Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del
Offentligt
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S
ITUATION ACTUELLE ET PERSPECTIVES D
’
EVOLUTION
DE LA PRISE EN CHARGE MEDICALE
DU TRANSSEXUALISME EN
F
RANCE
N
OVEMBRE
2009
Service évaluation des actes professionnels
2 avenue du Stade de France – 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX – Tél. : 01 55 93 70 00 – Fax : 01 55 93 74 00 –
http://www.has-sante.fr
N° SIRET : 180 092 041 00011 – Code APE : 751 C
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
L’
EQUIPE
Service évaluation des actes professionnels
Analyse et synthèse des données
Chargés de projet : Béatrice CUZIN (Praticien, Lyon), Jean-Dominique DOUBLET
(Praticien – Hospitalier, TENON Paris) pour la chirurgie, Marcela IACUB (chargée de
recherche au CNRS, enseignante à l’Ecole des hautes études en sciences sociales,
Paris) pour le Transsexualisme et la société, Jacques GLIKMAN (Centre médico-
psychologique, Épinay sur Seine) et Jean-Louis TERRA (Centre hospitalier Le Vinatier,
Bron), pour les
Focus groups.
Chefs de projet : Valérie LINDECKER, pour l’hormonosubstitution, Françoise SAINT-
PIERRE pour le diagnostic.
Soutien logistique
Mireille EKLO, Colette PERREVE, Jessica RAMDINE, assistantes.
Harmonisation des différentes parties et coordination globale
Denis Jean DAVID, adjoint au chef de service, Sun Hae LEE-ROBIN, chef de service.
Rédaction médicale
Révision de la rédaction
Frank STORA, rédacteur médical.
Service documentation et information des publics
Recherche documentaire et gestion documentaire
Christine DEVAUD, documentaliste et Renée CARDOSO assistante-documentaliste.
Mission Études Marketing
Consultation publique
Brigitte LE COSSEC, responsable de mission.
Mission juridique
Analyse de la situation en France et à l’étranger
Caroline MASCRET, chef de projet, assistée de Méllila BELLENCOURT et Cendrine
BARTHELME.
La HAS remercie l'ensemble des personnes avec qui elle a été en contact au cours de
l'élaboration de ce rapport (associations de transsexuels et personnes transsexuelles, caisses
d'Assurance maladie, ministère de la justice, ministère de la santé, professionnels de santé
français et étrangers, personnes ayant participé à la consultation publique, relecteurs de ce
rapport, ...)
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
S
OMMAIRE
L’EQUIPE................................................................................................................................... 2
LISTE DES ABREVIATIONS...................................................................................................... 9
INTRODUCTION...................................................................................................................... 11
DEFINITIONS .......................................................................................................................... 12
TERMINOLOGIE...................................................................................................................... 13
LES DEMANDES D’EVALUATION........................................................................................... 14
I.
L
ES DEMANDES INITIALES
.................................................................................................. 14
II.
L
ES DEMANDES RENCONTREES AU COURS DE L
’
EVALUATION
................................................ 15
LA REPONSE DE LA HAS....................................................................................................... 16
I.
L
E CHAMP DU RAPPORT
..................................................................................................... 16
II.
P
RESENTATION GENERALE DE LA METHODE D
’
ELABORATION DU RAPPORT
............................ 17
CONTEXTE.............................................................................................................................. 19
DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES........................................................................................... 20
HYPOTHESES ETIOLOGIQUES ............................................................................................. 22
I.
H
YPOTHESES PSYCHO
-
FAMILIALES
..................................................................................... 22
I.1.
I.2.
F
ACTEURS PARENTAUX ET FAMILIAUX DANS LE DEVELOPPEMENT DU TRANSSEXUALISME
.........................22
U
N MODELE THEORIQUE POUR COMPRENDRE LE DEVELOPPEMENT DU TRANSSEXUALISME CHEZ L
’
ENFANT
...........................................................................................................................................................22
II.
II.1.
II.2.
II.3.
II.4.
H
YPOTHESES BIOLOGIQUES
............................................................................................... 23
D
IFFERENCE ENTRE TRANSSEXUALISME ET
I
NTERSEXUALITE
..................................................................23
H
YPOTHESES LIEES A UNE ANOMALIE DES DETERMINANTS HORMONO
-
CEREBRAUX DURANT LA PERIODE
FŒTALE
...............................................................................................................................................23
L’
HYPOTHESE D
’
UNE COMPOSANTE HEREDITAIRE EST EGALEMENT AVANCEE
...........................................24
H
YPOTHESE DE L
’
EXPOSITION CHIMIQUE PRENATALE
.............................................................................24
TRANSSEXUALISME ET SOCIETE ........................................................................................ 25
I.
I
NTRODUCTION
................................................................................................................. 25
II.
O
RIGINES ET EVOLUTIONS DU TRANSSEXUALISME
............................................................... 26
II.1.
II.2.
II.3.
O
RIGINES ET EVOLUTION DU CONTEXTE
................................................................................................26
É
VOLUTIONS MEDICALES
–
CHIRURGIE
,
HORMONOSUBSTITUTION
,
PSYCHIATRIE
......................................28
L
E TRANSSEXUALISME ET LA REVOLUTION DES MŒURS
..........................................................................29
III. C
OMMENT LEGIFERER SUR LE TRANSSEXUALISME EN
F
RANCE
? .......................................... 32
IV. P
ERSPECTIVE
? ................................................................................................................ 36
ASPECTS JURIDIQUES ACTUELS EN FRANCE ET EN EUROPE ........................................ 38
I.
L
ES QUESTIONS JURIDIQUES SOULEVEES EN
F
RANCE PAR LE TRANSSEXUALISME
.................. 38
I.1.
L’
ETAT CIVIL
........................................................................................................................................38
I.1.1.
La modification du prénom ................................................................................................38
I.1.2.
La modification de la mention du sexe dans l’état civil......................................................40
L
ES INCIDENCES SUR LA VIE FAMILIALE
..................................................................................................42
I.2.1.
Le droit au mariage et le sort du mariage non dissous......................................................42
I.2.2.
La filiation...........................................................................................................................42
I.2.3.
Les incidences sur la vie professionnelle ..........................................................................43
I.2.4.
Les incidences sur les pensions de réversion ...................................................................43
I.2.5.
Conclusions sur les questions liées à l’état des personnes ..............................................44
I.2.
II.
II.1.
L
E TRAITEMENT JURIDIQUE DU SYNDROME DE DYSPHORIE DE GENRE EN
E
UROPE
................. 45
L
A POSITION DES INSTITUTIONS INTERGOUVERNEMENTALES
...................................................................45
II.1.1.
La position des institutions européennes face au syndrome de dysphorie de genre........45
II.1.2.
La jurisprudence européenne et communautaire ..............................................................50
L
A PRATIQUE JURIDIQUE DES
É
TATS EUROPEENS FACE A LA QUESTION DU SYNDROME DE DYSPHORIE DE
GENRE
................................................................................................................................................56
II.2.1.
Les pays dotés d’une législation........................................................................................56
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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II.2.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
II.2.2.
II.2.3.
II.2.4.
Les pays en cours d’adoption de législation : la Lituanie.................................................. 61
Les pays sans législation .................................................................................................. 61
Conclusions sur la pratique des états européens............................................................. 62
III.
L’
ASPECT MEDICO
-
LEGAL DU SYNDROME DE DYSPHORIE DE GENRE
......................................62
III.1. S
YNDROME DE DYSPHORIE DE GENRE ET
C
ODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE
......................................... 63
III.2. L
A RESPONSABILITE DU CHIRURGIEN
.................................................................................................... 64
III.3. L
A QUESTION DE L
’
ENCADREMENT LEGAL DE L
’
HORMONOSUBSTITUTION PRESCRITE DANS LE CADRE DU
SYNDROME DE DYSPHORIE DE GENRE
.................................................................................................. 65
III.3.1. Prescription hors AMM et liberté de prescription du médecin dans la dysphorie de genre
.......................................................................................................................................... 65
III.3.2. Les conséquences de la prescription en dehors du cadre de l’AMM ............................... 67
III.3.3. Conclusions sur la prescription hors AMM dans la dysphorie de genre........................... 69
LA PRISE EN CHARGE FINANCIERE PAR L’ASSURANCE MALADIE...................................70
I.
L
A PRISE EN CHARGE FINANCIERE DE L
’
OPERATION DE REASSIGNATION SEXUELLE PAR LA
CAISSE NATIONALE
.............................................................................................................70
II.
L
E PROBLEME DU REMBOURSEMENT DES SOINS AUTRES QUE L
’
OPERATION DE REASSIGNATION
SEXUELLE
.........................................................................................................................74
III. C
ONCLUSIONS SUR LA PRISE EN CHARGE FINANCIERE PAR L
’A
SSURANCE MALADIE
................76
OPINION DE PROFESSIONNELS DE SANTE ET DE TRANSSEXUELS SUR LA SITUATION
ACTUELLE ...............................................................................................................................77
I.
L’
OPINION DES PROFESSIONNELS DE SANTE
........................................................................77
I.1.
C
E QUI SEMBLE BIEN FONCTIONNER
..................................................................................................... 77
I.1.1.
Le point de vue des psychiatres ....................................................................................... 77
I.1.2.
Le point de vue des endocrinologues ............................................................................... 77
I.1.3.
Le point de vue des chirurgiens ........................................................................................ 78
C
E QUI POSE PROBLEME
..................................................................................................................... 78
I.2.1.
Le point de vue des psychiatres ....................................................................................... 79
I.2.2.
Le point de vue des endocrinologues ............................................................................... 79
I.2.3.
Le point de vue des chirurgiens ........................................................................................ 80
L
ES PERSPECTIVES D
’
AMELIORATION DU PARCOURS DE SOINS
.............................................................. 81
I.2.
I.3.
II.
II.1.
L’
OPINION DES TRANSSEXUELS
...........................................................................................81
L
ES TRANSSEXUELS SUIVIS PAR LES EQUIPES FRANÇAISES MULTIDISCIPLINAIRES CONSTITUEES
.............. 82
II.1.1.
Le premier contact avec un professionnel de santé ......................................................... 82
II.1.2.
L’étape diagnostique ......................................................................................................... 83
II.1.3.
Les traitements hormonaux .............................................................................................. 84
II.1.4.
L’étape chirurgicale ........................................................................................................... 84
II.1.5.
Les problèmes administratifs et financiers........................................................................ 85
L
ES MEMBRES ET REPRESENTANTS D
’
ASSOCIATIONS DE TRANSSEXUELS
............................................... 85
II.2.1.
Le premier contact avec un professionnel de santé ......................................................... 85
II.2.2.
L’étape diagnostique ......................................................................................................... 86
II.2.3.
Les traitements hormonaux .............................................................................................. 87
II.2.4.
L’étape chirurgicale ........................................................................................................... 87
II.2.5.
Les problèmes administratifs et financiers........................................................................ 88
II.2.
LES GRANDES ETAPES DU PARCOURS DE SOINS............................................................89
ETAPE DIAGNOSTIQUE..........................................................................................................90
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
..............................................90
II.
P
REAMBULE
......................................................................................................................90
III. D
IAGNOSTIC
......................................................................................................................90
III.1. L
ES OUTILS DIAGNOSTIQUES
................................................................................................................ 91
III.1.1. Selon le DSM IV................................................................................................................ 91
III.1.2. Selon la CIM-10 ................................................................................................................ 92
III.2. C
ONTRIBUTION DES TESTS PSYCHOLOGIQUES AU DIAGNOSTIC
.............................................................. 92
III.2.1. Test de Rorschach ............................................................................................................ 93
III.2.2. Test MMPI (version 1 ou version 2) .................................................................................. 93
III.2.3. Résultats comparatifs ....................................................................................................... 93
III.3. D
IAGNOSTIC PSYCHIATRIQUE DIFFERENTIEL
......................................................................................... 94
III.4. D
UREE DE L
’
ETAPE DIAGNOSTIQUE
...................................................................................................... 94
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
III.5. N
ECESSITE D
’
UN DIAGNOSTIC CONFIRME
...............................................................................................94
IV.
V.
V.1.
V.2.
C
OMORBIDITE AVEC DES TROUBLES MENTAUX
.................................................................... 95
L’
ENQUETE AUPRES DES PROFESSIONNELS DE SANTE
......................................................... 95
C
IBLE
..................................................................................................................................................95
R
ESULTATS DE L
’
ENQUETE
...................................................................................................................95
VI. C
ONCLUSION SUR L
’
ETAPE DIAGNOSTIQUE
.......................................................................... 97
EXPERIENCE EN VIE REELLE ............................................................................................... 98
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
.............................................. 98
II.
P
REAMBULE
..................................................................................................................... 98
III. F
AUT
-
IL INTRODUIRE A CE STADE UN TRAITEMENT HORMONAL
? ........................................... 98
IV. R
ESULTATS DE L
’
ENQUETE AUPRES DE PROFESSIONNELS DE SANTE
.................................... 99
V.
C
ONCLUSION SUR L
’
EXPERIENCE EN VIE REELLE
............................................................... 100
HORMONOSUBSTITUTION .................................................................................................. 101
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
............................................ 101
II.
P
REAMBULE
................................................................................................................... 102
III. P
RINCIPES DU TRAITEMENT
.............................................................................................. 102
IV. M
OLECULES DISPONIBLES
............................................................................................... 103
IV.1. S
UPPRESSION DES CARACTERES SEXUELS DU SEXE REFUSE
................................................................103
IV.1.1. Analogues de la Gn-RH ...................................................................................................103
IV.1.2. Anti-androgènes...............................................................................................................103
IV.1.3. Progestatifs de synthèse .................................................................................................103
IV.2. I
NDUCTION DES CARACTERES SEXUELS DU SEXE DESIRE
......................................................................103
IV.2.1. Estrogènes.......................................................................................................................103
IV.2.2. Androgènes......................................................................................................................104
V.
V.1.
E
FFETS ATTENDUS DES TRAITEMENTS HORMONAUX
.......................................................... 104
T
RAITEMENTS DES
M
T
F .....................................................................................................................104
V.1.1.
Modifications biologiques hormonales.............................................................................104
V.1.2.
Modifications physiques et physiologiques......................................................................104
V.1.3.
Modifications psychologiques ..........................................................................................104
V.1.4.
Conclusion .......................................................................................................................104
T
RAITEMENTS DES
F
T
M .....................................................................................................................105
V.2.1.
Modifications biologiques hormonales.............................................................................105
V.2.2.
Modifications physiques et physiologiques......................................................................105
V.2.3.
Modifications psychologiques ..........................................................................................105
V.2.4.
Conclusion .......................................................................................................................105
V.2.
VI.
E
FFETS INDESIRABLES DES TRAITEMENTS HORMONAUX
..................................................... 105
VI.1. M
ORTALITE
.......................................................................................................................................105
VI.2. M
ORBIDITE CHEZ LES
M
T
F .................................................................................................................106
VI.2.1. Données issues du traitement hormonal de la ménopause ............................................106
VI.2.2. Données spécifiques au traitement des transsexuels .....................................................106
VI.3. M
ORBIDITE CHEZ LES
F
T
M .................................................................................................................111
VI.3.1. Complications métaboliques et risque cardiovasculaire..................................................111
VI.3.2. Complications hépato-biliaires.........................................................................................112
VI.3.3. Polyglobulie......................................................................................................................112
VI.3.4. Acné .................................................................................................................................112
VI.3.5. Cancers............................................................................................................................112
VI.3.6. Modifications de la densité osseuse ................................................................................113
VI.3.7. Effets psychologiques ......................................................................................................114
VI.4. I
MPACT DU TRAITEMENT HORMONAL SUR LA FERTILITE
,
CHEZ LES
M
T
F
ET LES
F
T
M...............................114
VII.
VII.1.
VII.2.
VII.3.
VII.4.
VII.5.
L
A PRESCRIPTION DES TRAITEMENTS HORMONAUX
M
T
F
ET
F
T
M
EN PRATIQUE
................... 114
L
E PRATICIEN EN CHARGE DU TRAITEMENT HORMONAL ET DE SON SUIVI
................................................114
I
NFORMATION DU PATIENT
..................................................................................................................114
É
VALUATION MEDICALE INITIALE
..........................................................................................................115
T
RAITEMENTS PRECONISES
................................................................................................................116
T
RAITEMENT DES
M
T
F .......................................................................................................................116
VII.5.1. Avant orchidectomie : première étape, de dévirilisation ..................................................116
VII.5.2. Avant orchidectomie : deuxième étape, de féminisation .................................................117
VII.5.3. Après orchidectomie ........................................................................................................118
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
VII.5.4. Autres traitements ........................................................................................................... 118
VII.5.5. Conclusion sur le traitement des MtF ............................................................................. 118
VII.6. T
RAITEMENT DES
F
T
M ...................................................................................................................... 119
VII.6.1. Avant ovariectomie : Première étape, de déféminisation ............................................... 119
VII.6.2. Avant ovariectomie : Deuxième étape, de virilisation ..................................................... 119
VII.6.3. Après ovariectomie ......................................................................................................... 119
VII.6.4. Autres traitements ........................................................................................................... 119
VII.6.5. Conclusion sur le traitement des FtM ............................................................................. 119
VII.7. S
UIVI DU TRAITEMENT
....................................................................................................................... 119
VII.8. C
AS PARTICULIER DU PATIENT INFECTE PAR LE
VIH ............................................................................ 121
VIII. L’
ENQUETE AUPRES DES PROFESSIONNELS DE SANTE
........................................................121
VIII.1. C
IBLE
............................................................................................................................................... 121
VIII.2. R
ESULTATS DE L
’
ENQUETE
................................................................................................................ 121
CHIRURGIE DE REASSIGNATION........................................................................................125
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
............................................125
II.
P
REAMBULE
....................................................................................................................125
III. C
HIRURGIE
M
T
F ..............................................................................................................125
III.1. I
NDICATIONS ET BUTS DE LA CHIRURGIE DE REASSIGNATION SEXUELLE POUR LES
M
T
F ......................... 125
III.2. L
ES TECHNIQUES CHIRURGICALES
..................................................................................................... 125
III.2.1. Vaginoplastie................................................................................................................... 126
III.2.2. Clitorolabioplastie............................................................................................................ 126
III.2.3. Uréthroplastie.................................................................................................................. 126
III.2.4. Mammoplastie................................................................................................................. 127
III.2.5. Modifications de la voix ................................................................................................... 127
III.3. R
ESULTATS EN TERME D
’
EFFICACITE ET DE SECURITE DE LA CHIRURGIE GENITALE
................................ 127
III.4. C
ONCLUSION
.................................................................................................................................... 128
IV.
C
HIRURGIE
F
T
M ..............................................................................................................130
IV.1. I
NDICATIONS ET BUTS DE LA CHIRURGIE DE REASSIGNATION SEXUELLE POUR LES
F
T
M ......................... 130
IV.2. L
ES TECHNIQUES CHIRURGICALES
..................................................................................................... 130
IV.2.1. Chirurgie mammaire ....................................................................................................... 130
IV.2.2. Hystérectomie, ovariectomie, colpectomie ..................................................................... 131
IV.2.3. Création d’organes génito-urinaires masculins............................................................... 131
IV.2.4. Fonction érectile.............................................................................................................. 133
IV.2.5. Fonction urinaire ............................................................................................................. 133
IV.2.6. Chirurgie du scrotum....................................................................................................... 133
IV.3. R
ESULTATS EN MATIERE D
’
EFFICACITE ET SECURITE DE LA CHIRURGIE GENITALE
.................................. 134
IV.3.1. Résultats plastiques ........................................................................................................ 134
IV.3.2. Résultats urinaires .......................................................................................................... 134
IV.3.3. Résultats sur la fonction sexuelle ................................................................................... 137
IV.3.4. Résultats sur la satisfaction sexuelle .............................................................................. 137
IV.4. C
ONCLUSION
.................................................................................................................................... 138
V.
V.1.
V.2.
L’
ENQUETE AUPRES DES PROFESSIONNELS DE SANTE
........................................................139
C
IBLE
............................................................................................................................................... 139
R
ESULTATS DE L
’
ENQUETE
................................................................................................................ 139
ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ............................................................................140
I.
P
RINCIPES
......................................................................................................................140
II.
L’
ENQUETE AUPRES DES PROFESSIONNELS DE SANTE
........................................................140
III. C
ONCLUSION SUR L
’
ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE
.................................................141
PRISE EN CHARGE GLOBALE .............................................................................................142
EXEMPLE DE STRUCTURE DE SOINS ET DE PARCOURS DE SOINS A L’ETRANGER ...144
CONCLUSIONS, PROPOSITIONS ET PERSPECTIVES POUR UNE STRUCTURE D’OFFRE
DE SOINS ET UN PARCOURS DE SOINS ............................................................................145
I.
P
ROPOSITION D
’
UNE STRUCTURE D
’
OFFRE DE SOINS
.........................................................146
I.1.
I.2.
I.3.
I.4.
E
QUIPES DE REFERENCE MULTIDISCIPLINAIRES
.................................................................................. 146
R
ESEAU DE SOINS
............................................................................................................................. 147
M
OYENS NECESSAIRES
..................................................................................................................... 148
S
OINS A L
’
ETRANGER
........................................................................................................................ 148
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
I.5.
I.6.
A
SPECTS JURIDICO
-
ADMINISTRATIFS
...................................................................................................148
A
CQUISITION DE NOUVELLES DONNEES
...............................................................................................149
II.
II.1.
II.2.
II.3.
P
ROPOSITION D
’
UN PARCOURS DE SOINS
.......................................................................... 150
P
HASE DIAGNOSTIQUE
:
LE DIAGNOSTIC DIFFERENTIEL
.........................................................................150
L’
EXPERIENCE EN VIE REELLE
.............................................................................................................152
H
ORMONOSUBSTITUTION
...................................................................................................................153
II.3.1.
Information du patient et évaluation médicale initiale......................................................153
II.3.2.
Prescription, suivi et précautions d’emploi ......................................................................153
II.3.3.
Principes du traitement des MtF ......................................................................................153
II.3.4.
Principes du traitement des FtM ......................................................................................154
C
HIRURGIE DE REASSIGNATION
..........................................................................................................155
II.4.1.
Chirurgie MtF ...................................................................................................................156
II.4.2.
Chirurgie FtM ...................................................................................................................156
L’
ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE
..............................................................................................157
L’
ACCOMPAGNEMENT DE L
’
ENTOURAGE
..............................................................................................157
C
OMMUNICATION ENTRE LES PROFESSIONNELS DE SANTE ET LES TRANSSEXUELS
.................................157
E
TAPES DU PARCOURS DE SOINS A APPROFONDIR
...............................................................................157
II.4.
II.5.
II.6.
II.7.
II.8.
ANNEXES.............................................................................................................................. 159
ANNEXE 1 – METHODE DES FOCUS GROUPS .................................................................. 160
I.
G
ENERALITES SUR LES
F
OCUS
G
ROUPS
........................................................................... 160
II.
Q
UESTIONNAIRE ENVOYE AUX
F
OCUS GROUPS DES PATIENTS
............................................ 160
II.1.
II.2.
E
NTREE DANS LA PROCEDURE DE SOINS
.............................................................................................160
É
TAPE EVALUATION
:
DIAGNOSTIC ET EXPERIENCE EN VIE REELLE
........................................................160
III. Q
UESTIONNAIRE ENVOYE AU
F
OCUS GROUP
AVEC DES PROFESSIONNELS
.......................... 163
ANNEXE 2 – RECHERCHE DOCUMENTAIRE...................................................................... 164
I.
S
OURCES D
’
INFORMATION
............................................................................................... 164
II.
S
TRATEGIE DE RECHERCHE
............................................................................................. 164
ANNEXE 3 – ENQUETES AUPRES DES PROFESSIONNELS ............................................. 166
I.
QUESTIONNAIRE ENVOYE POUR L
’
ENQUETE SUR LE DIAGNOSTIC
......................................... 166
II.
Q
UESTIONNAIRE ENVOYE POUR L
’
ENQUETE HORMONOSUBSTITUTION
................................. 168
II.1.
II.2.
II.3.
II.4.
II.5.
II.6.
II.7.
II.8.
II.9.
II.10.
II.11.
N
OM DU PRATICIEN
: ..........................................................................................................................168
A
CTIVITE
...........................................................................................................................................168
Q
UAND ESTIMEZ
-
VOUS QUE L
’
HORMONOSUBSTITUTION PEUT ETRE MISE EN ŒUVRE
? ...........................168
T
RAITEMENTS ADMINISTRES
...............................................................................................................168
P
RINCIPALES CONTRE
-
INDICATIONS AU TRAITEMENT
............................................................................168
P
ROBLEMES RENCONTRES
.................................................................................................................169
P
RESCRIPTION ET SUIVI DE L
’
HORMONOSUBSTITUTION
.........................................................................169
R
EUNIONS PERIODIQUES
....................................................................................................................169
R
EMETTEZ
-
VOUS UN DOCUMENT D
’
INFORMATION AUX PATIENTS AVANT LE DEBUT DU TRAITEMENT
?......169
A
VEZ
-
VOUS PUBLIE A PROPOS DE VOTRE EXPERIENCE DU TRAITEMENT DES TRANSSEXUELS
?...............169
Q
UELLES SONT VOS SUGGESTIONS POUR AMELIORER LA PRISE EN CHARGE DE CES PATIENTS
? ............169
III. Q
UESTIONNAIRE ENVOYE POUR L
’
ENQUETE CHIRURGIE
..................................................... 169
ANNEXE 4 - GROUPE DE TRAVAIL ..................................................................................... 172
ANNEXE 5 – CONSULTATION PUBLIQUE ........................................................................... 173
I.
N
OMBRE DE REPONSES
................................................................................................... 173
II.
R
EACTIONS SUR LE CHAMP DU RAPPORT
.......................................................................... 173
III. I
MPACT DE L
’
INSATISFACTION ENVERS L
’
ETAT ACTUEL DU SYSTEME DE PRISE EN CHARGE SUR
DES REACTIONS
.............................................................................................................. 175
IV. R
EACTIONS NEGATIVES SUR LE BIEN FONDE DE LA PRISE EN CHARGE DU TRANSSEXUALISME
177
IV.1. P
RISE EN CHARGE HORMONOCHIRURGICALE
.......................................................................................177
IV.2. P
RISE EN CHARGE FINANCIERE
...........................................................................................................177
V.
VI.
VII.
R
EACTIONS SUR LA METHODE DU RAPPORT
...................................................................... 177
R
EACTIONS SUR LES PROPOSITIONS DU RAPPORT
............................................................. 178
C
ONCLUSION SUR LA CONSULTATION PUBLIQUE
................................................................ 179
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 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
ANNEXE 6 – ANALYSE METHODOLOGIQUE DES RECOMMANDATIONS POUR LA
PRATIQUE CLINIQUE CONCERNANT LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS
TRANSSEXUELS ...................................................................................................................180
ANNEXE 7 - TABLEAUX D’EVIDENCE DES ETUDES ORIGINALES SUR
L’HORMONOSUBSTITUTION ................................................................................................181
ANNEXE 8 : LEGISLATIONS DE PLUSIEURS PAYS ............................................................215
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ...................................................................................216
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-8-
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
L
ISTE DES ABREVIATIONS
AC : acétate de cyprotérone
AFSSAPS : Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé
AMM : autorisation de mise sur le marché
Anaes : Agence nationale d’évaluation et d’accréditation en santé
AVC : accident vasculaire cérébral
BSTc : noyau du plancher de la Stria Terminalis de l’hypothalamus
CMP : centre médico-psychologique
CEDH : Commission européenne des droits de l’Homme
DGS : Direction générale de la santé
DHT : 5
α
dihydrotestostérone
EE : éthinyl-estradiol
E2 : 17 bêta estradiol
FSH : hormone folliculo-stimuline
FtM : abréviation anglo-saxonne : «
Female to Male
», individu initialement féminin en
cours de réassignation en tant qu’être masculin
Gn-RH :
Gonadotropisme releasing hormon
γ
G :
gamma glutamyl transpeptidase
HAART:
highly active antiretroviral therapy
HbA1c : hémoglobine glyquée
HBIGDA:
Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association
HGPO : hyperglycémie provoquée par voie orale
HTA : hypertension artérielle
IDM : infarctus du myocarde
IMC : indice de masse corporelle
IRM : imagerie par résonnance magnétique
JMC:
body mass index
LH : hormone lutéinique
MMPI :
Minnesota Multiphasic Personnality Inventera
MtF : abréviation anglo-saxonne : «
Male to Female
», individu initialement masculin en
cours de réassignation en tant qu’être féminin
NEOPI-R : Inventaire de Personnalité-Révisé
NR : non renseigné
PA : pression artérielle
PO : per os
PH. ALC. : phosphatases alcalines
PRL : prolactine
SGOT : Transaminase Glutamino-Oxaloacétique Sérique
SGPT : Transaminase Glutamique-Pyruvique Sérique
SHBG : sex hormon binding globulin
TCA : temps de céphaline activé
Td : transdermique
TP : taux de prothrombine
Ts : transsexualisme
Wais-R :
Wechsler Adult Intelligence Scale Revised
WPATH :
World Professional Association for Transgender Health
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
-9-
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Introduction
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- 11 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
DEFINITIONS
De multiples définitions du transsexualisme existent dans la littérature. L’obtention d’une
définition précise et complète apparaît donc comme difficile.
Trois définitions simples peuvent être rappelées ici :
–
–
–
celle de la version 10 de la classification internationale des maladies (CIM10)
1
qui
décrit le transsexualisme comme « le désir de vivre et d’être accepté en tant que
personne appartenant au sexe opposé. Ce désir s’accompagne habituellement d’un
sentiment de malaise ou d’inadaptation envers son propre sexe anatomique et du
souhait de subir une intervention chirurgicale ou un traitement hormonal afin de
rendre son corps aussi conforme que possible au sexe désiré » (1) ;
celle du Conseil de l’Europe qui définit le transsexualisme comme « un syndrome
caractérisé par une personnalité double, l’une physique, l’autre psychique, la
personne transsexuelle ayant la conviction profonde d’appartenir à l’autre sexe, ce
qui l’entraîne à demander que son corps soit « corrigé » en conséquence »
2
;
celle de la Cour Européenne des Droits de l’homme, selon laquelle : « On entend par
transsexuels les personnes qui, tout en appartenant physiquement à un sexe, ont le
sentiment d’appartenir à un autre ; elles essaient souvent d’accéder à une identité
plus cohérente et moins équivoque en se soumettant à des soins médicaux et à des
interventions chirurgicales afin d’adapter leurs caractères physiques à leur caractère
psychique. Les transsexuels ainsi opérés forment un groupe assez bien déterminé et
déterminable. »
3
L’appel à la CIM10 n’implique pas que le transsexualisme soit considéré comme une pathologie, comme cela a
d’ailleurs été précisé par les professionnels de santé consultés lors de ce travail. De même, l’utilisation par ces
ème
professionnels de la classification américaine (DSM-IV
Diagnostic and Statistical Manual of mental disorder – 4
révision leur permet simplement d’établir un diagnostic différentiel (voir ci-dessous, partie « étape diagnostique »).
2
Considérant 1 de la recommandation 1117 (1989) de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, relative à
la condition des transsexuels.
3
Point I – B / Observation de l’article 8, de l’affaire Rees c/Royaume-Uni du 10 octobre 1986, requête n° 9532/81.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 12 -
1
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
T
ERMINOLOGIE
Par convention, dans l’écriture de ce rapport, les termes suivant ont été employés :
–
–
–
le terme transsexualisme (ainsi que les termes transsexuel et transsexuelle) a été le
plus souvent choisi parmi les nombreux autres termes comme transgenre, trans,
dysphorie de genre, trouble de l’identité sexuelle, trouble de l’identité de genre, ... ; il
s’agit en effet d’un terme, bien qu’ancien, fréquemment retrouvé dans la littérature
scientifique ; ceci ne signifie pas néanmoins que le rapport se limite uniquement aux
seules personnes souhaitant une chirurgie de réassignation sexuelle, qui est un des
emplois du terme transsexuel (voir ci-dessous les limites du champ du rapport) ; le
terme transgenre aurait aussi pu être utilisé mais les définitions qui lui sont données
sont très variables ;
comme pour l’ensemble des rapports de la HAS, les termes issus du langage médical
et scientifique (patient, épidémiologie, prévalence, hypothèses étiologiques,
diagnostic, soins, …) sont utilisés dans ce rapport ; ces termes sont d’ailleurs les
mêmes que ceux de la littérature internationale traitant du transsexualisme
(notamment les recommandations de la
World Professional Association for
Transgender Health
- WPATH) et évaluant les soins reçus par les personnes
transsexuelles ;
les abréviations MtF et FtM sont utilisées pour désigner les personnes de sexe
masculin voulant devenir (ou étant devenues, suivant le stade de la transition) du
sexe féminin (Male to
Female)
et inversement (Female to
Male).
