SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 304
Offentligt

ÅRSRAPPORT 2016

ER JEG BARE

ET SKVAT?

Patienter lider ofte i det liv,

der venter dem efter

livstruende sygdom

side 20

HVER PATIENT

INVITERER OS INDEN

FOR I SIT LIV

Professor, overlæge Hans

Hasselbalch har fokus på

livskvalitet og rehabilitering

for patienter med MPN-

blodkræft

Side 16

BØRN ER IKKE

SMÅ VOKSNE

Palliation til børn, unge og

deres familier er under

hastig udvikling i Danmark

Side 26

REHPAS

PUBLIKATIONER

2016

Side 40

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

”Rehabilitering og Palliation. Det er 2 ord, man som

regel forbinder med plejehjem og gamle mennesker,

exit-programmer til rockere eller Amy Winehouse’s hit

”Rehab” med tanke på stofmisbrug. Dog er der mange

andre værdier, der også kan tillægges disse ord,

jeg ville bruge ord som livskvalitet, ”lær dig selv at

kende v2.0” og det at vende tilbage til en ny hverdag.”

Ole, tidligere deltager på REHPA-ophold

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · FORORD 3

LIVSKVALITET

FOR MENNESKER MED

LIVSTRUENDE SYGDOM

Flere og flere mennesker overlever eller lever længere

med livstruende sygdom. For mange bliver livet ikke som

før. Alvorlig sygdom rammer os dybt, og mange må leve

med senfølger, funktionstab og nedsat livskvalitet. Hvordan

kan sundhedsvæsenet bedst hjælpe mennesker med

livstruende sygdom – når døden er foranstående, når livet

skal leves eller generobres?

Det er en krævende opgave, der går på tværs af faggrupper,

forvaltninger og sektorer og naturligt må tage afsæt i

brugernes behov.

Vores sundhedspolitikere tog et modigt valg, da de

prioriterede at etablere et samlet videncenter for

rehabilitering og palliation tilbage i 2012. I 2016 er REHPA

– Videncenter for Rehabilitering og Palliation en realitet.

Videncenteret har i 2016 taget imod mere end 150

kræftoverlevere og uhelbredeligt kræftsyge på et REHPA-

ophold i Nyborg. En af disse er Steen, som kan forvente at

leve mange år endnu med sin blodkræftsygdom. Steen

deler åbent og sårbart sin historie om, hvordan sygdommen

har ramt ham dybt, trods virkningsfuld behandling, og

hvordan han oplever, at fokus på rehabilitering gav ham

styrke til at orientere sig på ny i sit liv.

Sundhedspolitikerne har udfordret os som sundheds-

professionelle fra to adskilte faglige felter: palliation

og rehabilitering. Vi skal nu mødes om det, der er

fælles for os. Udfordringen har affødt reaktioner fra

’kamp i kulissen’, over afventende forbehold, forsigtig

nysgerrighed til engageret samarbejde, som i 2016 har

taget rigtig fin form. Samarbejdet tager afsæt i et fælles

ønske om at opnå bedst mulig livskvalitet for patienter

og pårørende med livstruende sygdom. Professor og

overlæge Hans Hasselbalch fortæller, hvorfor han,

samtidig med dyb forankring i international anerkendt

gen- og molekylærbiologisk forskning, finder det vigtigt

at samarbejde om udvikling og forskning i rehabilitering

og palliation og metoder til at forbedre livskvaliteten hos

alvorligt syge mennesker.

REHPA skal fortsat understøtte palliation som selvstændigt

fagområde, og døden er fortsat et ufravigeligt emne

for REHPA. Her i årsrapporten kan du læse om, hvordan

videncenteret bidrager til udviklingen af palliation til børn

i samarbejde med feltets aktører på et vidensbaseret

grundlag. Artiklen synliggør samtidig behovet for indsatser,

som ikke blot fokuserer på lindring i den sidste del af livet,

men også rummer indsatser, som understøtter en hverdag

for det syge barn og den familie, som skal leve både med

den foranstående død og håbet for livet.

I REHPA glæder vi os til at udbygge samarbejdet med alle

aktører.

Vores opgave er at understøtte den vidensbaserede

rehabiliterings- og palliationsindsats i Danmark på tværs

af faggrupper, forvaltninger og sektorer til gavn for alle,

som lever med alvorlig livstruende sygdom.

Brugernes behov er REHPAs afsæt.

April 2017,

Ann Dorthe Zwisler

Centerleder, professor

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

4 INDHOLD · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

INDHOLD

REHPA – ORGANISATION,

STRATEGI OG FINANSIERING

En væsentlig del af arbejdet med organiseringen har været at

trimme for knopskydninger, så både medarbejdere og samarbejds-

partnere kan identificere, hvem vi er, og hvad vi er sat i verden for.

ER JEG BARE

ET SKVAT

Steen Kim Olsens medicin kan holde hans alvorlige blodkræftsygdom i

skak. Men han lider i det liv, han overlever til.

SAMARBEJDE OG

VIDENDELING UDVIKLER

FAGLIGHEDEN

Samarbejde og netværk er nøglen til et vellykket videncenter og

en af grundpillerne for REHPA i vores arbejde på at videreudvikle og

sammentænke rehabilitering og palliation.

HVER PATIENT

INVITERER

OS INDEN FOR

I SIT LIV

Professor, overlæge Hans Hasselbalch har fokus på livskvalitet

og på hvordan rehabilitering kan lindre patienter med livstruende

sygdom.

REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Årsrapport 2016

Redaktion: Anette Fly Haastrup, Ann-Dorthe Zwisler, Charlotte Toft-Petersen og Jan Tofte

Tekst: REHPA og sundhedsjournalist Mette Thorsen.

Mindre uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt med tydeligt kildeangivelse.

Skrifter, der omtaler, anmelder, citerer eller henviser til nærværende, bedes sendt til REHPA.

Design: Company:k

Foto: REHPA, Fotograf Brøndum & Co. ApS, Martin D. Knudsen, Colourbox, Region Sjælland,

Shutterstock. Tegning side 27 er tegnet af Lea.

Tryk: Tafdrup&co ApS

Oplag: 500 stk.

ISSN: 2246-8811

ISSN: 2246-882X (online)

Vestergade 17

5800 Nyborg

Telefon 30 57 10 59

Mail: [email protected]

www.rehpa.dk

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · INDHOLD 5

REHPAS PROJEKTER

I 2016 OM REHABILITERING

REHPAS PROJEKTER I 2016

OM REHABILITERING

OG PALLIATION

BØRN ER IKKE

SMÅ VOKSNE

Palliation til børn er et felt i rivende udvikling.

KOMMUNIKATION

OG FORMIDLING

Kommunikation, formidling og videndeling er højt prioriteret og helt

grundlæggende for REHPA som videncenter. Vores målgrupper er

mange og forskelligartede, og derfor skal vores kommunikationskanaler

også dække bredt.

REHPA

PUBLIKATIONER

2016

REHPAS PROJEKTER

I 2016 OM PALLIATION

MØD REHPA

MEDARBEJDERNE

REHABILITERING

OG PALLIATION

Rehabilitering og palliation er forskellige tilgange til at hjælpe

mennesker med livstruende sygdomme. Koordineringen er en stor

udfordring og går på tværs af faggrupper, sektorer og forvaltninger.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · ORGANISATION, STRATEGI OG FINANSIERING 7

Ydre og indre rammer

Henover foråret spirede arbejdet med at skabe klarhed over

roller, funktioner, ansvarsområder og snitflader i forhold til

REHPAs to moderorganisationer Syddansk Universitet (SDU)

og Region Syddanmark. Den endelige samarbejdsaftale,

som lå klar i juli, definerer de organisatoriske forhold for

REHPA, der både skal agere i og kombinere det bedste fra de

to verdener – den universitære og den kliniske.

Undervejs i processen viste det sig at give mening, at REHPA

organisatorisk – i SDU – blev flyttet fra Statens Institut for

Folkesundhed til Klinisk Institut, som er kendetegnet ved

at rumme mange små og store forskningsenheder, mens

REHPA i Region Syddanmark fortsat hører til hos Onkologisk

Afdeling R, Odense Universitetshospital (OUH).

I foråret 2017 fik vi den interne organisation på plads.

Organiseringen afspejler, at REHPA griber sin opgave med at

sammentænke rehabilitering og palliation an med forskellige

perspektiver. Derfor har vi etableret en Klinikergruppe

med særlig fokus på rehabiliteringsforløb, en Rehabilit-

eringsgruppe og en Palliationsgruppe begge med fokus på

dokumentation, forskning og udvikling på egne områder og

på tværs af felterne, idet tværgående projekter internt og

med eksterne aktører binder felterne og perspektiverne

sammen. Endelig har vi samlet et sekretariat, der varetager

administrative opgaver, og vi har Kommunikation & Netværk,

der har ansvaret for formidlingsopgaver og netværk i

videncenteret.

Mod årets slutning blev Sundheds- og Ældreministeriets

historiske aftalenotat om Etablering af Videncenter for

Rehabilitering og Palliation (2012) revideret, så det matcher

dels ændringerne i REHPAs organisation, dels den generelle

udvikling på rehabiliterings- og palliationsområdet samt nye

initiativer i sundhedsvæsenet som fx Kræftplan IV. Aftale-

notatet beskriver et klart sigte for REHPAs forsknings- og

udviklingsindsats.

Med organisationens rammer på plads er REHPA nu klar

til at holde sin officielle åbning, som vi ser frem til i juni

2017 og til at sætte fart på strategiarbejdet, som vil pågå i

løbet af 2017-2018 blandt andet i form af en forsknings- og

formidlingsstrategi, og herunder en række delstrategier.

Økonomi

REHPA finansieres af finanslovsmidler, men også via andre

finansieringskilder som fonde og forskningsrådsbevillinger

m.v., som REHPA selv søger, samt medfinansiering af aktivi-

teter som drives i samarbejde med tredjepart. Projektet om

rehabilitering ved knoglemarvskræft er et eksempel på et

vigtigt projekt, som gennemføres på baggrund af med-

finansiering fra tredjepart.

Finanslovsmidlerne udgør 19 mio. årligt (2011-pl niveau).

Bevillingen administreres på baggrund af tilskudsbetingel-

serne af Region Syddanmark. Rammen for fordeling mellem

Region Syddanmark og Syddansk Universitet var oprindeligt

IF. AFTALENOTATET FRA SUNDHEDS-

OG ÆLDREMINISTERIET SKAL REHPA SOM

NATIONALT VIDENCENTER

• fremme udviklings- og forskningsindsatsen inden for

rehabilitering og palliation, herunder udvikle konkrete

rehabiliterings- og palliationsindsatser til gavn for

patienter og borgere

• være en ressource for kommuners og regioners rehabili-

terings- og palliationsindsats ved i vores aktiviteter at

tage afsæt i deres behov og efterspørgsel

• sikre en systematisk dokumentation, formidling og

vidensindsamling og -spredning, herunder en ensartet

udbredelse af viden og rådgivning til regioner, kommuner

og andre aktører om god praksis inden for og på tværs af

de enkelte sektorer med henblik på ensartet høj kvalitet i

hele landet og sammenhængende forløb

• i relevant omfang bidrage til synergi og systematisk

sammentænkning af de to områder.

hhv. 15,0 mio. kr. og 4,0 mio. kr. Centerlederen kan foretage

omfordeling af midler, så de anvendes mest optimalt i

forhold til forskning, udvikling, dokumentation og formidling.

Inden for rammen er Region Syddanmark forpligtet til at af-

holde udgifterne til videncentrets patientrettede aktiviteter,

som fortrinsvis foregår på REHPAs faciliteter i Nyborg, men

som også kan foregå ambulant i tilknytning til regionale og

kommunale projekter inden for rehabilitering og palliation.

Størstedelen af midlerne ved REHPA anvendes til lønninger.

Region Syddanmark anvender 56% af lønmidlerne til

patientrettede aktiviteter, mens 14% går til ikke-patientrettet

forskning, udvikling og dokumentation, og 30% går til

kommunikation, formidling, netværk, sekretariat og ledelse.

REHPA har hjemtaget 11,2 mio. kr. fra fonde gennem de

sidste 5 år. Det svarer til 12% af den samlede bevilling over

perioden. Det er ambitionen, at REHPA i de kommende år vil

kunne øge den eksterne finansiering.

30%

56%

14%

Region Syddanmark anvender 56% af lønmidlerne til patient-

rettede aktiviteter, mens 14% går til ikke-patientrettet forskning,

udvikling og dokumentation, og 30% går kommunikation,

formidling, netværk, sekretariat og ledelse.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

8 ORGANISATION, STRATEGI OG FINANSIERING · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

REHPA-LOKATIONER

Aalborg

Holbæk

København

Nyborg

Et nationalt videncenter samarbejder med hele landet

I 2016 fik REHPA hovedadresse på Nyborg Sygehus. Her

huser vi både forskning, kliniske forløb og formidlingsmæssi-

ge og administrative opgaver.

Som nationalt videncenter er det imidlertid vigtigt for os at

være repræsenteret i hele landet. I 2016 er vi kommet

godt på plads i fire regioner med kontorfaciliteter og

medarbejdere på Institut for Sociologi og Socialt Arbejde

på Aalborg Universitet, på Holbæk Sygehus og på Statens

Institut for Folkesundhed i København. Der er indgået aftale

med DEFACTUM om etablering af samarbejde og kontor-

faciliteter i Region Midtjylland i 2017.

Ved at være til stede i hele landet understøtter REHPA sit

samarbejde med og sin forankring i regional og kommunal

praksis, fordi vi får en naturlig adgang til lokale, faglige

miljøer og uddannelsesinstitutioner. I 2017 har vi taget fat

på udviklingen af en model for, hvordan vores regionale

kontorer kan være med til systematisk at udvikle, indgå og

videndele i forskellige netværk regionalt.

