Lægemiddel
Industri
Foreningen
Lersø Parkallé 101
2100 København Ø
Telefon 39 27 60 60
Mail [email protected]
Folketingets Sundhedsudvalg
24. januar 2017
Industrien ønsker ikke adgang til personhenførbare sundhedsdata
I
life science branchen
er vi optaget af at sikre patienterne den bedste behandling nu og i fremtiden.
Det kræver forskning og udvikling, og det forudsætter anvendelse af sundhedsdata.
Spørgsmålet om rammerne for indsamling og anvendelse af sundhedsdata er dog til stadig debat. I
den forbindelse vil vi i Lægemiddelindustriforeningen, Medicoindustrien, Dansk Biotek og Pharma-
danmark gerne bakke op om, at indsamlingen og anvendelsen af sundhedsdata sker i respekt for op-
lysningernes følsomme karakter og under rammer, som kan nyde borgernes tillid. Samtidig føler vi, at
der er behov for at understrege, at industrien ikke ønsker adgang til personhenførbare sundheds-
data. Vi har i forlængelse heraf formuleret 7 principper for anvendelsen af danske sundhedsdata,
som udtrykker industriens holdning.
De syv principper, som er uddybet i vedhæftede dokument, er:
1.
Sikkerhed.
Sundhedsdata og personlige oplysninger skal beskyttes. Der bør altid kun gives ad-
gang til nødvendige, relevante oplysninger, og anvendelsen af
personhenførbare
oplysninger bør
begrænses mest muligt.
2.
Kvalitet.
Aktuelle sundhedsdata skal understøtte høj kvalitet i behandlingen.
3.
Åbenhed.
Åbenhed om brugen af sundhedsdata skal sikre befolkningens tillid.
4.
Forskning.
Sundhedsdata skal understøtte forskning til gavn for samfundet.
5.
Offentlig-privat samarbejde.
Samarbejde mellem offentlige og private om sundhedsdata skal
styrkes.
6.
Effektivt sundhedsvæsen.
Sundhedsdata skal anvendes til at
understøtte effektiv planlægning og
styring i sundhedsvæsenet og dermed sikre mest mulig sundhed for pengene.
7.
Samtykke.
Reglerne om samtykke skal sikre borgernes rettigheder i relation til sundhedsdata.
Vi håber, I vil inddrage ovenstående input som inspiration i den videre debat om danske sundheds-
data.
På vegne af
Rikke Løvig Simonsen, formand for Pharmadanmark