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
L
ES DEMANDES D
’
EVALUATION
Plusieurs demandes ont conduit à l’élaboration de ce rapport. Certaines en sont à
l’origine, ce sont les demandes initiales, d’autres sont apparues au cours de son
élaboration.
I.
L
ES DEMANDES INITIALES
Le Ministère de la Santé, représenté par la Direction générale de la santé (DGS), des
associations de transsexuels (dont les requêtes étaient relayées par la DGS) et les
caisses d’Assurance maladie ont demandé à la HAS de préciser les étapes et les
modalités du parcours de soin des transsexuels.
- Pour
la DGS,
les protocoles de soins sont incertains.
Il n’existe pas de consensus récent explicite entre les différentes équipes françaises, les
données des expériences étrangères semblent mal connues et l’on peut craindre que
certains patients recourent à des traitements sans prescription ni suivi médical
(hormonosubstitution en particulier).
Un état des lieux scientifique, en France et à l'étranger, apparaît nécessaire dans les trois
domaines (psychiatrique, hormonal, chirurgical) de la prise en charge médicale du
transsexualisme. Cet état des lieux pourrait permettre de proposer une ligne de conduite
pour le diagnostic, le traitement et le suivi des transsexuels (critères diagnostiques,
plateau technique, qualifications de l’équipe soignante…).
- Pour
les associations de transsexuels,
les procédures françaises actuelles sont trop
lourdes.
Ces associations refusent que la définition du transsexualisme l’inclue dans les troubles
mentaux. Elles critiquent souvent sa prise en charge sociale et administrative, qu’elles
estiment trop limitée et trop rigide. Certaines mettent en cause des protocoles de soins
utilisés en France, qui conduiraient à de mauvais résultats fonctionnels et esthétiques.
Elles aimeraient que le délai de deux ans entre le début du parcours de soins et la
réassignation sexuelle retenu par certains protocoles soit réduit (le délai de mise en place
du traitement hormono-chirurgical, jugé trop long, aurait conduit selon elles, certains
patients à des gestes d’auto-mutilation). Elles souhaitent l’ouverture des équipes
françaises aux pratiques internationales, censées être meilleures et réclament une prise
en charge sociale et administrative plus souple (par exemple, remboursement de
l’hormonosubstitution hors AMM, changement d’état-civil et de numéro de Sécurité
sociale sans obligation de subir une intervention chirurgicale, liberté de choix des
professionnels de santé, en France ou à l’étranger…).
Les demandes des associations
4
ont été recueillies lors d’une réunion avec elles, avant le
début de ce travail.
-
Les caisses d’Assurance maladie
s’interrogent sur les conditions dans lesquelles elles
ont légitimité à prendre en charge les soins des patients transsexuels.
Les caisses font face à une forte augmentation des demandes de soins à l’étranger
(notamment en Belgique, mais aussi en Thaïlande…) pour les actes chirurgicaux
5
, des
ASB, Autres Regards, Cabiria, CARITIG, Commission Trans d’Act Up-Paris, PASTT, Support Transgenre
Strasbourg, Trans'Act, Vigitrans
5
En 2006, 47 demandes de prise en charge de la chirurgie de réassignation à l’étranger ont été traitées par la
CNAMTS contre 32 demandes en 2000 (données de la CNAMTS) : 77 % des demandes concernaient la Belgique,
18 % la Thaïlande.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 14 -
4
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
demandes de prise en charge de soins dispensés dans le secteur privé, ainsi que des
demandes de prise en charge d’hormonosubstitutions prescrites hors AMM. Or, les
médecins conseils n’ont pas de référentiel pour répondre à ces demandes et constatent
que tout refus est très mal accepté.
Elles s’interrogent sur l’opportunité d’agréer un nombre limité d’équipes médico-
chirurgicales en France, espèrent l’établissement d’un protocole de soins précis servant
de guide pour les décisions des médecins conseils.
II.
L
ES DEMANDES RENCONTREES AU COURS DE L
’
EVALUATION
Au cours de son travail d’évaluation, la HAS a également rencontré les personnes
transsexuelles ainsi que les professionnels de santé qui les prennent en charge pour
connaître leurs demandes et attentes (au cours de réunions de
Focus group).
Les demandes exprimées par la plupart les transsexuels interrogés sont globalement
celles que la DGS avait recueillies, puis transmises à la HAS. A savoir, une
incompréhension (qui au fil des ans s’est transformée en hostilité) face à leur prise en
charge médicale, sociale et financière, ainsi qu’aux démarches juridico-administratifs à
entreprendre parallèlement aux soins, qu’ils considèrent inadaptée, en retard par rapport
à celles d’autres pays, hétérogène d’un lieu de soins à l’autre, d’un département ou région
administrative, ou d’une juridiction à l’autre. Ces critiques s’adressent non seulement aux
professionnels de santé mais plus largement à l’ensemble des institutions auxquelles ils
doivent s’adresser : Assurance maladie et système judiciaire notamment.
Bien qu’ils n’aient pas d’eux-mêmes demandé une évaluation à la HAS, les
professionnels de santé en ont exprimé le besoin avec force dès qu’ils ont été interrogés.
Ils se considèrent en effet dans une situation difficile et ce pour trois principales raisons :
–
relations médecin-patient parfois difficiles ;
–
manque patent de moyens mis à leur disposition par le système de santé pour
prendre correctement en charge leurs patients ;
–
absence de reconnaissance (voire un certain ostracisme) par leurs collègues et pairs.
Au total, l’ensemble des parties prenantes dans la prise en charge médicale et médico-
sociale du transsexualisme – les transsexuels, les professionnels de santé, les caisses
d’Assurance maladie et le Ministère de la Santé – estiment que le système présente
actuellement de nombreuses imperfections. Leurs demandes, bien que différentes, ne
s’opposent que rarement et sont finalement complémentaires.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 15 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
L
A REPONSE DE LA
HAS
I.
L
E CHAMP DU RAPPORT
La réponse de la HAS a consisté dans un premier temps à faire un état des lieux médico-
scientifique dans les trois principaux domaines de la prise en charge médicale du
transsexualisme avec l’établissement du diagnostic positif et différentiel de
transsexualisme, ainsi que les techniques actuelles de « réassignation sexuelle »,
hormonales et chirurgicales, leurs indications, leurs contre-indications et leur
ordonnancement.
Parallèlement, et conformément aux missions de la HAS, une approche plus globale a été
jugée nécessaire. En effet, ce sujet ne se limite pas à sa dimension médicale, fût-elle à la
fois psychique, endocrinologique et chirurgicale. C’est pourquoi les aspects socioculturels
et éthiques du transsexualisme, ainsi que les multiples aspects juridiques, sont également
évoqués dans le contexte. Ces deux chapitres ont pour but de définir les problèmes et
poser les questions, relatifs à ces dimensions.
Cette approche globale a pour ambition non seulement de favoriser une amélioration de
la qualité des soins (diagnostic, traitement et suivi), mais aussi de répondre aux autres
attentes formulées par les différents partenaires. Les transsexuels souhaitent le meilleur
résultat. Les équipes soignantes pluridisciplinaires, engagées dans une tâche difficile,
soumises à des exigences croissantes, veulent pouvoir y répondre au mieux. Les caisses
d’Assurance maladie, décideuses de la prise en charge financière des soins prescrits,
sont soucieuses de fonder solidement leurs choix. Les pouvoirs publics, garants du
respect des droits de la personne, et de l’offre des meilleurs soins, sont désireux d’être
bien informés sur toutes les facettes d’un sujet complexe.
Pour tenter de répondre à cette problématique complexe,
la HAS a choisi de faire
intervenir l’ensemble des acteurs
afin d’écouter leurs points de vue et de proposer une
position acceptable pour tous.
S’agissant d’un des premiers rapports en France sur le transsexualisme, son champ a été
limité aux personnes adultes désirant vivre et être reconnues comme des personnes
appartenant au sexe opposé à leur sexe biologique, qu’elles souhaitent ou pas réaliser
une chirurgie de réassignation sexuelle. Il n’aborde donc pas la prise en charge des
enfants naissant avec des ambiguïtés sexuelles, des mineurs transsexuels et celle des
adultes ne se considérant pas exclusivement homme ou femme. Au niveau des
interventions, sont quasi uniquement traitées l’hormonosubstitution et la chirurgie de
réassignation ; les autres soins comme les interventions sur le visage ou la rééducation
orthophonique, ne sont pas abordés. Ces thèmes non abordés pourront être traités par
ailleurs et dans un second temps.
Au total, ce rapport traitera de l’ensemble de la prise en charge du transsexualisme de
l’adulte par le système de santé. Du point de vue médical, trois points seront
particulièrement étudiés : le diagnostic, l’hormonosubstitution et la chirurgie de
réassignation. Le sujet du transsexualisme débordant le seul cadre médical, seront aussi
soulevées les questions socioculturelles et les questions juridiques.
Dans tous les cas, des propositions tenteront d’éclairer les décideurs et les professionnels
pour une amélioration de la prise en charge des transsexuels.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 16 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
II.
P
RESENTATION GENERALE DE LA METHODE D
’
ELABORATION DU RAPPORT
Plusieurs étapes ont conduit à l’élaboration de ce rapport :
–
–
–
–
–
–
–
les positions et attentes des différents acteurs et demandeurs ont été recueillies lors
des réunions avec les décideurs institutionnels (le ministère de la Santé et les caisses
d’Assurance Maladie, les associations de transsexuels et les professionnels de
santé ; elles ont été résumées et présentées dans l’Introduction ;
l’opinion de professionnels de santé et de transsexuels sur la situation actuelle a
également été recueillie lors de réunions de
Focus group
(Annexe 1) ;
les données de la littérature scientifique concernant le diagnostic,
l’hormonosubstitution et la chirurgie de réassignation ont été analysées selon les
règles de la médecine fondée sur les preuves
(Evidence-Based Medicine)
après une
recherche documentaire systématique (Annexe 2) ;
trois enquêtes ont été menées auprès des praticiens français (psychiatres,
endocrinologues et chirurgiens) prenant en charge des transsexuels, afin d’avoir des
données de pratique, de connaître et d’intégrer leur expérience (Annexe 3) ;
l’analyse des données de la littérature et les résultats de l’enquête ont été discutés
lors de deux réunions avec un groupe de travail constitué de représentants des
équipes pluridisciplinaires françaises publiques constituées (Annexe 4) ;
des contacts ont été pris avec des pays européens pour connaître l’offre de soins et
le parcours existant dans leurs pays ;
enfin, le rapport issu de ces étapes a été présenté aux professionnels de santé du
groupe de travail et aux associations de transssexuels identifiées
6
, puis soumis à la
relecture d’une des équipes les plus reconnues (celle du Pr MONSTREY à Gand,
Belgique) et à une consultation publique sur le site Internet de la HAS ; les
commentaires de l’équipe belge et les avis recueillis lors de la consultation publique
ont été analysés et le cas échéant intégrés dans le rapport (Annexe 5).
Le rapport intègre et synthétise les résultats de chacune de ces étapes.
ASB, CARITIG, C'est pas mon genre, Chrysalide, Commission Trans d’Act Up-Paris, Mutatis Mutandis, PASTT,
Trans-Aide
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 17 -
6
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Contexte
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 19 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
D
ONNEES EPIDEMIOLOGIQUES
Il n’existe pas d’études épidémiologiques concernant la prévalence du transsexualisme
dans l’enfance. Pour les populations âgées de 15 ans ou plus, les estimations de
prévalence / incidence sont basées sur le nombre de transsexuels traités dans des
centres ou sur des enquêtes auprès de psychiatres concernant le nombre de transsexuels
traités dans un pays ou une région précise.
En Europe,
une revue de la littérature de 1996 (2) a comparé les données d’incidence, de
prévalence et de sex-ratio sur plusieurs périodes (1960-1996). L’incidence semblait
demeurer constante tandis que la prévalence augmentait sur les périodes étudiées. Les
premières données (années 70-80) rapportaient des prévalences très variables selon les
études : 1 : 100 000 à 1 : 24 000 pour les MtF et 1 : 400 000 à 1 : 100 000 pour les FtM.
Les études plus récentes rapportaient les prévalences suivantes : 1 : 30 000 pour les MtF
et 1 : 100 000 pour les FtM. Alors que le sex-ratio MtF/FtM était estimé à 3 : 1, les
données les plus récentes montraient dans certains pays (Suède, Angleterre) une
différence plus modérée voire une égalité.
Une revue récente de la littérature (3) a répertorié les principales études de prévalence.
Toutefois la méthodologie de recherche n’était pas précisée, d’autres études ont été
retrouvées, l’ensemble des études est résumé dans le
Tableau 1.
Tableau 1.
Taux de prévalence du transsexualisme.
Auteurs
Tsoi (4)
Bakker
et al.
(5)
Weitze et Osburg (6)
Wilson
et al.
(7)
Cohen- Kettenis et
Gooren (8).
Sociedad Española de
Endocrinología y
Nutrición
(9).
De Cuypere
et al.
(10)
Année Pays
1988
1993
1996
1999
1999
2002
Singapour
Pays Bas
Allemagne
Ecosse
Pays bas
Espagne
MtF
1 : 2 900
1 : 11 900
1 : 36 000
1 : 7 400
1 : 11 900
1 : 17304
FtM
1 : 8 300
1 : 30 400
1 : 94 000
1 : 31150
1 : 30400
1 : 43 260
Homme : femme
3:1
2,5 : 1
2,3 : 1
4:1
2,5 : 1
2,5 : 1
2007
Belgique
1 : 12 900
1 : 33800
2,4 : 1
Dans l’étude écossaise de 1999 (7), un tiers des patients concernés avaient consulté
dans les 12 mois écoulés, ce qui souligne une augmentation récente de la demande de
soins.
L’étude belge (10) a été réalisée par les équipes médicales de ce pays auprès de leurs
patientèles.
La littérature actuelle (2,11) met donc en évidence un nombre croissant de demandes de
traitement par des patients, ce qui peut refléter à la fois une meilleure accessibilité des
soins et une moindre stigmatisation sociale des transsexuels.
En France,
aucune donnée épidémiologique précise et récente n’a été identifiée. On
dispose seulement du bilan chiffré réalisé par l’Assurance maladie, des demandes de
prise en charge de chirurgie de réassignation pour des assurés du Régime général de
2000 à 2006
(Figure 1).
Ces chiffres ne peuvent toutefois pas être corrélés au nombre
réel de nouveaux cas de transsexuels par an.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Figure 1. :
Nombre total de demandes par an, de 2000 à 2006
120
100
81
80
60
40
20
0
2000
2001
2002
2003
83
78
81
111
100
102
2004
2005
2006
Au total, les données épidémiologiques actuelles, et en particulier les données françaises,
sont insuffisantes pour obtenir une estimation fiable de la prévalence et de l’incidence des
personnes transsexuelles. Néanmoins, à partir des données les plus récentes,
l’approximation d’une prévalence située entre 1 : 10 000 et 1 : 50 000 pourrait être faite,
ce qui indiquerait alors que le transsexualisme n’est pas un phénomène exceptionnel.
Des études épidémiologiques seraient nécessaires pour apprécier assez précisément le
nombre de transsexuels pour adapter l’offre de soins à fournir aux transsexuels en
France.
Prévalence de l’infection à VIH
Dans une revue systématique de la littérature (12), la prévalence du VIH et les attitudes à
risques ont été recherchées dans la population transsexuelle des Etats-Unis. Une méta-
analyse a été réalisée permettant de calculer une prévalence de 27,7 % de patients VIH
MtF (IC 95% 24,8-30,6) (testés), et de 11,8 % en déclaratif (IC 95 % 10,5-13,3). Les taux
sont plus élevés chez les afro-américains. Des pourcentages importants de MtF (27-
48 %) rapportent des attitudes à risques (rapports non protégés, partenaires multiples,
prostitution). Les taux de prévalence de l’infection au VIH et l’attitude à risques sont bas
chez les FtM (12).
Une deuxième méta-analyse a été réalisée (13), sur la prévalence de l’infection au VIH
chez les prostitués MtF. La prévalence est de 27,3 % chez les prostitués transsexuels,
14,7 % chez les transsexuels MtF non prostitués, 15,1 % chez les prostitués hommes et
4.5% chez les prostitués femmes. Le risque relatif est significativement plus important
chez les prostitués MtF (RR = 4,02, IC 95 % : 1,6 à 10,11) que chez les prostituées non
transsexuelles, cependant les études sont hétérogènes.
De ces études, il ressort que la prévalence de l’infection à VIH peut être élevée chez les
MtF ; des campagnes d’information (prévention, soins, …) sont donc nécessaires. Pour la
prévalence de l’infection à VIH également, les données publiées sont peu nombreuses.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
H
YPOTHESES ETIOLOGIQUES
La définition du transsexualisme est purement clinique et son étiologie exacte n’est pas
encore connue. Plusieurs hypothèses sont avancées, et parfois vivement controversées.
Il semblerait que la survenue du transsexualisme résulte de processus biologiques,
psychologiques et sociaux interférant avec la construction de l’identité sexuelle (14).
I.
H
YPOTHESES PSYCHO
-
FAMILIALES
I.1.
Facteurs parentaux et familiaux dans le développement du transsexualisme
Il est admis que les parents influencent le développement du comportement sexuel
dimorphique, mais d’une façon beaucoup plus complexe que dans la théorie de
l’apprentissage social. L’étude du devenir d’enfants porteurs de malformations ambiguës
des organes génitaux externes montrent qu’un enfant s’adapte au rôle sexuel dans lequel
il est éduqué, même si son sexe génétique et/ou gonadique est différent (15).
Une réponse positive des parents au comportement transsexuel de leurs enfants serait un
facteur de renforcement et d’encouragement (15). Le manque de réactivité parentale
semble avoir une valeur étiologique. Les raisons de cette tolérance parentale peuvent être
liées aux valeurs attribuées au développement psychosexuel, au retour des
professionnels considérant le comportement de l’enfant comme dans les limites de la
normalité ou comme une phase passagère, aux conflits parentaux concernant masculinité
et féminité ou au désaccord des parents quant à la réponse à donner à l’attitude de leur
enfant (16).
Des cliniciens ont également suggéré que les parents de transsexuels auraient trop désiré
un enfant du sexe opposé et l’auraient élevé comme tel (16).
Les relations mère-enfant et père-enfant montrent de fréquentes altérations chez les
enfants avec un trouble de l’identité sexuelle (16).
Les mères de garçons seraient plus dépressives et auraient des troubles discrets de la
personnalité avec une attitude parentale encourageant la symbiose et décourageant
l’autonomie (17).
Une étude incluant 124 enfants et adolescents référés à une clinique spécialisée (18)
montrait la présence, dans les familles concernées, d’un très fort pourcentage de
problèmes de santé mentale (38 %, y compris les parents) et de problèmes de santé
physique (38 % également). Ces jeunes patients présentaient des difficultés relationnelles
avec les parents dans 57 % des cas et avec leurs pairs dans 52 % des cas. Parmi eux et
plus particulièrement parmi les garçons, 33 % étaient victimes de persécutions ou de
harcèlement.
I.2.
Un modèle théorique pour comprendre le développement du transsexualisme
chez l’enfant
Bradley et Zucker (15) ont suggéré qu’une réactivité constitutionnelle au stress, des
difficultés précoces d’attachement et des facteurs familiaux ou situationnels provoquent
une vulnérabilité et aggravent une anxiété et un sentiment d’insécurité chez l’enfant.
L’apparition spécifique du trouble de l’identité sexuelle plus que d’un autre trouble pourrait
être liée à des facteurs dynamiques parentaux (tolérance du comportement transsexuel
de l’enfant) ou à des facteurs dynamiques propres à l’enfant lui-même (niveau d’activité
ou sensibilité). Une fois engagé dans un comportement transsexuel, et notamment si son
identité sexuelle n’est pas encore consolidée, l’enfant pourrait évoluer avec sa propre
identité transsexuelle, qui revêtirait une fonction défensive, particulièrement en l’absence
d’amélioration des facteurs aggravants.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
II.
H
YPOTHESES BIOLOGIQUES
II.1. Différence entre transsexualisme et Intersexualité
Le DSM IV précise que le transsexualisme doit être différencié de l’intersexualité, qui
s’accompagne de caractéristiques physiques et hormonales telles que le sujet se trouve
anatomiquement et physiologiquement, entre l’homme et la femme.
Une revue de la littérature (19) a estimé que la fréquence d’une telle indifférenciation
sexuelle (sujets se trouvant en dehors de la normalité dimorphique mâle ou femelle aux
niveaux chromosomique, gonadique, génital ou hormonal) pourrait atteindre 2 % des
naissances. Cette étude souligne que seulement 0,1 à 0,2 % de ces naissances reçoivent
une chirurgie génitale « correctrice ».
Des recommandations (20,21) ont été émises quant à la prise en charge de ces enfants.
Ils doivent être adressés le plus tôt possible à un groupe pluridisciplinaire de spécialistes :
chirurgiens, urologues, gynécologues et endocrinologistes pédiatriques avec leurs
équipes d’infirmières spécialisées, généticiens, biochimistes et psychologues.
L’approche thérapeutique de ces cas d’intersexualité a été modifiée : on attend désormais
que l’identité sexuelle de l’enfant se développe avant de recourir à une chirurgie arbitraire
irréversible. Cette position, étayée par des échecs liés à « l’imposition d’une identité
sexuelle » dès 2 ans, souligne que les facteurs qui affectent la différenciation sexuelle des
organes génitaux, des gonades et du cerveau sont à la fois génétiques, hormonaux et
environnementaux (22,23). Le neurodéveloppement cérébral est un facteur déterminant
dans l’identité sexuelle, au delà des caractéristiques génitales et du rôle social attribué
dès la petite enfance.
II.2. Hypothèses liées à une anomalie des déterminants hormono-cérébraux durant
la période fœtale.
Selon certaines hypothèses, l’identité sexuelle pourrait être perturbée par une exposition
hormonale anormale
in utero,
par une insensibilité cérébrale aux hormones sexuelles ou
aux neurotransmetteurs correspondants, ou par une modification des noyaux centraux de
l’hypothalamus. Toutefois, les processus de différenciation sexuelle au niveau cérébral
sont encore peu connus et les incertitudes sont nombreuses (14).
L’hypothèse avancée dans le transsexualisme évoque une anomalie dans l’exposition aux
androgènes prénataux.
Le syndrome d’insensibilité aux androgènes (SIA) se caractérise par une incapacité totale
ou partielle des organes d’un fœtus ayant des chromosomes XY à répondre aux
androgènes, ce malgré la présence de testicules fonctionnels, avec production, transport
et métabolisme normaux de la testostérone. Il existe un déficit plus ou moins important de
masculinisation ; on peut rencontrer des caractéristiques sexuelles typiquement féminines
(SIA complète) ou ambiguës (SIA partielle). Selon le degré de masculinisation des
organes génitaux, l’enfant peut être alors élevé comme une fille ou un garçon (24). Une
forme de SIA limitée à certaines structures cérébrales, peut-être hypothalamiques,
pourrait être en cause dans le transsexualisme.
Cette hypothèse neurobiologique a été soutenue par les résultats d’une seule étude post-
mortem sur le cerveau (25) qui montrait chez des transsexuels MtF une structure
cérébrale de type féminin (volume réduit de la partie centrale du plancher de la
stria
terminalis
de l’hypothalamus). Néanmoins il n’a pas été identifié d’autres études
soutenant cette hypothèse.
Le résultat ne peut donc, être considéré comme définitif. En effet, comme la taille des
structures cérébrales peut être modifiée par des facteurs pré-mortem (type d’agonie) ou
post-mortem (temps de fixation), certains auteurs estiment que les mesures de volume
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
seules sont insuffisantes et qu’il faut évaluer le nombre de cellules de ces structures
cérébrales (23).
Ainsi, une autre étude (26) a déterminé le nombre de neurones exprimant la
somatostatine dans la partie centrale du plancher de la
stria terminalis
de l’hypothalamus
(BSTc) en fonction du sexe, de l’orientation sexuelle, de l’identité sexuelle et du statut
hormonal présent ou passé. Il en ressortait que les hommes avaient deux fois plus de
neurones exprimant la somatostatine que les femmes (p < 0,006). Le nombre de
neurones dans le BSTc des transsexuels MtF était comparable à celui des femmes
(p = 0,83, différence non significative) et celui des transsexuels FtM était comparable à
celui des hommes. Le traitement hormonal ou les variations du taux d’hormone sexuelle à
l’âge adulte ne semblait pas avoir influencé le nombre de neurones du BSTc.
La mise en cause du rôle possible de neurones à stomatostatine a conduit à étudier
in
vivo
la densité de récepteurs à la stomatostatine dans certaines régions du cerveau
(frontal et cérébral) dans les deux sexes (27) ; il semblerait que les récepteurs à la
stomatostatine soient plus nombreux chez l’homme.
Tous ces mécanismes potentiellement impliqués dans la différenciation sexuelle des
noyaux hypothalamiques, les facteurs pré et postnataux influençant ce processus et les
conséquences fonctionnelles de ces différences morphologiques et fonctionnelles
méritent toutefois d’être élucidés et confirmés.
II.3. L’hypothèse d’une composante héréditaire est également avancée.
Une étude rétrospective a estimé la prévalence de trouble de l’identité de genre à 2,3 %
dans une population de 314 jumeaux (28). Des cas de co-occurrence au sein de familles
ont été également rapportés ; les auteurs suggèrent que les marqueurs génétiques
pourraient apporter de l’aide (29).
II.4. Hypothèse de l’exposition chimique prénatale
L’exposition à certains anti-épileptiques (phénobarbital et phénytoïne) pourrait affecter le
niveau d’hormones stéroïdes et en conséquence la différenciation sexuelle. Une étude
rétrospective (30) a montré que certains sujets exposés rapportaient des troubles de
l’identité sexuelle, actuels ou passés.
Au total, de multiples hypothèses de différents ordres (psycho-familiaux, génétiques,
hormonaux…) ont été avancées dans le but de trouver la (ou les) origine(s) du
transsexualisme, mais aucune ne s’appuie encore aujourd’hui sur un corpus suffisant
de données (elles sont encore en effet très parcellaires et de qualité méthodologique
médiocre) pour être considérées comme validées.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
T
RANSSEXUALISME ET SOCIETE
Le transsexualisme comporte une dimension qui dépasse la seule dimension médico-
scientifique. De ce fait, il est apparu nécessaire d’intégrer un chapitre ouvrant sur la
dimension sociétale du transsexualisme pour apporter un aperçu possible des questions
de société que suscite ce sujet.
Pour ce faire, Mme Marcela IACOUB, auteur de nombreux articles et ouvrages sur ce
sujet a été invitée à écrire ce chapitre. D’autres points de vue à coup sûr différents,
existent ; le but ici n’était cependant pas d’en faire un panorama complet et exhaustif mais
seulement de donner une illustration de cette dimension sociétale.
Ce chapitre n’engage donc que la vision de l’auteur et ne sert qu’à indiquer que le sujet
suscite un débat de société ; il ne s’agit pas d’une position formelle de la HAS.
I.
I
NTRODUCTION
Les revendications que les personnes qu’on appelle « transsexuelles » adressent aux
pouvoirs publics se formulent dans le langage contemporain des minorités. Pourtant, on
exige ici de l’État bien plus que de garantir l’égalité, octroyer des droits ou empêcher des
discriminations ; on lui demande d’intervenir activement pour aider, aussi bien
médicalement que financièrement, les personnes transsexuelles à réaliser leur propre
transsexualisme, d’abord, à faire entériner juridiquement ce changement ensuite. La
revendication n’est donc pas seulement de reconnaissance d’un état de fait, mais aussi
de
transformation
d’un état de fait. L’État doit non seulement autoriser ou interdire les
atteintes irréversibles sur le corps de ces personnes que la réassignation sexuelle
implique, mais aussi décider de la prise en charge ou non par la communauté des frais
des actes médicaux qu’elle nécessite. Cela relève d’autant plus de sa responsabilité
qu’en France, ces interventions hormonales et chirurgicales sont actuellement des
conditions pour que les personnes transsexuelles aient le droit de demander un
changement de sexe à l’État civil, et puissent aspirer ainsi à harmoniser leur existence
juridique avec leur apparence physique. Cette ambiguïté entre le fait accompli et la
transformation à accomplir fait toute la difficulté éthique des politiques publiques sur cette
question.
Depuis plusieurs années, des personnes transsexuelles, mais aussi des professionnels
de santé et les institutions qui s’occupent de prendre en charge leur demande se
plaignent des insuffisances et des incohérences de l’encadrement normatif. Les
procédures médicales et administratives de prise en charge sont, selon eux, trop
coûteuses, lentes, inéquitables voire même insatisfaisantes du point de vue de leurs
résultats fonctionnels et esthétiques et font l’objet de litiges toujours plus nombreux. Il en
va de même des procédures judiciaires, jugées toujours selon eux arbitraires,
imprévisibles et lourdes. Il est vrai que, comme bien d’autres pays européens, la France
manque d’une législation sur cette question. Le dispositif actuel est le résultat d’un
ensemble de procédures et de pratiques établies au coup par coup, ce qui explique en
partie leur manque de cohérence et d’unité.
Ces dysfonctionnements font naître une insatisfaction de plus en plus vive, car ils sont
perçus comme la conséquence non des difficultés techniques, mais d’une position morale
et politique à l’égard du transsexualisme qui est perçue comme dépassée. En effet, ce
dispositif semble le produit d’une époque dans laquelle cette minorité sexuelle éveillait
moins la compréhension et le respect que la crainte et le désarroi. On sait qu’en France,
pendant de longues années, les médecins ne pouvaient justifier une intervention de
réassignation sexuelle que par la crainte que le patient mette fin à ses jours si sa
demande était repoussée. Et les juges refusaient souvent d’admettre les changements
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
d’état civil, jusqu’à ce que la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) les oblige
à le faire, en 1992.
Depuis, la situation de la minorité transsexuelle en Europe n’a cessé de s’améliorer, grâce
aux décisions de la CEDH et aux changements de législation des Etats de l’Union qui ont
suivi et parfois anticipé ces décisions. Une telle évolution s’explique par celle des règles
sexuelles, procréatives et familiales advenues dans le passé récent. En effet, la réponse
d’une société à une demande de changement de sexe est directement liée à la manière
dont elle organise les mœurs, c'est-à-dire aux politiques des sexes et des sexualités.
Il semble aujourd’hui opportun de repenser le dispositif français actuel pour construire un
nouveau cadre capable de prendre en considération ces évolutions.
Dans ces quelques réflexions, nous ferons d’abord brièvement référence aux origines du
transsexualisme et à son évolution médicale, politique, juridique et morale afin d’expliquer
pourquoi la situation que la France réserve aujourd’hui à cette minorité peut paraître
incohérente.
Puis, nous envisagerons les différentes issues qui s’offrent à la France pour combler
l’écart que l’histoire a ouvert entre la réponse française à la demande transsexuelle et
l’état actuel de la société, tout en insistant sur le fait qu’il n’y a pas une seule solution mais
plusieurs pour atteindre cet objectif de mise en cohérence. Aucune trajectoire historique
n’est fatale, le présent est traversé par des forces contradictoires qui nous mettent dans
des situations où nous avons à choisir entre plusieurs solutions, donc entre plusieurs
avenirs. Mais ces choix, comme celui que la société française devrait faire aujourd’hui à
propos des transsexuels, ne se font pas entre une infinité de possibilités. Les
conséquences de celles-ci doivent être précisées, pour permettre le choix le plus éclairé
possible. Dans ce but, nous serons attentifs aux solutions choisies très récemment par
l’Espagne et la Grande Bretagne et à leurs implications morales et politiques.
