SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 100
Offentligt

UDTALELSE FRA DET ETISKE RÅD

ETISKE OVERVEJELSER

OM SELVBESTEMMELSE OG

PALLIATION VED LIVETS

AFSLUTNING

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

INDHOLD

Indledning /

Overvejelser om genoplivning ved hjertestop /

Overvejelser om den nødvendige samtale og forudgående beslutninger /

Overvejelser om den palliative indsats i Danmark /

Appendiks 1: Tak til medvirkende personer og institutioner /

Appendiks 2: De lovgivningsmæssige aspekter vedrørende forslagene om

forudgående fravalg af forsøg på genoplivning /

Udtalelse fra Det Etiske Råd:

ETISKE OVERVEJELSER OM SELVBESTEMMELSE

OG PALLIATION VED LIVETS AFSLUTNING

Tekst: Henrik Kjeldgaard Jørgensen

Grafisk tilrettelægning og illustrationer: Peter Waldorph

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

INDLEDNING

I denne udtalelse diskuterer Det Etiske Råd en række etiske spørgsmål og dilemmaer,

som melder sig ved livets afslutning. Spørgsmålene er blandt andet foranlediget af

mulighederne for at behandle og holde uafvendeligt døende mennesker i live lang tid

efter, at sygdommen er konstateret.

I denne indledning præsenteres udtalelsen hovedtemaer. I de efterfølgende tre afsnit

er der fokus på genoplivning ved hjertestop, den nødvendige samtale ved livets

afslutning og den palliative indsats i Danmark. I afsnittene diskuterer Det Etiske Råd

nogle af de muligheder, der kan være for at få døden og forløbet forud for døden til at

afspejle det enkelte menneskes værdier og ønsker.

Døden er et af menneskelivets grundlæggende vilkår. Men det er ikke på samme

måde et vilkår,

hvordan

vi dør. Hvis man går ca. 100 år tilbage i tiden, døde mange

mennesker af sygdomme, som det er muligt at behandle i dag. Børn, unge og voksne

under 45 år døde fx af influenza, lungebetændelse, kighoste og tuberkulose, mens de

ældre også dengang døde af kroniske sygdomme som kræft og kredsløbssygdomme.

Børnedødeligheden var stor, derfor blev døden ikke i lige så høj grad som i dag

forbundet med det at komme op i årene.

I dag er den gennemsnitlige levetid blevet væsentligt forøget

, hvilket især skyldes

et stort fald i børnedødeligheden. De væsentligste dødsårsager er hjertesygdomme

og kræft. Da vi i dag er i stand til at behandle disse sygdomme, har forløbet forud for

døden ændret karakter og er blevet væsentligt forlænget i forhold til tidligere. Ofte

er sundhedsvæsenet i stand til at holde mennesker med de pågældende lidelser i

live lang tid efter, at sygdommen er opdaget og det ser ud til, at personen efter alt

at dømme vil dø af den. Dette skyldes udviklingen af de mange lægevidenskabelige

behandlingsformer, som blandt andet gør det muligt at erstatte eller supplere

kroppens naturlige funktioner og/eller forsinke udviklingen af sygdommene. Her

tænkes fx på respiratorer, pacemakere, medicinsk behandling af kræft, operationer

mv. De meget omtalte sager om mennesker, som er blevet holdt ”kunstigt” i live i

respirator i mange år uden på noget tidspunkt at være ved bevidsthed, demonstrerer

til fulde denne udvikling, hvor grænsen mellem liv og død bliver flydende på grund

af den anvendte teknologi. I tilfældet Karen Ann Quinlan

blev der således tilbage i

slutningen af 1970’erne og starten af 80’erne ført retssager om, hvorvidt forældrene

kunne kræve at få respiratoren slukket for at få afsluttet deres datters mangeårige

tilstand i koma. Siden da har der været adskillige retssager af tilsvarende art.

En række personer og institutioner har medvirket i forbindelse med udarbejdelsen af udtalelsen,

se appendiks 1.

Siden år 1900 er den i Danmark steget med 24,1 år for mændene og 25,1 år for kvinderne, se:

http://www.ft.dk/samling/20061/almdel/suu/bilag/41/313210.pdf

Se fx: https://en.wikipedia.org/wiki/Karen_Ann_Quinlan

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

INDLEDNING

Forlængelsen af forløbet forud for døden er på ingen måder uproblematisk. Der

knytter sig en lang række problemstillinger og spørgsmål til de nuværende og

formentlig også fremtidige behandlingsformer, som ser ud til at forlænge livet. Efter

Det Etiske Råds opfattelse er det nødvendigt at sætte fokus på disse problemstillinger.

Nogle af disse introduceres i det følgende, mens andre belyses senere i udtalelsen.

En vigtig problemstilling er, hvordan de behandlingstiltag, som muliggør

livsforlængelse, påvirker patientens livskvalitet. Man kan diskutere, om det i nogle

tilfælde er bedre for patienten ikke at blive behandlet og måske i stedet leve i

kortere tid, eventuelt med forøget nærvær eller mindre ubehag. Dette dilemma

er blandt andet aktuelt i forbindelse med mange former for kræftbehandling.

Generelt formuleret er der altid tale om at afveje og prioritere forskellige værdier og

målsætninger i forhold til hinanden, når beslutningerne om behandling i den sidste

fase af livet skal træffes.

Sigtet med at behandle er naturligvis altid at opnå en eller anden form for gevinst, fx

delvis smertefrihed, mulig livsforlængelse eller større førlighed. Men i mange tilfælde

er der både bivirkninger og risici knyttet til at behandle, det være sig omtågethed

og træthed eller varige mén af forskellig art. I vores individualistiske tidsalder er der

givetvis stor enighed om, at disse prioriteringer et langt stykke af vejen bør være

udtryk for patientens egne værdier, målsætninger og ønsker, dvs. for patientens

egen opfattelse af, hvad der giver mening og indhold i den sidste tid inden livets

afslutning. Men spørgsmålet er, hvordan man kan skabe optimale rammer for, at det

er patientens egne prioriteringer, som kommer i højsædet i disse situationer. Noget

tyder på, at dette for øjeblikket langt fra altid er tilfældet.

Et andet spørgsmål er, om det sundhedsfaglige system i tilstrækkelig grad er gearet

til at forholde sig til og rådgive om de beslutninger, det kan være nødvendigt

at træffe i den sidste tid inden døden. Nogle iagttagere mener ikke, at dette er

tilfældet, blandt andet fordi lægevidenskaben efter deres opfattelse er underlagt

et behandlingsparadigme. Dette paradigme gør det som udgangspunkt altid

oplagt at sætte en behandling i gang og forsøge at løse eller ”fikse” problemet i

stedet for at gøre ingenting eller begrænse sig til at yde palliativ behandling og

omsorg. Den medicinske tilgang, hævdes det, er i sit udgangspunkt løsnings- og

teknologiorienteret og har ikke blik for det, der er vigtigt og giver værdi i det enkelte

menneskes liv. Netop derfor kan lægevidenskaben medføre, at den sidste del af

patienternes liv får et andet indhold og en anden karakter, end de egentlig selv

ønsker.

Den kendte kirurg og forfatter, Atul Gawande, beskriver i sin bog

At Være Dødelig

– Om livsforlængelse og livskvalitet

problemet på denne måde:

Man behøver ikke tilbringe megen tid sammen med ældre eller døende mennesker,

før man oplever, hvordan lægevidenskaben svigter de mennesker, det er menin-

gen, den skal hjælpe. Livets sidste dage går med behandlinger, der gør os omtå-

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

INDLEDNING

gede og udmarver vores kroppe i håbet om en flig af bedring. Vi tilbringer vores

sidste dage på institutioner – plejehjem og intensive afdelinger – hvor standardi-

serede og upersonlige rutiner afskærer os fra alt det, der giver livet mening. Vores

modvillighed til ærligt at undersøge oplevelsen af at ældes og dø har forstærket

den skade, vi påfører mennesker og frataget dem den mest basale trøst, som er

det, de har allermest brug for. Det, at vi ikke kan se livet i sin helhed, at vi ikke ved,

hvordan mennesker kan leve fuldt ud helt til livets afslutning, gør, at vi tillader, at

vores skæbne i sidste ende kontrolleres af en absolut lægevidenskab, teknologi og

fremmede mennesker.

Efter Det Etiske Råds vurdering er det vigtigt at supplere denne beskrivelse af det

medicinske behandlingsparadigme med den konstatering, at de pårørende til ældre

og døende mennesker også ofte ønsker behandlingen fortsat og presser på for at

sørge for, at den ikke indstilles. Ifølge flere af de læger, Det Etiske Råd talte med, er det

således ikke ualmindeligt, at de pårørende kræver behandlingen forsat, selv om både

patienten og det sundhedsfaglige personale finder det rigtigst at afslutte den.

Hvis det er korrekt, at mange beslutninger ved livets afslutning træffes hen over

hovedet på patienten, forekommer det indlysende at skabe bedre rammer for, at

patienten inddrages i beslutningerne ved livets afslutning, så det i højere grad bliver

patientens værdier og perspektiv på sit liv, der kommer til at afgøre, hvad der foregår i

den sidste tid inden døden.

Et problem i denne sammenhæng er imidlertid, at mange patienter på dette

tidspunkt har nedsat beslutningsevne eller måske endda er inhabile til at træffe

beslutninger. I praksis træffes beslutningerne derfor i høj grad af andre end dem

selv. Meget taler imidlertid for, at det ikke desto mindre er patientens ønsker og

værdier, der i disse situationer et langt stykke af vejen bør være afgørende for, hvilke

beslutninger der træffes. Og spørgsmålet er så, hvordan dette kan sikres i praksis?

Med ”værdier” menes i denne sammenhæng det, der for den enkelte person giver

tilværelsen mening og bidrager til, at livet opleves som indholdsfyldt og værd at leve.

For de fleste personer rummer værdierne også målsætninger om, hvilket menneske,

man ønsker at være – og værdierne har dermed også et tilbageskuende element:

”Bevarede jeg min personlige integritet og levede op til de krav og målsætninger, jeg

havde sat for mig selv?”. Ikke mindst ved livets afslutning kan dette spørgsmål melde

sig med stor tyngde under vurderingen af, om det levede liv også var et vellykket liv.

At en patients værdier bør indgå i beslutninger om behandling ved livets afslutning

hænger blandt andet sammen med, at disse beslutninger, som allerede nævnt, ofte

er udtryk for værdimæssige afvejninger. Det afhænger eksempelvis af patientens

værdier, om det er bedre for ham eller hende at leve i kortere tid med fuld førlighed

end i længere tid med nedsat førlighed, hvilket i nogle tilfælde kan være af betydning,

fx i forbindelse med en operation.

Atul Gawande:

At være dødelig – Om livsforlængelse og livskvalitet,

Lindhart og Ringhof Forlag A/S, 2016, s. 19

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

INDLEDNING

Det Etiske Råds mener, at det er nødvendigt med en bredere samfundsmæssig og

politisk diskussion og stillingtagen til den type af spørgsmål, som er introduceret

ovenfor, hvis der skal skabes gode rammer for det ind imellem vanskelige og

byrdefulde liv, der skal leves det sidste stykke tid, inden døden indfinder sig.

Det Etiske Råd ønsker at bidrage til diskussionen og nedsatte derfor i begyndelsen af

2016 en arbejdsgruppe om etik ved livets afslutning. Arbejdsgruppen fik som opgave

(1) at udarbejde en udtalelse med konkrete anbefalinger om etik ved livets afslutning

med beslutningstagere som målgruppe samt (2) at fremstille et dialogmateriale om

emnet med interview, cases, tekster osv., hvor sundhedspersonalet skulle være den

primære målgruppe. Dialogmaterialet forventes at udkomme i efteråret 2017, mens

arbejdsgruppen og Rådet med denne udtalelse offentliggør udtalelsen nævnt under

punkt 1.

Udtalelsen er bygget op om tre anbefalinger som anføres her og diskuteres mere

indgående nedenfor:

Første anbefaling:

Der skal i højere grad, end tilfældet er i dag, skabes sikkerhed for, at

man ikke bliver genoplivet eller forsøgt genoplivet ved hjertestop mod sin vilje.

Anden anbefaling:

Sundhedspersonalet er forpligtet til at gennemføre en samtale –

den nødvendige samtale

– med patienter på sygehus, borgere på plejehjem eller i eget

hjem og evt. begge gruppers pårørende, hvis det vurderes, at patienten eller borgeren

med stor sandsynlighed er uafvendeligt døende og risikerer at blive ukontaktbar

eller på anden måde inhabil til at træffe beslutninger om det kommende forløb. Der

bør være særligt fokus på at gennemføre samtalerne med patienter på sygehuse og

borgere på plejehjem, som risikerer at blive inhabile på grund af alderdomsrelaterede

lidelser som fx Alzheimer eller demens. I dette tilfælde bør samtalerne afholdes, selv

om patienten/borgeren ikke er uafvendeligt døende. Formålet med samtalerne skal

være at afklare patientens eller borgerens ønsker og værdier og tage højde for disse i

behandlingsforløbet.

Tredje anbefaling:

Som en del af det samlede patientforløb skal der være bedre

tilbud om palliativ behandling i ordenes fulde betydning, dvs. forstået som tidlig

forebyggelse og lindring af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk,

psykosocial og åndelig karakter.

Jævnfør WHO’s definition fra 2002, her i i dansk oversættelse fra Sundhedsstyrelsens

Anbefalinger for den

Palliative Indsats

(2011).

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING

VED HJERTESTOP

Første anbefaling:

Der skal i højere grad, end tilfældet er i dag, skabes sikkerhed for,

at man ikke bliver genoplivet eller forsøgt genoplivet ved hjertestop mod sin vilje.

I dette afsnit præsenterer Rådet først nogle eksempler på situationer, hvor det

kan forekomme uetisk eller meningsløst at forsøge at foretage genoplivning efter

hjertestop. Herefter beskrives de mange forskellige niveauer, problematikken om

hjertestop kan diskuteres på, som fx vurderingen af den enkelte situation versus

det lovgivningsmæssige niveau. At der eksisterer mange forskellige niveauer i

diskussionen er med til at vanskeliggøre den. Efter en beskrivelse af livstestamentets

(manglende) betydning i den givne sammenhæng, præsenterer og diskuterer Det

Etiske Råd til slut i afsnittet sine anbefalinger om fravalg af genoplivningsforsøg.

I forbindelse med udarbejdelsen af denne udtalelse har Det Etiske Råd afholdt en

række møder med aktører fra sygehuse og plejehjem. Et væsentligt tema på flere

af disse møder har været, at mange personer genoplives eller forsøges genoplivet

i situationer, hvor personen ikke selv ønsker det, eller hvor det af andre grunde

forekommer meningsløst eller direkte absurd. Rådet modtager også jævnligt

henvendelser fra private borgere, som ønsker at undgå genoplivning ved hjertestop

og vil høre, hvordan de kan gardere sig mod dette.

De følgende fire situationer er eksempler på de problemer, der kan opstå i

forbindelse med genoplivning og føre til, at personer forsøges genoplivet, selv om

det forekommer meningsløst eller uetisk. De blev sendt til Rådets arbejdsgruppe om

etik ved livets afslutning forud for gruppens møde med personalet på Vigerslevhus

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

Rehabiliteringscenter i Valby. De er repræsentative for de eksempler, som blev nævnt

af andre aktører, arbejdsgruppen havde kontakt med:

Genoplivning af tydeligt død borger:

En sygeplejerske blev tilkaldt, fordi

nattevagten på en kommunal ældreinstitution fandt en borger livløs ved tilsyn.

Borgeren var kølig med begyndende dødsstivhed. Der blev foretaget alarmopkald til

alarmcentralen, som bad plejepersonalet om at starte hjertemassage og om muligt

benytte hjertestarteren. Da akutlægen ankom, bemærkede han, at situationen mest

af alt måtte betegnes som ”usømmelig omgang med lig”. Han kritiserede, at der

heller ikke hos denne borger på forhånd var taget stilling til, om genoplivning skulle

forsøges ved hjertestop, idet det tydeligvis ikke var første gang, han stod i denne

situation.

Manglende registrering af ønske om ikke at blive genoplivet:

En ældre mand

var indlagt på en genoptræningsafdeling. Han var svækket og mente selv, at det gik

ned ad bakke med helbredet. Hans praktiserende læge var på besøg og talte med

manden, hans datter og sygeplejersken. Undervejs i samtalen sagde den ældre mand,

at hvis han nu skulle falde om med hjertestop, så måtte personalet endelig ikke ”gøre

noget”, så ville han have lov til at dø. Han blev bakket op af datteren. Efter samtalen

bad sygeplejersken lægen om at notere mandens ønske i journalen. Lægen sagde, at

det kunne han desværre ikke, da han ikke vurderede, at den ældre mand var alvorligt

syg eller uafvendeligt døende. Personalet på genoptræningsafdelingen var derfor

fortsat forpligtet til at starte genoplivning og kalde 112 ved hjertestop på trods af

deres kendskab til mandens ønske.

Manglende tilstedeværelse af person med tilstrækkelig kompetence:

Et barn i

teenagealderen var indlagt på en hospitalsafdeling med kræft, som havde spredt sig.

