Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del
Offentligt
Sundheds- og Ældreministeriet
Enhed:
Sagsbeh.:
Koordineret med:
Sagsnr.:
Dok. nr.:
Dato:
Psykiatri og Lægemiddelpolitik
DEPCRV
Primaejur, LMS, SDS, SST, SIM
1605902
105909
23. juni 2016
Det talte ord gælder
TALEPAPIR
Tale til brug for besvarelse af SUU alm. del spm. AG om børn
og unge med særligt søvnbesvær ved åbent samråd i
Sundheds- og Ældreudvalget den 24. juni 2016, kl. 12-13.
Varighed ca. 10 minutter
[Samrådsspørgsmål
AG lyder således:
Det fremgår af Ankestyrelsens principafgørelse 94-15 fra
december 2015, at ”En kugle- eller kædedyne kan ikke bevilges
som et hjælpemiddel alene med henblik på at undgå medicinsk
behandling af barnet. Relevant medicinsk behandling uden
væsentlig helbredsrisiko må derfor være afprøvet, før en kugle-
eller kædedyne kan bevilges efter reglerne om hjælpemidler.”
Er det ministrenes vurdering, at Ankestyrelsens principafgørelse
vil kunne bidrage til en yderligere stigning i det forbrug af
sovemidler med melatonin blandt børn og unge under 25 år,
som allerede er fordoblet siden 2011?
Hvordan vil ministrene sikre, at børn med særligt søvnbesvær - i
forlængelse af Ankestyrelsens principafgørelse – ikke altid skal
gennem behandling med sovemidler med melatonin, inden de
kan få kommunal støtte til en kugle- eller kædedyne?
Og hvilken evidens mener ministrene, der vil kunne ligge til
grund for, at sovemidler med melatonin til børn med særligt
søvnbesvær kan betegnes som ”medicinsk behandling uden
væsentlig helbredsrisiko”?]
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
1652804_0002.png
Svar:
[Indledning - praktik]
Tak for lejligheden til at se nærmere på et lidt kompliceret
emne, som social- og indenrigsministeren og jeg vil gøre vores
yderste for at folde lidt ud i dag.
Når vi går herfra i eftermiddag, vil det forhåbentlig fremstå
klarere, at der er sammenhæng mellem reglerne på vores
respektive sagsområder.
•
Ligesom vi gerne vil vise, at samspillet ikke betyder, at
børn og unge presses ind i behandling med sovemedicin,
hvis de ikke har behov for sovemdicin.
Der er stillet ét samrådsspørgsmål, som indeholder tre
delspørgsmål.
•
Spørgsmålet er stilet til social- og indenrigsministeren og
til mig, sundheds og ældreministeren, i forening.
•
Jeg har aftalt med social- og indenrigsministeren, at jeg
lægger ud med at besvare spørgsmålets
sundhedsmæssige aspekter.
•
Herefter vil social- og indenrigsministeren adressere
aspekterne på det sociale område.
***
Side 2
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
1652804_0003.png
[Indledning til emnet]
Der er et ordsprog om søvn, der lyder:
•
”Du kan sove, når du bliver gammel.”
Det er muligvis meget relevant, når et ungt menneske er på vej
til studenterfest eller lige skal have afsluttet en opgave en sen
aften.
•
Til gengæld er ordsproget ikke særligt retvisende.
Børn og unge mennesker har også brug for søvn.
•
Brug for det til at vokse, udvikles og modnes.
•
Ingen mennesker fungerer optimalt med længerevarende
søvnunderskud.
Jeg læste selv i Politiken for nogle uger siden om en mor til en
dreng med ADHD.
•
Hendes aftener gik i flere år med at forsøge at få sin søn
til at sove.
•
Hun havde faste ritualer.
o
Rolig musik, dæmpet lys og godnathistorier.
•
Alligevel tog det flere timer for sønnen at finde ro og
overgive sig til søvnen.
•
Og faldt han endelig i søvn, ja, så vågnede han ofte ti
minutter efter igen – helt frisk og lysvågen.
Side 3
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
•
Så kunne hans trætte mor ellers starte forfra.
•
Indtil han fik en kugledyne og pludselig faldt i søvn og sov
igennem.
o
Fra den ene dag til den anden.
•
Først da fik hele familien en hverdag, der fungerede, og
en helt anden livskvalitet ind i de lyse timer.
•
Søvn er vigtigt – uanset hvad, der skal til for at opnå det.
[Delspørgsmål 1: Vil principafgørelsen kunne medføre øget
forbrug af sovemedicin?]
***
En kugledyne eller en kædedyne er en dyne fyldt med nogle
særlige små plastikkugler, der lægger sig tæt og tungt omkring
den sovende.
•
Det giver øget kropsbevidsthed og tryghed.
•
Dynen koster typisk 3000-8000 kr.
Ankestyrelsen traf i december sidste år en principafgørelse om,
at en kugle- eller kædedyne ikke kan bevilges som et
hjælpemiddel alene for at undgå medicinsk behandling af et
barn.