Enfin, nous évoquerons d’autres voies plus radicales, qui pourraient faire un jour de la
question du transsexualisme non pas seulement un problème, mais aussi un élément de
la solution de certaines des contradictions qui hantent l’ordre de la société actuelle.
7
II.
O
RIGINES ET EVOLUTIONS DU TRANSSEXUALISME
II.1. Origines et évolution du contexte
Le 1
er
décembre 1952, le public apprenait, à travers un article publié dans le
Daily News
de New York, la métamorphose de George W. Jorgensen devenu, par la grâce d’une
intervention médico-chirurgicale réussie, Christine Jorgensen, première transsexuelle
« officielle » de l’histoire. Christine Jorgensen n’était pourtant pas la première à avoir fait
l’objet d’une réassignation sexuelle. Mais grâce à la médiatisation de sa conversion, le
transsexualisme devenait une réelle alternative pour des milliers d’individus souffrant de
dysphorie de genre, confrontant ainsi les sociétés occidentales à une nouvelle question
politique et sociale.
Le mot transsexualisme, qui devait définir cette conversion si médiatisée ainsi que le
syndrome auquel elle répondait, fut mis en vedette quelques mois plus tard dans un
article du sexologue Harry Benjamin :
Travestism and Transsexualism
8
. Dans son célèbre
ouvrage
The Transsexual Phenomenon,
écrit en 1966, Harry Benjamin proposa une
étiologie somatique et non pas psychiatrique du transsexualisme, l’attribuant à des
Pour les arrêts nationaux et européens ainsi que pour la législation des différents pays à propos du
transsexualisme, voir ci-dessous, partie « Aspects juridiques actuels en France et en Europe ».
8
International Journal of Sexology,
1953, vol 1, n° 7, p 12-13.
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7
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
accidents hormonaux subis par le fœtus pendant la vie intra-utérine et rattachant ce
syndrome aux états intersexuels
9
.
Cependant, Benjamin n’avait pas inventé ce néologisme, déjà employé en 1949 par
David. O. Cauldwell, dans un article intitulé
Psychopathia transsexualis
10
en hommage
implicite à l’œuvre de Krafft-Ebing.
Bien avant que la nouvelle de la transformation de Christine Jorgensen ne fasse le tour du
monde, le fait de chercher à emprunter les apparences du sexe opposé pour mieux
ressembler à soi-même, dans la conviction inébranlable d’être emprisonné dans un corps
qui n’est pas le sien, a été décrit au moins une fois, dès le milieu du 18
ème
siècle
11
. Plus
tard, dans la première moitié du 19
ème
siècle, Esquirol rapporte le cas de deux sujets
tenus pour fous, un homme et une femme qui avaient été jusqu’à leur mort taraudés par
la conviction d’habiter un corps sexué de façon erronée
12
. Néanmoins, jusqu’à la fin du
19
ème
siècle, la psychiatrie n’a pas la même clarté qu’Esquirol pour décrire les symptômes
de ceux qui se pensent enfermés dans un corps inadapté et elle n’est pas en mesure
d’établir une distinction claire entre l’homosexualité, le travestisme et le transsexualisme.
Ce n’est qu’en 1910 que Magnus Hirschfeld, dans son essai
Die Tranvestiten,
définit les
individus qui ont la conviction d’appartenir au sexe opposé comme une catégorie
différente des hermaphrodites et des homosexuels. Mais Hirschfeld ne se contente pas
de spécifier les caractéristiques de ce syndrome. Il donne au désir de changer de sexe la
possibilité de devenir une réalité. Ainsi, il procède en 1912 à une mammectomie et une
hystérectomie, suivies en 1921 d’une ovariectomie, à la demande d’une patiente qui
désirait une réassignation sexuelle. Selon Joanne Meyerowitz, il y aurait eu un précédent
à ces premières interventions à New York en 1902, date à laquelle Earl Lind réussit à
convaincre son médecin de le castrer. En sens inverse, c’est en 1917, toujours à New
York, qu’une femme persuade le psychiatre Joshua Gilbert de faire pratiquer chez elle
une hystérectomie, d’abord justifiée par des règles douloureuses, ensuite parce que,
depuis sa plus tendre enfance, cette femme se sent un garçon. C’est en connaissance de
cause et pour « guérir » le malaise dans le genre dont sa patiente est victime que Gilbert
préconise l’ablation de son utérus
13
.
Cette théorie a eu un grand succès car elle revenait à faire du transsexuel un malade du corps et non pas de l’esprit
et donc à faciliter la viabilité de la demande de changement de sexe. L’une des premières associations de défense
du transsexualisme en France, créée en 1993 choisit de s’appeler L’ASB, l’Association du Syndrome de Benjamin.
10
Sexology,
décembre 1949. Cité par Laure Murat,
La loi du genre, Une histoire culturelle du « troisième sexe »,
Paris, Fayard, 2007, p 193. En 1923, Hirschfeld avait inventé le terme de « transsexualisme spirituel », mais il ne
l’employait que pour signaler une forme d’inversion.
11
L’auteur de ce récit est le célèbre avocat François Gayot de Pitaval. « Mademoiselle Rosetta », née homme en
1678, est morte
« presque femme »
en 1725, laissant un testament que ses héritiers firent casser. Pour cela, ils
avaient affirmé que cet individu était fou et pour le prouver, l’on s’était contenté d’invoquer que « Mademoiselle
Rosetta » se déguisait selon les accoutrements de l’autre sexe, auquel « il » empruntait aussi les manières et la voix,
se plaignant en outre de ses
« incommodités ».
Sans faire appel à aucune expertise médicale, on avait déduit la folie
de cet homme de sa conviction d’être femme. Sa raison ne pouvait être qu’absente, vu l’incongruité et l’absurdité qui
consistaient à faire des choses contre ses propres intérêts. C’est en ces termes que l’auteur de ce récit rapporte,
dans ses
Causes célèbres,
la folie de Mademoiselle Rosetta :
« Voici un homme dont le cerveau est autrement
fabriqué que celui des autres, qui, méconnaissant les prérogatives de son sexe, s’imagine que celui qui est le plus
faible lui est supérieur. On rapporte le trait d’un homme qui remerciait Dieu tous les jours de ce qu’il était né
catholique, et non d’une autre religion ; homme, et non femme ; Français, et non Italien. En un mot, en comparant les
deux conditions d’homme et de femme : quelle est la femme qui ne gémisse de sa sujétion, de sa dépendance, et de
son esclavage. »
Cf. Alain Chevrier,
Histoire de Mademoiselle Rosetta
(Paris, Gallimard, 2007, pp 22 et 23). Ce livre
contient le
« Testament cassé d’un homme qui croyoit être fille »,
paru dans
« Causes célèbres et interessantes,
avec les jugements qui les ont décidées »,
recueillies par M. ***, Avocat au Parlement, t XVIII, Paris, Theodore
Legras, 1741, pp 226-306 (BN 16° F 3121, 18).
12
E. Esquirol,
Des maladies mentales considérées sous les rapports médical, hygiénique et medico-légal,
t 1, JB
Baillère, 1838, p 522. Ce texte avait été repris du mémoire rédigé en 1811 par le même auteur et intitulé
« De la
démonomanie ».
13
Après l’opération, la patiente, devenue Allan Hart, réussit à changer d’état civil, se marie deux fois et mourra d’une
crise cardiaque en 1962 à l’âge de soixante-douze ans, après une vie et une carrière heureuse de médecin et
d’écrivain. Cf
How Sex Changed : A History of Transsexuality in the United States,
Cambridge, Massachusetts,
Londres, Angleterre, Harvard University Press, 2002.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
La première opération de construction d’un vagin artificiel a lieu en 1931 sur Rudolf
Richter, devenu Dora, une patiente de l’Institut de Hirschfeld. La castration, réalisée en
1922, avait eu pour effet le développement des seins de Dora, la régression de sa pilosité
et la féminisation de ses formes et de ses tissus. En 1931, à l’âge de quarante ans, cette
patiente obtint du Docteur Levy-Lentz, qui avait rejoint le centre d’Hirschfeld en 1925, une
ablation du pénis. Quelques mois plus tard, Dora se fit construire un vagin artificiel par le
Professeur Gohrbandt à l’Urban Krakenhaus de Berlin, achevant ainsi la première
réassignation sexuelle complète de l’histoire.
Les phalloplasties furent plus tardives et beaucoup moins réussies que les vaginoplasties.
Les premières – sans rapport avec le transsexualisme – avaient été tentées dès 1916 sur
des mutilés de guerre. En 1936, le médecin russe Nikolai Bogoraz réussit la première
phalloplastie réparatrice avec un tube et des greffes de peau prélevés sur l’abdomen chez
un homme dont la femme avait sectionné le pénis. Mais il faut attendre 1948 pour que le
premier transsexuel bénéficie d’une telle intervention, qui reste difficile, complexe, et aux
résultats aléatoires.
L’apparition de ces nouvelles notions et de ces nouvelles pratiques au début du 20
ème
siècle est étroitement liée à d’importantes évolutions des idées dans le domaine médical
aussi bien que politique, social aussi bien que juridique. Ces évolutions se sont
poursuivies depuis et leur bref examen nous sera utile pour mieux comprendre la situation
actuelle.
II.2. Évolutions médicales – chirurgie, hormonosubstitution, psychiatrie
Le transsexualisme, en tant qu’intervention médicale sur le corps, est lié à un contexte
précis dans lequel il est admis de procéder à une intervention sur les organes sexuels
pour les supprimer, voire les transformer.
Au début du 20
ème
siècle, certains pays comme l’Allemagne ou les Etats-Unis ont mis en
place des thérapeutiques visant à intervenir sur les organes sexuels de criminels, ainsi
que de personnes présentant des états intersexuels
14
. Ce qui veut dire, en substance, que
lorsque Magnus Hirschfeld pratique les premières interventions de réassignation sexuelle,
il le fait dans un contexte où ces interventions sont admises pour d’autres fins, ce qui les
rend acceptables. De plus, ces interventions sont facilitées par l’essor de la chirurgie
esthétique, (1870-1900) grâce à l’utilisation de l’anesthésie et de l’asepsie. La nouvelle
philosophie médicale liée au triomphe de cette nouvelle branche de la chirurgie est
particulièrement importante pour l’apparition du transsexualisme et pour son
développement ultérieur. L’idée selon laquelle il est légitime d’intervenir sur un corps sain
pour guérir le psychisme malade de ce corps, l’idée selon laquelle l’apparence corporelle
n’est pas une donnée naturelle et intouchable mais qu’elle doit obtenir l’approbation de
celui qui s’y trouve « enfermé » est fondamentale pour l’essor de ces nouvelles
interventions médicales
15
.
Même si, au début du XXème siècle, l’endocrinologie n’est qu’à ses débuts, la découverte
du rôle des hormones sexuelles en 1910 est un autre apport fondamental dans
l’apparition du transsexualisme. Magnus Hirschfeld suit au début des années 1910 les
expériences du Dr Steinach à Vienne sur des rats dont les mâles ont été féminisés par
des greffes d’ovaires et les femelles virilisées par des greffes de testicules. Il pratiquera
Sander L. Gilman,
L’incroyable histoire de la chirurgie esthétique,
in Angelika Taschen (ed)
La chirurgie esthétique,
Köln, Londres, Los Angeles, Madrid, Paris, Tokio, Taschen, 2005, pp 60 à 108.
15
Voir à ce sujet la très intéressante étude de Bernard Devauchelle
La Chirurgie esthétique,in
Dominique Lecourt
(dir)
Dictionnaire de la pensée médicale,
Paris, PUF 2004, pp237 à 243. Cet auteur rappelle les liens entre la
naissance de la chirurgie esthétique et celle de la psychanalyse par le biais des réflexions d’Adler, disciple et ami de
Freud, lequel se serait disputé avec lui à ce sujet. La chirurgie esthétique retrouvait dans
« la théorie d’infériorité
organique qu’Adler faisait de la réponse psychologique du corps à la maladie et à la dégénérescence, ses références
somatiques (…) Ainsi justifiée, déculpabilisée d’être un acte contre nature, la chirurgie se développa à partir de cette
période et entre les deux guerres. »
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
lui-même des injections hormonales sur ses patients. Néanmoins, il faudra attendre la fin
des années 1930 pour que des hormones synthétiques soient disponibles.
En dehors de ce contexte technico-scientifique, l’apparition du transsexualisme est
héritière de l’énorme travail théorique et politique réalisé par des médecins allemands
entre la fin du 19
ème
et le début du 20
ème
siècle
16
.
La psychiatrie européenne, qui s’est très peu préoccupée de la sexualité pendant la
première moitié du 19
ème
siècle, s’en empare à partir de 1850. Peu à peu, la place qui
revenait aux doctrines religieuses pour condamner la sexualité déviante échoit aux
médecins, qui s’appuient sur l’autorité incontestable de la science
17
. Les paramètres à
l’aune desquels ils établissent les notions de normalité et d’anormalité pour qualifier les
comportements sexuels viennent néanmoins encore des anciennes théories chrétiennes,
qui ont établi une fois pour toutes que la seule sexualité qui ne tombe pas dans le péché
est celle techniquement apte à faire naître des enfants.
C’est ainsi que naît la théorie des perversions, ouvrant une ère nouvelle dans l’histoire de
la sexualité. Car cette théorie détermine non seulement de nouvelles pratiques médicales
et sociales, mais aussi
des formes d’être sexué
(homosexuel, fétichiste, exhibitionniste,
etc) dans lesquelles les individus qualifiés de « déviants » commencent eux-mêmes à se
reconnaître
18
. De plus, en réaction à ces nouvelles thèses et dans leur prolongement,
d’autres réflexions médicales voient le jour qui ne cherchent pas à définir le mal pour
mieux le redresser, le détecter et le punir, mais au contraire à penser certaines de ces
déviances comme des formes admissibles que peut emprunter le désir érotique.
L’homosexualité, punie par la loi pénale dans beaucoup de pays, est l’objet principal des
nouvelles théorisations et des campagnes politiques visant à finir avec sa répression.
C’est en Allemagne que ces débats critiques sont les plus riches et les plus vives –
jusqu’à l’avènement du nazisme.
Les liens étroits établis par la médecine de l’époque entre le sexe biologique et les
pratiques sexuelles conduisent à l’idée selon laquelle il y aurait non pas deux sexes, mais
trois. Le « troisième sexe » est composé par tous ceux et celles qui, pour des raisons
physiques (hermaphrodites) ou psychiques (« une âme de femme dans un corps
d’homme »), ne s’adaptent pas aux deux destinées que la société propose comme seule
alternative aux hommes et aux femmes. En un mot, ce « troisième sexe » tente
d’expliquer, mais aussi de rendre socialement et juridiquement acceptable que les
individus n’aient pas des comportements cohérents avec la structure de leurs corps et de
leurs organes. Il inclut donc tout aussi bien l’homosexualité et le travestisme que le
transsexualisme, car on n’est pas encore en mesure de distinguer parfaitement ces écarts
entre les organes, les positions sexuées et les désirs. Cette théorie du troisième sexe va
jusqu’à englober les femmes qui, pour des raisons non pas sexuelles mais sociales,
professionnelles ou esthétiques, ne se conforment pas aux modèles que la société prévoit
pour elles – ces femmes dont la figure de la « garçonne » devient le prototype dans les
années 20.
II.3. Le transsexualisme et la révolution des mœurs
L’apparition du transsexualisme comme pratique et comme théorie de l’identité sexuelle
n’aurait peut-être pas été possible si le modèle de la division des sexes tel qu’il avait été
dessiné après la Révolution française n’avait connu à partir du début du 20
ème
siècle une
crise majeure. Celle-ci allait rendre de moins en moins important, d’un point de vue
juridique, politique et social le fait de naître homme ou de naître femme.
Voir à ce sujet Florence Tamagne,
Histoire de l’homosexualité en Europe, Berlin, Londres, Paris, 1919-1939,
Seuil,
2000, Laure Murat, op.cit et Sylvie Chaperon,
Les origines de la sexologie, 1850-1900,
Paris, Audibert, 2007.
17
Voir sur cette question Georges Lantéri-Laura,
Lectures des perversions, histoire de leur appropriation médicale,
Paris, Masson, 1979.
18
Voir notamment, Michel Foucault,
Histoire de la sexualité, La volonté de savoir,
Gallimard, 1976.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
On sait à quel point les institutions issues de la codification napoléonienne avaient
dessiné un monde dans lequel les femmes étaient minorées et assujetties aux pouvoirs
des maris
19
. Cette différence de statut avait même des répercussions sur les vêtements
que les femmes pouvaient porter. Une ordonnance de police du début du 19
ème
siècle leur
interdisait le port des vêtements masculins
20
. Ainsi, George Sand avait dû demander
l’autorisation du préfet pour se « travestir ». Et les médecins de l’époque croyaient
tellement que les lois reflétaient la véritable nature des femmes que certains d’entre eux
pensaient même que, si jamais l’on autopsiait des dames comme George Sand, on
découvrirait qu’elles possédaient aussi des organes sexuels masculins, comme si les
activités de l’esprit étaient un épiphénomène des organes sexuels. Ainsi, le fait d’être
désigné homme ou femme à la naissance à partir des signes du corps impliquait deux
destins implacablement différents, que l’on ne pouvait traverser que dans les fictions
romanesques et jamais dans la réalité.
Mais ce modèle entre en crise vers la fin du 19
ème
siècle. Peu à peu se met en place un
processus lent mais inéluctable grâce auquel les femmes vont acquérir une autonomie
toujours plus marquée dans les domaines professionnel, familial et politique, jusqu’à
rendre les hommes et les femmes parfaitement égaux devant la loi. Mais il faut attendre
les années 1960 pour que commence le processus d’émancipation sexuelle, qui va
toucher et révolutionner du fond en comble la culture des pays occidentaux. D’abord, les
libertés sexuelles, procréatives et familiales : la libéralisation du divorce, la légalisation de
la contraception et de l’avortement, l’égalité des enfants naturels et légitimes, sont
devenues de véritables symboles de la révolution des mœurs en ce qui concerne les
majorités hétérosexuelles. Sont venues ensuite les libertés concernant l’orientation
sexuelle des minorités homosexuelles : dépénalisation, dépsychiatrisation et ouverture
progressive des institutions familiales aux couples du même sexe. La France ne leur a
pas encore ouvert le mariage ni la filiation, mais l’évolution du Pacte civil de solidarité
(PaCS) tend à rapprocher ses avantages de ceux de l’institution du mariage. Les anciens
« pervers » et « dégénérés » sont devenus aux yeux de la société des « minorités
discriminées » recherchant à obtenir des Etats les mêmes droits que les majorités
« normales ».
Ces changements institutionnels ont été accompagnés par des nouvelles théorisations
concernant le genre, qui allaient contribuer à renforcer la dissociation entre le corps, les
dispositions psychiques et les désirs.
La théorie des genres
est née des travaux des
sexologues nord-américains à partir des problèmes théoriques et pratiques posés par les
états intersexués et le transsexualisme
21
. Celui-ci fut défini non pas comme un ensemble
de comportements, de dispositions, de caractères et de désirs « traduisant » les organes
du corps, mais plutôt comme le résultat du processus d’assignation sociale et
d’identification subjective des individus aux catégories d’homme et de femme.
La philosophie féministe popularisa la théorie des genres à partir des années 1960 en lui
donnant une audience qui dépassait le cadre de ceux qui s’intéressaient aux états
intersexuels et au transsexualisme. La célèbre phrase de Simone de Beauvoir
« On ne
naît pas femme, on le devient »,
dont on connaît l’influence et le retentissement, est à ce
titre paradigmatique. Les femmes sont ce qu’elles sont, non par une quelconque
prédestination à laquelle leurs organes les voueraient, mais par l’influence des processus
culturels de domination et d’assujettissement. La culture ne s’appuie sur la nature que
pour asseoir, à partir du déchiffrement des signes anatomiques des corps à la naissance,
l’appartenance à un groupe ou à un autre. Ainsi, la théorie féministe contribua à produire
une approche culturelle du genre et donc à séparer les processus de sexuation et
Voir pour l’ensemble de ces questions Georges Duby et Michelle Perrot,
Histoire des femmes en Occident,
t IV, Le
XIXème siècle, Paris, Plon, 1991.
20
L’interdiction pour les hommes de porter des vêtements féminins est plus tardive, elle date des années 1910 et
était liée à des raisons plus sexuelles que statutaires.
21
Bernice L. Hausman,
Changing Sex, Transsexualism, Technology and the Idea of Gender,
Duke University Press,
Durham and London, 1995.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
d’identité de leurs supports organiques. Ceux-ci apparaissaient non comme des causes
des identités, mais plutôt comme des justifications idéologiques des processus de
domination cherchant à vouer les femmes à une place mineure dans la société.
A partir des années 1990 ont vu le jour de nouvelles problématisations politiques du
genre. Le mouvement dit « transgenre » est venu exprimer les contradictions d’une
société qui continue à classer les individus en hommes et femmes. L’apparence
sciemment ambiguë des transgenres, ni hommes ni femmes mais hommes et femmes
tout à la fois, vient défier la logique de classification des êtres humains en deux catégories
de genre. Elle exprime en substance qu’être homme ou être femme ne sont pas des
positions pures et exclusives l’une de l’autre, mais au contraire impures et inclusives.
Chaque individu est un peu homme et un peu femme et le fait de classer les personnes
en deux groupes opposés est une manière de dénier à la réalité sa complexité et sa
richesse.
Au terme de ce processus, les sociétés démocratiques ont pu rompre définitivement avec
le 19
ème
siècle en procédant à une série de dissociations entre le corps et le destin.
L’essor spectaculaire de la médecine a donné à ces dissociations une ampleur
considérable. La massification et la banalisation de la chirurgie esthétique ont renforcé
l’emprise de la volonté et du désir sur les déterminismes corporels. Les nouvelles
techniques médicales de procréation ont permis de faire naître lorsque le corps
l’interdisait, grâce à des dispositifs et des combinatoires inédites. La mise en question de
la politique des âges, qui déterminait à l’avance les comportements privés et publics des
personnes selon la distance temporelle qui les séparait de la naissance, couronne ces
nouveaux rapports que notre culture a établis entre le corps et la vie. Le slogan féministe
« Notre corps nous appartient » semble être devenu non pas une simple revendication
procréative et sexuelle des femmes, mais la maxime qui synthétise l’éthos de notre
culture à l’égard de la place du corps dans la vie de chacun, énorme mais en même
temps instrumentale.
Très différent a été en revanche le sort subi pendant cette période par les personnes
cherchant à changer de sexe. Dans son ouvrage
Histoire des transsexuels,
Maxime
Foerster rend compte des nouvelles difficultés qu’ils eurent à subir depuis le début des
années 1970, c’est-à-dire en pleine révolution des mœurs. La lecture psychanalytique a
été pour beaucoup dans l’apparition de ce nouveau rejet, fondé non plus, comme jadis,
sur l’identification du transsexualisme à une perversion sexuelle, mais sur la nature
psychotique de cette demande
22
.
Pourtant, les premières opérations de réassignation sexuelles commencèrent en France
au début des années 1970. Léon Pérel aurait opéré dès le 4 juin 1971 un transsexuel à
vocation masculine, jusque là étudiante en médecine. Depuis, ce chirurgien est intervenu
sur nombre de personnes, mais toujours dans ce sens femme-homme. Pierre Banzet est
le premier à avoir réalisé une réassignation sexuelle dans le sens homme-femme, à
l’hôpital Saint-Louis à Paris, en raison
« du risque grave de suicide et d’autocastration
qu’il présentait… »
23
Donc, ce n’est que pour éviter la mort de personnes transsexuelles
que l’on commença à admettre les interventions de réassignation sexuelle, sans pour
autant reconnaître la réalité de la dysphorie de genre.
Depuis que la France a été condamnée en 1992 par la Cour européenne des Droits de
l’Homme, la Cour de Cassation a dû admettre les changements d’état-civil a la suite d’une
transformation corporelle. Mais cette décision a été critiquée, jamais véritablement
Jean Marc Alby a été le premier psychiatre français à écrire une thèse de médecine sur le transsexualisme, en
1956 :
Contribution à l’étude du transsexualisme,
Faculté de Médecine de Paris. Jacques Lacan a écrit sa première
condamnation claire et vigoureuse contre le transsexualisme en 1972 dans
Le séminaire…ou pire.
Ses prises de
position ont été suivies par ses disciples. Ainsi,
Horsexe, Essai sur le transsexualisme,
Point Hors Ligne, 1983 et plus
récemment Pierre-Henri Castel,
La métamorphose impensable,
Paris, Gallimard, 2003.
23
En 1987 ce chirurgien reconnaissait avoir opéré une cinquantaine de transsexuels désirant accéder à l’état de
femme Cf Jean Paul Branlard,
Le sexe et l’état des personnes, aspects historique, sociologique et juridique,
Paris,
LGDJ, 1993, p 423.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
acceptée et cette attitude est sans doute pour beaucoup dans la stagnation du dispositif
français depuis 1992. La proposition de loi déposée en 1982 par Henri Caillavet, qui
ressemble aux législations les plus novatrices votées tout récemment par l’Espagne et la
Grande-Bretagne, n’a jamais été examinée
24
et lors du vote des lois Bioéthique de 1994,
on a choisi sciemment de laisser de côté toute initiative dans ce sens.
III. C
OMMENT LEGIFERER SUR LE TRANSSEXUALISME EN
F
RANCE
?
Le droit français concernant les transsexuels semble être inexorablement appelée à se
modifier pour se conformer aux recommandations européennes. Depuis que la France a
été condamnée par la CEDH en 1992, la demande transsexuelle est bel et bien reconnue.
Mais les dysfonctionnements du dispositif en vigueur font penser que cette
reconnaissance est contrainte.
De cette attitude paradoxale résulte une stratégie où l’on accepte ces demandes tout en
cherchant à dissuader le plus grand nombre de personnes possibles par les contraintes
qui leur sont imposées. Mais en pratique, ces tentatives de découragement ne suscitent
guère que de la persévérance, du désarroi et du malheur pour les personnes
transsexuelles et leur entourage. Les professionnels de santé et les administrations qui
s’occupent de prendre en charge ces demandes ainsi subissent eux aussi les
conséquences de la situation actuelle. En effet, l’absence d’une loi encadrant les
conversions sexuelles d’une manière claire, explicite et rationnelle peut produire chez les
tiers le sentiment qu’ils sont en train d’œuvrer vers des objectifs que la société ne partage
pas.
Cette attitude semble correspondre à une opinion issue des théories psychanalytiques
d’inspiration lacanienne, opinion partagée par certains juristes et magistrats, selon
laquelle les transsexuels ne sont que des psychotiques, qui risquent non seulement
d’accroître leur folie si on leur accorde ce qu’ils demandent, mais de surcroît de rendre
malade la société qui agit de la sorte
25
. Selon cette opinion, un Etat qui ne refuse pas
d’entrer dans le « délire » des transsexuels est foncièrement incapable de structurer le
psychisme de tous ses citoyens. N’est-il pas vrai que les transsexuels nient la différence
des sexes, fondement même de la constitution des humains en espèce parlante ? N’est-il
pas certain que ces individus au discours « délirant » se croient tout autorisé, qu’ils
prennent – comme le dit le juriste et psychanalyste Pierre Legendre – la position du
« sujet roi », celui qui ne se sent pas traversé par l’ordre du signifiant, par la castration,
par cette forme de structuration psychique qui suppose que l’on n’est pas maître de la
loi qui nous distribue en deux catégories, hommes et femmes ?
Il ne faut pourtant pas oublier que ces positions extrêmes, qui ne laissent pas une grande
marge à la discussion et à la négociation démocratiques, furent tour à tour adoptées,
avant d’être critiquées et réfutées, lorsqu’il fut question de légaliser les procréations
médicalement assistées, mais aussi et surtout lors des vifs débats auxquels donna lieu le
PaCS
26
. Avec le recul, on sait à quel point aujourd’hui ces pratiques et ces institutions
sont consensuelles et comment ceux qui prirent ces positions sont devenus minoritaires,
quand ils n’ont pas carrément regretté eux-mêmes leur rigidité et leur intolérance.
Beaucoup de parlementaires qui s’étaient opposés à la première version du PaCS en ont
eux-mêmes voté des aménagements bienvenus dès la législature suivante. Mais comme
le transsexualisme est plus minoritaire et plus mystérieux pour la population que la
Voir à ce sujet la préface d’Henri Caillavet à l’ouvrage de Maxime Foerster,
Histoire des transsexuels en France,
Béziers, H&O, 2006.
25
L’exemple le plus paradigmatique de cette position prise par un grand nombre de juristes et de magistrats français
est sans doute l’ouvrage de Denis Salas,
Sujet de chair, sujet de droit, La justice face au transsexualisme,
Paris,
PUF, 1994.
26
Pour une critique très sévère de ces « homophobies psychanalytiques » voir Didier Eribon,
Echapper à la
psychanalyse,
Paris, Léo Scheer, 2005.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
procréation médicalement assistée ou l’homosexualité, ces positions continuent à être
revendiquées par beaucoup de gens, tout en étant devenues de fait intenables.
D’une part, parce que la France a d’ores et déjà accepté le changement d’état-civil
des transsexuels, ce qui implique qu’elle a reconnu qu’ils ne sont pas psychotiques :
si c’était le cas, ils ne pourraient demander un changement d’état-civil.
–
D’autre part, parce que les études faites sur les populations ayant subi ces
transformations, aussi bien en France qu’à l’étranger, montrent un taux de suicide
beaucoup plus bas que lorsque ces changements ne sont pas faits, ainsi qu’une
intégration sociale plutôt réussie
27
. Ce sont les seules données dont il faille tenir
compte pour décider de faciliter la vie de ces personnes qui ont eu des parcours
personnels longs et difficiles et qui ont dû subir des années de rejet et
d’incompréhension avant d’arriver à articuler leur demande.
Quoi qu’il en soit, le transsexualisme est né dans un contexte philosophique et médical
très différent de celui que nous connaissons aujourd’hui. Afin de légiférer d’une manière
juste et équitable, il n’est pas nécessaire de se mettre d’accord sur l’origine de la
demande transsexuelle, s’il s’agit d’une maladie ou d’un avatar de la sexuation et si elle a
des racines biologiques ou simplement psychiques. Le fait de procéder à une
réassignation sexuelle peut être compatible avec les théories les plus diverses sur
l’origine de la conviction d’appartenir à un autre sexe, qui motive cette réassignation.
Faire dépendre un acte aussi important pour la vie des personnes d’hypothèses
scientifiques non démontrées sur cette origine semble très dangereux.
–
–
–
En effet, une telle démarche risque de faire dépendre les décisions politiques des
aléas des théories scientifiques, lesquelles sont avant tout un domaine
d’expérimentation dans lequel on produit des vérités souvent provisoires et
réfutables. Et l’on sait bien à quel point il peut être immoral de faire de la trajectoire
de vie des personnes concrètes un domaine d’expérimentation.
Mais le fait d’allier science et politique peut aussi s’avérer très dangereux pour la
première. Cela implique que le gouvernement hiérarchise les vérités, ce qui peut aller
à l’encontre de la liberté d’expression et de discussion scientifiques. En effet, si les
scientifiques savent que leurs conclusions vont être immédiatement transposées
dans le domaine politique, leur réflexion risque de s’enraidir, transformée qu’elle est
par l’attitude des gouvernants en une sorte d’antichambre de la décision
parlementaire. Et quelle sera la possibilité de contester une théorie scientifique
transposée en loi ?
Ce qui précède n’implique pas que les décisions politiques doivent être indifférentes aux
théories et aux découvertes scientifiques, car cette posture serait, elle aussi, intenable.
Mais il semble important d’affirmer que
la politique a son royaume dans un autre
niveau de la réalité que celui du savoir scientifique.
Sa mission est d’articuler les
relations sociales, de résoudre des conflits, de permettre aux gens de vivre, de penser et
de se développer. C’est pour cela que le droit a souvent fait appel aux fictions, aux
présomptions, et qu’il a dans maints domaines décidé de ne pas savoir, de ne pas
approfondir une connaissance, pour mieux aménager les institutions qui organisent notre
existence. Le Droit, dans les sociétés démocratiques, doit construire ses propres vérités
pragmatiques, de façon à permettre aux gens de vivre le mieux possible la vie qu’ils
croient devoir vivre, dans la mesure où ils ne causent pas de torts injustifiés à autrui.