Rådgivende styregruppe

REHPAs rådgivende styregruppe yder strategisk rådgivning

til centerledelsen om REHPAs økonomi, strategi og udvikling,

men også bagud til videncentrets driftsansvarlige OUH

(Region Syddanmark), SDU og Sundheds- og Ældre-

ministeriet.

I Styregruppen sidder repræsentanter fra Sundheds-

styrelsen, Danske Regioner, KL, Region Syddanmark, SDU

og to medlemmer udpeget via Danske Patienter, hvoraf

én plads er tildelt permanent til Kræftens Bekæmpelse.

Medlemmerne udpeges af Sundheds- og Ældreministeriet

efter indstilling fra de enkelte medlemsorganisationer. SDU

og OUHs medlemmer varetager formandskabet og udfylder

rollen som formand og næstformand på skift. Styregruppen

mødes to gange årligt.

I Nyborg har vi faciliteter til netværksmøder, og de kan bookes

af faglige miljøer, der har rehabilitering og/eller palliation

på dagsordenen, og hvor det giver mening at mødes i hjertet

af Danmark. Læs mere på www.rehpa.dk/REHPA/laan-et.

moedelokale.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · ORGANISATION, STRATEGI OG FINANSIERING 9

Advisory Board

REHPA har tilknyttet et Advisory Board, som sikrer viden-

centret et tæt og formaliseret samarbejde med felterne

inden for relevante forsknings- og vidensinstitutioner,

primær- og sekundærsektor og andre organisationer fra

hele landet. De 20 medlemmer er tværfagligt sammensat,

og de rådgiver REHPA i forskningsmæssige, faglige og organi-

satoriske spørgsmål, lige som de bidrager til en meningsfuld

dialog med feltets mange øvrige, eksterne aktører.

Advisory Board er dermed en central sparringspartner for

REHPA, og medlemmerne tjener som ambassadører for

videncentret ved at bidrage til det rette flow i videnspred-

ningen fra og til REHPA og egne miljøer – både hvad angår

forskningsresultater og praksisnære indsatser.

Advisory Board mødes to gange årligt og drøfter aktuelle

emner og særlige temaer, som REHPA ønsker belyst. I 2016

udgav REHPA to notater på den baggrund: Videncentrets

rolle i følge Advisory Board og Rehabilitering og palliation -

oplæg til begrebsafklaring. Temanotaterne er tilgængelige

på www.rehpa.dk.

MEDLEMMER AF

ADVISORY BOARD 2016

Annette Wandel,

Chef for kvalitet og politik, Master i Public

Policy, fysioterapeut, Videncenter for Brugerinddragelse,

Danske Patienter

Claus Engstrup,

Leder af Rehabiliteringsenheden,

Rehabiliteringsenheden, Randers Sundhedscenter

Claus Vinther Nielsen,

Klinisk professor, læge, Klinisk

Socialmedicin og Rehabilitering, Institut for Folkesundhed,

Aarhus Universitet

Hans Lund,

Lektor, fysioterapeut, Institut for Idræt og

Biomekanik, Syddansk Universitet

Henning Langberg,

Professor, Cand.scient. (humanbiologi),

fysioterapeut, Institut for Folkesundhed, Københavns

Universitet og Københavns Kommune

Jens Søndergård,

Professor, læge, Forskningsenheden for

almen medicin, Syddansk Universitet

Jette Vibe-Petersen,

Centerchef, læge, Center for Kræft og

Sundhed, Københavns Kommune

Jørn Herrstedt,

Professor, overlæge, Onkologisk Afdeling R,

Odense Universitetshospital

MEDLEMMER AF

RÅDGIVENDE STYREGRUPPE

Syddansk Universitet

v/ Ole Skøtt, dekan, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet

(næstformand)

Region Syddanmark

v/ Kim Brixen, direktør, Odense Universitetshospital

(formand)

Danske Regioner

v/ Rikke Verner Agergaard, chefrådgiver, Center for Sundheds-

politik og Sociale indsatser

Kommunernes Landsforening

v/ Christian Harsløf, afdelingschef, Center for Social og

Sundhed

Kræftens Bekæmpelse

v/ Bo Andressen Rix, chef, Dokumentation og Udvikling og

Laila Walther, afdelingschef, Patientstøtte & Lokal Indsats

Sundhedsstyrelsen

v/ Britta Bjerrum Mortensen, specialkonsulent,

og Ane Bonnerup Vind, sektionsleder, Planlægning

Odense Universitetshospital

v/ Merete Bech Poulsen, oversygeplejerske, Onkologisk

Afdeling R (observatør)

Syddansk Universitet

v/ Kirsten Ohm Kyvik, institutleder, Klinisk Institut (observatør)

REHPA - Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Ann-Dorthe Zwisler, centerleder (observatør)

Den aktuelle liste over medlemmer af rådgivende styre-

gruppe findes på www.rehpa.dk

Karen la Cour,

Lektor, Master i ergoterapi, ergoterapeut,

Forskningsenheden for Almen Praksis, Syddansk Universitet

Lis Adamsen,

Professor, sociolog, sygeplejerske, Universitets-

hospitalernes Center for Sundhedsfaglig Forskning

Lisbet Due Madsen,

Hospiceleder, Cand.cur., sygeplejerske,

Arresødal Hospice, Region Hovedstaden

Mai-Britt Guldin,

Postdoc, psykolog, Forskningsenheden for

Almen Praksis, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet

Morten Hulvej,

Lektor, antropolog, Statens Institut for

Folkesundhed, Syddansk Universitet

Mogens Hørder

(formand), Professor, dr. med. Institut for

Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet

Mogens Lytken Larsen,

Professor, klinisk overlæge,

Forskningsenhed for Ulighed i Hjertesundhed, Aalborg

Universitetshospital

Niels Christian Hvidt,

Lektor, teolog, Forskningsenheden for

Almen Praksis, Syddansk Universitet

Per Sjøgren,

Klinisk professor, overlæge, Institut for Klinisk

Medicin, Finsencentret, Rigshospitalet

Søs Fuglsang,

Sundheds- og omsorgschef, Norddjurs

Kommune

Tine Curtis,

Forskningschef, Ph.d. i folkesundhedsvidenskab,

kultursociolog, Center for Anvendt Kommunal

Sundhedsforskning, Aalborg Kommune

Uffe Juul Jensen,

Professor, filosof, Institut for filosofi, Aarhus

Universitet

Den aktuelle medlemsliste findes på www.rehpa.dk

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

12 SAMARBEJDE OG VIDENDELING · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

FAGLIGT FOKUS PÅ PALLIATION

TIL HJERTEPATIENTER

Patienter med fremskreden hjertesygdom er ofte plaget

af stor fysisk og psykisk lidelse, men alligevel mangler der

organisering og viden i forhold til den palliative indsats til

patienter med hjertesvigt i Danmark. I efteråret kunne Dansk

Cardiologisk Selskab præsentere et nyt holdningspapir, der

skal understøtte udviklingen og sætte fokus på palliation til

mennesker med fremskreden hjertesygdom.

Fra REHPAs side har centerleder Ann-Dorthe Zwisler

deltaget i arbejdsgruppen som faglig sekretær sammen

med Susanne Aagaard, Vibeke Brogaard Hansen (formand),

Jens Brock Johansen, Susanne S. Pedersen og Tove Bahn

Vejlgaard.

Arbejdet præsenteres internationalt i 2017 dels som poster

ved EAPC-konferencen i Madrid og som artikel i internationalt

tidsskrift.

KONFERENCE I NYBORG TOG KRÆFT

OG REHABILITERING ET SKRIDT VIDERE

Hotel Nyborg Strand summede af engagement og faglighed,

da Kræftens Bekæmpelse, KL og REHPA i februar 2016 i

fællesskab var vært for konferencen ”Rehabilitering og kræft

– et skridt videre”. Ca. 340 fagfolk, der dagligt beskæftiger

sig med kommunal rehabilitering af kræft, fik rig lejlighed til

at drøfte udfordringer og muligheder inden for området, og

de fik samtidig også input til udviklingsperspektiver, der kan

løfte området videre. I alt 78 kommuner var repræsenteret

på konferencen.

Konferencen bød på ni oplæg under temaerne:

• Hvad er god kommunal rehabilitering?

• Hvordan får vi inkluderet de rette målgrupper?

• Hvordan kan vi samarbejde i kommunen og mellem

kommuner om rehabilitering?

Formand for arbejdsgruppen bag holdningspapiret, Vibeke

Brogaard Hansen, Dansk Cardiologisk Selskab præsenterer

“Palliation ved fremskreden hjertesygdom - et holdningspapir

fra Dansk Cardiologisk Selskab” på selskabets årsmøde den

27.oktober på Hotel Nyborg Strand.

Du kan downloade Rehabilitering og kræft: et skridt videre: Konfer-

encerapport fra d. 10. februar 2016 på Nyborg Strand i samarbejde

med Kommunernes Landsforening og Kræftens Bekæmpelse på

rehpa.dk/professionelle/udgivelser.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA PUBLIKATIONER 2016 · SAMARBEJDE OG VIDENDELING 13

SAMARBEJDE PÅ TVÆRS

AF LANDEGRÆNSER

I REHPA samarbejder vi gerne og naturligt på tværs af

landegrænser, og i 2016 har vi haft besøg fra både Grønland,

Bangladesh og Nordirland, mens vi selv har gæstet Senegal.

I april satte et fællesseminar hos REHPA fokus på

rehabilitering og palliation i mellem- og lavindkomstlande

med besøg og indlæg fra professor Nezamuddin Ahmad

fra Centre for Palliative Care, Bangabandhu Sheikh Mujib

Medical University i Dhaka, Bangladesh, mens professor

Donna Fitzsimons fra Belfast Health and Social Care Trust og

University of Ulster i Nordirland inspirerede deltagerne med

sine erfaringer fra tilrettelæggelsen af sygeplejeforskning

inden for rehabilitering og palliation.

REHPA har et tæt samarbejde med professor Ahmad, hans

team og flere projekter, hvilket blev indledt tilbage i 2015

blandt andet med centerleder Ann-Dorthe Zwislers besøg

i Bangladesh, hvor hun deltog i seminarer om opbygning af

hjerterehabilitering. Efterfølgende har professor Helle Timm

og forskningsassistent Jahan Shabnam i 2016 indledt et

samarbejde om dokumentation og publicering af blandt

andet en 24/7 palliativ hotline i Centre for Palliative Care,

Dhaka.

I september fik REHPA besøg af den grønlandske

ministersekretær Rosa Thorsen og sundhedsfaglig

konsulent Kasper Brix Bærndt, Departementet for Sundhed,

Naalakkersuisut (den grønlandske regering). Formålet med

Danmarksbesøget var at hente inspiration til organiseringen

af et rehabiliterings- og rådgivningscenter til alle borgere

med behov, inkl. kræftpatienter og deres familier, og at

undersøge, hvordan decentrale rehabiliteringsaktiviteter kan

understøttes fagligt og organisatorisk.

I 2017 får REHPA tilknyttet to adjungerede professorer:

Rod Taylor, Exeter University i England og David Clark,

University of Glasgow i Skotland. REHPA får på den måde

en uvurderlig kilde til international viden fra fagpersoner

og lande, der har meget at tilbyde, når det kommer til

udviklingen inden for rehabiliterings- og palliationsområdet.

Samarbejdet sker løbende hen over året, men to gange

om året besøger professorerne REHPA i en uge ad gangen,

hvor der er tæt pakkede programmer med vejledninger,

temamøder, seminarer ol. I 2017 har professor Helle Timm

ligeledes besøgt David Clark og hans team i Skotland og

den slags besøg vil der blive flere af i fremtiden. Også

fagpersoner uden for REHPA kan anmode om vejledning.

Mere information findes på www.rehpa.dk.

I juni 2017 byder vi officielt velkommen til vores adjungerede

professorer med tiltrædelsesforelæsninger i forbindelse

med REHPAs officielle åbning.

Deltagerne på et seminar hos REHPA om rehabilitering og

palliation i mellem- og lavindkomstlande.

Ministersekretær Rosa Thorsen, forsker Jette Thuesen, center-

leder Ann-Dorthe Zwisler og sundhedsfaglig konsulent Kasper Brix

Bærndt.

I august 2016 var professor Helle Timm på besøg i Dakar, Senegal

for at etablere samarbejde om et fælles forskningsprojekt om

dokumentation af palliative behov og palliativ praksis. På billedet

ses nogle af medarbejderne fra Keur-Baax; en privat, non-profit

organisation, der tilbyder palliativ indsats i private hjem. Keur-Baax

er stiftet af danskeren Kristian Laubjerg, som også er REHPAs

primære kontaktperson i Senegal.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

14 SAMARBEJDE OG VIDENDELING · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

TEMADAG OM PALLIATION TIL BØRN:

INSPIRATION, VIDENDELING OG FAGLIG

UDVIKLING

Temadag 2016 om palliation til børn blev en velbesøgt

succes hos REHPA i Nyborg. Dagen bød på spændende

oplæg fra aktører, der gav deres indspark til debatten med

forskellige vinkler og erfaringer på palliativ indsats til børn og

unge. Vi lagde ud med indlæg fra hvert af de palliative teams

til børn og unge i alle regionerne. Oplæggene gav en grobund

for gensidig inspiration og en vigtig videndeling på tværs

af feltet. Det står klart, at mange arbejder med de samme

problemstillinger af bl.a. etisk, organisatorisk og praktisk art.

