SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 286: Status og initiativer vedrørende HPV-vaccinen, fra sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 286
Offentligt

arbejdede udredningsprogram er siden blev justeret af Arbejdsgruppen under Sund-

hedsstyrelsen, som i november 2015 blev nedsat efter anmodning fra regionerne.

Alle patienter har i forbindelse med udredningen fået gennemgået tidligere journaler

og undersøgelsesresultater fra eventuelle relaterede forløb. De er blevet testet med

en standardiseret blodprøvepakke. Der er lavet grundig klinisk gennemgang og fler-

tallet har fået foretaget 10 min. Active Stand Test, orthostatisk blodtryksmåling eller

vippelejetest.

Derudover har netværket arbejdet på at få udarbejdet et fælles spørgeskema, der kun-

ne bruges til ensartet dataopsamling med henblik på indberetning til en national data-

base.

Patientgruppen:

Blandt de henviste er en overvældende majoritet piger/kvinder.

De henviste udgør symptommæssigt en heterogen patientgruppe. Blandt de hårdest

ramte er der dog et genkendeligt mønster, hvor patienterne præsenterer udbredte

symptomer fra flere organsystemer, hvor hovedpine, træthed, svimmelhed, maves-

merter, menstruationsforstyrrelser og smerter fra bevægeapparatet er hyppigt fore-

kommende. Kognitive symptomer som nedsat koncentrationsevne og hukommelses-

problemer er også jævnligt et problem.

Graden af funktionspåvirkning varierer fra moderat påvirkning til patienter, der er så

invaliderede af deres symptomer, at de har brug for hjælp til dagligdags aktiviteter,

personlig hygiejne mv. Det har stor betydning for deres uddannelse og eventuelle til-

knytning til arbejdsmarkedet samt sociale relationer.

Hos en stor del af patienterne har der forud for eller efter symptomdebut været bela-

stende psykosociale problemstillinger, der kan tænkes at have været udløsende hen-

holdsvis vedligeholdende faktorer for sygdom.

Mange patienter har en førstegradsslægtning (forældre, søskende eller børn) med

kronisk smertetilstand eller funktionel lidelse.

Patienternes vej gennem sundhedsvæsnet

Erfaringen fra ”En indgang” viser, at mange patienter har haft et langt og omfattende

udredningsforløb i sundhedsvæsnet forud for henvisningen. Mange har haft forløb i 3

eller flere afdelinger og har været udredt med eks. ekkokardiografi, ultralydsscanning

af maven, kikkertundersøgelser, MR-scanning af hjernen eller lumbalpunktur uden,

at det har ført til påvisning af organisk sygdom. En del har fået stillet diagnoser som

migræne, spændingshovedpine og irritabel tyktarm (colon irritable), men har ikke

fundet, at disse diagnoser har været dækkende for de udbredte gener, de har haft.

Mange patienter har ikke følt sig hørt eller imødekommet og har været frustrerede

over at få besked om, at de på trods af udtalte symptomer ikke kunne få stillet en fyl-

destgørende diagnose. Måske derfor har mange søgt behandling i den alternative

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 286: Status og initiativer vedrørende HPV-vaccinen, fra sundhedsministeren

sektor eller hos læger, der opererer i den mørke del af gråzonen mellem evidensba-

seret og alternativ medicin.

Tidsmæssig relation til vaccinen:

Erfaringen fra læger i netværket er, at det er meget varierende, hvor lang tid der har

været imellem HPV-vaccination og symptomdebut. Der er ikke noget sikkert mønster

i.f.h.t. om symptomerne debuterer efter 1. 2. eller 3. vaccine, eller om der er forvær-

ring ved revaccination. Mange patienter kan ikke fastslå debuttidspunkt med rimelig

sikkerhed, og en del har haft en grad af symptomer før 1. vaccination. Hos nogle pa-

tienter er der en sikker erindring om debuttidspunktet, og hos nogle af disse under-

støttes denne erindring af journalnotater fra eksempelvis egen læge.

Kausal sammenhæng mellem vaccine og symptomer?

