Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
B 25 Bilag 6
Offentligt
1589209_0001.png
Att.
Sundheds- og ældreminister Sophie Løhde
Kære Sophie Løhde
Jeg har læst dit svar til folketingets sundheds- og ældreudvalg af 13/10 2016 vedr. min
henvendelse af 17/12 2015 (B 25 bilag 2).
Af svaret, som i det store og hele udgøres af uddrag af din ministertale under 1. behandling af
beslutningsforslaget, kan jeg forstå, at du er optaget af, at patienter der rammes af en flåtbåren
infektion, får så hurtig udredning og så god behandling som muligt.
Du henviser så til, at der findes opdaterede og klare retningslinjer på området, at der er bred faglig
konsensus vedr. både udredning og behandling, og at ELISA er den test, der anbefales til primær
diagnostik. Du henviser i øvrigt til, at disse retningslinjer er i overensstemmelse med retningslinjer
i de øvrige nordiske lande og EU.
Afslutningsvis nævner du, at Sundhedsstyrelsen i 2016 vil afholde et ekspertmøde med det formål
at skabe endnu større åbenhed om det faglige grundlag for de danske retningslinjer, sådan at
mennesker, der rammes af flåtbåren infektion, kan være mere trygge.
Jeg forstår således, at du på trods af netop manglende konsensus blandt læger og forskere verden
over og at mange meget alvorligt syge mennesker med kronisk infektion i mange år har råbt om
hjælp, mens vi nu står overfor en epidemi, er ganske godt tilfreds. Jeg forstår også, at du ikke
mener, at det er anbefalingerne på området, der er noget i vejen med, men åbenheden omkring
fagligheden bag dem.
Eftersom dit svar ikke konkret forholder sig til min henvendelse, efterlader det naturligvis en lang
række uafklarede spørgsmål, men her skal jeg nøjes med at forholde mig til det, du skriver:
1) Er du som ansvarlig minister på området bekendt med, at der findes langt over 200
forskningsartikler, som peger på, at borrelia i modsætning til konklusionen i klaringsrapporten kan
være persisterende, og at der senest i december 2015 er udkommet en artikel, hvor amerikanske
forskere beskriver, at de har dyrket to borreliaarter fra mennesker, som havde gennemgået
antibiotisk behandling pga. mistanke om borreliose?
http://www.clinicalmicrobiologyandinfection.com/article/S1198-743X%2815%2900991-X/abstract
2) Er du som ansvarlig minister alligevel så tryg ved de danske retningslinjer vedr. udredning for og
behandling af Lyme borreliose, at du finder det uproblematisk, at mennesker som er uden
diagnose i Danmark men eksempelvis er diagnosticeret med kronisk Lyme i Tyskland, kan donere
blod efter udstået karantæne efter endt antibiotisk behandling? Og mener du, at de bør donere
blod?
3) Er du som ansvarlig minister bekendt med, at der i USA er kendte problemer med forekomst af
babesia (en vektorbåren malarialignende parasit) i donorblod, og at babesiose i Danmark giver
B 25 - 2015-16 - Bilag 6: Henvendelse af 14/1-16 fra Pia Bjerre Christensen
1589209_0002.png
livsvarig karantæne som bloddonor? Og er du så tryg ved de danske retningslinjer, at du mener, at
mennesker som er diagnosticeret med babesiose i Tyskland men i Danmark ikke menes at have
infektioner, bør give blod?
4) Vedr. deltagere i det ekspertmøde, som regeringen ifølge din ministertale har taget initiativ til,
og som skal afholdes i regi af Sundhedsstyrelsen, så omtaler du i dit svar ”relevante eksperter”.
Her er der en afvigelse i forhold til ministertalen, hvor udtrykket ”danske eksperter” anvendes.
I min henvendelse argumenterer jeg for, at et sådant ekspertmøde bør være med deltagelse af
internationale eksperter. Jeg er nu i tvivl om, om jeg skal forstå denne omformulering som en form
for svar på dette, og jeg vil gerne bede om, at du lige udtrykker sig lidt tydeligere. Ønsker du at
skabe netop så stor åbenhed om hele dette område, at du vil invitere medlemmer af Interational
Lyme And Associated Disease Society (ILADS) til dette ekspertmøde?
Alvorligt og sommetider livstruende syge mennesker, som er blevet ladt i stikken uden hjælp, ofte
mistroede og sommetider voldstolkede, og som er nødt til at rejse til udlandet for at få udredning
og behandling (hvis vi har råd), bliver naturligvis ikke trygge alene ved, at der afholdes et møde. Vi
bliver først trygge, når der bliver taget hånd om os, sådan at vi kan få tilstrækkelig udredning og
adækvat behandling. Men hvis I som ansvarlige politikere og myndigheder på området viser vilje til
at inddrage internationale forskere og læger, som er i besiddelse af den nyeste opdaterede faglige
viden og mere end to årtiers erfaring med tusindvis af patienter, så vil det give håb for fremtiden.
Desuden vil vi selvfølgelig blive lettede over, at I i praksis viser, at I ønsker at stille den viden til
rådighed for os.
Til din orientering har jeg på trods af alvorlig sygdom indebærende bl.a. en meget aggressiv
babesiainfektion, som kan være fatal, når immunforsvaret er undertrykt, og som jeg ikke kan få
hjælp til, både læst og hørt din ministertale flere gange. Det er således ikke nødvendigt at I
ulejliger jer med at kopiere og sende mig mere fra den. I stedet vil jeg sætte pris på et respektfuldt
og konkret svar på en i øvrigt respektfuld henvendelse.
Kopi af denne henvendelse er sendt til Sundhedsudvalget.
Bedste hilsner/Best regards
Pia Bjerre Christensen
Hasle Centervej 261
8210 Århus V
Denmark
Mob: + 45 22 86 41 66
E-mail:
[email protected]
Web:
http://ikke-funktionelle-lidelser.dk
Web:
http://www.gellerup-inspiration.dk