Dans cet autre niveau de réalité qui est celui de la culture, scientifique ou non, le Droit doit
simplement assurer que les vérités et les croyances produites par les sciences, les
idéologies, les religions puissent coexister et éventuellement s’affronter pacifiquement
pour s’imposer.
Pour l’ensemble de ces études et enquêtes, voir le très intéressant ouvrage d’Aude Michel,
Les troubles de
l’identité sexuée,
Paris, Armand Colin, 2006.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Ce qui doit donc compter avant tout à l’heure de bâtir une législation sur le
transsexualisme est de trouver des dispositifs susceptibles d’assurer que le demandeur
exprime un consentement éclairé, lequel, en raison des conséquences irréversibles qu’il
implique sur son corps, doit être validé par un diagnostic différentiel efficace. La quête de
typologies psychiatriques telles que le transsexualisme « vrai », « primaire »,
« secondaire » etc. semble, au contraire, susciter la production de discours stéréotypés et
défensifs qui vont à l’encontre d’un consentement libre et éclairé.
Le Droit aura comme fonction, dans ce nouveau contexte, non pas de corroborer des
théories scientifiques, lesquelles seront toujours contradictoires et plurielles, mais de
garantir la mise en place d’un dispositif commun dont le but sera de protéger le
demandeur des illusions, des fausses identifications, des symptômes passagers ou des
demandes irréfléchies. Rappelons que l’expression « dysphorie de genre », élaborée par
Fisk en 1973, est elle-même le résultat du renoncement au purisme d’une entité
nosographique « transsexualisme » des personnes demandant une conversion sexuelle.
La dysphorie de genre est donc venue qualifier d’une manière neutre et pragmatique un
état, celui dans lequel se trouvent les personnes désirant changer de sexe et espérant la
satisfaction post prise en charge consécutive
28
.
On comprend ici qu’il faut aborder la question, non à partir du seul registre médical, mais
en y ajoutant d’emblée la dimension juridique. Dans la mesure où le changement d’état
civil est possible en France, qu’il peut être donc considéré comme un droit, et que ce droit
est conditionné par le fait que le sujet subisse certains traitements médicaux, le fait de ne
point rembourser ces traitements impliquerait que seules les personnes ayant certaines
ressources puissent exercer leur droit.
Dans ce sens, on doit rapprocher le remboursement des interventions de réassignation
sexuelle de celui d’autres actes qui ne sont pas des traitements de maladies du corps ou
de l’esprit, tels que la contraception, l’avortement ou la procréation médicalement
assistée. Ces procédés sont proches de la conversion sexuelle dans la mesure où ils ne
sont pas voués à combattre un quelconque dysfonctionnement de la « nature », mais au
contraire à aller contre son fonctionnement « normal ». Si ces interventions sont financées
par la Société, ce n’est point pour la supputation d’une plus ou moins grande souffrance
psychique, mais parce que les pays européens ont décidé que l’épanouissement des
individus dans leur vie sexuelle et familiale est une priorité pour les Etats. Ce qui veut dire
qu’ils ne se contentent pas de ne pas interdire la contraception, l’avortement,
l’insémination artificielle etc., mais qu’ils cherchent à donner aux individus les moyens
d’exercer ces droits et ces libertés pour que ceux-ci ne soient pas réservés à ceux qui
peuvent se les payer.
Aujourd’hui que la France semble obligée de légiférer, plusieurs voies semblent s’ouvrir.
Notre pays pourrait difficilement faire le choix des législations dites de première
génération votées dans les années 1970 et 1980, comme en Allemagne, en Italie ou en
Suède, car elles semblent à certains égards plus défavorables pour les transsexuels que
le flou actuel du droit français. Ainsi, ces législations restreignent la possibilité d’accéder à
la réassignation sexuelle lorsqu’une personne est mariée ou qu’elle a déjà procréé. Si
nous évoquons ces lois qui semblent déjà désuètes, c’est qu’il apparaît qu’en France à
l’heure actuelle, certains spécialistes n’acceptent d’entamer une réassignation sexuelle
que si la personne transsexuelle est célibataire et n’a pas d’enfant. Si l’on laisse de côté
la question du célibat – condition de nos jours très facile à satisfaire compte tenu des
procédures d’accélération de la rupture du lien matrimonial, votées depuis quelques
28
Pierre Henri Castel,
Transsexualisme,
in Dominique Lecourt,
Dictionnaire de la pensée médicale,
op.cit., pp. 1148-
52.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
années
29
– il reste à examiner la question des enfants, dont celui ou celle qui demande
une réassignation sexuelle ne peut et ne souhaite d’ailleurs pas forcément « divorcer ».
Le changement de sexe n’agit que sur l’avenir et ne modifie pas le passé. Ce que la
logique juridique rejette est le fait qu’au moment de devenir père ou mère d’un enfant,
l’individu en question puisse être d’un sexe qui contredit ce statut. En d’autres termes, on
ne peut pas, au moment de devenir père, être une femme (ou être un homme au moment
de devenir mère). Mais une fois la filiation établie, un changement de sexe ultérieur ne
saurait la modifier, car ce changement n’est pas rétroactif.
On invoque cependant pour interdire une réassignation sexuelle à un parent le fait que ce
n’est point la logique juridique qui est atteinte, mais qu’il s’agit de ne pas faire de tort à
autrui, en l’espèce à l’enfant, qui risquerait des troubles psychologiques à la suite d’une
réassignation sexuelle d’un de ses parents. Mais cet argument semble fallacieux.
D’abord, la souffrance psychologique de l’enfant sera sans doute la même si son parent
change de pays pour changer d’apparence, prendre des hormones et se faire opérer. La
seule différence sera que ce parent transsexuel non reconnu comme tel dans son pays
sera plus malheureux. En outre, si l’on peut imaginer qu’il sera toujours difficile pour un
enfant d’accepter un tel changement, sa situation sera bien pire si la société dans laquelle
il vit, en refusant de l’admettre, ne l’aide pas à dédramatiser la situation.
Nous savons d’ailleurs pertinemment que l’évolution récente des mœurs des sociétés
occidentales ne s’est pas faite sans faire de peine à quiconque. Les sociétés
démocratiques qui ont tant promu l’autonomie des individus n’ont jamais cru possible d’en
finir avec toutes les souffrances psychologiques. Bien au contraire. Elles ont parié sur le
fait que chaque individu doit être juge des moyens d’atteindre son bonheur dans sa vie
personnelle sans produire de torts injustifiés aux autres. Mais les souffrances
psychologiques causées par l’exercice légitime d’une prérogative juridique ne sont pas
des torts « injustifiés ».
Enfin, dans la mesure où les fonctions parentales tendent à se ressembler de plus en
plus, aussi bien dans le droit que dans les faits, il est possible que le bouleversement
produit par un changement de sexe d’un parent semble moins lourd. C’est dans cet esprit
que plusieurs pays européens ont autorisé la filiation homoparentale.
Autre source possible d’inspiration : le modèle des récentes législations espagnole et
anglaise. Ces législations dites de deuxième génération n’interdisent pas le changement
d’état-civil aux personnes mariées ou qui ont eu des enfants dans leur sexe d’origine.
Mais surtout, elles limitent les conditions pour faire reconnaître le changement de sexe,
notamment en ne rendant plus nécessaire une intervention chirurgicale. Elles se
contentent de ce que la personne transsexuelle ait subi un traitement hormonal ayant
modifié son apparence. Les traitements hormonaux leur semblent en effet suffisants, dans
la mesure où ils produisent pour la plupart des effets irréversibles, sur les caractères
sexuels secondaires comme sur la fécondité. Ces traitements doivent cependant être
accompagnés par une expertise médico-psychiatrique attestant de la réalité clinique de la
dysphorie de genre ; de plus, la personne transsexuelle doit passer le test d’une période
de vie quotidienne dans le rôle du sexe désiré. Ces conditions n’ont pas pour but d’éviter
que les intéressés veuillent changer d’état-civil tous les cinq ans comme on change de
voiture ou de hobby, mais plutôt d’écarter certains troubles psychiatriques, dont le désir
de changer de sexe pourrait être un des symptômes.
La législation anglaise échange aussi la chirurgie, toujours irréversible, contre la
promesse que le sujet en question vivra jusqu’à la fin de ses jours dans son nouveau
sexe. Les législations qui exigent une réassignation chirurgicale demandent ainsi de
Tout en sachant que si le mariage homosexuel est voté, comme c’est le cas pour des pays comme l’Espagne,
l’Angleterre ou la Belgique, celui d’une personne transsexuelle ne devrait pas forcément être annulé lors d’une
éventuelle réassignation sexuelle ultérieure…
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
promettre avec de la chair, tandis que la législation anglaise considère qu’on peut
promettre par la parole donnée, avec les mêmes effets indélébiles que la chirurgie.
Il ne paraît pas illogique de ne pas exiger de réassignation chirurgicale pour affirmer un
changement de sexe. Les apparences, qui semblent si importantes dans ce domaine où
la « vérité » du sexe physique n’a pas lieu d’être, sont en effet satisfaites. Dans la vie
sociale quotidienne, chacun montre son visage, ses vêtements, ses papiers d’identité et
fait entendre sa voix, mais nul ne montre ses organes sexuels. Le faire est même un délit
pénal, l’exhibition sexuelle, puni d’un an d’emprisonnement!
Par ailleurs, le fait de ne pas avoir à faire appel systématiquement à une réassignation
sexuelle chirurgicale introduit une certaine égalité entre les deux sortes de transsexuels.
Car lorsqu’une femme souhaite devenir un homme, on n’exige pas une phalloplastie,
connaissant les problèmes et les échecs de telles interventions. Pourquoi donc demander
systématiquement une plastie vaginale aux hommes qui cherchent à devenir des
femmes ?
De plus, on sait que lorsque des problèmes de santé contre-indiquèrent une intervention
chirurgicale, même la jurisprudence française admit que l’on ne doive pas l’exiger pour
reconnaître un changement de sexe. Si les personnes malades ne portent pas atteinte à
l’ordre public en gardant leurs organes sexuels « d’origine », pourquoi les personnes
saines le feraient-elles ?
Enfin, d’un point de vue éthique, la nécessité de l’intervention chirurgicale peut apparaître
comme une sorte de chantage organisé par l’Etat pour octroyer aux personnes
transsexuelles le droit de s’intégrer dans la société avec le genre qu’elles souhaitent. Au
contraire, compte tenu du développement de la protection de la vie privée, l’Etat devrait
respecter des décisions très intimes et très personnelles concernant la manière dont on
souhaite agir sur son propre corps et donner un sens à ses propres organes sexuels.
Le législateur français, le jour sans doute assez proche où il se saisira du problème, ne
sera bien entendu pas obligé de recopier une législation étrangère. A lui, à la lumière de
documents tels que celui-ci, de régler sa réflexion et les conditions mises à la confirmation
légale d’un changement de sexe.
IV. P
ERSPECTIVE
?
Une solution plus radicale avait été envisagée il y a quelques années par le Parti
Socialiste espagnol, pour être ensuite abandonnée : supprimer « tout simplement »
l’inscription du sexe sur l’état-civil à la naissance. Cela n’impliquait pas, bien entendu,
d’effacer la différence de sexe de la réalité sociale, mais de faire du genre une affaire
vraiment privée, comme la religion ou le groupe ethnique. Certes, la question de la
transsexualité se poserait encore à l’Etat par le biais du remboursement des soins, mais
d’une manière moins épineuse. Les transsexuels pourraient s’intégrer plus facilement
dans leur nouveau genre et leurs papiers d’identité ne seraient plus un enjeu de leur
processus de sexuation.
Cependant, cette solution semble aujourd’hui difficilement envisageable. Si l’Etat exige
l’inscription des personnes dans un sexe ou dans un autre à la naissance, ce n’est pas
pour des questions symboliques, mais pratiques. Lorsque le droit distingue en catégories,
c’est parce que cette distinction est fonctionnelle à une attribution différentielle des droits
et des obligations. Or, en dépit des énormes bouleversements en matière d’égalité des
sexes et des sexualités, il reste encore des domaines où elle n’est pas réalisée, comme
c’est le cas pour la procréation et la filiation
30
, dans lesquelles les statuts différentiels
d’homme et de femme semblent s’être au contraire renforcés.
30
Voir à ce sujet Marcela Iacub,
La division de sexes dans le droit français,
in
Le crime était presque sexuel et autres
essais de casuistique juridique,
Paris, Champs - Flammarion, 2003.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Les femmes ont aujourd’hui le pouvoir, sans demander l’avis de leur partenaire, de faire
ou non naître un enfant et peuvent, de surcroît, contraindre le géniteur à en devenir le
père. En revanche, pour une femme, le fait de reconnaître comme sien un enfant dont elle
n’a pas accouché est passible d’une sanction pénale, tandis qu’il est parfaitement licite
pour un homme de reconnaître comme sien un enfant qu’il n’a pas engendré. D’ailleurs,
une femme dont le corps est incapable de porter un enfant ne peut faire appel à la
procréation médicalement assistée, car les maternités pour autrui (les mères porteuses)
sont interdites chez nous, à la différence de ce qui se passe dans d’autres pays ; au
contraire, un homme n’a besoin de faire preuve d’aucune performance corporelle pour
devenir père, grâce à la procréation médicalement assistée, qui va jusqu’à l’insémination
artificielle avec donneur.
Cette situation crée une véritable inégalité entre les femmes, car certaines d’entre elles ne
pourront jamais devenir mères biologiques, c’est-à-dire décider de la naissance ou de la
non naissance d’un enfant.
Mais elle crée aussi une véritable inégalité entre les sexes
31
. On peut voir ces différences
en acte dans le cas des personnes transsexuelles. Un homme qui devient une femme ne
peut pas accéder au statut de mère biologique, tandis qu’une femme peut devenir père
« biologique » (du point de vue de la loi) une fois transformée en homme
32
.
Mais ces dispositions sont-elles vouées à rester inchangées ?
En tout état de cause, l’évolution de la législation en matière de transsexualisme, facilitant
la réassignation d’un sexe à l’autre, même si elle ne concerne que la vie d’une petite
minorité de personnes, peut favoriser l’évolution vers la non-différenciation juridique des
sexes. La relativité des positions de genre que cette évolution suppose, le fait que l’on
puisse passer de l’un à l’autre genre sans que la société se sente menacée de perdre ses
assises et sa capacité à faire vivre ses membres dans un ordre raisonnable, peut fournir
une preuve convaincante que la question de l’identité sexuelle pourrait être non plus une
affaire qui concerne le statut juridique des personnes, comme aujourd’hui, mais une
question d’ordre privé à l’image de la religion, des préférences sexuelles ou des
convictions morales, que personne ne souhaite désormais voir inscrire sur nos papiers
d’identité.
Pour une analyse historique et juridique de cette question, voir Marcela Iacub,
L’empire du ventre, Pour une autre
histoire de la maternité,
Paris, Fayard, 2004.
32
31
Cependant, s’il a connaissance de la reconnaissance souscrite par un transexuel, le parquet peut
engager une action en annulation sur le fondement de l’article 336 du code civil qui dispose que «la
filiation légalement établie peut être contestée par le ministère public si des indices tirés des actes eux-
mêmes la rendent invraisemblable ou en cas de fraude à la loi »
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A
SPECTS JURIDIQUES ACTUELS EN
F
RANCE ET EN
E
UROPE
I.
L
ES
QUESTIONS
TRANSSEXUALISME
JURIDIQUES
SOULEVEES
EN
F
RANCE
PAR
LE
La reconnaissance du syndrome de dysphorie de genre engendre de nombreuses
questions d’ordre juridique. En effet, le droit applicable aux personnes présentant un
syndrome de dysphorie de genre en France est un droit issu uniquement de la
jurisprudence, puisque la loi française n’a jamais traité directement du sujet
33
, la question
du transsexualisme ayant été exclue de façon délibérée des débats lors de l’adoption des
lois dites bioéthiques
34
en 1994.
Les premières difficultés auxquelles se heurtent les personnes présentant un syndrome
de dysphorie de genre sont liées à l’état des personnes, notamment la mention du sexe
sur les actes de l’état civil.
La deuxième source d’incertitudes juridiques a trait à l’aspect médico-légal du syndrome
de dysphorie de genre : en l’absence de texte réglementaire, se pose la question de la
responsabilité du chirurgien, des fondements juridiques de la prise en charge de
l’opération de réassignation sexuelle, ainsi que celle de l’hormonosubstitution prescrite
hors Autorisation de Mise sur le Marché (AMM).
I.1.
L’état civil
L’état civil est soumis au principe d’« indisponibilité de l’état des personnes ».
Toutefois, indisponibilité ne veut pas dire immutabilité. Il existe deux procédures
distinctes permettant de mettre en adéquation l’état civil et la réalité sociale : le
changement de prénom et la modification de la mention du sexe.
I.1.1.
La modification du prénom
Le prénom est un élément obligatoire de l’identification des personnes. Comme le nom, il
est en principe immuable
35
.
Progressivement, eu égard à l’importance du prénom pour l’identification des personnes,
il est apparu que certains intérêts particuliers pouvaient présider à un changement de
prénom (par exemple, la lutte contre la discrimination).
La seule exigence « d’intérêt légitime » conditionne le changement de prénom. Ainsi,
l’article 60 du Code Civil dispose que toute personne qui justifie d’un intérêt légitime peut
demander à changer de prénom. Cette demande s’apprécie par le juge
in concreto
et à la
date de la demande.
Ainsi, en cas de dysphorie de genre ou de situations voisines, les juges ont autorisé une
substitution des prénoms masculins/féminins, sans pour autant modifier la mention du
sexe portée sur l’acte d’état civil
36
.
Toute personne qui souhaite changer de prénom se voit appliquer la procédure classique
de changement de prénom et devra donc justifier d’un intérêt légitime. La Cour de
Une proposition de loi tendant à autoriser les traitements médicaux chirurgicaux pour les anormalités de la
transsexualité et à reconnaître le changement d’état civil des transsexuels, présentée par Henri Caillavet, avait été
déposée au Sénat en 1982, mais n’a jamais abouti.
34
Sur ce sujet, cf. D. Salas, Sujet de chair et sujet de droit : la justice face au transsexualisme, PUF, 1994, p. 35.
35
er
Ainsi, selon l’article 1 de la loi du 6 Fructidor An II : « Aucun citoyen ne pourra porter de nom, ni de prénom autres
que ceux exprimés dans son acte de naissance. »
36
CA Paris, 24 février 1978, JCP 1979, II, 19202, note Penneau – C.Cass., 16 décembre 1975, D. 1976, 397, note
Lindon.
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33
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Cassation exerce un contrôle léger de cet intérêt légitime
37
. Il convient à nouveau de
préciser que le texte exige seulement un intérêt « légitime » et non « majeur »
38
. Les juges
doivent se placer au moment où ils statuent, l’intérêt pouvant évoluer avec le temps, ce
qui peut justifier que le porteur du prénom change d’avis
39
. Cependant, les juges ne
peuvent se contenter d’un motif d’ordre général
40
.
En l’absence de toute réglementation sur le syndrome de dysphorie de genre, on mesure
pleinement l’appréciation souveraine du juge. En effet, si la plupart des tribunaux de
grande instance (TGI) procèdent de façon quasi automatique au changement de prénom,
une fois démontré l’intérêt légitime de celui-ci (la dysphorie de genre) et sans tenir compte
de l’existence d’une opération de réassignation sexuelle, d’autres (une minorité) sont
réticents et n’accèdent à la demande de changement de prénom qu’une fois la
modification de la mention du sexe effectuée sur l’état civil.
Or, la jurisprudence de la Cour de Cassation n’oblige à une opération de réassignation
sexuelle qu’en cas de demande de modification de la mention du sexe à l’état civil, et n’a
jamais imposé une telle obligation à une demande de changement de prénom. La
nouvelle jurisprudence de 1992, suite à la condamnation de la France par la CEDH, a
sans doute entraîné une confusion dans l’esprit de certains juges.
On peut citer à cet égard un arrêt de la CA de Nancy
41
,reflétant parfaitement l’absence de
prise en compte de la nouvelle doctrine de la Cour de Cassation mais qui demeure un cas
isolé :
« Attendu qu’il n’est pas contestable [-] et comme cela est confirmé tant par le
psychiatre [-] dans le cadre de l’expertise judiciaire que par celui qui le suit
habituellement, que M.C. est atteint d’un syndrome psychique de transsexualisme
masculin versus féminin ; [-] qu’il n’est plus contestable que son apparence physique
première est celle d’une femme, un traitement hormonal (l’)ayant provoqué [-] ; Mais
attendu que sa morphologie reste celle d’un homme, puisqu’il n’a pas eu recours à la
chirurgie, qui aurait apporté une modification définitive à son corps ; Attendu qu’il est
admis depuis les arrêts pris le 11 décembre 1992 par l’assemblée plénière de la Cour de
Cassation que le transsexuel qui a subi une intervention chirurgicale et qui possède en
conséquence, l’apparence physique du sexe opposé, justifie que son état civil indique
désormais le sexe dont il a l’apparence ; Attendu qu’alors seulement, et lorsque le sexe
est modifié à l’état civil, il peut faire valoir l’intérêt légitime prévu à l’article 60 du Code
Civil, afin de mettre son prénom en harmonie avec sa nouvelle appartenance ; Attendu
que la demande de modification du seul prénom, en ce qu’elle est fondée sur une
transformation réversible, ne peut être en l’état accueillie (…). ».
Cet arrêt va largement au-delà de la jurisprudence de la Cour de Cassation sur la
dysphorie de genre
42
. De plus, d’une façon générale, la Cour de Cassation n’a jamais
admis, en matière de changement de prénom, une situation irréversible, ayant reconnu
que l’intérêt pouvait varier avec le temps, l’intéressé pouvant changer d’avis et demander
à nouveau un changement de prénom
43
.
La Cour de Cassation n’a pas, à l’heure actuelle, été saisie de la question de la
modification du prénom dans le cadre du syndrome de dysphorie de genre.
Cass. 1 civ., 26 janvier 1965 ; Cass. 1 civ., 16 novembre 1996.
38
re
Cass. 1 civ., 20 octobre 1981 ; CA Nancy, 7 février 1997.
39
er
Cass. 1 civ., 22 juin 1999 ; CA Toulouse, 16 janvier 2001.
40
re
re
Cass. 1 civ., 2 mars 1999 ; Cass. 1 civ., 3 juin 2003.
41
ème
CA Nancy, 3
chambre civile, 14 novembre 2003.
42
Dans le même registre, on peut citer l’arrêt de la CA de Grenoble, chambre des urgences, RG n° 02/0381 7 du 2
septembre 2003.
43
ère
Cass Civ 1 chambre du 22 juin 1999 , n° 97-14.794.
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37
re
re
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
I.1.2.
La modification de la mention du sexe dans l’état civil
La première demande et revendication des personnes présentant un syndrome de
dysphorie de genre porte sur la modification de la mention du sexe inscrite dans leur état
civil.
En France, l’état civil est régi par le principe « d’indisponibilité de l’état des personnes ».
Appliqué à la lettre, ce principe signifie que la mention du sexe dans l’état civil (sexe
déterminé à la naissance par l’examen des organes génitaux externes) ne peut faire
l’objet d’une modification. La seule exception à la règle serait celle de « l’erreur
manifeste ». Ainsi, la demande de modification du sexe dans l’état civil ne peut reposer
sur la seule volonté du demandeur
44
.
Ce principe d’indisponibilité de l’état des personnes a, en outre, été élevé au rang de
principe d’ordre public par la Cour de Cassation
45
. Cela signifie que nul ne peut déroger à
cette règle, et que le juge peut l’invoquer d’office lors de l’audience de jugement
46
.
Face aux demandes de modification de la mention du sexe dans l’état civil de la part des
personnes présentant un syndrome de dysphorie de genre, certains tribunaux, puis cours
d’appel, ont pourtant autorisé cette rectification des registres, si la personne avait subi
une opération de réassignation sexuelle leur conférant l’apparence physique du sexe
opposé
47
. En revanche, d’autres tribunaux refusaient systématiquement toute modification
de la mention du sexe dans l’acte de naissance
48
.
Conformément au principe d’indisponibilité de l’état des personnes, la Cour de Cassation
a longtemps refusé le changement d’état des transsexuels
49
, même lorsque l’intéressé
avait subi une intervention de réassignation sexuelle et suivait un traitement hormonal
50
.
La France, traduite devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) pour non
respect de l’article 8 de la Convention européenne de sauvegarde des Droits de
l’Homme
51
(non respect de la vie privée) s’est trouvée dans l’obligation de s’incliner et de
modifier sa jurisprudence en 1992.
Se pliant à la décision de la CEDH, la Cour de Cassation, par un arrêt rendu en
assemblée plénière le 11 décembre 1192, admit, que «
lorsque, à la suite d’un traitement
médico-chirurgical subi dans un but thérapeutique, une personne présentant le syndrome
du transsexualisme ne possède plus tous les caractères de son sexe d’origine et a pris
une apparence physique la rapprochant de l’autre sexe, auquel correspond son
Afin d’illustrer ce principe, on peut citer utilement le substitut Fabre, qui énonçait dans une des premières affaires
liées à la question du transsexualisme : «
La vie juridique serait impossible dans l’individualisation de chaque
personne physique et morale. Ses contours juridiques doivent être fixés, précisés ; elle doit pouvoir être
individualisée, être reconnaissable. (…) L’état est donc lié à la personne comme l’ombre au corps. Il est l’image
juridique de la personne.
». Il ajoute que la différence des sexes est «
la base fondamentale de toute vie et par
conséquent aussi de toute organisation des groupes humains. (…) C’est le doigt de Dieu qui à chaque instant fait ce
tri, qui crée cette
summa divisio
et l’impose aux hommes.
» TGI Seine, 18 janvier 1965, conclusions Fabre, JCP
1965, II, 14420-14421
45
Cass. Ass. Plen., 31 mai 1991, RTD civ. 92, p. 489, note M. Gobert.
46
Dans une procédure normale, le juge doit se prononcer sur les seuls moyens soulevés par les parties au procès. Il
ne peut soulever de nouveaux moyens – sauf ceux d’ordre public, qui s’imposent à tous.
47
CA Toulouse, 11 octobre et 25 mai 1978 ; CA Paris, 24 novembre 1981.
48
CA Paris, 18 janvier 1974 ; CA Versailles, 25 mai 1987.
49
Cass. Civ. I, 16 décembre 1975, JCP 1976, II, 18503, D. 1976, p. 397. La Cour de Cassation a rendu deux arrêts
le même jour, mais nous mettrons de côté volontairement le second, qui n’entre pas dans notre champ de
discussion. En effet, s’agissant d’une personne ayant subi des mutilations chirurgicales suite à son internement dans
un camp de concentration, la Cour de Cassation laisse entendre que le changement morphologique involontaire,
dans de telles circonstances, pourrait être pris en compte.
50
Et ce malgré l’argument soulevé, notamment par le monde médical, que la discordance entre la mention du sexe
inscrite à l’état civil de la personne et sa réelle apparence rendait l’identification incomplète et fragile, et que de plus,
la personne transsexuelle n’était pas responsable « de façon volontaire » de son état de dysphorie de genre,
subissant celui-ci plus qu’elle ne le provoquait.
51
Aff. Botella c/ France, série A, n°
231c ; D. 1992 Somm . P. 325, obs. Renucci.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
comportement social, le principe du respect dû à la vie privée justifie que son état civil
indique désormais le sexe dont elle a l’apparence.
»
52
La Cour de Cassation impose cependant trois conditions
53
cumulatives à cette
reconnaissance :
–
–
–
le syndrome de dysphorie de genre doit avoir été médicalement constaté ;
l’intéressé doit avoir subi une opération de réassignation sexuelle ;
l’intéressé doit avoir adopté, outre l’apparence physique du sexe opposé, le
comportement social de celui-ci
54
.
Une fois ces conditions remplies, la demande de rectification de la mention du sexe
figurant sur l’état civil
55
conduit à l’inscription du nouveau sexe en mention marginale
56
,
celle-ci ne valant que pour l’avenir.
Cependant, certains tribunaux ont atténué l’application stricte de ces conditions, en les
adaptant aux situations d’espèces. Ainsi, la cour d’appel de Rennes
57
a admis la
rectification de l’acte de naissance d’un transsexuel alors que celui-ci n’avait subi aucune
intervention chirurgicale lui ayant donné l’apparence physique du sexe opposé. Dans
cette affaire, la cour d’appel s’est appuyée sur l’existence d’un transsexualisme vrai,
constaté par un expert, ainsi que sur «
une morphologie générale très féminine
» et
«
l’apparence physique et le comportement social d’une femme
». Mais la solution de la
CA semble justifiée eu égard à l’état de santé de l’intéressé, atteint d’une infection à VIH
constituant un obstacle à l’intervention.
Le ministère public n’ayant pas formé de pourvoi contre de cette décision, celle-ci
possède en théorie l’autorité de la chose jugée.
En conséquence, il semble qu’une absence d’opération de réassignation sexuelle,
lorsqu’elle est justifiée par un motif médical, pourrait ne pas constituer un obstacle à la
rectification de la mention du sexe à l’état civil, dès lors que le demandeur remplit les
autres critères exigés par la Cour de Cassation.
C. Cass. Ass. Plén. 11 décembre 1992, pourvoi n° 91- 12373, JCP G 1993, II, 21991, concl. Jéol, note Mémeteau.
Cass. Ass. Plén., 11 décembre 1992, pourvoi n° 91- 12373, « attendu cependant, que si l’appartenance apparente
de M. X au sexe féminin était attestée par un certificat du chirurgien ayant pratiqué l’intervention et l’avis officieux
d’un médecin consulté par l’intéressé, la réalité du syndrome transsexuel ne pouvait être établie que par une
expertise judiciaire ; qu’en s’abstenant de prescrire cette mesure et en considérant comme démontré l’état dont se
prévalait M. X, la Cour d’Appel n’a pas donné de base légale à sa décision. »
La nécessité d’une expertise juridique a été plusieurs fois réaffirmée – Cf. CA Agen, 13 décembre 1994 : « Si
l’appartenance apparente de D. B. au sexe féminin résulte de l’attestation du chirurgien ayant procédé à l’ablation de
la verge et la création d’une cavité néo-vaginale […], la réalité du syndrome transsexuel ne peut être établie que par
une expertise judiciaire. » L’expert a pour mission de « déterminer si D. B. a acquis toutes les caractéristiques
psychologiques et morphologiques du sexe opposé à celui de sa naissance » et de rechercher « les éléments
permettant de déterminer en cas de transsexualisme, notamment, l’existence d’un sexe cérébral féminin (…). »
54
Cass. Ass. Plén., 11 décembre 1992, pourvoi n° 91-1 2373. Cette condition a été plusieurs fois réaffirmée. On peut
citer à cet effet TGI Paris, 23 février et 24 octobre 1995, RTD civ. 1996, p. 129, note J. Hauser.
55
Du point de vue administratif, la modification de la mention du sexe s’analyse comme une action en réclamation
d’état, qui se distingue d’une simple action rectificative de l’état civil prévue par l’article 99 du Code civil. Le jugement
est donc constitutif et non pas déclaratif. Cette action relève de la compétence du TGI, la demande est
automatiquement transmise au Ministère public.
56
La mention marginale est une mesure de publicité destinée à établir une relation entre deux actes de l’état civil ou
entre un acte et une décision judiciaire ou administrative. Elle consiste en l’apposition en marge d’un acte
antérieurement dressé ou transcrit, d’une référence sommaire au nouvel acte.
57
CA Rennes, 26 octobre 1998, Dalloz 1999 n° p.508, note Friant Perrot Marine.
35
53
52
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
I.2.
I.2.1.
Les incidences sur la vie familiale
Le droit au mariage et le sort du mariage non dissous
En France, le transsexualisme n’a pas de conséquence sur le droit au mariage. En effet,
dès lors qu’il a été procédé à la rectification de la mention du sexe en marge de l’acte de
naissance de l’intéressé, rien ne s’oppose légalement à ce qu’une personne transsexuelle
entre dans les liens du mariage avec une personne du sexe opposé à son nouvel état
civil.