Kemoterapien havde ikke længere effekt. Barnet var sengeliggende, tiltagende svagt

og sovende. Det sidste døgns tid havde der stort set ikke været kontakt. Barnets mor

er på stuen. Sygeplejerskerne havde flere gange bedt lægerne om at tage stilling til,

om genoplivning skulle forsøges ved hjertestop. Lægerne havde endnu ikke taget

stilling til spørgsmålet om genoplivning ved hjertestop, da de ønskede at se tiden

an og ville drøfte spørgsmålet på en kommende konference. Om formiddagen er en

overlæge på stuegang. Overlægen og barnets mor sidder og taler sammen på stuen.

Imens de taler, ændrer barnets vejrtrækning sig og bliver svagere. De to aftaler, at

der ikke skal gøres yderligere, og kort efter udånder barnet med sin mor i hånden

og overlægen ved siden af. Hvis overlægen ikke havde været til stede på netop dette

tidspunkt, havde sygeplejersken eller en eventuel yngre læge været forpligtet til at

starte hjertemassage og øvrige genoplivningsforsøg.

Manglende accept af pårørendes tilkendegivelser:

En sygeplejerske bliver

kaldt til en gammel dame på et plejehjem. Hun er blevet dårlig med besværet

vejrtrækning, der er forværret i løbet af nogle timer. Hun kan ikke selv give udtryk

for, om hun ønsker at komme på hospitalet, men hendes datter er på besøg, og

datteren ønsker helst ikke, at hendes mor skal indlægges. Sygeplejersken og datteren

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

bliver enige om at kontakte vagtlægen. Mens sygeplejersken taler med vagtlægen

i telefonen, forværres vejrtrækningen og ophører, og den gamle dame bliver livløs.

Vagtlægen i telefonen insisterer på, at sygeplejersken skal starte genoplivning

med hjertemassage, og han vil sende en ambulance. Datteren græder, skubber

sygeplejersken væk og insisterer på, at hendes mor skal have lov at være i fred.

Sygeplejersken er i et dilemma, fordi hun juridisk set er forpligtet til at følge lægens

anvisning, men samtidig forekommer det hende meget forkert at skulle gå imod

datterens ønske.

Det skal nævnes, at der herudover også blev givet eksempler på, at der finder

genoplivning sted i situationer, hvor personens ønske om ikke at blive genoplivet

faktisk er registreret, men hvor det ikke er tilgængeligt for eller kendt af den, der

foretager genoplivningen. At denne situation forekommer, hænger blandt andet

sammen med, at genoplivningen skal foretages hurtigst muligt for at lykkes og for

at minimere risikoen for negative følgevirkninger. Derfor er der ofte ikke tid til at

konsultere diverse registre eller journaler for at klargøre personens forudgående

tilkendegivelser.

Udover disse fire eksempler skal her også nævnes en problematik, som blev

beskrevet af formanden for en andelsboligforening for seniorer under en

korrespondance med Det Etiske Råd:

Vanskelighederne ved at undgå forsøg på genoplivning udenfor institutionelle

sammenhænge:

Efter at en beboer var faldet om med hjertestop og derefter

genoplivet ved hjælp af hjertemassage, besluttede foreningen sig for at anskaffe

en hjertestarter. Dette skabte imidlertid et uventet problem. De fleste af beboerne

var rimeligt friske og raske, selv om de var oppe i årene, mange var således over 80

år og en del også på den anden side af 90 år. Nogle af disse beboere ønskede ikke

genoplivning ved hjertestop og ønskede derfor at sikre sig imod at blive forsøgt

genoplivet med hjertestarteren af de andre beboere. At de ikke ønskede genoplivning

var blandt andet foranlediget af risikoen for efterfølgende at komme til at leve

med mén og gener som følge af genoplivningen. Foreningens bestyrelse spurgte i

forlængelse heraf Rådet, hvordan de pågældende beboere kunne gardere sig mod

dette.

Det korte svar på spørgsmålet var, at dette formodentlig ikke er muligt, blandt andet

på grund af bestemmelserne i § 253 i straffeloven: ”Med bøde eller fængsel indtil 2 år

straffes den, som, uagtet det var ham muligt uden særlig fare eller opofrelse for sig

selv eller andre, undlader 1) efter evne at hjælpe nogen, der er i øjensynlig livsfare…”.

Formanden for foreningen var på ingen måde tilfreds med dette svar og skrev blandt

andet:

Jeg kender adskillige gamle mennesker, der længes efter at dø. Det kan skyldes,

at de døjer med mange smerter uden udsigt til bedring, eller at de er så svække-

de, at de ikke længere ser nogen mening i at leve videre – eller begge dele. De vil

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

hilse en naturlig død velkommen og ønsker under ingen omstændigheder at blive

genoplivet til en fortsættelse af det liv, de oplever som smertefyldt og meningsløst.

Når døden endelig indtræder, bør vi så ikke respektere dette ønske og glæde os på

deres vegne over, at der nu er kommet en ende på deres lidelser? Det vil jeg mene,

og at der er mange andre, der er enige med mig i det, kan man forvisse sig om ved

ind imellem at kaste et blik på avisens dødsannoncer.

Fra enkeltsager til rammer og regulering

De fem eksempler ovenfor illustrerer situationer, som rummer eller kan føre til forsøg

på genoplivning, der må betragtes som uetiske eller i det mindste meningsløse. For

eksempel forekommer det både uetisk og inkonsistent i forhold til sundhedslovens

fokus på selvbestemmelse, at den ældre herre på genoptræningsafdelingen i

eksempel 2 ville blive forsøgt genoplivet, hvis han faldt om med hjertestop på

afdelingen dagen efter samtalen. Ifølge sundhedsloven må ingen behandling

indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, men på trods af

dette fik den ældre herre altså ikke mulighed for at gardere sig imod at modtage en

behandling dagen efter, han havde tilkendegivet, at han ikke ønskede den. Dette

skyldtes åbenbart, at han efter lægens opfattelse ikke på forhånd kunne frabede sig

genoplivning, fordi han ikke var uafvendeligt døende eller alvorligt syg.

Men den ældre herres tilkendegivelser forekommer formodentlig de fleste fuldt

forståelige og velbegrundede. Hvis man er oppe i årene og ”mæt af dage”

, kan

det virke formålsløst at blive holdt i live, når kroppen giver op – ikke mindst

hvis behandlingen rummer en risiko for nedsat førlighed mv., hvilket forsøg på

genoplivning gør.

Hvor stor denne risiko er, kan diskuteres. Nogle undersøgelser tyder på, at en stor

del af de personer, der er i live 30 dage efter genoplivning ved hjertestop, har et

acceptabelt funktionsniveau, også selv om der har været tale om en relativt langvarig

genoplivningsproces. I en dansk undersøgelse fra 2016 konkluderes det fx således, at:

The results do not indicate severe brain damage or loss of functional status as a

prominent problem associated with prolonged resuscitation as at least 94 % of

surviving patients returned to private homes … Taken together, these findings sup-

port the notion that the functionality and independency of the surviving patients

was high even in cases with prolonged resuscitative efforts.

I undersøgelsen refereres der til ældre undersøgelser, som ikke understøtter denne

konklusion. Det Etiske Råd ønsker ikke at forholde sig til den videnskabelige debat,

men vil gerne pege på vigtigheden af, (1) at der opnås størst mulig klarhed om

risikoen for nedsat førlighed mv. efter genoplivning og (2) at denne viden gøres bredt

Vendingen stammer fra Bibelen, hvor den første gang anvendes i Første Mosebog 25:8: ”… så udåndede han.

Og Abraham døde i en god Alderdom, gammel og mæt af Dage, og samledes til sin Slægt”.

Shahzleen Rajan, Frederik Folke, Kristian Kragholm et al: “Prolonged Cardiopulmonary resuscitation and

outcomes after out-of-hospital cardiac arrest”;

Resuscitation

105 (2016) s. 50.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

tilgængelig, da den kan være af stor betydning for en persons ønsker angående

fravalg af forsøg på genoplivning.

Efter Det Etiske Råds vurdering foretages der i ikke så få tilfælde forsøg på

genoplivning af personer, der ikke ønsker det, eller hvor det af andre grunde

forekommer meningsløst eller uetisk. Men én ting er at pege på, at dette formodentlig

er tilfældet. Noget ganske andet er at sige noget om, hvordan denne situation kan

undgås. For man er også nødt til at forholde sig til det omvendte problem, nemlig

at man samtidig må forsøge at imødegå, at nogle personer

ikke

forsøges genoplivet,

selv om de faktisk

ville

have ønsket dette i den konkrete situation. Regler og rammer i

forbindelse med genoplivning må forsøge at tage højde for begge problemstillinger.

De fire eksempler, som personalet fra Vigerslevhus Rehabiliteringscenter sendte Det

Etiske Råd, demonstrerer tydeligvis, at det i nogle tilfælde kan være et problem at

genoplive en person, fx fordi personen faktisk ikke ønsker at blive genoplivet. Men

eksemplerne er lette at gøre illustrative også i forhold til den modsatte problematik,

nemlig at det kan være et problem

ikke

at genoplive. Det kræver blot mindre

omskrivninger og problematiseringer af de nævnte eksempler at demonstrere denne

– modsatte – pointe.

I det første eksempel er borgeren ”tydeligt død med begyndende dødsstivhed”. Derfor

virker det absurd og meget belastende for personalet at påbegynde genoplivning.

Genoplivningsforsøget skulle givetvis have været undladt. Men ofte er det ikke lige

så indlysende, om den pågældende person er død eller ej. Netop derfor eksisterer

der regler og procedurer for, hvem der har kompetence til at forholde sig til dette

spørgsmål og dermed træffe bestemmelse om, hvorvidt genoplivningsforsøg

overhovedet skal igangsættes. Og i denne sammenhæng er det væsentligt, at flere af

de sygeplejersker, Det Etiske Råd talte med, klart gav udtryk for, at de ikke ønskede at

få tildelt denne kompetence. Det var udmærket for dem, at det er lægernes afgørelse.

Et åbent spørgsmål er derfor, hvordan en bedre procedure for at vurdere den

pågældende persons tilstand kunne se ud.

I det andet eksempel virker det også indlysende, at det ville være forkert at forsøge at

genoplive den ældre herre dagen efter samtalen. Men spørgsmålet er her, om det ville

være lige så indlysende, hvis der var gået et år eller mere, uden at den ældre herre

havde bekræftet sit tidligere fremsatte ønske. Især måske, hvis hans livssituation

havde ændret sig, fx fordi han havde fået sit første barnebarn eller måske en kæreste.

Om ikke andet peger eksemplet altså på, at det er nødvendigt med procedurer for at

sikre, at den ældre herres ønske i første omgang var oprigtigt ment og fremsat ud fra

en realistisk opfattelse af hans situation – og at det ikke på et senere tidspunkt faktisk

havde ændret sig, så genoplivning nu var den foretrukne mulighed.

Også det tredje og fjerde eksempel kan bidrage til at udpege nogle af de spørgsmål,

det er nødvendigt at forholde sig til, hvis man vil gardere sig mod, at man undlader

at forsøge genoplivning i situationer, hvor genoplivning reelt ville være den

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

rigtigste eller mest hensigtsmæssige behandlingsmulighed. I det tredje eksempel

er spørgsmålet endnu en gang, hvem der skal have kompetence til at beslutte, at

genoplivningsforsøg er omsonst. Eksemplet siger således ikke noget om, hvorvidt

overlægen faktisk havde tilstrækkelig indsigt i pigens sygdomsforløb til at vurdere

dette, eller om pigens mor havde forstået situationen rigtigt og ikke fx var for oprevet

til at forholde sig rationelt til situationen. Også i det fjerde eksempel kan man stille

spørgsmål angående datterens kompetence. Vidste datteren faktisk, at moderen

ikke ønskede genoplivning – eller var det bare et kvalificeret gæt eller hendes eget

ønske? Og hvis hun ikke kendte moderens holdning, skulle hun så alligevel tildeles

kompetencen til at bestemme, hvad der skulle ske med moderen?

Eksemplet fra andelsboligforeningen illustrerer om ikke andet, at der kan være

en række problemstillinger af både juridisk og organisatorisk karakter knyttet til

spørgsmålet om forsøg på genoplivning. Det er ikke helt enkelt at se for sig, hvordan

det i praksis skulle være muligt at imødekomme formandens ønsker.

Det er velkendt, at det kan være svært at lovgive ud fra enkelttilfælde. Lige gyldigt

hvilke procedurer og regler man laver, er det svært at undgå, at der er nogle

enkelttilfælde, som ikke passer ind i de opstillede rammer. Det betyder ikke

nødvendigvis, at de opstillede rammer er forkerte eller dårlige. For eksempel kan man

udmærket have den opfattelse, at prostitution i enkelte tilfælde etisk set kan være

uproblematisk uden dermed at forpligte sig på, at det derfor også skal være lovligt.

Også i forbindelse med muligheden for på forhånd at frabede sig genoplivning efter

hjertestop er det vigtigt at skelne mellem forskellige niveauer i diskussionen. Her er

en vigtig distinktion ligeledes mellem den lovgivningsmæssige ramme og den etiske

vurdering i den konkrete situation. Men problematikken om hjertestop kompliceres

yderligere af, at der er væsentligt flere aspekter, som det er nødvendigt at forholde sig

til og holde adskilt, selv om de reelt er delvist overlappende og derfor virker ind på

hinanden. Det er måske derfor, at diskussion om genoplivning kan være så vanskelig

at få hold på.

I det følgende beskrives nogle af de vigtigste niveauer i diskussionen punktvis, men

som det fremgår skyldes punktformen ikke, at niveauerne reelt er adskilte. Tværtimod

hænger de sammen på kryds og tværs, hvilket netop er med til at skabe en vis

uoverskuelighed og kompleksitet.

1. Hvem bør have mulighed for på forhånd at frabede sig genoplivning ved hjertestop?

Den etiske debat om genoplivning ved hjertestop adresserer først og fremmest

dette spørgsmål. Spørgsmålet kan også besvares på det juridiske niveau, dette

diskuteres nedenfor. Men det skal med det samme nævnes, at et af problemerne i

forbindelse med forudgående fravalg af forsøg på genoplivning netop kan være, at

det er vanskeligt at ”omsætte” den etiske vurdering i en velfungerende og retsligt

understøttet praksis.

For god ordens skyld skal det nævnes, at prostitution er afkriminaliseret i dagens Danmark.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

Ofte tager den etiske debat udgangspunkt i konkrete eksempler som dem, der er

beskrevet tidligere i dette afsnit. Men en ting er at blive enige om, hvordan man skal

vurdere en konkret situation. Noget andet er at beskrive forholdsvis præcist, hvad det

er for almene eller generelle træk ved situationen, der gør det berettiget, at personen

burde have haft mulighed for at undgå forsøg på genoplivning. Men en sådan

beskrivelse er naturligvis nødvendig, hvis man ønsker at udgrænse netop den

gruppe

af personer,

der bør have mulighed for at frabede sig genoplivning og adskille denne

gruppe fra andre grupper, som man mener ikke bør have denne mulighed. Etiske

vurderinger og domme skulle gerne være formuleret i generelle termer, hvis de skal

være mulige at anvende i mere end én situation.

Et af problemerne ved at lave den nævnte generelle beskrivelse kan være, at der

indgår flere parametre i den samlede vurdering af de relevante situationer, fx den

bevidstløse persons alder og livskvalitet, alvorlighedsgraden af personens eventuelle

sygdom, personens habilitet og forventede levetid osv. At flere parametrene indgår

i vurderingen medfører i nogle tilfælde, at de kan ”opveje” hinanden forstået på den

måde, at man fx bedre kan acceptere muligheden for, at personen kan frabede sig

genoplivning, selv om personen ikke er ældre end 65 år, hvis personen har en meget

alvorlig sygdom, der nedsætter personens livskvalitet radikalt osv. Dette element af

”opvejninger” eller ”afvejninger” kan være svære at beskrive præcist på et generelt

niveau, det er lettere at foretage afvejningerne i praksis i forhold til en konkret

situation.

Selv de mest ”vidtgående” opfattelser af, hvem der bør have mulighed for at frabede

sig genoplivning ved hjertestop, opererer med mindst to parametre, som indgår i

vurderingen. Den ene er, at personen skal være habil til at træffe beslutningen om

ikke at blive genoplivet. De færreste – om nogen – kan gå ind for, at børn og personer

i en psykotisk tilstand skal have muligheden. Den anden parameter er aktualitet. Der

skal være en vis sikkerhed for, at personen ikke har skiftet mening, siden han eller hun

tilkendegav sit ønske om ikke at blive forsøgt genoplivet i forbindelse med hjertestop.

Diskussionen om genoplivning handler naturligvis ikke kun om muligheden for at

frabede

sig forsøg på genoplivning efter hjertestop. Den drejer sig også om, hvornår

læger kan undlade at forsøge genoplivning af en person, selv om personen ikke

har tilkendegivet, at personen ikke ønsker genoplivning. De to problemstillinger

er etisk betragtet vidt forskellige, fordi det udgør et meget vægtigt argument for at

undlade forsøg på genoplivning, at personen selv på forhånd har frabedt sig forsøg på

genoplivning. Der skal derfor tilsvarende gode argumenter til for at afvise personens

ønske om ikke at blive genoplivet. Omvendt skal der stærke argumenter til for at

undlade at forsøge genoplivning ved hjertestop, når personen ikke selv på forhånd

har frabedt sig dette.

