SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 637: Spm. om kommentar til Susanne Randrups oplæg om ALS fra foretrædet i Sundheds- og Ældreudvalget den 24. maj 2016, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 17-08-2016

Enhed: Sygehuspolitik

Sagsbeh.: DEPMDI

Sagsnr.: 1606335

Dok. nr.: 148306

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 30. maj 2016 stillet følgende spørgs-

mål nr. 637 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 637:

”Vil ministeren kommentere Susanne Randrups oplæg om ALS fra foretrædet i

Sundheds- og Ældreudvalget den 24. maj 2016 (jf. SUU alm. del – bilag 552),

og vil ministeren herunder redegøre for ministerens holdning til at indføre en

ret til regionsbetalte rehabiliteringsophold for ALS patienter, evt. på forsøgsbasis?”

Svar:

Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,

som i en samlet besvarelse for spørgsmålene 637-639 oplyser følgende:

”Baggrund

I Danmark er der omkring 400 personer diagnosticeret med ALS og der kon-

stateres cirka 130 nye tilfælde om året. Diagnosen ALS er svær at stille, og

der kan gå 1-1,5 år fra det første spæde symptom, til man har en sikker di-

agnose. Det vurderes på baggrund heraf, at det egentlige antal personer

med ALS i Danmark er ca. 600. Flere mænd end kvinder rammes af syg-

dommen. Gennemsnitsalderen ved debut af symptomerne er 60-65 år, men

såvel yngre som ældre kan få sygdommen. Årsagen til sygdommen kendes

fortsat ikke, dog ved man, at der er en familieophobning i 5-10 % af tilfæl-

dene.

ALS er en sygdom, der angriber de nerveceller i rygmarven og hjernen, som

ved viljens hjælp styrer musklernes bevægelse. Der er beskrevet forskellige

former for ALS. Hos nogle kan der i forløbet ses en ændring i adfærden og

personligheden, men sygdommen påvirker ikke hukommelsen.

Nogle få personer med ALS udvikler en speciel form for adfærd eller de-

menstilstand (frontotemporal demens). Der findes ingen medicinsk eller an-

den behandling, der kan stoppe sygdommens udvikling, men der findes be-

handling, der har vist sig at kunne forhale sygdommen.

ALS er en fremadskridende sygdom, der på afgørende vis ændrer livssituati-

onen, både for personen med ALS og for familien. Sygdommen medfører

store følelsesmæssige belastninger, og det er naturligt at reagere med af-

magt, håbløshed, angst, sorg eller vrede. Undertiden kan der være brug for

professionel hjælp fra en psykolog for at kunne håndtere mere fastlåste si-

tuationer og reaktionsmønstre. Som anført ovenfor kan selve sygdommen

ikke behandles, men mange af følgerne af sygdommen kan afhjælpes. Det er

derfor vigtigt, at personen med ALS følges ambulant i et ALSteam, hvor en

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 637: Spm. om kommentar til Susanne Randrups oplæg om ALS fra foretrædet i Sundheds- og Ældreudvalget den 24. maj 2016, til sundheds- og ældreministeren

neurolog er den gennemgående person, evt. sammen med en sygeplejerske

og/eller en fysioterapeut.

Rehabilitering

I Sundhedsstyrelsens gældende specialeplan varetages rehabilitering af pa-

tienter med svære neuromuskulære sygdomme - herunder ALS - på højt

specialiseret niveau to steder i landet; RehabiliteringsCenter for Muskel-

svind (RCfM) København og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCfM)

Aarhus. Patienterne skal henvises til RCfM af en læge. RCfM har en konsu-

lentordning, der tilbyder rådgivning og vejledning til personer med ALS, de-

res pårørende og professionelle samarbejdspartnere. Rehabiliteringen fore-

går på tværs af faggrænser og sektorer og varetages af ergoterapeuter, sy-

geplejersker, socialrådgivere, psykologer, læger og sekretærer. Der er et tæt

samarbejde mellem ALS teams og RCfM, og næsten alle nydiagnosticerede

ALS patienter (>95 pct.) henvises til RCfM. RCfM tilbyder følgende rehabilite-

ringsindsatser til personer med ALS:



at arrangere hjemmebesøg og holde tværfaglige møder med brugeren,

familien og de lokale behandlere (fx egen læge, fysioterapeut, ergotera-

peut og sagsbehandler). Her udarbejdes en rehabiliteringsplan, som ta-

ger udgangspunkt i brugerens behov og prioriteringer, og som er med til

at sikre den bedst mulige dagligdag for brugerne.



at udarbejde en fysisk status, der beskriver brugerens fysiske funktion nu

og forventede funktion på sigt. En fysisk status kan tillige benyttes som

baggrund for ansøgninger om kompensation for nedsat funktionsniveau.



På baggrund af hjemmebesøg/tværfagligt møde og fysisk status at udar-

bejde en konsulentrapport, der beskriver og uddyber det aftalte hand-

lingsprogram og som godkendes af brugeren.



at vejlede om konkrete problemer, fx boligindretning, hjælpemidler, be-

handling eller hjælp til at bearbejde de kriser, der kan opstå i forbindelse

med et svært fysisk handicap.



at deltage i møder i daginstitution og skole og at være med til kontroller

på hospitalet for at medvirke til en helhed i rehabiliteringen.



at arrangere familiekurser for at orientere om sygdommen, behand-

lingsmuligheder,



hjælpemidler og livet med muskelsvind (herunder ALS) generelt. På kur-

serne har brugeren og familien desuden mulighed for at træffe andre,

der befinder sig i en lignende situation.

