Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del
Offentligt
1580521_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 15. december 2015
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh.: DEPRATH
Sagsnr.: 1507091
Dok. nr.: 1839740
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 12. november 2015 stillet følgende
spørgsmål nr. 78 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 78:
”Vil ministeren oplyse, hvor mange ressourcer de to danske centre for sjældne syg-
domme har for nuværende og fremadrettet? ”
Svar:
Til brug for min besvarelse af spørgsmålet har ministeriet indhentet bidrag fra hen-
holdsvis Region Midtjylland og Region Hovedstaden, som oplyser følgende:
Region Midtjylland:
”Center for Sjældne Sygdomme (CSS) består i et murstensløst samarbejde mellem alle
afdelinger v. Aarhus Universitetshospital. CSS hører organisatorisk under Børneafde-
lingen, og er også fysisk placeret her. Det er her patienterne følges og herfra indsat-
sen for alle patienter i alderen 0-15 år samt en stor del af de voksne patienter koordi-
neres. Følgende specifikke patientkategorier inden for sjældne-området følges ikke i
regi af CSS, men i den relevante organspecifikke afdeling:
Blære-ekstrofi: Urinvejskirurgisk afd.
Myelomeningocele: Pelvic floor unit - primært Urinvejskirurgisk afd.
Voksne patienter med Wilson's sygdom: Medicinsk hepatologisk afd.
Voskne patienter med Osteogenesis imperfecta: Medicinsk endokrinologisk
afd.
Voksne patienter med Ehlers-Danloss: Reumatologisk afd.
Voksne patienter med Tuberøs Sclerose: Neurologisk afd.
Personaleressourcer dedikeret til Center for Sjældne Sygdomme (CSS) i regi af Børne-
afdelingen:
Nuværende
Fremadrettet (fra 2016)
Overlæger
1,00 stilling fordelt på to personer
Forventes uændret
Afd.læger
2,00 stillinger, fordelt på tre personer, heraf to læger Forventes uændret
fra voksenspecialer (kl. genetik samt intern medicin)
Sygeplejersker
2,00 stillinger fordelt på to personer
Reduceres til 1,00 stilling som led i
afdelingens udmøntning af regio-
nalt sparekrav.
Sekretærer
1,50 stilling fordelt på to personer
Forventes uændret
Hvad angår personaleressourcer dedikeret til CSS-samarbejdet i de organspecifikke
afdelinger, indgår arbejdet i de enkelte afdelingers samlede ressourceforbrug.
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 78: Spm. om, hvor mange ressourcer de to danske centre for sjældne sygdomme har for nuværende og fremadrettet, til sundheds- og ældeministeren
1580521_0002.png
Side 2
Hvad angår øvrigt ressourceforbrug, fx til prøvesvar, har det ikke været muligt inden
for fristen at isolere de udgifter, der er genereret af patienter med tilknytning til CSS.
Disse udgifter konteres ikke særskilt for CSS. Det kan dog bemærkes, at der bruges re-
lativt store ressourcer på især klinisk genetiske undersøgelser samt genetisk rådgiv-
ning.”
Region Hovedstaden:
”Rigshospitalets Center for Sjældne Sygdomme er placeret på hospitalets 2 matrikler:
Blegdamsvejsmatriklen, Klinisk Genetisk Klinik, som omfatter alle sjældne di-
agnoser undtagen PKU og Rett syndrom). Der er på Blegdamsvejsmatriklen
allokeret følgende ressourcer: 4 speciallæger, 1,6 årsværk sygeplejersker og
1 eksternt finansieret sygeplejerske samt 3 lægesekretærer.
Glostrup-matriklen, Kennedy Centret, der omfatter PKU og Rett syndrom.
Der er på Glostrup-matriklen allokeret følgende ressourcer: 2 speciallæger, 1
sygeplejerske, 2,7 diætister, 1 socialformidler, 2 psykologer, 2 fysioterapeu-
ter, 1 sekretær og 1 klinisk assistent.
Center for Sjældne Sygdomme samarbejder med mange andre klinikker og centre på
Rigshospitalet afhængig af patientens sygdom og symptomer. Især samarbejdes med
BørneUngeKlinikken vedrørende diætetisk behandling, samt med Klinik for Psykologi,
Pædagogik og Socialrådgivning omkring socialrådgiverfunktionen. Desuden samar-
bejdes med HovedOrtoCentret, Hjertecentret, Neurocentret, Abdominalcentret og
Diagnostisk center. Af mere tværgående enheder samarbejdes endvidere med Klinisk
farmakologi og Enhed for medfødte hjertesygdomme.
Det er ikke muligt at give et mere nøjagtigt estimat over omfanget af disse ressour-
cer.”
Jeg kan henholde mig til oplysningerne fra Region Midtjylland og Region Hovedsta-
den.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
/
Rasmus Thomsen