Et særskilt tema i forbindelse med diskussionen om genoplivning er, om der er en

etisk relevant forskel på (1) at undlade at genoplive en person ved hjertestop og (2)

at udføre aktiv dødshjælp på en person, som anmoder om dette. I situation 2 udføres

der ganske vist en aktiv handling, hvilket ikke er tilfældet i situation 1, men man kan

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

spørge, om dette udgør en relevant forskel, hvis konsekvensen af at handle og at

undlade at handle alligevel er den samme. Problemet skal ikke diskuteres nærmere

her, der henvises i stedet til Det Etiske Råds publikation

Eutanasi – lovliggørelse af

drab på begæring

fra 2003.

Blot skal det her nævnes, at i den første situation dør

personen af sin svækkelse eller sygdom, mens personen i den anden situation efter

aftale bliver slået ihjel af en anden person. Dødsårsagerne er altså radikalt forskellige

og argumenterne for, at der er en etisk relevant forskel på de to situationer, knytter sig

som oftest til dette forhold.

2. Hvem skal godkende en persons forudgående fravalg af genoplivningsforsøg?

Som det fremgår ovenfor, vil der normalt være nogle ”krav” til et forudgående fravalg

af forsøg på genoplivning, som minimum et krav om habilitet og aktualitet. Allerede

her begynder nogle af de ”praktiske” spørgsmål og vanskeligheder at dukke op.

Det er fx spørgsmål om, hvad habilitet og aktualitet overhovedet indebærer i den

givne sammenhæng – og om habilitetskravet har samme betydning og vægt for alle

personer og aldersgrupper? Under et rådsmøde anførte et medlem af Det Etiske

Råd eksempelvis, at det måske i sig selv må betragtes som et tegn på inhabilitet,

hvis en yngre og rask person frabeder sig forsøg på genoplivning efter hjertestop.

Denne problematik kan måske tale for, at der stilles særlige krav til vurderingerne af

habilitet i denne type af situationer. Relevante spørgsmål i denne forbindelse er dog,

om kriterierne for at vurdere personens habilitet ikke netop bør være helt løsrevet fra

ønsket om ikke at modtage genoplivning? Eller om man modsat kun bør muliggøre

et fravalg af genoplivning for de personer, hvor et sådant fravalg faktisk alligevel

forekommer de fleste at være rationelt og forståeligt?

I mange andre sundhedsfaglige sammenhænge overlades denne type af vurderinger

til læger. Dette er også tilfældet i den eksisterende lovgivning, hvor det er læger,

som tager stilling til, om en persons ønske om ikke at blive genoplivet skal føres

ind i journalen mv. Men det er oplagt, at de læger, der skal foretage vurderingerne,

er nødt til at have et minimum af forholdsvis velbeskrevne kriterier af gå ud fra,

hvis vurderingerne skal træffes på et acceptabelt og også retssikkerhedsmæssigt

forsvarligt grundlag. Lægerne kan være nødsagede til at foretage en vurdering,

fordi det er umuligt at opstille fuldstændigt præcise kriterier for en afgørelse, men

elementet af vilkårlighed skal på den anden side begrænses. To forskellige læger

skulle helst nå frem til samme vurdering i identiske situationer i hovedparten af

tilfældene. Dette sker kun, hvis der er formuleret nogle kriterier, som kan danne

udgangspunkt for vurderingerne.

Nogle kriterier forekommer i denne sammenhæng mere velvalgte end andre, for

eksempel virker det måske som udgangspunkt mere sikkert at tage udgangspunkt

i objektive kriterier som sygdommens alvorlighedsgrad eller alder end i mere

subjektive kriterier som fx livskvalitet eller om personen er ”mæt af dage”. Men

forskellen skal ikke overdrives. Som det fremgår andetsteds i denne udtalelse,

Se: http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/aktiv-doedshjaelp-og-doeende/publikationer/eutanasi-lovliggoe-

relse-af-drab-paa-begaering-2003

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

er det fx ikke entydigt, hvornår en person er uafvendeligt døende. Og omvendt kan

man forsøge at knytte de mere subjektive kriterier sammen med kriterier af objektiv

karakter. Eksempelvis er der som oftest et vist sammenfald mellem en persons

livskvalitet og alvorligheden af en eventuel sygdom.

Det skal nævnes, at de praktiske muligheder for at godkende og journalføre en

persons ønske om at frabede sig forsøg på genoplivning ved hjertestop i høj grad

afhænger af, hvor personen opholder sig. Hvis personen fx opholder sig i sit eget

hjem, er det mest oplagt, at det er den praktiserende læges opgave. Derimod er det

den behandlingsansvarlige læges opgave, hvis personen er indlagt på hospital.

3. Hvordan formidles beslutningen om at frabede sig genoplivning til den person,

der skal undlade at genoplive?

Hvis en persons forudgående fravalg af forsøg på genoplivning ved hjertestop

skal have nogen effekt, er det klart, at dette ønske på en eller anden måde

skal videreformidles til den person (førstehjælperen), der ellers ville foretage

genoplivningsforsøget. Ligeledes er det nødvendigt eller i det mindste ønskeligt,

at førstehjælperen har sikkerhed for, at personen var kompetent til at træffe

beslutningen – og at den stadig er aktuel. Desuden skal førstehjælperen vide, at det

faktisk er lovligt, at han eller hun undlader at foretage forsøg på genoplivning.

Hvor vanskelige, disse ”koordinationsøvelser” er, afhænger i meget høj grad af, hvor

personen med hjertestop opholder sig. Hvis personen fx opholder sig på sygehus

eller plejecenter, hvor førstehjælperen må antages at være en ansat sundhedsperson,

burde problemet være til at håndtere med de rette instrukser og procedurer. Men

udenfor disse institutionelle sammenhænge, kan den beskrevne koordination udgøre

en stor barriere i forhold til at etablere en velfungerende praksis.

Det Etiske Råd modtager ofte henvendelser fra borgere, som ikke ønsker

genoplivning, selv om de ikke lider af en sygdom, er oppe i årene eller opholder sig

på en institution. Flere af disse borgere oplever det som meget krænkende, at de

reelt ikke har mulighed for at undgå at blive genoplivet, idet de henviser til, at det

burde være deres egen beslutning. Selv om man i princippet er enig i dette, kan man

alligevel udmærket være modstander af at tillade det rent lovgivningsmæssigt, fordi

det i praksis er vanskeligt at få en sådan ordning til at fungere tilfredsstillende. Man

skal nemlig blandt andet forsøge at løse de følgende problemer, hvilket ikke er så

enkelt:

•

Hvordan skal man sikre, at borgerens beslutning fortløbende er aktuel?

•

Hvordan kan man sikre, at borgerens beslutning er velinformeret – og at borgeren

er habil til at træffe beslutningen?

•

På hvilken måde skal det fremgå, at borgeren ikke ønsker genoplivning ved hjer-

testop? Skal beslutningen anføres i et offentligt tilgængeligt register, eller skal

borgeren fx bære et særligt armbånd eller mærkat – og hvordan kan man i så fald

sikre sig mod misbrug, hvis man skal det?

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

•

Skal borgerens ønske om ikke at blive genoplivet være forpligtende for alle med-

borgere – og hvordan sørger man i givet fald for, at alle medborgere er bekendte

med reglerne?

4. Nødvendiggør den eller de etiske og praktiske vurderinger under punkt 1-3

lovgivningsmæssige ændringer?

Der er eller bør i det mindste være en vis sammenhæng mellem etik og lovgivning.

Ikke mindst inden for de områder, Det Etiske Råd arbejder med, er denne

sammenhæng tydelig. Om fastspænding og samtidig tvangsbehandling af inhabile

demente eller meget sene aborter skal være lovligt er grundlæggende etiske

spørgsmål. Men sammenhængen mellem etik og lovgivning er som allerede nævnt

ikke helt entydig. Man kan udmærket mene, at fastspænding og tvangsbehandling

af inhabile demente kan være etisk acceptabelt i den enkelte situation uden

derfor at tilslutte sig en lovliggørelse af, at der i bestemte situationer kan anvende

fastspænding under behandling af demente. Argumentet kan være, at en lovliggørelse

også vil have en række negative konsekvenser, som fx at føre til forøget anvendelse af

tvang på længere sigt.

Heller ikke i forbindelse med forsøg på genoplivning er sammenhængen mellem den

etiske og den lovgivningsmæssige problematik entydig. Selv om man respekterer det

enkelte menneskes ret til selv at bestemme og derfor i princippet gå ind for, at alle

beslutningskompetente borgere bør kunne frabede sig genoplivning efter hjertestop,

kan man udmærket være imod at lovliggøre det generelt. Det kan der være mange

forskellige typer af begrundelser for, fx:

•

Prioritering: Økonomiske overvejelser kan indgå i vurderingen på flere forskellige

måder, idet denne type af overvejelser hverken taler entydigt for eller imod en

lovliggørelse af, at alle beslutningskompetente borgere skal kunne frabede sig

genoplivning efter hjertestop.

•

Etiske afvejninger: Det vil forsinke processen med genoplivning og skabe uklarhed,

hvis førstehjælperen først skal finde ud af, om borgeren har frabedt sig genopliv-

ning. I det offentlige rum er det derfor vigtigere at sørge for gode rammer for de

personer, der ønsker genoplivning, end at respektere selvbestemmelsen for de

formodentlig få borgere, der ønsker at frabede sig forsøg på genoplivning.

•

Principielle overvejelser: Det er hensigtsmæssigt, at man rent lovgivningsmæssigt

signalerer, at hjælpepligten som udgangspunkt har forrang frem for selvbestem-

melsen, når det gælder liv og død. Ligeledes skal fokus være på at forbedre forhol-

dene for bestemte grupper som fx ældre på plejehjem. Det må derfor overvejes, om

ændrede muligheder for at frabede sig genoplivning efter hjertestop kan påvirke

dette fokus.

De nævnte begrundelser kan bruges som argumenter for kun at gøre det muligt at

frabede sig forsøg på genoplivning i specifikke sammenhænge som fx på sygehus

eller plejehjem. Men det skal understreges, at begrundelserne naturligvis ikke udgør

afgørende argumenter imod at gøre det muligt for alle borgere på forhånd at frabede

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

sig forsøg på genoplivning. Om man ønsker dette afhænger blandt andet af, hvor

meget vægt man lægger på at respektere den enkelte borgers selvbestemmelsesret.

Som det forhåbentlig fremgår, er der en række mellemregninger involveret i forhold

til at gå fra en etisk vurdering af den enkelte situation og til en vurdering af, om

lovgivningen på området bør ændres. Senere i afsnittet fremlægger Det Etiske Råd

nogle konkrete anbefalinger angående mulighederne for på forhånd at frabede sig

forsøg på genoplivning efter hjertestop. I forbindelse med anbefalingerne vil Rådet i

hvert enkelt tilfælde vurdere, om de nødvendiggør lovgivningsmæssige ændringer,

eller om dette ikke er tilfældet. Disse vurderinger fremgår af appendiks 2: De

lovgivningsmæssige aspekter vedrørende forslagene om forudgående fravalg af forsøg

på genoplivning.

5. Hvordan virker lovgivningen sammen med den sundhedsfaglige praksis?

Den eksisterende lovgivning om genoplivning har naturligvis først og fremmest til

formål at regulere den praksis, hvor forsøg på genoplivning foretages. Men hvis de

personer, der indgår i denne praksis, ikke i tilstrækkelig grad er bekendte med reglerne

eller kan gennemskue, hvad de betyder, har lovgivningen ikke nødvendigvis den

tilsigtede effekt. En mulighed kan tværtimod være, at der har udviklet sig en kultur,

som til en vis grad er ude af trit med de eksisterende lovgivningsmæssige muligheder

og/eller begrænsninger. Hvis man ønsker at ændre den eksisterende praksis, kan

der derfor være mindst to veje at gå: Man kan forsøge at ændre den eksisterende

lovgivning, hvis man ikke anser den for at være velbegrundet, og/eller man kan

forsøge at ændre den faktiske praksis, så den i højere grad kommer til at være i over-

ensstemmelse med de lovgivningsmæssige muligheder og/eller begrænsninger.

Efter Det Etiske Råds vurdering er der usikkerhed blandt behandlings- og pleje-

personalet om, hvordan reglerne om forsøg på genoplivning helt præcist skal

håndteres i praksis. Usikkerheden angår fx spørgsmål som:

•

Skal man være i et behandlingsforløb for at kunne frabede sig genoplivning

ved hjertestop?

•

Er alvorlig sygdom en betingelse for at kunne frabede sig genoplivning

ved hjertestop?

•

Kan alle i princippet frabede sig genoplivning ved hjertestop uafhængigt

af sundhedstilstanden?

•

Kan en borger på plejehjem frabede sig forsøg på genoplivning alene

med den begrundelse, at han eller hun er gammel og ”mæt af dage”?

At det kan være vanskeligt at finde frem til præcise svar ud fra lovgivningen kan

illustreres ud fra det sidst stillede spørgsmål. Den mest relevante passage i

Vejledning

om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om

afbrydelse af behandling, uden for sygehuse

er således pkt. 7.1., hvor det anføres,

at en habil borger kan afvise genoplivningsforsøg ved hjertestop under forskellige

forudsætninger og at:

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

Borgerens tilkendegivelser gælder kun i den aktuelle situation, dvs. at tilkendegi-

velsen ikke skal følges, hvis borgerens samlede situation ændrer sig væsentligt. At

borgerens tilkendegivelse alene gælder i aktuel situation indebærer således ikke,

at der altid vil være tale om, at den alene vil være gældende i en kortere tidsperi-

ode. Det afgørende er, at situationen ikke har ændret sig væsentligt, og borgeren

dermed i den konkrete situation fortsat kan overskue konsekvenserne af sin beslut-

ning. Ved tvivl herom skal borgeren kontaktes.

Hvis der eksempelvis er tale om en habil ældre borger på plejecenter m.v. med

tydelig fremadskridende fysisk sygdom eller svækkelse, vil der være tale om en

aktuel situation.

Det fremgår ikke tydeligt hverken i denne passage eller andre steder i vejledningen,

om man kan forlange ikke at blive genoplivet ved hjertestop med den begrundelse,

at man alene på grund af alder er afkræftet eller nedslidt – og altså ikke er syg eller

svækket i den normale forståelse af dette begreb. Af denne grund er det også uklart,

hvad det vil sige, at tilkendegivelsen kun gælder i den aktuelle situation.

Også i forhold til de andre spørgsmål er de nævnte vejledninger upræcise.

Dette udgør et problem og kan måske være befordrende for, at lægerne vælger den

”sikre” løsning og undlader at skrive i journalen, at personen ikke ønsker genoplivning

ved hjertestop. Under alle omstændigheder bør vejledningerne derfor præciseres i

en række henseender. Men et relevant spørgsmål kan også være, om det derudover

er nødvendigt at gøre noget for at sikre, at den sundhedsfaglige praksis faktisk

kommer til at fungere i overensstemmelse med de lovgivningsmæssige muligheder

og begrænsninger.

Punktopstillingen ovenfor kan bruges som et middel til at tage stilling til, hvad det

egentlig er, man diskuterer, når man forholder sig til muligheden for at frabede

sig genoplivning ved hjertestop. Gør man sig etiske overvejelser i forhold til en

konkret situation? Forsøger man at sige noget mere generelt om etikken i forhold til

genoplivning? Hvordan indgår de praktiske muligheder for at få etikken til at fungere

i virkelighedens verden i overvejelserne? Skal der lovgivningsmæssige ændringer

til? Er den sundhedsfaglige praksis faktisk i overensstemmelse med lovgivningen på

området, eller skal der etableres en bedre overensstemmelse og i så fald med hvilke

midler mv?

Der kan utvivlsomt opstilles flere og mere nuancerede punkter, men de nævnte er

efter Det Etiske Råds nogle af de mest påtrængende og nødvendige.

Om livstestamentet

Inden Det Etiske Råd præsenterer nogle konkrete forslag angående mulighederne

for at frabede sig genoplivning ved hjertestop, skal der i det følgende kort redegøres

10 Styrelsen for Patientsikkerhed har udsendt udmærket informationsmateriale om genoplivning i livets sidste

fase, som dog heller ikke synes at rumme de nødvendige præciseringer, se: http://stps.dk/da/nyheder/2016/

informationsmateriale-om-genoplivning-i-livets-sidste-fase

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

for, at livstestamenter reelt har meget lille indflydelse på behandlingsforløbet i

forbindelse med genoplivning på trods af, at mange testatorer tror det modsatte.

Bestemmelserne i livstestamentet løser derfor ikke de problemer i forbindelse med

forsøg på genoplivning, der er beskrevet i dette afsnit.

Ifølge Sundhedslovens § 26, stk. 4 skal sundhedspersonen kontakte livstestamente-

registeret med henblik på at undersøge, om der foreligger livstestamente fra en

patient, der ikke selv er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, i to tilfælde:

(1): Hvis sundhedspersonen påtænker at iværksætte livsforlængende behandling

af en uafvendeligt døende eller,

(2): Hvis sundhedspersonen påtænker at forsætte en livsforlængende behandling

i tilfælde, hvor sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop

eller lignende har medført så svær invaliditet, at testator varigt vil være ude

af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt.

Testatorers ønske om ikke at modtage livsforlængende behandling er bindende for

sundhedspersonen i situation 1, men det gælder udelukkende i situationer, hvor

patienten er uafvendeligt døende. I sådanne situationer er der ud fra en lægefaglig

betragtning under alle omstændigheder normalt ikke indikation for at behandle. Det

afgørende er derfor ikke, hvad der står i livstestamentet. Det er, om lægen vurderer, at

der er tale om en uafvendeligt døende patient, hvilket er en lægelig afgørelse. Denne

vurdering er ofte vanskelig at foretage i de konkrete situationer, hvor genoplivning

kan komme på tale. I situation 2 er testators ønske alene vejledende og indgår derfor

kun som en blandt flere faktorer i den samlede vurdering.

