Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 247
Offentligt
1736235_0001.png
ALS og palliativ sedering
14.03.17
Merete Karlsborg
Overlæge og
Ansvarlig for ALS-teamet
Neurologisk afdeling
Bispebjerg Hospital
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0002.png
Amyotrofisk Lateral Sclerose
ALS (MND)
n
n
n
n
n
n
n
En hurtig fremadskridende sygdom (kan
sidestilles med cancer)
Ukendt årsag
Ingen kurativ behandling
Forventet overlevelse fra debut ca. 3 år
En kompleks sygdom, der kræver mange
specialister inden for en kort periode
Diagnosen stilles først ca. et år efter debut
Derefter starter palliativ (lindrende)
behandling
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0003.png
Epidemiologi
n
Gennemsnitlig debut omkring 60 års
alderen
Ca. 150 nye tilfælde i DK pr. år
Ca. 400 lever aktuelt i DK med ALS
(sjælden)
n
n
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0004.png
Symptomer på ALS
n
n
n
n
n
Udelukkende det motoriske nervesystem
bliver påvirket
Kraftnedsættelse (lammelser) i arme og/eller
ben
Symptomer fra hjernestammen (tale-, tygge-
og synkebesvær)
Vejrtrækningsbesvær (dødeligt)
30-40% udvikler i sygdomsforløbet tegn på
frontotemporal demens
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0005.png
Diagnosen ALS
Motor neuron involvering
BULBAR
MOTOR FUNCTION
UPPER LIMB
MOTOR FUNCTION
LOWER LIMB
MOTOR FUNCTION
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0006.png
Kun de motoriske
forhornsceller er involverede
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0007.png
Behandling
n
n
n
n
Tabl. Rilutek
(glutamat antagonist):
Øger overlevelsen med 3-6 mdr.
NIV (BiPAP):
Maskerespirator, især
ved natlige gener
Betydelig forbedret livskvalitet
Respirator? (RCØ).
Respiratoriske
hjælperhold
Eksperimentel behandling?
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0008.png
Tværfaglige ALS-team
Daghospital
n
n
n
n
Ptt. ses ca. hver 3. måned (116 ptt.). Evt.
Hjemmebesøg i KBH
Ved alle konsultationer: Måling af lungefunktion og
vægt
4 faste læger, 2 sygeplejersker, 1 fysioterapeut, 1
ergoterapeut, 1 diætist, 1 neuropsykolog, 1
talepædagog
Tilbyder “Stående indlæggelse” i afd., hvis akut
opståede vejrtrækningsproblemer
Samarbejde med Rehab.center for Muskelsvind
(RcfM) (hjemmebesøg)
n
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0009.png
ALS-teams i DK:
n
n
n
n
n
n
n
n
n
Bispebjerg
Roskilde
(Glostrup)
Odense
Kolding
Viborg
Holstebro
Århus
Aalborg
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0010.png
Vigtigt (og svært) at få pt. indplaceret i:
3 palliative faser
n
Tidlige palliative fase (år):
n
n
n
Livstruende sygdom
Får/kan få beh. med
sygdomskontrol/livsforlængelse
Elementer af palliation kan være relevant
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0011.png
Palliative faser (cont.)
n
Sen palliativ fase (mdr.):
n
Ophør med beh., der har
sygdomskontrol/livsforlængelse som mål
n
Udelukkende fokus på lindring og livskvalitet
n
Overvej relevansen af rutinemæssig monitorering
(BT, puls, blodprøver, undersøgelser)
n
Stillingtagen til livsforlængende beh. (ved hjerte-
og/eller vejrtrækningsstop, overflytning til Intensiv
afd., sondeernæring)?
