SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 392: Orientering om Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke og om fordele og ulemper ved donation af nyre fra anonym, levende donor, fra sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2016-17
SUU Alm.del Bilag 392, UER Alm.del Bilag 14
Offentligt

Det Etiske Råds udtalelse om fordele og ulemper

ved donation af nyre fra anonym, levende donor

Udgivet af Det Etiske Råd, 2017

ISBN: 978-87-92915-05-4

Det Etiske Råd

www.etiskraad.dk

www.twitter.com/etiskraad

[email protected]

Det Etiske Råds udtalelse om

fordele og ulemper ved donation

af nyre fra anonym, levende donor

I slutningen af 2016 anmodede daværende sundheds- og ældreminister, Sophie

Løhde, Det Etiske Råd om at vurdere fordele og ulemper ved en ordning med mu-

lighed for nyredonation fra anonym, levende donor (hereter AL-donation). Denne

form for donation er ikke forbudt i Danmark, men den praktiseres ikke. Ifølge de

danske transplantationscentre for nyrer

skyldes dette blandt andet, at centrene

har prioriteret og hat succes med at forøge antallet af nyredonationer mellem

personer, hvor der i forvejen eksisterer en relation. Desuden har centrene lagt

mange kræter i arbejdet med at opbygge og konsolidere programmer for nyre-

donationer mellem relaterede personer – også på det medicinske og teknologiske

niveau.

Hvis AL-donation skal muliggøres, vil det kræve forskellige tiltag. I ”Handlingsplan

for organdonation” nævnes det blandt andet, at ”Brugen af anonyme donorer vil

kunne organiseres i en donorbank. Donorbanken skal være statsligt forvaltet. Der

skal være særlige godkendelsesprocedurer for donors fysiske og psykiske hel-

bred…”.

Transplantationscentrene anfører, at det eter deres opfattelse må be-

tragtes som særdeles vigtigt at bevare anonymiteten, ikke mindst for at beskytte

modtageren. Dette nødvendiggør ifølge centrene, at journalføringspraktikken

skal gennemgås med henblik på at sikre, at anonymiteten opretholdes. Desuden

skal der beskrives standarder for, hvordan situationen håndteres, hvis donation

og transplantation foregår på samme hospital. Ifølge centrene vil et dansk pro-

gram for AL-donation med beskrivelse af standarder for blandt andet oprethol-

delse af anonymitet helt naturligt høre ind under Sundhedsstyrelsen.

Tak til ledende overlæge, Stinne Kvist, Nyremedicinsk afdeling, Aarhus Universitetshospital,

klinikchef Bo Feldt-Rasmussen, Nefrologisk Klinik, Rigshospitalet og ledende overlæge Hans

Dieperink, Nyremedicinsk afdeling, Odense Universitetshospital for deres svar på en række

spørgsmål, Det Etiske Råd stillede.

Arbejdsgruppens anbefalinger til Handlingsplan for Organdonation

(januar 2013), s. 26:

http://

www.nyreforeningen.dk/wp-content/uploads/2014/09/Handlingsplan-for-Organdonation.pdf

Det Etiske Råds udtalelse om fordele og ulemper ved donation af nyre fra anonym, levende donor

I denne udtalelse fremlægger Det Etiske Råd først nogle relevante fakta om nyre-

transplantation. Dereter fremstiller rådet nogle overvejelser om AL-donation af

nyrer, hvoreter rådets anbefalinger præsenteres.

Fakta om nyredonation

Antal transplanterede nyrer i Danmark 2012 - 2016

Antal/årstal

Nyrer – fra afdøde

Nyrer – fra levende

2012

137

2013

108

107

2014

139

110

2015

154

119

2016

154

109

Der er tre transplantationscentre for nyrer i Danmark, nemlig i Aarhus, Odense

og København. Den 1. januar 2017 var der 391 aktivt ventende på en nyre i Dan-

mark.

I 2016 døde 20 personer, mens de stod på ventelisten til en nyre.

Man kan

midlertidigt eller permanent blive ”taget af” ventelisten” til nyrer alt afhængigt

af, om årsagen til, at der ikke aktuelt kan transplanteres, kan kureres eller ej. En

infektion kan fx føre til, at man midlertidigt tages af ventelisten, mens cancer i

nogle tilfælde kan føre til, at man permanent fjernes fra listen. Nogle gange tages

nyrepatienter af ventelisten, fordi de er blevet for syge til at modtage et organ i

ventetiden.