•
Relevant medicinsk behandling uden væsentlig
helbredsrisiko må derfor ifølge afgørelsen være afprøvet,
før en kugle- eller kædedyne kan bevilges af kommunen
efter reglerne om hjælpemidler.
Side 4
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
1652804_0005.png
Ankestyrelsen er som bekendt en uafhængig myndighed, der
hører under social- og indenrigsministerens ressort.
•
Derfor vil social- og indenrigsministeren – og ikke jeg –
forklare om de regler, som afgørelsen handler om, senere
i forbindelse med besvarelsen i dag.
Som sundhedsminister er jeg dog ikke i tvivl om konsekvensen af
principafgørelsen: Den bør ikke påvirke forbruget af sovemidler
blandt børn og unge.
•
Det skyldes, at ordination af lægemidler altid skal ske ud
fra en lægefaglig vurdering.
•
Det er derfor alene den behandlingsansvarlige læge, der
kan tage stilling til, om behandling med sovemedicin skal
afprøves.
o
Den stillingtagen kan og må basere sig på lægens
observationer og undersøgelser af barnet uden
skelen til administrative principper på det sociale
område.
Der har i debatten i medierne om Ankestyrelsens afgørelse
primært været fokuseret på børn og unge med søvnproblemer
som følge af ADHD eller som følge af deres behandling for
ADHD.
Behandlingen af lige netop om denne patientgruppe er
beskrevet i Sundhedsstyrelsens nationale kliniske retningslinje
fra 2014.
•
Den siger blandt andet – og jeg citerer:
Side 5
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
1652804_0006.png
•
”Det
er hensigtsmæssigt at begynde behandling med ikke-
farmakologiske interventioner hos børn med mindre grad
af funktionsnedsættelse.
o
Børn og unge med sværere funktionsnedsættelse
kan desuden have gavn af tillæg af farmakologisk
behandling.
o
Kombinationen af indsatser bør basere sig på
barnets eller den unges symptomer, grad af
funktionsnedsættelse og almene trivsel.”
Sovemedicin er altså ikke førstevalg i behandlingen af børn og
unge med søvnproblemer.
•
Det er et godt og fornuftigt behandlingsprincip, som
lægerne skal tage udgangspunkt i.
o
Og jeg ser da heller ikke tegn på, at lægerne ikke
gør det.
Sundhedsdatastyrelsen oplyser, at der er sket en stigning i
antallet af nye brugere af melatonin blandt børn og unge under
25 år.
•
I en kommende undersøgelse af forbruget af lægemidler
med melatonin blandt børn og unge vil
Lægemiddelstyrelsen derfor i samarbejde med
Sundhedsdatastyrelsen se nærmere på området.
***
Side 6
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
[Delspørgsmål 2: Hvordan vil ministrene sikre, at
principafgørelsen ikke betyder, at børn altid skal gennem
behandling med sovemedicin for at få en kugledyne?]
Det er vigtigt at være opmærksom på et andet væsentligt
forhold i Ankestyrelsens afgørelse.
•
Afgørelsen taler om bevilling af kugledyner som et såkaldt
hjælpemiddel.
•
Imidlertid er det ikke den eneste måde at få bevilliget en
kugledyne på.
o
En kugledyne kan nemlig også udleveres som et
behandlingsredskab.
Hvorvidt der er tale om et behandlingsredskab eller et
hjælpemiddel afhænger af den sammenhæng, som dynen indgår
i, og de behov, som den skal afhjælpe.
Det er derfor sådan, at behandlingsredskaber er redskaber, som
patienten forsynes med som en naturlig del af behandlingen i
enten sygehusvæsenet eller i en speciallægepraksis, som
varetager behandling for sygehusvæsenet eller følger op på
sådan behandling.
Formålet er enten at opnå yderligere forbedring af
behandlingsresultatet eller at forhindre forringelse af
behandlingsresultatet.
Hvis en kugledyne anvendes som sådan et behandlingsredskab,
så kan den udleveres efter sundhedsloven.
•
Leveringsforpligtelsen vil i så fald ligge hos regionerne,
som dermed skal afholde udgiften.
Side 7
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
•
Her er der som nævnt ikke krav om forudgående
behandling med sovemedicin – faktisk som udgangspunkt
det modsatte.
Anvendes kugledynen i stedet som et hjælpemiddel til borgere,
hvis tilstand er varig, har kommunerne leveringsforpligtelsen.
•
Det følger af serviceloven på det sociale område.
•
Og det er her, at Ankestyrelsens afgørelse er relevant.
Det siger næsten sig selv, at der er et vist element af fagligt skøn
i spil her.
•
Derfor kan der selvfølgelig også opstå uenighed mellem
myndighederne om en række væsentlige forhold.
o
Skal en kugledyne for eksempel udleveres til
behandling eller som hjælpemiddel?
o
Er en ung patients tilstand varig eller ej?
o
Og hvilken myndighed har så i sidste ende
leveringsforpligtelsen og på hvilke vilkår?
