L 117 - 2015-16 - Bilag 4: Henvendelse af 10/3-16 fra foreningen Hjernebarnet

Social- og Indenrigsudvalget 2015-16
L 117 Bilag 4
Offentligt

Hjernebarnet -‐ Landsforeningen for forældre, der hjemmetræner deres børn med hjerneskade

10. marts 2016

Hjernebarnet ønsker at gøre opmærksom på den fortsatte bekymring for den igangværende

lovrevision af hjemmetræningsområdet. En bekymring der udspringer af den megen

fortolkningstvivl det fremsatte lovforslag rummer, som gør, at Hjernebarnet frygter at

lovrevisionen ender med at forværre situationen for de hjemmetrænende familier fremfor at

sikre hjemmetræningsordningen og lette administrationen af den.

Der er særligt fire forhold, som til stadighed giver Hjernebarnet anledning til at frygte, at

lovforslaget L117 i stedet for at forbedre snarere vil forværre retsstillingen for familier og

børn, der hjemmetræner.

1. Målgruppe

2. Undervisningspligten

3. Sundhedsfagligt personale

4. Retsforskrifter og overgangsregler

Ad 1: Målgruppe

Der hersker tvivl om, hvorvidt kravene om barnets tarv, trivsel og udvikling er udtryk for en

kodificering af gældende ret praksis eller snarere udtrykker en skærpelse af kravene til

hjemmetræning.

Der er brug for, at de tre begreber tarv, trivsel og udvikling bliver uddybet og præciseret i

større udstrækning end tilfældet er i den nuværende lovtekst. Præciseringen er en

forudsætning for, at aftalepartiernes intentioner om at gøre hjemmetræningsordningen

lettere at administrere til fordel for både familier og kommuner skal realiseres. Det er vigtigt

at få tydeliggjort, hvorvidt de nævnte begreber er udtryk for præcisering af gældende ret eller

om der indføres nye krav til hvem der er i målgruppe for hjemmetræning, og hvilke effekter

hjemmetræningen skal leve op til.

Som praksis er i dag, er der allerede meget store problemer med at afgrænse, hvilke børn der

er i målgruppe for kommunernes tilbud til børn med behov for hjælp og særlig støtte og

dermed, om der er ret til at vælge hjemmetræning. Alt for mange familier får afslag på

hjemmetræning og skal vente på Ankestyrelsens afgørelse, inden de kan komme i gang med

hjemmetræningen. Det er Hjernebarnets oplevelse, at mange kommuner bruger

målgruppespørgsmålet til at undgå bevilling af hjemmetræning.

Et eksempel herpå er en familie i Mariagerfjord Kommune, hvor kommunen sætter spørgsmål

ved, om et barn født med Downs syndrom er i målgruppen for hjemmetræning. Hjernebarnet

er ikke bekendt med, at der nogensinde i hele verden er født børn med Downs syndrom, som

ikke har en medfødt hjerneskade pga. deres kromosomfejl, og det er derfor meget

overraskende, at kommunen vælger netop målgruppespørgsmålet til at undgå bevilling af

hjemmetræning. Med til historien hører, at kommunens sagsbehandler i første omgang

Hjernebarnet v. Formand Erica Krummelinde Gaarn-‐Larsen, Rahbeks Allé 11, 3, 2, 1749 Købehavn V

CVR:

32 03 63 33 -‐ Mobil telefon: 28 11 04 55 -‐ mail: [email protected]

L 117 - 2015-16 - Bilag 4: Henvendelse af 10/3-16 fra foreningen Hjernebarnet

Hjernebarnet -‐ Landsforeningen for forældre, der hjemmetræner deres børn med hjerneskade

prøvede at overtale familien til at opgive hjemmetræning og tage imod kommunens

specialtilbud i stedet for. Kommunens opførsel er naturligvis uacceptabel og i

uoverensstemmelse med reglerne om hjemmetræning.