Hvis det vurderes, at risikoen ved en nyretransplantation er for stor i forhold til

fortsat dialysebehandling, kan det generelt udgøre en begrundelse for permanent

at fjerne en person fra ventelisten. I 5-års perioden fra 2012-2016 er i gennemsnit

32 patienter om året permanent blevet fjernet fra listen. Mangel på organer er ikke

en begrundelse for ikke at sætte en patient på ventelisten. Fordelingen af organer

til donation foregår på baggrund af en række kriterier, hvor blandt andet børn og

personer med svært forligelige vævstyper prioriteres højt. Der eksisterer desuden

en udvekslingspligt mellem de nordiske lande, som har første prioritet forstået på

den måde, at hvis en doneret nyre har et ”perfekt vævstypematch” til en patient i

et af landene i Scandiatransplant, så får vedkommende tilbudt nyren.

Et land er

dog kun forpligtet til at aflevere den ene nyre, hvis begge nyrer fra den afdøde kan

anvendes til transplantation, så den anden kan benyttes i donorens hjemland.

Men idet der er tale om et tilbagebetalingssystem, så de afleverede nyrer senere

godtgøres, afleveres begge nyrer nogle gange til udlandet, hvis der er perfekt

vævstypemach til to udenlandske patienter fra de lande, der er med i ordningen.

Scandiatransplant omfatter alle patienter på venteliste i de pågældende lande.

Tallene er fra

Status på handlingsplan for organdonation

fra 2017 s. 6:

https://www.sst.dk/da/

sygdom-og-behandling/~/media/9255FB32DC254C8FAAD0729FA2DB2F4C.ashx

Ventelistestatistikken kan følges her:

http://www.scandiatransplant.org/data/scandiatrans-

plant-figures

http://organdonor.dk/tal-og-statistik/

Se kriterierne for denne ordning:

http://www.scandiatransplant.org/organ-allocation/Kidney_

exchange_14_dec_2016.pdf

Organdonation

Grunden til, at man har dette system, er, at jo mindre forskel, der er på donorens

og modtagerens vævstype, des længere forventet funktionstid har nyren.

Overvejelser angående AL-donation af nyrer

Hvis man ønsker at forstå, hvad der er på spil i debatten om AL-donorer, kan det

være en fordel at have et vist kendskab til grundelementerne i den medicinske etik

og ikke mindst i udviklingen af den medicinske etik og praksis. Visse elementer i

den medicinske etik taler således klart imod brugen af AL-donorer, mens andre

og historisk set nyere elementer taler for en accept af donationer fra AL-donorer. I

det følgende skitseres nogle af de relevante aspekter kortfattet med henvisning til

den internationale diskussion om emnet.

Den hippokratiske tradition

Der er bred enighed om, at Hippokrates (ca. 460 f. kr. – ca. 370 f. kr.) har hat stor

indflydelse på den vestlige verdens opfattelse af de etiske forpligtelser, der er

knyttet til forholdet mellem sundhedspersonerne og patienten. I særdeleshed er

det hans princip om, at lægen først og fremmest må bestræbe sig på ikke at skade

den enkelte patient gennem sit virke (”primum non nocere”), der har hat stor

indflydelse og stadig indgår som et centralt element i den medicinske etik.

Prin-

cippet kan uden videre benyttes som argument imod at anvende AL-donorer, hvis

det kombineres med en sundhedsfaglig tankegang, hvor der er fokus på de rent

helbredsmæssige aspekter af donationerne.

Dette skyldes naturligvis, at der ikke er nogen sundhedsmæssig gevinst knyttet

til at donere en nyre, mens der tværtimod er forskellige risici forbundet hermed.

Den mest alvorlige risiko knytter sig til udtagningen af nyren. I dansk sammen-

hæng er der ikke konstateret dødsfald i forbindelse med donation af en nyre, men

internationale tal viser, at der forekommer ca. 3 dødsfald ved 10.000 donationer,

idet enhver operation rummer en risiko.

Desuden er man sårbar i den forstand,

er der ikke længere er en nyre i reserve, hvis der opstår problemer med den tilba-

geværende nyre.

Herudover diskuteres det, hvilke langsigtede konsekvenser det kan have at leve

med kun én nyre. Nogle undersøgelser tyder således på, at nyredonation med-

fører forøget risiko for forhøjet blodtryk samt nedsat nyrefunktion 5-10 år eter

donationen. Men kvaliteten af dokumentationen for dette er lav.

