SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 172
Offentligt

Rigshospitalet & Herlev og Gentofte Hospital

En styrket opsporing af arveligt højt

kolesterol i Danmark

Foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg 6. dec 2016

Børge G Nordestgaard, professor, overlæge, dr. med.

Henning Bundgaard, professor, overlæge, dr. med

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol

Arveligt højt kolesterol:

Familiær Hyperkolesterolæmi

• Arven med flest dødsfald

• Årsagen er velkendt

• Nem at diagnosticere og behandle

MEN

• Sygdommen er underdiagnosticeret og

underbehandlet

Et skridt i den

rigtige retning:

6 mio. kr. til FH i

satspuljen

Forekomst af familiær hyperkolesterolæmi

/arveligt forhøjet kolesterol (FH):

1/200 i DK = Ca. 28.000 danskere

Wiegman et al. EAS consensus. Eur Heart J 2016; 36: 2425-2437 (open access)

Forhøjet LDL cholesterol

Atherosclerose

Lever med kun 50%

funktionelle LDL receptorer

Hjertesygdom

Blodprop

Hjertekrampe

Mutationer i LDL receptor,

apolipoproteinB eller PCSK9

Heterozygot familiær

hypercholesterolæmi

Nordestgaard et al.

Eur Heart J 2013;

34: 3478-3490

Konsekvenser ved ubehandlet FH

1. Blodprop i hjertet:

Hvis kolesterolniveauet hos FH-patienter ikke

sænkes gennem behandling, medfører sygdommen en betydelig

risiko for blodprop i hjertet.

2. Forhøjet risiko for tidlig død:

Ubehandlet medfører FH således

forhøjet risiko for tidlig død.

3. WHO:

World Health Organisation (WHO) har i en rapport fra 1996

estimeret, at ca. 200.000 FH-patienter dør for tidligt på verdensplan.

4. Omvendt kan risikoen for hjertekarsygdom reduceres til næsten

samme niveau som resten af befolkningen, hvis behandlingen startes

tidligt og er optimal.

5. I dag er risikoen hos FH-patienter i behandling dog også højere end

resten af befolkningen. Dette tyder på, at

behandlingen for mange

FH-patienters vedkommende påbegyndes for sent

eller, at

kolesteroltallet ikke sænkes tilstrækkeligt.

6. Behandlingsmål nås ikke:

Hos 80 % af FH-patienter, som er i

behandling, bliver behandlingsmålet ikke nået.

FH-indsats sammenlignet med lande, vi normalt

sammenligner os med

Holland

71% FH

fundet

Norge

43% FH

fundet

Danmark

4% FH

fundet

Organiseret

Uorganiseret

Ville en opsporingsgrad for kræft eller diabetes på 4% være OK?

Hjertesygdom & død

før 20 års alderen

Hjertesygdom før 55/60

års alderen

Heterozygot FH

Kumuleret LDL kolesterol, mmol

Cumulative LDL-C (mmol)

HOZ

Untreated

Homozygot FH

Treat at 10yrs

Non FH

Treat at 18yrs

Kvinde

200

150

100

Uden FH

13 år

Start høj

dosis statin

35år

48år

53år

Tærskel for sygdom

Rygning

Hypertension

Diabetes

Triglycerider

HDL-kolesterol

Lipoprotein(a)

55år

Start lav

dosis statin

0 3 6 9 12 15 18 21 24 27 30 33 36 39 42 45 48 51 54 57 60

Alder i år

Years Age

Nordestgaard et al. Eur Heart J 2013; 34: 3478-3490

Økonomiske konsekvenser

•

Statens Institut for Folkesundhed (SIF) på

Syddansk Universitet (SDU) har opgjort

antal

sengedage (inklusive indeksindlæggelsen for AMI)

og den gennemsnitlige udgift for genindlæggelser,

der vedrører hjertekarsygdom, inden for et år efter

indlæggelsen: Mellem

79.000

109.000 kr.*)

Da en tredjedel**) af alle FH-patienter (dvs. mellem

3.667 og 9.332) udvikler hjertekarsygdom langt

tidligere end den raske del af befolkningen, kan et

groft estimat af de økonomiske omkostninger til

behandling af FH-patienter med

hjertekarsygdomme i Danmark opgøres til

mellem

291 mio. kr. og ca. 1 mia. kr.