WORKSHOP OM ARKITEKTUR

& LINDRING SAMLER FAGFOLK

Som del af projektet Arkitektur & Lindring holdt REHPA

i sommeren 2016 en workshop, der satte fokus på at

inddrage forskningsbaseret viden og brugerperspektiver

i arbejdet med at udvikle, bygge og indrette arkitektur til

patienter, deres pårørende og personalet. Netop feltet

arkitektur og lindring er et område, der kan samle mange

forskellige faggrupper, der arbejder med udviklingen af

eksempelvis hospitaler, plejehjem, rådgivningscentre og

hospicer. Især brugerinvolvering fyldte meget i dagens

diskussioner, og debatterne afspejler både et felt i rivende

udvikling, men også fagfolkenes mange forskellige tilgange til

at inddrage forskningsbaseret viden og brugerperspektiver.

Projekt Arkitektur & Lindring sætter i 2017 fokus på at

udbrede forskningsresultater og erfaringer fra allerede

etablerede institutioner, og målet er at få bygherrer og

fagfolk til at inddrage forskning og brugerperspektiver

undervejs i de mange byggeprocesser, med henblik på

at forbedre kvaliteten af de fysiske omgivelser. Arkitektur

& Lindring er indtil udgangen af 2017 støttet af midler

fra Realdania. Det er tanken, at en del af de nuværende

aktiviteter derefter skal leve videre i et forskningsprojekt i

form af et ph.d. studium.

Arbejdsgruppen – palliativ indsats til børn og unge med livstruende

tilstande var arrangører af temadagen. Fra venstre er det ph.d.

Camilla Lykke, Rigshospitalet; landsformand Tove Videbæk, Hospice

Forum Danmark; seniorforsker Mette Raunkiær, REHPA; klinisk

psykolog Steen Nielsen, Sankt Lucas Stiftelsen og sygeplejerske

Margit Bjergegaard, Region Midtjylland.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA PUBLIKATIONER 2016 · SAMARBEJDE OG VIDENDELING 15

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

16 REHABILITERING · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

I disse år er sundhedssektoren i færd med at omlægge sit værdigrundlag.

Fra snævert at fokusere på behandling af sygdomme arbejdes der nu systematisk

med at integrere patientens egen vurdering af helbred, livskvalitet

og behandlingsresultater i behandlingen.

Indsamling af disse data sker på flere niveauer: I kliniske studier for at måle

effekt og i klinisk praksis for at definere og vurdere kvaliteten af den samlede

behandlingsindsats.

Det er visionen, at denne indsats skal styrke patientinddragelsen og skabe

værktøjer, der kan måle, udvikle og styre kvaliteten af sundhedsydelser fra tidlig

diagnostik over behandling til rehabilitering og palliation.

HVER PATIENT

INVITERER OS

INDEN FOR I SIT LIV

Netop nu er forskere i færd med at forstå de molekylær-

biologiske mekanismer bag livstruende sygdomme.

De kan udvikle banebrydende behandlingsmetoder,

og de kan vinde levetid til patienterne som aldrig før.

Men succesen stiller nye krav til forskerne og sundheds-

væsenet, mener professor, overlæge Hans Hasselbalch.

Flere og flere mennesker kan i dag overleve en livstruende

sygdom, men mange bliver ikke helbredt. Hans Hasselbalch

har en livslang forskerkarriere i de sjældne MPN-blodkræft-

sygdomme bag sig og opsummerer, hvad der fx kan vente en

MPN-patient, selv om vedkommende er i behandling: Øget

risiko for blodprop eller hjerneblødning. Øget risiko for andre

kræftsygdomme, for inflammationssygdomme i form af fx

muskelgigt, kroniske tarmsygdomme og øjensygdomme.

Desuden træthed, vægttab, nedsat hukommelse. Dertil

kommer medicinens bivirkninger.

Livet bliver ikke som før, og for nogle mennesker med

livstruende sygdom kan prisen for den vundne levetid være

markant forringet livskvalitet og nedsat funktionsniveau. Et

nyt spørgsmål trænger sig derfor på, siger Hans Hasselbalch:

”Vi har avanceret teknologi, vi har banebrydende medicin

– men hvor er patienten i alt dette, og hvad har vi gang i?”

En kulturændring

Dette spørgsmål rummer en kompleks udfordring, og det

er en udfordring, som sundhedsvæsenet arbejder med at

tage på sig. I disse år er patientens perspektiv og livskvalitet

ved at trænge ind i centrum af forskernes og behandlernes

opmærksomhed.

Det er en kulturændring, som er på vej, siger Hans Hassel-

balch, og han forklarer vejen frem: Man skal arbejde med

at etablere livskvalitet som et anerkendt samtaleemne

for fagfolk. Man skal arbejde med at etablere feltet som

forskningsområde – dels ved at integrere livskvalitet

som responskriterium i studier, dels ved at lave særskilte

livskvalitets- og rehabiliteringsstudier. Og endelig skal man

arbejde med at oversætte forskningsresultaterne til klinisk

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · REHABILITERING 17

Forskningsansvarlig professor, overlæge Hans Hasselbalch

ved Hæmatologisk Klinik, Sjællands Universitetshospital,

Roskilde Sygehus, behandler patienter med alvorlige

blodsygdomme i det hæmatologiske ambulatorium.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

18 REHABILITERING · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

praksis. Det er en omfattende transformationsproces på

mange niveauer.

Fronterne ændrer sig

Samtidig er det fascinerende tider for forskere. De

kombinerer discipliner som genetik, molekylær-biologi,

farmakologi, statistik og datalogi og formår at skabe helt

ny viden. Når Hans Hasselbalch står over for unge forskere

og fortæller om sit forskningsprogram, mærker han deres

forventning. Livskvalitet står ikke nødvendigvis højt på deres

liste. Han forestiller sig, at de tænker: Lad os nu komme til

genmutationerne!

I midten af firserne var Hans Hasselbalch selv ung reserve-

læge ved Hæmatologisk Afdeling på Finseninstituttet.

Instituttet var berømt for sit innovative forskningsmiljø, og

når han tænker tilbage på den tids faglige samtaler, husker

han, hvordan lægernes opmærksomhed – dengang som

nu – samlede sig i spørgsmål som: Hvordan ligger patientens

celletal? Og: Er patienten i remission? Ét bestemt spørgsmål

spurgte de ikke. Hans Hasselbalch er sikker på, at de ikke

diskuterede patienternes livskvalitet.

Det var ikke fordi, han ikke registrerede MPN-patienternes

lidelse, tværtimod. De kom gående op ad hospitalets trappe

med store, udspilede maver pga. forstørret milt. Nogle var

invaliderede af de typiske komplikationer som hjerneblød-

ninger og blodpropper. På den tid var der ikke meget at gøre

for MPN-patienter, og deres trængte situation satte Hans

Hasselbalchs egen forskning i gang.

”At måle på livskvalitet var ikke født dengang,” siger han.

”Hvor skulle det komme fra?”

Men i løbet af hans karriere har fronterne ændret sig. Jo

dygtigere lægevidenskaben bliver til at redde liv, jo vigtigere

bliver patienternes livskvalitet, og derfor er Hans Hasselbalch

sikker: ”Når vi bruger så store ressourcer på at behandle,

så skal vi sikre os, at patienten er med under hele rejsen.

Vi er nødt til at vide, hvordan patienterne bedst kan bære

den sygdomsbyrde, de overlever til. Det gør livskvalitets- og

rehabiliteringstudier os klogere på.”

Hans Hasselbalch har endnu en motivation. Han følger sine

patienter i ambulatoriet gennem mange år – han bliver en

del af deres liv, og de en del af hans. ”For mig er det en meget

stor rigdom at kunne hjælpe og følge patienterne på deres

rejse gennem livet med kræftsygdom,” siger han, og grunden

er enkel: ”Hver patient inviterer os inden for i sit liv.”

OM HANS HASSELBALCH

Forskningsansvarlig professor, overlæge ved Hæmatologisk

Klinik, Sjællands Universitetshospital, Roskilde Sygehus.

Arbejde:

Hans Hasselbalch behandler patienter med alvorlige

blodsygdomme i det hæmatologiske ambulatorium. I sin

forskning fokuserer han på MPN-blodkræftsygdomme,

hvor han aktuelt samtænker diagnostik og behandling med

genteknologi og molekylærbiologi. Målet er at kunne opspore

MPN-blodkræftsygdomme på et tidligere sygdomsstadium,

inden patienterne rammes af livstruende komplikationer,

samt efterfølgende at kunne give en mere individualiseret og

målrettet behandling. Herigennem håber Hans Hasselbalch

at forbedre overlevelsen og livskvaliteten for patienter med

MPN-blodkræft.

I de senere år har Hans Hasselbalch og hans forskergruppe på

Hæmatologisk Klinik stået bag en række livskvalitetsstudier.

OM REHPA OG SAMARBEJDET MED HÆMATOLOGISK KLINIK,

SJÆLLANDS UNIVERSITETSHOSPITAL, ROSKILDE

I 2016 gennemførte REHPA et forskningsprojekt målrettet

patienter med MPN-blodkræft. Ideen til projektet blev skabt

i fællesskab af REHPA og Hæmatologisk Klinik, Sjællands

Universitetshospital, Roskilde Sygehus og tog afsæt i et

tidligere samarbejde om MPN-blodkræft og livskvalitet.

Resultaterne herfra er offentliggjort i to videnskabelige

artikler i 2016.

49 patienter og syv pårørende med henvisning fra Hæma-

tologisk Klinik deltog i et rehabiliteringsophold i REHPA. Alle

deltagere udfyldte spørgeskemaer om funktionsniveau, livsstil

og livskvalitet. Rådata vil blive analyseret i 2017 og offentlig-

gjort som REHPA notat. Resultater fra projektet forventes at

udmønte sig i fire artikler.

Øvrige samarbejdspartnere

Hæmatologisk Afdeling X, OUH ved udviklingssygeplejerske

og formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, Ditte

Naundrup Therkildsen.

Referencegruppe

Professor, overlæge dr.med. Hans Hasselbalch, post.doc,

ph.d., sygeplejerske Mette Kjerholt og læge, ph.d.-studerende

Nana Brochmann Mortensen, alle fra Hæmatologisk Afdeling,

Roskilde Sygehus; udviklingssygeplejerske Ditte Naundrup

Therkildsen, Hæmatologisk Afdeling X, OUH; patientforenings-

formand Per Kjær Erichsen, Dansk MPN Forening; Professor,

overlæge Ann-Dorthe Zwisler, forsker post.doc. Lars Tang,

forskningsassistent Henriette Knold Rossau og socialrådgiver

og kursusleder Jan Tofte, alle fra REHPA.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · REHABILITERING 19

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · REHABILITERING 21

Steen Kim Olsens medicin kan holde hans

alvorlige blodkræftsygdom i skak. Men han

lider i det liv, han overlever til.

ER JEG BARE

ET SKVAT

Vi kan få styr på det!” siger Hans, overlægen på sygehuset.

”Dine blodtal er bedre!” Men Steen er stille. Ham selv går det

ned ad bakke med, synes han. Hele 2015 har været noget

skidt, og 2016 tegner til at blive ligesådan.

Engang kunne kollegerne regne med ham. På arbejde

producerer de udstyr til dieselmotorer, og det er præcisions-

maskineri. Det gælder om at koncentrere sig, ellers går

det galt. Men netop koncentrationen er begyndt at smutte

fra Steen – pludselig flyver hans tanker et andet sted hen.

Chefen forstår. Når Steen har brug for en pause, må han

gerne gå op i kantinen og sunde sig med en kop kaffe. Men

det er ikke nogen god kop kaffe. En tanke lurer: Hvad siger

kollegerne om ham, når han ikke er der? Han tager jo ikke

længere fra, som han burde.

Engang kunne han styre firs hujende børn til spejdermøde.

Nu slår han bak ved tærsklen til et fyldt indkøbscenter – dér

skal han bare ikke ind.

Engang bidrog han til fællesskabet. Sådan kender han sig

selv. Men ikke længere. Han forsøger at holde fast i den

gamle Steen: Han laver aftaler – og aflyser. Han opsøger

selskab – og trækker sig. Når det hele bliver for meget, og det

sker tit, har han et bestemt tilflugtssted.

”Jeg går over i værkstedet,” siger han. Eller hvis han er

irritabel, kan det ske, at Bodil foreslår det. Det er her, han

reparerer gamle lamper og andre ting til butikken. Hvor er

han på vej hen? Det tænker han på, mens han sliber en

gammel stol. Én ting er han sikker på: Allerede nu slår han

ikke til – som kollega, som ægtemand, som familiefar. Hvor

er han så om fem år?

Hver dag kører Steen på arbejde over Farøbroen og hjem

igen. Det er et flot syn i al slags vejr, men det hæfter han sig

ikke ved. En lille film spiller for hans indre blik: Mens han

kører, holder han ind midt på broen. På begge sider er der

langt til fastland. Dybt under ham blinker havet. Og så står

bilen tom, uden fører.

Sorte dage

Steen har en samlebetegnelse for sit humør på den slags

dage: ’Sorte dage’. Uden at gå i detaljer har han nævnt

dem for Hans, og Hans har svaret, at der findes et sted i

Nyborg, der måske kan hjælpe. Dér vil han møde andre med

MPN-blodkræft, og der vil være fagfolk, som vil lære dem

alle at leve bedre med deres sygdom. Er det noget for ham?

Steen siger ja. Indeni tænker han åh nej.

Han har trukket sig så langt væk fra sin omverden, og nu

skal han i en uge være sammen med 25 vildtfremmede

mennesker og tale om sig selv? Bodil kan godt lure hans

tøven, men synes, det er den bedste idé, hun længe har hørt.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

22 REHABILITERING · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

OM STEEN KIM OLSEN

Nærmeste familie:

Gift med Bodil, to voksne børn.

Arbejde:

Steen har hele livet arbejdet som maskinarbejder. Kort

før jul 2016 blev han fyret i en større fyringsrunde.

