Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 262
Offentligt
1750038_0001.png
NOTAT
Anonym nyredonation vil give flere nyresyge livet tilbage
Foreningen 7Liv mener, at vi skal anvende anonym nyredonation i Danmark ligesom det allerede
foregår i bl.a. Storbritannien og Sverige. Flere nyretransplantationer gennem anonym levende
donation vil nedbringe ventelisten og give flere nyresyge nyt liv. Det er dokumenteret, at der
findes danske altruister, der ønsker at donere deres ene nyre anonymt. Hvorfor skal vi ikke give
dem muligheden for at udøve en livgivende gerning?
Hver transplantation tæller:
Vi mangler donornyrer i Danmark. I 2016 stod 391 danskere på venteliste til en ny nyre med en
kraftigt reduceret livskvalitet til følge. 20 døde mens de ventede på en nyre, der kunne give dem nyt
liv. Flere levende donorer kan nedbringe ventelisten.
Anonym nyredonation, hvor en borger vælger at donere en nyre anonymt til et medmenneske, kan
bringe nyresyge tilbage til livet gennem et livgivende organ. Hver transplantation tæller. Alligevel er
praksissen ikke mulig i Danmark, fordi der mangler et system til at håndtere anonyme levende
donorer i sundhedsvæsenet, selvom der ifølge Sundhedslovens §52 om transplantation fra levende
donorer ikke er noget, der lovgivningsmæssigt forhindrer, at man donerer sin nyre anonymt til en
fremmed forudsat, at transplantation foretages uden nærliggende fare for donorens
helbredstilstand. Der er hidtil ingen europæiske donorer, der er døde af at donere en nyre, og
risikoen for bivirkninger er meget små.
1
Der findes danske altruister:
Anonym nyredonation er normal praksis i flere lande herunder USA, Canada, Australien, Spanien,
Holland, Storbritannien og Sverige. Storbritannien havde ved udgangen af 2016 gennemført 548
anonyme nyretransplantationer siden ordningen blev indført 10 år tidligere. Antallet af anonyme
donorer er steget markant fra seks i 2007/2008 til 118 anonyme nyredonationer i 2013/2014. I
2015/2016 fik 83 nyresyge briter en ny nyre fra en anonym donor.
2
Sverige har gennemført 26
anonyme nyretransplantationer siden 2004.
3
Samlet viser erfaringer fra udlandet, at anonyme
donorer udgør 3-7 procent af levende nyretransplantationer. Et forsigtigt estimat er, at muligheden
for anonym nyredonation i Danmark vil bidrage til at fem nyresyge danskere årligt vil få nyt liv
gennem et livgivende organ.
4
7Liv er flere gange blevet kontaktet af medborgere, der har et klart ønske om at donere en nyre
anonymt og ikke kan forstå, hvorfor deres gode gerning bliver afvist af sundhedsvæsenet.
Anonym nyredonation
–
en overset mulighed?
–
af Mickey Gjerris og Jesper Pøhler
Latest stats from NHSBT (2016)
3
Information fra den svenske organisation Mer Organdonation
4
Arbejdsgruppens anbefalinger til Handlingsplan for Organdonation
1
2
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 262: Henvendelse af 20/2-17 fra Foreningen 7Liv vedr. anonym nyredonation i Danmark
1750038_0002.png
NOTAT
Nyreforeningen får ligeledes hvert år 10-12 henvendelser fra personer, som vil høre om muligheden
for anonym donation.
5
10 procent af den danske befolkning vil i udgangspunktet gerne donere deres ene nyre anonymt til
en nyrepatient på venteliste, viser en befolkningsundersøgelse, som Norstat gennemførte for 7Liv i
slutningen af 2014. Og et bredt udvalg af danske medier har flere gange interviewet danske cases,
der ønsker at donere anonymt.
Der findes således danske altruister, der vil give deres ene nyre væk til en fremmed og erfaringer fra
lande, vi normalt sammenligner os med, dokumenterer, at en anonym nyredonationsordning i
Danmark vil resultere i flere nyretransplantationer og en reduceret venteliste.