Et andet eksempel er Næstved Kommune som på baggrund af en gennemført børnefaglig

undersøgelse konstaterer, at et barn er signifikant forsinket i sin udvikling med behov for

særlig støtte. Drengen er altså omfattet af målgruppen for hjemmetræning og familien har ret

til at vælge hjemmetræning, hvis de opfylder kriterierne herfor. Kommunen forholder sig ikke

hertil, men giver afslag på hjemmetræning med den begrundelse, at barnet har brug for den

specialpædagogiske ekspertise som tilbydes i kommunens tilbud. Familien har klaget over

afgørelsen og afventer nu Ankestyrelsens vurdering. I venteperioden søger forældrene om, at

kommunen iværksætter forebyggende tilbud over for drengen for at hjælpe hans særlige

behov. Kommunen afviser nu, at drengen har særlige behov, hvorfor han ikke er i målgruppe

for servicelovens forebyggende tilbud.

I bilag 1 til lovforslaget fremgår det således, at hjemmetræning kan udføres helt eller delvist i

hjemmet, hvis hjemmetræningen blandt andet fremmer barnets

tarv, trivsel og

imødekommer

barnets behov

er opfyldt. I afsnittets bemærkninger til lovforslagets enkelte bestemmelser til

§ 1 fremgår det, aftalepartierne har ønsket at fastholde de nugældende kriterier for

godkendelse af hjemmetræning samtidig med tydeliggørelse af kravet om en at anlægge en

helhedsvurdering.

1. Kan ministeren bekræfte, at indførelsen af begreberne tarv, trivsel og behov alene er

udtryk for en kodificering af gældende ret?

2. Kan ministeren bekræfte, at indførelsen af begreberne tarv, trivsel og behov er for at

sikre helhedsvurdering i sagerne?

Ad 2: Undervisningspligten

Hjernebarnet undres over, at hjemmetræningsordningen i bemærkningerne til lovforslaget

omtales som et supplement til (hjemme)undervisningen, ligesom der står, at hjemmetræning

bør genovervejes ved undervisningspligtens indtræden.

Som lovforslaget fremstår i sin ordlyd mener Hjernebarnet, at der er overvejende

sandsynlighed for, at hjemmetræningsordningen ender med at blive et førskolebarnsprojekt,

da der i lovteksten i afsnit 3.3.2 står, at det i vejledningen skal præciseres, ”

at når et barn når

skolealderen,

vil det ofte også medføre et behov for at

genoverveje, om den hidtidige

hjemmetræningsordning tilgodeser barnets behov,

uanset om barnet undervises i skolen

eller hjemmet. ” I samme afsnit beskrives hjemmetræningen også som et

supplement

til

hjemmeundervisningen.

Hjernebarnet mener, at der med disse bemærkning lægges op til en radikal ændring af

hjemmetræningsordningen, da der tales om genvurdering af hjemmetræningen og

hjemmetræningen som supplement til undervisning. Hjemmetræningsordningen har fra

starten været ment som en ordning

for alle børn

indtil deres 18. år og som den

primære

aktivitet

for disse børn. Hjernebarnet stiller sig uforstående overfor, at ordningen med

lovrevisionen kan ende som en småbørnsordning for førskolebørn, da det aldrig har været

meningen med ordningen.

Hjernebarnet v. Formand Erica Krummelinde Gaarn-‐Larsen, Rahbeks Allé 11, 3, 2, 1749 Købehavn V

CVR:

32 03 63 33 -‐ Mobil telefon: 28 11 04 55 -‐ mail: [email protected]

L 117 - 2015-16 - Bilag 4: Henvendelse af 10/3-16 fra foreningen Hjernebarnet

Hjernebarnet -‐ Landsforeningen for forældre, der hjemmetræner deres børn med hjerneskade

I går har Orientering på DR P1 også problematiseret udmålingen af undervisningspligtens

omfang, idet ministeren som konsekvens af høringssvar fra Ankestyrelsen, der

problematiserede om retstilstanden ønskedes ændret, har foretaget sproglige ændringer i

lovforslaget som det var, da det blev sendt i høring og som det er fremsat i folketinget.

