Fra:
Mogens Nygaard Christoffersen <[email protected]>
Dato:
15. marts 2017 kl. 08.04.02 CET
Til:
Maria Reumert Gjerding <[email protected]>
Emne: Forskning står ikke i høj kurs hos regeringen
Er det lovligt, når Sundhedsministeren udelukker to forskningscentre fra at forske i medicindata?
Regeringen udelukket en stor gruppe samfundsforskeres adgang til sundhedsdata. Sundhedsministeren har brugt sin
ret til at udforme en vejledning til Apotekerloven til at udelukke forskere fra to forskningscentre KORA OG SFI fra
adgang til visse sundhedsdata.
Forskere på de to forskningscentre, der hidtil har anvendt netop medicindata, udelukkes i fremtiden fra dette. Men
har ministeren overhovedet ret til vilkårligt at udelukke to forskningscentre, der i snart to årtier har drevet
registerforskning?
I forbindelse med ændringen af Apotekerloven, har Sundhedsministeren vurderet: at der er behov for at stramme op
på retningslinjerne for at sikre at kravet om anonymitet er opretholdt.
Denne nyfortolkning af loven og dens retningslinjer har imidlertid ført til, at jeg og mine kolleger er faldet i den gruppe
af forskere, som falder udenfor personkredsen, der kan få adgang til personhenførbare oplysninger.
Selv finder jeg det meget uhensigtsmæssigt, urimeligt og vilkårligt. Og jeg vil kort argumentere for dette alene med
udgangspunkt i mine egne personlige erfaringer med forskning ved hjælp af såkaldte ”personhenførbare oplysninger”
dvs krypterede CPR-numre.
Sundhedsministerens udformning af den nye vejledning undrer mig, da Ministeriet tidligere har fundet, at jeg har stor
erfaring med at bedrive forskning af samfundsmæssig betydning, at jeg har erfaring i at værne om data.
For tiden undersøger om handicappede børn under 18 år har en større risiko end andre børn for at blive udsat for
personfarlig vold. I denne undersøgelse indgår en række sundhedsdata og herunder også medicindata.
Jeg var den første herhjemme, der kombinerede data fra såvel sundhedsområdet (fertilitetsregisteret, landspatient
registeret, dødsårsagsregisteret og det psykiatriske centralregister), socialområdet (sammenhængende socialstatistik),
arbejdsmarkedet (arbejdsledighed), uddannelse- og kriminalitetsregisteret på individniveau. Tidligere havde man
været nødt til at forske med aggregerede data, hvilket giver stærkt begrænset viden og indsigt i befolkningens
sundhed og velfærd.
Der har i min registerforskning været tale om stærkt følsomme individbaserede oplysninger fx børn anbragt udenfor
hjemmet, psykiatriske lidelser, langvarig arbejdsløshed, kriminalitetsafgørelser (fx seksuelle overgreb imod børn),
selvmord og selvmordsforsøg. Som den første herhjemme gennemførte jeg sammen med kolleger på andre
forskningsinstitutioner en undersøgelse af risikofaktorer for selvmordsforsøg baseret på registerdata (Christoffersen,
Poulsen, & Nielsen, 2003) og konsekvenser for børn af forældres alkoholisme (Christoffersen & Soothill, 2003;
Christoffersen, Nielsen, Poulsen, & Soothill, 2004).
Disse første undersøgelser inspirerede og satte gang i registerforskningen i Sverige. Mit samarbejde med udenlandske
forskere omkring fx kriminalitet og alkoholisme og selvmordsforsøg har betydet at vores forskning danner baggrund
for, at man i lande som fx United Kingdom og Svejs overvejer, hvordan man kan anvende store datamængder i
administrative registre til forskning, når man samtidig tager de nødvendige skridt til at sikre anonymiteten (Kleiner,
Stam, & Pekari, 2015; Smith et al., 2004).
Det er på denne baggrund en uforståelig afgørelse, som Sundhedsministeren er kommet frem til. Den nye fortolkning
og de udarbejdede retningslinjer har ført til, at jeg ikke mere kan få adgang til udvidelse af data og fornyede
medicindata på individniveau, men alene på aggregeret niveau til den igangværende undersøgelse. Jeg mener, at
Sundhedsministeren i sin nye vejledning overskrider sine beføjelser ved at udelukke samfundsforskere fra KORA og SFI
fra visse sundhedsdata og vejledningen er udtryk for en forkert fortolkning af lovgivningen.