Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 231
Offentligt
1733701_0001.png
Sundhedsminister Karen Ellemann
Sundhedsudvalget
Sundhedsstyrelsen
14. marts 2017
Kære Karen Ellemann
Anslået op mod 4-5000 stofskiftepatienter
1
med for lavt stofskifte, der ikke får det bedre med den danske
standardbehandling af syntetisk stofskiftehormon T4, svigtes og stigmatiseres i stigende grad i
sundhedsvæsenet, fordi landets sygehuse ikke udskriver recept på naturligt stofskiftehormon, Thyroid.
Patienternes eneste redning for at få deres livsvigtige medicin, er at gå til privatlæger i ind- og udland for at
få recept på det naturlige stofskiftehormon. Thyroid er udvundet af skjoldbruskkirtlen fra grise og har været
anvendt i et århundrede mod lavt stofskifte. Thyroid anvendes fortsat af millioner af patienter på
verdensplan, herunder den tidligere præsidentkandidat Hillary Clinton.
I Danmark hedder standardbehandlingen dog alene syntetisk stofskiftehormon T4, men den virker ikke på
alle. 10-15 procent af patienterne får det værre uden mulighed for at skifte medicin.
Patientforeningen Danmark mener, at det er helt uacceptabelt, at 4-5000 stofskiftepatienter ikke bliver set,
hørt og taget alvorligt.
De fleste læger og endokrinologer tør ikke andet end at følge den standardbehandling, som
Sundhedsstyrelsen har fået anbefalet af Dansk Endokrinologisk Selskab, selv om Sundhedsstyrelsen har fået
henvendelser fra læger
2
, der er bekymret over denne standardbehandling og selv om uvildig international,
klinisk forskning, der til forskel fra Dansk Endokrinologisk Selskab ikke er sponseret af medicinalfirmaerne,
viser, at visse patienter får det bedre med naturligt stofskiftehormon frem for syntetisk. I det pågældende,
uvildige kliniske forsøg fra US National Institutes of Health tilkendegav halvdelen af patienterne, at de fik
det bedre og foretrak naturligt stofskiftehormon frem for mono T4.
3
Det er vores opfattelse, at Danmark er ude af trit i forhold til udlandet, og det betyder desværre, at rigtig
mange stofskiftepatienter fastholdes i deres sygdom og stigmatiseres af sundhedsvæsenet.
Stigmatiseringen af de danske stofskiftepatienter er fornyelig blevet yderligere aktuel efter, at DRs
Sundhedsmagasinet 14/2-17 nedlandende omtalte medicinen
naturligt stofskiftehormon, som ”grisepiller”.
Siden programmet blev sendt, har DRs Sundhedsmagasin de seneste 3 uger været udsat for en sand
klagestorm, hvor utilfredse stofskiftepatienter har klaget over programmet til DRs seerredaktør. DRs
1
Anslået efter oplysninger fra Glostrup Apotek, Det Internationale Apotek i Hamburg samt en quick poll blandt
brugere af Stofskiftesuppport med flere end 13.000 medlemmer
2
Brev til Sundhedsstyrelsen og svar fra Sundhedsstyrelsen til læge Carsten Vagn Hansen
3
Kilde:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01739972?term=thyroid&rank=26
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 231: Henvendelse af 14/3-17 fra Patientforeningen Danmark vedr. behandling af stofskiftepatienter
1733701_0002.png
seerredaktør har sidenhen beklaget den nedladende omtale af
”grisepiller”, men flere end 1000
patienter
venter fortsat på svar efter en fællesklage over programmet.
Fællesklagen indeholder historier fra ca. 70 stofskiftepatienter, som alle er blevet svigtet og stigmatiseret i
deres kamp for at blive ordentligt behandlet for deres sygdom.
Disse patienthistorier vil Patientforeningen Danmark gerne her præsentere for Sundhedsministeren,
Sundhedsudvalget og Sundhedsstyrelsen i håb om, at disse patienthistorier kan give ministeren og
myndighederne et menneskeligt billede af, hvordan det er at være svigtet og stigmatiseret stofskiftepatient
her i landet.
Det synes jeg ikke vi kan være stolte af, og jeg opfordrer indtrængende til at kigge på rammerne for den
danske standardbehandling for lavt stofskifte, så den tilpasses det enkelte menneskes behov.
Med venlig hilsen
Anette Ulstrup
Patientforeningen Danmark
Bilag:
Link til klagebrev DR
http://patientdanmark.dk/til_seernes_redaktoer_i_dr.html
Brev til og fra læge Carsten Vagn Hansen
Ca. 70 patienthistorier