Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 15
Offentligt
Mit hjerte bløder, når familier med børn med kritiske sygdomme bliver
et brik i et økonomisk spil.
Som bruger af Lucashuset, Danmarks eneste Hospice for børn og unge, gennem 5 måneder, undre
det mig, at netop denne målrettede indsats for disse familier i denne situation, ikke er prioriteret
på finansloven.
Det undre mig, at overlæger kan udtale sig om et behov, de ikke kan sætte sig ind i, at satsmidler
fjerens fra dette unikke private tiltag og ikke mindst, at Rigshospitalet ikke henviser til Lucashuset
mere, hvilket økonomiske spil er disse sårbare familier blevet en del af.
Kritiske sygdomme er ikke kun cancer, som der heldigvis er stor fokus på fra både offentlig og
privat side, men også en lang række fødselsskader, hjerte- og lungesygdomme, neurologiske
skader og sjældne genetiske betingede sygdomme, sygdomme der er minimal fokus på.
Mit barnebarn blev ramt af en af disse sjældne sygdomme, en sygdom uden helbredende
aspekter, kun lindrende behandling. En sygdom som ramte uden forvarsel.
Jeg kan ikke udtale mig som faglig ekspert i denne sag, men som et menneske, der har stået side
om side med mit barnebarns forældre, der stod i den ultimative mest sårbare og umenneskelige
situation, at miste et barn og jeg et barnebarn. Jeg kan takke min kommune for, at de prioriterede,
at støtte maximalt op ved at tilbyde mig en heltidsansættelse.
Ja, vi var også en del af det danske sygehusvæsen og ja, de gjorde hvad de kunne med hensyn til
den medicinske behandling, men at have et barn med en kritiske sygdom er ikke kun medicinsk
behandling. Livet bliver lige pludselig en prioritering af de menneskelig ressourcer man indeholder
og spørgsmål som "Hvad er det vigtigst vi gir det barn vi skal miste"? bliver centralt.
Vi har tilbragt mange timer i det offentlige sygehusvæsen, med ventetid, ny medicin,
undersøgelser, set mange nye sygeplejersker der ikke havde den mindste ide om konsekvensen af
den sygdom mit barnebarn havde og derfor mødt mange malplacerede og sårende kommentarer,
set mange læger der lige skulle opsummeres i forhold til nuværende status, da de ikke lige havde
fået læst journalen, læger som kort kunne tage stilling til netop det symptom som viste sig her og
nu. Mit barnebarn blev til et symptom og ikke et helt menneske.
Vi har brugt mange timer, hvor familien var splitte, da der ikke var plads til mere end en forældre,
ventetid vi kunne bruge på det primære vigtigste i den situation, at give nærhed, tryghed og
oplevelser.
Vi har oplevet mange frustrerende hverdage hvor ressourcerne var brugt op, hvor vi var blevet
behandlere, en hverdag der også skulle hænge sammen med de daglige gøremål, madlavning,
indkøb, rengøring m.v. Hverdage hvor netop det vigtigste gled og af hænde og skabte dybe
frustrationer og sorg.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 15: Henvendelse af 6/10-16 fra Lis Nors vedr. økonomisk støtte til hospice for børn og unge
Derfor tog vi kontakt til Lucashuset, en rigtig svær proces, da det var den ultimativ erkendelse af
situationen og de havde plads.
Lucashuset bliver kaldt hospice, men Lucashuset er meget merer. Lucashuset er et familiehus, et
familiehus der kan skabe rammer, om det ultimative sværeste i livet, et familiehus der er med til at
skabe plads til det vigtigste i sådan en situation, at være en familie, en familie der kan fokuserer på
det vigtigste, at være omsorgsgivere.
I Lucashuset var mit barnebarn ikke et symptom, men et menneske med en kritisk sygdom, et lille
menneske som hele personalet elskede og kendte. I Lucashuset blev vi omsorgsgivere igen, da de
gav os muligheden for at vælge det vigtigste og støttede os gennem hele forløbet.
