Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 201
Offentligt
Sundhedsminister
Ellen Trane Nørby
Sundhedsudvalget
20.2.2017
Vedrørende Hypothyreose
Hypothyreose
Den oprindelige diagnostik og behandling
Sundhedsloven og aktuel praksis
Hvilken læge ønsker vi at møde i det danske sundhedsvæsen?
Resume
Forslag til forbedringer
Vi har tidligere redegjort for forskellige problemstillinger på hypothyreoseområdet, og vi har kort redegjort
for de to forskellige skoler inden for behandling af hypothyreose:
1)
Kombinationsbehandling: Den oprindelige behandling er Thyroid - et lægemiddel med
animalsk base. Her får patienten tilført alle skjoldbruskkirtlens hormoner.
Kombinationsbehandling med to syntetiske præparater T
3
og T
4
er i dag også en mulighed.
Disse behandlingsmuligheder tilbydes ikke i tilstrækkeligt omfang i Danmark!
2)
Monoterapi med T
4
(Eltroxin, Euthyrox). Her får patienten tilført ét af skjoldbruskkirtlens
hormoner. Eltroxin blev markedsført i 1955 i Danmark. Mest anvendt i dag.
Mange borgere lever godt med T
4
behandlingen, og er i en ukompliceret medicinsk behandling
(hormonsubstitutionsterapi) via egen praktiserende læge
–
som regel hele livet.
1
Mange andre borgere tåler ikke T
4
medicin, og deres symptomer forværres kraftigt af behandlingen. Disse
mennesker står i en yderst vanskelig situation.
Vores hensigt er at gøre opmærksom på de mange patienter, som ikke profiterer af T
4
medicin.
Vores intention er at opfordre til meget tiltrængte forbedringer på hypothyreoseområdet via let adgang til
kombinationsbehandling/Thyroid, efteruddannelse af de praktiserende læger og let adgang til alle
thyroidearelevante blodprøver.
Hypothyreose
Hypothyreose er en sygdomstilstand hvor alle kroppens funktioner og alle kroppens organer påvirkes. Hver
eneste celle i organismen skal bruge thyroideahormoner for at fungere optimalt. Sygdommens forløb kan
være meget forskellig fra person til person. Et typisk forløb vil være at den ramte person først er meget,
meget træt. Døgnet rundt. Hver dag. De mest almindelige gøremål bliver umulige. Nogle mennesker lever
hele deres liv i dette stærkt nedsatte energiniveau
–
med yderst begrænset livskvalitet og social
stigmatisering til følge. For de fleste hypothyreoseramte vil adskillige andre sygdomstilstande hurtigt støde
til - alle i varierende styrke. Hyppige infektioner i luftveje og bihuler. Svære ledsmerter. Kognitive
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
udfordringer: Personen kan ikke huske, og har svært at koncentrere sig. Personen kan i det hele knapt
holde sig vågen. Voldsom kuldskærhed: Den hypothyreoseramte fryser hele tiden - døgnet rundt, uanset
hvor varmt det er, og uanset påklædning. Problemer med tænder og mund:
Tænderne knækker og smuldrer. Paradentose. Infertilitet hos både kvinder og mænd. Musklerne tager
skade, de syrer til og atrofierer. De ramte bliver underernærede, og kommer i stærkt vitaminunderskud,
specielt D og B12 samt ferritin. Med meget mere.
Grundprincippet i hypothyreose er det nedsatte stofskifte i alle kroppens celler
–
og det har som
konsekvens at alle livsfunktioner kører på markant nedsat kraft, så også fordøjelse, optagelse af ernæring
og transporten af næringsstoffer rundt i kroppen bliver nedsat, hvilket blot borger for endnu flere
følgesygdomme: Hjerte-kar-sygdomme, galdesten, forstoppelse, grå stær, Paræstesi, tinnitus, gigtlidelser
med meget mere. Cellerne får ikke tilstrækkeligt ilt, og kroppen
–
inklusiv hjerte og hjerne - ender i en
svært afkræftet og dybt stresset tilstand.
”Manglen
på stofskiftehormoner påvirker alle kroppens
organer”!
Det betyder, at der kommer fejlfunktioner og sygdomstilstande i hele kroppen!
Det er alfa og omega for den enkelte borger, at sygdomstilstanden opdages hurtigt, og at personen får den
rette hormonsubstitutionsterapi
–
i en nøje tilpasset individuel dosis. Hver eneste dag
–
resten af livet.
Mangel på stofskiftehormoner giver permanente skader, inklusiv hjerneskader, hvis manglen står på for
længe. En norsk læge: Dr. Bjørn Johan Øverbye har skrevet en bog med denne
sigende titel: ”Lavt
stoffskifte
årsak til de fleste sykdommer”.
Den oprindelige diagnostik og behandling
Knud O. Møller 1896-1973 (læge, farmakolog og konsulent for Sundhedsstyrelsen) skriver i bogen:
”Farmakologi –
Det teoretiske grundlag
for rationel farmakologi” (1.
oplag 1941):
”Thyroideabehandling af myxødem (hypothyreose)”. ”Til terapeutiske formaal
anvendes
næsten udelukkende tørret og pulveriseret
kirtel”. ”Den
simpleste og billigste terapi udøves
med tørrede kirtelpræparater. Hos en myxødematøs (hypothyreoseramt) patient er alle
livsfunktioner dybtgående forandrede, og en terapi med høje doser kan bevirke ændringer
heri saa pludseligt, at det kan betyde en fare for patienten (Thompson et al. 1935).