Fritid:

I sin fritid renoverer Steen retromøbler, som han og

Bodil sælger i deres lille weekendbutik. I mange år var han

spejderfører i FDF spejderne, men han måtte opgive pga. sin

sygdom.

Det fejler Steen

Steen lider af den sjældne MPN-blodkræftsygdom. Godt

4.000 mennesker lever med denne sygdom i Danmark. En

genmutation i hans knoglemarv er skyld i, at han producerer

for mange blodplader. Det gør hans blod mere tyktflydende

end hos raske mennesker.

I sygdommens tidlige stadier betyder det, at ilten i blodet ikke

kan blive transporteret ordentligt rundt i kroppen. Det giver

hovedpine, træthed og koncentrationsbesvær. I de senere

stadier er blodpropper og hjerneblødninger meget alminde-

lige. Til sidst indtræffer knoglemarvssvigt og akut leukæmi.

Steens sygdom blev diagnosticeret allerede i midten af

halvfemserne. Dengang var der ingen, der sagde ordet kræft,

sygdommen holdt sig i ro, og han kunne næsten glemme,

at han var syg. I 2014 blussede sygdommen voldsomt op.

Hans medicinske behandling kan mindske produktionen af

blodplader, og det forhindrer sygdommen i at mutere til det

tredje og sidste stadie. Men denne gang har sygdomsforløbet

taget hårdt på Steen.

Senere sætter Steen i en individuel samtale med Jan for

første gang ord på sin mørke tanke om den førerløse bil på

broen.

Også om aftenen, når gruppen har fri, løber snakken. Et

spørgsmål har længe trykket Steen, når han følte, han kom

til kort, og spørgsmålet er: Er jeg da ikke bare et skvat? Nu får

han svar. For han ser: De andre bliver også trætte. De føler

trætheden som ham. Indimellem må en af dem gå og lægge

sig, og alle forstår. De kender det! Det er en … Steen tager

tilløb til at sige ordet. Det er en – stor trøst.

Nu kan jeg noget igen

Trekvart år efter opholdet i REHPA husker Steen, hvordan han

havde det forinden. Det er ikke rart at tænke på. ”Hans kunne

få styr på min sygdom,” forklarer han. ”Men tankerne kunne

han jo ikke styre.” Og det kunne Steen heller ikke selv.

Også fysisk var han ramt. Inden sit ophold, magtede han ikke

at gå op på tredje sal. Trapperne var nok imod ham dengang,

smiler han.

Mange ting nåede at ske på den ene uge i Nyborg. En af dem

var, at alle fik til opgave at spørge sig selv: Hvad gør, at jeg

ikke når mine mål? Og: Hvad kan jeg gøre for at nå dem? I

løbet af ugen skrev Steen to mål ned: At han ville være mere

nærværende over for sin familie i stedet for at gå over i

værkstedet. Og at han ville vinterbade.

Da han tog hjem, var nye tanker kommet ind i hans hoved.

En af dem var: Nu kan jeg noget igen. Han anlagde sin egen

terrasse. Han holdt fast i begge sine mål og kan fortælle, at

Guldborgsunds vand i februar er frygteligt koldt.

Vinteren 2016 er ikke som de to foregående vintre.

Også Steens tanker om fremtiden har taget en drejning. Da

han var til kontrol på sygehuset, sagde Hans noget til ham.

Det er en sætning, Steen godt kan lide at tage frem i sit stille

sind. Hans havde netop fortalt, at Steens tal blev ved med at

se pæne ud, faktisk næsten normale. Og så tilføjede Hans: ”Vi

bliver gamle sammen.”

Som pårørende er hun også inviteret med, og de ville begge

to ønske, det kunne lade sig gøre. Men hun må ikke få fri for

sit arbejde. For sin værdigheds skyld lader Steen være med

at springe fra, men indeni håber han inderligt, at telefonen vil

ringe med besked om, at kurset er aflyst.

”Jeg følte mig som en dreng, der skal starte i første klasse,”

husker Steen. ”Uden sin mor ved hånden.”

Han får svar

REHPAs hvide kursusbygninger ligger i et parkanlæg omgivet

af høje træer. Det er en lun junidag, og Jan, REHPAs social-

rådgiver, byder velkommen.

Snart efter sker nøjagtig det, som Steen har gruet for

– og han nyder det. Han sidder i rundkreds med en flok

fremmede og fortæller om sig selv. Imens orienterer han sig

i fællesskabet: Han er syg, men ikke så syg som nogle af dem.

Han er ældre, men ikke så gammel, og nogle af de andre

er helt unge. Det går lynhurtigt med at få placeret sig selv i

gruppen, og lige så hurtigt falder han til. Det er længe siden,

han har talt så meget og lyttet så meget.

De fortæller hinanden den ene historie efter den anden. Om

hvordan de tackler deres sygdom, eller netop ikke tackler

den. Om deres oplevelser i sundhedsvæsenet. En særligt

barsk historie gør stort indtryk på Steen. Manden er så ung.

STEEN KIM OLSENS TRE ØNSKER

Jeg ville ønske:

• at lægerne havde forberedt mig på, at der kan komme et

psykisk dyk, når man bliver så syg, som jeg er

• at REHPA ville følge op på mig en gang om året. Jeg er dybt

taknemmelig over, at jeg fik tilbuddet, og det ville være

dejligt at opleve sådan en energiindsprøjtning igen

• at alle MPN-patienter kan få et tilbud på REHPA, som

det jeg fik

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · REHABILITERING 23

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

24 REHABILITERING · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

REHPAS PROJEKTER I 2016 OM REHABILITERING

Her finder du en oversigt over REHPAs projekter om rehabilitering. På vores hjemmeside rehpa.dk kan du læse mere om hvert

projekt, ligesom du finder en opdateret liste over alle aktive, planlagte og afsluttede projekter.

Projekt

Fysisk aktivitet og kræftsygdom

Arbejdsfastholdelse og kræftsygdom

Hjertestopoverlevere og rehabilitering

Rehabilitering til patienter der lider af en myeloproliferativ (MPN)

kræftsygdom

Dialog og rådgivning om alternativ behandling til kræftpatienter

Demens og rehabilitering – med afsæt i brugernes perspektiver

(DEM-REHAB)

Kræftrehabilitering – kortlægning af praksis

Review af forskning fra RcDallund

Senfølger og livskvalitet blandt kvinder med livmoderhalskræft

Forskningsdatabasen for rehabilitering og palliation til mennesker

med livstruende sygdomme i Danmark

Hvordan har du det som pårørende til en person der har eller

har haft en livstruende sygdom?

Melanompatienters egenrapportering af bivirkninger

– et randomiseret pilotstudie

Tværfaglig rehabilitering til mænd med prostatakræft

Rehabilitering til mennesker med hoved-hals kræft og spiseproblemer

Familiefunktion og oplevet støtte fra sygeplejersker iblandt

danske og australske patienter og familiemedlemmer

Rehabilitering til kvinder med livmoderhalskræft

Livskvalitet 3 år efter en rehabiliteringsindsats til mænd med

prostatakræft

ProCare - Rehabilitering som støtte til at afhjælpe

seksuelle problemer hos mænd med prostatakræft

Validering af søvnskema

NUTRI-HAB – Which head and neck cancer patients should be

offered specialized rehabilitation of nutrition impact symptoms?

Hjerterehabilitering i lav- til middelindkomstlande,

et samarbejde med Bangladesh

Rehabilitering til patienter med komplekse hjertesygdomme

(CopenHeart projekt)

Systematisk screening for angst og depression blandt hjertepatienter

Kortlægning af patientuddannelse i hjerterehabilitering.

En forundersøgelse

Kan spørgeskemaet HeartQoL anvendes til patienter med

kompleks hjertesygdom?

Målemetoder til at vurdere søvn ved patienter med sygdom

i hjertets kranspulsårer – et systematisk review

Projektleder

Jan Tofte

Ann-Dorthe Zwisler

Henriette Knold Rossau

Jette Thuesen

Tina Broby Mikkelsen

Graziella Zangger

Lærke Kjær Tolstrup

Karin Dieperink

Marianne Boll Kristensen

Lars Tang

Henriette Knold Rossau

Graziella Zangger

Status

Aktiv

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · REHABILITERING 25

REHPA 2016 – ÅRETS AKTIVITETER INDEN FOR

REHABILITERINGSOPHOLD OG -FORSKNING

Rehabiliteringsophold

I 2016 har:

• 166 mennesker med kronisk, livstruende sygdom deltaget på

et REHPA ophold

• syv pårørende har deltaget i et REHPA ophold

• 19 mennesker med kræftsygdom deltaget i et to dages

innovativt ophold om skrivningens betydning i forhold til at

komme sig efter livstruende sygdom

I 2016 modtog REHPA deltagere med en bred vifte af kræft-

sygdomme fra alle regioner.

I 2016 var der fokus på tilbagevenden til arbejde efter

kræftsygdom, MPN blodkræftsygdomme, fysisk aktivitet og kræft,

skrivning som hjælp til at komme sig efter alvorlig sygdom samt

vurdering af behov for rehabilitering (behovsvurdering).

Deltagerne har i 2016 udtrykt meget høj tilfredshed med deres

ophold i forhold til relevans og udbytte. Den overordnede

tilfredshed ligger for alle ophold over 4,7 på en skala fra 0-5.

Artikler

I 2016 blev udgivet en artikel baseret på rehabiliteringsophold.

Herudover er der udgivet to artikler om livskvalitetsmåling ved

MPN-blodkræft og hjertepatienter.

Rådgivning og undervisning

REHPA rådgiver og underviser løbende om rehabilitering i fora

rettet mod forskere, sundhedsprofessionelle og patienter.

I 2016 har socialrådgiver Jan Tofte undervist patienter på Odense

Kommunes rehabiliteringstilbud Kom til Kræfter.

Centerleder Ann-Dorthe Zwisler, overlæge Lene Jarlbæk

og socialrådgiver Jan Tofte har rådgivet og undervist

patientforeningerne LyLe, KIU og Hjerteforeningen.

Konferencer

I 2016 afholdt REHPA, Kræftens Bekæmpelse og KL sammen

konferencen Rehabilitering og kræft – et skridt videre.

Konferencen var målrettet fagfolk, der beskæftiger sig med

kommunal rehabilitering af kræftsyge borgere, og 340 personer

deltog.

REHPAs klinikergruppe deltager løbende i konferencer for at

sikre, at REHPA ophold er baseret på nyeste viden og for at danne

internationale netværk.

Myndighedsbetjening

REHPA har bidraget med viden om rehabilitering med foretræde

for Sundhedsstyrelsens kræftudvalg.

Centerleder Ann-Dorthe Zwisler sidder i Region Syddanmarks ad

hoc udvalg for Behovsvurdering.

REHPA har i 2016 påbegyndt evaluering af implementering af

behovsvurdering for Region Syddanmark.

FAKTA OM REHPA REHABILITERINGSOPHOLD

Et REHPA ophold består af:

• op til fem dages internatophold med to dages opfølgning

• fællesundervisning, gruppesamtaler, fysisk aktivitet,

individuel vejledning og fællesskab med ligestillede

Et REHPA ophold tager afsæt i:

• den sygdomsramtes særlige behov og problemstillinger

• nyeste rehabiliteringsforskning

• samarbejde med eksterne eksperter

• systematisk indsamling af viden

Et innovativt REHPA ophold af to til fem dages varighed tager

afsæt i:

• områder, som er særligt nytænkende

• samarbejde med eksterne eksperter

• international udvikling og forskning

REHPA tager imod deltagere fra hele Danmark med henvisning

fra egen læge eller sygehuslæge.

Indtil REHPA er fuldt etableret i efteråret 2017, bor deltagerne

på hotel i Nyborg. Fra efteråret 2017 bor deltagere under

ophold i nyindrettede værelser på REHPA i Nyborg.

REHPA 2017 – FREMTIDSPERSPEKTIVER

I 2016 havde REHPAs rehabiliteringsophold fokus på kræft-

sygdomme. Dette vil fortsætte i 2017. I de kommende år

vil tilbuddene gradvist også åbne for andre patienter med

livstruende, kroniske sygdomme herunder hjertesygdom, KOL

og neurodegenerative sygdomme som fx Alzheimers sygdom.

REHPAs kliniske forsknings- og udviklingsaktiviteter vil i de

kommende år fortsat blive gennemført som REHPA ophold eller

som ambulante aktiviteter rundt omkring i landets kommuner

og regioner.

I 2017 vil REHPA udbyde 17 kursusforløb med plads til 340

deltagere.

REHABILITERINGOPHOLD OG FORSKNING,

DE NÆSTE SKRIDT – TRE RÅD FRA REHPA

Patientinddragelse

I de kommende år skal input og perspektiver fra sygdoms-

ramte og deres pårørende inddrages i arbejdet med at:

• kvalitetsudvikle rehabiliterings- og palliationsindsatsen

• identificere, hvilke emner der bør forskes i

Identificering af manglende viden

De sundhedsprofessionelle i kommuner og regioner er vigtige

samarbejdspartnere for REHPA. Kommuner og regioner skal

sammen med forskere inden for området være med til at

udpege områder, hvor der især mangler viden om rehabilitering

og palliation.

Tværsektorielt samarbejde

I de kommende år skal sygehuse, kommuner og almen

praksis i højere grad samarbejde om at sikre sammenhæng

i rehabiliteringsforløb og sikre, at patienter med behov for

rehabilitering henvises til de rette tilbud. REHPA opholdene vil

bidrage til at afklare, hvor udfordringerne især findes, og hvad

der skal til, for at målet om vidensbaseret rehabilitering af høj

kvalitet til alle med behov kan lykkes.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

26 PALLIATION · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

I starten, der rørte jeg overhovedet ikke ved vores barn, var ikke med til at hjælpe.