Il est à noter que la CEDH a reconnu le droit au mariage des transsexuels
58
avec une
personne de leur sexe d’origine, dès lors que leur état civil a été modifié, la question étant
débattue dans d’autres Etats en Europe.
Se pose en revanche la question de la dissolution des liens du mariage, lorsque la
personne, avant la modification de son état civil, était mariée. Il pourrait être envisagé que
le divorce soit un préalable nécessaire avant le changement de sexe à l’état civil, mais
cette question n’est pas tranchée par la jurisprudence. En cas de désaccord des époux
sur le divorce, la question se pose de savoir si le transsexualisme peut constituer une
faute justifiant le prononcé du divorce sur ce fondement.
Certains tribunaux
59
, sans considérer que le transsexualisme soit en lui-même une faute,
retiennent que la non prise en compte, par l’époux devenu femme, des implications
conjugales générées par son nouvel état de transsexuel, de même que son éloignement
volontaire pendant plusieurs années, constituent bien une violation grave et renouvelée
des obligations du mariage. Ainsi, la CA de Nîmes avait conclu que le fait, pour un
homme, d’avoir subi une intervention chirurgicale qui le privait de ses attributs de sexe
masculin, et d’avoir adopté un comportement féminin, constituait une insulte pour sa
femme
60
. Autre motif juridique de rupture des liens matrimoniaux : le divorce sera
prononcé aux torts exclusifs du mari transsexuel, qui a pris des hormones afin de changer
d’apparence physique et qui a dissimulé ce fait pendant plus d’un an à son épouse
61
, la
décision se justifiant au regard de l’offense faite à l’épouse.
Pourtant, la doctrine demeure majoritairement hostile à considérer que le transsexualisme
ou ses implications puissent constituer une faute. Il n’en demeure pas moins que le
mariage antérieur à la transformation ne semble pas pouvoir être valablement maintenu.
Se pose donc la question d’envisager le transsexualisme comme une hypothèse
permettant l’annulation du mariage au delà de l’invocation du vice du consentement
62
. Au
législateur de répondre.
I.2.2.
La filiation
Les juges sont unanimes pour considérer que la décision admettant le changement de
sexe est constitutive et non déclarative, ce qui signifie que le changement s’opère sans
rétroactivité
63
. Un arrêt de la cour d’appel de Paris a précisé que la modification n’a d’effet
que pour l’avenir et ne remet pas en cause l’acte de naissance des enfants nés d’un
transsexuel avant son changement d’état
64
.
Par conséquent, la filiation des enfants nés de l’union de deux personnes, dont l’une s’est
ensuite avérée être transsexuelle, n’est pas remise en cause. Que les parents soient
Affaire Christine GOODWIN c/ Royaume Uni du 11 juillet 2002, requête n° 28957/95 et Affaire I. c/ Royau me uni
du 11 juillet 2002, requête 25680/94.
59
TGI Caen, 28 mai 2001, D. 2002, note Mauger-Vielpeau.
60
CA Nîmes, 7 juin 2000.
61
CA Montpellier, 20 octobre 1999.
62
Jurisclasseur, Divorce, Fasc. 85, 31 octobre 2002.
63
CA Versailles, 21 novembre 1984 ; TGI Paris, 4 février 1992.
64
CA Paris, 2 juillet 1998, chambre 1, section C : « la présente décision rendue en matière d’état des personnes
n’aura d’effets que pour l’avenir et que contrairement à ce qu’a retenu le premier juge, elle ne remet pas en cause les
énonciations de l’acte de naissance du fils de l’intéressé. »
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
mariés ou non, le changement de sexe est sans incidence sur la présomption de paternité
du mari devenu femme ou sur la reconnaissance souscrite.
En l’état du droit, il ne paraît pas exclu au regard des conditions juridiques de l’assistance
médicale à la procréation qu’un couple dont l’un des membres est une personne
transsexuelle, ait accès à la PMA dès lors que la mention du sexe à l’état civil a été
modifiée, et que la personne transsexuelle a pour conjoint ou concubin une personne du
sexe opposé à son nouvel état civil
65
.
A notre connaissance, ce cas d’espèce ne s’est pas encore présenté devant une
juridiction française.
I.2.3.
Les incidences sur la vie professionnelle
C’est bien entendu la notion de discrimination qui est appelée au premier chef.
Au regard du droit du travail, l’article L. 122-45 du code du travail, issu de la loi n°
90-602
du 12 juillet 1990, précise qu’est interdit
« tout licenciement en raison des mœurs ou du
sexe du salarié ».
Par conséquent, le licenciement, voire même le traitement inégal d’un salarié en raison de
sa conversion sexuelle, constitue une discrimination au regard de la réglementation sur le
travail.
I.2.4.
Les incidences sur les pensions de réversion
Les juridictions françaises ont eu à statuer sur la question des pensions de réversion.
Une veuve avait demandé au tribunal administratif de Limoges
66
que l’intégralité de la
pension de son mari décédé lui soit reversée au motif que la première épouse du défunt
était devenue un homme. Faute de preuve du changement de sexe, et parce que la
suppression de la part de pension attribuée à la première femme n’aurait pas entraîné
une modification de celle de la seconde, les juges n’attribuèrent pas l’ensemble de la
pension à la requérante.
Toutefois, par une interprétation
a contrario
du jugement, dans l’hypothèse où la
requérante aurait pu prouver ses allégations, il aurait été possible de considérer que la
première femme ne devait plus bénéficier de sa part de pension. Le transsexualisme, qui
Une affaire de reconnaissance en paternité s’était posée devant la Cour de Cassation (Civ. I, 18 mai 2005, pourvoi
n°
02-16636, Petite affiches, 17 octobre 2005, n°
206, pp.11-13), mais la procréation médicalement assistée avait eu
lieu
avant
l’opération de réassignation sexuelle et la modification de l’état civil du demandeur, et la contestation en
reconnaissance de paternité
après
celle-ci. La solution de ce contentieux n’est donc pas applicable à notre sujet. En
l’espèce, Mme C., en couple avec une autre femme de 1981 à 1994, donne naissance le 27 septembre 1991, par
insémination artificielle avec donneur anonyme, à Vincent. En 1993, sa compagne fait reconnaître son état de
transsexualisme, fait procéder au changement de la mention de son sexe et devient Michel. Ce dernier reconnaît
Vincent en 1994. Le couple se sépare en 1994 et Mme C. forme une action en contestation de la reconnaissance
souscrite par Michel. Les juges de première instance, confirmés par la Cour d’Appel, déclarent cette action bien
fondée au motif que le caractère mensonger de la reconnaissance était démontré. Michel forme alors un pourvoi en
cassation et fait valoir que le recours à l’insémination artificielle avec donneur anonyme interdisait à la mère de
contester la reconnaissance de paternité faite par le concubin, article 311-20 du Code civil, et qu’une telle
reconnaissance ne pouvait être remise en cause sur le seul fondement de la vérité biologique.
La Cour de Cassation a tranché la question des actions en reconnaissance de paternité des transsexuels puisque
dans un arrêt du 18 mai 2005, elle décide que
« justifie légalement sa décision une cour d’appel qui, pour annuler
une reconnaissance de paternité, retient que la reconnaissance est contraire à la vérité biologique »,
elle précise
aussi
« qu’aucun consentement à l’insémination artificielle n’est établi et qu’un tel consentement aurait été inefficace,
l’article 311-20 n’ayant été introduit dans le Code civil que par la loi du 29 juillet 1994 »
enfin, elle
« tient compte de
l’intérêt supérieur de l’enfant au sens de la Convention du 26 janvier 1990 relative aux droits de l’enfant, en
organisant un droit de la visite. »
66
TA Limoges, 12 octobre 2000, req. N°
97422 ; Mme R. c/ Min. éco.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
n’a d’effets que pour l’avenir, entraînerait ainsi la déchéance des droits acquis
antérieurement
67
.
Interrogée à deux reprises sur l’attitude des Etats face au reversement des pensions de
conversion
68
, la Cour de Justice des Communautés Européennes confirmera la position
française, en disposant que le nouvel état de la personne transsexuelle ne vaut que pour
l’avenir. La personne ayant changé de sexe ne peut donc plus se prévaloir de son état
antérieur afin de faire valoir ses droits.
I.2.5.
Conclusions sur les questions liées à l’état des personnes
La situation juridique des personnes présentant un syndrome de dysphorie de genre est
donc assez confus, du fait de l’absence d’une réglementation minimale.
L’état de ces personnes, en l’absence de réglementation spécifique, relève donc
exclusivement de l’appréciation du juge, lequel doit s’inspirer de la jurisprudence de la
Cour européenne des droits de l’homme et de la cour de cassation. La conséquence est
que le traitement des situations juridiques peut varier d’une juridiction à une autre,
notamment sur l’exigence d’une expertise. D’où l’existence d’une rupture d’égalité de
traitement des personnes transsexuelles.
Ainsi, dans la pratique, une des conséquences de cette non homogénéité des décisions
de justice est qu’une personne présentant un syndrome de dysphorie de genre tentera de
se faire domicilier dans le ressort d’un tribunal qui sera plus « conciliant» qu’un autre dans
le traitement de sa demande. C’est notamment le cas dans les demandes de modification
de la mention du sexe à l’état civil.
Certains TGI ordonnent systématiquement une expertise judiciaire. On ne peut le leur
reprocher sur le plan du droit, car ils suivent ainsi la jurisprudence de la Cour de
Cassation issue du second arrêt de 1992. Or (et parfois à quelques kilomètres de
distance), d’autres tribunaux estiment que ce travail d’expertise a été suffisamment
approfondi, d’autant plus que l’accord de la caisse nationale d’Assurance maladie des
travailleurs salariés (CNAMTS) au remboursement de l’opération de réassignation
sexuelle est conditionnée au certificat cosigné par l’équipe médicale, comme prévu dans
le protocole de 1989 (voir ci-dessous), attestant le syndrome de dysphorie de genre. Ces
tribunaux décident donc de procéder à la modification de la mention du sexe dans l’état
civil sans passer par une expertise supplémentaire, considérée comme inutile, voire
vexatoire pour le demandeur. Ces juridictions appliquent ainsi à la lettre l’article 263 du
code de procédure civile, qui dispose que l’expertise n’a lieu d’être ordonnée que dans les
cas où des constatations ou une consultation ne pourraient suffire à éclairer le juge.
On peut donc s’interroger sur la pertinence de cette expertise judiciaire, qui aboutit non
seulement à une perte de temps, mais également d’argent, soit pour le demandeur
69
, soit
pour l’Etat (car dans la plupart des cas, le demandeur bénéficie de l’aide juridictionnelle.
Le coût de l’expertise est donc à la charge de la collectivité). Enfin, incongruité de la
situation, la probabilité d’avoir à faire face aux mêmes experts est importante (notamment
dans les TGI de province), car il existe peu d’experts dans ce domaine.
Suite à ce jugement, la doctrine émettait ce jugement :
« en cas de changement de sexe judiciairement prononcé,
autant il est inacceptable de refuser au transsexuel l’exercice de droits liés à son nouvel état, autant il serait illogique
de continuer à faire produire à son état antérieur des effets contraires à son état actuel. Le transsexuel ne doit pas
jouer sur les deux tableaux : obtenir un nouvel état tout en continuant à se prévaloir de l’ancien. L’identité passée du
transsexuel ne peut continuer à produire des effets qu’en conformité avec son nouvel état, sous la seule réserve bien
sûr des droits acquis des tiers. »,
note J. Mouly, « Transsexualisme et droit social. A propos des effets du
changement de sexe sur les pensions de réversion. »
68
CJCE C-13/94, P c/ S. et Cronwall County Council du 30 avril 1996 et CJCE du 7 janvier 2004, affaire C-117/01.
69
En effet, lors d’un contentieux classique, le coût de l’expertise est en temps normal à la charge du demandeur,
même si le juge dispose d’un pouvoir discrétionnaire pour décider quelle partie prendra en charge celui-ci (article 269
du code de procédure civile). Mais dans une affaire de demande de modification de la mention du sexe sur l’état civil,
si le juge ordonne une expertise judiciaire, celle-ci sera à la charge de la personne souffrant du syndrome de
dysphorie de genre.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Il existe également une autre situation source d’insécurité juridique : la discordance entre
l’apparence physique de la personne présentant un syndrome de dysphorie de genre et
les documents officiels qui la désignent.
En effet, entre le début de la prise en charge médicale et la décision de l’opération de
réassignation sexuelle, il s’écoule au minimum deux ans, auxquels s’ajoutent les délais
d’attente pour l’intervention, puis les délais judiciaires devant le TGI pour la demande de
modification de la mention du sexe dans l’état civil (délais fortement rallongés en cas de
demande d’expertise). On peut ainsi arriver à un délai total de 5 ans.
Pendant une grande partie de ces cinq années, les personnes transsexuelles sont en
possession de papiers d’identité ne correspondant plus à leur genre apparent. Avec tous
les soucis engendrés dans la vie quotidienne tant au niveau professionnel (problèmes de
discrimination dans le milieu du travail), qu’au niveau administratif (carte de sécurité
sociale, délivrance de plis ou d’objet contre remise de carte d’identité, contrôles
d’identité…).
Les personnes présentant un syndrome de dysphorie de genre se définissent eux-mêmes
juridiquement comme des
« sans papiers ».
Enfin, il semble difficile de justifier sur le plan de l’équité que la grande majorité des
personnes présentant un syndrome de dysphorie de genre puissent accéder facilement à
un changement de prénom, alors que quelques unes sont soumises à des exigences
supplémentaires de la part de certains tribunaux, hostiles à ce changement, et qui
imposent l’opération de réassignation sexuelle comme préalable à la demande du
changement de prénom. La rupture d’égalité de traitement des situations juridiques des
personnes transsexuelles est ici flagrante.
On peut donc se poser la question de l’opportunité d’une législation spécifique, à l’instar
d’une grande partie des pays en Europe. On peut ici pleinement mesurer le pouvoir et les
conséquences d’une appréciation souveraine de la part des juges, en l’absence totale de
réglementation.
II.
L
E TRAITEMENT
E
UROPE
JURIDIQUE DU SYNDROME DE DYSPHORIE DE GENRE EN
II.1. La position des institutions intergouvernementales
Il faut distinguer ici la position des institutions intergouvernementales elles-mêmes des
décisions des juridictions attachées à ces institutions. En effet, l’Union Européenne (UE)
et le Conseil de l’Europe ont pris position sur la question du syndrome de dysphorie de
genre par le biais de déclarations de principe, qui ne possèdent, d’un point de vue
juridique, aucune valeur contraignante, et dont la mise en application repose sur le bon
vouloir des états – soit, pour le Conseil de l’Europe, les états signataires de la Convention
Européenne de Sauvegarde des Droits de l’Homme et, pour l’UE, les états membres de
l’Union. En revanche, les décisions rendues par les organes juridictionnels de ces
institutions, Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) et Cour de Justice des
Communautés Européennes (CJCE) sont contraignantes, car elles s’appliquent à la
situation juridique des états.
II.1.1. La position des institutions européennes face au syndrome de dysphorie de genre
Au sein de l’UE, le Parlement européen s’est penché le premier sur la question du
syndrome de dysphorie de genre, suivi par le Conseil de l’Europe.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
II.1.1.1. La position de l’Union Européenne
C’est le Parlement européen qui, à travers l’élaboration d’une résolution
70
, s’est penché le
premier de façon concrète sur la question juridique relative à la condition des personnes
présentant un syndrome de dysphorie de genre. En adoptant le 12 septembre 1989 une
résolution sur la discrimination dont sont victimes les transsexuels,
le Parlement européen
évoque les points sur lesquels porte cette discrimination, en invitant les états membres à
y remédier sur le plan juridique, afin de garantir à chacun le droit de mener une vie
conforme à l’identité sexuelle qu’il s’est choisie. Cependant, le Parlement ne donne
aucune définition du transsexualisme.
La résolution est divisée en deux parties, la première axée sur la procédure de
changement de sexe proprement dite (parcours médical), la seconde sur ses
conséquences administratives.
(i) Le parcours médical minimal proposé est le suivant :
–
–
–
–
diagnostic différentiel psychiatrique/psychothérapeutique de la transsexualité ;
période de consultation (examens médicaux, informations sur le changement de
sexe, accompagnement psychothérapeutique) ;
traitement hormonal/test de quotidienneté pendant au moins un an ;
intervention chirurgicale, après autorisation donnée par une instance spécialisée
composée d’un médecin spécialiste, d’un psychothérapeute et éventuellement d’un
représentant de la personne concernée.
Le coût de ce parcours médical (y compris les soins esthétiques) est pris en charge par
l’Assurance maladie de l’état membre.
(ii) La seconde partie reprend les dispositions « classiques » relatives aux minorités : non-
discrimination, accès à l’emploi… Il est intéressant de s’attarder sur les propositions en
matière d’état civil. La résolution demande la reconnaissance juridique de la personne
transsexuelle : changement de prénom, rectification de la mention du sexe dans l’acte de
naissance et modification des papiers d’identité. Mais le Parlement invite les états
membres à procéder à cette modification (sur demande de l’intéressé) pendant la période
d’adaptation sexuelle, pour attester, nous dit la résolution, de la transsexualité du
titulaire
71
.
Cette résolution n’a pas été suivie par la Commission européenne et le Conseil (à leur
décharge, il est vrai que ce domaine demeure de la compétence quasi exclusive des états
membres). Le Conseil de l’Europe
72
s’est à son tour penché sur la question dans une
La résolution est un acte non prévu par le Traité CE, de nature purement déclaratoire, par lequel le Conseil ou le
Parlement européen fait connaître ses positions sur un sujet particulier, invitant le cas échéant la Commission, qui
dispose de l’exclusivité du droit d’initiative, à proposer des mesures s’y rapportant. La résolution est un acte politique
plus qu’un acte juridique et ne crée aucune obligation. La Cour de Justice des Communautés Européennes a admis
la légitimité de tels actes, sous réserve qu’ils ne portent pas préjudice à l’application des traités constitutifs, ni ne se
substituent à des dispositions de droit dérivé expressément prévues par ces traités.
71
Considérant 9 de la résolution : invite la Commission, le Conseil et les Etats membres à mettre au point des
documents d’identité sur lesquels, le cas échéant, la transsexualité du titulaire pourrait être attestée, sur sa
demande, pendant la période d’adaptation sexuelle, et qui seraient reconnus dans toute la Communauté.
72
Fondé en 1949, le Conseil de l’Europe, dont le Siège est à Strasbourg, a été la première organisation politique
européenne mise en place après la Deuxième guerre mondiale. Elle organise la coopération entre les
gouvernements de ses 43 membres, démocraties parlementaires comptant au total près de 750 millions d’habitants.
Le Conseil de l’Europe est une organisation intergouvernementale dont les objectifs principaux sont d’œuvrer pour
une union européenne plus étroite, de défendre les principes de la démocratie parlementaire et des droits de
l’homme, d’améliorer les conditions de vie des populations et de promouvoir les valeurs humaines.
Le Conseil de l’Europe ne doit pas être confondu avec l’Union européenne : les deux organisations sont tout à fait
distinctes. Néanmoins, les 15 Etats membres de l’Union européenne font également partie du Conseil de l’Europe.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
recommandation
73
de son assemblée parlementaire relative à la condition des
transsexuels.
II.1.1.2. La position du Conseil de l’Europe
La recommandation du Conseil de l’Europe
La recommandation du Conseil de l’Europe se différencie de celle de son homologue
communautaire par le fait qu’elle définit le phénomène du transsexualisme et ne se
concentre que sur les aspects administratifs et non médicaux de celui-ci.
Le transsexualisme y est défini comme «
un syndrome caractérisé par une personnalité
double, l’une physique, l’autre psychique, la personne transsexuelle ayant la conviction
profonde d’appartenir à l’autre sexe, ce qui l’entraîne à demander que son corps soit
« corrigé » en conséquence
»
74
.
L’essentiel du texte se consacre aux aspects liés à l’état civil, c’est-à-dire le changement
de prénom et, surtout, la modification du sexe de l’intéressé dans le registre des
naissances. La recommandation invite les états signataires du traité à réglementer cette
modification dans le cas de
« transsexualisme irréversible ».
Tout tourne autour de cette notion, laissée cependant à l’appréciation des états.
Qu’entend-on par
transsexualisme irréversible
? La réponse à cette question se situe ici
sur un plan médical, et non plus juridique.
Certains spécialistes parlent de
transsexualisme irréversible
à partir de la mise en place
de l’hormonosubstitution de dévirilisation/déféminisation, ce traitement gommant certains
aspects physiologiques, notamment la fécondité, d’une façon qui peut être irréversible.
Une telle interprétation de la recommandation offrirait la possibilité d’obtenir le
changement de la mention du sexe dans l’état civil sans aller jusqu’à l’opération de
réassignation sexuelle. Mais elle n’est pas unanimement acceptée.
La position du Commissaire aux droits de l’homme
Dans un rapport publié le 29 juillet 2009, intitulé « Droits de l’homme et identité de
genre », le Commissaire aux droits de l’homme
75
, fait le point sur la situation des
personnes transgenres au regard des droits de l’homme. Il met notamment en exergue
les discriminations dont elles peuvent être victimes en raison de leur orientation sexuelle
ou de leur identité de genre. Ce rapport entend par ailleurs dénoncer les lacunes et les
incohérences des législations actuelles dans les pays de l’UE.
Il est ainsi rappelé qu’il incombe aux Etats membres de faire respecter l’application des
droits de l’homme et de lutter contre les discriminations qui persistent à l’égard des
personnes transgenres
76
. L’absence de reconnaissance juridique de la notion d’identité de
genre comme critère de discrimination serait en outre à l’origine la négligence des droits
fondamentaux des personnes transgenres.
L’Assemblée Parlementaire du Conseil de l’Europe, à l’origine de la Recommandation
relative à la condition des transsexuels de 1989, a d’ailleurs récemment confié à la
commission la préparation d’un rapport, sur la discrimination fondée sur l’identité de
genre.
Recommandation 1117 (1989) de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe relative à la condition des
transsexuels.
74
Considérant 1 de la recommandation 1117 (1989) de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, relative à
la condition des transsexuels.
75
Organisme indépendant du Conseil de l’Europe. Il s’agit actuellement de Thomas Hammarberg
76
Le commissaire approuve notamment les principes de Yogyakarta sur l’application de la législation internationale
des droits de l’homme en matière d’orientation sexuelle et d’identité de genre. Il s’agit d’une série de principes
adoptés par un groupe d’experts et présentés devant le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies le 26 mars
2007
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Le rapport évoque en outre les difficultés rencontrées par les personnes transgenres. Il
s’agit notamment de la question de la conversion sexuelle et de la chirurgie de
réassignation sexuelle, ainsi que sa prise en charge par les régimes d’assurance en tant
que traitement « médicalement nécessaire ». Sont également reconnus comme
problématiques pour les transgenres, le changement de nom et de sexe dans les
documents officiels, papiers d’identité ou acte de naissance, la reconnaissance de la
filiation, l’accès et la jouissance des soins de santé ainsi que le maintient du lien
matrimonial une fois le changement opéré.
Si l’on s‘attache à la problématique du changement de sexe à l’état civil, la difficulté
soulevée tient au fait que dans la plupart des pays membres, la procédure de
reconnaissance officielle est subordonnée à plusieurs conditions dont l’opération de
réassignation sexuelle. Selon le Commissaire aux droits de l’homme, cette condition viole
le respect de l’intégrité physique de la personne. En 2009, plusieurs jurisprudences de
juridictions internes ont supprimé l’obligation de l’opération de réassignation en jugeant
que « la chirurgie obligatoire n’était pas une condition nécessaire pour changer de
genre »
77
.
En définitive, ce rapport rappelle que le droit pour une personne de changer de sexe ne
doit pas être soumis à une obligation d’ordre chirurgicale. Le changement de sexe par
une personne transgenre ne devrait pas être soumis à la réalisation d’une opération de
réassignation sexuelle.
En ce qui concerne la procédure de changement de nom, le rapport soulève le fait qu’il
s’agit d‘un processus long et coûteux. En effet, selon le pays de résidence du transgenre
le parcours est plus ou moins facile. Dans la liste des conditions subordonnant le
changement de nom, l’établissement du diagnostic de dysphorie de genre suivi d’un
traitement hormonal peut suffire ; pour d’autres, un avis médical attestant une conversion
sexuelle « complète » peut être demandé. Or, là encore, l’opération chirurgicale ne devrait
pas être une condition nécessaire au changement de nom.
Le rapport revient aussi sur le problème du mariage où, lorsqu’une personne mariée
décide de changer de genre le divorce lui est généralement imposé. En effet, cela
reviendrait le cas échéant à admettre l’union de personne de même sexe, c'est-à-dire
admettre le mariage homosexuel. Or ce n’est pas le cas pour la majorité des pays
membres. Pourtant, quelques avancées en ce sens ont été remarquées au travers
certaines décisions et législations nationales
78
, allant ainsi vers la fin du divorce imposé en
cas de changement de genre d’un individu marié.
S’agissant du litige concernant le classement du transsexualisme dans le système de
santé en tant que maladie mentale, le rapport préconise l’étude de nouvelles
classifications par une collaboration entre les transgenres et les organisations
représentatives et précise « qu’une modification est actuellement envisageable dans le
cadre de la révision du manuel DSM en vue de sa 5e édition, à paraître en 2012 ».
Le rapport fait également état d’une nécessaire généralisation de la prise en charge
supplémentaire dans tous les Etats membres des frais médicaux
79
comme l’exige la
jurisprudence de la CEDH.
Le marché du travail représente également une source de discrimination pour les
transgenres. A titre de recommandation, le rapport préconise la création par tous les Etats
Arrêt de la Haute Cour administrative autrichienne du 27 février 2009 : « puisqu’elle (la Cour) n’était pas à même
d’établir le caractère nécessaire de l’obligation de traitement en ce qui concerne les femmes transsexuelles, le
législateur devait supprimer cette obligation ».
78
La Cour constitutionnelle allemande a contraint le gouvernement à modifier la loi sur le sujet avant la fin d’août
2009 (BverfG, 1 BvL 10/05 27 mai 2008).
79
La CEDH (arrêts Van Kück c. Allemagne et L. c. Lituanie) impose aux Etats l’accès des transgenres aux
opérations chirurgicales de changement de genre, associé à la prise en charge par les assurances santé des
traitements « médicalement nécessaires » dont font parties ces opérations. Des transgenres ont obtenu l’extension
de leur couverture santé en Lituanie et en Belgique.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
membres d’une « législation nationale antidiscrimination incluant l’identité de genre parmi
les motifs de discrimination sur le marché du travail ».
En soulevant les discriminations et les problèmes rencontrés par les personnes
transgenres ou transsexuelles, le Commissaire aux droits de l’homme entend provoquer
un changement législatif et humain de la part des Etats et des individus, tant au niveau
international que national. Il a, à ce titre, identifié certaines bonnes pratiques actuellement
suivies80 et émis plusieurs recommandations à l’intention des Etats membres du Conseil
de l’Europe.
En outre, la Commission européenne prévoit de publier un rapport sur la discrimination
envers les personnes transgenres dans le droit communautaire. L’adoption en 2010 par le
Comité des Ministres du Conseil de l’Europe de « substantielles recommandations portant
sur les questions de droit de l’homme propres à l’identité de genre » est aussi envisagée.
Enfin, une révision des directives de l’Union Européenne81 relatives au sujet est
également prévue en 2010 et intègrera tous les motifs de discrimination dans ces textes,
notamment le motif d’identité de genre.
Le Commissaire conclut finalement par des recommandations destinées aux Etats
membres :
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Appliquer le droit international en matière de droits de l’homme et proscrire toute
catégorie de discriminations fondée sur l’identité de genre en droit national
Protéger légalement les personnes transgenres contre la transphobie par l’adoption
« d’une législation relative aux infractions motivées par la haine »
Moderniser les procédures administratives de changement de nom et de sexe pour
une meilleure transparence et une rapidité
Supprimer la reconnaissance de l’identité de genre à une obligation légale de
stérilisation ou d’autres traitements médicaux
Garantir l’accès total aux soins de santé (actes chirurgicaux ou autres) pour les
transgenres et leur prise en charge par l’assurance maladie
Garantir le droit à une vie familiale aux transgenres mariés en supprimant le divorce
imposé lors d’un changement d’identité de genre
Développer les politiques en faveur de la suppression de toutes discriminations en
matière de marché du travail, santé et éducation
Développer le rôle des associations dans l’élaboration de politiques en faveur des
transgenres
Promouvoir les politiques, campagnes d’information et les actions en faveurs des
transgenres
Eduquer les professionnels de santé amenés à côtoyer les transgenres pour garantir
le respect de leur dignité
Favoriser les actions en faveur des droits humains des personnes transgenres au
sein des structures nationales des droits de l’homme
Développer les études, les recherches et les analyses des données concernant
l’application des droits de l’homme aux personnes transgenres, et cela sans porter
atteinte à leur vie privée.
Des centres de santé ont par exemple vu le jour dans quelques pays et participent à l’accompagnement des
transgenres dans leurs démarches de soins. Des associations de soutien et de défense des droits ont par ailleurs été
associées à des projets de législation ou des campagnes d’information. Pour d’autres, ce sont les écoles et
universités qui ont reconnu la nécessité de s’intéresser aux difficultés que rencontrent les jeunes transgenres. Le
Commissaire envisage pour sa part la création de campagnes éducatives et promotionnelles afin de permettre une
large diffusion d’informations et par conséquent la fin des violences morales et physiques que subissent les
transgenres. A cette fin, est citée l’étude comparative commandée pour l’automne 2010 par le bureau du
commissaire sur la situation des personnes LGBT dans les Etats membres.
81
Directive 2004/113/CE du Conseil de l’UE du 13 décembre 2004 ; Directive 2006/54/CE du Parlement européen et
du Conseil du 5 juillet 2006
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
La recommandation de la Convention de la Commission Internationale de l’Etat civil
(CIEC)
Dans le cadre du Conseil de l’Europe, on peut également citer la Convention de la
Commission Internationale de l’Etat Civil (CIEC) relative à la reconnaissance inter-état
des décisions constatant un changement de sexe. Son apport est limité, car cette
convention se limite à fixer les conditions de la reconnaissance d’une décision de
changement de sexe dans un état autre que celui où la décision a été prise. Or, le souci
majeur à l’heure actuelle, sur ce thème récurrent de l’état civil, est d’abord de faire
reconnaître par l’état lui-même la modification du sexe de son propre ressortissant, et
d’en définir les conditions.
Le seul article pertinent dans le champ de notre étude est l’article 2 de la convention, qui
énumère les cas dans lesquels la reconnaissance de modification peut être refusée par
un état tiers. C’est notamment le cas où l’
« adaptation physique n’a pas été réalisée et
constatée ».
Le rapport explicatif de la convention nous détaille ce qu’il faut entendre
par
adaptation physique.
Cette notion y est définie comme l’adaptation la plus complète
possible du corps, par des traitements médicaux et des interventions chirurgicales
donnant à la personne l’apparence physique du sexe revendiqué.
La Convention de la CIEC apparaît donc plus restrictive que la résolution du Conseil de
l’Europe, qui se contentait du constat de
transsexualisme irréversible,
laissant ainsi la
possibilité aux Etats de placer eux-mêmes le curseur de « l’irréversibilité » : traitement
hormonal ou opération de réassignation sexuelle ?
II.1.2. La jurisprudence européenne et communautaire
II.1.2.1. La jurisprudence de la CEDH sur le syndrome de dysphorie de genre
La persistance des autorités à déterminer le sexe des personnes à partir de critères
biologiques, et à refuser d’annoter ou mettre à jour les registres des naissances, afin qu’y
figure la nouvelle identité sexuelle des transsexuels opérés, est à l’origine d’une
jurisprudence abondante de la Cour européenne des droits de l’homme.
Les articles régulièrement invoqués par les demandeurs sont les suivants :
article 8 : droit au respect de la vie privée et familiale
–
article 12 : droit au mariage
–
article 14 : refus des discriminations
Les plaintes des demandeurs portaient sur plusieurs thèmes : le changement de la
mention du sexe dans l’état civil, le mariage, la reconnaissance de paternité.