Behandlingen bør derfor indledes med smaa doser, hvorefter man prøver sig frem til den
mindste dosis, der er i stand til at holde patienten fri for alle kliniske
symptomer”.
Knud O.
Møller fortsætter:
”Det synlige resultat af behandlingen af de ofte stærkt invaliderede
patienter hører til de mest dramatisk forbløffende, som farmakoterapi overhovedet kan
opvise”.
Knud O. Møller beskriver her den oprindelige behandling af hypothyreose som foregik med lægemidler
med animalsk base = Thyroid. Han beskriver monitorering som foregik via vurdering af de kliniske
symptomer, og han beskriver et lægeligt mål med behandlingen, som er identisk med patientens formål
med at opsøge læge:
”at
finde den mindste dosis, der er i stand til
at holde patienten fri for alle kliniske
symptomer”.
Knud O. Møller beskriver endvidere resultatet af behandlingen med Thyroid:
”Det synlige resultat af behandlingen af de ofte stærkt invaliderede
patienter hører
til de mest dramatisk forbløffende, som farmakoterapi overhovedet kan opvise”.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
Herudover skriver Knud O. Møller noget uhyre væsentligt:
”Thyroideabehandling af andre tilstande: Ved en række sygelige tilstande kan der foreligge
en hypofunktion af glandlen (skjoldbruskkirtlen), uden at man kan tale om egentligt
myxødem (hypothyreose), og thyroideabehandling vil ved sådanne lidelser have
terapeutisk værdi”.
Hvis vi anerkendte den fulde betydning af de disse få skrevne linjer, ville vi kunne spare megen lidelse.
”I
gamle dage” var lægerne på forkant med sygdomsudvikling, og det var de, fordi de fuldt ud forstod
betydningen af mangel på thyroideahormoner. Lægerne udøvede en aktiv forebyggende indsats ved
behandling med Thyroid: Sygdomsudviklingen gik i stå, og borgeren kom på benene igen.
Ingen alvorlige sygdomme udvikles over nat. Der foreligger en lang, lang proces, hvor ét eller andet alvorligt
vedvarende
er på spil i borgerens liv. Hypofunktion af thyroideaglandlen er et meget kvalificeret bud!
Dr. Broda Barnes og M.D. Lawrence Galton udgav i 1976 bogen:
”Hypothyroidism –
The unsuspected
illness”. Her beskriver
Dr. Barnes hvordan han kurerer migræne, gigt, svær depression og infertilitet ved
behandling med Thyroid. De beskrevne patienter havde alle subklinisk hypothyreose = hypofunktion af
glandlen.
Meget har ændret sig siden 1941/1976. Sygdomstilstanden hypothyreose er i dag nedvurderet, og næsten
gået i glemmebogen. Der undervises yderst sparsomt på medicinstudiet. Patientens symptomer inddrages
sjældent i titrering. En stærkt forsimplet TSH-test anses nu for eneste gyldige redskab til at diagnosticere
hypothyreose.
Hvad værre er: ”En normal TSH” er blevet behandlingens
mål, hvilket i praksis vil sige at
lægerne ikke længere behandler hypothyreose, eller søger at gøre deres patienter symptomfri. Dette
ovenikøbet på trods af Sundhedsstyrelsens opfordring i november 2014:
”Husk
det kliniske billede”…
”Det er
dog kendt at ikke alle patienter oplever fuldstændig restituering af
livskvaliteten ved behandling med T
4
”…
”Hvis
behandling med Eltroxin eller Euthyrox ikke viser sig tilstrækkelig til at
genskabe klinisk euthyroid tilstand, bør behandlingsalternativer overvejes.
”
Sundhedsloven og aktuel praksis
I Sundhedsloven står:
Formål og opgaver m.v.
§ 1. Sundhedsvæsenet har til formål at fremme befolkningens sundhed samt at forebygge og behandle
sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte.
Som mennesker søger vi læge, hvis vi får stærke smerter, og kroppens funktioner ikke fungerer som de skal
- og vi ikke selv kan løse problemet. Hensigten med borgerens konsultation hos en læge er altid: At
genvinde funktioner, og begrænse lidelser.
Så vidt så godt. Sundhedsloven er helt i trit med borgerens ønske og behov.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
1725577_0004.png
Men - når en udmattet, smerteplaget person søger læge i dag, udspiller sig følgende scenarie, når
hypothyreose er diagnosticeret: (Som regel tager det adskillige år, mange forgæves konsultationer og en
del fejlbehandlinger at komme her til): Lægen ordinerer eltroxin uden yderligere information, og den
praktiserende læge monitorerer og titrerer medicinens dosis ved at følge eet
–
somme tider to - udvalgte
blodværdier: TSH og total T
4.
Der er i de første måneder efter diagnosen er stillet hyppige
blodprøvekontroller, indtil den individuelle dosis medicin er fundet. De heldige borgere får det herefter
godt/bedre igen!