Indslaget kan høres ved at aktivere linket: http://www.dr.dk/p1/orientering/orientering-‐

2016-‐03-‐09/

Journalistens pointe er, at der i det oprindelige lovforslag var lagt op til, at der udelukkende

kunne skæres i tabt arbejdsfortjeneste

efter det antal timer, der rent faktisk bruges

på

hjemmeundervisning. Men i det efterfølgende fremsatte lovforslag,

står det klart, at

kommunerne gerne må skære endnu mere i hjælpen

til de hjerneskadede børns forældre.

I det oprindelige udkast til lovforslag fremgik det,

det er den tid, der rent faktisk bruges på

hjemmeundervisning, der skal trækkes fra den tabte arbejdsfortjeneste,

hvilket i det fremsatte

lovforslag er erstattet med, at forældrene ikke kan få hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste

som følge af hjemmeundervisning. Det fremgår herefter, at det vil være ”

relevant

for

kommunalbestyrelsen,

at overveje, om der

i forbindelse med fastsættelsen af omfanget af

hjemmeundervisningen

bør indregnes en reduktion

i forhold til det antal timer, der undervises i

folkeskolen – normtimetallet – med henvisning til, at hjemmeundervisning ofte er mere

koncentreret.

På linje med journalisten fra Orientering fra DR P1 mener Hjernebarnet også, at der kan være tale

om en forringelse af vilkårene for udmåling af hjemmeundervisningen, der gør at mange flere

forældre risikerer at havne samme situation, som familien fra Skive.

Det vil sige, at det ikke

længere er sådan, at lovrevisionen nødvendigvis vil komme familien i Skive og andre familier i

lignende situationer til gode.

Hjernebarnet mener, at aftalepartierne var enige om, at skulle tages udgangspunkt i

det

konkrete antal timer,

som det enkelte barn med handicap rent faktisk hjemmeundervises,

idet der også bør skeles til, at børnene på grund af hjerneskader ikke har gavn af og ikke

magter at modtage undervisning i samme omfang som almindeligt fungerende børn, ligesom

hjemmeundervisning som påpeget i lovforslaget også er mere koncentreret end ordinær

undervisning.

Hjernebarnet kan heller ikke i lovforslaget se, at der er taget stilling til den

forskelsbehandling

der rent faktisk gør sig gældende med den nuværende og fremtidige

udmåling af hjemmeundervisningens omfang afhængigt af, om det er et barn med handicap

eller ej, der hjemmeundervises. I en familie, hvor et almindeligt fungerende barn

hjemmeundervises, skal timetallet

ikke

udmåles men vurderes i forhold til indhold. Hvorimod

hjemmeundervisningens omfang skal udmåles, når familier med børn med handicap

hjemmeunderviser.

Hjernebarnet vil først og fremmest gerne minde om, at intentionen med bestemmelserne om

hjemmetræning var, at hvis en forælder blev godkendt til at hjemmetræne sit barn med

Hjernebarnet v. Formand Erica Krummelinde Gaarn-‐Larsen, Rahbeks Allé 11, 3, 2, 1749 Købehavn V

CVR:

32 03 63 33 -‐ Mobil telefon: 28 11 04 55 -‐ mail: [email protected]

L 117 - 2015-16 - Bilag 4: Henvendelse af 10/3-16 fra foreningen Hjernebarnet

Hjernebarnet -‐ Landsforeningen for forældre, der hjemmetræner deres børn med hjerneskade

særlige behov på fuld tid, så skulle den pågældende forælder kompenseres med 37 timers tabt

arbejdsfortjeneste.

Hjernebarnet har gentagne gange understreget, at hvis ikke forælderen, som hjemmetræner,

får mulighed for at få kompenseret sin tabte arbejdsfortjeneste, gøres hjemmetræningen

illusorisk. Problemet er gentagne gange beskrevet i forbindelse med en sagen i Skive.