Det skal også

I et af den medicinske etiks hovedværker,

Principles of biomedical ethics,

af Tom L. Beauchamp

& James L. Childress anføres ikke-skade-princippet sammen med tre andre principper som de

væsentligste i den medicinske etik.

https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-6351/hvis-du-overvejer-at-give-en-nyre-til-en-af-di-

ne-paaroerende.pdf

Kunnskapscenteret:

Konsekvenser for levende giver ved nyredonasjon

for en opsummering af re-

sultaterne fra relevante undersøgelser og rummer en række litteraturhenvisninger: http://www.

kunnskapssenteret.no/publikasjoner/konsekvenser-for-levende-giver-ved-nyredonasjon

Det Etiske Råds udtalelse om fordele og ulemper ved donation af nyre fra anonym, levende donor

nævnes, at der umiddelbart eter udtagningen af en nyre til donation kan være

en række gener og problemer knyttet til operationen, fx træthed i 1-2 måneder,

brok og ufølsomhed i eller omkring operationsarret, fjernelse af milten på grund

af beskadigelse mv.

At disse risici og gener for donoren er forholdsvis ubetydelige sammenlignet med

de fordele, modtageren har af at få transplanteret organet, er ikke nødvendigvis

et stærkt argument for alligevel at gennemføre donationen. For ud fra en hippo-

kratisk tankegang er lægen den enkelte patients advokat. Det betyder, at lægen

først og fremmest skal have blik for de interesser, den konkrete patient, lægen i en

given situation står overfor, har. Denne patients interesser kan således ikke uden

videre tilsidesættes af hensyn til andre patienters interesser. Lægen skal primært

varetage den konkrete patients – i dette tilfælde organdonorens – behov.

I praksis har ikke-skade-princippets betydning i den medicinske praksis bidraget

til en restriktiv holdning til at anvende AL-donorer, hvilket fx fremgår at den inter-

nationale debat:

Living kidney donors assume medical risk without the prospect of medical be-

nefit, suggesting that the practice of removing donors’ kidneys may violate the

principle of nonmaleficence. This concern has stimulated significant interest in

the harms of donor nephrectomy and the belief that living donation is justifiable

only when risks are low.

”Risk” betragtes i den givne sammenhæng alene som sundhedsfaglig/helbreds-

mæssig risiko.

Den citerede artikel bakker ikke op om den beskrevne tankegang. Pointen i ar-

tiklen er tværtimod, at det beskrevne sundhedsfagligt funderede risikobegreb er

for snævert. Det er ikke tilstrækkeligt at fokusere på den sundhedsfaglige risici

for donoren. Herudover bør også de ”gevinster”, donoren har i forbindelse med

donationen, medregnes.

Hvis der er tale om en nyredonation til en pårørende, kan disse gevinster na-

turligvis være overordentlig store. Selve dette at ens ægtefælle eller barn får en

chance for at overleve og/eller genoptage sin normale livspraksis, kan derfor som

otest berettige, at donoren løber en væsentlig risiko. Anderledes forholder det sig

derimod i forbindelse med en AL-donation. I forbindelse med denne type af dona-

tioner er det ud fra den beskrevne tankegang sværere at få øje på, hvad donoren

http://nyredonor.dk/index.php/donor/57-information-om-nyredonation

11 M. B. Allen et al.: ”What are the harms of refusing to allow living kidney donation? An expanded

view of risks and benefits”;

American Journal of Transplantation

2014; 14: 531-537, p. 531-532.

Organdonation

selv får ud af donationen. Som udgangspunkt vil risikoen derfor være for stor til,

at AL-donationer kan betragtes som etisk acceptable.

Den beskrevne ”udvidede” opfattelse af gevinster beskrives i en anden og senere

artikel som

patientorienteret behandling,

dvs. som:

“Providing care that is respectful of and responsive to individual patient prefe-

rences, needs, and values and ensuring that patient values guide all clinical de-

cisions.”In shared decision-making, a patient’s preferences and values are inte-

grated with the physician’s expertise to develop a treatment plan.

Om en given donation anses for acceptabel afgøres derfor i et samspil mellem do-

norens og det sundhedsfaglige perspektiv. Dette indebærer, at: ”Donor consent

and autonomy is necessary, but not suficient, to proceed to kidney donation”.

Begge de ovenstående måder at opfatte forholdet mellem patienten (donoren) og

sundhedspersonalet på rummer en antagelse om, at den sundhedsfaglige tanke-

gang og praksis faktisk bør have væsentlig betydning for, hvornår en given dona-

tion anses for at være etisk acceptabel. Dette indebærer, at ikke-skade-princippet

skal inddrages, og at der derfor skal være et vist fokus på de helbredsmæssige

konsekvenser, donationen vil have for den mulige donor. I den forstand er opfat-

telserne ikke rent patientorienterede. De rummer derimod et element af pater-

nalisme, dvs. at patientens selvbestemmelse indskrænkes af hensyn til patienten

selv.