–
Avant d’entrer plus en détail dans l’analyse du contentieux, il convient de citer la définition
du transsexualisme retenue par la CEDH, dans la première affaire dans laquelle la Cour a
été appelée à se prononcer, l’arrêt Rees c/ Royaume-Uni
82
, en 1986.
«
On entend par transsexuels,
nous dit la Cour,
les personnes qui, tout en appartenant
physiquement à un sexe, ont le sentiment d’appartenir à un autre ; elles essaient souvent
d’accéder à une identité plus cohérente et moins équivoque en se soumettant à des soins
médicaux et à des interventions chirurgicales afin d’adapter leurs caractères physiques à
leur caractère psychique. Les transsexuels ainsi opérés forment un groupe assez bien
déterminé et déterminable.
»
83
Transsexualisme et modification de la mention du sexe à l’état civil
La première revendication des transsexuels a été celle de la reconnaissance de leur droit
à rectification des actes d’état civil, au titre de l’article 8 de la Convention, c’est-à-dire le
droit au respect de la vie privée.
82
83
Affaire Rees c/Royaume-Uni du 10 octobre 1986, requête n° 9532/81.
Point I – B / Observation de l’article 8, de l’affaire Rees c/Royaume-Uni du 10 octobre 1986, requête n° 9532/81.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
– C’est dans cette optique que M. Rees saisit la CEDH, se plaignant que le droit
britannique ne lui conférait pas un statut juridique correspondant à sa condition réelle.
Or, la situation britannique est assez particulière au regard des autres pays européens.
En effet, le droit anglais autorise chacun à choisir les noms et prénoms qu’il veut et à les
utiliser à sa guise. De plus, les extraits d’état civil et les pièces d’identités équivalentes ne
sont ni exigées, ni en usage au Royaume-Uni. Quant aux documents concernant les
transsexuels, l’administration les rédige d’une manière concordante à tous égards avec la
nouvelle identité. En pratique, la personne transsexuelle pouvait faire insérer dans son
passeport une photographie récente et le titre de Monsieur, Madame ou Mademoiselle
avant le nom choisi. La Cour reconnaissait dans son dispositif que cette faculté procurait
à ces personnes un avantage considérable par rapport aux états où tous les documents
officiels doivent concorder avec l’état civil. La réglementation du Royaume Uni comportant
des aménagements suffisants pour qu’une personne présentant un syndrome de
dysphorie de genre puisse vivre normalement, il n’y avait pas, en l’espèce, violation de
l’article 8 de la CEDH.
– La Cour réitéra sa position en 1990 dans l’affaire Cossey
84
.
La Cour acceptait donc de la part des états une certaine marge d’appréciation pour
reconnaître ou non juridiquement le nouveau sexe des personnes transsexuelles opérées,
sous la condition expresse que cette non reconnaissance n’entraîne pas pour l’intéressé
des conséquences contraires à l’article 8 de la Convention, c’est-à-dire au respect de la
vie privée. Cependant, la Cour laissait ouverte toute possibilité d’évolution en disposant
que, si
« il faut pour le moment laisser à l’état défendeur le soin de déterminer jusqu’à
quel point il peut répondre aux autres exigences des transsexuels, la Cour n’en demeure
pas moins consciente de la gravité des problèmes que rencontrent ces derniers, comme
du désarroi qui est le leur. La Convention doit toujours s’interpréter et s’appliquer à la
lumière des conditions actuelles. Pourtant, la nécessité de mesures juridiques doit donner
lieu à un examen constant eu égard, notamment, à l’évolution de la science et de la
société. »
85
– La condamnation de la France dans l’affaire B. c/ France en 1992
86
allait donner
l’occasion au juge européen de préciser les limites de la latitude laissée aux états.
S’appuyant sur les faits d’espèce de façon très concrète, liés aux caractéristiques du
système français (nécessité d’obtenir une décision judiciaire pour la rectification de l’état
civil, mention du sexe sur de nombreux documents, numéro NIR [numéro d’identification
au répertoire, de sécurité sociale ou INSEE]) et comparant le système britannique au
système français
87
, la Cour estima que la personne transsexuelle en France se trouvait
quotidiennement dans une situation globale (discordance entre le sexe légal et le sexe
apparent) incompatible avec le respect dû à la vie privée. La France fut donc en toute
logique condamnée, ce qui aboutit en droit interne au revirement jurisprudentiel effectué
par la Cour de Cassation le 11 décembre 1992
88
.
– Cependant, dans l’affaire Sheffield et Horsham
89
, l’état défendeur étant une fois de plus
le Royaume-Uni, la cour maintenait, malgré la condamnation récente de la France, la
position adoptée dans les affaires Rees et Cossey, reconnaissant au Royaume-Uni la
possibilité d’invoquer sa marge d’appréciation pour défendre son refus de reconnaître
juridiquement le nouveau sexe des transsexuels opérés.
Affaire Cossey c/Royaume-Uni du 27 septembre 1990, requête n° 10843/84.
L’affaire Rees c/Royaume-Uni du 10 octobre 1986, requête n° 9532/81, § 47 ; Affaire Cossey c/Royaume-U ni du
27 septembre 1990, requête n° 10843/84 § 42.
86
Affaire B. c/ France du 25 mars 1992, requête n° 133 43/87.
87
La Cour estimant que le sort des transsexuels apparaît, à l’examen, beaucoup plus dur en France qu’en Angleterre
sur une série de points, § 49 de l’affaire B c/ France du 25 mars 1992, requête n° 13343/87.
88
Cour de Cassation, assemblée plénière, arrêt n° 91 -11.900 du 11 décembre 1992.
89
Affaire Sheffield et Horsham du 30 juillet 1998, requête n° 31-32/1997/815 et 816/1018-1019.
85
84
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
– Un revirement de la cour intervint en 2002, par les arrêts Christine Goodwin c/
Royaume-Uni
90
et I. c/ Royaume-Uni
91
, rendus le même jour, la CEDH faisant, d’après
certains commentateurs,
« le saut de l’ange »
92
. La cour, afin de justifier son revirement,
se place, comme elle l’avait fait précédemment dans les arrêts Rees et Cossey, dans une
méthode d’interprétation évolutive, en soulignant l’importance d’examiner de manière
permanente la nécessité de mesures juridiques appropriées en la matière. Elle décida
donc d’évaluer en l’espèce,
« à la lumière des conditions d’aujourd’hui »,
l’interprétation et
l’application de la Convention s’imposant à ce moment précis.
Partant du constat que la dignité et la liberté de l’homme sont l’essence même de la
Convention et, qu’au XXI
e
siècle, les transsexuels doivent avoir la faculté de jouir
pleinement, à l’instar de leurs concitoyens, du droit au développement personnel et à
l’intégrité physique et morale, la Cour estimait que la question relative aux personnes
transsexuelles ne saurait plus être considérée comme une question controversée
exigeant du temps pour que l’on parvienne à appréhender plus clairement les problèmes
en jeu. Toujours selon la Cour, la situation insatisfaisante des transsexuels opérés, qui
vivent « entre deux mondes », ne pouvait plus durer. La Cour estimait en effet que les
difficultés avancées par les états pour modifier leur système n’étaient pas insurmontables
si l’on se limitait aux transsexuels opérés. De plus, il n’avait pas été démontré qu’une
modification de la condition des transsexuels risquerait d’entraîner des difficultés
concrètes ou notables ou une atteinte à l’intérêt public. Quant aux autres conséquences
éventuelles, on pouvait raisonnablement exiger de la société qu’elle accepte certains
inconvénients afin de permettre à des personnes de vivre dans la dignité et le respect,
conformément à l’identité sexuelle choisie par elles.
La Cour décida ainsi de revenir sur la marge d’appréciation laissée aux états en la
matière, la notion de juste équilibre inhérente à la Convention faisant désormais
résolument pencher la balance en faveur de la personne transsexuelle
93
.
Les états signataires de la Convention sont donc depuis 2002 dans l’obligation de
reconnaître juridiquement la nouvelle identité de la personne transsexuelle, et de
procéder à la rectification de la mention du sexe dans l’état civil de l’intéressé.
Cependant, il appartient toujours à l’état de déterminer les conditions dans lesquelles il
estime qu’une conversion sexuelle a été réalisée.
Transsexualisme et conditions préalables à l’opération de réassignation sexuelle : remise
en cause du délai de deux ans
Dans un arrêt récent de 2009
94
, la Cour confirme sa jurisprudence de 2002
95
tout en
apportant des précisions quant aux conditions d’octroi du remboursement des frais
d’opération de conversion sexuelle.
En l’espèce, une transsexuelle suisse
rembourser les frais d'opération lors de
européenne des droits de l’homme sur le
procès équitable et de son droit au respect
de la Convention.
dont l'assurance maladie avait refusé de
son changement de sexe, a saisi la Cour
fondement d’une violation de son droit à un
de la vie privée garantis par les articles 6 et 8
Le Tribunal suisse avait considéré que les frais de conversion sexuelle ne relevaient pas
de prestations obligatoires de l’assurance-maladie. Il avait notamment estimé que le délai
d’observation de deux ans, pendant lequel la personne assume sa nouvelle identité
sexuelle et suit des traitements à cet effet, n’avait pas été respecté.
90
91
Affaire Christine Goodwin c/ Royaume-Uni du 11 juillet 2002, requête n° 28957/95.
Affaire I. c/ Royaume uni du 11 juillet 2002, requête 25680/94.
92
RTDC 2002, page 862, JP Marguénaud, « Transsexualisme : la CEDH fait le saut de l’ange ».
93
Extrait du communiqué de presse relatif à l’arrêt Goodwin.
94
Affaire Schlumpf c/ Suisse du 8 janvier 2009, requête n°
29002/06
95
Affaire Christine Goodwin c/ Royaume-Uni du 11 juillet 2002, requête n°
28957/95
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Or la Cour a estimé que le délai de deux ans aurait dû être reconsidéré au vu de
l'expertise médicale, et notamment de l'âge avancé de la requérante. En effet, les juges
ont rappelé que les opérations de conversion sexuelle doivent s’appuyer sur des
connaissances médicales spécialisées, et qu’il ne s’agit pas d’une «
affaire d’appréciation
juridique
»
96
.
La Cour a estimé que le délai de deux ans ne devait pas être appliqué mécaniquement
mais qu’il y avait lieu d’admettre une exception au regard des circonstances spécifiques.
Ainsi par cette décision, la Cour entend remettre en cause le délai de deux ans préalable
à l’opération de conversion sexuelle. Cette remise en cause se justifierait par la
particularité de chacune des situations dans laquelle se trouvent les transsexuels, et ce
conformément au droit au respect de la vie privée.
Transsexualisme et droit au mariage
Dans plusieurs cas, la saisine de la cour par la personne transsexuelle était motivée,
outre la demande de reconnaissance juridique du changement de sexe, par la demande
de reconnaissance juridique d’un droit au mariage.
– La CEDH a d’abord maintenu, dans les affaires Rees, Cossey et Sheffield et Horsham,
une position disposant que l’article 12 de la convention, en garantissant le droit à se
marier, visait le mariage entre personnes de sexe biologique différent. La Cour ajoutait
que l’évolution enregistrée jusqu’alors, même si certains états pouvaient considérer
comme valable un mariage entre une personne transsexuelle et une personne du sexe
opposé, ne saurait passer pour la preuve d’un abandon général du concept traditionnel de
mariage. La Cour voyait donc dans l’attachement au concept traditionnel un motif suffisant
pour continuer à appliquer des critères biologiques pour déterminer le sexe d’une
personne aux fins de mariage, cette matière relevant du pouvoir dont jouissent les états
de réglementer par des lois l’exercice du droit de se marier
97
.
– Dans la droite ligne de la question de l’état civil et de la reconnaissance juridique du
changement de sexe, le revirement de jurisprudence sur la question du mariage pour les
personnes transsexuelles s’opéra en 2002 par les mêmes arrêts Goodwin et I.
En effet, si l’article 12 de la Convention vise expressément le droit pour un homme et une
femme de se marier, la Cour s’annonçait non convaincue que l’on puisse continuer
d’admettre que ces termes impliquaient que le sexe doive être déterminé selon des
critères purement biologiques. Elle constatait que, depuis l’adoption de la Convention
dans les années 1950, l’institution du mariage avait été profondément bouleversée par
l’évolution de la société, et que les progrès de la médecine et de la science avaient
entraîné des changements radicaux dans le domaine de la transsexualité. La Cour
constatait ainsi, sur le terrain de l’article 8 de la convention, que la non-concordance des
facteurs biologiques ne pouvait plus constituer un motif suffisant pour justifier le refus de
reconnaître juridiquement un changement de sexe. Le droit garanti par l’article 8
n’englobait toutefois pas toutes les questions posées sur le terrain de l’article 12, lequel
mentionne expressément les conditions imposées par les lois nationales.
La Cour examina donc si le fait que le droit national retienne aux fins du mariage le sexe
enregistré à la naissance constituait en l’espèce une limitation portant atteinte à la
substance même du droit de se marier. A cet égard, elle jugea artificiel d’affirmer que les
personnes ayant subi une opération de conversion sexuelle n’étaient pas privées du droit
de se marier, puisqu’il leur demeurait possible d’épouser une personne du sexe opposé à
leur ancien sexe. Si une personne devenue femme souhaitait épouser un homme, elle
n’en avait pas la possibilité. Elle pouvait donc se plaindre d’une atteinte à la substance
même de son droit de se marier.
96
97
Affaire Van Kück c/ Allemagne du 12 juin 2003, requête n°
35968/97
Affaire Cossey c/Royaume-Uni du 27 septembre 1990, requête n° 10843/84, § 46.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Cependant, s’il appartient à l’Etat de déterminer les conditions pour établir qu’une
conversion sexuelle a bien été réalisée et celles dans lesquelles un mariage antérieur
cesse d’être valable, ou encore les formalités applicables à un futur mariage, aucune
raison ne justifie plus de priver en toutes circonstances les transsexuels du droit de se
marier
98
.
Transsexualisme et reconnaissance des droits parentaux face à la procréation
médicalement assistée
La CEDH s’est prononcée sur cette question en 1997 dans l’arrêt X.Y.Z.c/ Royaume-
Uni
99
. Les faits étaient les suivants : le premier requérant, X, était un transsexuel passé du
sexe féminin au sexe masculin, qui entretenait une relation constante et stable avec Y,
femme de son état. Y donna naissance à Z, conçue par insémination artificielle au moyen
du sperme d’un donneur. Le port du nom de X avait été accordé à l’enfant, cependant, la
reconnaissance de la filiation lui avait été refusée, aucune règle ne permettant d’établir la
paternité d’une personne qui ne serait pas biologiquement de sexe masculin. Le couple
avait donc saisi la Cour, en soutenant que le refus portait atteinte à leur vie familiale.
La question posée ici se distinguait des affaires Rees, Cossey et Sheffield et Horsham. Le
demandeur ne demandait pas la modification de l’indication de son sexe dans le registre
de l’état civil, mais invoquait l’intérêt de l’enfant à ce qu’une personne transsexuelle
assumant socialement le rôle de père soit également reconnue comme tel par le droit.
L’affaire fut donc examinée sous l’angle de la vie familiale, plutôt que sous celui de la vie
privée.
La Cour a répondu qu’il était de l’intérêt de la société de préserver la cohérence des
règles du droit de la famille plaçant au premier plan l’intérêt de l’enfant. Sur ce point, elle
estimait que la modification de la filiation réclamée ne servirait pas nécessairement
l’intérêt de l’enfant et pourrait provoquer des incohérences si l’on admettait qu’un
transsexuel puisse devenir père suite à une conversion, et qu’il conserve d’autre part son
sexe d’origine au regard de certaines institutions juridiques telles que le mariage (nous
sommes ici avant l’arrêt Goodwin). Une réforme du droit pouvait donc avoir des
conséquences indésirables ou imprévues pour les enfants se trouvant dans la même
situation que Z.
La Cour a d’autre part considéré que les inconvénients supportés par les requérants qui
découlaient du refus de reconnaître légalement X comme le père de Z pouvaient être
surmontés si X et Y prenaient des mesures appropriées (rédaction d’un testament,
demande d’ordonnance de garde conjointe). Elle a conclu qu’en l’absence d’une
approche générale suivie par les Etats, l’article 8 de la convention n’impliquait pas une
obligation pour ces derniers de reconnaître en tant que père légal de l’enfant une
personne qui n’en était pas le père biologique. La Cour laissait donc le soin à chaque état
de résoudre cette difficulté, avec le bénéfice d’une large marge d’appréciation.
II.1.2.2. La jurisprudence de la Cour de Justice des Communautés Européennes (CJCE)
La CJCE a rendu peu de décisions sur la question des transsexuels. Ce constat est
conforme à l’état du droit communautaire, puisque les questions abordées dans le cadre
du syndrome de dysphorie de genre ressortent du domaine de compétence exclusive des
états membres, et non celui de l’UE.
Licenciement, discrimination et transsexualisme
On peut citer sous cette rubrique l’affaire P c/ S. et
Cornwall County Council
100
en 1996.
La CJCE avait été saisie suite au licenciement d’un transsexuel, pour un motif lié à sa
conversion sexuelle.
98
99
Extrait du communiqué de presse relatif à l’arrêt Goodwin.
99
Affaire X.Y.Z.c/ Royaume-Uni du 22 avril 1997.
100
CJCE C-13/94, P c/ S. et Cornwall County Council du 30 avril 1996.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
S’appuyant sur la directive relative à la mise en œuvre du principe de l’égalité de
traitement entre hommes et femmes
101
, l’arrêt dispose que le droit de ne pas être
discriminé en raison de son sexe constitue l’un des droits fondamentaux de la personne
humaine. Ainsi, le champ d’application de la directive ne saurait être réduit aux seules
discriminations découlant de l’appartenance à l’un ou l’autre sexe. Il a vocation à
s’étendre aux discriminations qui trouvent leur origine dans la conversion sexuelle, celles-
ci étant fondées essentiellement, sinon exclusivement, sur le sexe de l’intéressé.
Licencier une personne au motif qu’elle a l’intention de subir ou qu’elle a subi une
conversion sexuelle signifie lui infliger un traitement défavorable par rapport aux
personnes du sexe auquel elle était réputée appartenir avant cette opération.
Transsexualisme et conversion des droits sociaux
Deux arrêts de la CJCE vont s’intéresser à la question du versement des pensions de
retraite et de réversion.
– Le premier arrêt, K.B. c/
National Health Service Pensions Agency and Secretary of
State for Health
102
, s’interroge sur le bénéficiaire de la pension de réversion du conjoint
survivant, lorsque celui est une personne transsexuelle.
Les faits étaient les suivants : une infirmière, qui avait cotisé au régime de retraite du
National Health Service
durant toute sa carrière, souhaitait que son compagnon, qui avait
subi une opération de conversion sexuelle le faisant passer du sexe féminin au sexe
masculin, puisse bénéficier d’une pension de veuf. Or, la législation du Royaume-Uni
empêchait un transsexuel de se marier conformément à son nouveau sexe, parce qu’il
était impossible de modifier l’acte de naissance mentionnant le sexe d’origine. Par
ailleurs, la loi réputait nul tout mariage dans lequel les conjoints n’étaient pas
respectivement de sexe masculin et de sexe féminin. Cette interdiction de la loi privait
donc le compagnon de l’infirmière de recevoir la fameuse pension de conversion.
Afin de parvenir à la condamnation de cette situation, le juge communautaire procède à
un raisonnement hardi, constitué de l’enchaînement de deux syllogismes
103
: le droit
anglais subordonne l’octroi d’une pension de réversion à la condition du mariage entre le
travailleur et le bénéficiaire ; or le droit anglais n’autorise pas le mariage des
transsexuels ; donc selon le droit anglais, une personne transsexuelle ne peut bénéficier
d’une pension de réversion en tant que conjoint d’une personne opposée à son nouveau
sexe. Or l’interdiction du mariage du transsexuel constitue une discrimination fondée sur
le sexe au sens de l’article 141 du traité CE ; donc le droit anglais est contraire au droit
communautaire.
Pour cela, la CJCE s’appuie sur l’arrêt Goodwin (CEDH), qui a admis le droit au mariage
des transsexuels. Par conséquent, pour la CJCE, une législation nationale qui, en ne
reconnaissant pas la nouvelle identité des transsexuels, leur interdit l’accès au mariage,
est contraire au droit communautaire si elle a pour conséquence de les priver du bénéfice
d’une pension de réversion.
– Le second arrêt, Sarah Margaret Rochards c/ Secretary of State for Work and Pensions,
posait la question de savoir si la directive relative à l’égalité de traitement en matière de
sécurité sociale
104
permettait de refuser le bénéfice d’une pension de retraite à une
transsexuelle passée du sexe masculin à celui de féminin avant qu’elle n’ait atteint l’âge
de 65 ans, alors qu’elle aurait eu droit à une telle pension à l’âge de 60 ans si elle avait
Directive 76/207/CEE du Conseil, du 9 février 1976, relative à la mise en œuvre du principe de l’égalité de
traitement entre hommes et femmes en ce qui concerne l’accès à l’emploi, à la formation et à la promotion
professionnelles, et les conditions de travail.
102
CJCE du 7 janvier 2004, affaire C-117/01.
103
Nous reprenons ici le commentaire d’Olivier Dubos, « Le mariage, une femme, un homme : sur quelques
nouvelles possibilités »,
La Semaine juridique Administrations et Collectivités territoriales,
n° 21, du 17 mai 2004,
page 715.
104
Directive 79/7/CEE du Conseil du 19 décembre 1978 relative à la mise en œuvre progressive du principe de
l’égalité de traitement entre hommes et femmes en matière de sécurité sociale.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
été considérée comme femme. La Grande-Bretagne avait elle-même saisi la CJCE dans
le cadre d’une demande de décision préjudicielle portant sur l’interprétation de la directive
précitée.
En effet, en Grande Bretagne, la loi sur la reconnaissance sexuelle (Gender
Recognition
Act
de 2004) permet, sous certaines conditions, la délivrance aux transsexuels d’un
certificat de reconnaissance du genre sexuel (Gender
Recognition Certificate).
La
délivrance d’un tel certificat modifie l’identité sexuelle de la personne concernée, mais n’a
pas d’effet rétroactif.
Le ministère en charge des pensions avait donc refusé d’accorder à une transsexuelle
passée du sexe masculin à celui de féminin le bénéfice de sa pension avant l’âge de 65
ans. La CJCE a déclaré contraire à la directive une telle pratique, au motif que, trouvant
son origine dans la conversion sexuelle, et s’inscrivant ainsi dans le prolongement de
l’arrêt P c/ S. et Cornwall County Council, cette inégalité de traitement devait être
considérée comme une discrimination interdite par la directive.
Conclusions sur la jurisprudence de la CJCE et de la CEDH
Après une période que l’on pourrait qualifier d’immobilisme, où les juridictions
intergouvernementales laissaient une marge d’appréciation importante aux états pour
régler la situation juridique des transsexuels, on a assisté en 2002 à un changement
important dans la position de ces instances, celles-ci décidant de s’immiscer dans la
pratique administrative et juridique des états, en restreignant de façon importante leur
marge de manœuvre – peut-être eu égard à l’inaction de certains états. On a vu que la
CEDH, dans l’arrêt Goodwin, n’hésite pas à pointer cette inaction, en disposant que la
situation des transsexuels, « vivant entre deux mondes », ne pouvait plus durer. On ne
peut être plus explicite.
Il est intéressant de se pencher maintenant sur la pratique des états, afin d’étudier la
façon dont ces derniers ont répercuté cette jurisprudence au sein de leur législation
interne.
II.2. La pratique juridique des États européens face à la question du syndrome de
dysphorie de genre
Le statut juridique des personnes présentant un syndrome de dysphorie de genre a été
abordé de manière différente par les états européens. Si certains états ont assez tôt
légiféré dans ce domaine, on observe cependant un nouveau mouvement législatif en
faveur d’un encadrement réglementaire de la dysphorie de genre, soit à la suite d’une
condamnation de la CEDH (Royaume-Uni), soit spontanément (Espagne). Enfin, certains
pays ne possèdent pas de législation spécifique, voire refusent de légiférer sur la
question, laissant à leurs tribunaux le soin de régler ces questions au cas par cas.
II.2.1. Les pays dotés d’une législation
II.2.1.1. Les législations « anciennes »
L’Allemagne
105
Depuis 1980, il existe en Allemagne deux procédures judiciaires, issues de la loi sur « le
changement des prénoms et la constatation de l’appartenance à un sexe dans des cas
particuliers »
106
:
–
la solution restreinte, kleine Lösung, limitée au changement du prénom ;
Notre analyse est basée sur le rapport de la Commission Internationale de l’Etat Civil (CIEC),
Le transsexualisme
en Europe,
Note de synthèse de Madame Frédérique Granet, mis à jour le 20 septembre 2002.
106
Gesetz über die Änderung der Vornamen und die Feststellung der Geschlechtszugehörigkeit in besonderen
Fällen [Transsexuellengesetz – TSG] vom 10 September 1980, BGBI.I.s.1654.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
–
la solution large, große Lösung, comportant une décision du tribunal constatant le
changement de sexe et entraînant de facto la modification du sexe dans l’état civil.
Dans ce deuxième cas, les conditions d’admission de la requête sont les suivantes :
–
–
–
–
–
être de nationalité allemande ;
ne pas être marié, ou que le mariage ait été dissous ;
être définitivement incapable de procréer ;
s’identifier depuis au moins trois ans avec le sexe opposé à celui indiqué par l’acte de
naissance, et que ce sentiment soit irréversible ;
avoir subi une intervention chirurgicale ayant modifié les signes extérieurs
caractéristiques du sexe d’origine, et ayant donné l’apparence physique de l’autre
sexe.
Les Pays-Bas
Le demandeur doit être de nationalité néerlandaise, ou un étranger résidant dans le pays
depuis au moins un an. Il doit justifier des conditions suivantes :
–
–
–
–
ne pas être marié,
être définitivement incapable de procréer,
avoir subi une expertise médicale établissant la réalité du syndrome transsexuel et la
conviction irréversible du demandeur de son appartenance au sexe opposé,
avoir subi une intervention chirurgicale ayant modifié l’apparence corporelle.
L’Italie
107
L’Italie s’est dotée d’une législation dès 1982
108
. Celle-ci retient un système équivalent à la
« solution large » connue en Allemagne.
Toute personne âgée d’au moins 18 ans peut demander que son état civil soit rectifié
lorsque des modifications de ses caractéristiques sexuelles se sont produites. La loi ne
précise pas si ces modifications doivent être la conséquence d’une intervention
chirurgicale pour changer de sexe, d’un traitement médical hormonal ou d’une évolution
naturelle. Elle n’impose pas de conditions spécifiques telles que période d’essai,
irréversibilité du choix ou impossibilité de procréer. Il semblerait que l’absence de
conditions particulières relative au traitement, à l’âge et à la capacité de se marier ait
provoqué l’année suivante une augmentation d’au moins 20 % des demandes
109
.
La jurisprudence italienne a précisé que, conformément aux connaissances de la science
médicale, le sexe d’une personne est le résultat de plusieurs facteurs biologiques et
psychologiques qui peuvent se trouver en opposition l’un avec l’autre, et qu’un
transsexuel peut être défini comme une personne qui n’est pas à l’aise avec son sexe
anatomique et se comporte habituellement comme une personne du sexe opposé. Du
point de vue médical et juridique, toujours selon la jurisprudence, il est possible de
reconnaître dans cette personne un sexe différent, lorsque le comportement
psychologique est confirmé par l’acceptation du traitement chirurgical afin de modifier
dans la mesure du possible les organes génitaux externes. La jurisprudence vient donc
ajouter une condition supplémentaire à la loi, en imposant une opération de réassignation
sexuelle.
Notre analyse est basée sur le rapport de la Commission Internationale de l’Etat Civil (CIEC),
Le transsexualisme
en Europe,
Note de synthèse de Madame Frédérique Granet, mis à jour le 20 septembre 2002.
108
Loi n°
164 du 14 avril 1982 modifiée le 3 novembre 2000 sur la « rectification de l’attribution du sexe »
109
Le Monde, 4 mars 1983.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
C’est au tribunal qu’il appartient de décider si ces conditions sont remplies. La procédure
est simple : notification doit être donnée à tout partenaire et à tout enfant, l’intervention du
ministère public est obligatoire, l’opération doit être autorisée par le tribunal afin d’établir
le sérieux de l’intention et l’existence des conditions (psychologiques et physiques). Si
nécessaire, il peut être demandé à un expert de donner un avis sur
« les conditions
psycho-sexuelles de l’intéressé ».
La décision du tribunal est rendue par un jugement qui ordonne aux autorités
compétentes de rectifier l’indication du sexe de l’intéressé dans le registre des
naissances.
Le changement de prénom est une conséquence du changement de sexe. Le mariage est
annulé. Les liens de filiation demeurent inchangés. L’identité antérieure ne doit pas être
mentionnée dans les actes d’état civil. En revanche, en cas de nouveau mariage, le fait
que le partenaire ne connaisse pas la modification sexuelle peut être une cause
d’annulation de cette union.
II.2.1.2. Les législations récentes
Le Royaume-Uni
La solution législative adoptée par le Royaume-Uni, suite à sa condamnation dans l’arrêt
Goodwin, a donné naissance au
Gender Recognition Act 2004
(entrée en vigueur le
4 avril 2005), loi relative à la reconnaissance du genre sexuel. Cette loi permet aux
transsexuels, qu’ils aient ou non subi une opération chirurgicale de conversion sexuelle,
de demander la délivrance d’un
Gender Recognition Certificate,
moyen d’obtenir une
reconnaissance du genre sexuel acquis par les personnes concernées. Ce certificat offre
une reconnaissance légale aux transsexuels citoyens anglais. Il les autorise à acquérir un
nouveau certificat de naissance, donc à se marier.
Toute personne âgée d’au moins 18 ans peut demander la délivrance d’un certificat de
reconnaissance du genre sexuel dans les deux cas suivants :
le demandeur souffre de dysphorie sexuelle médicalement constatée, vit depuis au
moins deux ans selon son nouveau sexe et a l’intention de continuer ainsi jusqu’à sa
mort ;
–
ou le demandeur a légalement changé de sexe selon la loi d’un pays étranger
figurant sur une liste dressée par le ministère compétent.
Le demandeur doit présenter sa requête à un comité spécial (panel), constitué de
médecins praticiens, de psychologues ou, dit la loi, de personnes possédant une
qualification légale pertinente. Ce
panel
va instruire la demande de certificat et, le cas
échéant, délivrera ledit certificat. Si l’individu est marié, il ne pourra lui être délivré qu’un
certificat temporaire, qui pourra être utilisé pour l’annulation du mariage. Après annulation
de celui-ci, un certificat définitif sera délivré au transsexuel.
–
Le demandeur doit présenter les documents suivants :
soit un rapport réalisé par un médecin pratiquant dans le domaine de la dysphorie de
genre et un autre rapport réalisé par un médecin (qui ne pratique pas nécessairement
dans ce domaine) ;
–
soit un rapport d’un psychologue pratiquant dans ce domaine et un autre rapport
réalisé par un médecin (qui ne pratique pas nécessairement dans ce domaine) ;
–
une déclaration statutaire du demandeur mettant en évidence les conditions
suivantes : avoir vécu au moins deux ans avec son nouveau sexe et avoir l’intention
de vivre ainsi jusqu’à sa mort.
Les demandes visant une modification de l’état civil d’un transsexuel ne sont pas
subordonnées à l’existence d’une intervention chirurgicale.
–
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Lorsque le certificat définitif de reconnaissance du genre sexuel est délivré par le panel,
l’individu acquiert le sexe opposé à celui d’origine. Cependant, la reconnaissance n’a pas
d’effets rétroactifs : la délivrance du certificat n’affecte pas les évènements passés.
Le nouveau certificat de naissance acquis à l’aide du certificat de reconnaissance du
genre mentionne le nouveau sexe ainsi que le nouveau prénom et ne pourra en aucun
cas se distinguer d’un autre certificat de naissance. Ce n’est que dans quelques cas
exceptionnels que certaines agences pourront être autorisées, mais seulement par la
Cour, à accéder au registre de reconnaissance des genres.
