SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 861: Spm. om, hvor mange henvisninger til genitale operationer for behandling af Disorders of Sexual Development er givet af de multidisiplinære DSD teams på Rigshospitalet, Odense og Århus hospitaler i mellem januar 2011 og december 2015, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 04-11-2016

Enhed: Sygehuspolitik

Sagsbeh.: DEPMDI

Sagsnr.: 1608248

Dok. nr.: 201452

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 25. august 2016 stillet følgende

spørgsmål nr. 857 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).

Spørgsmål nr. 857:

”Det er Enhedslistens forståelse, at der i Danmark foretages operationer og kønskor-

rigerende behandlinger på børn helt ned i spædbørnsalderen i fald børnene er født

med DSD – Disorders of Sexual Development. Kan ministeren bekræfte dette og sen-

de udvalget fakta og data på området, særligt om operationer og andre medicinske

behandlinger, udført af medicinsk fagpersonale i Danmark.”

Svar:

Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,

som oplyser følgende:

”Sundhedsstyrelsen kan generelt oplyse følgende:

Om DSD tilstande

For at undgå misforståelser refererer DSD i det følgende til Disorders of

Sex Development (og ikke til Disorders of Sexual Development).

DSD-området udgør en variation af tilstande, som også har mange un-

der-grupper.

I den kommende specialevejledning for pædiatri fra Sundhedsstyrelsen,

som forventes at træde i kraft i løbet af 2017, anvendes følgende indde-

ling af DSD tilstandene:

(1) Kønskromosomanomalier (fx Turner og Klinefelter syndrom)

(2) Forstyrrelser i androgen syntese eller funktion (dannelse og funktion

af kønshormoner)

(3) Gonade-dysgenesi (mangelfund udvikling af kønskirtler)

(4) Andre forstyrrelser i ovarie- eller testikelfunktion.

Diagnoserne hos DSD patienter kan stilles på forskellige tidspunkter:

•

Prænatalt (før fødslen) via fostervandsprøve (amniocentese)

Ved fødslen pga. misdannede kønsorganer

I børneårene ved vækstafvigelser, manglende pubertet, i

forbindelse med brokoperationer

I ungdomsårene pga. pubertetsforstyrrelser

I voksenlivet pga. infertilitet

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 861: Spm. om, hvor mange henvisninger til genitale operationer for behandling af Disorders of Sexual Development er givet af de multidisiplinære DSD teams på Rigshospitalet, Odense og Århus hospitaler i mellem januar 2011 og december 2015, til sundheds- og ældreministeren

Hvornår diagnosen stilles, kommer an på, hvilken DSD-tilstand det drejer

sig om, og dermed hvordan symptomerne præsenterer sig.

Behandlingen af DSD tilstande

Konstatering af et nyfødt barns køn sker typisk ved fødslen ved fødsels-

hjælperens iagttagelse af barnets ydre kønsorganer, og barnet får umid-

delbart herefter tildelt et cpr-nummer, som er kønsspecifikt. Der kan i

enkeltstående tilfælde være uklarhed eller umiddelbar tvivl om barnets

køn ved fødslen. Der kan fx være tale om misdannelse af de ydre kønsor-

ganer eller andre forhold, der medfører behov for afklaring. Her vil en

børnelæge foretage undersøgelse af de ydre kønsorganer, som kan sup-

pleres med billediagnostiske undersøgelser af de indre kønsorganer,

med kromosomundersøgelser mv. Således kan man oftest komme frem

til en entydig afklaring af det biologiske og genetiske køn samt de ana-

tomiske og andre forhold, der kan forklare, hvorfor der initialt opstod

tvivl om kønnet.

Kønsbestemmelsen foretages i tæt samråd med forældrene. Sådanne

børn vil blive fulgt tæt af børnelæger med særlig ekspertise. Viser det sig

i forløbet, og efter dialog med familie og senere med barnet selv, at der

er foretaget en forkert eller problematisk beslutning, vil et skift af cpr-nr.

kunne ske ved meddelelse fra Sundhedsstyrelsen til CPR- kontoret i Soci-

al- og Indenrigsministeriet om, at cpr-nummeret er fejlagtigt.

Der udføres ikke kønskorrigerende operationer på spædbørn.

Behandlingerne er helt overvejende individualiseret medicinsk behand-

ling, afhængigt af den specifikke årsag til DSD. Nogle børn skal behandles

medi-cinsk fra neonatal perioden. Få tilstande opereres.

Piger med Adrenogenitalt syndrom (AGS: en medfødt, arvelig sygdom,

som bl.a. medfører en overproduktion af mandlige kønshormoner) kan

fødes med viriliserede kønsorganer, dvs. forstørret klitoris, sammen-

voksning mellem urinrør og skede, og sammenvoksede skamlæber. Det-

te kan i sjældne tilfælde kræve mindre kirurgisk korrektion mhp. at fore-

bygge svære urinvejsinfektioner mv.

Nogle syndromer medfører anden sygelighed (co-mobiditet), fx hjerte-

mis-dannelser hos Turner patienter, som også kan kræver operation.

Nogle få DSD-tilstande har stærkt øget risiko for cancerudvikling i køns-

kirtlerne, hvorfor disse anbefales fjernet.

Børn, som har ændret anatomi i urinvejene eller kønsorganer, opereres.

Heraf udgør kryptorkisme (manglende nedstigning af testis i pungen) og

hypospadi (udmunding af urinrøret på undersiden af penis) en stor del.

Enhver operation tilstræber at bevare så meget funktionalitet som mu-

ligt og begrænses til et minimum. Fx har man ikke i Danmark foretaget

klitoris-reduktion hos piger med adrenogenitalt syndrom i flere årtier -

hvilket tidligere var international praksis. En tilstand som kryptorkisme

(manglende nedstigning af testiklerne i pungen) opereres tidligt, for at

bevare så meget fertilitet som muligt.

Side 2

Yderligere fakta og data på området fremgår af besvarelserne på

spørgsmål 858-865.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen

Sophie Løhde

Mathias Ørberg Dinesen

Side 3