Blandt henviste patienter er det kun få, der før eller under udredning i ”En indgang”

har fået stillet en somatisk diagnose. Blandt de få, der har fået stillet en sikker soma-

tisk diagnose, findes det bl.a. ud fra den omfattende eksisterende registerforskning

ikke sandsynligt, at HPV-vaccinen er udløsende årsag.

Mange patienter opfylder kriterierne for Bodily Distress Syndrome (BDS).

Patienter med diffuse og indgribende symptomer har været set i diverse specialer

(måske hovedsageligt i almen medicin, neurologi og pædiatri) også før HPV-vaccinens

indførelse, og har i de sammenhænge typisk fået diagnoser i kategorierne somato-

form tilstand/somatiseringstilstand/funktionel lidelse eller symptomdiagnoser.

Hovedparten af netværket

vurderer generelt, at der for en stor majoritet af patienter

henvist til udredning under ”En Indgang” er andre og mere sandsynlige forklaringer

på deres symptomer end HPV-vaccine-bivirkning.

Udrednings -og behandlingskapacitet.

Erfaringen fra netværket er, at der for patienter med mistænkt bivirkning til HPV-vac-

cinen har manglet mulighed for koordineret udredning forud for etablering af ”En

indgang”.

Under ”En indgang” har der manglet ressourcer til pukkelafvikling og til behandling.

Afdelingerne har været udfordret af store regionale forskelle på, hvilke behandlings-

tilbud der har kunnet tilbydes. Det har været afhængig af de eksisterende rammer i

den enkelte afdeling/center. Der er blevet tilbudt psykologbehandling til en mindre

gruppe fra børneafdelingen i Nordjylland, rehabilitering i gruppeforløb med individu-

el testning for de voksne i Midtjylland, eksisterende tværfagligt tilbud ved Børneafde-

lingen i Midtjylland og Sjælland, gruppeforløb ved henholdsvis fysioterapeut og psy-

kolog i Region Hovedstaden (som projekt i en kortere periode). Børneafdelinger har

generelt et mere tværfagligt set-up, end det er tilfældet for de voksne.

Hovedparten af netværket

vurderer, at en tværfaglig indsats ud fra en bio-psyko-soci-

al forståelsesramme vil gavne det flertal af patienter, som opfylder kriterierne for

(BDS). Tilbuddet bør omfatte mulighed for psykolog, fysio-/ergoterapeut, socialrådgi-

ver og læge. På baggrund af det varierende symptomkompleks må behandlingstilbud-

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 286: Status og initiativer vedrørende HPV-vaccinen, fra sundhedsministeren

det individualiseres, så den enkelte tilbydes støtte på relevante felter. Som mulige ek-

sempler kan nævnes: Gradueret fysisk træning vejledt af fysioterapeut, træning i acti-

vities of daily living vejledt af ergoterapeut, acceptance and commitment therapy ved

psykolog, mens lægens rolle bl.a. indbefatter farmakologisk symptomlindring. Forlø-

bet omkring patienterne har afdækket store regionale forskelle i behandlingstilbud til

patienter med indgribende medicinsk uforklarede lidelser. Dette gælder formentlig og-

så de patienter, der har symptomer uden, at der er rejst mistanke om HPV-vaccine bi-

virkninger.

Praksiskonsulenterne

Som en del af udmøntningen af satspuljeaftalen fra 2014 udpegede regionerne fagli-

ge konsulenter, som skulle bistå de praktiserende læger med råd og vejledning om

patientgruppen.

Hvis den praktiserende læge f.eks. var i tvivl om, hvorvidt patienten skulle henvises,

var der mulighed for at hente råd og vejledning hos de faglige konsulenter.

Generelt er inddragelsen af praksiskonsulenterne sket i form af information til prakti-

serende læger, bidrag til udarbejdelsen af visitationsretningslinjen og deltagelse i fag-

lige møder.

Praksiskonsulenterne har samarbejdet med afdelingerne om information og udarbej-

delse af nyhedsbreve til de praktiserende læger i de enkelte regioner, blandt andet

omkring set-up’et med ”Én indgang” og vedrørende målgruppebeskrivelsen (henvis-

ningskriterierne).

Praksiskonsulenterne har deltaget i informationsmøder for praktiserende læger, og li-

geledes har afdelingerne deltaget i informationsmøder for almen praksis, f.eks. Re-

gion Hovedstadens ”Store Praksisdag”.