Fakta om genoplivning

•

Cirka 4000 personer om året får hjertestop udenfor et hospital.

•

72,2 % af disse hjertestop finder sted i eget hjem.

•

Gennemsnitsalderen for personer med hjertestop var i 2014 72 år.

•

Overlevelseschancen i det offentlige rum steg fra 9 % i 2002 til 24 % i 2014.

•

Overlevelseschancen i private hjem steg fra 2 % i 2002 til 8 % i 2014.

•

76 % af dem, der overlever et hjertestop og er i arbejde forud for hjertestoppet,

kan vende tilbage til arbejdsmarkedet,

•

I en befolkningsundersøgelse havde 11 % været vidne til hjertestop, 7 % i forhold

til en ukendt person, 4 % i forhold til en i forvejen kendt person.

•

I knap seks ud af ti tilfælde bliver der givet livreddende førstehjælp, inden

ankomst af ambulance.

11 For nærmere informationer om livstestamentets betydning, se Det Etiske Råds udtalelse om livstestamen-

ter fra 2008: http://www.etiskraad.dk/~/media/Etisk-Raad/Etiske-Temaer/Aktiv-doedshjaelp/Publikatio-

ner/2008-01-07-udtalelse-livstestamenter.pdf

12 Tallene er fra Dansk Hjertestopregister: Hjertestop uden for Hospital i Danmark – Sammenfatning af resultater

fra Dansk Hjertestopregister 2001-2014 (se: http://genoplivning.dk/wp-content/uploads/2016/05/Rapport-

fra-Dansk-Hjertestopregister-2001-2014.pdf) og Hjerteforeningen: Fakta om hjertestop uden for hospital (se:

http://boccawired.ipapercms.dk/Hjerteforeningen/Rapportermm/Faktaomhjertestopudenforhospital/?Page=2)

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

Det Etiske Råds konkrete anbefalinger om fravalg af genoplivningsforsøg

Det Etiske Råds vurdering er, at der i dagens Danmark i ikke så få tilfælde finder

genoplivningsforsøg sted, som ikke burde være forekommet. Derfor er det på tide

at forholde sig til de eksisterende regler og procedurer på området. I det følgende

vil Rådet fremlægge og diskutere nogle af de tiltag, det kunne være relevant at tage

stilling til med henblik på at undgå situationer, hvor en person forsøges genoplivet

mod sin vilje.

Første forslag:

Nogle medlemmer af Det Etiske Råd (Lillian Bondo, Anne-Marie Gerdes,

Mickey Gjerris, Gorm Greisen, Poul Jaszczak, Thomas Ploug, Lise von Seelen, Christian

Borrisholt Steen, Karen Stæhr, Signild Vallgårda, Signe Wenneberg og Christina

Wilson) mener, at der bør etableres rammer og procedurer, så det bliver muligt for alle

myndige og beslutningshabile borgere på forhånd at fravælge forsøg på genoplivning

efter hjertestop. Forudsætninger for dette er, at borgeren er blevet habilitetsvurderet

af en læge og efterfølgende har mulighed for at skifte mening.

De nævnte medlemmer mener, at et forudgående fravalg af forsøg på genoplivning

skal gælde i lukkede miljøer, hvad angår lokalisering og personkreds. Det skal

være muligt at undgå forsøg på genoplivning både på særlige institutioner som

fx plejehjem og i eget hjem af såvel sundhedspersoner som andre fagpersoner og

pårørende, eventuelt på baggrund af registreringer hos borgerens praktiserende læge.

Dog mener et af de nævnte medlemmer (Mickey Gjerris), at borgere i private hjem selv

må kunne lave aftaler med hinanden om genoplivning, uden at dette registreres mv.

Nogle af de nævnte medlemmer (Anne-Marie Gerdes, Gorm Greisen, Lise von Seelen,

Christian Borrisholt Steen, Karen Stæhr, Signild Vallgårda og Christina Wilson) mener

herudover, at et forudgående fravalg af forsøg på genoplivning også skal gælde i det

offentlige rum og i forhold til personer, borgeren ikke på forhånd har noget kendskab

til, men som blot tilfældigt er til stede i den aktuelle situation, dvs. såkaldt ”anonyme

andre”. En forudsætning for dette er dog, at der kan etableres et system, som på

forsvarlig vis og ved anvendelse af moderne teknologi kan formidle ønsket om ikke at

blive genoplivet videre til førstehjælperen.

De medlemmer, der tilslutter sig det første forslag, mener, at beslutningshabile

borgeres selvbestemmelsesret som udgangspunkt bør tillægges stor vægt i

forbindelse med sundhedsanliggender, dvs. også i forhold til spørgsmålet om

genoplivning ved hjertestop. Retten til selvbestemmelse gør det muligt for borgerne

at leve efter deres værdier og livsanskuelser, herunder for eksempel også religiøse

eller fatalistiske opfattelser, som ikke er forenelige med forsøg på genoplivning.

Sådanne værdier og opfattelser bør respekteres, og medlemmerne finder derfor, at

myndige og beslutningshabile borgere i princippet altid bør kunne undgå at blive

forsøgt genoplivet mod deres vilje uafhængigt af deres alder eller helbredstilstand

mv. Efter de nævnte medlemmers opfattelse er dette også den eneste logiske

konsekvens af at følge den tankegang, der er bygget ind i den eksisterende lovgivning

inden for sundhedsvæsenet, idet patientens ret til selvbestemmelse her har en

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

særdeles fremtrædende plads. Ifølge § 15 i sundhedsloven er udgangspunktet

således, at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens

informerede samtykke, heller ikke selv om patienten dør af ikke at blive behandlet.

Hvis borgerne gives mulighed for på forhånd at fravælge genoplivning efter

hjertestop, kan dette siges at udtrykke en fuldstændig tilsvarende respekt for

borgerens selvbestemmelse.

De nævnte medlemmer er opmærksomme på, at der knytter sig en række problemer

af såvel juridisk som praktisk karakter til at realisere forslaget om, at enhver myndig

og beslutningshabil borger skal kunne fravælge genoplivning efter hjertestop. Blandt

andet er det et problem, hvordan man kan sikre, at den enkelte borger vedvarende

er habil og tilstrækkeligt informeret om sin situation og konsekvenserne af sit

fravalg af forsøg på genoplivning. Det indgår som en del af forslaget, at borgeren

skal habilitetsvurderes i forbindelse med fravalget af forsøg på genoplivning. Men

dette sikrer ikke, at borgeren er habil i en senere periode, hvor borgeren eventuelt

får hjertestop. Dette kan måske tale for, at fravalget af genoplivning skal fornys med

jævne mellemrum, men under alle omstændigheder er problemet vanskeligere

at håndtere end i de tilfælde, § 15 i sundhedsloven omhandler. Her er der en læge

involveret, som kan informere patienten om konsekvenserne af det givne valg og har

mulighed for at vurdere, om patienten er habil til at træffe den konkrete beslutning.

Desuden bliver patientens beslutning truffet i selve situationen og er på den måde

udtryk for hans eller hendes helt aktuelle vurdering.

De nævnte medlemmer anser imidlertid hverken dette eller andre lignende problemer

for at være umulige at løse på en sådan måde, at de negative følgevirkninger af at

implementere forslaget ikke bliver for store. Også i andre sammenhænge inden

for sundhedsvæsenet kan respekten for personers selvbestemmelse have negative

følgevirkninger, men spørgsmålet er altid, om de negative følgevirkninger udgør et

tilstrækkeligt argument for at tilsidesætte den enkeltes selvbestemmelsesret. Dette

afhænger af en konkret vurdering og naturligvis også af, hvor stor vægt man lægger

på individets selvbestemmelsesret. Efter de nævnte medlemmers opfattelse bør

selvbestemmelsesretten tillægges stor betydning i den givne sammenhæng.

2. Forslag:

Nogle medlemmer af Det Etiske Råd (Jørgen Carlsen, Kirsten Halsnæs,

Henrik Gade Jensen, Bolette Marie Kjær Jørgensen og Anders Raahauge) mener, at det

i højere grad end tilfældet er i dag, skal være muligt for en myndig og beslutningshabil

person at undgå at blive forsøgt genoplivet ved hjertestop, hvis personen er ”mæt af

dage”. Dette gælder uafhængigt af, om personen er alvorligt syg eller afkræftet.

Nogle af de nævnte medlemmer (Kirsten Halsnæs, Henrik Gade Jensen og Bolette

Marie Kjær Jørgensen) mener, at et forudgående fravalg af forsøg på genoplivning

alene skal gælde i særlige institutioner som fx plejehjem og sygehuse og i forhold

til behandlings- og plejepersonalet. Andre medlemmer (Jørgen Carlsen og Anders

Raahauge) mener derimod, at det derudover også skal gælde i private hjem og i

forhold til hjemmehjælpen og pårørende.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

Det er oplagt, at det til en vis grad vil være en lægelig vurdering, hvornår det

kan komme på tale, at en person kan undgå at blive forsøgt genoplivet med de

ovenstående begrundelser. Man er nået til en erkendelse af, at man har levet det liv,

man kan ønske sig, og er ikke længere er interesseret i at sætte sig mål ud i fremtiden.

Det er individuelt, hvornår denne tilstand indfinder sig, men rent aldersmæssigt er

der tale om personer, som er højt oppe i årene.

Det er også oplagt, at der skal være forskellige sikringsmuligheder bygget ind i en

sådan praksis, så man fx løbende følger op på, om personen fastholder sit ønske om

ikke at blive genoplivet ved hjertestop.

I forlængelse af de to forslag ovenfor skal det nævnes, at en diskussion i Det Etiske

Råd har været, om det giver mening at muliggøre forudgående fravalg af forsøg på

genoplivning i det offentlige rum, hvis det må antages, at et sådant fravalg kun vil

være relevant for forholdsvis få personer. En anden diskussion har været, om det

lader sig gøre at håndtere den gradbøjning af hjælpepligten i det offentlige rum,

som et sådant fravalg ville indebære. Nogle medlemmer vurderer, at dette ikke

er tilfældet, mens andre har tiltro til, at det må være muligt at etablere sikre og

velfungerende løsninger ved hjælp af teknologi. En tredje diskussion har været,

om der bør stilles skærpede krav til habilitetsvurderingen, hvis fx yngre, raske

mennesker ønsker at frabede sig forsøg på genoplivning efter hjertestop. Efter nogle

rådsmedlemmers opfattelse er dette tilfældet, fordi ønsket som udgangspunkt må

opfattes som uforståeligt. Andre medlemmer deler ikke den opfattelse og finder, at

habilitetsvurdering bør have samme karakter i alle tilfælde.

Om adgangen til læger

En udfordring i forbindelse med forslagene ovenfor er, at der skal skabes sikkerhed

for, at de personer, der ønsker at frabede sig forsøg på genoplivning efter hjerte-

stop, har let og hurtig adgang til en læge, som har kompetence til at imødekomme

ønsket.

På sygehusene er selve adgangen til læger ikke et problem i sig selv. Spørgsmålet

er snarere, om lægerne i rette tid tager ”den nødvendige samtale” med patienten.

Dette diskuteres i det følgende afsnit om den nødvendige samtale og forudgående

beslutninger.

De ansatte på de plejehjem, Det Etiske Råd besøgte i forbindelse med udarbejdelsen

af dette materiale, gjorde derimod netop opmærksom på, at det er et tilbage-

vendende og stort problem, at det er vanskeligt at få læger til at komme ud på

plejehjemmene for at se borgerne på de tidspunkter, hvor det er nødvendigt – også i

forhold til at få registreret ønsker om, at genoplivning ved hjertestop ikke ønskes. En

af grundene til dette er, at borgerens praktiserende læge kan have vanskeligt ved at få

et besøg på plejehjemmet passet ind i sine normale rutiner. Dette betyder, at besøget

i mange tilfælde udsættes i flere dage, nogle gange med den konsekvens, at borgeren

er forsøgt genoplivet ved hjertestop i mellemtiden. Men selv om dette ikke sker, er

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

situationen anstrengende og belastende for både borgeren og plejepersonalet, som

gerne vil have aftalerne på plads i rette tid.

Det Etiske Råd mener, at der er taget et vigtigt skridt i forhold til at afhjælpe

problemet med den aftale om at knytte faste læger til plejecentrene, som blev fastlagt

i foråret 2016.

Ifølge aftalen skal beboerne på det enkelte plejecenter tilbydes en

læge, der er fast tilknyttet til plejecenteret. Den enkelte beboer kan dog fortsat

frit vælge en anden læge inden for rammerne af reglerne om valg og skift af læge.

Herudover indebærer aftalen, at der indgås en konsulentkontrakt mellem kommunen

og den fasttilknyttede læge om at yde en generel sundhedsfaglig rådgivning til

personalet på plejecenteret.

Ordningen må forventes at afhjælpe nogle af de beskrevne problemer i forbindelse

med genoplivning, fordi lægen i højere grad end nu kommer til at være tilgængelig

– også i akutte situationer – og samtidig vil have kendskab til flere af borgerne.

Ordningen kan måske også medføre, at samarbejdet mellem plejehjem og sygehus

bliver styrket og at plejehjemsbeboernes medicinforbrug, i højere grad end tilfældet

er nu, vil blive tilpasset til deres aktuelle situation. Muligvis vil en sådan ordning

også så rigeligt kunne tjene sig selv hjem igen, blandt andet på grund af, at fast

tilknyttede plejehjemslæger vil medføre færre unødvendige indlæggelser og mere

korrekt medicinhåndtering. Ifølge beregninger fra Det Nationale Forskningscenter for

Velfærd ville samfundet således kunne spare 230 millioner kroner i løbet af de første

18 måneder på en sådan ordning, når den indføres i hele landet.

Det skal nævnes, at retningslinjerne om fravalg af livsforlængende behandling åbner

mulighed for, at sygeplejefagligt personale i nogle tilfælde pr. telefon kan få en læge

til at give samtykke til, at der ikke skal forsøges genoplivning:

I situationer, hvor sygeplejefagligt personale finder en livløs borger, der ikke skøn-

nes at kunne genoplives, kan dette udelades, hvis det besluttes ved en umiddelbar

lægelig vurdering. En sådan lægelig vurdering kan indhentes telefonisk ved opkald

til patientens praktiserende læge, vagtlægen eller en AMK-vagtcentral. Beslutnin-

gen træffes ud fra oplysninger om borgerens helbred, findesituationen og andre

relevante oplysninger.

Tilsyneladende forekommer det imidlertid jævnligt, at en læge, som kontaktes af

personalet på et plejehjem, ikke ønsker at træffe beslutning om, at personalet kan

undlade genoplivningsforsøg. Dette kan være forståeligt nok i betragtning af, at lægen

jo ikke selv er til stede og derfor ikke kan træffe en lægelig vurdering på sædvanlige

præmisser, men er nødsaget til at stole på andres vurderinger.

13 http://www.kl.dk/ImageVaultFiles/id_78318/cf_202/Aftale_om_implementering_af_ordning_med_fasttilkny.

PDF

14 http://www.b.dk/nationalt/aeldre-sagen-efterlyser-loeft-af-kommunernes-aeldrepleje og:

http://www.tveast.dk/artikel/kl-vil-have-faste-laeger-paa-plejehjemmene

Vejledning om forudgående fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbry-

delse af behandling,

5.1.3.1

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

Ordningen med at tilknytte faste læger til plejehjemmene vil formodentlig også

bidrage til at afhjælpe dette problem. Et af temaerne under Det Etiske Råds møde

med personalet på Vigerslevhus var, at der i sygehusvæsenet er en daglig kontakt

mellem læger og sygeplejersker, som er med til at skabe et tillidsforhold mellem de

enkelte personer. Lægerne har således tillid til sygeplejerskernes vurderinger og er

derfor ofte villige til pr. telefon at træffe beslutning om, at forsøg på genoplivning ikke

skal foretages. Når der er faste læger knyttet til plejehjemmene, vil effekten antageligt

være den samme.

Det skal nævnes, at også forslaget om, at det skal være muligt at undgå at blive

forsøgt genoplivet i sit eget hjem mod sin vilje, forudsætter en læges medvirken.

Forslaget nødvendiggør, at der etableres nogle kriterier og procedurer for, hvornår

personens ønske om ikke at blive forsøgt genoplivet kan skrives i journalen, herunder

at personen skal habilitetsvurderes. Det mest nærliggende er, at denne opgave

varetages af personens praktiserende læge. Desuden er det nødvendigt med en

fast procedure i forhold til at notere, hvem der berettiget må undlade at forsøge at

genoplive den pågældende person i forbindelse med hjertestop. Disse personer skal

være indforståede med aftalen og informeres grundigt om, hvad den helt konkret

betyder for dem.

Det skal endvidere nævnes, at en mere overordnet problematik er manglen på læger

i udkantsområderne, hvor man ikke nødvendigvis har sin egen læge. Særligt i disse

områder bør der gøres en indsats for at sikre sig, at samtalen med lægerne ikke

kommer for sent eller slet ikke kommer.

Benytter læger genoplivning som default?