Mange borgere får imidlertid stærkt forværrede, meget alvorlige symptomer af denne behandling,
(hjerteproblemer, besvimelser, blodig diarre, blåsorte mærker, åbne sår, ødemer, tryk i hjernen, stærkt
blodtryksfald m.m.) og den praktiserende læge gør nu eet eller flere af følgende:
En del læger mener at symptomerne skyldes andre sygdomme, og sætter et væld af
speciallægeundersøgelser i gang
–
som regel uden positivt resultat for patienten.
Få læger vælger at afprøve et andet T
4
præparat: Euthyrox, hvilket hjælper nogle patienter.
Nogle praktiserende læger ringer til en endokrinolog for at få rådgivning. Her får den praktiserende
læge for ofte at vide at T
4
medicin er det rigtige valg, og hvis patienten ikke kommer i bedring, må
vedkommende udredes for andre sygdomme.
Nogle praktiserende læger henviser til en endokrinolog. Alt dette tager adskillige måneder, hvor
borgeren stadig er fastlåst i en medicinering, som borgeren kun bliver mere afkræftet og syg af.
Mange kan bogstaveligt talt ikke gå og har ganske få funktioner tilbage.
Vi har ikke mange endokrinologer i Danmark, og flertallet af de endokrinologerne vi har, har valgt at
beskæftige sig med diabetes og knogleskørhed. Så risikoen for at konsultationen bliver hos en endokrinolog
med beskeden indsigt i stofskiftet er meget stor. Den viden endokrinologerne imidlertid har, er: At måle
TSH og ordinere T
4
medicin. Hvilket er fuldstændig identisk med den diagnostik og behandling den
praktiserende læge har tilbudt og monitoreret i meget lang tid
–
inden henvisningen
–
og som kun har gjort
borgeren mere syg.
Vi kan få øje på adskillige problemer i det forløb og de metoder, den syge borger udsættes for:
I Sundhedsloven står:
§ 1. Sundhedsvæsenet har til formål at fremme befolkningens sundhed samt at
forebygge og behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte.
Men på hypothyreoseområdet ifølge den dominerende T
4
skole er formålet ikke at fremme sundhed.
Formålet er ikke at forebygge og behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte. Det er
slet ikke inde i billedet. I den konservative T
4
skole møder man læger, hvis eneste sigte er at få TSH inden
for den nationalt anerkendte referenceramme. Og T
4
skolens udøvere siger det klart og tydeligt til deres
patienter.
”Vi behandler ikke
ud fra symptomer. Vi behandler udelukkende ud fra
tallene”.
Hos en
”T
4
endokrinolog” vil det
–
præcis som hos den praktiserende læge - dreje sig om to tal: TSH og total T
4
.
Udover at denne praksis faktuelt er i strid med Sundhedsstyrelsens anvisninger, (Nyhedsbrevet fra
november 2014:
Husk det kliniske billede ...)
så er det for mange borgere en ekstremt ubehagelig og en
næsten surrealistisk oplevelse at konsultere en læge, som fuldstændigt har frigjort sig fra betydningen af
patientens lidelser.
Hypoteser, teorier og matematiske tabeller slår ikke til, når vi er syge. Vi har brug for læger, som udviser
respekt for det individ, der har opsøgt ham/hende. Dette gøres i læge/patient mødet ved at anerkende
patientens symptomer.
Det er derfor, en læge er læge: For først at anerkende, søge at få overblik over
–
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
og siden søge at reducere symptomer, lidelse og funktionsbegrænsning for den person, som har
konsulteret ham/hende.
Symptomerne er årsagen til konsultationen og årsagen til mødet mellem læge og
patient. Symptomerne er konsultationens indhold. Symptomer har altid været
–
og burde stadig være
–
lægens vigtigste redskab til at stille den korrekte diagnose og iværksætte den korrekte behandling
–
i den
hensigt at reducere lidelsen og funktionsbegrænsningen!
På hypothyreoseområdet er symptomerne faktuelt den ultimative rettesnor:
Hensigten med behandlingen er
–
og burde stadig være - at finde frem til mindste
dosis, ”der er i stand til at holde patienten fri for alle kliniske symptomer”.
T
4
skolen har frigjort sig fra betydningen af sygdomstilstandens udtryk.
T
4
skolen har opfundet et nyt formål med behandlingen som hverken er i
overensstemmelse med Sundhedslovens formål, Sundhedsstyrelsens anvisninger
eller borgernes behov.
Mange af vore medlemmer afvises af endokrinologen, efter 3-4 minutters konsultationstid med følgende
ord:
”Din
TSH er normal. Der kan ikke være tale om at afprøve andet stofskiftemedicin. Du forbliver på din
eltroxin (eller Euthyrox)”. T
4
medicinen justeres måske lidt op eller ned, på præcis samme måde, som den
praktiserende læge har gjort i meget lang tid inden henvisningen.
Hvis borgeren stadig har tilstrækkelig funktionsevne til at nå frem til endnu en konsultation, sker følgende
alt for ofte: Borgeren meddeler klart og tydeligt at han/hun har fået det værre
–
markant værre
- af T
4
behandlingen, hvilket igen ikke afføder nogen form for reaktion fra T
4
skolen
–
udover:
”Dine
tal er
normale”.