Autonomietik og selvbestemmelse

De seneste årtier er den medicinske paternalisme imidlertid blevet udsat for

voldsom kritik, hvilket har ført til store ændringer af den medicinske praksis. I

dansk sammenhæng anerkendes patienternes ret til selvbestemmelse fx nu i

langt videre udstrækning i sundhedsloven end tidligere. På det teoretiske niveau

har kritikken af paternalismen også ført til ændringer, idet den medicinske etik

har hat meget fokus på netop autonomi og selvbestemmelse. Og ud fra disse teo-

ridannelser ser problematikken om AL-donation noget anderledes ud end fra det

hippokratiske perspektiv.

Udgangspunktet for den autonomiorienterede tankegang er meget kort fortalt,

at det, der udgør den bedste behandling for en given person eller patient, er den

behandling, der

set fra patientens eget perspektiv

er den bedste eller rigtigste.

Dette medfører, at det er personens egne interesser og værdier, der udgør ud-

gangspunktet for vurderingen af, hvad den bedste eller rigtigste behandling i den

12 C. Thiessen et al.: ”Development of a Donor-Centered approach to risk assessment: Rebalan-

cing nonmaleficence and autonomy;

American Journal of Transplantation;

2015; 15: 2314-2323,

p. 2315.

13 Ibid.

Det Etiske Råds udtalelse om fordele og ulemper ved donation af nyre fra anonym, levende donor

givne situation er. Og i forbindelse med diskussionen om AL-donationer er det

væsentligt, at ”værdier” normalt opfattes bredt. Værdier skal således ikke kun for-

stås som det, der i snæver forstand fremmer personens egen livskvalitet. Værdier

omfatter herudover også det, der giver tilværelsen mening og sammenhæng for

personen, hvilket for eksempel kan være etiske idealer, religiøse opfattelser eller

lignende. Netop derfor skal for eksempel personer, der er Jehovas Vidner, ud fra

en autonomitankegang have mulighed for at frabede sig blodtransfusion, hvis de

vel at mærke er velinformerede om konsekvenserne og habile til at træfe beslut-

ningen.

Man kan hævde, at en tilsvarende ret til selvbestemmelse bør tildeles personer,

der af altruistiske eller andre grunde ønsker at donere en nyre anonymt. For også i

dette tilfælde er der tale om, at en person ønsker at foretage en handling, der ikke

er i personens interesse i rent sundhedsfaglig forstand, men som personen ikke

desto mindre ønsker at udføre på grund af sine værdimæssige overbevisninger. I

dette tilfælde er der endda tale om en altruistisk handling, der - udover at have

særdeles positive konsekvenser for modtageren af nyren - også normalt anses for

at være prisværdig i sig selv. Desuden kan man mene, at denne type af handlinger

bidrager til at forøge den generelle solidaritet i samfundet på grund af den ”gave-

givnings-logik”, sådanne donationer fører med sig. Hvis man selv har modtaget

en betingelsesløs gave fra et andet menneske, vil man være mere tilbøjelig til selv

at give en gave – at give gaven videre – til en ny modtager osv. Og eksistensen af

sådanne ”kredsløb” kan måske i sidste ende bidrage til at skabe samfundsmæssig

sammenhængskrat

og være med til at redde liv.

Ud fra en autonomitankegang kan det måske umiddelbart være svært overho-

vedet at få øje på, at der er etiske problemer forbundet med selve dette at være

AL-donor af nyrer, hvis donoren vel at mærke er både velinformeret og beslut-

ningshabil. Men de fleste personer har nok trods alt en grænse for, hvor langt

autonomiargumentet rækker. Som illustration kan det nævnes, at man i USA har

hat en konkret sag, hvor en far ønskede at donere sin anden nyre til sin datter, der

tidligere havde modtaget hans første nyre.

Selv om donationen ikke ville have

slået ham ihjel, nægtede kirurgerne at foretage transplantationen, fordi faderen

eterfølgende ville have hat behov for blandt andet dialysebehandling resten af

sit liv.

Situationen illustrerer, at det måske ikke altid er indlysende, at en frivillig dona-

tion etisk set er uproblematisk at gennemføre. Der kan være andre etiske prin-

cipper involveret, som er uforenelige med autonomiprincippet, så der opstår et

etisk dilemma. Det er ikke muligt at tilgodese alle etiske værdier fuldt ud på en

14 Se fx Richard Titmuss (1970)

The Git Relationship: from Human Blood to Social policy

for en ud-

dybning af denne tankegang.