Det, at han græd og tanken om, at jeg så også skulle gøre et eller andet ved ham,

gjorde mig bare skrækslagen. Så undervisning i brugen af diverse udstyr har gjort,

at jeg nu kan være alene med ham i lere dage.

Far til �½ år gammel dreng

BØRN ER

IKKE SMÅ VOKSNE

Alle ønsker det bedste for et barn med livstruende sygdom

eller handicap. Men hvad er det bedste? Det er vi først

nu ved at finde ud af, siger REHPAs seniorforsker Mette

Raunkiær.

Børnepalliation er et ganske lille fagområde – så lille, at

REHPA og Arbejdsgruppen – palliativ indsats til børn og unge

med livstruende tilstande i 2014 havde svært ved at fylde et

mødelokale til en temadag om emnet. Men på bare få år er

feltet spurtet frem, og i 2016 var der stuvende fuldt hus til

årets temadag.

Netop i disse år er fagområdet ved at tage form. Endnu har

det ikke sine egne retningslinjer og strategi. Men hvorfor er

der overhovedet brug for retningslinjer? De børnepalliative

forløb er få. Kan man ikke bare overføre praksis og forskning

fra ”voksenpalliation” til børn? Det var præcis det spørgsmål,

som fagfolk diskuterede for et par år siden, fortæller Mette

Raunkiær, der har fulgt feltet siden dets spæde start. I 2014

udgav REHPA et litteraturstudie, der kortlægger internationale

og danske erfaringer med at organisere ”børnepalliation”.

Og i 2016 stod REHPA bag en 1 års evaluering af Lukashuset,

Danmarks første børnehospice.

I denne evaluering sætter en læge fra voksenpalliation

fingeren på en central forskel: [For voksne] går det ned ad

bakke på en forudsigelig måde. Men for børn er det mere

en rutsjebanetur. Det syge barn kan glide ind i en terminal

krise – og rette sig igen. Tilbage til krisen – og rette sig

endnu engang. Barnets behov svinger frem og tilbage, og

familiens behov svinger med. Snart er der brug for intensiv

pleje, snart for aflastning og rådgivning. Så langstrakte og

uforudsigelige forløb kan køre en hel familie i sænk. Derfor

kan den børnepalliative indsats ikke nøjes med at lindre

det syge barn. Den må hjælpe hele familien. ”Børn er ikke

små voksne”, siger Mette Raunkiær, ”heller ikke ved alvorlig

sygdom.”

I frit fald

Traditionelt er det hospitalernes børneafdelinger, der løfter

den palliative opgave blandt deres mange andre gøremål.

Men et hospital er ikke et hjem. ”Forestil dig”, siger Mette

Raunkiær, ”at du er indlagt med dit syge barn. Maskiner

bipper overalt. Dine raske børn sidder på gangen, for der er

ingen opholdsrum til dem. Og personalet har vagtskifte flere

gange i døgnet. Et hospital er gearet til sygdomskriser – ikke

til at gribe en familie i frit fald.”

Andre aktører arbejder med at udvikle specialtilbud, der kan

favne en families skiftende behov. Aktuelt findes følgende

landsdækkende tilbud: Lukashuset, det eneste børnehos-

pice i Danmark, Region Midts projekt FamilieFOKUS, og

endelig regionernes udgående børnepalliative teams, fem

i alt. De er alle pionertilbud, kun få år gamle. Hver især er de

optaget af at finde deres egne ben.

FAKTA OM BØRNEDØDELIGHED PGA.

LIVSTRUENDE ELLER LIVSBEGRÆNSENDE

SYGDOMME

Hvem:

Periode:

Hvor mange:

Børn og unge mellem 0-18 år

Tal stammer fra perioden 2012-2014

335 børn og unge døde årligt.

Af dem døde

· 209 børn inden et år

· 110 børn i løbet af den første leveuge

Børn dør typisk af

1. medfødte misdannelser/kromosomfejl

2. sygdomme i nervesystemet

3. hjertesygdomme

4. kræftsygdomme

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

28 PALLIATION · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

Mette Raunkiær bliver i 2017 medlem af

det europæiske netværk for palliation til børn

(The EAPC Paediatric Taskforce).

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · PALLIATION 29

Organisatoriske udfordringer

Udfordringer har de nok af, fortæller Mette Raunkiær, og

flere af dem er organisatoriske. Sundhedsvæsenet leverer

helst sine ydelser i standardtilbud, som vi fx kender det fra

pakkeforløb. Men et børnepalliativt forløb kan man ikke

standardisere. Det kræver en helt anden logik af aktørerne at

organisere sig fleksibelt.

En anden udfordring er: Hvordan når hjælpen frem til en

trængt familie? Hvem visiterer, hvornår og til hvad? Denne

opgave er endnu ikke sat i system, siger Mette Raunkiær.

Og det er ikke gjort med det. Selv i stor udmattelse kan en

familie tøve med at tage imod hjælp. Ordet ’palliation’ kan

klinge af mit barn dør meget snart, og en accept af tilbuddet

kan føles som en dødsdom over håbet. Udbyderne skal

kommunikere, så familierne formår at åbne sig for hjælpen.

En tredje udfordring er at sikre høj faglig kvalitet – på alle

niveauer. En hjemmesygeplejerske i den kommunale hjem-

mepleje møder sjældent et barn med livstruende sygdom

eller handicap. Men når hun gør, står hun over for krævende

problemstillinger. Hun får brug for vejledning, men hvor går

hun hen? Det er ikke organiseret. Og fagfolk, der specialiser-

er sig i feltet, har brug for løbende at kvalificere sig. Men der

findes ingen uddannelsestilbud til dem i Danmark. Man må

til udlandet, fx Norge eller England. Hvordan sikrer vi de rette

kompetencer på rette tid og sted? Det skal vi blive meget

klogere på, siger Mette Raunkiær.

Ideologiske udfordringer

Også ideologiske diskussioner udfordrer. Her er et fagligt

dilemma: Et udkørt forældrepar tør ikke røre ved deres syge,

skrøbelige barn. I den situation, forklarer Mette Raunkiær,

vil den palliative logik være at aflaste – at pusle barnet og

give forældrene lov til at sove og komme til kræfter. Men

den pædiatriske logik går en anden vej. Her gælder det

om at normalisere barnets udvikling, og man bør vejlede

forældrene – ikke aflaste dem. To fagligheder støder

sammen her, siger Mette Raunkiær, og det er en uenighed,

som er frugtbar. Det palliative felt skal lære af pædiatrien

og dens indsigt i barnets udvikling og tilknytning. Modsat

skal pædiatrien lære af palliationens fokus på lindring og

fleksibilitet. Denne type faglige diskussioner foregår lige nu,

bølgerne kan gå højt, og de er med til at udvikle et felt, der

sætter familien i centrum.

Vejen frem

Hjælp i hjemmet og hjælp på hospice. Korte aflastnings-

ophold og langtidsindlæggelser – i disse år afprøver og

udvikler fagfolk en række forskellige tilbud. “Målet er ikke

at finde frem til én model som den eneste rigtige, for én

model formår ikke at løfte hele opgaven i dens kompleksitet.

Vejen frem – er flere veje,” påpeger Mette Raunkiær: “Vi skal

evaluere praksis, så hvert skridt frem tages på dokumen-

teret grundlag. Og vi skal bygge bro mellem modellerne, så

de kan samarbejde og sammen løfte opgaven.”

PALLIATIV INDSATS TIL BØRN,

DE NÆSTE SKRIDT – TRE RÅD FRA REHPA

Videndeling og samarbejde

En klar sundhedspolitisk forventning til aktører om at

samarbejde på tværs af faggrupper og sektorer vil kunne

sikre videndeling og gensidig inspiration.

Organisatorisk brugerinddragelse

Brugerinddragelse sker allerede i individuelle forløb. Hvis

familierne inviteres ind i fx rådgivende organer, vil de også på

et organisatorisk niveau kunne bidrage til udviklingen.

Systematisk kortlægning

Feltet savner fortsat indsigt for at kunne træffe videns-

baserede beslutninger. Det bør klarlægges:

• hvordan børnepalliation bedst kan organiseres i

Danmark

• hvor mange børn og deres familier, der har brug for et

børnepalliativt tilbud

• hvordan den palliative praksis fungerer i de fem

regionale palliative børneteams

• hvordan familier og ikke mindst søskende bedst støttes i

forløbene

• hvordan familier bedst støttes efter dødsfald

REHPA 2016 – ÅRETS AKTIVITETER

PÅ BØRNEPALLIATIONSOMRÅDET

Rapport

Lukashuset, en 1 års evaluering. Af Mette Raunkiær.

Arrangementer

Temadag arrangeret af Arbejdsgruppen – palliativ indsats

til børn og unge med livstruende tilstande. Gruppen består

af ph.d. Camilla Lykke, Rigshospitalet; landsformand Tove

Videbæk, Hospice Forum Danmark; klinisk psykolog Steen

Nielsen, Sankt Lucas Stiftelsen; sygeplejerske Margit

Bjergegaard, Region Midtjylland og seniorforsker Mette

Raunkiær, REHPA.

Foredrag og undervisning af aktører på området.

Rådgivningsfunktion

Følgegruppe i Region Midtjyllands projekt FamilieFokus

REHPA 2017 – fremtidsperspektiver

REHPA følger og bidrager fortsat til udviklingen af

videnbaseret børnepalliation. I første del af 2017 er vi blevet

bedt om at bidrage til Sundhedsstyrelsens overblik over

udviklingen, inkl. en workshop.

DR TV-Avisen bragte i januar 2017 et indslag om børne-

palliation på baggrund af REHPAs evaluering af børnehospice

Lukashuset.

Mette Raunkiær bliver i 2017 medlem af det europæiske

netværk for palliation til børn (The EAPC Paediatric

Taskforce).

REHPA udgiver i 2017 notatet Dødssted og dødsårsager for

børn og unge under 19 år i Danmark, 2012-2014. Af Lene

Jarlbæk.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

30 PALLIATION · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · PALLIATION 31

REHPAS PROJEKTER

I 2016 OM PALLIATION

Her finder du en oversigt over REHPAs projekter om palliation. På vores hjemmeside rehpa.dk kan du læse mere om

hvert projekt, ligesom du finder en opdateret liste over alle aktive, planlagte og afsluttede projekter.

Projekt

Et tag – to enheder: Evaluering af Aalborgmodellen

Lukashuset: En 1 års evaluering

Udforskning af palliativ indsats i forskellige rammer; i eget private hjem,

på plejehjem, på sygehus, på hospice

Brugerevaluering af projekt Livsrum

Kortlægning af specialiserede palliative enheder 2016

Dødsårsager blandt børn og unge under 19 år i Danmark

Arkitektur & Lindring

Palliation ved fremskreden hjertesygdom

DOMUS, Accelererede forløb fra onkologisk behandling til specialiseret

palliativ indsats i eget hjem for patienter med kræft: Organisatorisk

evaluering

Tværgående evaluering af satspulje ”En værdig død

– modelkommuneprojekt”

Hospicer i Danmark – historie, praksis og betydning

Videokonsultationer i den specialiserede palliative indsats

Internationalt samarbejde om kvalitativ forskning,

udvikling og formidling af palliativ indsats

Beslutninger i palliative forløb for mennesker med lunge- eller

pankreaskræft og deres familier. Et explorativt hypotesegenererende

forstudie med kvalitativ og kvantitativ metodisk tilgang

Død indenfor 1 år efter indlæggelse – hvem og af hvad?

Dødsårsager og dødssted i Danmark

Opioidforbruget i Danmark

Kortlægning af sorgstøttetilbud til voksne og ældre 2017

Projektleder

Karen Marie Dalgaard

Mette Raunkiær

Helle Timm

Kirstine Falk

Tina Broby Mikkelsen

Lene Jarlbæk

Kirstine Falk

Ann-Dorthe Zwisler

Helle Timm

Status

Afsluttet

Afsluttet marts 2017

Aktiv

Mette Raunkiær

Vibeke Graven

Karin Dieperink

Helle Timm

Mette Raunkiær

Aktiv

Lene Jarlbæk

Rikke Vittrup

Aktiv

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

32 REHABILITERING OG PALLIATION · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

EN FORTÆLLING OM HÅB,

EN FORTÆLLING OM TAB

Mennesker med livstruende sygdom kan svinge mellem

at lægge håbefulde planer for fremtiden og fokusere på

uafvendelige brud og tab. Frem og tilbage – ofte inden for

kort tid. Hvis fagfolk skal tage opgaven om koordinering

af rehabilitering og palliation på sig, må de kunne gribe

denne ambivalens, siger REHPAs postdoc Jette Thuesen.

Hvem er jeg? Hvem kan jeg blive?

Det spørger vi mennesker os selv om hele livet, måske særligt

når vi rammes af alvorlig livstruende sygdom og oplever

brud og tab, siger Jette Thuesen. Derfor kan også svært syge

mennesker have glæde af at styrke deres funktionsevne.

Omvendt kan mennesker ramt af alvorlig livstruende sygdom,

som efter behandling er erklæret raske, have et behov for

lindring og støtte til at komme sig efter sygdommen. Blandt

andet derfor giver det mening at samtænke fagfelterne

rehabilitering og palliation. Sammen med sine forskerkolleger

Tina Broby Mikkelsen og professor Helle Timm står Jette

Thuesen bag REHPAs rapport Koordinering af rehabilitering

og palliation til mennesker med livstruende sygdom.