Vi har mange eksempler på at denne fastlåste fysiske og mentale nedbrydning står på i årevis. Og som
hypothyreoseramt er man fysisk
nedbrudt i forvejen. ”Dine tal er normale” er i øvrigt også en sætning, som
hyppigt bruges af T
4
skolen til at afvise borgeren
–
selvom de to målte tal ligger
uden for
reference.
I skærende kontrast er de læger som udover T
4
også mestrer kombinationsbehandling/Thyroid: Her er der
samtale mellem læge og patient, alle symptomer noteres, lægen stiller mange uddybende spørgsmål,
forskellige undersøgelser og udvidede blodprøver bliver iværksat, lægen forklarer hvad den valgte
behandling går ud på, hvordan patienten bedst selv samarbejder om bedring, og hvilke reaktioner man kan
forvente af behandlingen.
Her er lægens
eneste hensigt
at reducere patientens symptomer= at genvinde funktioner: Går det den
rigtige vej? Er patienten blevet bedre til at gå? Kan han/hun klare trapperne? Kan du køre bil igen? Kan du
klare en samtale og bevare koncentrationen? Kan du holde varmen? Kan du se en film? Kan du sove om
natten? Er ledsmerterne blevet reduceret? Er spasmerne i benene aftaget? Osv. osv.
Hvilke læger ønsker vi at møde i det danske sundhedsvæsen?
Ønsker vi at konsultere en læge som udelukkende anvender eet tal til diagnostik, som negligerer lidelsen og
symptomerne, som kun har én pille i værktøjskassen, og som
ikke
reagerer, hvis du fortæller ham/hende at
du har fået det markant værre af denne pille = den igangværende medicinske behandling?
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
Eller har vi brug for læger, der har overblik over de 2-3 medicinske behandlingsmuligheder, der findes, og
som ikke helmer før du er i bedring? En læge der herved bliver en vigtig samarbejdspartner i forsøget på at
genvinde dine tabte funktioner, og som ofte lykkes med det?
Er man stadig læge af gavn, hvis man negligerer patientens lidelser og forværrede symptomer, og i øvrigt
har viet hele sit faglige virke til eet diagnostisk nøgletal og eet medicinsk præparat?
Eller har lægen i realiteten reduceret sig selv til at være sælger?
I dag er vilkårene for en fast ansat læge i det offentlige sundhedsvæsen i Danmark: Han/hun har
tilsyneladende fuldstændig frihed til at afvise patienterne, fuldstændig frihed til at negligere patientens
lidelser, fuldstændig frihed til at se bort fra Sundhedsstyrelsens anvisninger, fuldstændig frihed til at
arbejde for medicinalindustrien, fuldstændig frihed til kun at ordinere ét medicinsk præparat (pushe)– og
han/hun har fuldstændig frihed til stadig at hæve sin gode løn i det offentlige sundhedsvæsen hver eneste
dag.
Hypothyreose giver symptomer fra alle organsystemer. Ser man som læge bort fra det, udviser man ingen
evne til at behandle pågældende sygdom
–
og man udviser ingen forståelse for betydningen af lægens rolle:
At være medvirkende til at holde den hypothyreoseramte fri af alle kliniske symptomer
–
som Knud O.
Møller, Dr. Broda Barnes og M.D. Lawrence Galton skriver i henholdsvis 1941 og 1976.
I dag bliver hypothyreoseramte ofte mødt af læger, som nægter at inddrage det
kliniske billede i behandlingen.
I dag bliver hypothyreoseramte ofte mødt af læger der negligerer patientens
fremvisning af stærkt forværrede symptomer i forbindelse med den
igangværende monoterapi med T
4
.
Hvordan hænger det sammen med at: §1. Sundhedsvæsenet har til formål at
behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte?
Paragraf 2 i Sundhedsloven lyder:
§ 2. Loven fastsætter kravene til sundhedsvæsenet med henblik på at
sikre respekt for det enkelte
menneske, dets integritet og selvbestemmelse
og at opfylde behovet for
1) let og lige adgang til sundhedsvæsenet,
Hypothyreoseramte har p.t ikke let og lige adgang til sundhedsvæsenet. Mange borgere bliver ikke
diagnosticeret overhovedet, og går ubehandlede og syge en stor del af deres liv. I øjeblikket: Ca. 125.000
personer. Og de borgere som ikke tåler T
4
medicin er ofte nødsaget til at købe receptpligtig medicin i andre
EU-lande, samt at søge læge uden for det offentlige sundhedsvæsen eller søge lægehjælp i udlandet.
2) behandling af høj kvalitet,
Hypothyreose behandles i dag langt overvejende med levothyroxin (Eltroxin, Euthyrox, T
4
).
Sundhedsstyrelsen skriver om levothyroxin: Evidensgrad: 00++=
Lav kvalitet.
Dette betyder
metodemæssigt helt konkret:
Der er begrænset tiltro til den estimerede effekt. Den sande effekt kan
være væsentligt anderledes end den estimerede (anslåede, skønnede) effekt.