L’Espagne
Initialement, l’Espagne n’apportait de solution à la question transsexuelle qu’au moyen de
décisions jurisprudentielles ponctuelles. Ainsi, plusieurs décisions de la Cour Suprême ont
permis la modification du sexe indiqué dans l’acte de naissance
110
, et ce, afin qu’il
concorde avec le sexe social du sujet et que
« la personnalité de celui-ci puisse librement
se développer. »
Parallèlement, le droit espagnol prévoyait une procédure tendant seulement à modifier les
prénoms, le syndrome de transsexualisme constituant l’intérêt du requérant, dont la
demande était admise lorsqu’il choisissait un prénom mixte.
Le 8 novembre 2006, le Parlement espagnol a adopté une loi sur la rectification de l’état
civil des personnes transsexuelles, dont la disposition phare permet à ces dernières de
demander la modification du sexe sur l’état civil sans avoir fait l’objet d’une chirurgie de
réassignation. Cette loi est entrée en vigueur en 2007. Elle a pour objet de déterminer les
conditions nécessaires à cette demande, lorsque l’inscription sur les registres d’état civil
ne correspond pas à la véritable identité de genre. La loi concerne également, par
conséquence, le changement de prénom, afin d’éviter toute discordance avec le sexe
demandé.
Les « considérants » de la loi méritent d’être cités. Ainsi, nous dit-elle, la transsexualité,
définie comme une modification de l’identité de genre, a fait l’objet de nombreuses
études, tant en médecine qu’en psychologie. C’est une réalité sociale, qui requiert une
réponse du législateur pour que la mention initiale relative au sexe ainsi que le prénom
puissent être modifiés sur l’état civil, afin de garantir le libre développement de la
personnalité et de la dignité des personnes dont l’identité de genre ne correspond pas au
sexe initialement déclaré.
Cette loi est adoptée dans le but de garantir la sécurité juridique et les exigences de
l’intérêt général.
Peuvent demander le bénéfice de cette loi toute personne de nationalité espagnole,
majeure et capable d’un point de vue juridique.
Les conditions pour accéder à la rectification du sexe sur l’état civil sont les suivantes :
–
dysphorie de genre établie par un collège de médecins ou psychologues,
–
suivi pendant au moins deux ans d’un traitement dont le but est d’accommoder les
caractéristiques physiques à celles correspondantes au sexe réclamé.
La chirurgie de réassignation sexuelle n’est pas obligatoire.
Les effets juridiques de la modification demandée entrent en vigueur dès leur notification
dans le registre d’état civil. Cette rectification permettra à la personne d’exercer tous les
droits inhérents à sa nouvelle condition. Cependant, ce changement n’altère pas les droits
et obligations qu’elle possédait antérieurement.
Le changement de la mention du sexe entraîne de facto une demande de changement de
prénom, sauf si le prénom de la personne est déjà en conformité avec la nature de son
sexe.
110
Décisions des 2 juillet 1987, 15 juillet 1988, 3 mars 1989 et 19 avril 1991
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
La Belgique
En Belgique, la situation juridique des transsexuels était essentiellement envisagée sur le
versant jurisprudentiel
111
. Les tribunaux ont bien entendu été saisis de demandes de
rectification de la mention du sexe dans l’état civil. Initialement traitées comme des
actions en rectification de l’acte, ces actions ont ensuite été considérées comme de
véritables actions d’état.
La jurisprudence était loin d’être unifiée : la Cour d’Appel de Bruxelles avait ainsi rejeté
une demande de rectification de la mention du sexe, malgré les interventions chirurgicales
et les tendances psychopathologiques de la requérante, au motif qu’il n’était pas prouvé
qu’au moment de la rédaction de l’acte de naissance, elle aurait été du sexe opposé
112
.
Certains tribunaux ont ordonné la modification de l’indication du sexe et du prénom dans
les actes d’état civil en cas de « transsexualisme vrai » (précoce), au motif pris d’une
erreur des parents sur le choix des prénoms, alors que d’autres le refusaient en l’absence
de distorsion entre le sexe fondamental et les caractères secondaires.
Une loi relative à la transsexualité a désormais été adoptée le 10 mai 2007. Elle a pour
but de faciliter la modification de la mention du sexe dans l’état civil, ainsi que la
modification du prénom.
a. La modification du sexe dans l’état civil
Le bénéfice de cette loi, s’adresse à tout citoyen belge, mais aussi (contrairement aux lois
espagnole et anglaise) à tout étranger inscrit aux registres de la population. Une
déclaration de changement d’identité pourra être établie en Belgique, si le déclarant est
belge ou est inscrit à titre principal en Belgique, dans les registres de la population ou le
registre des étrangers.
Une définition de la personne transsexuelle figure dans ce texte. C’est, nous dit la loi,
« une personne qui a la conviction intime, constante et irréversible d’appartenir au sexe
opposé à celui qui est indiqué dans son acte de naissance, et dont le corps a été adapté à
ce sexe opposé dans toute la mesure de ce qui est possible et justifié du point de vue
médical
113
».
La loi émet la condition d’une intervention chirurgicale pour la modification de la mention
du sexe,
sauf
à l’intéressé de démontrer que l’intervention présente des risques mettant
en péril sa santé.
La loi fait jouer à l’officier d’état civil un rôle central. C’est lui qui instruit la demande et
décide ou non d’y donner suite.
Le demandeur doit remettre à l’officier d’état civil de la commune dans laquelle il est
inscrit aux registres de la population une déclaration des médecins traitant attestant que :
–
–
–
l’intéressé a la conviction intime, constante et irréversible d’appartenir au sexe
opposé à celui qui est indiqué dans l’acte de naissance ;
l’intéressé a subi une réassignation sexuelle qui le fait correspondre au sexe opposé
auquel il a la conviction d’appartenir, dans toute la mesure de ce qui est possible et
justifié du point de vue médical ;
l’intéressé n’est plus en mesure de concevoir des enfants conformément à son sexe
précédent.
Notre analyse sur le versant jurisprudentiel est basée sur le rapport de la Commission Internationale de l’Etat Civil
(CIEC),
Le transsexualisme en Europe,
Note de synthèse réalisée par Madame Frédérique Granet, mis à jour le
20 septembre 2002.
112
Affaire D. Van Oosterwijk.
113
Article 62Bis §1 du Code civil modifié par la loi du 10 mai 2007.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
L’officier d’état civil établit, à partir de cette déclaration, un acte portant mention du
nouveau sexe. Cet acte est inscrit au plus tôt dans les 30 jours après l’expiration du délai
de recours contre la décision de l’officier d’état civil, dans le registre des naissances.
Cependant, dans les extraits d’acte de naissance, il n’est pas fait mention de l’ancien
sexe, ni du changement de sexe.
Il est fait mention du changement de sexe en marge des actes de l’état civil du
demandeur.
Cette modification ne modifie en rien les liens de filiation existants, ni les droits, pouvoirs
et obligations qui en découlent.
En cas de refus de l’officier d’état civil de procéder à la modification, celui-ci devra motiver
son refus, qui sera transmis sans délai à la partie intéressée et au procureur du Roi, et
susceptible de recours contentieux.
Enfin, toute personne qui possède un intérêt, ainsi que le procureur du Roi, peut contester
la décision de l’officier d’état civil, que ce soit celle d’accorder la modification ou celle du
refus.
b. La demande de modification de prénom
Les personnes qui ont la conviction intime, constante et irréversible d’appartenir au sexe
opposé à celui indiqué sur leur acte de naissance et qui ont adopté le rôle sexuel
correspondant doivent joindre à leur demande de changement de prénom une déclaration
d’un psychiatre et d’un endocrinologue.
Cette attestation doit contenir les éléments suivants :
–
–
–
l’intéressé a la conviction intime, constante et irréversible d’appartenir au sexe
opposé à celui qui est indiqué dans l’acte de naissance ;
l’intéressé suit ou a suivi un traitement hormonal de substitution visant à induire les
caractéristiques sexuelles physiques du sexe désiré ;
le changement de prénom constitue une donnée essentielle lors du changement de
rôle.
II.2.2. Les pays en cours d’adoption de législation : la Lituanie
La Lituanie vient d’être condamnée par la CEDH, dans un arrêt du 11 septembre 2007,
L. c. Lituanie,
requête n° 2752703/03, pour non application de la législation ayant trait à la
conversion sexuelle des transsexuels.
En effet, l’article 2.27 § 1 du code civil lituanien, entré en vigueur le 1
er
juillet 2003,
dispose qu’un célibataire a droit à une conversion sexuelle médicale si cela est
médicalement possible. Le second paragraphe de cette disposition prévoit que les
conditions et la procédure de conversion sexuelle sont fixées par la loi. Or, à ce jour,
aucune disposition n’a encore été adoptée.
La CEDH, saisie par un plaignant, qui avait subi une opération chirurgicale de conversion
sexuelle partielle, à savoir l’ablation des seins, en prévision et dans l’attente des mesures
d’application du nouveau code civil, a ainsi condamné la Lituanie à adopter les textes
permettant de mettre en application l’article 2.27 § 1 de son code civil.
II.2.3. Les pays sans législation
A l’instar de la France, en l’absence de législation, c’est la jurisprudence qui s’est trouvée
dans l’obligation de déterminer les critères nécessaires pour une admission à la
rectification de la mention du sexe dans l’état civil.
–
Au Portugal,
les juridictions accèdent à la demande si le demandeur a la conviction
intime, et de façon irréversible, qu’il appartient à l’autre sexe, dont il doit avoir acquis
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
chirurgicalement l’apparence. De plus, le demandeur ne doit pas être marié, et doit être
dans l’incapacité de procréer.
–
Au Luxembourg,
les tribunaux ne retiennent que les cas de « transsexualisme vrai »,
c’est-à-dire caractérisé par une discordance apparue précocement. Le demandeur doit
avoir subi une intervention chirurgicale.
–
En Grèce,
les tribunaux admettent la modification de la mention du sexe dans l’état
civil, à la suite d’une intervention chirurgicale commandée par des nécessités
thérapeutiques (hermaphrodisme ou prédispositions psychologiques).
–
En Suisse,
une action d’État est admise par la jurisprudence afin de demander la
modification du sexe. Celle-ci sera acceptée sous réserve d’une expertise médicale, et à
condition que le demandeur ait fait l’objet d’une opération de réassignation sexuelle et
qu’il ne soit pas apte à procréer. De plus, en cas de mariage antérieur, celui-ci devra avoir
été dissous.
II.2.4. Conclusions sur la pratique des états européens
On retrouve certains points communs à travers la pratique des états :
la dysphorie de genre doit être reconnue par une équipe d’experts et être
irréversible ;
–
la modification du sexe dans l’acte d’état civil n’emporte pas extinction des droits
antérieurs et ne joue que pour l’avenir.
Le point principal de divergence entre les états est celui du placement de ce que l’on peut
appeler le « curseur » du « transsexualisme irréversible », comme l’a nommé le Conseil
de l’Europe. Faut-il aller jusqu’à l’opération de réassignation sexuelle afin d’acquérir les
critères d’un transsexualisme irréversible ? Ou peut-on se « contenter » d’un traitement
par hormonosubstitution qui peut placer l’intéressé, malgré l’absence de traitement
chirurgical, dans une situation irréversible sur un plan biologique et physiologique ? Les
derniers états ayant modifié leur législation ont opté pour cette solution.
–
L’émergence de cette nouvelle possibilité place ainsi les personnes présentant un
syndrome de dysphorie de genre en rupture d’égalité de traitement sur un plan européen :
certains peuvent désormais obtenir la modification de la mention du sexe dans leur état-
civil, donc accéder à la reconnaissance sociale du sexe souhaité, à la suite d’un seul
traitement psychologique et médicamenteux (hormonosubstitution) ; d’autres en revanche
devront recourir à une opération de réassignation sexuelle.
Les législations de plusieurs pays sont résumées en Annexe 8.
III. L’
ASPECT MEDICO
-
LEGAL DU SYNDROME DE DYSPHORIE DE GENRE
Le syndrome de dysphorie de genre en France, dans ses aspects juridiques, recouvre
également un aspect médico-légal.
En effet, plusieurs interrogations subsistent. Si l’aspect relatif à la responsabilité du
chirurgien en charge de l’opération de réassignation sexuelle est aujourd’hui assez bien
encadré, il en va différemment des aspects liés à la prise en charge par l’Assurance
maladie du syndrome de dysphorie de genre, ainsi que des aspects liés à la prescription
de l’hormonosubstitution par les professionnels de santé.
Cependant, avant d’entrer dans le vif du sujet, il est intéressant d’étudier rapidement le
syndrome de dysphorie de genre à la lumière du code de déontologie médicale.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
III.1. Syndrome de dysphorie de genre et Code de déontologie médicale
Le syndrome de dysphorie de genre présente un aspect éthique, dans lequel l’aspect
moral prend une dimension importante. La liberté de conscience du médecin ou « clause
de conscience » prend ici toute son ampleur.
L’expression « clause de conscience » n’apparaît telle quelle dans aucun texte juridique.
Elle a cependant été implicitement reconnue en médecine en 1975 par l’adoption de la loi
relative à l’interruption volontaire de grossesse (IVG), et codifiée à l’article L.2212-8 du
CSP. Ainsi, nous dit le texte, un médecin n’est jamais tenu de pratiquer une IVG, mais il
doit informer sans délai l’intéressé de son refus et lui communiquer immédiatement le
nom d’un praticien susceptible de réaliser cette intervention. Cette disposition vise
également les infirmiers et les auxiliaires médicaux. Une disposition similaire est prévue
pour la stérilisation à visée contraceptive, l’article L.2123-1 du CSP disposant qu’un
médecin n’est jamais tenu de pratiquer cet acte à visée contraceptive, mais qu’il doit alors
informer l’intéressé de son refus dès la première consultation.
Cette liberté de conscience du médecin a été élevée au rang de principe fondamental
reconnu par les lois de la République par le Conseil Constitutionnel en 2001
114
. Le Conseil
Constitutionnel appuyait ainsi sa décision sur l’article 10 de la Déclaration des Droits de
l’Homme et du Citoyen de 1789, disposant que nul ne doit être inquiété pour ses opinions,
même religieuses, pourvu que leur manifestation ne trouble pas l’ordre public établi par la
loi ; mais également sur le préambule de la constitution de 1946, rappelant que nul ne
peut être lésé dans son travail ou emploi en raison de ses origines, de ses opinions ou
des ses croyances.
Cette « clause de conscience » est prévue dans le code de déontologie médicale
115
. Le
médecin a un devoir d’écoute, de conseil, et se doit d’examiner et de soigner ses patients,
quels que soient notamment les mœurs, leur réputation ou les sentiments éprouvés à leur
égard. Le médecin se doit d’apporter son concours en toutes circonstances, sans jamais
se départir d’une attitude correcte et attentive envers la personne examinée. Cependant,
si le code de déontologie affirme que la continuité des soins aux malades doit être
assurée quelles que soient les circonstances, le même code dispose qu’un médecin peut,
hors cas d’urgence et manquement à ses devoirs d’humanité, refuser ses soins pour des
raisons professionnelles et/ou personnelles.
.
La seule obligation du médecin réside alors
en la transmission des informations au nouveau médecin désigné par le patient.
Ainsi, s’il peut apparaître à certains comme choquant le refus de certaines équipes
chirurgicales françaises de pratiquer l’opération de réassignation sexuelle sur des
personnes mariées ou qui sont parents d’enfants mineurs
116
, attitude qui pourrait être
assimilée sur le plan juridique à une pratique discriminatoire, ce refus doit être néanmoins
analysé au regard de la « clause de conscience » du médecin, qui peut constituer un
moyen de refuser d’accomplir un acte médical qui heurterait les croyances ou les valeurs
du praticien.
Cependant, au regard de l’organisation du service hospitalier, si on établit un parallèle
avec la réglementation liée à l’IVG, seule réglementation qui reconnaît expressément
l’opposabilité de la clause de conscience du médecin, un chef de service ne peut
désormais plus refuser, pour des raisons de conscience, d’organiser dans son service la
Décision n° 2001-446 DC du 27 juin 2001 – loi rela tive à l’interruption volontaire de grossesse et à la
contraception
115
Article R.4127-47 du CSP– article 47 du code de déontologie médicale
116
L’équipe « parisienne » annonce sur son site internet que la demande de transformation hormono-chirurgicale
(THC) n’est pas applicable au patient marié (au moment de l’évaluation) ou parent d’un ou plusieurs enfants mineurs.
Cf http://www.transsexualisme.info/protocole.htm#equipe - connexion au 7.12.2006.
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114
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
pratique de l’IVG
117
. En revanche, il peut continuer de refuser de pratiquer lui-même des
IVG. Cette disposition est, à l’heure actuelle, circonscrite au seul domaine de l’IVG.
III.2. La responsabilité du chirurgien
La reconnaissance du syndrome de dysphorie de genre en France a soulevé la question
de la licéité de l’opération de réassignation sexuelle au regard du droit. En effet, la
reconnaissance juridique du syndrome a été rendue d’autant plus difficile par le fait que
l’intervention chirurgicale pratiquée était susceptible de tomber sous la qualification de
l’article 222-9 du Code pénal, c’est-à-dire « Violences ayant entraîné une mutilation
118
ou
une infirmité permanente. »
Depuis 1999
119
, un acte médical portant atteinte à l’intégrité physique d’une personne est
considéré comme licite s’il est justifié par une nécessité « médicale ».
Avant cette modification législative, la nécessité était seulement « thérapeutique », l’article
16-3 du Code Civil énonçant qu’il ne pouvait être porté atteinte à l’intégrité du corps
humain qu’en cas de nécessité thérapeutique pour la personne. L’interprétation restrictive
de la
nécessité thérapeutique
retenue par les juridictions conduisait à une exclusion des
actes dépourvus de toute finalité proprement thérapeutique.
D’où l’interrogation suivante : l’opération de réassignation sexuelle était-elle guidée par
une nécessité thérapeutique ?
La question s’était posée devant la juridiction pénale. Le cas d’espèce, qui mérite d’être
cité, est cependant particulier. Suite à une opération de réassignation sexuelle dont les
résultats n’avaient pas été conformes aux attentes (à la suite de la première opération,
trois autres avaient été nécessaires), le patient avait mis fin à ses jours. La famille avait
porté plainte contre les chirurgiens, sur le fondement de l’article 222-9 du code pénal.
La cour d’appel
120
estimait que, d’une façon générale, l’article 222-9 du code pénal n’est
pas applicable à la profession des chirurgiens – dans la mesure où la profession médicale
est autorisée et réglementée par la loi, et que le chirurgien qui pratique une intervention
chirurgicale cause volontairement une atteinte à l’intégrité physique de son patient. Ainsi,
le chirurgien jouit d’une « impunité légale » – dans la mesure où son intervention est
justifiée par un intérêt thérapeutique
121
.
Quelle est donc la situation juridique d’un chirurgien pratiquant une opération de
réassignation sexuelle ?
Dans la mesure où l’intervention chirurgicale est un des « traitements » reconnu dans la
dysphorie de genre, le but thérapeutique poursuivi soustrait le chirurgien à l’incrimination
du crime de castration ou d’atteinte volontaire à l’intégrité corporelle. Cette immunité ne
s’appliquait que dans l’exacte mesure du but thérapeutique, c’est à dire en présence d’un
véritable cas, indiscutable, de transsexualisme.
Alors qu’avant la loi sur l’IVG du 4 juillet 2001, l’article L.2212-8, al.5-6-7 du CSP permettait au chef de service de
refuser qu’il soit pratiqué dans son service des IVG. Dans ce cas, l’établissement devait alors créer une unité pour la
pratique des IVG.
118
L’infraction de mutilation a remplacé l’ancien crime de castration de l’ex-article 316 du Code Pénal.
119
Loi n°
99-641 du 27 juillet 1999 portant création d ’une couverture maladie universelle, JO 28 juillet 1999.
120
Cour d’Appel d’Aix en Provence du 23/04/1990, n° ju risdata : 1990-604889.
117
Les faits reprochés, dans l’espèce citée, étaient d’une gravité particulière, car les experts mandatés
par la Cour d’Appel avaient estimé que, suite à l’examen psychiatrique du patient et de son dossier, il
n’était pas établi qu’une absence d’opération de réassignation sexuelle aurait été de nature à
compromettre gravement son équilibre mental. La Cour de Cassation (Cass. Crim., 30 mai 1991, n° 90-
84.420) confirmait cette appréciation des faits, en s’interrogeant sur la définition de l’adjectif
« thérapeutique » et en adoptant celle du dictionnaire Robert, cet adjectif englobant
« l’ensemble des
actions et pratiques destinées à guérir ».
Les chirurgiens, dans cette espèce, se sont donc vus
condamnés car, en apparence, l’opération de réassignation sexuelle n’était pas légalement autorisée.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Certes, avec la modification de la législation intervenue en 1999, le champ d’activité de la
loi, passant de « nécessité thérapeutique » à « nécessité médicale » semble plus large.
Néanmoins, le chirurgien devra respecter les conditions de reconnaissance de la
dysphorie de genre définies par les autorités en charge de ce dossier, sous peine de voir
sa responsabilité engagée.
III.3. La question de l’encadrement légal de l’hormonosubstitution prescrite dans le
cadre du syndrome de dysphorie de genre
Le professionnel de santé qui suit un patient présentant un syndrome de dysphorie de
genre se trouve dans l’obligation d’effectuer des prescriptions de médicaments hors du
cadre juridique de l’autorisation de mise sur le marché (AMM).
En effet, la demande d’AMM pour une spécialité pharmaceutique répond non seulement à
des impératifs de santé publique, mais également à des raisons commerciales. Or, les
pathologies qui ne représentent pas un marché suffisamment important, ou considérées
comme « à risque », n’intéressent pas les firmes pharmaceutiques. Les laboratoires ne
déposent donc pas de demandes d’AMM dans le cadre de l’indication « dysphorie de
genre » pour des médicaments qui pourraient y prétendre.
La prescription hors AMM, d’une façon générale, n’est pas en elle-même illégale, et est
une extension de la liberté de prescription des médecins.
Cependant, les conséquences engendrées par une prescription hors AMM ne sont pas
négligeables, en termes de responsabilité pour le médecin prescripteur et en terme
pécuniaire pour le patient.
III.3.1. Prescription hors AMM et liberté de prescription du médecin dans la dysphorie de genre
La liberté de prescription du médecin, prolongement du principe d’indépendance de celui-
ci, a été élevée au rang de principe général du droit par un arrêt du Conseil d’Etat
122
.
La possibilité de prescription hors AMM est reconnue par l’article 8 du Code de
déontologie médicale
123
, qui dispose que «
dans les limites fixées par la loi, le médecin est
libre de ses prescriptions, qui seront celles qu’il estime les plus appropriées en la
circonstance. Il doit, sans négliger son devoir d’assistance, limiter ses prescriptions et ses
actes à ce qui est nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l’efficacité des soins. Il doit
tenir compte des avantages, des inconvénients et des conséquences des différentes
investigations et thérapeutiques possibles».
Le principe de liberté de prescription du médecin est repris dans le code de sécurité
sociale, en son article L.162-2, qui reconnaît que
« dans l’intérêt des assurés sociaux et
de la santé publique, le respect de la liberté d’exercice et de l’indépendance
professionnelle et morale des médecins est assuré conformément aux principes
déontologiques fondamentaux que sont le libre choix du médecin par le malade, la liberté
de prescription du médecin, le secret professionnel [-]. »
Or, il existe plusieurs limites à cette liberté de prescription.
La première ne pose aucun souci d’interprétation, car elle procède de la loi. On peut citer,
pour exemple, le régime des médicaments soumis à une prescription restreinte. La loi
restreint elle-même la liberté de prescription des médecins pour ce type de médicaments.
Les deux autres limites à cette liberté de prescription sont sujettes, quant à elles, à
controverse, et peuvent être issues soit de la jurisprudence, soit du code de déontologie.
CE du 18 février 1998, Section locale du Pacifique Sud de l’Ordre des médecins : « [-] le congrès du territoire est
tenu de respecter les principes généraux du droit, qui s’imposent à toutes les autorités réglementaires, même en
l’absence de dispositions législatives ; [qu’] au nombre de ces principes figurent la liberté du choix du médecin par le
patient et la liberté de prescription. »
123
Article R.4127-8 du Code de la sécurité sociale.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
a. Liberté de prescription et respect des données acquises de la science face à la
question du syndrome de dysphorie de genre
Le respect des
données acquises de la science
est exigé à la fois par la jurisprudence,
par le code de déontologie médicale et par le code de santé publique, suite à la loi
Kouchner sur le droit des malades du 4 mars 2002.
Le célèbre arrêt de la Cour de Cassation de 1936,
Mercier,
oblige le médecin à donner
« des soins, non pas quelconques [-], mais consciencieux, attentifs et, réserve faite de
circonstances exceptionnelles, conformes aux données acquises de la science. »
L’article 32 du code de déontologie médicale
124
reprend de façon identique les termes de
la jurisprudence, en disposant que dès lors qu’il a accepté de répondre à une demande, le
médecin s’engage à assurer personnellement au patient des soins consciencieux,
dévoués et fondés sur les données acquises de la science, en faisant appel, s’il y a lieu, à
l’aide de tiers compétents.
Enfin, le nouvel article L.1110-5 du code de la santé publique, issu de la loi sur le droit
des malades, affirme que le patient
« a le droit de recevoir les soins les plus appropriés et
de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la
meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées. »
La liberté de prescription du médecin hors AMM connaît donc une première limite face au
respect des données acquises de la science. En effet, en matière de dysphorie de genre,
le nombre de cas étant relativement peu élevé ramené à la population générale, il n’existe
pas de consensus à valeur « officielle » sur la question de la prise en charge
thérapeutique de ces personnes. On peut donc utilement s’interroger sur l’existence de
« données acquises » pertinentes sur lesquelles le médecin pourrait s’appuyer pour
accompagner son patient présentant ce syndrome.
Cette restriction à la libre prescription du médecin tomberait dans un cas : en présence de
circonstances exceptionnelles.
Or, il n’existe pas de définition juridique de la circonstance
exceptionnelle. De plus, l’existence de telles conditions est laissée à l’appréciation
souveraine des juges du fond. L’état de dysphorie de genre pourrait-être-t-il reconnu
comme tel aux yeux des juges ? Il semble difficile de se prononcer
125
sur cette
interrogation.
Cette première limite à la liberté de prescription n’est pas la seule. Il en existe une
seconde, liée à la compétence du médecin.
b. Liberté de prescription et « domaine de compétence »
Selon l’article 70 du code de déontologie
126
, tout médecin est en principe habilité à
pratiquer tous les actes de diagnostic, de prévention et de traitement. Mais l’article ajoute
que le médecin ne doit pas, sauf circonstances exceptionnelles, entreprendre ou
poursuivre des soins, ni formuler des prescriptions dans des domaines qui dépassent ses
connaissances, son expérience et les moyens dont il dispose.
De façon concrète, cela signifie qu’un médecin suivant un patient présentant un syndrome
de dysphorie de genre devra être « apte » à suivre cette catégorie de patient.
On peut donc supposer que les médecins spécialisés en endocrinologie pourraient ainsi
suivre cette patientèle spécifique. Mais on peut s’interroger sur cette prise en charge par
l’ensemble de la communauté des médecins, notamment le médecin dit généraliste.
Serait-il possible de l’impliquer dans un parcours de soin dédié aux personnes
transsexuelles ? Pourrait-on alors lui reprocher d’avoir prescrit au-delà de ses
compétences ?
Article R.4127-32 du CSS.
Pour exemple, la Cour de Cassation a cassé un arrêt de Cour d’Appel qui avait estimé que la situation financière
ère
du patient pouvait constituer une telle circonstance – C.Cass, 1 civ. du 19 décembre 2000.
126
Art. R.4127-70 du CSS.
125
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
De même qu’en matière de données acquises de la science, cette obligation de
compétence s’estompe en présence de circonstances exceptionnelles. Nous retombons
ici sur ce qui vient d’être évoqué à ce propos. Il est difficile de savoir si un juge
reconnaîtrait les circonstances exceptionnelles en présence d’un syndrome de dysphorie
de genre.
III.3.2. Les conséquences de la prescription en dehors du cadre de l’AMM
Si la prescription hors du cadre de l’AMM est autorisée, sous réserve des restrictions
mentionnées ci-dessus, la contrepartie à cette autorisation est la non reconnaissance de
certains avantages octroyés par l’AMM.
Tout d’abord, c’est sur le seul médecin que reposera la responsabilité liée à la
prescription.
C’est ensuite l’absence de prise en charge des médicaments par l’Assurance maladie.
a. La responsabilité du médecin en cas de prescription hors AMM
C’est la contrepartie logique à l’acceptation de la prescription en dehors du cadre de
l’AMM. Le respect du cadre de l’AMM assure au médecin une certaine sécurité juridique.
En cas d’incident suite à la prescription du médicament, si le médecin a scrupuleusement
suivi les indications et conditions de prescription du médicament, sa responsabilité (en
théorie) ne pourra être retenue. A l’inverse, si le médecin décide, « en son âme et
conscience », de prescrire hors du cadre légal de l’AMM octroyé au médicament, il doit
alors assumer son choix, et engage, de ce fait, sa responsabilité.
Or, dans la problématique du syndrome de dysphorie de genre, tous les médicaments
sont prescrits hors du cadre de l’AMM
127
. Le médecin en charge d’une personne
présentant ce syndrome verra donc automatiquement sa responsabilité engagée.
Si cette responsabilité serait sans nul doute engagée en cas de contentieux, pour autant
serait-elle retenue dans le cadre de la dysphorie de genre ? Le juge, afin d’être éclairé sur
le contentieux, demanderait une expertise judiciaire. Mais rappelons qu’il n’existe à
l’heure actuelle aucun consensus émanant d’une autorité officielle ou scientifique, sur
lequel pourrait s’appuyer l’expertise. Quelle serait alors l’attitude de l’expert ?
S’il n’existe pas de moyens juridiques « absolus » afin de garantir la non mise en cause
de la responsabilité du médecin, il existe quelques techniques juridiques afin d’atténuer
celle-ci. Cette « semi-solution » réside dans la gestion de l’information du patient et dans
le recueil du consentement libre et éclairé de celui-ci.
La gestion de l’information du patient
Depuis quelques années, l’obligation d’information pesant sur le médecin s’est fortement
accrue depuis un arrêt de la Cour de Cassation de 1997
128
. Cette obligation, d’origine
jurisprudentielle, a été reprise dans la loi n° 200 2-303 du 4 mars 2002 relative aux droits
des malades. Elle incombe à tout professionnel de santé, dans le cadre de ses
compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables
129
.
L’information du médecin envers son patient doit être loyale, claire et appropriée sur son
état, les investigations et les soins qu’il propose
130
.
La situation du transsexuel sur la problématique de la prescription hors AMM est fortement similaire à celle de
l’enfant, qui est exclu de l’indication de nombreuses spécialités pharmaceutiques.
128
C. de Cassation du 14 octobre 1997.
129
Article L.1111-2 al.2 du CSP.
130
Art.35 du Code de déontologie médicale : « le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il
conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose.
Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur
compréhension […]. »
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
La loi décrit le contenu de cette information, qui doit notamment porter sur le traitement
proposé, son utilité, ses conséquences, les risques fréquents ou graves normalement
prévisibles qu’il comporte. De plus, en cas de risques nouveaux identifiés, la personne
concernée doit en être informée, sauf en cas d’impossibilité pour la retrouver.
Le médecin prenant en charge un syndrome de dysphorie de genre devra donc informer
son patient des risques éventuels à la prise des médicaments hors AMM. En cas
d’absence d’information sur les risques de prescription hors AMM, le médecin pourrait se
retrouver sous l’infraction de « mise en danger d’autrui », prévue à l’article 223-1 du code
pénal.
Si l’information est une condition nécessaire à la protection juridique du médecin, elle
n’est pas suffisante.
Le consentement libre et éclairé du patient
Le médecin doit également recueillir préalablement le consentement libre et éclairé du
patient
131
. Le code de la santé publique dispose que toute personne prend, avec le
professionnel de santé et compte-tenu des informations et des préconisations qu’il lui
fournit, les décisions concernant sa santé
132
. Le consentement doit donc être exprès.