15 Robert M. Veatch & Lainie F. Ross:

Transplantation Ethics,

second edition, Georgetown University

Press, 2015, Chapter 12.

Organdonation

og samme tid, så hvilke etiske værdier skal tillægges mest vægt? I den givne situ-

ation kan et synspunkt fx være, at faderen i for høj grad ville blive anvendt som

et middel til sin datters sundhed, hvis han havde fået lov til at donere også sin

anden nyre. Så selv om han faktisk selv ønsker at donere, kan man derfor mene, at

dette ville være uforeneligt med en menneskeopfattelse, vi som samfund ønsker

at opretholde. Vi må derfor bestræbe os på at forøge antallet af nyrer til transplan-

tation på andre måder end ved at tillade en hvilken som helst form for donation.

Nyrepatienter har ikke en ”ret” til at modtage organer, som tilsidesætter andre

væsentlige etiske værdier.

I forhold til argumentationen ovenfor skal det nævnes, at en væsentlig diskussion

er, om det kan være berettiget at sige, at en person anvendes som middel, selv om

personen har givet samtykke til at blive anvendt på den givne måde og er habil til

at træfe beslutninger. Ud fra nogle opfattelser er dette ikke tilfældet, fordi dette

at respektere en anden persons beslutninger og fornut udgør den højeste form

for anerkendelse af personen.

Som nævnt er et af udgangspunkterne for at respektere en persons selvbestem-

melse under alle omstændigheder, at personen er habil til at træfe beslutninger.

Hvis AL-donation muliggøres i Danmark, er det derfor vigtigt, at der etableres en

procedure, hvor den potentielle donors beslutningshabilitet undersøges.

Som Det Etiske Råd har gjort opmærksom på i flere sammenhænge – senest i et

høringssvar om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile

– foregår vurderinger af habilitet ote i en gråzone, fordi der indgår flere forskellige

kriterier i vurderingen samtidig med, at hvert enkelt kriterie ikke er enten opfyldt

eller ikke opfyldt. Kriterierne er tværtimod opfyldt i større eller mindre grad. Ek-

sempelvis er en person normalt ikke enten fuldstændig rationel eller overhovedet

ikke rationel, det er et sted midt imellem. Dette kan vanskeliggøre habilitetsvur-

deringer. Men man kan i princippet udmærket forestille sig, at man kan operere

med mere krævende habilitetsvurderinger i særlige tilfælde, fx hvis en person

ønsker at foretage en anonym nyredonation af rent altruistske grunde eller ved

lignende handlinger, der ikke i normal forstand kommer personen selv til gode.

Det skal bemærkes, at Det Etiske Råd har diskuteret, om det i sig selv kan være

en indikation på inhabilitet, at en levende person ønsker at donere en nyre ano-

nymt. Medlemmerne mener ikke, at dette er tilfældet, blandt andet ud fra den be-

tragtning, at godgørende handlinger og altruisme i mange andre sammenhænge

regnes for at være noget endog særdeles prisværdigt. Dertil kommer, at det ikke

http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/sundhedsvaesenet/hoeringssvar/2017-02-09

17 I Sverige stiller man særlige krav til habilitetsvurdering af potentielle anonyme, levende ny-

redonorer, se side 461 – 463 i den svenske udredning

Utredning om donations- och transplan-

tationsfrågor

fra 2015:

http://www.regeringen.se/rattsdokument/statens-ofentliga-utred-

ningar/2015/09/sou-201584/

Det Etiske Råds udtalelse om fordele og ulemper ved donation af nyre fra anonym, levende donor

forekommer uforståeligt eller irrationelt, at donoren i den givne sammenhæng

er villig til at yde et forholdsvis begrænset personligt ofer, idet oferet med stor

sandsynlighed vil have særdeles positive konsekvenser ved at forbedre et andet

menneskes livskvalitet væsentligt eller endog redde personens liv. I den forstand

er der en rimelig sammenhæng mellem middel og mål, som gør donationen for-

ståelig. Anderledes ville det måske have forholdt sig, hvis donorens eget ”ofer”

for eksempel var større eller lige så stort som den ”gevinst”, der knyttede sig til

donationen for modtageren.

