Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
B 25 Bilag 2
Offentligt
Åbent brev til Carolina
Magdalene Maier (ALT)
PIA BJERRE CHRISTENSEN·17. DECEMBER 2015
Kære Carolina Magdalene Maier
Dette er et åbent brev.
Jeg har lyttet til dit indlæg fra Folketingets talerstol torsdag
d. 10/12 i år under 1. behandling af Liselott Blixts (DF´s)
beslutningsforlag vedr. en ny strategi for behandling af
patienter med flåtbårne infektioner, og der er nogen ting i
det, som jeg gerne vil kommentere på.
Når du siger, at du har modtaget mails fra patienter som
oplever at være diagnosticeret med borrelia eller mener at
være diagnosticeret med borrelia, så laver du en afstand,
som underkender både patienternes udsagn og deres
behandlende lægers faglige vurderinger. Det giver i øvrigt
heller ikke rigtig mening. Hvordan kan man opleve eller
mene at være blevet diagnosticeret med borrelia, hvis man
ikke er det, med mindre man lider af vrangforestillinger?
 B 25 - 2015-16 - Bilag 2: Henvendelse af 17/12-15 fra Pia Bjerre Christensen
Jeg synes ikke, det er i orden, at reducere lægers årelange
kliniske erfaring, efteruddannelse, forskning, vidensdeling
og omhyggelige udredninger og diagnoser til en subjektiv
oplevelse hos patienten. Det overrasker mig virkelig, at lige
dit parti devaluerer eksempelvis belgiske, finske, tyske og
polske lægers faglige vurderinger, og jeg kan ikke lide det.
Når du desuden siger, at du og Alternativet sådan set ikke er
i tvivl om, at vi patienter oplever at have de symptomer, vi
beskriver, så laver du endnu engang en afstand og lægger op
til, at vi nok ikke helt er i stand til at vurdere, hvordan
tingene hænger sammen. Ex: Jeg oplever ikke at være
subfebril. Jeg har været subfebril i mere end 5 år uden at
kunne få hjælp. Jeg oplever heller ikke at have grønt opspyt.
Jeg har haft grønt opspyt i 5 år uden at kunne få hjælp.
Jeg forstår så, at din vurdering overvejende er baseret på en
samtale med Sigurdur Skarphédinsson, og at han mener at
vide, at hans internationale kolleger, bruger én anden test,
som ”har en tendens til at være falsk postiv”, hvorfor vi så i
virkeligheden ”nok egentlig” fejler noget andet. Det forklarer
jo ovenstående, og det er helt i overensstemmelse med,
hvordan vi bliver mødt i sundhedssystemet.
 B 25 - 2015-16 - Bilag 2: Henvendelse af 17/12-15 fra Pia Bjerre Christensen
Jeg bliver vred over det, fordi det ikke er korrekt, og disse
eksperter bliver ved med at udtale sig om udredning og
behandling, som de ikke har orienteret sig ordentligt om –
dvs. jeg antager, at de ikke lyver bevidst. Virkeligheden er:
Der findes ikke bare én test. Der findes adskillige tests, som
man kan tage i anvendelse - herunder Western Blot (WB) i
forskellige udgaver, LTT, PCR og mikroskopi. Disse tests
bruges til at understøtte kliniske diagnoser, som stilles ud
fra grundig vurdering af sygehistorie, symptomer, fysisk
undersøgelse, evaluering af mulige differentialdiagnoser
m.m. Co-infektioner vurderes, og der kan laves andre tests
eks. vedr. immunforsvarets tilstand.
Hvor specifik en WB er, afhænger af, hvordan den bliver
brugt. Det samme gør sensitiviteten. Det handler bl.a. om,
hvilke og hvor mange såkaldte ”bands” der bliver testet for.
Der findes heller ikke bare én behandling. Behandlingen
afhænger selvfølgelig af, hvilke infektioner, der er fundet,
deres sværhedsgrad og varighed, patientens tolerance og
tilstand i øvrigt, behandlingsrespons m.m. Der findes ikke
én kur for en multisystemisk kronisk infektionssygdom, som
 B 25 - 2015-16 - Bilag 2: Henvendelse af 17/12-15 fra Pia Bjerre Christensen
et menneske har fået lov at gå med i måneder og år, og der
findes slet ingen mirakelkur.
Det ER svært at stille en korrekt diagnose. Pga.
klimaforandringer bl.a. er vi godt på vej til at blive overhalet
indenom af forskellige vektorbårne mikroorganismer og
forskellige underarter af dem, som gør os syge, og det er i
sagens natur ikke godt, hvis man f.eks. har en infektion, som
der ikke behandles for. Men vi står overfor en epidemi.
Mennesker lider og dør, og løsningen på udfordringen er
samarbejde, erfaringsopsamling, vidensdeling og forskning.
Løsningen er ikke at pege fingre af kolleger uden at have sat
sig ind i, hvordan de rent faktisk arbejder og på hvilket
grundlag, mistænkeliggøre dem og så sende meget alvorligt
syge mennesker hjem uden hjælp eller retur til f.eks.
reumatologiske eller neurologiske afdelinger, som har sagt,
at det ikke er deres bord. Hvis Sigurdur Skarphédinsson
frygter, at vi fejler noget andet end det, vi får behandling for,
og hvis han er bange for, at det er noget alvorligt, hvorfor i al
verden sender han så patienter hjem uden hjælp? Det giver
jo igen mening i forhold til at ville beskytte os.