Det syntetiske pro-hormon T
4
blev udviklet i 1950érne. Og befolkningen og levevilkår var slet og ret
anderledes dengang. Vi har nu blandt andet: Udpint jord (mangel på jod og selen i fødevarerne), fluor i
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
tandpasta (fluor nedbryder thyroideahormoner), vi har oplevet en stærk vækst af hormonforstyrrende
stoffer, (et nyt studie fra Harvard viser eksempelvis at bromerede flammehæmmere som findes i tekstiler,
møbler og elektronik giver træg skjoldbruskkirtelfunktion=hypothyreose), almindelig øget forurening, brug
af pesticider og tilsætningsstoffer i fødevarer, brug af p-piller og anden kemisk medicin, vi har opfundet
fastfood og stress-niveauet er langt højere. Faktorer som alle påvirker (eller nedbryder) menneskers
hormonbalance. Vi har et kvalificeret bud på, at det kan være én af grundene til at monoterapi med T
4
ofte
er utilstrækkelig, og at flere og flere borgere tilsyneladende ikke oplever bedring på T
4
medicin.
Herudover er de 3-4 minutters konsultationer som T
4
skolen arbejder/afviser ud fra ikke af høj kvalitet.
3) sammenhæng mellem ydelserne,
Hypothyreoseramte er som regel igennem utallige speciallægeundersøgelser inden hypothyreose
diagnosticeres og/eller fortløbende i processen med fejlslagen medicinering: Vore medlemmer er hos
reumatologer med de smertende led, hos hjertelæger med de belastede hjerter, på søvnklinikker fordi de
sover hele tiden
–
eller ikke kan sove overhovedet, hos hudlæger på grund af eksem, hos fysioterapeuter
med de ødelagte muskler og den dårlige motorik, hos diætister da overvægten kan være urokkelig, når man
har en endokrin sygdom m.m. Naturligvis uden varige bedringer.
Det er stressende, opslidende og dyrt for borgeren. Det er meget dyrt for samfundet. Og det er alt for ofte
overflødige og nytteløse henvisninger. De ovennævnte symptomer
forsvinder,
når den hypothyreoseramte
får den rigtige stofskiftemedicin i den rigtige dosis!!! Jvf.:
”… `find
den mindste dosis, der er i stand til
at
holde patienten fri for alle kliniske symptomer”.
Hypofunktion af skjoldbruskkirtlen er meget ofte den
tilgrundliggende årsag til et væld af sygdomme og sygdomstilstande.
Vi har brug for øget fokus på skjoldbruskkirtlens betydning!
4) valgfrihed,
Op til 1955 var Thyroid den eneste behandlingsmulighed af hypothyreose. Thyreoid blev op til ca. 1980
anvendt som 1. valg i behandlingen af hypothyreose. Fordi det virkede. (Dog er jod også korrekt blevet
anvendt til nogle patienter. Thyroideahormoner består af jodatomer).
Eltroxin (GSK) kom på markedet i 1955, og lægemidlerne blev op gennem årtierne anvendt i Danmark side
om side
–
og er blevet anvendt op til i dag. Vi har ældre medlemmer som har været i livslang behandling
med Thyroid.
Konkurrencen på lægemiddelområdet er imidlertid blevet skærpet, retorikken hårdere og
skræmmekampagnen mod den oprindelige behandling er blevet voldsommere. TSH
–
T
4
skolen nærmer sig
et monopol.
I 2009 blev mange mennesker i Danmark, New Zealand og Israel akut syge, da GSK ændrede på
tilsætningsstofferne i Eltroxin
–
uden at oplyse læger, sundhedsmyndigheder eller brugerne/patienterne. Vi
har en del medlemmer som blev invalideret og førtidspensioneret som en direkte konsekvens af denne
ændring.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
Danske statsborgere bliver stadig ordineret Eltroxin
–
i samme ændrede form - som første og ofte eneste
behandlingsmulighed. Mange mennesker bliver fortsat meget syge af denne behandling.
På alle andre områder vælter det frem med ny medicin og nye behandlingsmuligheder. Dog ikke på
hypothyreoseområdet. Her synes udviklingen at være stoppet i 1955, for kun at tage et direkte tilbageskridt
i 2009.
Hvorfor? Fordi hypothyreose er én af den etablerede medicinalindustris største guldæg. Ikke på grund af T
4
medicinen, som på alle måder er særdeles billige præparater. Årsagen er nok snarere at en ubehandlet,
ikke tilstrækkeligt behandlet hypothyreose fuldstændigt automatisk udløser et væld af svære, meget
medicinkrævende følgesygdomme.
T
4
medicinen hjælper nogle hypotyreosepatienter, og den mulighed skal vi beholde.
Men de danske skatteydere har brug for reelle valgmuligheder i forhold til behandling - og valgfrihed. Nu.
5) let adgang til information,
Som nævnt i brevet a´ 28. februar 2016 verserer der en del myter, fordomme og udokumenterede
påstande blandt en del læger om Thyroid. Disse myter, fordomme og udokumenterede påstande står i
skærende kontrast til de mange, mange beretninger vi har fra patienterne selv igennem 100 år, det står i
skærende kontrast til hvad en lang række andre læger beretter igennem 100 år, og det stemmer
simpelthen ikke overens med konkret forskning. Ligeledes er der blandt en del læger mange andre myter
og udokumenterede påstande om T
4
præparaterne
–
som også står i skærende kontrast til konkret
forskning, mange, mange patient beretninger og andre lægelige vurderinger.
Hvor stammer disse myter og udokumenterede påstande fra? Den uhildede begejstring for T
4
?
Angsten/aversionen mod Thyroid?