Rehabilitering fokuserer på fremtidens kvaliteter, forklarer

hun – på håbet om bedring med uvisheden som håbets

følgesvend. Dette fagfelts værdigrundlag harmonerer med

vores kultur, der værdsætter autonomi og aktørskab. Mister

vi dette aktørskab pga. sygdom, kan rehabilitering hjælpe

os med at generobre en del af det. Jette Thuesen husker

en kræftsyg kvinde, der bestemte sig for, at hun ville lære at

klatre på en klatrevæg. Et halvt år inden sin død nåede hun

sit mål om at klatre. Denne kvindes historie illustrerer, hvad

rehabilitering kan give et menneske, som kun har en kort tid

tilbage at leve i. Og målet behøver ikke være storslået. Det

kan være dagligdags som den kvinde med svær KOL, der

ønsker rehabilitering til selv at kunne vaske sit hår.

Men en anden mulighed skal også være legitim. Palliation

fokuserer på nuets kvaliteter – på lindring. At leve livet

bedst muligt kan her være forbundet med at sætte sig

overkommelige og kortsigtede mål og acceptere, at tiden

er begrænset. Jette Thuesen husker en mand i kørestol,

der netop havde sagt ja til genoptræning mhp. at komme til

at gå igen. Hun spurgte ham: Er der nogen, der har talt med

dig om, hvis du nu ikke kommer til at gå igen? Det var der

ikke, skønt det var et realistisk scenarie.

Rehabilitering og palliation. Forskellige tilgange i hjælpen

til mennesker ramt af alvorlig sygdom: På den ene side

fokus på gøren, de aktive bestræbelser på at kontrollere og

styre sit liv i retning af mål, man er med til at definere. Og

på den anden side fokus på væren, på eksistensen og på

velbefindende her og nu.

Ambitionen om koordinering

Koordinering af rehabilitering og palliation er en opgave,

der går på tværs af faggrupper, sektorer og forvaltninger.

Enhver, der arbejder med at skabe gode overgange i

sundhedsvæsenet ved, at det er svært. Hvornår blev

ambitionen om koordinering af rehabilitering og palliation

født i Danmark, og hvor?

Jette Thuesen peger på forløbsprogrammet for kræftplan

III Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · REHABILITERING OG PALLIATION 33

forbindelse med kræft. (2012). Det er her, at danske

beslutningstagere for første gang formulerer deres

ambition om koordinering af de to fagområder, der – som

der står i teksten – tager afsæt i et patientperspektiv.

REHPAs rapport viser den aktuelle status på denne opgave,

fortæller Jette Thuesen. Vi ved nu, at vi i Danmark især

arbejder med koordinering på kræftområdet, mens man i

udlandet også inkluderer sygdomme som KOL, neurode-

generative sygdomme og apopleksi. At vi savner evidens

for, hvad der virker. At der generelt er større fokus på de

rehabiliterende tilbud end på de palliative, og at der er en

tendens til silotænkning – dvs. at man i praksis enten yder

en palliativ eller en rehabiliterende indsats.

Men hvorfor ikke bare køre ad to adskilte spor? Jette

Thuesen har et modspørgsmål: Hvad sker der, hvis vi ikke

koordinerer? Rapporten viser, at i forhold til rehabilitering

af mennesker med livstruende sygdom kan der mangle

opmærksomhed på, at de lever med truslen om at skulle dø.

Og modsat i palliation: Dér kan der mangle fokus på at styrke

funktionsniveauet og deltagelse i hverdagens aktiviteter.

Kompleksiteten i de alvorligt syge menneskers behov er

usynlig.

Et nyt fagfelt

Hvis man ønsker at opfange og imødekomme denne

kompleksitet, må både den rehabiliterende og den palliative

tolkningsramme være til stede, siger Jette Thuesen. Ikke hver

for sig – men på én og samme gang. For at det kan lykkes,

har de fagprofessionelle brug for særlige kompetencer og et

organisatorisk fleksibelt rum.

Men hvordan udvikler man værktøjer til at begribe noget

flydende uden at gøre det firkantet? Og hvis personalet

skal levere en sundhedsydelse i en fleksibel samskabelse

mellem rehabilitering og palliation – hvordan definerer

man så den gode indsats? Hvordan måler man den?

Et koordineret – og som sådant nyt – fagfelt er ved at

udvikle sig.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

34 REHABILITERING OG PALLIATION · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

Grundlæggende skal vi fagprofessionelle udfordre vores

egen faglighed, siger Jette Thuesen. Her er de tværfaglige

teams en af vejene frem. Det er i mødet – og forskellene –

mellem rehabiliteringens og palliationens værdigrundlag at

evnen til at løfte opgaven i dens kompleksitet udvikler sig.

Forskningsmæssigt er der bl.a. brug for større viden om

det koordineringsarbejde, der allerede foregår. På mange

kommunale institutioner med særlige palliative tilbud,

løser de også rehabiliteringsopgaver. Hvordan griber de i

praksis den opgave an?

Og alt skal ikke bygges op fra bunden. Brugervenlig

fleksibilitet kan integreres i allerede eksisterende tilbud.

Jette Thuesen nævner som eksempel Aalborg Sundheds-

centers tilbud til patienter med svær KOL. Denne type

patienter bliver af og til indlagt på hospital. I stedet for et

klassisk tidsbegrænset rehabiliteringstilbud har de fået

klippekort til centerets tilbud – så kan de holde pause og

komme tilbage.

Endelig er der den organisatoriske udfordring. I sundheds-

væsenet behovsvurderer man, lægger en handleplan,

leverer en defineret ydelse og måler til slut ydelsens

kvalitet ud fra specifikke kriterier – alt sammen ideelt set.

Denne fremgangsmåde er sandsynligvis for statisk, når det

gælder at udvikle tilbud, der koordinerer rehabilitering og

palliation.

”Der er ingen nemme løsninger”, siger Jette Thuesen, men

hun ser veje frem. Et koordineret fagfelt er i færd med at

tage form, og samtidig realiserer det beslutningstagernes

ønske om at tage afsæt i et patientperspektiv. Organisa-

tionen skal tilpasse sig den virkelighed, mennesker ramt af

alvorlig livstruende sygdom er i.

Ikke omvendt.

REHABILITERING OG PALLIATION:

NOGLE FORSKELLE – OG ET PAR LIGHEDER

Her er et bud på forskelle og ligheder inden for rehabilitering og palliation på udvalgte områder. Det skal ikke ses som et

endegyldigt svar men som et kvalificeret bud, der kan udbygges og nuanceres. Skemaet bygger på analyser fra Helle Timm

og Jette Thuesen.

REHABILITERING

Historisk baggrund

Struktur

1. Verdenskrig . Invaliditet

Tværfaglige og teambaserede tilgange.

Helhedsorienteret

Fokus på fysiske, psykiske, sociale

(eksistentielle) dimensioner

Gentagne, aktive og edukative

problemløsningsprocesser, baseret på brugerens egen

deltagelse.

Tidsbegrænset og målrettet

”Gøre muligt” (making capable )

Outcome

Genstandsfelt

Perspektiv

Livskvalitet – selvbestemmelse – selvhjulpenhed

– funktionsevne

Funktionsevne, mestringsevne, ICF

Kort- og langsigtede mål

Udvikling eller aktiv vedligeholdelse

Kontrol

Gøren og bliven

Norm om aktivitet – at yde, deltage

PALLIATIV INDSATS

Den kolde krig. Kræftsygdom

Tværfaglige og teambaserede tilgange.

Helhedsorienteret

Fokus på fysiske, psykiske, social og

eksistentielle dimensioner

Lindring, varige indsatser, brugerens rolle

kan være mere modtagende

”Skærme” (cloaking)

Proces

Livskvalitet – (autonomi) – begrænse lidelse

Lidelse. ”Total pain”

Især kortsigtede mål

Døden en naturlig proces

Forbundethed

Væren

Passivitet legitimt, at modtage/trække sig tilbage

Norm

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · REHABILITERING OG PALLIATION 35

KOORDINERING AF REHABILITERING

OG PALLIATION, DE NÆSTE SKRIDT

– TRE RÅD FRA REHPA

Videndeling og samarbejde

REHPA har en særlig rolle at spille på dette felt, som ikke

har hjemsted i et fagligt speciale og derfor kræver særlig

opmærksomhed. Der er brug for at udvikle uddannelse på

området, og REHPA vil tage initiativ til at styrke samarbejdet

med uddannelsesinstitutioner.

Planer, programmer og praksis

Et 2017 REHPA notat viser, at der er stor forskel på, hvordan

rehabilitering og palliation skrives ind i aftaler for sammen-

hængende forløb. Nationale, regionale og kommunale

aktører bør overveje, hvordan rehabilitering og palliation kan

skrives ind i planer, programmer og retningslinjer for alle

patientgrupper, der har brug for det. De initiativer, der skrives

ind, bør efterfølgende evalueres.

Systematisk kortlægning og forskning

Feltet savner fortsat indsigt for at kunne træffe viden-

baserede beslutninger. REHPA og samarbejdspartnere bør

derfor klarlægge:

• Hvordan koordineres rehabilitering og palliation i

praksis? Hvilke former eksisterer, og hvilke former

virker?

• Hvordan integreres rehabilitering og palliation sammen i

institutioner, der dækker begge områder? Der er brug for

studier, der giver nye og kvalitative indsigter i praksis.

REHPA 2016 – ÅRETS AKTIVITETER I FORHOLD

TIL KOORDINERING AF REHABILITERING OG

PALLIATION

Rapport

Koordinering af rehabilitering og palliation til mennesker

med livstruende sygdom.

Af Jette Thuesen, Tina Broby Mikkelsen og Helle Timm.

REHPA advisory board

Temadrøftelser om sammentænkning af rehabilitering og

palliation udgivet som REHPA temanotat.

Undervisning

Undervisning på kandidatuddannelsen for sygeplejersker

og for ergoterapeuter, Syddansk Universitet: Rehabilitering

og palliation.

Undervisning på masteruddannelse i tværfagligt sundheds-

arbejde, Færøernes Universitet: Rehabilitering og palliation;

aldring og rehabilitering.

Myndighedsbetjening

Kræftplan IV, et fagligt oplæg. Arbejdsgruppe om Rehabilite-

ring og Palliation.

Kræftplan IV, et fagligt oplæg. Udvalg for kræft.

Rehabilitering og palliation. Oplæg i Sundhedsstyrelsen

16. september 2016.

Rehabilitering og Aldring. Artikel i Sundhedsstyrelsens

Håndbog for Rehabilitering på Ældreområdet.

Anbefalinger til kompetencer for ergoterapeuter i det

palliative felt, udgivet af DMCG-pal. Review.

Regeringens oplæg til den nationale demenshandlingsplan.

Referencegruppe, arbejdsgruppe og høringssvar.

Konferencer

Rehabilitering og palliation som koordinerede tilgange.

Hvorfor, hvornår og hvordan? Poster, præsenteret på

konferencen Rehabilitering og kræft – et skridt videre.

Februar 2016.

REHPA 2017 – fremtidsperspektiver

Også fremover vil REHPA følge og bidrage til koordineringen

af rehabilitering og palliation. Bl.a. skal vi i 2017 deltage

i Sundhedsstyrelsens opdatering af Anbefalinger for

den palliative indsats fra 2011 og Forløbsprogram for

rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft fra 2012.

REHPA planlægger desuden en konference om palliativ

rehabilitering i efteråret 2017.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

36 REHABILITERING OG PALLIATION · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

REHPAS PROJEKTER

I 2016 OM REHABILITERING OG PALLIATION

Her finder du en oversigt over REHPAs projekter om rehabilitering og palliation. På vores hjemmeside rehpa.dk kan du læse mere

om hvert projekt, ligesom du finder en opdateret liste over alle aktive, planlagte og afsluttede projekter.

Projekt

Rehabilitering og palliation i tværsektorielle aftaler

– en kortlægning

Rehabilitering og palliation som koordinerede indsatser

– en litteraturgennemgang

Sundhedsarkitektur for patienter, deres pårørende og personalet

Evidens for rehabilitering og palliative indsatser til hjertepatienter

– en systematisk litteraturgennemgang

Survey kortlægninger som indsatsområde

Danish translation and validation of the Insomnia Severity Index (ISI)

Projektleder

Jette Thuesen

Kirstine Falk

Lars Tang

Tina Broby Mikkelsen

Karin Dieperink

Status

Aktiv

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · KOMMUNIKATION OG FORMIDLING 37

KOMMUNIKATION

OG FORMIDLING

Kommunikation, formidling og videndeling er højt prioriteret og helt grundlæggende for REHPA som videncenter. Vores mål-

grupper er mange og forskelligartede, og derfor skal vores kommunikationskanaler også dække bredt. Vi formidler faglig og

praktisk viden, nyheder, forskningsresultater via så forskellige kanaler som rapporter, nyhedsbreve, sociale medier, pressen,

videnskabelige artikler, undervisning og personlige møder.

En hjemmeside målrettet borgere og professionelle

Hjemmesiden www.rehpa.dk er helt central i REHPAs eksterne

kommunikation. Her formidler vi nyheder og information til

både fagfolk og lægfolk. Indholdet baserer sig på REHPAs

egen forskning og kortlægninger, ligesom vi gerne deler viden

fra andre relevante aktører i feltet. I 2016 har vi arbejdet bag

kulissen på at udvikle et nyt website, der går i luften maj 2017.

Om rehpa.dk version 2

Designet bag den nye hjemmeside er et såkaldt fladt design,

som er optimeret til at vise siderne korrekt på alle platforme

– pc skærm, smartphone, tablet. På den led gør vi alle

informationer og nyheder på hjemmesiden tilgængelige for

alle brugere, uanset hvilket medie de foretrækker at bruge.

Indholdet på hjemmesiden er gennemskrevet og redigeret

med fokus på brugervenlighed for hver af de tre hoved-

målgrupper: Borgere, professionelle og øvrige – herunder

myndigheder, pressen og diverse samarbejdspartnere.