I Lucashuset mødte vi ligesindede, der stod i samme situation, med uvished om hvor længe de fik
lov til at beholde deres barn.
Både familier på aflastning fra en stresset hverdag, familier udskrevet fra Rigshospitalet der skulle
skabe en hverdag og danne de rammer det krævede, at få deres kritiske syge barn hjem. Familier i
situationer hvor barnet var i en kritisk fase, eller skulle opereres. Men et var vi fælles om, vi var
der som familier, med de udfordringer vi var givet. Vi mødte søskende, som var en del af den store
"familie" vi var i Lucashuset. Vi mødte frivillige og personale, som var med til at skabe rammer, der
støttede os i at opnå den maximale normalitet, man kan få i sådan en situation, med
fællesspisning, rammer om fødselsdage, så var der lige bagt en kage og serveret kaffe. Vi mødte
forståelse for vore reaktioner og dagsform fra alle. Et fællesskab, forståelse og støtte som ikke kan
skabes andre steder, et netværk som ikke kan erstattes af nogen psykolog, for alle kendte
hinandens vidunderlige børn. Et fællesskab, hvor vi kunne glæde os sammen på de gode dage og
giv og få støtte på de svære.
Vi mødte nogle fysiske rammer, der gav mulighed for at give netop disse børn de oplevelser, som
de kunne rumme.
En dejlig sansehave med ro og mulighed for lyd og synsmæssige oplevelser, et dejlige sanserum
med lyd, lys og bevægelse, et dejligt stort bad med netop de hjælpemidler vi havde brug for,
babyrytmik tilpasset børnenes dagsform, engageret violinist og sygehusklovn, der alle så vore børn
og ikke deres sygdomme.
Jeg kan ikke gå ind i diskussionen om den palliative behandling, men i Lucashuset mødte vi
personale der havde tid, tid til observering, tid til at tale, så man kunne tage de ultimative svære
beslutninger, som man bliver stillet i, når man står med et kritisk sygt barn. Tid til de menneskelige
aspekter, sorg, vrede og frustrationer og jeg tænker, når man på hospice kan tilbyde den optimale
palliative behandling til voksne, hvorfor skulle man så ikke kunne tilbyde den til børn
Jeg tør ikke tænke tanken om, hvordan vi var kommet gennem det, hvis vi var indlagt på et
hospital, hvilken stressfaktor det ville have været oveni.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 15: Henvendelse af 6/10-16 fra Lis Nors vedr. økonomisk støtte til hospice for børn og unge
Når jeg engang jeg skal herfra kan jeg, få tilbudt en plads på et hospice, hvis jeg lider af en
uhelbredelig sygdom. En plads som vil give både mig og mine familie, mulighed for kun at være
familie. En mulighed for at leve den sidste del af mit liv, hvor vi kan fastholde familierammer uden,
at pålægge familien den behandlende eller en praktisk omsorgsgivende rolle. Og ja det gør ondt og
rammer, når ens forældre eller ægtefæller skal herfra, men det at få verden vendt på hovedet og
skulle følge sit barn i den sidste tid, skaber helt andre udfordringer og sorg.
Udfordringer som det danske hospitalsvæsen ikke kan løse, med deres efterhånden
effektiviserede hverdag, med fokus på symptomer og ikke det hele menneske.
Udfordringer hvor familier ikke kan være sammen om, at danne de rammer der er så vigtige at
skabe, for at kunne se sig selv i øjnene, når det ultimative værste sker.
Derfor kan det undre mig, at Hospice for børn og unge ikke er på finansloven. Som jeg ser det, er
de blevet et økonomisk spil mellem det offentlige sygehusvæsen og de fonde, virksomheder og
private, der støtter op omkring, at familier med børn med kritiske sygdomme også har ret til de
bedste rammer og støtte, når de skal opleve det ultimative sværeste i livet. At have et barn med
en kritisk sygdom og ikke mindst det at miste det.
En mor til et barn der har mistet sit barn.