En problematik er, at donoren ved at give sin ene nyre væk til en ukendt person

frasiger sig selv muligheden for i stedet at donere nyren til et familiemedlem eller

en ven, hvis der opstår et behov for dette. En potentiel AL-donor skal i givet fald

naturligvis også informeres om denne problematik, men det skal bemærkes, at

formålet med at donere en nyre for nogle Al-donorer ikke blot er at hjælpe en

ukendt nyrepatient. Formålet kan også være at skabe opmærksomhed om pro-

blemerne med mangel på organer til transplantation. Donationen kan dermed

også rumme en implicit opfordring til andre om at tilmelde sig donorregisteret

eller selv melde sig som AL-donor. Hvis dette formål faktisk indfris, formindskes

behovet for at ”gemme” en nyre til familie eller venner naturligvis tilsvarende.

Det skal også nævnes, at der ved AL-donation ikke er tale om samme type af pres

fra omverdenen, som der kan være ved nyredonation til fx et familiemedlem, hvor

det kan være vanskeligt at undslå sig for at donere. Dette kan tale for, at frivillig-

heden i højere grad kan tages for givet ved AL-donationer end ved donationer til

familie eller venner. Ligeledes sikrer anonymiteten imod kommercialisering.

En særlig problematik er, i hvilket omfang AL-donorer skal have adgang til kom-

pensation for donationen. Et synspunkt i Det Etiske Råd er, at kompensationen

ikke bør have en sådan karakter, at den i sig selv udgør et incitament til at donere

– der bør således ikke være tale om egentlig betaling. Et andet synspunkt er, at

der bør være klare grænser for, hvor stor en kompensation der skal kunne gives,

blandt andet i forbindelse med kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Der

henvises til Det Etiske Råds publikation Udtalelse om kompensation for ægdona-

tion fra 2013

for en nærmere diskussion af problematikken om kompensation.

18 Det Etiske Råd har diskuteret spørgsmålet om kommercialisering i redegørelsen

International

handel med menneskelige æg, rugemoderskab og organer

fra 2013 og vil derfor ikke tage proble-

matikken op igen her, se: http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/sundhedsvaesenet/publikati-

oner/handel-med-aeg-rugemoderskab-og-organer-redegoerelse-2013

http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/assisteret-reproduktion/publikationer/kompensati-

on-for-aegdonation-2013

Den eksisterende praksis angående kompensation ved nyredona-

tion fremgår af det følgende link: http://www.nyreforeningen.dk/dine-oekonomiske-rettighe-

der-som-nyredonor/

Organdonation

I 2013 ofentliggjorde en arbejdsgruppe nedsat af Ministeren for Sundhed og Fore-

byggelse en Handlingsplan for Organdonation

, hvor der indgik anbefalinger om

donationer fra levende donorer. En af anbefalingerne var, at der skal være fokus

på ”i vurderingen af potentielle donorer, at være åbne i tilgangen til, hvem der

kan være donor – herunder eter en konkret vurdering at acceptere donationer fra

personer uden familiemæssig tilknytning til modtageren” (s. 27). Det fremgår ikke

direkte af teksten, om arbejdsgruppen anbefaler brug af anonyme donorer, men

gruppen peger på nogle problemer knyttet til anonym donation:

På grund af befolkningens og sygehusenes/afdelingernes størrelser vil kravet om

anonymitet være svært at overholde.

Dertil kommer, at der ved anonyme donationer må stilles store krav til sikker-

heden for, at donor blot ønsker at hjælpe og ikke handler ud fra pres fra omver-

denen eller ønske om personlig vinding, som f.eks. et ønske om ofentlig opmærk-

somhed, gennemførsel af donation som en grænseoverskridende handling, mm.

Ser man på erfaringerne fra udlandet, kan det forventes, at nettoefekten af ind-

førelse af donorkæder og/eller anonyme donationer maksimalt vil være 5 trans-

plantationer årligt. (s. 26)

Flere af antagelserne i den citerede passage kan diskuteres. For eksempel kan man

spørge, hvorfor en persons ønske om at gennemføre en donation som en grænse-

overskridende handling ikke skal accepteres? Ud fra en autonomitankegang kan

dette være vanskeligt at begrunde. Et andet spørgsmål er, om en nettoefekt på

maksimalt 5 transplantationer i Danmark årligt udgør en begrundelse for at være

tilbageholdende med at muliggøre AL-donationer, når det tages i betragtning, at

donationen i nogle tilfælde kan være livreddende? Hvis fem liv kan reddes eller

forbedres ved at muliggøre AL- donationen, kan dette alt andet lige betragtes

som et klart fremskridt. Det skal i øvrigt nævnes, at man i en række andre lande

benytter transplantation af nyrer fra levende, anonyme donorer. Dette gælder i

nogle europæiske lande, fx Holland, Storbritannien og Sverige. I Sverige er det

foregået siden 2004, og i perioden fra 2004 – 2015 udførte man cirka 20 transplan-

tationer af den art.