Hjernebarnet foreslår derfor, at § 32a, stk. 5 ændres, så det bliver tydeligt, at når en

hjemmetræningsordning fortsætter uændret, som supplement til (hjemme)undervisning af

barnet, betyder det at tabt arbejdstjeneste til den hjemmetrænende forælder også fortsætter

uændret.

Det er vigtigt, at aftalepartiernes ønske om en helhedsvurdering af familiens samlede

situation ved reduktion af tabt arbejdsfortjeneste på grund af hjemmeundervisning gøres til

et lovkrav, så det sikres, at folketingets ønske om, at der samtidig med reduktionen skal

foretage en vurdering af behovet for at kompenseres for andre forhold.

Endelig er det heller ikke i lovforslaget præciseret, at forældre der er blevet skåret væsentlig i

tabt arbejdsfortjeneste kan få deres sager

genoptaget

til fornyet vurdering.

Konklusion er, at de politiske intentioner ikke tydelige nok er udmøntet i lovforslaget i

forhold til den forslåede ordning. Lovforslaget har derfor sandsynligvis ikke hjulpet, men

tværtimod lagt op til, at hjemmetræning skal genvurderes ved undervisningspligtens

indtræden.

1. Hvordan vil ministeren sikre genoptagelse af de sager, hvor tabt arbejdsfortjeneste er

blevet væsentlig beskåret?

2. Kan ministeren bekræfte, at der ikke sker brud på internationale konventioner på

grund af de forskelle i krav til hjemmeundervisning, der er for børn med og uden

handicap?

3. Kan ministeren bekræfte, at hjemmetræningsordningen ikke med forslaget er

reduceret til en førskolebarnsordning?

4. Kan ministeren bekræfte, at hjemmetræningsordningen ikke med lovrevisionen blot

bliver et supplement til hjemmeundervisning af børn med handicap?

5. Kan ministeren bekræfte, at reduktion af tabt arbejdsfortjeneste sker med

udgangspunkt i det konkrete antal timer, barnet rent faktisk hjemmeundervises?

6. Kan ministeren bekræfte, at kriterierne for reduktion af tabt arbejdsfortjeneste sikres

på lovniveau, så det ikke overlades til kommunerne, hvordan de vil udmønte

udmålingen?

7. Kan ministeren bekræfte, at det ved lov er sikret, at der skal ske en helhedsvurdering

af barnets og familiens samlede behov ved reduktion af tabt arbejdsfortjeneste?

Ad 3: Sundhedsfagligt personale

Bekymringerne går særligt på lovkravet om inddragelse af sundfaglige personer med afsæt i

det konventionelle sundhedssystem uden tilstrækkelige kompetencer til at vurdere de

træningsformer mange familier vælger inden for hjemmetræning. Realiteten er, at der

Hjernebarnet v. Formand Erica Krummelinde Gaarn-‐Larsen, Rahbeks Allé 11, 3, 2, 1749 Købehavn V

CVR:

32 03 63 33 -‐ Mobil telefon: 28 11 04 55 -‐ mail: [email protected]

L 117 - 2015-16 - Bilag 4: Henvendelse af 10/3-16 fra foreningen Hjernebarnet

Hjernebarnet -‐ Landsforeningen for forældre, der hjemmetræner deres børn med hjerneskade

allerede i dag deltager folk med uddannelsesmæssig baggrund af sundhedsfaglig karakter ved

vurdering af om hjemmetræning kan imødekomme barnets behov og senere ved opfølgning

samt tilsyn med hjemmetræningen. Der er typisk tale om fysioterapeuter og ergoterapeuter.

Det udgør i sig selv ikke noget problem. Problemerne aktualiseres med lovforslagets krav om

sundhedsfaglig vurdering af træningsmetoder med et ikke uvæsentligt element af fysisk

træning eller behandlingsmæssig karakter.