I England har National Institute for Health and

Excellence (NICE) anbefalet kaskadescreening

som en del af deres guideline for FH, hvilket

forventes at øge opsporingsgraden fra ca. 15 % til

50 %. Undersøgelser***) har vist, at det engelske

sundhedssystem (NHS) for

hver 1000

identiﬁcerede FH-patienter kan reducere

hjertekarsygdom svarende til en besparelser på

5,9 mio. kr.,

hvis slægtninge tilbydes optimal

behandling.

Ved ikke at øge opsporingen til 50 % vha.

kaskadescreening taber NHS 14 mio. kr. årligt.

•

*) Kilde:

http://www.si-folkesundhed.dk/upload/hjertestatistik_2008_m_rett_jan09.pdf

**) Kilde: The Endocrine Society (2012) Familial Hypercholesterolemia in the Danish General

Population: Prevalence, Coronary Artery Disease, and Cholesterol-Lowering Medication;

Marianne Benn et al; Clin Endocrinol Metab 97: 3956–3964, s. 1

***) Kilde:

https://heartuk.org.uk/files/uploads/documents/HUK_SavingLivesSavingFamilies_FHreport_Fe

b2012.pdf

Omkostninger forbundet med

opsporing i Holland

Patientorganisationen ’FH Sverige’ har opgjort de årlige

omkostninger til opsporing og behandling til ca. 8.000

kr. per patient.

Holland

71% FH fundet

Mange lipidklinikker

Mobil familie

opsporing

Et genlaboratorium

Norge

43% FH fundet

En central lipidklinik

Leiv Ose/Tron Leren

Et genlaboratorium

Danmark

4% FH fundet

12 lipidklinikker

5 genlaboratorium

Opsporing via ansatte

– ikke familie

Central finansiering

Central registrering

Opsporing via

familie

Central finansiering

Central registrering

Opsporing via

familie

Lokal finansiering

Ingen registrering

Tiltag til bedre opsporing af FH

•

Forløbsbeskrivelse for FH

•

Samarbejde praksis, klinisk

biokemi og lipidklinikker

•

Mobil familieopsporing via

personale

•

Central finansiering

•

Central registrering

•

Ressourcer til lipidklinikker

Konklusion: der mangler bedre

organisering og begrænsede midler til

mobil familieopsporing via personale

Forslag til målsætninger & initiativer til en national

handlingsplan ift. FH

• Målsætninger for indsats

1. At 80 % af FH-patienter diagnosticeres og tilbydes

behandling i 2025

2. Opmærksomhed på FH blandt praktiserende læger øges

markant

3. Kobling mellem praktiserende læger og lipidklinikker

forbedres

4. FH-patienter diagnosticeres tidligere

5. Systematisk opsporing over hele landet

6. Sygeligheden blandt FH-patienter sænkes

7. Dødeligheden blandt FH-patienter sænkes

Forslag til målsætninger & initiativer til en national

handlingsplan ift. FH

• Anbefalede initiativer til en national handlingsplan for FH

1. En speciallæge-garanti iﬅ. FH-patienterne indarbejdes i hjertepakkerne

på baggrund af Dansk Cardiologisk Selskabs (DCS’) holdningspapir

2. Bedre implementering hos praktiserende læger af kriterier for FH-

mistanke (LDL > 5 mmol/l)

3. Undersøgelse af om incitamenter for opsporing af FH blandt

praktiserende læger er tilstrækkelige

4. Lipidklinikker tilføres ﬂere ressourcer

5. Etablering af nationalt FH-register eﬅer hollandsk forbillede

6. Udvide brugen af elektronisk registrering fx baseret på Progeny

7. Opfølgning og kontrol af FH-patienters behandling systematiseres

8. Tydelig ansvarsfordeling mellem praktiserende læger og lipidklinikker

2026-plan: Omkostninger ved

opsporing af FH i DK

• 76% af 28.000 FH patienter fra 2017 til

2025

• 0.76 x 28.000 x 8000 kr. = 170 million kr.

• Årlig omkostning: 19 million kr.

• (Sammenholdt med estimat for udgifter til

hjertebehandling 287-1000 mio. kr. i dag)