De ovenstående diskussioner sætter fokus på nogle af de problemstillinger, det

er nødvendigt at forholde sig til i forbindelse med en stillingtagen til AL-donati-

oner. I det følgende skema er der med udgangspunkt i diskussionerne udformet

et skema, som opridser fordele og ulemper ved at muliggøre AL-donationer. Det

skal tilføjes, at det i forbindelse med nogle af punkterne kan være en diskussion

http://www.nyreforeningen.dk/wp-content/uploads/2014/09/Handlingsplan-for-Organdona-

tion.pdf

Utredning om donations- och transplantationsfrågor

fra 2015 (se link i fodnote 17) s. 461.

Det Etiske Råds udtalelse om fordele og ulemper ved donation af nyre fra anonym, levende donor

i sig selv, om de skal tælle som fordele eller ulemper. Hvis man fx ikke mener,

at ikke-skade-princippet i den beskrevne fortolkning bør indgå som et væsent-

ligt element i den sundhedsfaglige praksis, opfattes det naturligvis ikke som en

ulempe ved AL-donationer, at de er uforenelige med den side af den sundheds-

faglige tankegang.

Fordele ved at tillade AL-donation af nyrer

En donation forkorter ventelisten, redder liv

og/eller forbedrer livskvalitet for modtageren

og dennes pårørende

Respekterer donorens selvbestemmelse

Ulemper ved at tillade AL-donation nyrer

Rummer risiko og skaber gener for donoren

Forudsætter en habilitetsvurdering af

donoren, som i praksis kan være vanskelig at

foretage

Er i modstrid med at lægen skal følge ikke-

skade-princippet og dermed uforeneligt med

dele af den sundhedsfaglige tankegang

Fratager donoren muligheden for at donere

til familie eller venner på et senere tidspunkt

og øger risikoen for vedkommende, hvis hun/

han selv får brug for den anden nyre på et

tidspunkt.

Vanskeligt at opretholde anonymitet

Muliggør altruisme, der normalt opfattes som

prisværdig og måske kan bidrage til at skabe

samfundsmæssig sammenhængskrat

Kan måske bane vej for forøget adgang til

nyrer til transplantation ved at skabe stigende

opmærksomhed på problemet

Sikrer frivillighed, da der ikke er pres fra

modtageren

Det Etiske Råds anbefalinger

Med udgangspunkt i de ovenstående overvejelser har medlemmerne af Det Etiske

Råd følgende anbefalinger.

Nogle medlemmer (Morten Bangsgaard, Anne-Marie Gerdes, Gorm Greisen, Mia

Amalie Holstein, Poul Jaszczak, Bolette Marie Kjær Jørgensen, Rune Engelbreth

Larsen, Eva Secher Mathiasen, Thomas Søbirk Petersen, Anders Raahauge, Lise

von Seelen, Christian Borrisholt Steen, Karen Stæhr og Signild Vallgårda) anbe-

faler, at det fremover bliver muligt for myndige og beslutningshabile personer at

donere en nyre anonymt. Forudsætningen for dette er, (1) at personen forud for

donationen er informeret grundigt om såvel de helbredmæssige konsekvenser af

donationen, risikoen for at modtageren ikke kan gøre brug af nyren, at personen

fraskriver sig muligheden for på et senere tidspunkt at donere en nyre til slægt-

ninge eller bekendte mv., (2) at personen habilitetstestes og utvivlsomt anses for

at være habil til at træfe beslutningen om donation på baggrund af den mod-

tagne information, (3) at personen gennemfører en helbredstest forud for dona-

tionen med henblik på at afklare, om donationen rummer særlige risici for ham

Organdonation

eller hende (4) at personen til enhver tid kan trække sit samtykke om at donere til-

bage og informeres om dette og at (5) donationen ikke kommercialiseres, hvilket

dog ikke udelukker, at donoren modtageren en kompensation.

De nævnte medlemmer lægger de følgende overvejelser til grund for anbefa-

lingen:

•

Erfaringerne fra udlandet demonstrerer, at nogle personer faktisk vil benytte

muligheden for AL-donation, hvilket redder liv og/eller forbedrer livskvaliteten

for modtagerne. Eter medlemmernes opfattelse er det et dårligt argument

for ikke at muliggøre AL-donation, at det må formodes, at der kun kommer til

at finde få af sådanne donationer sted i Danmark om året. Ét reddet liv er en

tilstrækkelig begrundelse for at muliggøre AL-donation.

