Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 238
Offentligt
MIGRÆNE OG
HOVEDPINE
Politisk inspirationskatalog
17. februar 2017
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 238: Henvendelse af 21/3-17 fra Migræne & Hovedpineforeningen vedr. behandling af migræne og hovedpine
1734865_0002.png
Introduktion
Formålet med dette inspirationskatalog er at:
Øge den politiske forståelse for migræne og hovedpine og de alvorlige personlige og
samfundsmæssige konsekvenser sygdommene har
Skabe inspiration til at løfte de faglige udfordinger, som kendetegner disse oversete
sygdomsområder
Idékataloget er skrevet af Effector med input fra professor, overlæge Messoud Ashina, og Laila
Bendix, Migræne og Hovedpineforeningen. Idékataloget er sponsoreret af Novartis.
Om kronisk spændingshovedpine og migræne
Der findes 300 forskellige slags hovedpine. De to største er migræne og spændingshovedpine.
Mange patienter er ramt af begge sygdomme.
Migræne er en folkesygdom, og er den tredjehyppigste lidelse i Danmark. Det er en biologisk
sygdom i hjernen, der kendetegnes ved tilbagevendende anfald af kraftig og ofte pulserende
hovedpine ledsaget af kvalme, opkastning, flimren for øjnene og lyd- eller lysoverfølsomhed.
Den kan ikke kureres.
Prævelens af udvalgte sygdomme i Danmark blandt kvinder og mænd. Årligt gennemsnit
2010-2012
(Kilde: SST Rapport om sygdomsbyrden i Danmark, oktober 2015)
Et migræneanfald kan vare fra 4 til 72 timer, og i de værste tilfælde får migrænepatienter et eller
flere anfald hver uge. 10% af de diagnosticerede patienter har kronisk migræne, som er
karakteriseret ved mindst 15 hovedpinedage om måneden.
1
National Migraine Centre. What is migraine? http://www.nationalmigrainecentre.org.uk/migraine-and-headaches/migraine-and-
headache-factsheets/what-is-migraine/ (link is external). Accessed September 2016 og Headache Classification Subcommittee of
1
Side 1 - DK1703598520
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 238: Henvendelse af 21/3-17 fra Migræne & Hovedpineforeningen vedr. behandling af migræne og hovedpine
1734865_0003.png
Imellem anfaldene har mange af patienterne
spændingshovedpine.
Kronisk spændingshovedpine er en bio-psyko-social
sygdom, der ikke altid kan kureres, og som kan
være lige så invaliderende som migræne. Den kan
vare i flere dage og kan f.eks. skyldes spændinger
eller stress.
Kronisk spændingshovedpine kan være en
invaliderende sygdom. En undersøgelse blandt
1000 voksne danskere har vist, at stort set alle
oplever spændingshovedpiner engang imellem, men
for nogle er antallet af dage med hovedpine så stort,
at det får indflydelse på patientens familie- og
arbejdsliv.
2
Fakta om behandling af migræne
Kun cirka 40 % af alle
migrænepatienter er diagnosticeret
korrekt.
70 % af alle migrænepatienter får
ikke den rigtige behandling.
Over 50 % af alle ramte går ikke til
lægen eller er holdt op med at
komme der.
Mange migrænepatienter vælger at
behandle symptomerne selv ved
hjælp af smertestillende
håndkøbsmedicin.
Der er store medicinske fremskridt
på området for forebyggende
behandling af migræne.
En migrænepatient bliver aldrig helbredt, men kan
Kilde: Novartis og Migræne kirurgisk Center
blive optimalt behandlet. Desværre har mange
migrænepatiener stadig den opfattelse, at de ikke
rigtig kan gøre noget ved deres migræne, på trods af at man efterhånden kan nå langt med den
rigtige medicinske behandling. Det kan enten være i form af akut anfaldsbehandling eller, for
patienter med hyppige anfald, en forebyggende medicinsk behandling, hvor man hæmmer de
signalstoffer, der kan være med til at fremprovokere migræneanfaldet. Kronisk
spændingshovedpine kan behandles med forebyggende tiltag såsom fysioterapi og stress- og
smertehåndtering. Man skal være meget varsom med den medicinske anfaldsbehandling hos
disse patienter da hyppig brug af hovedpine piller kan udløse såkaldt medicin-overforbugs-
hovedpine.