En interessant og helt generel diskussion i forlængelse af anbefalingerne ovenfor

er, om læger i mange situationer benytter ”genoplivning” som default - dvs. som

det nærliggende eller givne valg – fordi de finder, at dette valg alt andet lige er

det mest sikre valg. Hvis dette er tilfældet, er det måske netop berettigelsen af at

benytte ”genoplivning” som det helt selvfølgelige default, der skal debatteres. Man

kan hævde, at dette udgangspunkt i nogle sammenhænge kommer til at rumme

en benægtelse af, at døden er det helt naturlige og også ønskelige udkomme i

forbindelse med afslutningen af mange livsforløb. Et sådan benægtelse kan siges at

være indeholdt i det tidligere beskrevne behandlingsparadigme, som netop skygger

for andre tilgange end den behandlingsmæssige i livets sidste fase. Atul Gawande

beskriver det på følgende måde:

Vi skal alle dø en dag. Men indtil det sidste backup-system bryder ned, kan læge-

videnskaben være med til at afgøre, om turen ned ad bakke bliver stejl eller mere

gradvis, så de evner, der har størst betydning for vores liv, bibeholdes længst

muligt. De fleste af os, som arbejder inden for lægevidenskaben, skænker det ikke

en tanke. Vi forholder os til specifikke og individuelle problematikker: tarmkræft,

for højt blodtryk og gigt. Stik os en sygdom, og vi skal nok behandle den. Men stik

os en ældre kvinde med for højt blodtryk, gigt i knæene, og alle mulige andre syg-

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

domme – en ældre kvinde, som risikerer at miste det liv, hun værdsætter – så ved vi

dårligt, hvad der er op og ned, og ofte gør vi kun tingene værre.

I det følgende afsnit vil Rådet forholde sig til ”den nødvendige samtale ” og i

forlængelse heraf også pege på mulighederne for, at en patient forudgående kan

forholde sig til de behandlingsmuligheder, som kan være relevante på et senere

tidspunkt, hvor patienten er blevet inhabil. Disse tilkendegivelser kan eventuelt

nedfældes i et særligt dokument, et

dokument med forudgående beslutninger.

En anden mulighed er, at patienten kan udpege en fremtidsfuldmægtig, som

bemyndiges til at træffe beslutninger angående behandling, hvis patienten er

blevet inhabil – eventuelt på baggrund af det nævnte dokument med forudgående

tilkendegivelser, som kan suppleres med beskrivelser af patientens generelle værdier

og ønsker til behandling. Hvis sådanne tiltag udvikles, vil de også kunne tages i brug i

forhold til problematikken om genoplivning ved hjertestop.

I forlængelse af disse muligheder vil Rådet med henvisning til eksemplet med

manglende accept af pårørendes tilkendegivelser ovenfor nævne, at muligheden

for at udpege en fremtidsfuldmægtig kan styrke de pårørendes muligheder for at få

indflydelse på behandlingsforløbet, fordi den eller de pårørende på forhånd har fået

bemyndigelse til at træffe beslutninger. Uden en sådan bemyndigelse er det svært

for sundhedspersonalet at vide, i hvilken grad man kan hæfte lid til en pårørendes

vurderinger.

16 Atul Gawande:

At være dødelig – Om livsforlængelse og livskvalitet,

Lindhart og Ringhof Forlag A/S, 2016, s. 52.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE SAMTALE OG FORUDGÅENDE BESLUTNINGER

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE

SAMTALE OG FORUDGÅENDE

BESLUTNINGER

Anden anbefaling:

Sundhedspersonalet er forpligtet til at gennemføre en samtale –

herefter: den nødvendige samtale – med patienter på sygehus, borgere på plejehjem

eller i eget hjem og evt. begge gruppers pårørende, hvis det vurderes, at patienten

eller borgeren med stor sandsynlighed er uafvendeligt døende og risikerer at blive

ukontaktbar eller på anden måde inhabil til at træffe beslutninger om det kommende

forløb. Der bør være særligt fokus på at gennemføre samtalerne med såvel patienter

på sygehuse som borgere på plejehjem, hvis de risikerer at blive inhabile på grund

af alderdomsrelaterede lidelser som fx Alzheimer eller demens. I dette tilfælde bør

samtalerne afholdes, selv om patienten/borgeren ikke er uafvendeligt døende.

Baggrunden for Det Etiske Råds anden anbefaling er blandt andet, at det ud fra

de oplysninger, Det Etiske Råd har modtaget, mange steder forsømmes at afholde

sådanne samtaler. Dette gælder også i forhold til de borgere, der befinder sig på

plejehjem.

At dette er tilfældet bekræftes både af den danske og den udenlandske litteratur om

emnet. I værket

Palliativ Medicin – en lærebog

fra 2015 konstateres det eksempelvis at:

I Danmark er der ikke tradition for systematisk at tale med patienter og pårørende

om ønsker og tanker for den sidste tid og døden. Derfor ved de pårørende, syge-

plejersker og læger ofte ikke nok om patientens ønsker og tanker. Ved at drøfte de

svære emner, der kan komme i fremtiden, forbedres mulighederne for, at patien-

tens ønsker og tanker bliver respekteret. I mange lande er der en spirende interesse

for at afdække og dokumentere disse ønsker tidligt i forløbet.

17 Mette Asbjørn Neergaard, Marianne Skorstengaard & Trine Brogaard: ”Patientens perspektiv og ønsker”, s. 57;

kap 3 i

Palliativ Medicin – en lærebog,

red: Neergaard & Larsen, Munksgaard 2015.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE SAMTALE OG FORUDGÅENDE BESLUTNINGER

En dansk ph.d.-afhandling bekræfter dette og dokumenterer desuden med

henvisning til internationale undersøgelser, at det ikke er et enkeltstående tilfælde, at

samtalerne ikke afholdes:

When having to make end-of-life decisions in the ICU [intensive care unit], infor-

mation about the patient’s wishes is important. Nevertheless, up to 90% of the

patients in the ICU are unable to be part of the decision-making process due to the

severity of their condition, and most often the patients’ wishes are not known. This

may partly be due to the health care professionals’ reluctance to discuss end-of-life

issues with patients, even though patients may want to do that. In a recent survey

among Californian citizens, 47% definitely and 32% probably would like to talk to

their doctor about their end-of-life wishes, but only 7% had done so.

Som det fremgår af citaterne, er det ifølge forfatterne vigtigt at afholde den

nødvendige samtale for at få viden om patientens eller borgerens ønsker og tanker

angående den sidste del af forløbet.

Det Etiske Råd er enig i, at den eller de nødvendige samtaler i mange tilfælde kan

medvirke til at skabe en god og værdig afslutning på livet både for den pågældende

person og dennes pårørende. Hvis der eksisterer berøringsangst i forhold til at

afholde denne type af samtaler, er det derfor vigtigt at komme den til livs.

I det følgende vil Rådet først pege på de væsentligste af begrundelser for, at det er

vigtigt at afholde den nødvendige samtale. Derefter vil det blive diskuteret, hvilken

betydning det skal tillægges, at patienter ændrer opfattelser og ønsker under

sygdomsforløbet. Til slut vil Rådet pege på nogle af de spørgsmål, det er nødvendigt

at svare på for at skabe gode rammer for afholdelsen af den nødvendige samtale.

Om vigtigheden af at afholde den nødvendige samtale

En væsentlig begrundelse for at afholde den nødvendige samtale er, at den gør det

muligt at respektere personens – borgerens eller patientens – selvbestemmelse.

Respekten for det enkelte menneskes ret til selvbestemmelse er allerede

bygget ind i diverse lovgivninger og er fx et af de væsentligste fundamenter for

sundhedsloven. Det fremgår således af formålsbestemmelsen i sundhedslovens

kapitel 1, at sundhedsvæsenet blandt andet har til opgave at sikre det enkelte

menneskes selvbestemmelse og opfylde behovet for valgfrihed. Og dette fokus på

selvbestemmelse har sat sig mange spor i sundhedsloven og har også væsentlig

betydning for, hvordan beslutningerne om behandling og pleje i den sidste periode

af en patients liv kan og skal træffes. For eksempel skal en beslutningshabil

patient altid give samtykke til påbegyndelse af en behandling og kan til enhver tid

trække sit samtykke tilbage, også selv om den manglende behandling medfører, at

patienten dør. Dette gælder dog (med en enkelt undtagelse) ikke, hvis patienten dør

umiddelbart efter ophøret af behandlingen.

18 Hanne Irene Jensen (2012):

PhD Thesis End-of-life decisions in the intensive care unit – clinical, ethical, and

collaborative challenges,

Institute of Regional Health Services Research, Faculty of Health Sciences, University

of Southern Denmark, s. 14.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE SAMTALE OG FORUDGÅENDE BESLUTNINGER

Det er imidlertid vigtigt at være opmærksom på, at det ikke nødvendigvis er retten

til selvbestemmelse som sådan – dvs. at patienten selv træffer eller er med til at

træffe beslutningerne – der er det væsentligste. Retten til selvbestemmelse kan

i de fleste tilfælde også betragtes som et middel til at sikre, at den behandling,

personen modtager, er i overensstemmelse med personens værdier og ønsker. Der er

store forskelle på, hvad forskellige personer anser for at være meningsfuldt og give

livskvalitet. Derfor kan den enkelte persons værdier og ønsker være af helt afgørende

betydning for, hvilken behandling det er bedst for netop denne person at modtage.

I værket

At være dødelig

giver Atul Gawande med udgangspunkt i sin egen fars

sygeforløb med en svulst i rygmarven en række meget overbevisende eksempler

på denne problematik. I en af passagerne beskriver han for eksempel, hvordan

beslutningen om at forsøge at fjerne svulsten gennem en risikabel operation blev

truffet netop ved at afdække faderens værdier og ønsker:

Jeg spurgte ham, hvilke kompromiser han var villig til at indgå i forsøget på at stop-

pe udviklingen. Han forstod ikke helt, hvad jeg mente. Jeg fortalte ham om Susan

Blocks far, der også havde haft en svulst i rygmarven. Han havde sagt, at hvis bare

han kunne se fodbold i fjersynet og spise chokoladeis, så var det nok for ham.

Min far mente ikke, at det ville være nok for ham. At være sammen med andre men-

nesker, at kunne interagere med dem, det var det, der betød mest for ham, sagde

han. Jeg prøvede at forstå – så selv det at være lammet ville være tåleligt så længe,

han kunne nyde godt af andre menneskers selskab?

”Nej,” kom svaret. Han kunne ikke acceptere et liv med total lammelse, hvor han

var fuldstændig afhængig af andre. Han ville være i stand til at nyde andres sel-

skab, men han ville også selv bestemme over sit liv og sin verden.

Hans fremadskridende kvadriplegi [lammelse af alle fire lemmer] indikerede, at det

ikke var muligt så forfærdelig meget længere. Han ville få brug for døgnpleje, respi-

rator og ernæringssonde. Det lød ikke, som om det var det, han ønskede, sagde jeg.

”Aldrig,” sagde han. ”Så vil jeg hellere dø”.

Det fremgår af Gawandes beskrivelser, at den rette behandling netop er en

behandling, der tager højde for, hvad det er vigtigt og giver mening for personen

at udrette og gøre. Ligeledes er det vigtigt at tage højde for, hvad det er vigtigt for

personen at være, dvs. hvilke træk ved sig selv personen ser som de bærende for sin

identitet. Hvis det for eksempel er vigtigt for en person at være til stede rent mentalt,

er der derfor ikke noget formål i at forlænge personens liv med en behandling, der

samtidig svækker hans eller hendes mentale evner i væsentlig grad.

For Gawandes far var det vigtigt at bevare sin evne til at udfolde sig fysisk

længst muligt, blandt andet ved at spille tennis og tidligere i forløbet ved at

19 Atul Gawande: At

være dødelig – Om livsforlængelse og livskvalitet,

Lindhart og Ringhof Forlag A/S, 2016, s. 213.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE SAMTALE OG FORUDGÅENDE BESLUTNINGER

udøve sin lægegerning. Derfor blev det prioriteret højere at bevare denne evne

end at gennemføre en operation, som med en vis sandsynlighed ville forringe

funktionsevnen væsentligt, men som på den anden side måtte formodes at forlænge

levetiden.

I denne forbindelse er begrebet ”rehabilitering” vigtigt. I mange sammenhænge skal

der ikke kun fokuseres på den rent behandlingsmæssige eller kurative indsats. Der

skal i lige så høj grad fokuseres på tiltag, som kan medvirke til, at personen kan blive

ved med at udføre de aktiviteter og gøremål, der er meningsbærende i personens

hverdag. Som det også nævnes i afsnittet med overvejelser om den palliative indsats

i Danmark, er det vigtigt at forholde sig til, at det for en døende person kan være langt

vigtigere at opretholde en hverdag med meningsfulde aktiviteter end at forsætte med

at ”bekæmpe” sygdommen og eventuelt vinde lidt ekstra levetid herved.

Den nødvendige samtale har til formål at give personen mulighed for på forhånd

at forholde sig til de fremtidige behandlingsmuligheder. Den har også til formål at

hjælpe personen til sammen med sundhedspersonalet at afklare sine egne værdier

og ønsker,

før

det bliver aktuelt at træffe beslutningerne om behandling. For ofte er

der tale om meget komplekse beslutninger, som det tager tid at forholde sig til. Dette

skyldes blandt andet, at der er stor usikkerhed om konsekvenserne af de enkelte valg.

Der er sjældent tale om et valg mellem fx at leve i to måneder med en velbeskrevet

funktionsnedsættelse eller at dø. Det er i stedet valg, som involverer sandsynligheder

eller stor usikkerhed. For eksempel viser undersøgelser, at det er særdeles vanskeligt

for sundhedspersonalet at forudsige, hvilke patienter der er døende:

To make the best possible end-of-life decisions at the best possible time requires

medical knowledge, professional skills, ethical considerations, interdisciplinary

collaboration, and involvement of the patients and their relatives. However, even

then decision-making is difficult; a study showed that with concordant progno-

stication of death by all of the medical caretakers involved, 15 % of medical ICU

patients survived, and only half of all of the patients who were predicted to die by

some of the medical caretakers actually died in hospital.

Det samme kan gøre sig gældende med de øvrige lægefaglige parametre, der indgår

i beslutningen, fx succesraten i forbindelse med en operation, bivirkningerne ved

en behandling, den forventede levetid mv. At sammenholde disse parametre med

patientens egne værdier og ønsker og måske derudover samtidig tage højde for de

pårørendes behov, kan derfor være overordentlig krævende.

Hvis personen forbliver kompetent til at træffe beslutninger gennem sygdoms-

forløbet, skal han eller hun naturligvis inddrages i beslutningerne undervejs, hvilket

værdiafklaringen netop kan ruste patienten til. Men hvis personen bliver ukontaktbar

eller på anden måde inhabil til at træffe beslutninger, kan den forudgående

samtale ligeledes være en stor hjælp i forhold til at afgøre, hvordan han eller hun

20 Hanne Irene Jensen (2012) s. 12 – med reference til Meadow W et al: “Power and limitations of daily prognosti-

cation of death in the medical intensive care unit”. Crit Care Med 2011; 39: 474-9.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE SAMTALE OG FORUDGÅENDE BESLUTNINGER

skal behandles – ikke mindst når det drejer sig om undladelse af behandling, fx i

forbindelse med genoplivning ved hjertestop. Udenlandske erfaringer tyder på,

at den nødvendige samtale kan bidrage til at reducere overbehandling ved livets

afslutning

og derfor også for nogle grupper af patienters vedkommende kan

medvirke til at reducere de samlede udgifter til behandling i den sidste fase af

livet.

I den forstand kan den nødvendige samtale siges at være et bolværk mod det

behandlingsparadigme, som blev beskrevet i indledningen til denne udtalelse.

Under den nødvendige samtale skal personen forholde sig til de specifikke

fremtidige behandlingsmuligheder, som det kan blive aktuelt at benytte sig af i den

nærmeste fremtid, og give sin mening til kende angående disse. Men det er vigtigt,

at den nødvendige samtale ikke nødvendigvis kun skal omhandle disse specifikke

behandlingsmuligheder. Personen skal om muligt også på et mere generelt niveau

tilkendegive sine værdier og ønsker for fremtiden. Disse tilkendegivelser vil ofte

kunne bruges til at rekonstruere, hvad personen ville foretrække i en konkret og

uforudset fremtidig situation. I tilfældet med Gawandes far blev dette aktuelt under

operationen for rygmarvskraft, hvor faderen fik hjerteproblemer, hvilket gjorde det

mere risikabelt end forventet at gennemføre operationen. Ikke desto mindre blev det

besluttet at fortsætte operationen, fordi sandsynligheden for, at faderen ville blive

kvadriplegiker, ville være større, hvis operationen blev indstillet, end hvis den blev

forsat. Dette var den eneste logiske beslutning i betragtning af, at faderen frygtede

lammelserne mere end døden.

Hensynet til de pårørende udgør et selvstændigt etisk hensyn. Derfor bør de

pårørende inviteres til at deltage i den nødvendige samtale, hvis patienten eller

borgeren accepterer dette, så de pårørende kan blive informeret om situationen og

få mulighed for at stille spørgsmål. Hvis patienten eller borgeren ikke selv ønsker

at få bestemte informationer om sin situation og sygdom, kan informationerne

eventuelt efter aftale med personen gives til de pårørende alligevel, idet de så

samtidig informeres om, at de ikke skal videregive dem til borgeren eller patienten. At

hensynet til de pårørende udgør et selvstændigt etisk hensyn medfører i øvrigt, at der

bør ydes støtte – såkaldt efterværn – til de efterladte i form af samtaler mv., efter at

den pårørende er afgået ved døden.