Til fagpersoner tilbyder RCfM undervisning i emner som fx boligindretning,

fysioterapeutisk behandling, støttepædagogers rolle eller den seneste viden

inden for diagnosticering. Desuden tilbydes udarbejdelse af rehabiliterings-

planer og fysisk status, udtalelser og lægeerklæringer, som beskriver bruge-

rens behov for kompensation for nedsat funktionsniveau. Og RCfM bidrager

til sammenhæng i forløb ved at tilbyde deltagelse i netværksmøder om bru-

Side 2

geren. Der foreligger kun sparsom evidens vedrørende rehabilitering af per-

soner med ALS.

Der foreligger ikke litteratur, der beskriver rehabiliteringsindsatser, der bør

foregå under rehabiliteringsophold. Af den grund har Sundhedsstyrelsen an-

vendt erfaringer og best practise inden for ALS rehabiliteringsområdet, som

grundlag for vurderingen nedenfor.

Vurdering af rehabiliteringsbehov hos patienter med ALS

Personer med ALS kan kategoriseres i tre forskellige patientgrupper, som de-

fineres nedenfor, ligesom der gives en vurdering af det typiske rehabilite-

ringsbehov for de tre grupper:

1) En stor gruppe af personer med ALS (ca. 50 pct.), der har fremskreden

sygdom. De har primært behov for en rehabiliteringsindsats, herunder

palliativ symptombehandling, der tilfredsstillende dækkes af de neurolo-

giske afdelinger, RCfM, højt specialiserede palliative enheder samt prak-

tiserende læger. Supervision af hjemmeplejen er en vigtig del af RCfMs

indsats, og det betyder, at de fleste patienter kan forblive i eget hjem.

2) En mindre gruppe af personer med ALS (ca. 20 pct.), der har tilknytning

til arbejdsmarkedet, og som oftest har ægtefælle og hjemmeboende

børn. Disse patienter har brug for en bred indsats med målrettet tvær-

faglig rehabilitering, herunder psykosocial støtte. Patienter i denne

gruppe kan have et stort behov for mere intensive rehabiliteringsforløb.

RCfM har afprøvet 2-3 dages forløb regionsbaseret, men kun ca. 30 pct.

af patienterne har, til trods for tværfagligt skønnet behov og egne øn-

sker, kunnet gennemføre rehabiliteringen. Derfor har RCfM i projekt-

sammenhæng inden for de sidste 2 år tilbudt at samle denne gruppe pa-

tienter inden for en radius af 50 km., til rehabiliterings- og vedligeholdel-

sestræning 1 dag månedligt. Det er opfattelsen, at en større andel af pa-

tienterne kan gennemføre et sådant forløb. RCfMs foreløbige vurdering

er, at tilbuddet bidrager til at styrke denne gruppes kompetencer til at

gøre brug af samfundets sociale og sundhedsmæssige muligheder i for-

hold til at leve med ALS, men den endelige vurdering foretages først om

et år når projektperioden slutter

3) En relativt stor gruppe (ca. 30 pct.) af såvel yngre som midaldrende per-

soner med ALS, der har valgt livsforlængende behandling med vejrtræk-

ningsunderstøttende hjælpemidler. Her er der behov for jævnlige foran-

staltninger, f.eks. justering af siddestilling, vedligeholdende fysioterapi,

supervision af hjælperhold, og ofte intensiv psykosocial støtte til hele

familien, inklusiv børn og unge. Denne gruppe personer med ALS har be-

hov for regelmæssige besøg af tværfagligt team i hjemmet og en del kan

også, som gruppe 2, have gavn af de beskrevne månedlige rehabilite-

ringskurser.

På tværs af de tre grupper er en lille gruppe af personer med ALS (skønnet

ca. 30-50 personer), der lever længe med sygdommen (5-15 år), som udover

de eksisterende rehabiliteringstilbud eventuelt vil kunne have gavn af læn-

gerevarende rehabiliterings- og genoptræningsophold, f.eks. 2 uger 1-2 gan-

ge årligt, med individuel intensiv fysisk-, psykisk- og social støtteterapi.

Side 3

Sammenfattende er vurdering at personer med ALS i alle tre grupper får til-

budt et rehabiliteringstilbud, som for hovedparten er tilstrækkeligt. Der kan

dog være nogle patienter med ALS, der muligvis kan have glæde af tilbud om

rehabiliterings- og vedligeholdelsestræning 1 dag månedligt for personer

med ALS og pårørende. Endvidere vurderes det, at den lille gruppe af perso-

ner med ALS på tværs af grupperne, som lever længe med sygdommen, po-

tentielt vil kunne have gavn af yderligere tiltag i form af rehabiliterings- og

genoptræningsophold.

Sundhedsstyrelsen har ikke kendskab til, at der ikke på nuværende tidpunkt

er samarbejde de nordiske lande imellem omkring rehabilitering for perso-

ner med ALS.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen

Sophie Løhde

Mathias Ørberg Dinesen

Side 4