Besøgstal på rehpa.dk

2015

312.795

2016

313.722

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

38 KOMMUNIKATION OG FORMIDLING · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

TWITTER

Tilmeldt

oktober 2016

FACEBOOK

Antal følgere

2015

2016

1.373

1.722

Antal følgere

2015

2016

246

389

ARKITEKTUR &

LINDRING NETVÆRK

2015

2016

105

Kommunikation på tværs af sociale medier

REHPAs Facebook-profil er en stabil og bred kommunikationskanal, hvor vi deler relevante og faglige opslag om

rehabilitering og palliation fra REHPA og andre aktører i feltet. Antallet af følgere vokser støt, og i 2016 har især emner

om fravalg af behandling samt muligheder for palliation til andre patientgrupper end kræftpatienter fået stor

opmærksomhed.

LinkedIn er for REHPA hovedsageligt en kanal til stillingsopslag og præsentation af REHPA udgivelser. Vi har et digitalt

netværk på LinkedIn, der udspringer af projektet Arkitektur & Lindring, hvor mennesker med faglig interesse i netop

arkitektur og lindring deler faglige nyheder og opslag.

I 2016 er REHPA også blevet en del af debatten på Twitter med profilen @REHPA_DK. Vi er til stede og følger debatten,

men Twitter er ikke en prioriteret kanal for REHPA.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · KOMMUNIKATION OG FORMIDLING 39

De faglige nyhedsbreve favner både REHPA og feltet

REHPA udsender elektroniske nyhedsbreve ca. hver anden

måned til samarbejdspartnere, sundhedsprofessionelle og

andre interessenter. Vi bruger nyhedsbrevene til at give en

kort orientering om aktuelle emner, udgivelser og aktiviteter

fra os selv, men i høj grad også hos andre aktører inden for

rehabilitering og palliation.

I 2016 sendte vi syv nyhedsbreve afsted. Vi oplever stor

interesse for nyhedsbrevene og ser en stigning i antallet af

abonnenter.

Abonnenter

Ultimo 2015

Ultimo 2016

REHPA i medierne: Leverandør af baggrundsviden

og et par skarpe indlæg

Som videncenter deltager REHPA i den offentlige debat om

rehabilitering og palliation, når det er relevant. Det er ikke

vores strategi at være offensiv og dagsordensættende i

medierne, men vores viden og medarbejdere bliver ofte efter-

spurgt, når debatten om liv, død, lindring og rehabilitering

rejser sig i medierne. Vi leverer baggrundsinformation til

medierne, og vi henviser ofte og gerne journalister videre til

andre relevante aktører og samarbejdspartnere.

I 2016 har emner som aktiv dødshjælp og palliation til

mennesker med andre livstruende sygdomme end kræft

fyldt i den offentlige debat, og her har REHPA budt ind med

faglige vinkler og kommentarer. Et andet vigtigt indlæg

i den offentlige debat blev en markant kronik i Kristeligt

Dagblad om manglende rehabilitering til hjertepatienter,

som Ann-Dorthe Zwisler skrev i samarbejde med Morten

Ørsted-Rasmussen, Hjerteforeningen og Susanne S.

Pedersen, SDU og OUH.

REHPA har ikke selv fået meget omtale i medierne i 2016

sammenlignet med 2015. Den store forskel skyldes

hovedsageligt, at vi i 2015 afsluttede folkeoplysnings-

projektet ”Sorg – når ægtefællen dør”, som fik meget omtale.

Antal presseklip

2015

225

2016

1.680

2.172

rehpa.dk

arkitektur-lindring.dk

sorgstøtte.dk

facebook.com/videncenterrehpa

LinkedIn/Company/REHPA-Videncenter-

for-Rehabilitering-og-Palliation

Twitter.com/REHPA_DK

Du kan tilmelde dig REHPAs nyhedsbrev og få

nyheder om rehabilitering og palliation direkte

i din indbakke. Tilmeld dig på rehpa.dk

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

42 PUBLIKATIONER · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

BIDRAG TIL BOG/ANTOLOGI

Brugerinddragelse i rehabilitering: mellem institution og

hverdagsliv

Thuesen, J. 2016. I: Det nære sundhedsvæsen: perspektiver

på samfundsudvikling og møder mellem mennesker,

Glasdam, S. & Westenholz Jørgensen, J. (red.). København:

Munksgaard, s. 226-236

Hjertesygdomme

Gøtzsche, L., Pehrson, S., Gustafsson, F., Andreasen, J. J.

& Zwisler, A. D. O. 2016. I: Basisbog i medicin og kirurgi,

Schroeder, T. V., Schulze, S., Hilsted, J. & Gøtzsche, L. (red.). 6

udg. København: Munksgaard, Kap. 16, s. 443-524

Indsatsen for pårørende i et palliativt sygdomsforløb

Dalgaard, K. M. 2016. I: Den palliative indsats: en patient-

centreret tilgang, Nordestgaard Matthiesen, H. & L. B. (red.).

København: Munksgaard, Kap. 9, s. 175-187

Classification of a palliative care population in a compre-

hensive cancer centre

Benthien , K. S., Nordly , M., Videbæk , K., Kurita , G. P., Von

der Maase , H., Timm, H. U., Simonsen, M. K., Johansen, C. &

Sjøgren, P. 2016. I: Supportive Care in Cancer. 24, 4, s. 1865-73

Exercise-based cardiac rehabilitation for adults after heart

valve surgery: review

Sibilitz, K. L., Berg, S. K., Tang, L. H., Risom, S. S., Gluud, C.,

Lindschou, J., Kober, L., Hassager, C., Taylor, R. S. & Zwisler, A-D.

2016. I: Cochrane Database of Systematic Reviews. 3, 48 s.,

CD010876

Exercise-based cardiac rehabilitation for coronary heart

disease: cochrane systematic review and meta-analysis

Anderson, L., Oldridge, N., Thompson, D. R., Zwisler, A-D., Rees,

K., Martin, N. & Taylor, R. S. 5 jan. 2016. I: American College of

Cardiology. Journal. 67, 1, s. 1-12

Generalist palliative care in hospital: cultural and organisa-

tional interactions: results of a mixed-methods study

Bergenholtz, H., Jarlbaek, L. & Hølge-Hazelton, B. 2016. I:

Palliative Medicine. 30, 6, s. 558-566

Home-based cardiac rehabilitation for people with heart

failure: a systematic review and meta-analysis

Zwisler, A-D., Norten , R. J., Dean , S. G., Dalal, H., Tang, L. H.,

Wingham , J. & Taylor, R. 2016. I: International Journal of

Cardiology. 221, s. 963-969

Marital rehabilitation after prostate cancer: a matter of

intimacy

Dieperink, K. B., Mark, K. & Mikkelsen, T. B. 2016. I: International

Journal of Urological Nursing. 10, 1, s. 21-29

Obstipation hos patienter i palliativ behandling er en

behandlingsmæssig udfordring

Jarlbæk, L., Johnsen , B., Hansen , O. B. & Hedal , B. 15 aug.

2016. I: Ugeskrift for Laeger. 178, 5 s., V03160218

Perhaps I will die Young. Fears and worries regarding dis-

ease and death among Danish adolescents and young adults

with cancer: a mixed method study

Hølge-Hazelton, B., Timm, H. U., Graugaard, C., Boisen, K. A. &

Dyg Sperling , C. 2016. I: Supportive Care in Cancer. 24, 11, s.

4727-37

Physical activity increases survival after heart valve surgery

Lund, K., Sibilitz, K. L., Kikkenborg berg, S., Thygesen, L. C., Taylor,

R. S. & Zwisler, A. D. 7 apr. 2016. I: Heart. 102, s. 1388-1395

Predictors of exercise capacity following exercise-based

rehabilitation in patients with coronary heart disease and

heart failure: A meta-regression analysis

Uddin, J., Zwisler, A-D., Lewinter, C., Moniruzzaman, M., Lund,

K., Tang, L. & Taylor, R. 2016. I: European Journal of Preventive

Cardiology. 23, 7, s. 683-693

TIDSSKRIFTARTIKEL ELLER -REVIEW TRYKT

I INTERNATIONALE PEER-REVIEWEDE

TIDSSKRIFTER

A new internet-based tool for reporting and analysing

patient-reported outcomes and the feasibility of repeated

data collection from patients with myeloproliferative

neoplasms

Brochmann, N., Zwisler, A-D., Kjerholt, M., Flachs, E. M.,

Hasselbalch, H. C. & Andersen, C. L. 2016. I: Quality of Life

Research. 25, 4, s. 835-846

A systematic review and meta-analysis comparing cardio-

pulmonary exercise test values obtained from the arm

cycle and the leg cycle respectively in healthy adults

Larsen, R. T., Christensen, J., Tang, L. H., Keller, C., Doherty, P.,

Zwisler, A-D., Taylor, R. S. & Langberg, H. 2016. I: International

Journal of Sports Physical Therapy. 11, 7, s. 1006-1039

Cardiac rehabilitation increases physical capacity but

not mental health after heart valve surgery: a randomised

clinical trial

Sibilitz, K. L., Berg, S. K., Rasmussen, T. B., Risom, S. S.,

Thygesen, L. C., Tang, L., Hansen, T. B., Johansen, P. P., Gluud,

C., Lindschou, J., Schmid, J. P., Hassager, C., Køber, L., Taylor, R.

& Zwisler, A. D. O. 2016. I: Heart. 102, s. 1995-2003

Cardiac rehabilitation patient’s perspectives on the re-

covery following heart valve surgery: a narrative analysis

Hansen, T. B., Zwisler, A. D. O., Berg, S. K., Sibilitz, K. L., Buus,

N. & Lee, A. 2016. I: Journal of Advanced Nursing. 72, 5, s.

1097-1108

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA PUBLIKATIONER 2016 · PUBLIKATIONER 43

Self-rating level of perceived exertion for guiding

exercise intensity during a 12-week cardiac rehabilita-

tion programme and the influence of heart rate reducing

medication

Tang, L., Zwisler, A-D., Taylor, R. S., Doherty, P., Zangger, G., Berg,

S. K. & Langberg, H. 2016. I: Journal of Science and Medicine

in Sport. 19, 8, s. 611-615

The Danish Cardiac Rehabilitation Database

Zwisler, A-D., Rossau, H. K., Nakano, A., Foghmar, S., Eichhorst,

R., Prescott, E., Cerqueira, C., Soja, A. M. B., Gislason, G. H.,

Larsen, M. L., Andersen, U. O., Gustafsson, I., Thomsen, K. K.,

Boye Hansen, L., Hammer, S., Viggers, L., Christensen, B., Kvist,

B., Lindström Egholm, C. & May, O. 2016. I: Clinical Epidemiolo-

gy. 8, s. 451-456

The existential dimension in general practice: identifying

understandings and experiences of general practitioners

in Denmark

Assing Hvidt, E., Søndergaard, J., Ammentorp, J., Bjerrum,

L., Gilså Hansen, D., Olesen, F., Pedersen, S. S., Timm, H.,

Timmermann, C. & Hvidt, N. C. 1 okt. 2016. I: Scandinavian

Journal of Primary Health Care. 34, 4, s. 385-393

Validating the HeartQoL questionnaire in patients with

atrial fibrillation

Kristensen, M. S., Zwisler, A-D., Berg, S. K., Zangger, G., Grønset,

C. N., Risom, S. S., Pedersen, S. S., Oldridge, N. & Thygesen, L. C.

14 mar. 2016. I: European Journal of Preventive Cardiology.

23, 14, s. 1496-1503

National klinisk retningslinje for ernæring og træning til

ældre med funktionsevnenedsættelse og underernæring

eller risiko herfor: høringssvar

Thuesen, J. & Zwisler, A. D. O. 17 aug. 2016

Regeringens oplæg til den nationale demenshandling-

splan 2025: Høringssvar

Thuesen, J., Raunkiær, M. & Zwisler, A. D. O. 17 okt. 2016.

BIDRAG TIL TIDSSKRIFT: KOMMENTAR/

DEBAT ELLER KONFERENCEABSTRAKT I

TIDSSKRIFT

High readmission rates and mental distress after infective

endocarditis: results from the national population-based

copenheart ie survey

Rasmussen, T. B., Zwisler, A. D. O., Thygesen, L. C., Bundgaard,

H., Moons, P. & Berg, S. K. 2016. I: European Journal of

Cardiovascular Nursing. 15, 1 Suppl., s. S67-S68, 176

Impaired health, functioning and health-related quality

of life in patients with chronic myeloid leukemia: results

from a nationwide survey

Mortensen, N., Flachs, E. M., Christensen, A. I., Bak, M.,

Buchardt, A-S., Andersen, C. L., Juel, K., Hasselbalch, H. C. &

Zwisler, A. D. O. 2016. I: Quality of Life Research. 25, Suppl. 1, s.

160, 3025

Likelihood of Death Within One Year Among a National

Cohort of Hospital Inpatients in Scotland

Clark, D., Schofield, L., Graham, F. M., Isles, C., Gott, M. &

Jarlbaek, L. 2016. I: Journal of Pain and Symptom Manage-

ment. 52, 2, s. e2-e4

Measuring health-related quality of life following heart

valve surgery: the HeartQoL questionnaire is a valid and

reliable core heart disease instrument

Grønset, C. N. & Zangger, G. 2016. I: Quality of Life Research.

25, Suppl. 1, s. 111, 2003

Psychometric properties of HeartQoL, a heart quality of

life questionnaire, in a Danish implantable cardioverter

defibrillator population

Zangger, G. 2016. I: Quality of Life Research. 25, Suppl. 1, s.