 B 25 - 2015-16 - Bilag 2: Henvendelse af 17/12-15 fra Pia Bjerre Christensen
Jeg påskønner, at I støtter op om, at få tilvejebragt den
viden, der er brug for, og at I ser det behov. Naturligvis skal
centeret på OUH og de forskere, vi har, inddrages i dette
arbejde. Men hvis vi alene overlader dette arbejde til
Sigurdur Skarphédinsson og andre bag klaringsrapporten,
som har haft det ansvar i årevis, så får vi jo i hovedsagen
mere af det samme.
Ny viden tilvejebringes ikke ved på forhånd at diskvalificere
hårdtarbejdende og visionære læger og forskere, og et evt.
ekspertmøde uden deltagelse af medlemmer af ILADS
(International Lyme And Associated Diseases Society)
og/eller andre, som er i besiddelse af omfattende viden og
erfaring, finder jeg meningsløst. Vi har brug for denne
viden. På samme måde må der i kommissoriet for en evt.
arbejdsgruppe nødvendigvis indgå en gennemgang og
opsamling af al eksisterende forskning og ikke bare den, de
sædvanligvis henviser til.
Vil vi fastholde blikket på vores egen navle, vores egen lille
andedam og internationalt set den samme kreds af læger,
eller vil vi udvide vores horisonter og inddrage mennesker,
 B 25 - 2015-16 - Bilag 2: Henvendelse af 17/12-15 fra Pia Bjerre Christensen
som er i besiddelse af årtiers erfaring og oceaner af viden?
Patienterne ønsker naturligvis det sidste.
Endvidere vil jeg sige, at hvis I i Alternativet ønsker at
inddrage patienter for at få en fælles opbakning og skabe en
alliance, så bliver I nødt til virkelig at lytte uden at definere
vores diagnoser som subjektive oplevelser, og I må
respektere både os og vores behandlende læger. Efter års
svigt, voldstolkninger og andre traumatiske hændelser,
ønsker de færreste nok at indgå i alliancer uden at blive
taget alvorligt, og mange af os har i øvrigt brugt flere år på at
lære os det, som vores læger i det offentlige sundhedssystem
er gået udenom. Det har været nødvendigt - for nogen af os
for at overleve. Blandt vi patienter findes også værdifuld
viden.
Og til sidst. Kroniske infektioner udvikler sig ofte til
multisystemiske sygdomme, som rammer hele kroppen:
Immunsystemet, nervesystemet, hormonsystemet. Vi
udvikler mitokondriedysfunktion, fødevareintolerancer,
hormonelle ubalancer, forgiftninger, ernæringsmæssige
ubalancer og meget andet. Inflammation er central i disse
sygdomme, og alle områder spiller sammen. Når først det er
 B 25 - 2015-16 - Bilag 2: Henvendelse af 17/12-15 fra Pia Bjerre Christensen
kommet så vidt, er den antibiotiske behandling ofte ikke
tilstrækkelig alene, og her havde jeg faktisk håb til netop
Alternativet. Helhedsorienterede behandlinger varetaget af
læger, som arbejder med integreret medicin eller erfarne
behandlere, som arbejder med komplementær medicin og
har sat sig ind i disse sygdomme, har betydningsfuld viden
at byde ind med.
Først og fremmest skal infektionerne selvfølgelig behandles
færdigt, når skaden er sket, og for os, som er blevet kronisk
syge, i det mindste så vidt, at immunforsvaret kan tage sig af
resten, mens der selvfølgelig også skal være opbakning fra
læger, som er klar til at sætte ind, hvis immunforsvaret
kommer under pres og der sker tilbagefald. Flere af disse
infektioner er dokumenteret persisterende.
Men hvis vi skal udvikle helhedsorienterede tilbud til
mennesker med fibromyalgi, ME, mulige vaccineskader,
kronisk Lyme og andre komplekse og omfattende
sygdomme, så har vi brug for jer i Alternativet.
Jeg vil inderligt bede dig om at overveje de her ting og
orientere dig bredere, inden I i Sundhedsudvalget sætter
skibe i søen. For OK. I mener måske ikke at vide nok til at
 B 25 - 2015-16 - Bilag 2: Henvendelse af 17/12-15 fra Pia Bjerre Christensen
kunne vurdere, om der skal udarbejdes en ny
behandlingsstrategi, men jeg er dybt bekymret over, at du
ikke melder ud, at noget skal gøres, og at det skal være nu –
at det ikke er i orden, at hundredvis og måske flere tusinde
mennesker er så alvorligt syge uden at kunne få hjælp, og at
det må høre op. I kan som politikere sætte rammerne for, at
internationale kapaciteter bliver bragt ind i det her arbejde,
og I kan finde kreative løsninger sådan, at vi, som er så syge,
kan få dækket vores udgifter til udredning og behandling her
og nu. Og et bidrag til det, er altså, hvad jeg forventer af et
kreativt og visionært parti som Alternativet.
Jeg linker desuden her til et lille foredrag, som den
amerikanske læge Richard Horowitz har lavet til politikere i
det Belgiske senat. Horowitz har mere end 20 års erfaring
med ca. 20.000 patienter, og han har udviklet en protokol til
systematisk helhedsorienteret behandling af hvad, han
kalder Lyme-MSIDS.
Jeg håber, du vil bruge en god halv time på at se den. Jeg
tror, du vil kunne lide hans tænkning, og jeg vil mene, at
tankerne passer til jeres sundhedspolitik.
https://www.youtube.com/watch?v=SXx...
 B 25 - 2015-16 - Bilag 2: Henvendelse af 17/12-15 fra Pia Bjerre Christensen
Kopi af denne mail er sendt til Liselott Blixt (DF) og Stine
Brix (EL).
Tak for din tid.
Bedste hilsner
Pia Bjerre Christensen