På et møde i Socialstyrelsen den 9. marts 2016 om revision af håndbogen, tilkendegav en

repræsentant fra Foreningen Danske Fysioterapeuter, at det er problematisk for den enkelte

fysioterapeut, at godkende behandlingsmæssige eller træningsmæssige elementer i

træningsmetoder, der ifølge repræsentanten ikke er evidensbaseret, fordi den enkelte

fysioterapeut sætter sin autorisation på spil ved godkendelsen. Selvom om Hjernebarnet mener, at

frygten for at miste sin autorisation er helt ubegrundet og urimelig, så kan den altså være skadelig

for de hjemmetrænende familier, da det i sidste kan betyde, at det sundhedsfaglige personale

fraråder en metode, som de ikke har kendskab til for ikke at løbe en risiko, som de vurderer, at der

kan være i arbejdet med en hjemmetræningsmetode.

Herudover er det naturligvis problematisk og urimeligt, at Foreningen Danske Fysioterapeuter

forventer at hjemmetræningsmetoderne skal være evidensbaseret, hvilket ikke er tilfældet for

fysioterapi og ergoterapi. Hjernebarnet vil derfor igen anbefale, at det skrives ind i loven, at

hjemmetræning er et tilbud, som er sidestillet det kommunale tilbud, og at det er forældrenes ret

at vælge hjemmetræning frem for det kommunale tilbud, hvis familien i øvrigt opfylder

betingelserne for at hjemmetræne. Det bør også understreges i loven, at det sundhedsfaglige

personale ikke skal tage stilling til, om det ene tilbud er bedre end det andet. I stedet for bør det

sundhedsfaglige personale som hidtil være med til at vurdere, om det hjemmetrænende barn

trives og udvikler sig med den valgte træningsmetode. Præcis som Hjernebarnet skriver i sit

høringssvar.

At inddragelse af sundhedsfaglige personer ikke er en garanti for en saglig sundhedsfaglig

vurdering har Hjernebarnet oplevet i flere sager, hvor kommuner har inddraget private

lægefirmaer ved tilsyn med hjemmetræningen. I et tilfælde endte tilsynsbesøget med en

underretning til kommunen, uden at lægen fra det private lægefirma havde undersøgt barnet

nærmere under tilsynet. Underretning tilkendegav meget alvorlig bekymring for barnets

sundhed og trivsel på grund af livsfarlig underernæring og medicinsk ubehandlet epilepsi.

Kommunen undersøgte sagen nærmere via de specialister inden for sundhedsvæsenet, der

havde indgående kendskab til pigen. Resultatet var en klar afvisning af, at pigen var livsfarlig

underernæret – hendes fysiske form var normal for børn med hendes handicap. Ligesom

pigens epilepsiform kun i ringe grad responderer på traditionel medicinsk

epilepsibehandling.

Hjernebarnet finder det meget problematisk, at kravet om deltagelse af sundhedsfaglige

kompetencer ser ud til at blive problemfyldt, allerede før ordningen er en realitet, fordi der er

en grundlæggende negativ holdning til eller manglende forståelse for mange af de

træningsmetoder hjemmetrænende forældre vælger.

Hjernebarnet v. Formand Erica Krummelinde Gaarn-‐Larsen, Rahbeks Allé 11, 3, 2, 1749 Købehavn V

CVR:

32 03 63 33 -‐ Mobil telefon: 28 11 04 55 -‐ mail: [email protected]

L 117 - 2015-16 - Bilag 4: Henvendelse af 10/3-16 fra foreningen Hjernebarnet

Hjernebarnet -‐ Landsforeningen for forældre, der hjemmetræner deres børn med hjerneskade

På den baggrund opfordrer Hjernebarnet til, at der gøres brug af udvalgsbehandlingens

muligheder for at stille spørgsmål.

1. Vil ministeren bekræfte, at forældrenes ret til frit at vælge træningsmetode ikke gøres

illusorisk med de nye krav om deltagelse af sundhedsfaglig personale i vurderingen af

træningsmetoder?