Sådan foregår udredningsprocessen for anonyme donorer i Sverige:
Vi kan kigge mod Sverige i forhold til at skabe et så enkelt som muligt system til at screene og udrede
anonyme donorer. På Sahlgrenska Universitetssjukhus er processen således, når en potentiel
anonym nyredonor kontakter hospitalet:
6
•
En transplantationskoordinator gennemfører et telefoninterview med den potentielle donor
og fortæller om hvordan udredningsprocessen foregår samt de risici, der er forbundet med
en nyredonation. Samtidig drøfter de, hvorfor personen ønsker at donere anonymt.
Hvis der ikke er noget, der taler imod at fortsætte processen, modtager den potentielle
donor efterfølgende skriftligt informationsmateriale. Derefter bookes et møde på hospitalet,
såfremt donoren henvender sig igen.
Her møder donoren et team bestående af en transplantationskoordinator, en nyrelæge samt
en psykiater. Den første medicinske udredning gennemføres og ønsket om at donere
anonymt diskuteres for at afklare evt. psykisk ustabilitet.
Teamet beslutter derefter i fællesskab om den anonyme donor er egnet. Hvis han eller hun
erklæres egnet gennemføres et udredningsprogram på præcis samme måde som ved
levende nyredonationer, hvor giver og modtager kender hinanden.
Når udredningen er overstået, og det er afklaret, at der ikke er noget til hinder for at donor
donerer en nyre, mødes donoren med en transplantationskirurg, en nyrelæge og en
transplantationskoordinator til et nyt møde, hvor de drøfter den videre proces og donor
underskriver et dokument, hvor han eller hun giver sit informerede samtykke til at donere
sin ene nyre anonymt.
Derefter får donor tre måneders betænkningstid. Hvis donor stadig ønsker at donere
anonymt efter tre måneder gennemføres nyretransplantationen, og den nyresyge på
ventelisten med det bedste match modtager et livgivende organ.
•
•
•
•
•
5
6
Nyreforening: Alle skal kunne give en nyre væk
–
DR.dk
Organdonation - En livsviktig verksamhet
–
Betänkande av Utredningen om donations- och transplantationsfrågor,
Stockholm 2015
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 262: Henvendelse af 20/2-17 fra Foreningen 7Liv vedr. anonym nyredonation i Danmark
1750038_0003.png
NOTAT
Praksis for anonym nyredonation vil redde liv:
En ændret praksis, så sundhedsvæsenet kan håndtere anonyme levende donorer, vil redde liv, og
der er inspiration at hente i allerede eksisterende løsninger for anonym nyredonation fra lande, vi
normalt sammenligner os med. I en dansk sammenhæng er det en vigtig pointe, at der allerede er
sikret anonymitet i forbindelse med donation fra afdøde donorer, hvorfor det bør være muligt at
sikre et lignende system for levende donation, så anonymiteten bevares.
Ved levende nyredonation fra venner og familie, sikrer man gennem screeningssamtaler at
donationen sker frivilligt, samt at donor er psykisk stabil, så vedkommende fuldt ud forstår
konsekvenserne ved en levende nyredonation. Hvis man fra sundhedsvæsenets side mener, at dette
er en forsvarlig praksis, er det svært at forsvare, hvorfor den ordning ikke kan udvides til levende
anonyme donorer. Anonym nyredonation fjerner derudover kendte problemstillinger omkring evt.
taknemmelighedsgæld mellem levende donor og modtager, evt. pres fra desperate nyresyge på
ventelisten over for potentielle donorer i omgangskredsen samt evt. økonomiske aftale mellem
donor og modtager, hvor modtageren betaler donor for at få en nyre.
Lad os gennemføre forsøgsordning i Danmark:
De tre nyretransplanterende afdelinger i Danmark har fornylig diskuteret anonym nyredonation og
har i den forbindelse opfordret til, at der udarbejdes en national plan herfor - gerne med
retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen om screeningsproces og forslag til, hvordan man kan sikre
fuldstændig anonymitet. Hvis ikke det danske sundhedsvæsen er klar til at tage skridtet fuldt ud,
kan man gennemføre en forsøgsordning med henblik på en national udrulning derefter.
Derfor foreslår vi at teste et pilotprojekt for anonym nyredonation, som de tre transplanterende
afdelinger kan byde ind på, hvor man kan indsamle erfaringer med henblik på at skabe en best
practice screeningsproces, som derefter kan implementeres i en national plan.
For yderligere information kontakt:
Karin Riis-Jørgensen, formand for 7Liv - telefon: 40 30 98 16 / mail:
[email protected]