De pårørende bør ikke kun involveres af hensyn til dem selv, men også fordi de i

mange tilfælde kan være en støtte for patienten og også kan medvirke til at træffe

beslutninger om patienten, hvis denne selv bliver inhabil. I så fald er det ifølge

sundhedslovens § 18 de nærmeste pårørende, der kan give samtykke til behandling,

medmindre patienten er under værgemål.

21 Se fx: Arianne Brinkman-Stoppelenburg et al.: ”The effects of advance care planning on end-of-life care: A

systematic review”;

Palliative Medicine,

2014, Vol. 28 (8) 1000-1025.

22 Se Atul Gawande:

At være dødelig – Om livsforlængelse og livskvalitet,

Lindhart og Ringhof Forlag A/S, 2016,

s. 176-177. Se også Maria A. Bakitas et al.: ”Early Versus Delayed Initiation of Concurrent Palliative Oncology

Care: Patient Outcomes in the ENABLE III Randomized Controlled Trial”,

J Clin Oncol

33, 2015, hvor det påvises,

at det tilsvarende gælder i forbindelse med med tidlig igangsættelse af palliativ behandling af patienter med

kræft.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE SAMTALE OG FORUDGÅENDE BESLUTNINGER

Ofte er de pårørende dem, der kender mest til patientens værdier og ønsker og

derfor bedst kan rekonstruere, hvad patienten ville have besluttet, hvis han eller

hun ikke havde været inhabil til at træffe beslutninger. Det skal i den forbindelse

nævnes, at Folketinget den 12. maj 2016 vedtog en lov om fremtidsfuldmagter

som gør det muligt for beslutningshabile borgere over 18 år at udpege en eller flere

fremtidsfuldmægtige, som kan handle på borgerens vegne i tilfælde af, at denne

på et senere tidspunkt som følge af sygdom, svækket mental funktion eller helbred

el. lign ikke længere har evne til at varetage sine forhold inden for de områder,

som er omfattet af fuldmagten. Ifølge loven sidestilles fremtidsfuldmægtige med

værger i forhold til at give samtykke til behandling af en patient, der varigt mangler

evnen til at give informeret samtykke hertil, hvis fremtidsfuldmagten bemyndiger

fremtidsfuldmægtigen dertil. Loven er endnu ikke trådt i kraft, men når dette sker, gør

den nye lov det naturligvis særdeles påkrævet, at eventuelle fremtidsfuldmægtige

inddrages i de relevante samtaler forud for et sygdomsforløb, der forventeligt fører til

nedsat beslutningshabilitet og død.

Det skal nævnes, at der ofte kan være en konflikt mellem patientens og de

pårørendes ønsker til behandlingen. Under et møde på Rigshospitalets onkologiske

afdeling fortalte personalet således, at de pårørende i mange tilfælde ønsker

sygdomsbehandlingen fortsat, selv om patienten selv er klar til at stoppe den

og overgå til en rent palliativ indsats. Dette udgør en komplikation i forhold til

inddragelsen af de pårørende, men personalets opfattelse var, at problemet ofte

kunne løses, hvis man fik de pårørende til at lytte til patienten og høre ham eller

hende selv formulere sine behov. Dette er naturligvis ikke muligt, hvis patienten ikke

længere er klar eller beslutningshabil, hvorfor dette bør afklares i familien, inden

patienten bliver uklar.

Patienter ændrer værdier og ønsker over tid som følge af sygdommen

Et særligt problem er, at patienter med alvorlige sygdomme kan ændre opfattelser

og dermed også får nye ønsker til den sidste tid som en følge af udviklingen i

sygdommen eller af deres oplevelser med at have sygdommen. Det betyder, at det

kan være af afgørende betydning i forhold til at få kendskab til patientens faktisk

gældende ønsker, at den nødvendige samtale afholdes relativt sent i sygdomsforløbet

og/eller forsøges afholdt med jævne mellemrum, ikke mindst hvis helbredstilstanden

ændrer sig.

At patienternes ønsker kan ændre sig fremgår fx af et studie fra 2012, hvor det

konkluderes, at 38 % af de patienter, der indgik i undersøgelsen

, ændrede opfattelse

i forhold til at genoplivning ved hjertestop og/eller brug af mekanisk assisteret

vejrtrækning i løbet af et år. I de fleste tilfælde var ændringen i opfattelse knyttet

sammen med en ændring af sygdomsbillede, mobilitet, symptomer på angst eller

depression eller ægteskabelig status på den måde, at en forværring af situationen

førte til en formindsket interesse i at modtage livsforlængende behandling. Men

23 http://www.ft.dk/samling/20151/lovforslag/L135/som_vedtaget.htm#dok

24 Patienter med fremskreden COPD, kroniske hjerteproblemer eller kronisk nyresvigt.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE SAMTALE OG FORUDGÅENDE BESLUTNINGER

det pointeres samtidig i undersøgelsen, at sammenhængene i nogle tilfælde er

komplekse. For eksempel kan en forværring af sundhedstilstanden føre til en

ændring af et tidligere udtrykt ønske om at modtage genoplivning efter hjertestop

og mekanisk assisteret vejrtrækning, så disse behandlinger ikke længere er ønskede.

Omvendt kan en forværring af sundhedstilstand eller nedsat mobilitet også føre til,

at genoplivning eller mekanisk assisteret vejrtrækning foretrækkes, hvis de på et

tidligere tidspunkt var uønskede. Der er altså ikke en enkel sammenhæng mellem

situation og behandlingsønsker, hvilket ifølge forfatterne af undersøgelsen taler for,

at det er nødvendigt at spørge ind til patientens målsætninger, værdier og opfattelser

i mere bred forstand for at finde frem til patientens mest sande eller vedvarende

præferencer.

En anden begrundelse for at spørge bredt ind til patientens målsætninger, værdier

og opfattelser er, at det i praksis ikke meningsfuldt kan lade sig gøre at finde frem

til alle patientens ønsker om konkrete behandlingsmuligheder etc. på forhånd, dels

fordi antallet af mulige, relevante behandlinger kan være stort, og også fordi ønsket

om eventuel behandling afhænger af en række vurderinger og afvejninger knyttet til

den specifikke situation, fx af overlevelseschancer, risiko, forventede bivirkninger,

patientens tilstand forud for behandlingstiltaget, særlige sociale omstændigheder

etc. I nogle tilfælde kan det derfor være lettere for sundhedspersonalet og de

pårørende at træffe en afgørelse angående et muligt behandlingstiltag, hvis

patientens værdier bredt forstået er kendte, fordi det så kan lade sig gøre at

rekonstruere patientens konkrete ønsker i den givne situation med udgangspunkt

i de udtrykte værdier og målsætninger.

Det skal i forlængelse heraf nævnes, at der har været en omfattende og yderst

kompliceret diskussion i litteraturen om, hvordan man overhovedet kan og skal

afgøre, hvilken behandling der er i en inhabil patients interesse eller tarv.

Et af

spørgsmålene er, i hvilken forstand en inhabil person overhovedet kan siges at

tilslutte sig eller ”have” bestemte værdier, for eksempel værdier angående fysisk

fremtoning eller vigtigheden af at kunne gennemføre bestemte aktiviteter. Giver

det mening at tilskrive patienten sådanne værdier, hvis patienten hverken forstår

dem eller er i stand til at formulere dem rent verbalt? Og er det i alle tilfælde på sin

plads at behandle en inhabil patient ud fra de værdier, patienten havde som habil

person? Skal den inhabile person fx behandles værdigt (den habile persons ønske) og

dermed for eksempel vaskes og soigneres mod sin vilje? Og skal et tidligere udtrykt

ønske om ikke at modtage blodtransfusion respekteres, selv om den inhabile patient

faktisk virker til at have et ønske om at leve videre og ikke direkte frabeder sig en

transfusion?

Der er næppe nogle enkle svar på de stillede spørgsmål. Blandt andet af den

grund kan man argumentere for, at man er nødt til at tage flere forskellige typer af

25 Se fx Ronald Dworkin:

Life’s Dominion,

Vintage Books 1994; Dresser R.: “Dworkin on Dementia – Elegant Theory,

Questionable Policy”,

Hastings Center Report,

25, no. 6 (1995): 32-38; Jaworska A.: Respecting the Margins of

Agency: Alzheimer’s Patients and the Capacity to Value”,

Philosophy and Public Affairs,

Vol. 28, no.2, pp. 105-138.

Se også The Nuffield Council on Bioethics (2009):

Dementia: ethical issues.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE SAMTALE OG FORUDGÅENDE BESLUTNINGER

standarder i brug for at kunne vurdere, hvilke tiltag det i en given situation er i en

inhabil patients interesse at sætte i værk. I

A National Framework for Advance Care

Directives

beskrives for eksempel tre standarder:

Stedfortrædende beslutning,

hvor patientens tidligere tilkendegivelser er tilstræk-

keligt dækkende og entydige til, at der ikke er væsentlig tvivl om, hvad patientens

tidligere ønske i forhold il den givne situation er. Dette er den ideelle situation,

hvor patientens autonomi kan respekteres direkte. Et eksempel er, at patienten i

forbindelse med et aktuelt behandlingsforløb klart har udtrykt, at han eller hun

ikke ønsker genoplivning ved hjertestop.

Opjusteret stedfortrædende beslutning,

hvor patienten tidligere har udtrykt ønsker

for den sidste tid, men hvor disse ikke forekommer tilstrækkeligt præcise til at

dække den aktuelle situation. I denne situation gælder det om at rekonstruere pa-

tientens aktuelle ønsker i forhold til den givne situation. Et eksempel er en dement

kvinde

, som tidligere havde udtrykt, at når hun ikke længere kunne genkende sin

familie eller kommunikere og var sengeliggende, ville hun kun behandles for kurer-

bare sygdomme og ønskede ikke at blive opereret, modtage intensiv behandling

eller livsforlængende behandling. Derimod ønskede hun at blive holdt smertefri og

komfortabel.

Kvinden brækkede et ben, og efter lægernes vurdering var en operation for at sta-

bilisere hendes ben den bedste måde at holde hende smertefri på. Det blev derfor

bestemt, at hun skulle på sygehuset og opereres, selv om hun havde tilkendegivet,

at hun ikke ønskede operation. Efter operationen fik hun respirationsbesvær og

modtog i overensstemmelse med sine direktiver ikke livsforlængende behandling.

Hun døde derfor omgivet af sin familie en dag senere.

I patientens interesse,

hvor der ikke er tilstrækkelig viden om patientens tidlige-

re udtrykte værdier og ønsker til at konkludere noget om, hvad patienten ville

foretrække i den givne situation. I dette tilfælde er det nødvendigt at basere

vurderingen på mere almene kriterier om, hvad det er bedst at gøre for patienten,

fx medicinske kriterier, vurdering af livskvalitet, overvejelser om forventet levetid

mv. Der er imidlertid ikke enighed om, hvilke kriterier det er på sin plads at benytte

i denne sammenhæng – og det konkluderes da også i

A National Framework for

Advance Care Directives,

at brugen af standarden

i patientens interesse

er en mindre

pålidelig og dermed mere kontroversiel standard at benytte sig af end de to andre

standarder.

Hvilke af de ovenstående standarder, der skal tages i brug i forbindelse med

behandling af en inhabil patient, afhænger af situationen og kan være vanskeligt at

sige noget præcist om på forhånd. Blandt andet af den grund er det hensigtsmæssigt,

26 The clinical, technical and ethical principal committee of the Australian health minister’s advisory council,

September 2011, se: http://www.coaghealthcouncil.gov.au/Publications/Reports/ArtMID/514/ArticleID/63/Na-

tional-Framework-for-Advance-Care-Directives

A National Framework for Advance Care Directives

(se reference ovenfor) s. 19.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE SAMTALE OG FORUDGÅENDE BESLUTNINGER

at en uafvendeligt døende person jævnligt har samtaler med sundhedspersonalet

og en eventuel fremtidsfuldmægtig både om konkrete behandlingsmuligheder og

værdiprioriteringer i bred forstand, mens personen stadig er beslutningshabil.

Hvordan skabes der gode rammer omkring afholdelsen af den

nødvendige samtale?

Ovenfor har Det Etiske Råd anbefalet, at den nødvendige samtale

skal

afholdes, fordi

dette giver døende personer mulighed for at få indflydelse på behandlingsforløbet

forud for døden. Mange af de behandlingsmæssige spørgsmål, det er nødvendigt at

forholde sig til ved livets afslutning, er der ikke noget objektivt rigtigt svar på. Derfor

bør den døende persons egne ønsker et langt stykke af vejen være bestemmende

for, hvordan der skal behandles og ikke mindst, hvornår den kurative og/eller

livsforlængende behandling skal ophøre og afløses af palliative tiltag.

Som beskrevet tidligere kan livstestamentet benyttes til at komme med

forhåndstilkendegivelser om behandling i en fremtidig situation, hvor testator ikke

længere er habil til at træffe beslutninger. Det fremgår af afsnit 2.3 i

Vejledning om

information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv.,

at det

ikke herudover er ”muligt at give en egentlig forhåndstilkendegivelse om hvilken

behandling man ønsker, hvis man kommer i en situation, hvor man ikke selv er i stand

til at tage stilling”.

Det Etiske Råd mener ikke, at dette udelukker eller bør udelukke,

at personens forudgående tilkendegivelser i høj grad tages i betragtning i forbindelse

med senere behandling, hvor patienten ikke længere er beslutningshabil. Dette

fremgår også af 2. punkt i livstestamentet og af sundhedslovens § 20.

Det Etiske Råds anbefaling efterlader en lang række løse ender som fx:

•

Hvornår og hvor ofte skal den nødvendige samtale afholdes?

•

Hvordan sikres det, at den nødvendige samtale afholdes og afholdes på

en frugtbar måde?

•

Hvordan sikres det, at samtalen efterfølgende faktisk får indflydelse på

behandlingsforløbet?

•

Hvordan kan den enkelte sundhedsperson støttes i at gennemføre samtalerne?

•

Hvor højt skal den nødvendige samtale prioriteres i forhold til andre indsatser?

Det Etiske Råd mener som udgangspunkt, at den nævnte type af spørgsmål bedst

besvares i de faglige miljøer og på de enkelte institutioner og afdelinger. Rådet ønsker

dog at gøre opmærksom på to ting.

For det første er svaret på det første spørgsmål efter Rådets opfattelse meget

afhængigt af, hvilken situation og sammenhæng, der er tale om. Hvis en borger for

eksempel kommer på plejehjem på grund af Alzheimer eller demens og allerede

er langt oppe i årene, kan der måske være god grund til at gennemføre den første

nødvendige samtale så hurtigt som muligt, selv om borgeren ikke lider af direkte

28 Dette er dog muligt i forbindelse med en aktuel behandling, hvis man under behandlingen kommer i en situati-

on, hvor man ikke mere er i stand til selv at tage stilling (afsnit 2.3).

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN NØDVENDIGE SAMTALE OG FORUDGÅENDE BESLUTNINGER

livstruende sygdomme. Det kan være sidste chance for at få anvendelig viden om

borgerens ønsker i forhold til livets afslutning. Men i mange andre sammenhænge

kan det være langt sværere at vurdere, hvornår den første samtale skal gennemføres,

fordi det som tidligere beskrevet er vanskeligt at vurdere, hvor lang tid en

person har tilbage at leve i – og om personen overhovedet er døende. Under alle

omstændigheder kan det være en fordel ikke at afholde den første samtale så sent i

forløbet, at den får karakter af at være ”en dødssamtale”. I så fald bliver det vanskeligt

og belastende for alle parter at afholde den. Desuden er det nødvendigt at sikre sig

imod, at personen bliver spurgt om de samme ting for mange gange, fordi samtalerne

ikke i tilstrækkelig grad er dokumenteret i journalen.

For det andet vil Rådet pege på, at der både internationalt og nationalt udføres et

stort arbejde med at svare på en række af de spørgsmål, som det er nødvendigt at

forholde sig til for at udvikle en velfungerende praksis omkring den nødvendige

samtale. For eksempel har de første danske manualer til sundhedsprofessionelle

allerede set dagens lys

, ligesom der i udlandet er skrevet om og forsket meget i

emnet, idet den nødvendige samtale i langt højere grad er implementeret i praksis

i mange andre lande end i Danmark. Der er derfor mange værdifulde forslag og

erkendelser at læne sig op af ved at konsultere de udenlandske erfaringer.

Væsentlige spørgsmål angående den nødvendige samtale

•

Hvornår og hvor ofte skal den nødvendige samtale afholdes?

•

Hvordan sikres det, at den nødvendige samtale afholdes og afholdes

på en frugtbar måde?

•

Hvordan sikres det, at samtalen efterfølgende faktisk får indflydelse

på behandlingsforløbet?

•

Hvordan kan den enkelte sundhedsperson støttes i at gennemføre

samtalerne?

•

Hvor højt skal den nødvendige samtale prioriteres i forhold til andre

indsatser?

29 Se fx: http://www.lungemedicin.dk/fagligt/klaringsrapporter/188-dls-f%C3%A6lles-planl%C3%A6gning-af-be-

handlingsm%C3%A5l-2015/file.html

30 Som eksempler på udenlandske “manualer” se fx: http://www.coaghealthcouncil.gov.au/Portals/0/A%20Na-

tional%20Framework%20for%20Advance%20Care%20Directives_September%202011.pdf eller: http://www.

ncpc.org.uk/sites/default/files/AdvanceCarePlanning.pdf

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN PALLIATIVE INDSATS I DANMARK

OVERVEJELSER OM DEN PALLIATIVE

INDSATS I DANMARK

Tredje anbefaling:

Som en del af det samlede patientforløb skal der være bedre tilbud

om palliativ behandling i ordenes fulde betydning, dvs. forstået som tidlig forebyggelse

og lindring af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og

åndelig karakter.