Der er ny medicin på vej til migrænepatienter, desværre er de medicinske
behandlingsmuligheder af kronisk spændingshovedpine ret begrænsede.
Hvem får migræne og hovedpine?
Migræne starter oftest i de mest produktive leveår, og rammer hårdest ned i aldersgruppen 35-
54 år og blandt personer med en kort uddannelse. Sygdommen kan altså være medvirkende til
at skabe eller øge social ulighed f.eks. for mennesker med korte uddannelser, der er i højere
risiko for at ende på førtidspension.
Også børn og unge får hovedpine. Det betyder at de ikke kan passe deres skolegang og
problemet er i voldsom stigning. Siden 2005 er antallet af hospitalsbesøg på grund af
hovedpine blandt børn og unge steget fra 846 til 2844 i 2015.
3
the International Headache Society. The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition (beta version). Cephalalgia.
2013;33:629–808.
2
Rasmussen, BK; J Clin Epidemiol 1991: 44: 1147-57
3
http://www.dr.dk/nyheder/indland/svaer-hovedpine-sender-flere-boern-og-unge-paa-hospitalet
Side 2 - DK1703598520
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 238: Henvendelse af 21/3-17 fra Migræne & Hovedpineforeningen vedr. behandling af migræne og hovedpine
1734865_0004.png
Migræne. Prævalens, rate per 100.000 og antal fordelt efter køn og alder for år 2010
Kilde: SST Rapport om sygdomsbyrden i Danmark, oktober 2015
Arbejdsmarkedet og samfund
Migræne er en sygdom, der er forbundet med betydelig
nedsættelse af funktionsevne og som kan medføre nedsat
livskvalitet og arbejdsfravær. Ifølge Global Burden of
Disease Survey 2010 er migræne den 7. mest
invaliderende sygdom i verden
4
. Det anslås, at
sygdommen er skyld i mere end 700.000 tabte
arbejdsdage om året i Danmark
5
, og Sundhedsstyrelsen
vurderer, at sygdommen hvert år koster 1.2 mia. kr. i tabt
produktion
6
.
En undersøgelse fra Analyse Danmark for
Migrænikerforbundet viser, at 13 ud af 15 personer med
migræne skjuler sygdommen for deres omgivelser
7
. En
stor del af forklaringen bygger på en frygt for, at
sygdommen kan have en negativ indflydelse på job- og
karrieremuligheder.
Patientgruppen udgør 13,5 % af alle sygedage, fordelt på
10,2 % af alle sygedage blandt mænd og 15,9 % af alle
sygedage blandt kvinder. Og så er migræne årligt årsag til
73 nytilkendte førtidspensioner
8
.
Fakta om migræne
I Danmark er der 640.000 personer
med migræne.
Personer med migræne har årligt
1,7 mio. flere besøg hos alment
praktiserende læge end personer
uden migræne. Det svarer til 5 % af
alle besøg hos praktiserende læger.
Erhvervsaktive personer med
migræne har årligt 3,8 mio. flere
sygedage end erhvervsaktive
personer uden migræne. Det svarer
til ca. 14 % af alle sygedage.
Hvert år koster migræne 420 mio.
kr. i behandling og 1.2 mia. kr. på
grund af tabt produktion.
Det anslås, at sygdommen er skyld i
mere end 700.000 tabte
arbejdsdage om året i Danmark
Kilde: SST Rapport om sygdomsbyrden i Danmark,
oktober 2015
4
The Global Burden of Disease survey 2010,Lifting The Burden and thinking outside-the-box on headache disorders, Paolo
Martelletti,Gretchen L. Birbeck, Zaza Katsarava, Rigmor H. Jensen, Lars J. Stovner and Timothy J. Steiner
5
Ifølge Centerleder på Dansk Hovedpinecenter, Rigmor H. Jensen
6
SST Rapport om sygdomsbyrden i Danmark, oktober 2015
7
Undersøgelse omtalt i Kristelig Dagblad 6. marts 2015: http://www.kristeligt-dagblad.dk/liv-sjael/migraenikere-er-tavse-om-deres-
sygdom, side tilgået 24. oktober 2016
8
Ibid.