”Comparative advertising” har været en integreret del af amerikansk kultur i årtier. Comparative
advertising går i al sin enkelhed ud på at man foretager en direkte sammenligning
–
ofte punkt for punkt
–
med konkurrerende produkter, når man vil sælge sit eget glimrende produkt. Eksempelvis kan MacDonalds
vælge at sige, at deres tomater har fået meget mere solskin end Burger Kings tomater, agurkerne er
dugfriske (modsat Burger Kings daggamle) og pommes fritterne af en langt mere velsmagende kartoffelsort
end Burger Kings melede kartofler. Læg en begejstret amerikansk sælgerstemme ind over og noget fed
musik
–
så kan vi allerede smage de dejlige, saftige burgere hos MacDonalds, og vi sætter aldrig benene
igen hos Burger King eller sætter tænderne i deres visne og udtørrede produkter. Dygtige reklamer fulde af
optimisme er ingen af os helt uimodtagelige for. GSK bruger kampsange og pisker en euforisk stemning op,
når deres sælgere skal motiveres til salg
–
og høj løn.
I det offentlige rum (eksempelvis radioreklamer) må man ifølge loven om Comparative advertising ikke sige
noget, som faktuelt er forkert. Men i lukkede forsamlinger med inviterede gæster er der andre spilleregler,
og lægemidler skal jo også sælges.
Det er et kvalificeret gæt, at alle gode amerikanske sejl blev sat til, da T
4
skulle markedsføres. Det var jo en
banebrydende nyhed. Effektivt og sikkert til enhver person under enhver given omstændighed!! Super let
for lægen
–
og en direkte mirakelkur til menneskeheden. Som læge kan man jo kun blive glad, når sådanne
ting sker!
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
Det er også et kvalificeret gæt, at der hverken blev talt særligt pænt
–
eller sagligt korrekt
–
om Thyroid.
Tværtimod. Thyroid var den boksebold, som blev anvendt i salgskampagnen via Comparative Advertising.
Thyroid var den eneste aktør på markedet, og skulle helst elimineres fuldstændigt.
Og over for læger var det nok at så tvivl. En enkelt henkastet bemærkning. Sand eller usand er
underordnet. Er lægen den mindste smule i tvivl
– vælger han/hun naturligvis det ”effektive og sikre”
(som
jo er den etablerede medicinalindustris slogan)
–
aldrig den såede tvivl.
I de forløbne 60 år er lægers diagnostiske kompetencer og generelle viden om hypothyreose dalet
dramatisk. Hvilket jo er forståeligt. Hvad skal vi med lægelige kompetencer og udvidet diagnostik
–
når vi
har et tryllelægemiddel som kan kurere alle for alt? Et hormonsubstitutionspræparat som ifølge
producenten egner sig til alle: Børn, unge, voksne, midaldrende, gamle
–
uanset andre sygdomme, eller
andre individuelle forhold?
De fleste læger er langt hen af vejen saglige, ansvarsbevidste og kompetente mennesker. Men spørger man
dem om hypothyreose, Thyroid eller T
4
støder man ind imellem den saglige viden på direkte useriøse,
krænkende og udokumenterede påstande som ingen bund har hverken i den erfaringsmæssige eller den
forskningsmæssige vidensbank. På hypothyreoseområdet er den information borgerne præsenteres for
stærkt præget af
”Comparative Adversting”. Ikke læge-
og naturvidenskab.
Tilbage står de danske skatteydere og deres familier - som har finansieret opførslen af universiteter og
hospitaler. De har finansieret uddannelsen af landets sundhedspersonale og læger.
Det må på dette sene tidspunkt være på
sin plads at spørge: ”Hvor har lægen sin viden
fra i dag”? Bliver
han/hun udelukkende undervist og efteruddannet af de største medicinalfirmaer på det globale marked
–
i
dette tilfælde de virksomheder, som producerer T
4
medicinen? Eller disse virksomheders nære
samarbejdspartnere i det globale medicinalkartel?
Hvad skal borgerne gøre, hvis de ikke profiterer af T
4
præparaterne, men kun bliver yderligt syge af dem?
Hvad skal borgerne gøre hvis de kun oplever fremgang og trivsel via indtagelse af hormonsubstitutions
præparater produceret af Glostrup Apotek eller andre mindre virksomheder? Små virksomheder som ikke
er magtfulde og dominerende aktører på verdensmarkedet?
Som før nævnt er T
4
skolens fortalere
–
som ofte også er modstandere af kombinationsbehandling - blevet
stillet mange konkrete spørgsmål, dog uden at der på noget tidspunkt er givet konkrete svar.
T
4
skolen lever ikke op til Sundhedslovens formål om let adgang til information.
6) et gennemsigtigt sundhedsvæsen…
Institut for Rationel Farmakoterapi afholdt i marts 2016 et stormøde om diabetes, som også er en endokrin,
kronisk sygdom, der kræver livslang hormonsubstitutionsterapi=insulin. Diabetikere kan vælge mellem 50
–
70 præparater. Hypothyreoseramte fastholdes i 1-2 næsten identiske T
4
præparater. Oprindeligt havde
stormødet følgende titel: ”Bør
et laboratoriemål definere en behandling”?