I dette afsnit præsenterer Det Etiske Råd sine overvejelser om den palliative indsats

i Danmark og foreslår, at den udbygges, så palliativ behandling bliver et fuldgyldigt

alternativ til livsforlængende behandling i den afsluttende fase i livet.

Indledningsvist bliver den menneskeopfattelse, der ligger til grund for hospicetanken

og palliation beskrevet. Desuden redegøres der kort for undersøgelser angående den

danske befolknings holdninger til døden samt for, hvordan den palliative indsats

påvirker patienternes livslængde og livskvalitet.

Hospicefilosofiens menneskesyn

Hospicetanken og den dertil knyttede palliative indsats kan siges at bygge på

et bestemt menneskesyn eller en bestemt hospicefilosofi, som en af stifterne af

bevægelsen, Cicely Saunders, formulerede på følgende måde:

You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life.

We will do all we can, not only to help you die peacefully but to help you live until

you die.

31 Citeret efter Kirsten Kopp: ”Hospicetanken” s. 50, s. 42-60 i

Ved Livets afslutning – om palliativ omsorg, pleje og

behandling,

Red. Regner Birkelund, Aarhus Universitetsforlag 2011.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN PALLIATIVE INDSATS I DANMARK

Ifølge cand. cur. og sygeplejerske, Kirsten Kopp, nedfører dette, at det palliative

plejepersonale bør have et bestemt fokus på det menneske, de møder i deres praksis:

Det vigtigste er, at den syge oplever at blive mødt som et helt menneske og ikke

bare som en diagnose eller nogle symptomer. Det vil sige, at det er vigtigt at møde

den anden som et menneske, der har levet et liv, har en personlighed, en familie-

skæbne, nogle vaner, interesser, normer og et hverdagsliv, som de fleste faktisk har

haft glæde ved. En livshistorisk samtale med patienten kan netop uddybe disse

aspekter, og indsigten i dem giver grundlag for planlægning og samarbejde, og de

kan sikre den individualitet, der er så vigtig for at begribe den syges fortid og nutid

samt de håb om fremtiden, som den syge og familien bærer med sig.

At den palliative indsats skal opfattes som en meget bred form for indsats

fremgår også af WHO’s definition fra 2002, der her citeres i dansk oversættelse fra

Sundhedsstyrelsens

Anbefalinger for den palliative indsats

Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og

familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom,

ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar

vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk,

psykosocial og åndelig art.

Den palliative indsats består med andre ord ikke nødvendigvis først og fremmest i

medicinsk sygdomsbehandling, men skal også omfatte psykologisk og åndelig omsorg

for den syge, hvor samtalen og nærværet er det bærende i kontakten. Lidelse opfattes

således også som lidelse i eksistentiel eller åndelig forstand, og hensigten med den

palliative indsats er blandt andet at lindre denne form for lidelse, som kan have mange

former alt afhængig af patientens situation, livssyn og fremtidsplaner. Der kan fx være

tale om angst for at skulle dø; angst for selve dødsprocessen; vrede og magtesløshed

i forhold til det grundvilkår, som døden udgør i menneskelivet; bekymring i forhold til,

om de efterladte vil kunne klare sig selv; sorg over at skulle forlade sine kære; sorg over

ikke at kunne færdiggøre sine livsprojekter og meget mere.

Sygdomsbehandling og omsorg skal dog ikke opfattes som to helt forskellige former

for indsats. Tværtimod vil de ofte være integrerede med hinanden fx på den måde, at

et løfte om smertebehandling kan indgå som et af midlerne til at dæmpe patientens

angst for dødsprocessen eller omvendt, at samtalerne med patienten om dennes

bekymringer kan være med til at udpege, hvad den rigtige behandling er for netop

denne patient.

Det fremgår af Det Etiske Råds udtalelse, Åndelig omsorg for døende fra 2002, at der

er mange vanskelige dilemmaer knyttet til den palliative indsats, som det blandt

andet af den grund er vanskeligt at opstille retningslinjer for udøvelsen af.

32 Kirsten Kopp (2011) s. 53.

33 http://sundhedsstyrelsen.dk/~/media/3B57BB8B65014D73B47A7023546B4A62.ashx

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN PALLIATIVE INDSATS I DANMARK

Som sundhedsperson skal man som udgangspunkt udøve omsorg ud fra en

imødekommelse af det perspektiv, patienten selv har i forhold til sin situation og sin

forståelse af, hvad der er godt for ham eller hende. Sundhedspersonen skal således

bestræbe sig på at respektere patientens grænser og integritet, ligesom det er

patientens værdier og håb for fremtiden, der skal være bærende for indsatsen.

Men der vil ofte være noget grænseoverskridende knyttet til dette at yde åndelig

omsorg, fordi man som omsorgsgiver er nødsaget til at spørge ind til forhold, som

er meget personlige og derfor normalt opfattes som private. Det er således ikke

forhold, man normalt udfritter andre om, medmindre man på forhånd indgår i en

særlig relation til dem som fx i et venskabs- eller kærlighedsforhold. Dette kan i sig

selv skabe en vis forlegenhed i forhold til at yde omsorg, men dertil kommer, at der

er mange forskellige bud på, hvordan omsorgen skal ydes for at gavne patienten

mest muligt. At yde omsorg kan derfor i nogle tilfælde involvere mindst to store

udfordringer: (1) at overskride patientens privathedssfære, og dette endda (2) uden

at have sikkerhed for, at man kan yde en omsorg, patienten værdsætter. Den første

udfordring – overskridelsen af privathedssfæren - er også knyttet til de fleste former

for medicinsk behandling, men ofte er der her en større viden om, hvilken behandling

der rent faktisk vil gavne patienten. Dette er dog heller ikke altid tilfældet i denne

situation.

Åndelig omsorg ydes af flere forskellige faggrupper som fx sygeplejersker, læger,

psykologer og sygehuspræster, hvilket måske er medvirkende til, at der er mange

forskellige bud på, hvilken måde omsorgen kan eller skal udøves på. Der skal ikke her

gives en nærmere og mere udtømmende beskrivelse af disse forskellige bud. I stedet

præsenteres kort to eksempler, som illustrerer, hvor forskellige opfattelserne er af,

hvad eksistentiel eller åndelig omsorg for døende kan involvere.

Det første eksempel er fra Det Etiske Råds udtalelse, hvor sygehuspræst, Preben Kok,

citeres for følgende opfattelse:

Da Jesus var i magtesløsheden og meningsløsheden på korset, gav han udtryk for

det ved at råbe ”Min Gud, min Gud, hvorfor har du forladt mig”. Derefter kunne han

dø med ordene ”I dine hænder befaler jeg min ånd”.

Moderne mennesker har svært ved at komme med dette råb til Gud. Men da en

vrede kun kan forløses, hvis den rettes mod den rigtige, er det netop dette råb, der

skal formidles – når altså patientens vrede er vrede over, at livet er, som det er.

Mange mennesker oplever, at Gud svarer på råbet ved at give udtryk for sin nær-

hed. Det kan være som en fornemmelse eller som ord, man synes bliver sagt til én,

eller lignende. Den døende bliver lindret ved at opleve sig elsket, som han er – også

når han giver udtryk for sin vrede.

34 Det Etiske Råd (2002): Åndelig omsorg for døende, s. 23-24 Det Etiske Råd (2002): Åndelig omsorg for døende,

s. 14.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN PALLIATIVE INDSATS I DANMARK

En helt anden forståelse støder man på hos filosoffen Mogens Paahuus:

Situationen [kan være] den, at det ramte menneske så at sige er bukket under for

ulykken, synker helt hen i svaghed og opgivelse, og det er jo den almindeligste

måde at reagere på det svære og lidelsesfyldte på, og da er den aktive medli-

denhed og trøst på sin plads – en trøst, som er besjælet af trang til at hjælpe den

anden med at bære det, som ikke kan være anderledes. …. Den vigtigste forskel

mellem den passive og den aktive trøst er, at den første kan være noget, som den

trøstede helst ville være foruden, fordi den trøstede her ikke ses som den hele

person, han eller hun er, men ses på en mere anonym og begrænset måde, nemlig

som en, der er ramt af ulykken eller sorgen. Den trøstede kan her ønske ikke at vise

sin ulykkelighed for ikke at blive overset som et selv.

Ifølge sygehuspræst, Christian Busch, Rigshospitalet, ændrer patienternes oplevelser

og lidelsesformer sig over tid. På et møde på Rigshospitalet med Det Etiske Råds

arbejdsgruppe om etik ved livets afslutning fortale Christian Busch således, at det

for nogle årtier siden var almindeligt, at døende patienter undrede sig over deres

skæbne og stillede spørgsmålstegn ved det rimelige i, at denne skæbne overgik

netop dem – og om deres egen skyld i forbindelse med sygdommen. Mange fandt

dette uretfærdigt og følte sig derfor forbitrede eller vrede. For vor tids mennesker er

det største problem ifølge Christian Busch i stedet, at døden betyder afslutningen

af de planer og projekter, mennesket er i gang med og har bygget sin identitet

op omkring. I den forstand medfører døden et tab af kontrol, som for mange er

ubærligt og giver anledning til overvejelser om, hvorvidt de har været gode nok til

at forvalte deres liv. Hvor de tidligere talte om skyld, taler de mere om ansvar og

skam i dag. At lidelsesformerne på denne måde kan ændre sig og altså også har en

kulturel dimension, gør det naturligvis ikke lettere at yde palliativ omsorg ved livets

afslutning.

Den palliative indsats har ikke i sig selv har et helbredende sigte, formålet er i stedet

at lindre patientens lidelser i bred forstand, herunder naturligvis også fysiske lidelser

i form af fx smerte, kvalme eller vejrtrækningsproblemer. Tidligere forstod man det

sådan, at den palliative indsats først satte ind, når sygdomsorienteret behandling

som for eksempel kemoterapi blev opgivet. Sådan opfatter man det ikke længere,

idet den palliative indsats anses for at kunne finde sted parallelt med aktiv og

sygdomsrettet behandling.

Hvornår palliativ indsats kan komme på tale, afgøres

derfor ikke kun af, hvor i sygdomsforløbet patienten anses for at befinde sig. Som det

fremgår af Sundhedsstyrelsens

Anbefalinger for den palliative indsats

fra 2011, er det i

stedet patientens behov, der er afgørende for, hvornår indsatsen påbegyndes.

35 Mogens Paahus: Trøst og død, s. 202 & 203. I

Humanistisk Palliation: Teori, metode, etik og praksis,

Eds Dalgaard

& Jakobsen, Hans Reitzels Forlag 2011..

36 Mogens Grønvold: ”Definition af den palliative indsats”, kapitel et i

Palliativ Medicin – en lærebog,

red. Mette

Asbjørn Neergaard og Henrik Larsen, Munksgaard 2015.

37 http://sundhedsstyrelsen.dk/~/media/3B57BB8B65014D73B47A7023546B4A62.ashx

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN PALLIATIVE INDSATS I DANMARK

Om behovet for at inddrage den palliative indsats i behandlingsforløbet

Som beskrevet tidligere i denne udtalelse kan man argumentere for, at der eksisterer

et behandlingsparadigme i sundhedsvæsenet, som kan føre til, at patienter i livets

sidste fase behandles i et omfang, som ikke er i deres egen interesse. Der findes flere

undersøgelser, som indikerer, at dette er tilfældet.

I en dansk undersøgelse fra 2013 gennemført af Palliativt Videncenter og Trygfonden

fremgår det blandt andet, at der er et misforhold mellem, hvor danskerne ønsker

at dø og den måde, vi faktisk dør på.

5 % af de adspurgte tilkendegav således, at

de ønskede at dø på et hospital, mens dette var det faktiske dødssted for 48,5 %. 55

% ønskede at dø i eget hjem, mens dette var det faktiske dødssted for 21,9 % – og

endelig ønskede 27 % at dø på hospice, mens kun ca. 3 % faktisk gjorde det.

Et andet interessant tema i undersøgelsen er ønskerne i forhold til afvejningen

mellem livslængde og livskvalitet:

81 % af danskerne svarer, at god livskvalitet er vigtigere for dem, end at leve så

længe som muligt. 5 % svarer, at det er vigtigst for dem at leve så længe så muligt.

Den store gruppe af danskere, der angiver, at kvalitet i livet er vigtigere end længe-

re levetid, kan tale for, at den lindrende indsats anses for vigtigere end en indsats,

der kun har til formål at forlænge levetiden.

Temaet om livskvalitet indgår også i en ny undersøgelse udarbejdet i samarbejde

mellem Syddansk Universitet, COHERE og analyseinstituttet Wilke, hvor det fremgår,

at 9 ud af 10 patienter foretrækker en behandling, der stabiliserer patientens i

forvejen nedsatte livskvalitet uden at forlænge levetiden fremfor en behandling,

der forlænger levetiden, men samtidig giver en ringere livskvalitet på grund af

bivirkninger ved behandlingen. I afvejningen mellem levetid og livskvalitet prioriteres

livskvaliteten altså højest.

Der er lavet flere studier om, hvordan den palliative indsats virker ind på forskellige

patientgruppers livskvalitet og levetid. I en af de første dobbeltkontrollerede

undersøgelser inden for området blev det påvist, at:

Early integration of palliative care with standard oncologic care in patients with

metastatic non-small-cell lung cancer resulted in survival that was prolonged by

approximately 2 months and clinically meaningful improvements in quality of life

and mood. Moreover, this care model resulted in greater documentation of re-

suscitation preferences in the outpatient electronic medical record, as well as less

aggressive care at the end of life. Less aggressive end-of-life care did not adversely

38 Se den samlede undersøgelse her: http://www.pavi.dk/Libraries/Borgersite/Danskernes_viden_om_

og_%C3%B8nsker_til_den_sidste_del_af_livet_-_Baggrundsrapport.sflb.ashx

For en kortere version af undersøgelsen med udvalgte resultater, se: http://www.pavi.dk/Libraries/Borgersite/

Danskerne_om_livet_med_sygdom_og_d%C3%B8d_web_januar_2013_1.sflb.ashx

39 Jævnfør Altinget: Sundhed 16. august 2016, se: http://www.altinget.dk/sundhed/artikel/kandidater-priori-

ter-livskvalitet-i-sundhedssystemet?ref=newsletter&refid=21356&SNSubscribed=true&utm_source=Nyheds-

brev&utm_medium=e-mail&utm_campaign=sundhed

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN PALLIATIVE INDSATS I DANMARK

affect survival. Rather, patients receiving early palliative care, as compared with

those receiving standard care alone, had longer survival.

At den palliative indsats forlænger levetiden bekræftes af flere andre undersøgelser

mens en senere dobbeltkontrolleret undersøgelse af kræftpatienter ikke kunne påvise

en statistisk signifikant forøgelse af livskvaliteten, men derimod faldende udgifter på

grund af færre hospitalsindlæggelser og mindre brug af kemobehandling.

Et væsentligt tema i forhold til afvejningen mellem livslængde og livskvalitet er,

hvordan man taler om sygdom og sygdomsbehandling. Den måde, man taler på,

kan i sig selv være med til at fastlægge behandlingens formål og fokus. Et meget

anvendt udtryk er for eksempel, at man omtaler behandlingen som en kamp mod

sygdommen. Metaforen ”kamp” indgår eksempelvis i standardvendinger som

”kampen mod kræften”, ”sygdomsbekæmpelse”, ”kampen for at overleve” osv. Der

er ikke noget forkert i denne måde at tale på, men det er på den anden side vigtigt at

være opmærksom på, at den kan være med til at fastlægge et fokus, der ikke altid er

hensigtsmæssigt. Hvis patienten og sundhedspersonalet er fanget ind af metaforerne

og ser dette at bekæmpe sygdommen som den primære opgave, kan det fjerne

fokus fra den døende patients hverdag og mulighederne for at få denne hverdag til

at fungere på en meningsfuld måde i den sidste tid. Men på et eller andet tidspunkt

i forløbet kan det være på sin plads at stoppe med at kæmpe og indstille sig på den

forstående død. Livet skal ikke være en olympisk disciplin indtil det sidste øjeblik.

Palliativ behandling som alternativ og supplement til medicinsk behandling

Efter Det Etiske Råds opfattelse er det vigtigt, at den palliative indsats udgør et

fuldgyldigt og fuldt udviklet alternativ til livsforlængende behandling. Hermed menes

blandt andet, at det skal være muligt at få palliativ behandling og herunder også

smertelindrende pleje i hjemmet for at imødekomme det ovenfor nævnte ønske fra

mange patienter om at dø hjemme. Hvis alternativet til livsforlængende behandling

på sygehuset er ”ingen behandling”, er tilskyndelsen til at vælge den behandling, der

trods alt tilbydes, under alle omstændigheder stor. Netop derfor er det vigtigt, at der

eksisterer et alternativt tilbud og ikke mindst, at patienten også gøres opmærksom på

tilbuddet. Dette forudsætter naturligvis, at de relevante sundhedspersoner har fokus

på de palliative muligheder og også selv betragter dem som et fuldgyldigt alternativ

til andre medicinske behandlinger.

Dette sidste kan ikke nødvendigvis tages for givet på grund af det behandlings-

paradigme, der som tidligere beskrevet ser ud til at være bygget ind i den medicinske

praksis og primært er rettet mod sygdomsbehandling og ikke orienterer sig mod

mulighederne for en bredere palliativ indsats. Det palliative perspektiv må på mange

måder siges at være væsensforskelligt fra det rent medicinske perspektiv.