Praksiskonsulenterne har også deltaget i det faglige netværkssamarbejde og har i den

forbindelse været involveret i udarbejdelsen af målgruppebeskrivelsen (henvisnings-

kriterier). I Region Syddanmark bidrog praksiskonsulenten desuden til den suppleren-

de visitationsretningslinje for regionen.

Desuden har praksiskonsulenterne enkelte steder i et vist omfang deltaget i faglige

møder på afdelingerne.

Sammenfattende kan det siges, at praksiskonsulenterne er blevet mest brugt i op-

startsfasen, hvor den nye organisering med ”Én Indgang” skulle løbes i gang. Her har

praksiskonsulenterne udgjort bindeleddet mellem almen praksis og de afdelinger, der

fik tildelt ansvaret for patientgruppen. Efterhånden som organiseringen er faldet på

plads, og kendskabet hertil er blevet udbredt, herunder visitationskriterierne, er bru-

gen af praksiskonsulenterne aftaget tilsvarende.

Tilføjelser om behandlingstiltag – uddybende beskrivelser fra et par ”Én Ind-

gang”-afdelinger

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 286: Status og initiativer vedrørende HPV-vaccinen, fra sundhedsministeren

Som supplement til den fælles beskrivelse på tværs af de fem regioners ”Én

indgang”-afdelinger, har et par af regionernes afdelinger leveret en uddyben-

de beskrivelse af symptomer og behandlingstiltag:

"En indgang" i Region Midtjylland har uddybet deres beskrivelse af behand-

lingstiltag: Der symptombehandles, hvis der findes indikation for det, primært

ved de gastrointestinale gener samt smerter efter konference med relevante

speciallæger. En lille gruppe er sat i behandling for orthostatisk intolerance og

POTS. Afdelingen viderehenviser til eller anbefaler andre behandlingstilbud,

hvis det er relevant og har derudover deres eget rehabiliteringstilbud.

”En indgang” i Region Hovedstaden har uddybet deres beskrivelse af behand-

lingstiltag for de mest sete symptomer:

Ortostatisk intolerance

Hovedpine /migræne

Søvnbesvær/træthed/trætbarhed

Kvalme/mavesmerter/forstoppelse

Føleforstyrrelser/ led- og muskelsmerter

Nedsat muskelkraft/ufrivillige muskelbevægelser

Hyppig/ufrivillig vandladning

Hudforandringer/hårtab

For ”1” og ”2” anvendes helt overvejende behandling med uselektiv blokering af de

adrenerge beta-receptorer (lægemidlerne propranolol eller pindolol). Baggrunden

herfor er vores

og andres

4,5

fund af stimulerende antistoffer mod adrenerge beta-re-

ceptorer og effekt af immunsupprimering.

For ”3” anvendes enten melatonin eller et middel mod transportsyge med indikatio-

nen ”søvnløshed” (phenergan).

For ”4” anvendes kvalmestilende midler (motilium eller emperal) og mod smerter pe-

bermynteolie i henhold til gældende rekommandationer

, mod forstoppelse vanlige

laksatia.

For hyppig og ufrivillig vandladning anvendes blokering af den muskarine-M2-recep-

tor (lægemidlet Toviaz). Dette begrundet i vores

og andres

4,5

fund af agonistiske an-

tistoffer mod M2-receptoren.

Ved smerter henvises til smerteklinik. Ved hudforandringer til dermatolog.

Der gives råd om gradueret genoptræning, psykologsamtaler og mindfulness uden

for hospitalets rammer.

Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue

Syndrome; Institute of Medicine. National Academies Press (US); 2015 Feb.

Brinth L. et al. Int J Vaccines Vaccin 2015, 1(1): 00003

Brinth L. et al. (in preparation)

Loebel M. et al. Brain, Behavior, and Immunity 2016, 52:32–39.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 286: Status og initiativer vedrørende HPV-vaccinen, fra sundhedsministeren

Fluge Ø. et al. PLoS ONE 2011, 6: e26358.

Fassov J. et al. Ugeskrift for Læger. 2016 178: V12150945.