Siden blev titlen på stormødet
modereret til: ”
Fører behandling baseret på laboratorieværdier til overbehandling?". Og abstrakt lød:
”Mange behandlingsanbefalinger baseres på forskning, hvor effekten vurderes ud fra værdier som
kolesteroltal, langtidsblodsukker og lungefunktion.
Behandlingens langtidseffekt på overlevelse og
livskvalitet kendes ofte ikke.
Har vi intensiveret den medicinske behandling for meget, og
medfører
behandling baseret på surrogatmål farmakologisk overbehandling”? (Reelt:
Fejlbehandling) ”Hvad
ønsker
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
patienterne, at valget af behandling skal baseres på”?
Institut for Rationel Farmakoterapi (IRF),
Sundhedsstyrelsen inviterede til debat om
surrogatparametres berettigelse som effektmål i den
medicinske forskning, der ligger til grund for mange behandlingsanbefalinger.
Der syntes at være
glimrende oplæg på stormødet, som f.eks.
”På papiret er du rask”
og
”Er der
en vej fra klinisk forskning til
klinisk virkelighed”?
De to sidstnævnte oplæg antyder erkendelse af at klinisk forskning og klinisk virkelighed er to forskellige
verdner. Det fremgår også af teksten at patientens overlevelse og livskvalitet ikke har været formålet med
behandlingen - da disse parametre ofte er ukendte.
Livskvalitet er at bevare så mange funktioner som muligt i så lang tid som muligt. Livskvalitet er at undgå
svære følgesygdomme. Overlevelse ved vi alle hvad er.
Diabetes og hypothyreose er begge endokrine sygdomme, som i praksis betyder at borgeren mangler eet
eller flere hormoner, og skal have dem tilført dagligt for at bevare funktioner, undgå svære følgesygdomme
og overleve.
Det er først når man selv får diagnosticeret en kronisk, endokrin sygdom, at man opdager at
sundhedsvæsenet ikke er særlig gennemsigtigt i forhold til at sundhedsvæsenet arbejder for andre mål
–
end de mål man som almindeligt menneske har i forhold til at søge behandling.
Den korrekte og hensigtsmæssige tilgang til diagnostik og behandling af hypothyreose er næsten afviklet
over de senere årtier. Hvis arkitekter og bygningsingeniører byggede højhuse og broer, som T
4
skolen
behandler hypothyreose, ville vi langt hen af vejen bo i ruiner og murbrokker og krydse vandvejene i
robåde.
T
4
skolen har frigjort sig fra den kliniske virkelighed = den fysiske verdens love og konsekvenser, love og
konsekvenser som arkitekter og bygningsingeniører ikke kan frigøre sig fra, og som den fejlmedicinerede
borger ikke kan undgå konsekvenserne af: Invaliditet og tidlig død. T
4
skolen træder ikke ud af det
teoretiske undervisningslokale, og løfter ikke blikket fra tegnebræt og papir: Ifølge T
4
skolen, er
behandlingen vellykket og afsluttet, når tabellen er pæn.
Endokrinologer er én af de speciallægegrupper som bijobber mest for den etablerede medicinalindustri.
Hvorfor er T
4
skolen langt hen af vejen blevet indifferente over for patienten, hypothyreose, lidelsen,
symptombilledet, årsagssammenhænge, samfundsøkonomien
–
og behandlingens formål?
Hvor stor indflydelse har den etablerede industri på behandlingsvejledninger og de enkelte læger? Dette er
ikke længere gennemsigtigt. Det er ved første øjekast blevet sværere at gennemskue, hvad der er autentisk
naturvidenskab, autentisk lægevidenskab
–
og hvad der er stærkt manipulerede oplysninger, og
diagnostiske metoder som reelt mest bunder i aggressiv markedsføring af bestemte lægemidler.
Det er imidlertid for enhver lægmand, som dykker ned i materialet, meget let at se forskel på materiale
skrevet af læger, som søger at kurere deres patienter
–
og materiale, som mest er konstrueret for
henholdsvis at søge at forføre, forvirre, skræmme
–
og fastholde læger i splid og uenighed. Og herved sikre
status quo og et massivt salg.
Tabet af den oprindelige praksis med at ordinere Thyroideahormoner til sygelige tilstande (hypofunktion af
glandlen, subklinisk hypothyreose) er en videns tab, der reelt har gjort menneskeheden sygere.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
7) kort ventetid på behandling.
1. Der skønnes at være ca. 125.000 personer i Danmark med en udiagnosticeret hypothyreose. Hvis
disse personer skal gøre sig håb om behandling, fordrer det forøget fokus på lavt stofskifte. På
hypothyreoseområdet taler vi ikke om kort ventetid på behandling. Mange modtager ikke en
behandling overhovedet.
2. Ud af de ca. 130.000 personer, som er i behandling skønnes et sted mellem 14.400 og 43.200 at
være fejlmedicineret for deres stofskiftelidelse.
3. Mange hypothyreoseramte fejlbehandles med symptomdæmpende medicin i adskillige år inden
hypothyreosen diagnosticeres.
4. Sidste option er en konsultation hos en endokrinolog, hvor der snildt kan være 8 måneders
ventetid.
