatienterne for det meste ikke bliver taget alvorligt, da de danske "eksperter"
ikke anerkender, at der findes kronisk borreliose. Patienterne bliver derfor udstyret med enten
ingen eller en forkert diagnose, bliver betragtet som et psykiatrisk tilfælde eller bliver smidt i en
skraldespandslignende skuffe, der hedder funktionelle lidelser.
En sådan diagnose kan påvirke deres muligheder på arbejdsmarkedet eller for at få
sygedagpenge eller tilkendt førtidspension. Det er for de fleste en katastrofal situation.
Test, diagnosticering og behandling foregår efter klaringsrapporten, som bygger på forældede
principper. I Danmark retter man sig efter retningslinjer udarbejdet i USA af en organisation,
IDSA, men de er for et års tid siden blevet fjernet fra den officielle portal, da de var forældet, og
det kan vare flere år, inden de får dem opdateret. Den anden organisation hedder ILADS, som
er en konkurrent, hvis retningslinjer ca. halvdelen af læger i USA retter sig efter. Det samme
gælder i Tyskland, bl.a. på den klinik i Augsburg, som TV-udsendelsen kritiserede, hvad man nok
må betragte som den væsentligste grund til den useriøse kritik.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 40: Henvendelse af 18/10-16 fra Patientforeningen Danmark vedr. behandling af borreliapatienter
1. Klaringsrapportens fokus er KUN på LYME borreliose, især neuroborreliose, diagnosticeret
tidligt i forløbet, og hos immun kompetente, der reagerer som normalt forventeligt i deres
immunrespons.
2. Borrelia rapporten giver ingen vejledning i udredning og behandling af mere komplekse
sager, med op til flere blandingsinfektioner, immunhæmning og andre komplikationer.
3. Rapporten er ikke opdateret med den nyeste viden om Borrelia familien og forfatterne
kommer med de sædvanlige 20+ år gamle, for længst af videnskaben modbeviste udsagn.
4. Forfatterne vælger (som i tidligere udgaver) helt bevidst, at udelade en hel masse
(seronegative) dyrkningsverificerede MODBEVISER imod deres konsensus opfattelse, og lige
netop derfor giver deres rapport ikke den klaring, som sundhedsvæsenet, de danske læger og
ikke mindst kronisk syge patienter har brug for.
Patienter med tilbagefald efter gængs behandling for borrelia, har brug for langt mere grundig
udredning og behandling, end kun nogle flere/andre test og lidt mere behandling for Borrelia.
Danske eksperter anerkender ikke, at kronisk borreliose findes, men i
et svar fra den 15. februar
2016 skriver Sundhedsstyrelsen, at af de 213 artikler, som ligger til grund for rapporten "at
langt de fleste artikler beskriver studier, som afkræfter vedvarende infektion."
Hvad så med
dem, der bekræfter?
I øvrigt anfører Klaus Hansen i sin doktordisputats om diagnosticering og behandling af
borreliose. : "Hvis man nøjes med penicillin i
tabletform,
slås sygdommen ikke ned, men kan få
et utypisk og langvarigt forløb".
Månedsskrift for praktisk lægegerning. - Årg. 72, nr. 6 (1994), side 791-806
Mht. den litteratur, klaringsrapporten bygger på, er de 213 artikler ikke opdateret længere end
til 2011, og litteratur efter den tid indgår ikke i grundlaget. Dertil kommer, at kun 5, eller ca
2,5% af dem har danske forfattere eller medforfattere.
I et svar fra SST den 16. marts står der: "Den litteratur, som er gennemgået ifm. revisionen, går
op til 2011" "SST har siden gennemgået den litteratur, der er udgivet på området fra 2011 til
2016".
Det må vi også sætte et stort spørgsmålstegn ved, fordi:
"En
gruppe patientrepræsentanter har
efter deres foretræde for sundhedsudvalget i januar 2016 sendt links til 273 lægevidenskabelige
undersøgelser til Folketingets Sundhedsudvalg. Undersøgelserne underkender alle sammen de
officielle holdninger. Listen af links er offentliggjort på side 4 - 23 inkl. af Bilag 4 til
Beslutningsforslag B25 på Folketingets hjemmeside"
Der foreligger altså en stor mængde konkret videnskabelig evidens, der modsiger den officielle
holdning, og som ikke indgår i grundlaget for klaringsrapporten.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 40: Henvendelse af 18/10-16 fra Patientforeningen Danmark vedr. behandling af borreliapatienter
Der har efter dokumentaren, Snyd eller Borrelia, været bragt to kronikker (Thomas Uhrskov) i
Berlingske Tidende, vi har herunder lagt link til disse. Vi har i Patientforeningen Danmark fået
henvendelser fra flere medvirkende i programmet, medvirkende som fortæller, hvordan deres
oplevelser blev fordrejet af TV2. Vi har desuden fået et utal af henvendelser fra patienter, der
udtrykker stor utilfredshed med det danske sundhedsvæsens tilgang til borreliaproblematikken.
Patientforeningen Danmark har følgende opfordring til politikerne, sundhedsstyrelsen og
infektionsmedicinerne. Der er brug for ændringer på den del af det medicinske område, der har
med borrelia at gøre. Patientforeningen Danmark foreslår:
1.
Der bør være uafhængighed i beslutningsorganer og i forskning
2.
Den eksisterende viden/forskning bør revideres, og der bør udvikles ny viden på
området.
3.
Problemerne på Borrelia området bør ses i relation til hele det medicinske område.
Vi ser frem til en konstruktiv dialog med Sundheds- og Ældreministeren og Sundheds- og
Ældreudvalget.
Kronikker i Berlingske Tidende, 9. oktober og 17. oktober, 2016 :
http://www.b.dk/kronikker/fjernsyn-med-bivirkninger
http://www.b.dk/kronikker/sundhedsstyrelse-med-bivirkninger