2. Kan ministeren bekræfte, at internationalt anerkendte træningsmetoder ikke

underkendes, fordi de danske sundhedsfaglige personer ikke har tilstrækkelig faglige

kompetencer til vurdere de træningsmetoder, der bruges inden for

hjemmetræningsordningen?

3. Kan ministeren bekræfte, at der er garanti for, at det sundhedsfaglige personale har

tilstrækkelige faglige kvalifikationer og kendskab til hjerneskadeområdet og afledede

sygdomme, herunder kendskab til de træningsmetoder, der er mest udbredt inden for

hjemmetræningsområdet?

Ad 4: Retsforskrifter og overgangsregler

Social-‐ og indenrigsministeriets formål med en ny vejledning på området er uden tvivl over

for kommunerne at give udtryk for ministeriets retsopfattelse. Men som navnet antyder, er en

vejledning alene vejledende for kommunerne. Selvom vejledningen i praksis ofte bliver

opfattet som bindende af den underordnede myndighed i dette tilfælde kommunerne, så kan

kommunerne reelt fortsætte den praksis, der passer dem.

Det anbefales derfor, at folketingets intentioner gennem præciseringer i stedet for at fremgå

på vejledningsniveau finder vej til bekendtgørelses-‐ og lovniveau, så kommunerne får en

egentlig retlig forpligtelse til at følge Folketingets intentioner med lovrevisionen af

hjemmetræningsordningen.

Endelig er der også behov for at få klargjort, hvem der bliver omfattet af de nye ændringer på

hjemmetræningsområdet.

Nogle af de vigtigste præciseringer som kommunerne kan vælge at sidde overhørig og

fortsætte hidtidig praksis er:

1. Kan ministeren bekræfte, at kommunerne bliver retlig forpligtet til at følge

tydeliggørelse i vejledningen om, at kommunalbestyrelsens afgørelser om hjælp til

dækning af tabt arbejdsfortjeneste altid skal tage afsæt i en helhedsvurdering af

barnets eller den unges og familiens samlede behov

Kan ministeren bekræfte, at kommunalbestyrelsen er retlig forpligtet til at følge

ministeriet anvisninger i vejledning om, at det

er den tid, der rent faktisk bruges på

hjemmeundervisning, der skal trækkes fra den tabte arbejdsfortjeneste

Kan ministeren bekræfte, at kommunalbestyrelsen er retlig forpligtet til at følge

ministeriet anvisninger i vejledning om,

at der samtidig med reduktion af tabt

arbejdsfortjeneste foretaget en vurdering af om familien skal kompenseres for andre

forhold

4. Kan ministeren bekræfte, at kommunalbestyrelsen er retlig forpligtet til at følge

ministeriet anvisninger i vejledning om at forældrene har ret til hjemmetræning, hvis

de opfylder kravene for hjemmetræning

Hjernebarnet v. Formand Erica Krummelinde Gaarn-‐Larsen, Rahbeks Allé 11, 3, 2, 1749 Købehavn V

CVR:

32 03 63 33 -‐ Mobil telefon: 28 11 04 55 -‐ mail: [email protected]

L 117 - 2015-16 - Bilag 4: Henvendelse af 10/3-16 fra foreningen Hjernebarnet

Hjernebarnet -‐ Landsforeningen for forældre, der hjemmetræner deres børn med hjerneskade

5. Kan ministeren bekræfte, at lovens forbedringer også kommer til at gælde de familie,

der allerede hjemmetræner?

Med venlig hilsen

Erica Krummelinde Gaarn-‐Larsen

Formand for Hjernebarnet

Nina Reffstrup

Ansvarlig for Hjernebarnets politiske arbejde

Hjernebarnet v. Formand Erica Krummelinde Gaarn-‐Larsen, Rahbeks Allé 11, 3, 2, 1749 Købehavn V

CVR:

32 03 63 33 -‐ Mobil telefon: 28 11 04 55 -‐ mail: [email protected]