Altruistisk motivation kan på ingen måde betragtes som en suspekt eller

mistænkelig form for motivation. Tværtimod bør denne form for motivation

betragtes som prisværdig og samtidig værdifuld i forhold til skabe et velfun-

gerende samfund. Men netop fordi altruistisk motivation ikke kommer per-

sonen selv til gode i normal forstand og rummer risici, bør der stilles krav om

at vurdere en persons habilitet forud for en AL-donation, eventuelt endda

skærpede krav sammenlignet med andre typer af situationer.

Generelt bør sundhedsvæsenet som udgangspunkt respektere den enkelte

persons eller patients autonomi. Dette medfører blandt andet, at personens

begrundelser for og motiver til at foretage en given handling ikke i sig selv bør

være en begrundelse for at forhindre personen i at foretage handlingen. Det

afgørende er, om personen er kompetent til at træfe den givne beslutning.

Om en AL-donor faktisk er tilskyndet til at donere af altruisme eller af andre

motiver er derfor ikke nødvendigvis afgørende.

•

Andre medlemmer af Det Etiske Råd (Kirsten Halsnæs, Herdis Hansen og Henrik

Gade Jensen) mener ikke, at AL-donationer skal muliggøres. De nævnte med-

lemmer lægger følgende overvejelser til grund for anbefalingen:

•

Altruistisk motivation er prisværdig, men patienterne på ventelisten har ikke

krav på eller ret til at få en nyre. En person, der ønsker at donere anonymt,

kan derfor ikke siges at have en egentlig forpligtelse til at donere. På den bag-

grund udgør det et væsentligt argument imod at muliggøre AL-donationer af

nyrer, at en sådan donation både på kort og på langt sigt indebærer en ikke

uvæsentlig sundhedsmæssig risiko for donoren.

Al-donationer kan lægge op til, at den enkelte person kan betragtes som og

betragte sig selv som middel og ikke som mål i sig selv, nemlig som en slags

reservedel for andre. En sådan menneskeopfattelse bør ikke ligge til grund for

•

Det Etiske Råds udtalelse om fordele og ulemper ved donation af nyre fra anonym, levende donor

sundhedsvæsenets funktionsmåde og er heller ikke i overensstemmelse med

den hippoktariske tradition, herunder ikke-skade-princippet. AL-donationer

bidrager dermed til at skabe uklarhed om såvel lægerollen som sundhedsvæ-

senets etiske grundstruktur.

•

Hvis AL-donationer skal muliggøres, forudsætter det en habilitetsvurdering af

den eventuelle donor. Men sådanne vurderinger er vanskelige at gennemføre

i praksis. Under alle omstændigheder vil der være en risiko for, at eventuelle

AL-donorer fortryder deres donation eterfølgende, men risikoen forøges

naturligvis, hvis vurderingen af den enkelte persons habilitet er mangelfuld

enten på grund af manglende tid eller manglende kompetence til at foretage

vurderingen.

Man kan forsøge at få flere nyrer til transplantation på andre og etisk set

mindre problematiske måder end ved AL-donation. Disse muligheder bør

under alle omstændigheder afprøves, før det kan komme på tale at åbne for

AL-donation af nyrer. I særdeleshed skal der først gøres en større indsats for

at få alle borgere i Danmark til at tage stilling til organdonation og registrere

sig i donorregisteret.

•

Endelig mener nogle medlemmer af Det Etiske Råd (Gorm Greisen, Herdis Hansen,

Mia Amalie Holstein, Poul Jaszczak, Henrik Gade Jensen, Bolette Marie Kjær Jør-

gensen, Rune Engelbreth Larsen, Eva Secher Mathiasen, Thomas Søbirk Petersen,

Anders Raahauge, Lise von Seelen, Christian Borrisholt Steen og Karen Stæhr),

at det skal være muligt for læger at frasige sig at medvirke til AL-donationer af

nyrer, hvis disse donationer strider mod deres overbevisninger, herunder fx deres

opfattelse af lægegerningen og relationen mellem lægen og den enkelte patient.

Organdonation

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 392: Orientering om Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke og om fordele og ulemper ved donation af nyre fra anonym, levende donor, fra sundhedsministeren SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 392: Orientering om Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke og om fordele og ulemper ved donation af nyre fra anonym, levende donor, fra sundhedsministeren