Her er det væsentlige punkt for mig: Det er helt entydigt, at
myndighedernes tvivl om ansvarets placering aldrig må komme
borgeren til skade.
Det er hele humlen i det såkaldte afgrænsningscirkulære.
Side 8
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
•
Det siger nemlig, at i tvivlstilfælde er det den myndighed,
der har den tætteste kontakt med borgeren, som i første
omgang skal udlevere det krævede behandlingsredskab
eller hjælpemiddel.
•
Og så må kommune og region afklare
betalingsspørgsmålet mellem sig bagefter.
Jeg ved ikke, om den aktuelle sag skal ses som et udtryk for, om
leveringsforpligtelsen for kugledyner til børn og unge giver
anledning til ekstra meget tvivl mellem regioner og kommuner.
•
Men hvis det er tilfældet, vejleder jeg gerne regionerne
om mulighederne for at udlevere kugle- og kædedyner
som behandlingsredskab.
[Delspørgsmål 3: Kan
sovemidler til børn være uden
væsentlig helbredsrisiko?]
***
Når det kommer til spørgsmålet om, hvorvidt sovemidler med
melatonin til børn med særligt søvnbesvær kan betegnes som
”medicinsk behandling uden væsentlig helbredsrisiko”, er svaret
heller ikke helt sort-hvidt.
Formuleringen stammer fra Ankestyrelsens principafgørelse.
Melatonin er et sovemiddel baseret på det naturligt
forekommende søvnhormon af samme navn.
•
Så som udgangspunkt er der ikke tale om et præparat, der
er fremmed for kroppen.
Side 9
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
1652804_0010.png
Generelt skal vi dog balancere hensynene nøje, når vi har med
lægemidler at gøre:
•
På den ene side kan der være hårdt brug for medicin, der
kan få børn og unge med særligt søvnbesvær til at give
slip på dagens mange indtryk og overgive sig til den søvn
og hvile, som er en helt uomgængelig nødvendighed for at
fungere og udvikle sig i hverdagen.
o
Og som samtidig påvirker hele familiens trivsel og
overskud.
•
Men på den anden side risikerer vi, at enkelte patienter
oplever en bivirkning.
De ting hænger uløseligt sammen.
•
For når et lægemiddel har en virkning, er det desværre
naturligt og forventeligt, at der for nogle også kan være
en bivirkning.
•
Og uvisheden om, hvem bivirkninger rammer og hvordan,
er desværre ofte større hos børn og unge.
•
Det skyldes, at meget få lægemidler undergår kliniske
forsøg specifikt for denne målgruppe.
Retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen siger, at sovemedicin med
melatonin blandt andet kan anvendes til behandling af børn og
unge med psykiatriske lidelser.
•
Dog som nævnt ikke som første behandlingsvalg.
Side 10
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
En undersøgelse i 2013 ligeledes fra Sundhedsstyrelsen viste, at
sovemedicinen dengang hovedsageligt blev anvendt til børn og
unge under 25 år, som i forvejen havde en diagnose i
Landspatientregistret inden for neurologi eller psykiatri eller
havde indløst en recept på medicin godkendt til en diagnose
inden for disse sygdomsområder.
•
Det kunne blandt andet være ADHD.
Lægemiddelstyrelsen oplyser, at styrelsen i samarbejde med
Sundhedsdatastyrelsen og Sundhedsstyrelsen er i gang med en
opfølgning på undersøgelsen fra 2013.
I den kommende undersøgelse vil styrelsen blandt andet se på
eventuelle nye tendenser i forhold til undersøgelsen fra 2013.
Lægemiddelstyrelsen er i dialog med Sundhedsdatastyrelsen og
Sundhedsstyrelsen om afgrænsning og metoder.
Undersøgelsen forventes at ligge færdig i september.
•
Jeg vil være meget opmærksom på, om undersøgelsen
viser tendenser på det her område, som vi efterfølgende
bør undersøge nærmere.
***
[Afslutning]
Afslutningsvis er det vigtigt for mig at slå én ting fast.
Side 11
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 725: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 24/6-16 om behandling af børn og unge med særligt søvnbesvær, til sundheds- og ældreministeren
1652804_0012.png
•
Uanset hvilket billede Lægemiddelstyrelsens kommende
undersøgelse tegner af forbruget af sovemidler blandt
børn og unge i de senere år, føler jeg mig tryg ved, at
rammerne for udlevering af kugledyner for børn og unge
allerede er på plads.
Så lad mig sige det igen:
•
Medicinsk behandling af børn og unge med sovemedicin
er ikke første behandlingsvalg ved søvnproblemer
relateret til ADHD.
•
Og tvivl om, hvilken myndighed der skal udlevere en
kugledyne, må ikke komme vores børn og unge til skade.
Social- og Indenrigsministeriet og Sundheds- og Ældreministeriet
har et løbende samarbejde om de snitflader, som lovgivningen
på socialområdet og sundhedsområdet har til hinanden.
Med det i mente vil jeg hermed give ordet til social- og
indenrigsministeren.
Tak for ordet.
Side 12