Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 8. december 2015
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh.: DEPRATH
Sagsnr.: 1507091
Dok. nr.: 1827984
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 12. november 2015 stillet følgende
spørgsmål nr. 77 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 77:
”Vil ministeren sende udvalget en status for arbejdet med sjældne diagnoser i regi af
Nordisk Ministerråd, jf. bl.a. Bo Könbergs rapport ”Det framtida nordiska
hälsosamarbetet? Hvilke overvejelser har man haft i Nordisk Ministerråd, og hvad har
de nordiske lande forpligtet sig til at sikre?”
Svar:
Jeg kan oplyse, at Nordisk Ministerråd for social- og sundhedspolitik (MR-S) i juli 2014
besluttede at arbejde videre med Bo Könbergs forslag nr. 3 om et netværk om sjæld-
ne sygdomme i rapporten ”Det framtida nordiska hälsosamarbetet”.
I november 2014 nedsatte embedsmandskomiteen for social- og sundhedspolitik (EK-
S) en arbejdsgruppe, som skulle udarbejde et forslag til et mandat for et netværk om
sjældne sygdomme i regi af Nordisk Ministerråd. Arbejdsgruppen har bl.a. udarbejdet
en foranalyse, foruden forslaget til mandat. I november 2015 har embedsmandsko-
mitéen (EK-S) under Nordisk Ministerråd for social- og sundhedspolitik (MR-S) god-
kendt forslaget til mandat.
Netværket etableres pr. 1. januar 2016. Det består af 3-4 medlemmer fra hvert af de
nordiske lande, herunder en repræsentant fra en patientorganisation og en repræ-
sentant fra center for sjældne sygdomme. Netværket er finansieret med 200.000 kr.
årligt i perioden 2015-2017. Netværkets formål er at udvikle eksisterende og nye sa-
marbejdsmetoder om sjældne sygdomme på tværs af de nordiske lande, og styrke
det nordiske samarbejde om fælles initiativer.
Netværket forventes, efter det for mig oplyste, at afrapportere til embedsmandsko-
mitéen (EK-S) under Nordisk Ministerråd for social- og sundhedspolitik (MR-S) i 2016
og i 2017. Netværket skal evalueres i 2017.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
/
Rasmus Thomsen