Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 13-06-2016
Enhed: Sundhedsøkonomi
Sagsbeh.: DEPHJH
Sagsnr.: 1605808
Dok. nr.: 108679
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 13. maj stillet følgende spørgsmål nr.
586 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet
er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 586:
”Kan ministeren bekræfte, at reglerne for arkivering i det fælles patientregister bety-
der, at man registreres, når man får en diagnose, men at man ikke slettes fra regi-
stret, hvis der er tale om en fejldiagnose? Hvordan vil ministeren i bekræftende fald
sikre, at dette ændres, så patienter, der tidligere har fået en fejldiagnose som f.eks.
autist i barndommen, ikke risikerer at skulle modtage henvendelser resten af livet om
deltagelse i diverse studier vedr. autisme?”
Svar:
Oplysninger om borgernes diagnoser som fx kan ses i Sundhedsjournalen på Sund-
hed.dk og er registreret i Landspatientregisteret stammer fra de elektroniske patient-
journaler og patientadministrative systemer på hospitalerne. Oplysningerne om diag-
noser kan i henhold til gældende regler ikke slettes, men skal berigtiges, hvis de fag-
ligt set vurderes at have været urigtige på det givne tidspunkt.
Det gælder således, at oplysninger i patientjournalen efter § 24, stk. 1, i autorisati-
onsloven og § 13, stk. 1, i journalføringsbekendtgørelsen ikke må slettes eller gøres
ulæselige. Årsagen er blandt andet, at journalen er et vigtigt og helt nødvendigt be-
handlingsredskab for det sundhedsfaglige personale og har stor betydning for pati-
entsikkerheden. Det skal derfor til enhver tid være muligt at rekonstruere de journal-
oplysninger, der lå til grund for en klinisk beslutning, men det er muligt i forbindelse
med berigtigelse af oplysninger at præsentere de berigtigede oplysninger som de
gældende.
Det gælder ligeledes efter persondatalovens § 37 stk. 1, at den dataansvarlige skal
berigtige, slette eller blokere oplysninger, der viser sig urigtige eller vildledende, hvis
en registreret person fremsætter anmodning herom. Det følger endvidere af stk. 2. at
den dataansvarlige skal underrette den tredjemand, hvortil oplysningerne er videre-
givet, om, at de videregivne oplysninger er berigtiget, slettet eller blokeret i henhold
til stk. 1, hvis en registreret person fremsætter anmodning herom. Dette gælder dog
ikke, hvis underretningen viser sig umulig eller er uforholdsmæssigt vanskelig.
Som udgangspunkt berigtiges oplysninger ikke direkte i fx Landspatientregisteret eller
Sundhedsjournalen, men skal berigtiges ved ”kilden” – dvs. i den relevante journal el-
ler patientadministrativt system – hvorefter oplysningerne bliver opdateret i Lands-
patientregistret og Sundhedsjournalen, i overensstemmelse med god datahåndte-
ringspraksis. Berigtigelse af oplysningerne skal således ske hos den ansvarlige for den
givne kildedokumentation, fx hospitalet.