Patientdataforeningen, 20. august 2017.
Til Retsudvalget
Angående: Forslag til lov om supplerende bestemmelser til forordning om beskyttelse af fysiske personer
i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger
(databeskyttelsesloven).
Patientdataforeningen tillader sig hermed at indsende høringssvar uden at være på den offentlige
høringsliste. Det gør vi grundet den omfattende betydning lovforslaget, hvis det vedtages, vil få for den
danske befolkning og retten til beskyttelse af helt private og intime persondata.
Databeskyttelsesloven kan ses som en dansk fortolkning af EU Persondataforordningen, og er beregnet til
at eksistere parallelt med Forordningen. Patientdataforening finder suppleringsloven alt for vidtgående og,
trods den fine titel, stort set i direkte modstrid med det oprindelige formål med Persondataforordningen.
Men kan sat på spidsen sige, at danskerne med Databeskyttelsesloven vil blive noget nær retsløse på
persondataområdet
Baggrund og perspektiv
Danmarks tilgang til tvungen dataregistrering og deling af følsomme persondata uden samtykke er forældet
og udemokratisk, og lande som Estland giver nu Danmark baghjul (1). Danmark har i snart mange år, i et
utvivlsomt velment forsøg på at gøre Danmark attraktiv for medicinalvirksomheder og førende indenfor
registerforskning, i høj grad tilsidesat borgernes ret til privatlivsbeskyttelse, i sådan en grad at man
tilsyneladende ikke har bemærket, at der i stigende grad internationalt er fokus på nye og tidssvarende
løsninger i forbindelse med digitalisering af persondata.
Lande som Estland har til gengæld længe været i front med implementering af nye borgernære løsninger
for datadeling, omend esterne med deres block-chain løsning ikke er helt i mål med privacy-by-design (2). I
forhold til infrastruktur og demografi ligner Estland og Danmark hinanden. Men i Danmark er vi netop nu
ved at vedtage en Databeskyttelseslov, der gør at vi lynhurtigt vil sakke bagud. Vi har altså med stor
sandsynlighed tabt det digitale kapløb, inden det rigtigt kom i gang.
I stedet burde vi være visionære og udnytte særlige danske styrker. I Danmark har vi 50 års erfaring med
offentlig dataindsamling, en befolkning som har stor tillid til dataindsamling og endnu ikke har udviklet den
helt store aversion mod ”big-brother”, et moderne digitaliseret sundhedsvæsen og en stærk
medicinalindustri. Danmark har derfor alle muligheder for lynsnart, at lægge sig forrest når det gælder brug af
følsomme persondata og sundhedsdata især. Men det kræver at vi forlader et forældet princip om
registreringstvang.
Lægeforeningen har modigt tiltrådt Taipei deklarationen (3) om moderne håndtering af sundhedsdata og
biomateriale. Det er i deklarationen et hovedprincip, at patienternes værdighed, autonomi og privatliv bedst
beskyttes ved at inddrage patienterne i beslutning om brug af deres sundhedsdata. Taipei-deklarationen
åbner i modsætning til den danske suppleringslov ikke op for, at myndighederne kan udhule og ophæve de
grundlæggende patientrettigheder om inddragelse og selvbestemmelse. Det er Patientdataforeningens store
bekymring at Folketinget med suppleringsloven er ved at skrive Danmark ud af en international
forskningstradition.
Danske forskere vil fremover risikere ikke at kunne dokumentere, at de overholder Taipei Deklarationens
grundlæggede rettigheder, hvorfor dansk forskning i andre lande vil blive betragtes som uetisk og fremover
ikke vil kunne publiceres internationalt. Der er allerede i dag i international sammenhæng samtykkebaserede
Side 1 af 4