40 Jennifer S. Temel et al.: ”Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer”;

N Engl

J Med

363;8, August 2010, s. 739.

41 Se fx Atul Gawande (2016) s. 178-179 og Marie A. Bakitus et al. (2015).

42 Marie A. Bakitas et al. (2015) op. cit.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN PALLIATIVE INDSATS I DANMARK

Det palliative perspektiv baserer sig som beskrevet på et blik for patienten som

person, dvs. som et menneske med en række tilknytninger og engagementer, som

giver tilværelsen mening og i sidste ende er afgørende for, om livet er værd at leve

under de givne betingelser.

Omvendt kan man lidt forenklet sige, at det medicinske perspektiv i det mindste

delvist baserer sig på det, man nedsættende har kaldt ”apparatfejlsmodellen”.

Det vil sige en biomedicinsk sygdomsforståelse, hvor det lægefaglige personales

opgave først og fremmest er at finde frem til fejlfunktionen i patientens organisme

for derefter at forsøge at udbedre eller afhjælpe den.

Fokus er her primært på den

rent fysiske organisme og ikke på patients livshistorie og værdier. Den biomedicinske

sygdomsmodel er således let at forbinde med det behandlingsparadigme i

lægevidenskaben, som er beskrevet tidligere i denne udtalelse.

Den palliative indsats skal naturligvis ikke blot udgøre et alternativ til medicinsk

behandling. Ofte er der i stedet tale om, at de to behandlingsformer skal

supplere

hinanden også i den forstand, at hospicefilosofiens menneskesyn i højere grad end

tilfældet er nu bliver en integreret del af den medicinske praksis. En udbygning af

de palliative behandlingsmuligheder skal derfor også følges op af et forsøg på at

ændre det fokus på behandling, som eksisterer i store dele af sundhedssystemet.

Et godt sted at starte er måske i den sammenhæng ved de palliative enheder på de

enkelte sygehuse. Flere sundhedspersoner fra Onkologisk Afdeling på Rigshospitalet

fortalte således under et møde med Det Etiske Råds arbejdsgruppe om etik ved livets

afslutning om den betydning, det har at have opsøgende, palliative teams på de

enkelte sygehuse. Samarbejdet mellem disse teams og de ansatte på afdelingerne er

i sig selv med til at opbygge en viden om og en forståelse for det palliative arbejde og

det perspektiv, dette arbejde bygger på, dvs. hospicefilosofien og synet på patienten

som det hele menneske. En styrkelse af de palliative teams på hospitalerne må således

antages også at styrke det bredere palliative perspektiv på et mere generelt niveau.

Hvis den palliative indsats skal komme til at udgøre et fuldgyldigt alternativ og

et supplement til medicinsk behandling, er det efter Det Etiske Råd opfattelse

nødvendigt at udvikle og udbygge de palliative enheder. Dette kan næppe ske

uden en forøget tilførsel af midler til området, men det er som nævnt vigtigt, at

udbygningen foregår på en måde, der samtidig fremmer det palliativ perspektiv på

patienten som en person eller et helt menneske.

Det er ikke enkelt at svare på, hvordan disse formål mest hensigtsmæssigt kan

fremmes på én og samme tid. I en kommentar til den tidligere nævnte under-

søgelse udarbejdet i samarbejde mellem Syddansk Universitet, COHERE og

analyseinstituttet Wilke præsenteres et interessant forslag. Det er, at man måske

bør differentiere mellem livskvalitetsforbedringer og levetidsforlængelse ved

vurdering af nye lægemidler til uhelbredelige sygdomsforløb. For øjeblikket

indgår disse to parametre som ligestillede i regionernes forståelse af de principper

43 For en nærmere beskrivelse af den biomedicinske sygdomsmodel se Det Etiske Råds tekst

Hvad er sygdom?:

http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/diagnoser/publikationer/2016-b3-hvad-er-sygdom

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM DEN PALLIATIVE INDSATS I DANMARK

for prioritering af sygehusmedicin, som Folketingets partier tilslutter sig.

Det

interessante ved forslaget er, at det bygger afvejningen mellem livskvalitet og

livslængde ind i en af de mest grundlæggende processer for sundhedssektorens

virke, nemlig prioriteringsprocessen. Hermed skabes der gode muligheder for, at

livskvalitetsperspektivet – og dermed et vigtigt aspekt af det palliative perspektiv

– ikke går tabt. I en lettere udvidet version af de nævnte prioriteringsovervejelser

kunne et forslag være, at det palliative perspektiv helt generelt og meget eksplicit

burde være indbygget i de processer, der er afgørende for behandlingen i den

sidste del af livet, herunder fx prioriteringsprocessen, beslutningsprocedurer,

akkrediteringsstandarder og den nødvendige samtale med patienten.

Den palliative indsats i Danmark

Den palliative indsats i Danmark er bygget op omkring flere forskellige indsatstyper,

som også rent fysisk udøver palliativ behandling og omsorg flere forskellige steder,

herunder på hospice, på en særskilt palliativ afdeling på et sygehus, på en anden

sygehusafdeling eller i patientens hjem. Også hos den praktiserende læge udøves der

palliativ indsats, ligesom hjemmesygeplejerskerne er en del af denne indsats. Der

er således tale om en meget sammensat praksis, som det ikke er enkelt at danne sig

et samlet billede af. Af samme grund kan det også være vanskeligt at komme med

specifikke anbefalinger om, hvordan den palliative indsats kan og skal udbygges.

I dansk sammenhæng blev Palliativt Videncenter (fra 2014 Videncenter for

Rehabilitering og Palliation (REHPA)) oprettet i 2009 med det formål at sikre udvikling,

høj faglig kvalitet og spredning af viden i den palliative indsats i Danmark. På centeret

hjemmeside kan man finde relevante oplysninger om den palliative indsats. Da der er

tale om en ret omfattende mængde af oplysninger, skal disse ikke refereres i detaljer

her, der henvises i stedet til centerets hjemmeside.

Hvis den palliative indsats i Danmark i højere grad end tilfældet er nu bliver

medtænkt i de grundlæggende prioriteringsprocesser, vil denne indsats formodentlig

automatisk blive udbygget. I praksis er det imidlertid sjældent indlysende, hvordan

der helt konkret skal prioriteres, hvad enten prioriteringen foregå på mikro- eller

makroniveau. Dette hænger sammen med, at det er vanskeligt at opstille klare

og anvendelige standarder for prioritering, som i sig selv fører frem til konkrete

beslutninger om prioritering.

Beslutninger om prioritering har derfor altid karakter

af at være et skøn, men efter Det Etiske Råds vurdering står det palliative område

svagt og har behov for større bevågenhed rent prioriteringsmæssigt.

44 Se fx: http://www.regioner.dk/media/1177/model-vurdering-laegemidler.pdf

45 http://www.rehpa.dk/omos.aspx; se fx også: en kortlægning 3 om den basale palliative indsats på sygehusene,

listeoversigt over specialiserede palliative enheder i DK, Tal og Fakta, Dansk Palliativ Database Årsrapport

2014. På

Palliativguiden

kan man få et overblik over de palliative tilbud i Danmark delt op på de enkelte regio-

ner, se: http://www.pavi.dk/Palliativguiden.aspx

46 Se fx Det Etiske Råds

Etik og Prioritering i sundhedsvæsenet

fra 2013: http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/

sundhedsvaesenet/publikationer/etik-og-prioritering-i-sundhedsvaesenet-2013 eller

Prioritering i sundheds-

væsenet

fra 1996: http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/sundhedsvaesenet/publikationer/etik-og-priorite-

ring-i-sundhedsvaesenet-2013

47 Se Det Etiske Råd (1996):

Prioritering i sundhedsvæsenet – en redegørelse

for en beskrivelse af de dynamikker,

som resulterer i, at det palliative område ofte nedprioriteres i forhold til andre områder som fx sygdomsbe-

handling på hospital.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

APPENDIX 1: TAK TIL MEDVIRKENDE PERSONER OG INSTITUTIONER

APPENDIKS 1: TAK TIL MEDVIRKENDE

PERSONER OG INSTITUTIONER

Det Etiske Råd vil gerne takke de følgende personer og institutioner for værdifuld

information og inspiration i forbindelse med udarbejdelsen af udtalelsen:

•

Carsten Hendriksen, læge og næstformand i ÆldreForum, Hans Møller Nielsen,

pårørende til kræftsyg ægtefælle, Lone Møller Jensen, sygeplejerske på hospice

og Mogens Skadborg, overlæge og formand for Dansk Selskab for Klinisk Etik,

som alle deltog i et arbejdsgruppemøde i oktober 2015.

•

Beboere, ansatte og den tilknyttede læge på Plejecenter Blomstergården i

Slagelse, som arbejdsgruppen besøgte i februar 2016.

•

Deltagerne i mødet på onkologisk afdeling på Rigshospitalet samt hospitals-

præsterne og koordinatoren for etnisk ressourceteam på hospitalet, hvor

arbejdsgruppen var på besøg i februar 2016.

•

Hans Henrik Bülow, overlæge, samt Hanne Irene Jensen, sygeplejerske, ph.d., som

deltog i et arbejdsgruppemøde i april 2016 og begge bidrog med litteratur-

henvisninger efterfølgende.

•

Personalet på Vigerslevhus Rehabiliteringscenter i Valby, som arbejdsgruppen

besøgte i maj 2016.

•

Deltagerne i mødet på Sankt Lukas Stiftelsen Hospice, som arbejdsgruppen

besøgte i juni 2016.

•

Lise Nottelmann, læge og ph.d.-studerende, som deltog i et arbejdsgruppemøde

i august 2016.

•

Deltagerne i temamødet for praktiserende læger om ”Samtale om livets afslutning”

på Vejle Sygehus i september 2016, hvor arbejdsgruppen fik lov til at deltage.

•

Videncenter for Rehabilitering og Palliation, som har bidraget med at fremskaffe

informationer og litteraturhenvisninger.

•

Professor Christian Torp-Pedersen for litteraturhenvisninger.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

APPENDIX 2: DE LOVGIVNINGSMÆSSIGE ASPEKTER VEDRØRENDE FORSLAGENE OM FORUDGÅENDE

FRAVALG AF FORSØG PÅ GENOPLIVNING

APPENDIKS 2: DE LOVGIVNINGSMÆSSIGE

ASPEKTER VEDRØRENDE FORSLAGENE OM

FORUDGÅENDE FRAVALG AF FORSØG PÅ

GENOPLIVNING

De lovgivningsmæssige aspekter af det første forslag

I det følgende skal det vurderes, om et fravalg af forsøg på genoplivning med

bindende virkning

kræver ændring af de nu gældende regler. Det afgørende for den

retlige vurdering er således betydningen af fravalget i forhold til en anden person.

Med andre ord er spørgsmålet, om en tilkendegivelse fra en borger fritager en anden

person fra pligten til at forsøge genoplivning eller tilkalde hjælp. Denne pligt findes i

nuværende lovgivning i forskellige regelsæt, alt afhængig af den konkrete situation.

Der findes en pligt til at hjælpe et medmenneske i nød i

straffelovens

regler.

Straffeloven gælder for alle borgere i Danmark. Undladelse af at påbegynde

førstehjælp eller på anden måde tilkalde hjælp til en person med hjertestop vil kunne

indebære en overtrædelse af straffelovens § 253. Straf forudsætter en erkendelse af,

at personens liv er i fare.

Spørgsmålet er nu, om en borgers fravalg af hjælp ved hjertestop fritager en anden

person for hjælpepligten efter § 253. Det anføres i den kommenterede straffelov

, at

det er tvivlsomt, om personen, der er i livsfare, retsgyldigt kan ophæve hjælpepligten

efter straffelovens § 253. Den tvivlsomme situation er især den, hvor faren endnu

ikke er realiseret. Når det gælder genoplivning efter hjertestop kan den pågældende

ikke, når situationen med livsfare opstår, udtrykke om hjælp ønskes eller ej. Der kan

derfor opstå tvivl om gyldigheden af et eventuelt tidligere udtrykt ønske, og om dette

ønske stadig kan lægges til grund. Denne tvivl kan medføre, at en tidligere fremsagt

tilkendegivelse ikke fritager for handlepligten efter straffeloven. Hvis det omvendt

utvivlsomt kan lægges til grund, at den pågældende person i den helt aktuelle

situation ikke ønsker hjælp, kan man læse bemærkningen i den kommenterede

straffelov på den måde, at der næppe vil blive straffet efter § 253.

Sundhedslovgivningen

fastsætter en hjælpepligt for sundhedspersoner. Ifølge

autorisationsloven

har autoriserede sundhedspersoner under udøvelsen af deres

virksomhed en pligt til at udvise ”omhu og samvittighedsfuldhed”

Spørgsmålet er her igen, om en patients fravalg af hjælp ved hjertestop fritager

sundhedspersonalet for deres hjælpepligt efter sundhedslovgivningen. I

48 LBK nr. 1052 af 4. juli 2016.

49 Vagn Greve, Poul Dahl Jensen og Gorm Toftegård Nielsen,

Kommenteret straffelov, speciel del,

10. udgave,

Jurist- og Økonomforbundets Forlag, 2012, s. 416.

50 LBK nr. 1356 af 23. oktober 2016.

51 § 17.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

sundhedslovgivningen er der (modsat straffelovgivningen) taget stilling til

betydningen af en patients ønske om ikke at modtage behandling. Det fremgår af

sundhedslovens

§ 15, at behandling forudsætter patientens informerede samtykke.

En habil person kan således altid i et aktuelt behandlingsforløb afvise forsøg på

genoplivning ved hjertestop med den virkning, at dette ønske skal respekteres af

sundhedspersonalet. Dette gælder, uanset hvor patienten befinder sig, og uanset

hvilke begrundelser patienten måtte have for dette ønske. En læge vurderer

patientens habilitet og noterer patientens ønske. Hvis patienten er uafvendeligt

døende, kan den pågældende dog allerede i dag med bindende virkning på forhånd i

et livstestamente afvise forsøg på genoplivning.

Sammenfattende

kan det i forhold til det første forslag siges, at uanset om man

befinder sig inden for eller uden for sundhedsvæsenets regi, kan man i dag med

bindende virkning frabede sig hjælp ved hjertestop i en aktuel situation. Gyldigheden

forhåndstilkendegivelser (som

en fremtidig tænkt situation) kræver derimod

lovændring. Alene uafvendeligt døende mennesker kan i dag på forhånd i et

livstestamente frabede sig behandling af sundhedspersoner med bindende virkning.

I forhold til sundhedspersoner vil bindende forhåndstilkendegivelser udover dette

kræve en ændring af sundhedsloven som en ret til patienten. I forhold til andre vil det

kræve en ændring af straffeloven.

De lovgivningsmæssige aspekter af det andet forslag

Der kan om den retlige betydning af henholdsvis en aktuel situation og

forhåndstilkendegivelser henvises til det anførte under første forslag.

På dette sted skal blot uddybes, hvad der retligt (sundhedsloven) forstås ved

”aktuel situation”. En aktuel situation omfatter en periode, hvor en persons samlede

situation i det væsentligste er uændret. Der er som udgangspunkt tale om en kortere

tidsperiode. Hvis en person fx er indlagt på hospital, vil patientens tilkendegivelser

gælde den aktuelle indlæggelse og/eller det aktuelle og samme sygdomsforløb. Ifølge

Sundhedsstyrelsen Vejledning om fravalg af livsforlængende behandling, herunder

genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling, uden for sygehuse

, skal

bedømmelsen dog ikke alene ses ud fra et tidsperspektiv. Hvis en person fx befinder

sig i eget hjem eller i plejebolig og lider af tydelig fremadskridende fysisk sygdom eller

svækkelse, kan der være tale om en aktuel situation, uanset dette strækker sig over en

længere tidsperiode. Dette forudsætter, at situationen ikke har ændret sig væsentligt,

og at borgeren dermed i den konkrete situation fortsat kan overskue konsekvenserne

af sin beslutning. Ved tvivl herom skal borgeren kontaktes. Det er en læge, der afgør,

om personen befinder sig i den beskrevne tilstand. Som nævnt tidligere har det ikke

i relation til sundhedslovgivningen nogen betydning, hvor patienten befinder sig, og

hvilke begrundelser patienten måtte have for sine ønsker til behandling. Det skal her

tilføjes, at en høj alder heller ikke i sig selv har betydning for retsstillingen.

52 LBK nr. 1188 af 24. september 2016.

53 Vejledning nr. 9025 af 17. januar 2014.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 100: Udtalelse fra Det Etiske Råd om selvbestemmelse ved livets afslutning

OVERVEJELSER OM GENOPLIVNING VED HJERTESTOP

Sammenfattende

kan i forhold til det andet forslag, der vedrører ældre personer,

der er mæt af dage, anføres det samme som under første forslag. Ser man særligt

på forholdet mellem patient og sundhedspersonalet, så er det i dag muligt for

alle patienter - uanset hvor de befinder sig, og hvilken alder de har – at træffe en

beslutning om ikke at blive underkastet forsøg på genoplivning, som skal respekteres

af sundhedspersonalet i et aktuelt behandlingsbeløb, jf. ovenfor under

De lovgivningsmæssige aspekter af det første forslag.

Som under det første forslag

kræver gyldigheden af

forhåndstilkendegivelser

(som fremtidig tænkt situation)

lovændringer.