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0012.png
Palliative faser (cont.)
n
Terminale palliative fase (få
uger/dage):
n
n
n
n
n
Uafvendeligt døende
Al livsforlængende beh. ophører
Spørge pt. og pårørende om ønsker,
følelser, værdier, tro, holdninger
Skabe trygge rammer for pt. og pårørende
Stop med al medicin som tabletter
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0013.png
Lovgrundlag (Sundhedsloven)
n
Lov om patienters retsstilling
§ 25 stk. 3:
n
n
Hvis pt. er uafvendeligt døende kan lægen
indgive den smertestillende, beroligende og
lign. præp., der er brug for til at lindre
patientens tilstand, selv om det fremskynder
dødstidspunktet
Det er ikke eutanasi (aktiv dødshjælp), som er
forbudt i DK
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0014.png
Definition: palliativ sedering
n
Medikamentel lindring af en uafvendelig
døende pt., der er svært lidende pga.
fysiske og/eller psykiske refraktære
sympt. (smerter, åndenød, angst,
agitation), der ikke har kunne lindres på
anden måde. Behandlingen kan/vil
medføre nedsat bevidsthedsniveau/søvn
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0015.png
Kriterier for palliativ sedering
n
n
n
n
Pt. er uafvendeligt døende og er svært
lidende
Sygdommen så fremskreden, at døden
forventes inden for timer til få døgn
Nødvendige faglige ekspertise har vurderet,
alle andre beh.muligheder er udtømte
Pt. så vidt muligt fuldt informeret om
behandlingen og dens konsekvenser
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0016.png
Information og samtykke
n
n
n
Hvis pt. ikke kan informeres og give
samtykke, kan lægen handle i
varetagelse af patientens interesse
(”patientens advokat”)
Tæt dialog mellem pt. og pårørende
(samarbejde)
Pårørende har ingen lovmæssige krav
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0017.png
Klinisk retningslinie om palliativ sedering for
voksne patienter indlagt på en specialiseret
palliativ enhed
Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ
Indsats. August 2016
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0018.png
Palliation
n
n
n
n
Opioider (morfika) er hovedelementet (smerter og
åndenød)
Tabl. og stikpiller fortsættes længst muligt
Morfin plaster som basisbeh.
Subcutan injektion (injektion i en kanyle, som bliver
liggende i underhuden)
n
Efter behov (p.n., faste intervaller, kontinuerlig (pumpe))
n
n
Intravenøs infusion (ikke til brug i hjemmet,
uhensigtsmæssig tilførsel af væske)
Præparatet sløver
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0019.png
Lindring af uro, angst og rastløshed
n
n
n
Inj. Midazolam s.c. (benzodiazepin)
Ved paranoia og hallucinationer: Inj.
Serenase (antipsykotika) s.c. eller
Nozinan (samme) s.c.
Præparaterne sløver
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0020.png
Lindring af åndenød
n
n
Inj. Morfin s.c. – evt. i form af ”røde
dråber” (selvadministration i hjemmet)
Inj. Midazolam s.c.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0021.png
Lindring af sekret raslen
n
n
Inj. Buscopan s.c.
Inj. Robinul (samme type præparat)
s.c.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0022.png
Lindring af kvalme og
opkastninger
n
n
n
Inj. Primperan (peristaltik fremmende)
s.c.
Inj. Serenase s.c.
Inj. Nozinan s.c.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0023.png
ALS og palliativ sedering
n
n
Sjældent behov, da patienterne sederer
sig selv med kuldioxid ophobning i
hjernen pga. nedsat kraft i
vejrtrækningsmusklerne
Tilskud af 2-5 liter ilt/min via
næsekateter kan fremskynde processen
yderligere
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 247: Præsentationer fra udvalgets lukkede ekspertmøde om palliativ sedering den 14. marts 2017
1736235_0024.png
Min erfaring mht. palliativ sedering
(Kontaktlægen i afd. tog beslutningen i
samråd med pårørende)
n
n
1 patient med 24 timers NIV-behandling
med atm. luft efter lungebetændelse.
Pga. fortsat angst og åndenød efter 2
døgn palliativ sedering i 5 døgn
1 patient med NIV-beh. til natten fik
ikke øget NIV-beh. til dagtiden, men i
stedet 3 l ilt/min via næsekateter i 1�½
døgn