Side 3 - DK1703598520
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 238: Henvendelse af 21/3-17 fra Migræne & Hovedpineforeningen vedr. behandling af migræne og hovedpine
1734865_0005.png
Migræne. Antal sygedage og andelen af alle sygedage efter køn og alder for år 2010
Det anslås, at der årligt mistes 820 arbejdsdage pr. 1000 medarbejdere på grund af
spændingshovedpiner.
9
De største udfordringer
Til trods for de nedslående fakta og vidtrækkende konsekvenser for både patienter og samfund,
møder hovedpine og migræne ikke meget forståelse herhjemme. Der findes mange myter og
fordomme om migræne og hovedpine, som medvirker til social stigmatisering og
mistænkeliggørelse af personer, som lider af de potentielt invaliderende og personligt
belastende sygdomme.
Nedenfor listes nogle af de udfordringer, som man fra politisk niveau bør fokusere på for at
forbedre fremtidens behandlingsmuligheder, patienternes livskvalitet og de åbenlyse
samfundsproblemer, som sygdommene dækker over.
Mangel på viden og anerkendelse
Migræne er den mest almindelige neurologiske tilstand i den industrielle verden
10
. Men til trods
for at sygdommen er mere udbredt end astma, epilepsi og diabetes tilsammen, er migræne i høj
grad en tabubelagt sygdom, som man ikke taler om. Det er med stor sandsynlighed også
baggrunden for, at 13 ud af 15 personer med migræne, ifølge undersøgelsen fra Analyse
Danmark, skjuler sygdommen for deres omgivelser.
Der er generelt et meget lille kendskab til de store forskelle mellem spændingshovedpine og
migræne. Dette har blandt andet den alvorlige konsekvens, at rigtig mange patienter ikke
modtager den optimale medicinske behandling.
Lange ventetider og manglende viden om behandlingsmuligheder
Der er over to års ventetid for migræne- og hovedpinepatienter, der skal tilses af en specialist.
Det er alt for lang tid, da sygdommen i mellemtiden kan udvikle sig, fordi patienterne ikke
kommer i den rette behandling eller slet ikke bliver diagnosticeret.
Der sker en del inden for udvikling af nye behandlingsmuligheder på migræneområdet i de
kommende år, derfor er det vigtigt at patienter med svær migræne henvises videre til
behandling af specialister. Der er desværre ikke lige så mange medicinske
9
http://jech.bmj.com/content/46/4/443.full.pdf+html?sid=b39bb0e3-cad9-4101-b9c0-dcc4e8cb8491
Migræne Kigruisk Center: http://www.migraine-surgery-centre.com/dk/da/migraine-information/fakta-og-tal.html, tilgået 24.
oktober 2016
10
Side 4 - DK1703598520
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 238: Henvendelse af 21/3-17 fra Migræne & Hovedpineforeningen vedr. behandling af migræne og hovedpine
1734865_0006.png
behandlingsmuligheder for patienter med kronisk spændingshovedpine, men mange kan
alligevel have god gavn af at blive henvist til en enhed med tværfaglig ekspertise.
For begge sygdomme gælder, at der er en stor udstrækning af underdiagnosticering og
underbehandling. En af årsagerne hertil er mangel på viden hos de praktiserende læger og hos
patienterne selv. Derudover er der ingen kronikerstrategier for denne store patientgruppe, som
man f.eks. ser det for KOL- og diabetespatienter.
Den manglende anerkendelse og viden om sygdommen skaber en systemisk skævvridning for
patienterne, blandt andet fordi det f.eks. kan være vanskeligt at dokumentere, at ens
arbejdsevne er varigt nedsat og ikke kan forbedres. I denne sammenhæng er det vigtigt også at
være opmærksom på, at der ifølge tal fra Sundhedsstyrelsen er en sociale slagside blandt
migrænepatienter, da den højeste prævelens ses blandt personer med grundskole- eller kort
uddannelse
11
.
Forskningen halter
Desværre forskes der ikke nok i migræne og hovedpine. Dette er problematisk stillet overfor de
betydelige negative samfundseffekter ved sygdommen.