Som beskrevet er konsultationen hos endokrinologen alt for ofte værdiløs for skatteborgeren. Igen: Vi
forventer ikke enighed blandt lægerne. Men vi vil gerne foreslå, at den enkelte endokrinolog klart og
tydeligt synliggør om vedkommende har indsigt i stofskiftesygdomme (eller om vedkommende er specialist
i diabetes eller andet)
–
og herudover synliggør om vedkommende udelukkende er T
4
behandler, eller om
vedkommende også mestrer kombinationsbehandling.
Vi vil også opfordre endokrinologer til at
afstå
fra at tage hypothyreoseramte i konsultation, hvis de ingen
interesse har for sygdomstilstanden, ikke magter at inddrage betydningen af kliniske symptomer, og ikke
besidder en viden, der rækker ud over TSH-T
4.
Denne undersøgelse og behandling kan de allerfleste
praktiserende læger varetage, og det er en tilsnigelse at betegne dette som en ”speciallægeundersøgelse”.
Dette vil spare samfundet for mange udgifter
–
og det vil spare vore medlemmer for mange ubehagelige og
unødvendige oplevelser.
Resume:
På hypothyreoseområdet har vi som samfund overvejende oplevet tilbageskridt de senere år:
1) Oprindeligt fik hypothyreoseramte tilført alle thyroideahormoner. Nu er det almindelig praksis kun
at tilføre eet thyroideahormon: T
4.
2) Videns tab: For ikke så mange år siden var lægerne pro-aktive, og behandlede med gode resultater
subkliniske tilstande, hypofunktion af glandlen, sygelige tilstande med Thyroid.
3) Det værste er måske tabet af lægefaglig kultur. Oprindeligt iværksatte læger en behandling i den
hensigt at gøre patienten fri af alle kliniske symptomer. Og de lykkedes med det. Dette ses der
fuldstændig bort fra i dag i T
4
skolen. T
4
medicinen har været markedsført i 62 år og ingen har
forholdt sig til effekterne af denne behandling. T
4
skolen er blevet bærere af en kultur, der aktivt
benægter og negligerer patienternes forværrede symptomer/det kliniske billede.
Vi anmoder indtrængende om forbedringer på hypothyreoseområdet!
1) Én
–
to dages efteruddannelse af de praktiserende læger vil i vor optik kunne flytte bjerge:
Hypothyreose symptombillede, anvendelse af flere forskellige diagnostiske metoder, titrering af
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
1725577_0012.png
Thyreoid/kombinationsbehandling, monitorering via symptomer og alle relevante
thyroideablodværdier.
2) Kravet om udleveringstilladelse til Thyroid bringes til ophør.
3) Let adgang til alle thyroidearelevante blodprøver i alle regioner i hele Danmark.
4) PS: De danske grisebønder er i svær krise. Én mulighed er at lægge produktionen om til fritgående,
økologiske grise, og hermed gå forrest som leverandører af råvarer til human medicin. Der er en hel
verden, som hungrer efter sikker og effektiv medicin
–
som virker!
5) PSS: Der verserer det rygte, at hypothyreose kun rammer ældre kvinder. Og da vi lever i en verden,
der ikke interesserer sig så meget for ældre kvinder, er det endnu en grund til at
hypothyreoseområdet er stagneret. Det er imidlertid ikke sandt. Mange børn rammes, og
teenagere og unge voksne kæmper en ulige kamp for at gennemføre deres uddannelser. Den kamp
kommer de til at tabe, hvis de ikke får hjælp. Det er sandt at der er en overvægt af kvinder blandt
de ramte. Men mænd får også hypothyreose. I Danmark er der mindst 60.000. Det der muligvis er
mest vigtigt, er at vi som samfund står overfor at miste den autentiske lægevidenskab og den
autentiske naturvidenskab. Hypothyreose er ikke en livsstilsygdom. Læger, forskere, politikere,
journalister, piloter og advokater rammes også. De kan heller ikke behandles i fremtiden, hvis
vidensbanken forsvinder.
Venlige hilsner
Patientforeningen Danmark- Formand Anette Ulstrup
Foreningen StofskifteSupport- Formand Anett Kromann
Uddybende forklaring:
1) Mange mennesker fortæller de har det godt på T
4
medicin, og det vælger vi naturligvis at tro på. Men
–
det er
et kvalificeret spørgsmål at spørge ”hvor længe”? Vi
hører desværre også beretninger fra patienter som i en
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 201: Henvendelse af 20/2-17 fra Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark vedr. behandling af hypothyreose
årrække har haft det godt og været symptomfri på T
4
medicin. Men pludselig går noget galt, symptomerne
myldrer frem og svær sygdom er inde i billedet igen, typisk: Leddegigt i hænderne, hjertesygdomme og
knogleskørhed. Spørgsmålet er om personens hypothyreose igennem årene har været tilstrækkeligt
behandlet. Bundlinjen er, at T
4
medicin har været på markedet i mere end 60 år, og
der er ingen
systematiske studier, som vurderer effekten af denne behandling.
Vi mener, det er på høje tid med et
sådant studie! Vel at mærke et studie som er uvildigt og uafhængigt af private økonomiske interesser!
2) I kombinationsbehandling af hypothyreose er det frie T
3
det vigtigste nøgletal i monitorering af sygdommen,
og det bedste laboratoriemæssige pejlemærke til hjælp med titrering af medicinen. Symptomerne er stadig
den ultimative rettesnor.