Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 8. december 2015
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh.: DEPRATH
Sagsnr.: 1507091
Dok. nr.: 1827980
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 12. november 2015 stillet følgende
spørgsmål nr. 75 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 75:
”Vil ministeren oplyse, hvad man gør for at implementere den nationale strategi for
sjældne diagnoser og de 100 anbefalinger, jf. SUU alm. del – bilag 85 (2014-15, 2.
samling)? Hvordan bliver der koblet handlinger og konkrete forpligtelser på strategi-
en?”
Svar:
Jeg kan oplyse, at strategien for sjældne sygdomme, som bl.a. er udarbejdet med
inddragelse af foreningen Sjældne Diagnoser, er offentliggjort i juli 2014. Det er
Sundhedsstyrelsen der, i samarbejde med Socialstyrelsen, følger op på den overord-
nede status for implementeringen af anbefalingerne.
Strategien er udarbejdet i et femårigt perspektiv, og det var videre anbefalingen, at
Sundhedsstyrelsen i samarbejde med Socialstyrelsen foretager opfølgning og status-
evaluering tre til fem år efter udgivelse af strategien, dvs. i 2017-2019.
Sundhedsstyrelsen har i den forbindelse oplyst ministeriet om, at styrelsen forvente-
ligt vil indlede en opfølgning og statusevaluering i 2016 med inddragelse af arbejds-
gruppens parter, som anbefalet af arbejdsgruppen. Jeg kan desuden oplyse, at jeg i
brev af 13. november 2015 har svaret foreningen Sjældne Diagnoser, bl.a. om status
for implementeringen af strategien.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
/
Rasmus Thomsen