Jeg har Multipel Sclerose.
Det er ikke fedt.
Hvad gør det værre er, at ventetiden til at få en lægetid til kontrol og monitoreringen af min sygdom er stærkt
utilfredsstillende.
Det er afgørende for min sygdom, at min behandling løbende overvåges og justeres, så min sygdom ikke forværres, og dermed
yderligere gener for mig, og yderligere udgifter til sundhedsområdet. Det er et paradoks, at der bruges enorme summer på dyr
sclerosemedicin (i mit tilfælde ca. 180.000 kr. årligt), men at der ikke i tilstrækkelig grad følges op på effekten/virkningen af
medicinen.
Jeg er tilknyttet Rigshospitalets Scleroseklinik, og her er der tydelig frustration at mærke. De er bagud med alt, og alle
patienter oplever aflyste tider, forsinkelser i behandling, kontrol og scanninger. Hvad der gør det værre er, at de netop har sagt
farvel til 2 neurologer, som ikke blev genansat, på grund af økonomi. Så må vi vente endnu længere tid. På nuværende
tidspunkt overholdes behandlingsvejledningen på scleroseområdet ikke.
Antallet af sclerosepatienter er stigende, men det er bemandingen ikke. Tværtimod.
Eksempelvis skulle jeg have en lægetid i Februar 2017, men dette bliver tidligst i Juni 2017. Øv.
Det er ikke en "populær" sygdom der har stort fokus, så her findes der hverken "Sclerose-pakker" eller aftaler om
patientforløb.
Jeg beder dig om, at stille spørgsmål til ministeren, for på den måde at få fokus på min dumme sygdom, og de uacceptable
ventetider patienter med sclerose oplever.
SPØRGSMÅL TIL MINISTEREN (kunne lyde):
- Bliver behandlingsvejledningen på scleroseområdet overholdt?
- Hvordan er udviklingen i ventetiden på behandling og kontrol af sclerosepatienter?
- Hvordan er udviklingen i antallet af patienter med sclerose, og modsvarer dette udviklingen i neurologer på landets
scleroseklinikker?
TAK!
Med venlig hilsen
Rasmus Beyer Petersen