33-34, 107.1

TIDSSKRIFTARTIKEL TRYKT I NORDISKE

BFI-GIVENDE TIDSSKRIFTER

Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet

Timm, H. U. dec. 2016. I: Social Kritik. 28, 148, s. 32-43

Forestillinger om gravsted, krop og begravelse/bisæt-

telse: blandt ældre mennesker med etnisk minoritetsbag-

grund og deres pårørende

Raunkiær, M. 2016. I: Omsorg. 33, 3, s. 9-12

Stille hjerte, sol går ned: om genoplivningstvang blandt

ældre, svækkede mennesker i Danmark

Timm, H. U. 2016. I: Omsorg. 33, 2, s. 38-43

BESVARELSE AF SPØRGSMÅL ELLER HØRING

Den Tværsektorielle Palliationsgruppe i Region Sjælland:

aftale for det tværsektorielle samarbejde i den palliative

indsats i Region Sjælland

Dalgaard, K. M. & Raunkiær, M. 3 jun. 2016

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

44 MEDARBEJDERNE · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

MØD REHPA

- MEDARBEJDERNE

I REHPA arbejder dedikerede medarbejdere for at udvikle områderne rehabilitering og palliation. Vi arbejder med hele

processen fra forskning, udvikling, kortlægning, implementering og formidling, og vores fælles mål er at øge livskvaliteten

for mennesker ramt af livstruende sygdom.

LEDELSE

Ann-Dorthe Zwisler

er centerleder for

REHPA med ansvaret for den overordnede

ledelse af det samlede center og den

samlede ledelsesgruppe. Ann-Dorthe er

ansat som overlæge, klinisk professor. Hun

er speciallæge i kardiologi og har bifag i

samfundsfag forvaltning. Hun har skrevet

ph.d. om hjerterehabilitering.

Helle Timm

er forskningsgruppeleder

med ansvaret for forskning, udvikling og

dokumentation inden for palliation. Helle er

ansat som professor med særlige opgaver

og har en ph.d. i sundhedsvidenskab og en

magistergrad i kultursociologi.

KOMMUNIKATION & NETVÆRK

Anette Fly Haastrup

er kommunikations-

konsulent og arbejder med strategisk og

praktisk kommunikation, web og presse.

Anette er cand. mag. i organisationskultur og

kommunikation.

Eva-Marie Helsted Ravn

er informations-

specialist og arbejder med litteratursøgning,

forskningsformidling og -registrering, ind-

samling og registrering af dansk og inter-

national litteratur. Eva-Marie er uddannet

bibliotekar DB og cand.scient.bibl. i

informationsvidenskab.

Janne Larsen

er projektansat webkonsulent

og arbejder med udvikling og implement-

ering af REHPAs nye hjemmeside og med

videncentrets interne nyhedsbrev. Janne

løser tillige ad hoc kommunikationsopgaver.

Janne er cand. mag. i dansk og kommunika-

tionsvidenskab.

Lisbeth Lind Bøilerehauge

er arbejdsmil-

jørepræsentant og centersekretær med

særlig funktion inden for deltageradministra-

tion og forløbsafvikling. Derudover arbejder

Lisbeth med kommunikationsopgaver,

indkøb, økonomi, fysiske faciliteter og

administrative procedurer. (fratrådt januar

2017).

Rikke Vittrup

er faglig konsulent og arbejder

primært med forskningsunderstøttelse,

herunder formidling og kortlægning, samt

sekretariats- og strategiopgaver som fx

modeludvikling. Rikke er cand.scient.soc.

Charlotte Toft-Petersen

er leder af

Kommunikation & Netværk med ansvar for

personaleledelse, strategier og mål i egen

gruppe. Charlotte løser opgaver inden for

formidling, planlægning og koordinering og

har sekretærfunktion for den rådgivende

styregruppe og for Advisory Board. Charlotte

er cand. mag. i nordiske studier og humanis-

tiske designstudier.

SEKRETARIAT

Tina Broby Mikkelsen

er forsker og arbejder

med kortlægninger af både rehabilitering og

palliation i Danmark. Derudover arbejder hun

med at samle og formidle den forskning der

blev genereret på RcDallund. Tina er cand.

scient. og ph.d i epidemiologi.

Vibeke Graversen

er sekretær med

særlig funktion inden for bogholderi,

personaleadministration og jura, og hun

er PA for centerleder. Vibeke er uddannet

advokatsekretær.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · MEDARBEJDERNE 45

REHABILITERINGSGRUPPEN

Henriette Knold Rossau

er forskningsassistent

og arbejder med forskellige projekter og for-

midling inden for rehabilitering. Henriette er

uddannet kandidat i folkesundhedsvidenskab,

cand.scient.san.publ.

PALLIATIONSGRUPPEN

Kirstine Falk

er hovedsalig ansat på projektet

Arkitektur & Lindring, hvor hun har ansvar for

hjemmeside, opdatering af designprincipper

og rådgivning. Kirstine er arkitekt, cand.polyt.

arch.

Jette Thuesen

er forsker, postdoc og

arbejder med viden og videndeling

om rehabilitering og palliation samt

brugerinddragelse og rehabilitering. Jette

gennemfører et postdoc projekt om rehab-

ilitering ved demens. Jette er ergoterapeut,

master i humanistisk sundhedsvidenskab og

praksisudvikling og ph.d. Jette er pr. 1. marts

2017 tiltrådt som studieleder for master i

rehabilitering ved Klinisk Institut, Syddansk

Universitet.

Karin Diperink

er forsker, postdoc og

arbejder med forskning, udvikling og

dokumentation inden for rehabilitering

og palliation. Karins forskning fokuserer

på rehabilitering ved prostatakræft,

familiesygepleje, end-of-life mm. Karin er

ph.d., sygeplejerske og har kandidatgrad i

sygepleje. Karin er udlånt til REHPA på 1/2 tid

fra Onkologisk Afdeling, OUH.

Lars Tang

er forsker, postdoc og arbejder

med forskning, udvikling og dokumentation

inden for rehabilitering med særlig fokus

på kommunale indsatser og komplekse

interventioner, som kan omsættes til praksis.

Lars er fysioterapeut, har kandidatgrad i

sundhedsvidenskab og ph.d. Lars er udlånt

på 1/4 tid fra REHPA til Professionshøjskolen

Metropol i København.

Mette Raunkiær

arbejder særligt med den

kommunale palliative indsats, hvilket vil

sige indsatsen for syge borgere og deres

pårørende i eget hjem og på plejehjem.

Herudover arbejder Mette med den palliative

indsats for børn og deres familier. Mette er

ph.d., cand.scient.soc. og sygeplejerske.

Mia Jess

er ansat som videnskabelig

assistent i den palliative gruppe og løser

forskellige forskningsmæssige opgaver.

Mia er cand.scient.anthr.

Vibeke Poulsen Graven

er forsker, postdoc

og arbejder med en filosofisk og sociologisk

tilgang til det palliative felt. I øjeblikket arbe-

jder Vibeke særligt med en undersøgelse af

den palliative praksis på danske hospicer.

Vibeke er ph.d. i humanistisk palliation.

Jahan Shabnam

er videnskabelig assistent

i den palliative gruppe og arbejder særligt i

relation til artikler om palliation i Bangladesh

og lavindkomstlande. Jahan er fysioterapeut

og master i public and global health.

Lene Jarlbæk

er forsker og arbejder

bl.a. med hospitalernes palliative

indsats på basisniveau samt specialiseret

niveau. Herudover arbejder Lene med

kortlægninger og patientforløb ud fra et

epidemiologisk perspektiv og på baggrund

af registerdata. Lene er herudover 25%

af sin arbejdstid tilknyttet REHPAs kliniske

team i Nyborg. Lene er ph.d. og speciallæge

i onkologi og klinisk farmakologi.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

46 MEDARBEJDERNE · REHPA ÅRSRAPPORT 2016

KLINIKERGRUPPEN

Birk Mygind Grønfeldt

er fysioterapeut

og forskningsassistent. Han arbejder med

forskningsrelaterede opgaver i forbindelse

med ophold ved REHPA. Han er bachelor

og kandidat i fysioterapi, cand.scient.fys.

Nina Rotmann

er psykolog. Nina indgår i

rehabiliteringsforløbene med gruppe-

samtaler og individuel rådgivning inden for

det psykologiske og mentale område. Nina

er cand.psyk. og er aktuelt ved at erhverve

sig autorisation som klinisk psykolog. Nina

er deltidsansat som adjunkt ved Institut for

psykologi, SDU.

Rikke Tornfeldt Martens

er fysioterapeut

og projektleder. Rikke planlægger og

koordinerer rehabiliteringsforløb i

REHPA og underviser på forløbene i fysisk

aktivitet og træning, foruden hun afholder

individuelle samtaler og holder oplæg om

træningsfysiologi og metode. Rikke har en

master i sundhedsantropologi og varetager

forskningsassisterende opgaver relateret til

REHPAs projekter og rehabiliteringsforløb.

Sayed Ibn Alam

er uddannet som

fysioterapeut i Bangladesh og arbejder som

træningsassistent på rehabiliteringsophold-

ene i Nyborg. Målet med ansættelsen er

på kort sigt at opnå sproglige kundskaber

med henblik på at kunne opnå dansk

autorisation som fysioterapeut.

Susan Dybkjær Johansson

er fysioterapeut

og projektleder. Susan arbejder med

planlægning og afholdelse af REHPAs

rehabiliteringsforløb, hvor hun varetager

den fysioterapeutiske træning, undervisning

i mindfulness, manuel behandling og

individuelle samtaler.

Susanne Elm Thomsen

er værtinde

og servicerer deltagere og personale i

forbindelse med rehabiliteringsophold.

Susanne er primært tilknyttet REHPA som

aftenvagt. Susanne er uddannet social- og

sundhedsassistent.

Dorthe Søsted Jørgensen

er sygeplejerske

og projektleder. Dorthe varetager

sygeplejefaglige opgaver i rehabiliterings-

forløbene herunder gruppeundervisning

og individuel rådgivning. Dorthe har en

master i sundhedsantropologi og varetager

forskningsassisterende opgaver relateret til

REHPAs projekter og rehabiliteringsforløb.

Eva Jespersen

er fysioterapeut og forsker.

Hun er bachelor i fysioterapi, master i

Rehabilitering og ph.d. Eva er ansat på

deltid i REHPA, hvor hun arbejder med forsk-

ningsrelaterede opgaver i forbindelse med

ophold ved REHPA. Eva er også deltidsansat

som forsker ved Rehabiliteringsafdelingen,

OUH.

Graziella Zangger

er fysioterapeut og

forskningsassistent. Hun arbejder med

forskningsrelaterede opgaver i forbindelse

med ophold ved REHPA. Hun er bachelor i

fysioterapi og kandidat i sundhedsviden-

skab, cand.scient.san.

Jan Tofte

er socialrådgiver og projektleder.

Han arbejder med planlægning og afholdelse

af videncenterets rehabiliteringsforløb. På

forløbene arbejder Jan med undervisning

og individuel rådgivning inden for det

psykosociale og socialfaglige område.

Lærke Kjær Tolstrup

er cand. phil., onko-

logisk sygeplejerske. Lærke underviser i

senfølger i forbindelse med internatophold-

ene på REHPA og har derudover forskellige

opgaver i videncentret såsom udarbejdelse

af rapporter. Lærke var i Klinikergruppen

indtil oktober 2016, hvor efter hun overgik til

ph.d. studerende.

Marianne Boll Kristensen

er diætist og

forskningsassistent på projekter vedrørende

diætbehandling i rehabilitering af kræft-

patienter med fokus på hovedhalskræft.

Hun er uddannet klinisk diætist og cand.

scient. i klinisk ernæring og ansat som lektor

ved ernærings- og sundhedsuddannelsen,

Professionshøjskolen Metropol.

Bente Nielsen

er værtinde og servicerer

deltagere og personale i forbindelse med

rehabiliteringsophold, har ansvar for

mødeservice og løser diverse piccoline-

opgaver i videncentret. Bente er uddannet

ernæringsassistent.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016

REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · MEDARBEJDERNE 47

PH.D.-STUDERENDE

ecilie Lindström Egholm

er akademisk

medarbejder og ph.d.-studerende med

fokus på implementering af en klinisk

retningslinje for hjerterehabilitering. Cecilie

er uddannet kandidat i folkesundheds-

videnskab og er faglig sekretær for Dansk

Hjerterehabiliteringsdatabase.

Line Zinckernagel

er ph.d.-studerende

på projektet ”Patienters erfaringer med

og betydning af følelsesmæssig støtte

fra sundhedsvæsenet”. Hun er uddannet

kandidat i folkesundhedsvidenskab.

Sara Fokdal Lehn

er ph.d.-studerende

med fokus på ældre medicinske patienter

og risiko for genindlæggelse. Sara har

baggrund i folkesundhedsvidenskab og er

cand.scient.san.publ.

STUDENTERMEDHJÆLPERE

Caroline Kongste

er studentermedhjælper og arbejder på REHPAs

projekt vedrørende kortlægning af sorgstøttetilbud i Danmark.

Caroline er sociologstuderende ved Aalborg Universitet.

Kasper Horsted Hansen

er studentermedhjælper og bistår med sek-

retariatsbetjening og forskningsunderstøttelse. Kasper er studerende

ved statskundskab, Syddansk Universitet. (fratrådt februar 2017)

Rene Iversen

er studentermedhjælper og assisterer med juridiske

opgaver. Rene er jurastuderende ved Syddansk Universitet.

FRATRÅDTE MEDARBEJDERE I 2016

Anne Fisker Nielsen,

forskningsassistent

Frida Ginmann,

Studentermedhjælper

Karen Marie Dalgaard,

forsker

Lucas Rundblad,

forskningsårsstuderende

Pia Munkehøj,

forskningsassistent

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 304: Henvendelse af 10/5-17 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2016