Sådan løser vi udfordringerne
Der er store følgevirkninger af migræne og hovedpine. Det koster hvert år samfundet dyrt, og
den sundhedspolitiske indsats og fokus på området står ikke mål med hverken
samfundsudgifter eller de personlige konsekvenser. Der mangler politisk fokus på, hvordan man
kan organisere behandlingen af migræne- og hovedpinepatienter bedre, herunder hvordan man
sikrer bedre henvisning til hospitalsbehandling og en større accept af rigtigheden af
forebyggende behandling.
I Danmark har vi med relativt få midler opnået mange flotte forskningsresultater - i særdeleshed
indenfor forebyggelsesområdet. Dansk Hovedpinecenter er som resultat blevet tildelt Global
Excellence, en pris der gives til forskningsmiljøer i den absolutte verdensklasse
12
. Dansk
Hovedpinecenter står blandt andet bag udviklingen af et sæt internationale definitioner og
klassifikationer af 100 forskellige hovedpinesygdomme
13
.
Men videns- og forskningspotentialet indenfor migræne og hovedpine er langt større, end hvor
vi er i dag. For at udløse dette potentiale kræver det et langt større politisk fokus, herunder et
fokus på allokering af flere økonomiske midler til forskningen i migræne og hovedpine. Det er
helt afgørende for en fortsat positiv udvikling for det kliniske miljø og migrænepatienterne.
Vidensdeling i verdensklasse
Der er mange gode erfaringer fra andre sygdomsområder, som man bør trække på for at
imødekomme de åbenlyse udfordringer for samfundet og de mange migræne og
hovedpinepatienter. Med inspiration fra erfaringerne indenfor f.eks. demensområdet, bør der
SST Rapport om sygdomsbyrden i Danmark, oktober 2015
Region Hovedstaden: https://www.regionh.dk/til-fagfolk/forskning-og-innovation/Forskningsaktivitet/Stoettet-af-regionens-
forskningsfond/Beskrivelse-af-modtagere-2013/Sider/Den-gaadefulde-migraene.aspx, tilgået 24. oktober 2016
13
Ibid.
11
12
Side 5 - DK1703598520
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 238: Henvendelse af 21/3-17 fra Migræne & Hovedpineforeningen vedr. behandling af migræne og hovedpine
oprettes nationale videncentre for hovedpine med satelitter på tværs af Danmark, der både
varetager behandling, forskning og formidling.
Centrene skal fokusere på forskning, uddannelse og formidling af viden om hovedpine og
migræne til fagfolk på alle niveauer og på tværs af sektorer samt til patienter og den brede
befolkning. Udover at bidrage til uddannelse af praktiserende læger, patienter og sociale
myndigheder vil nationalt videncentre også hjælpe med at skabe mere accept og forståelse af
sygdommen og dens store personlige konsevenser samt bryde vigtige tabuer og myter.
De tværfaglige udfordringer som patienterne ofte møder, kan imødegås af videncentre, der
giver adgang til kliniske studier og samt koordinerer med og underviser praktiserende læger.
Samarbejde med de praktiserende læger
Bedre behandlingsmuligheder kræver bedre inddragelse af de praktiserende læger. Der findes
f.eks.gode erfaringer med såkaldte 12-mands grupper, hvor de praktiserende læger sidder i
decentrale selvstyrende efteruddannelsesgrupper. De fleste grupper mødes 8-12 aftener årligt
og undervises i forskellige emner, enten ved en ekstern specialist eller ved at en fra gruppen
har forberedt et emne. Uddannelse af sundhedspersoner er en vigtig vej frem mod bedre
diagnosticering og behandling af migræne og hovedpinepatienter, og etableringen af et
nationalt videncenter kan underbygge undervisningen af f.eks. praktiserende læger.
Man bør derudover overveje mulighederne for at udarbejde et simpelt koncept eller praktisk
værktøj, som vil kunne hjælpe de praktiserende læger med at blive bedre til at diagnosticere
migræne- og hovedpinepatienter korrekt.
Ventetiderne på behandling hos en specialist for hovedpine- og migrænepatienter er over to år.
Der bør indføres en udrednings- og behandlingsgaranti, så migrænepatienter hurtigt kan
udredes og komme i den bedst mulige behandling.
Side 6 - DK1703598520