Face à une personne présentant un syndrome de dysphorie de genre, le médecin devra
être vigilant sur le respect de cette obligation.
Bien que le consentement du patient ne soit soumis à aucune forme particulière, sauf cas
particuliers
133
, de même que pour l’obligation d’information
134
, le médecin, en cas de
contentieux, devra prouver qu’il avait bien rempli ces obligations. Afin de s’assurer une
protection juridique minimale, le médecin pourra donc, par exemple, faire remplir un
formulaire de consentement à son patient.
b. La prescription hors AMM et la question de la prise en charge par l’Assurance maladie
L’article L.162-17 du CSS dispose que seuls les médicaments figurant sur la liste des
médicaments remboursables, établie par arrêté des ministres chargés de la Santé et de la
sécurité sociale, peuvent être pris en charge par les caisses d’Assurance maladie.
Après l’obtention de l’AMM, le laboratoire exploitant le médicament, s’il souhaite le
remboursement de celui-ci, devra en faire la demande auprès de la Haute Autorité de
Santé. Le laboratoire devra alors préciser les indications thérapeutiques pour lesquelles il
désire le remboursement. En effet, le remboursement d’un médicament est accordé
indication par indication. Le laboratoire peut décider de ne demander le remboursement
que d’une partie des indications thérapeutiques du médicament, indications qui lui ont été
délivrées par l’AMM.
De ce fait, il est impossible pour un laboratoire de demander le remboursement du
médicament pour une indication qui n’est pas dans l’AMM. Les indications thérapeutiques
admises au remboursement ne peuvent être plus larges que les indications
thérapeutiques de l’AMM.
Or, nous l’avons vu, un médecin a toujours la possibilité de prescrire hors AMM. Dans ce
cas, le médecin doit le signaler sur l’ordonnance et, en outre, porter la précision « non
remboursable » à côté de la dénomination de la spécialité
135
. Le médecin qui prescrirait
131
132
Article 16-3 du Code Civil
Article L.1111-4 du CSP
133
Le Code civil impose de recueillir le consentement du patient de façon écrite, notamment dans le cadre de l’IVG
(art. L.2212-5 du CSP), des recherches biomédicales (art. L.1122-1 du CSP)…
134
Celle-ci peut être apportée par tous moyens (art. L.1111-2 du CSP).
135
Article L.162-4 du CSS : « Les médecins sont tenus de signaler sur l’ordonnance, support de la prescription, le
caractère non remboursable des produits, prestations et actes qu’ils prescrivent :
1° lorsqu’ils prescrivent une spécialité pharmaceut ique en dehors des indications thérapeutiques ouvrant droit au
remboursement ou à la prise en charge par l’Assurance maladie, telles qu’elles figurent sur la liste mentionnée au
premier alinéa de l’article L.162-17 ;
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
hors AMM, mais ne le signalerait pas à l’Assurance maladie, s’exposerait à des sanctions
de la part des caisses
136
.
Les médicaments prescrits aux personnes présentant un syndrome de dysphorie de
genre, dans le cadre de l’hormonosubstitution, ne devraient donc pas être remboursés par
l’Assurance maladie, car hors AMM.
III.3.3. Conclusions sur la prescription hors AMM dans la dysphorie de genre
La prescription hors du cadre légal de l’AMM chez les personnes présentant un syndrome
de dysphorie de genre pose donc des difficultés particulières, qui viennent s’ajouter aux
problèmes classiques de la prescription hors AMM. Ces difficultés ont pour origine un
manque de données scientifiques et l’absence de référentiel officiel sur le sujet.
De cette absence découlent des interrogations juridiques sur la compétence
professionnelle et la responsabilité du médecin prescripteur, ainsi que des
questionnements sur le remboursement par l’Assurance maladie.
2° lorsqu’ils prescrivent un produit ou une prestat ion en dehors des indications thérapeutiques ou diagnostiques,
telles qu’elles figurent sur la liste mentionnée à l’article L.165-1 [-]. »
136
Article 315.3 du CSS.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
L
A PRISE EN CHARGE FINANCIERE PAR L
’A
SSURANCE MALADIE
La prise en charge financière des soins liés au syndrome de dysphorie de genre par
l’Assurance maladie s’effectue sur la base juridique de ce que l’on appelle les « affections
de longue durée » ou ALD
137
. Sont classées comme ALD les pathologies comportant un
traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Elles donnent lieu,
pour le patient qui en est atteint, à une exonération du ticket modérateur.
Le traitement du syndrome de dysphorie de genre relève de l’ALD 23, et est classé dans
la catégorie des «
affections psychiatriques de longue durée
», plus particulièrement dans
«
les troubles précoces de l’identité de genre
»
138
.
La prise en charge des soins par l’Assurance maladie est partagée entre deux
organismes. C’est la Caisse nationale qui octroie l’accord au remboursement de la
chirurgie de réassignation sexuelle. L’ensemble des autres soins sont pris en charge par
les caisses locales.
I.
L
A
PRISE EN CHARGE FINANCIERE DE L
’
OPERATION DE REASSIGNATION
SEXUELLE PAR LA CAISSE NATIONALE
La prise en charge de la chirurgie de réassignation sexuelle, c’est-à-dire la chirurgie
pelvienne et mammaire est accordée sur la base d’un « protocole » élaboré en 1989 et
appliquée par les caisses nationales. Or, une grande partie de ces opérations se
déroulent hors du territoire français : se pose alors la question de leur remboursement.
a. Le protocole de 1989 : quelle valeur juridique ?
La prise en charge de l’opération de réassignation sexuelle est accordée après avis positif
du médecin conseil national, après suivi obligatoire du protocole de 1989 reposant sur
trois points :
nécessité d’un suivi pendant une période minimale de deux ans, par une équipe
« hautement qualifiée » comportant un psychiatre, un endocrinologue et un chirurgien
plasticien ;
–
rédaction par ces trois praticiens d’un protocole concluant au caractère indispensable
des interventions médicales et chirurgicales envisagées ;
–
une lettre ministérielle en date du 4 juillet 1989 accompagnait ce protocole, autorisant
la prise en charge de l’intervention chirurgicale si et seulement si elle était effectuée
dans un établissement public, au motif du caractère non lucratif de l’opération.
Or, bien qu’il représente le seul outil disponible sur lequel s’appuie la Caisse, ce protocole
ne repose sur aucune base légale.
–
Pour exemple, on peut se pencher sur la troisième « condition » au regard du droit, à
savoir l’obligation d’une intervention chirurgicale réalisée en établissement public. Ce
critère a été rejeté par la Cour de Cassation
139
en 2004. En effet, nonobstant le fait qu’une
lettre ministérielle est totalement dépourvue de caractère réglementaire, la Cour a relevé
qu’aucune disposition légale ou réglementaire n’interdisait la prise en charge d’actes
médicaux réalisés dans le cadre d’un exercice libéral, pour la raison qu’ils sont liés au
transsexualisme.
Par ailleurs, un certain flou juridique a entouré la prise en charge de ces actes. N’étant
pas inscrits à la Nomenclature Générale des actes professionnels (NGAP), ils ne
Article L.322-3 du CSS.
Cette classification pourrait être revue suite à l’annonce de mai 2009 de la ministre de la santé et des sports qui a
demandé à la HAS un avis pour que le transsexualisme ne figure plus dans l’ALD 23.
139
Cour de Cassation du 27 janvier 2004, pourvoi n° S 02-30.613
138
137
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
pouvaient être, en toute logique, pris en charge par l’Assurance maladie. D’où l’utilisation
d’un artifice juridique afin que les patients puissent obtenir le remboursement des
opérations : la Caisse fondait le remboursement de l’acte sur cette fameuse lettre
émanant du ministère de la santé en date du 4 juillet 1989.
Cette question vient d’être en partie réglée, car la chirurgie pelvienne et mammaire liée au
changement de sexe a été inscrite à la CCAM. Les opérations sont dorénavant prises en
charge quelle que soit la structure juridique de l’établissement. Cependant, à l’heure
actuelle, si les actes sont codifiés, ils n’ont toujours pas de tarification.
Quelle est donc la valeur juridique à accorder à ce protocole de 1989, considérant qu’il
n’en subsiste plus à l’heure actuelle que les points 1 et 2 ? Comment le classifier au
regard de la norme juridique ?
Il serait possible de le classer dans la catégorie des circulaires administratives, mais ce
classement pourrait être sujet à contestation. En effet, une circulaire se définit comme un
acte administratif contenant des instructions et recommandations adressées par l’autorité
supérieure (en général le ministre, ici la Caisse nationale) à ses services administratifs,
afin de diriger leur action sur un thème particulier.
Ces circulaires sont classées selon leur contenu en deux catégories : non impératives et
impératives. Les circulaires impératives ajoutent à l’ordonnancement juridique. Si ces
circulaires impératives font griefs aux administrés, elles sont susceptibles de recours
contentieux par ces derniers. Le protocole de 1989 pourrait donc revêtir le qualificatif de
circulaire administrative impérative, et être, bien entendu, susceptible de recours
contentieux devant les juridictions.
Cependant, toute circulaire, quelle que soit sa nature, doit, pour être légale, reposer sur
un texte juridique. Or, à l’heure actuelle, il n’existe aucun texte juridique en France sur la
question du syndrome de dysphorie de genre.
Cette absence totale de base juridique rend très fragile les refus délivrés par la Caisse
nationale pour la prise en charge de l’opération de réassignation sexuelle. On peut donc
se poser la question de savoir la réelle valeur juridique de ce refus de la CNAMTS
d’admission au remboursement pour non respect du « protocole » élaboré par ses
services.
Certaines décisions émanant des tribunaux des affaires de sécurité sociale (TASS)
reflètent parfaitement ce flou juridique, les juridictions ne sachant à quel texte se vouer
pour fonder leur jugement. On peut citer à cet égard une décision du TASS de Melun
140
,
qui pour accorder le remboursement d’une mammectomie, ne s’est pas basé sur le
respect du protocole, mais sur la résolution du parlement européen du 12 septembre
1989 relative à la discrimination dont sont victimes les transsexuels, et qui invite chaque
état à faciliter le droit de chacun à mener une vie conforme à son identité sexuelle. Or,
une résolution du parlement européen ne possède aucune valeur juridique contraignante
auprès des états signataires du Traité…
b. Le remboursement de l’opération de réassignation sexuelle effectuée à l’étranger
De nombreuses personnes ayant un syndrome de dysphorie de genre demandent la prise
en charge de leur opération de réassignation sexuelle à l’étranger.
Se pose alors la question du remboursement des opérations effectuées dans l’Union
Européenne ou en dehors. C’est l’article R.332-2 du code de la sécurité sociale (CSS),
issu dans sa dernière version du décret n° 2005-386 du 19 avril 2005, qui régit les soins
dispensés à l’étranger.
Le remboursement de l’opération de réassignation sexuelle dans l’UE ou dans des pays
faisant partie de l’Espace économique européen.
140
TASS de Melun, jugement du 13 septembre 2005, dossier 20400987/MN, décision n° 12
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
L’essentiel des demandes concerne des opérations pratiquées en Belgique et en Suisse.
D’après la réglementation française en vigueur, les caisses ne peuvent procéder au
remboursement des frais hospitaliers que sur autorisation préalable à l’engagement des
soins. Il existe deux types de refus d’autorisation :
la prise en charge sera refusée si elle n’est pas prévue dans la réglementation
française ;
–
la prise en charge sera refusée s’il existe en France un traitement identique ou du
même degré d’efficacité et si ces soins peuvent être obtenus en temps opportun en
France, au vu de l’état du patient et de l’évolution probable de l’affection.
Le premier type de refus ne concerne plus la dysphorie de genre, puisque l’opération de
réassignation est inscrite à la CCAM.
–
Dans le second cas, le refus d’autorisation doit être notifié au plus tard deux semaines
après la réception de la demande. En l’absence de réponse à l’expiration de ce délai,
l’autorisation est réputée
accordée.
Délai et procédure sont dérogatoires au droit
commun, qui prévoit normalement une décision implicite de
rejet
de l’administration au
bout d’un délai de deux
mois
141
. Au contraire, le décret n°
2005-386 du 19 avril 20 05
organise un régime implicite d’acceptation, avec un délai plus court (deux semaines) que
le délai légal de rigueur
142
.
Une décision de refus doit être motivée ; elle est susceptible de recours dans les
conditions de droit commun devant le Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale (TASS)
compétent.
Lorsque la contestation de la décision porte sur l’appréciation faite par le médecin conseil
de l’état du malade, du caractère approprié à son état des soins envisagés ou du
caractère identique ou d’un même degré d’efficacité du traitement disponible en France,
la demande de recours déposée auprès du TASS sera obligatoirement soumise à une
expertise médicale
143
.
Loi 2000-321 du 12 avril 2000, relative aux droits des citoyens dans leurs relations avec les administrations –
article 21 : « Sauf dans les cas où un régime de décision implicite d’acceptation est institué [-], le silence gardé
pendant plus de deux mois par l’autorité administrative sur une demande vaut décision de rejet. A l’expiration de ces
deux mois, l’administré pourra contester cette décision devant les tribunaux compétents. »
142
Cette possibilité est autorisée par l’article 22 de la loi du 12 avril 2000 précitée : « Le silence gardé pendant deux
mois par l’autorité administrative sur une demande vaut décision d’acceptation dans les cas prévus par décrets en
Conseil d’Etat. Cette décision peut, à la demande de l’intéressé, faire l’objet d’une attestation délivrée par l’autorité
administrative. Lorsque la complexité ou l’urgence de la procédure le justifie, ces décrets prévoient un délai différent
[-]. »
143
Ce sont les conditions prévues au titre IV, chapitre Ier du CSS.
Article L141-1
(Loi nº 2004-1370 du 20 décembre
2004 art. 39 Journal Officiel du 21 décembre 2004) : « Les contestations d'ordre médical relatives à l'état du malade
ou à l'état de la victime, et notamment à la date de consolidation en cas d'accident du travail et de maladie
professionnelle et celles relatives à leur prise en charge thérapeutique, à l'exclusion des contestations régies par
l'article L. 143-1, donnent lieu à une procédure d'expertise médicale dans les conditions fixées par décret en Conseil
d'Etat. » -
Article L141-2
(Loi nº 90-86 du 23 janvier 1990 art. 3 Journal Officiel du 25 janvier 1990) : « Quand l'avis
technique de l'expert ou du comité prévu pour certaines catégories de cas a été pris dans les conditions fixées par le
décret en Conseil d'Etat auquel il est renvoyé à l'article L. 141-1, il s'impose à l'intéressé comme à la caisse. Au vu
de l'avis technique, le juge peut, sur demande d'une partie, ordonner une nouvelle expertise. Nota : Code de la
sécurité sociale L141-3 : Les dispositions du présent chapitre s'appliquent au régime général de sécurité sociale, au
régime d'Assurance maladie-maternité des travailleurs non-salariés des professions non-agricoles, au régime de la
mutualité sociale agricole, et, en ce qui concerne les accidents du travail en agriculture, aux départements du Haut-
Rhin, du Bas-Rhin et de la Moselle. Elles sont également applicables aux divers régimes spéciaux avec les
adaptations nécessaires déterminées par arrêté ministériel. ».-
Article L141-2-1
(inséré par Ordonnance nº 96-345
du 24 avril 1996 art. 14 Journal Officiel du 25 avril 1996) « Sans préjudice des dispositions des articles L. 141-1 et
L. 141-2, les contestations portant sur l'application par les professionnels de santé des nomenclatures d'actes
professionnels et d'actes de biologie médicale peuvent donner lieu, à la demande du juge, à une expertise technique
spécifique, dans des conditions fixées par décret en Conseil d'Etat. » -
Article L141-3
(Ordonnance nº 2005-1528 du
8 décembre 2005 art. 6 3º Journal Officiel du 9 décembre 2005) « Les dispositions du présent chapitre s'appliquent
au régime général de sécurité sociale, au régime social des indépendants, au régime de la mutualité sociale agricole,
et, en ce qui concerne les accidents du travail en agriculture, aux départements du Haut-Rhin, du Bas-Rhin et de la
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Le refus de prise en charge de l’opération par l’Assurance maladie, conformément à la loi
relative à la motivation des actes administratifs et à l’amélioration entre l’administration et
le public
144
, doit donc être motivé
145
.
On entend par motivation une motivation écrite, ainsi que l’énoncé des considérations de
droit et de fait qui constituent le fondement de la décision
146
.
De façon concrète, cela signifie que l’administration ne pourra se contenter de reprendre
textuellement le deuxième type de refus, c’est-à-dire l’existence en France d’un traitement
identique ou présentant le même degré d’efficacité et la réalisation de ces soins en temps
opportun en France, pour refuser l’autorisation de prise en charge de l’opération de
réassignation sexuelle. Celui-ci devra être argumenté par la caisse, sous peine
d’annulation par le juge. La jurisprudence est constante sur ce thème de la motivation
147
et
de son contenu.
La loi relative à la motivation des actes administratifs va jusqu’à prévoir une disposition
particulière destinée aux organismes de sécurité sociale
148
, qui rappelle que ces derniers
doivent faire connaître les motifs des décisions individuelles par lesquelles ils refusent un
avantage dont l’attribution constitue un droit pour les personnes qui remplissent les
conditions légales pour l’obtenir.
Le remboursement hors UE
L’article R.332-2 du CSS dispose que les caisses d’Assurance maladie peuvent, à titre
exceptionnel, et après avis favorable du contrôle médical, procéder au remboursement
forfaitaire des soins dispensés hors d’un état membre de l’UE à un assuré social, si celui-
ci établit qu’il ne peut recevoir sur le territoire français les soins appropriés à son état.
Contrairement à la réglementation de la prise en charge des soins dans l’UE, le délai de
réponse de l’administration dans ce cas particulier retombe dans le droit commun, c’est-à-
dire que le silence de l’administration dans les deux mois équivaut au rejet de la
demande.
Il faut également noter que la réglementation renverse ici la charge de la preuve. C’est à
l’administré qui en fait la demande d’apporter la preuve qu’il ne peut recevoir sur le
territoire français les soins appropriés à son état – en l’espèce, dans notre cas, qu’il ne
peut être opéré en France. C’est ici que les critères imposés en France par certaines
équipes chirurgicales, comme le refus d’opérer les personnes mariées ou ayant des
enfants mineurs, pourraient prendre toute leur importance. Les demandeurs pourraient
donc arguer de ces refus fondés sur des critères particuliers pour tenter d’accéder au
remboursement d’une opération effectuée hors France.
Cependant, les admissions au remboursement devraient être restrictives au vu de la
rédaction textuelle de la disposition. Ce n’est en effet qu’à
titre exceptionnel
que ces
demandes peuvent être accordées. Afin d’éviter toute rupture d’égalité de traitement entre
les demandes, et pour prévenir les risques de recours contentieux, ainsi que dans un
souci de transparence, peut-être serait-il opportun que l’administration définisse ce qu’on
Moselle. Elles sont également applicables aux divers régimes spéciaux avec les adaptations nécessaires
déterminées par arrêté ministériel. »
144
Loi 79-587 du 12 juillet 1979.
145
Article 1 de la loi 79-587 du 12 juillet 1979 : « Les personnes physiques ou morales ont le droit d’être informées
sans délai des motifs des décisions administratives individuelles défavorables qui les concernent. A cet effet, doivent
être motivées les décisions qui : [-] subordonnent l’octroi d’une autorisation à des conditions restrictives ou imposent
des sujétions [-]. »
146
Article 3 de la loi 79-587 du 12 juillet 1979.
147
Pour exemple dans le domaine du droit de la santé, on peut citer l’arrêt du CE n° 240194
Société Servier Monde
du 20 juin 2003, qui annule l’avis pris par la Commission de la Transparence, qui émet un avis sur l’opportunité de la
prise en charge du médicament par l’Assurance maladie. La Commission s’était contentée d’indiquer
« qu’il existait
des alternatives thérapeutiques médicamenteuses ou non médicamenteuses »
au médicament, sans indiquer
lesquelles.
148
Article 6 de la loi 79-587 du 12 juillet 1979.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
peut entendre par
« titre exceptionnel ».
Ce d’autant plus qu’au vu des délais d’attente
pour les opérations de réassignation sexuelle, même à l’intérieur de l’UE, le nombre des
demandes pour une prise en charge hors UE risque de se trouver en forte augmentation.
Le 2 juillet 2008, la Commission européenne a adopté une proposition de directive relative
à «l’application
des droit des patients en matière de soins transfrontaliers».
Cette proposition fait échos à la jurisprudence dégagée par la Cour de Justice des
Communautés européennes depuis une dizaine d’années tendant à garantir la mobilité
des patients pour leurs soins de santé au sein de l’espace européen.
Ainsi, depuis les arrêts Kohll et Decker
149
de 1998, les ressortissants communautaires
peuvent se faire soigner dans un autre État membre et être remboursés sans autorisation
préalable selon les tarifs de l'État d'affiliation.
Les arrêts Vanbraekel
150
, Geraertz Smits et Peerbooms viendront préciser les règles en
matière d’autorisation préalable. Les conditions d'obtention d'une autorisation préalable
pour se faire hospitaliser dans un autre État membre ne doivent pas déboucher sur un
refus arbitraire. La Cour reconnaît qu'un système d'autorisation préalable constitue un
obstacle à la libre prestation des services médicaux hospitaliers. Des raisons impérieuses
tenant à l'équilibre financier des systèmes de sécurité sociale et au maintien d'un service
hospitalier accessible à tous, peuvent justifier cependant cette restriction.
La jurisprudence de la Cour continuera jusqu’en 2007 à apporter un certain nombre
d’éléments relatifs aux prestations de soins de santé transfrontaliers clarifiant des
situations individuelles mais ne dégageant pas de principe général susceptible de
s’appliquer indistinctement à tous. La proposition de directive vient harmoniser les
conditions de libre de circulation des patients au sein de l’UE.
Désormais, si le traitement est couvert par leur système national de soins de santé, les
patients pourront recevoir ce traitement dans un autre pays de l'UE et être remboursés
sans autorisation préalable (articles 6.2 et 7). En revanche pour les soins hospitaliers un
Etat membre pourra décider dans certaines circonstances d'introduire un système où les
patients devront recevoir une autorisation administrative préalable avant d'accéder aux
soins à l'étranger (article 8.3).
Ce sera notamment le cas, si une augmentation imprévisible du volume des soins de
santé transfrontaliers menace de poser de graves difficultés. La proposition prévoit une
clause de sauvegarde spécifique. En effet, conformément à la jurisprudence de la CJCE,
elle permet à un État membre de mettre en place un système d'autorisation préalable
pour les soins hospitaliers, si la préservation de son système le requiert
151
.
En outre, le patient devra d'abord s'acquitter des frais auprès du prestataire de santé, puis
verra ces frais remboursés jusqu'à concurrence du montant de remboursement prévu par
leur système national de santé pour des soins identiques ou similaires.
II.
L
E
PROBLEME DU REMBOURSEMENT DES SOINS AUTRES QUE L
’
OPERATION
DE REASSIGNATION SEXUELLE
Si l’autorisation de prise en charge de l’opération de réassignation sexuelle relève de
l’échelon national, la prise en charge des autres soins liés au syndrome de dysphorie de
genre dépend des caisses locales d’Assurance maladie.
CJCE., 28 avril 1998,
Decker,
C-120/95 et C.J.C.E., 28 avril 1998,
Kohll,
C-158/96 (Les deux litiges portent sur le
remboursement de lunettes et de traitements orthodontiques en dehors de structures hospitalières).
150
CJCE, 12 juillet 2001, Vanbraekel, affaire C-368/98. Un assuré social auquel a été à tort refusé une autorisation
de se faire hospitaliser dans un autre État membre que son État d'affiliation a droit au remboursement des frais
engagés même si l'autorisation est accordée postérieurement à cette hospitalisation.
151
Cf.
Arrêt Geraertz Smits et Peerbooms .
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Si ces actes sont inscrits à la CCAM, et qu’ils ne sont pas soumis à une entente
préalable, ces soins seront pris en charge de façon automatique.
Pour tous les actes non inscrits à la CCAM, et par conséquence non pris en charge,
certains demandeurs s’adressent directement au médecin conseil de leur caisse locale,
pour obtenir un remboursement. Avec, bien entendu, à la clef, toutes les possibilités de
rupture d’égalité de traitement entre les assurés sociaux en fonction de la politique de
prise en charge des soins de chaque CRAM.
Entrent aussi dans cette catégorie la prescription des médicaments dans le cadre de
l’hormonosubstitution que doit suivre le patient. Les médicaments prescrits sont hors
AMM, ils ne peuvent donc être légalement pris en charge par l’Assurance maladie. Or,
certaines CRAM acceptent de les rembourser, alors que d’autres le refusent en
s’appuyant sur la législation. D’où un problème de rupture d’égalité de traitement entre les
assurés sociaux
Une solution pourrait être envisagée par le biais de l’article L.162-17-2-1 du Code de la
sécurité sociale (complété par les articles R.163-26 à 29). Il introduit une disposition
permettant la prise en charge financière hors périmètre des biens et services
remboursables dans le cas d’une affection de longue durée ou d’une maladie rare. Cette
dérogation est possible à condition que la spécialité, le produit ou la prestation figure dans
un avis ou une recommandation de la Haute Autorité de Santé après consultation, pour
les produits mentionnés à l’article L.5311-1 du code de la santé publique, de l’Agence
française de sécurité sanitaire des produits de santé. La HAS pourra être saisie par le
Ministre de la santé ou l’UNCAM avec la possibilité d’une auto-saisine. Cette disposition
pourrait peut-être permettre le remboursement des soins « annexes » à l’opération de
réassignation sexuelle
via
une mise en ALD, comme par exemple la laryngoplastie.
Un arrêt de la Cour de Cassation nous permet de mesurer la complexité des problèmes
soulevés, liée à une approche et une perception de la situation que l’on pourrait qualifier
de « subjectives »
152
.
Les faits étaient les suivants : une personne transsexuelle MtF, Mme G. avait fait une
demande de prise en charge de séances d’épilation électrique du visage auprès de sa
caisse. Face à un refus de prise en charge, Mme G. avait effectué un recours. La cour
d’appel avait ordonné une expertise technique pour préciser si les séances prescrites
avaient un motif thérapeutique ou esthétique. L’expert mandaté par la cour était un
dermatologue. Or le demandeur soulevait un moyen intéressant, à savoir que le
syndrome de transsexualisme étant un trouble de l’identité de la personne, son traitement
global relève par conséquent de la compétence d’un psychiatre. Cependant, la Cour de
Cassation a suivi la cour d’appel et rejeté le pourvoi sur un attendu très intéressant dans
sa formulation, en disposant qu’
« attendu que le litige dont la cour d’appel était saisie ne
portait
que
sur le remboursement des séances d’épilation électrique du visage prescrites
par un dermatologue, l’arrêt
[de la CA]
relevait que, selon l’expert, les séances litigieuses
étaient à visée esthétique et n’ont pas de motif thérapeutique. »
Cet arrêt, qui ne tient pas compte de l’ensemble des dimensions du transsexualisme,
pose le problème du « parcours de soin » que doit suivre la personne afin d’obtenir la
prise en charge des soins « annexes » à l’opération de réassignation sexuelle. A quel
médecin doit-elle s’adresser ? A un psychiatre, car la prise en charge de l’ALD relève de
l’ALD 23
« affections psychiatriques de longue durée »
? Et en cas de contentieux, quel
type d’expert médical doit-on désigner ?
La question de la prise en charge des séances d’épilation dans le cadre des
troubles
d’identité du genre précoce
ne se pose plus, les séances d’épilation au laser ayant été
inscrites à la CCAM et donc prises en charge par l’Assurance maladie.
152
Cour de Cassation, Chambre sociale, n° 99-14.657 d u 8 mars 2001.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
III. C
ONCLUSIONS
MALADIE
SUR LA PRISE EN CHARGE FINANCIERE PAR L
’A
SSURANCE
Au vu de l’état des lieux actuels, d’un point de vue juridique, il paraît plus qu’évident que
la question de la prise en charge des soins liés au syndrome de dysphorie de genre,
nécessite un encadrement juridique minimum, dans l’intérêt de l’Assurance maladie aussi
bien que dans celui des demandeurs. En effet, le « bricolage juridique » auquel se livre,
bien malgré elle, l’Assurance maladie, ne répond aucunement aux impératifs de sécurité
juridique que nécessite le traitement des demandes de tout administré.
Le « protocole » de 1989 devrait recevoir une base légale minimale, par exemple dans le
cadre d’un référentiel actualisé et proposé par les autorités sanitaires en charge de ces
questions.
Le délai de réponse à l’administré en cas de demande de prise en charge de l’opération
de réassignation sexuelle dans l’UE paraît relativement court et devrait peut-être être
allongé. Certes, on pourrait estimer qu’au vu de la longueur actuelle du « protocole »
imposé aux demandeurs (deux ans minimum de suivi par un psychiatre), la réponse du
médecin conseil pour l’autorisation de prise en charge devrait être rapide. Mais c’est
oublier que pour celui-ci, la découverte du dossier du patient est récente. Le risque réside
dans le fait que, si matériellement le médecin ne possède pas le temps d’étudier la
demande, il risque d’être conduit à délivrer … une décision de refus. Ce sera ensuite au
demandeur d’attaquer au contentieux le rejet de la demande, avec tous les délais qu’un
tel recours implique. On peut donc légitimement s’interroger sur la pertinence des délais
octroyés par ce texte, et si celui-ci ne devrait pas être adapté pour la question particulière
des opérations de réassignation sexuelle.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
O
PINION
DE
PROFESSIONNELS
DE
SANTE
TRANSSEXUELS SUR LA SITUATION ACTUELLE
ET
DE
Cette partie du rapport est le recueil de l’opinion de professionnels et de transsexuels
interrogés ; elle ne contient donc ni d’analyse de la part de la HAS ni ses conclusions.
I.
L’
OPINION DES PROFESSIONNELS DE SANTE
La méthode de recueil de l’opinion des professionnels sur la situation actuelle (prise en
charge des patients et les conditions de leur pratique) à travers la méthode de
Focus
group,
est présentée en Annexe 1. Le texte ci-dessous est une synthèse des réponses
des participants, aux questions de la HAS (Annexe 1).
I.1.
Ce qui semble bien fonctionner
Les médecins des trois principales disciplines impliquées (psychiatres, endocrinologistes
et chirurgiens) dans la prise en charge médicale des transsexuels, insistent sur
l’engagement personnel important dans cette prise en charge. Ils expriment tous la
satisfaction professionnelle de pouvoir soulager durablement la souffrance des
transsexuels qu’ils traitent.
I.1.1.
Le point de vue des psychiatres
L’intérêt des pouvoirs publics pour cette question, à travers le travail demandé à la HAS
notamment, est apprécié par les professionnels. La mise à disposition en 2002 de
budgets pour réaliser cette activité dans les établissements également.
L’inscription du transsexualisme dans les classifications internationales des troubles
mentaux (DSM et CIM), généralement récusée par les associations, permet simplement
au psychiatre d’établir un diagnostic différentiel et d’éliminer une pathologie psychiatrique
avérée. Le DSM décrit des « troubles » et non des « maladies ». L’homosexualité a été
légitimement retirée des classifications internationales psychiatriques, mais la question du
transsexualisme appelle une approche nuancée, estiment les psychiatres interrogés.
Cependant, les conceptions ont beaucoup évolué puisqu’on considérait autrefois les
transsexuels comme des psychotiques, ce qui n’est plus le cas depuis longtemps. Enfin,
le terme « patient », généralement utilisé par les médecins, n’a pas de signification
péjorative. Les intéressés le comprennent en général : on observe que certains patients
continuent à donner de leurs nouvelles à leurs médecins longtemps après la
transformation.
Le délai de deux ans de suivi avant la chirurgie de réassignation, initialement frustrant, est
souvent rétrospectivement apprécié par les patients. Il permet notamment d‘aborder avec
eux les éventuelles comorbidités (anxiété, dépression, toxicomanie…).
Pour les équipes qui associent psychiatre et psychologues, une réelle plus value est
relevée : les entretiens répétés avec les patients et leurs proches approfondissent la
biographie des patients, les tests psychologiques pratiqués complètent l’évaluation.
Cependant, comme pour les psychiatres, la question de la formation des psychologues
compétents pour cette problématique, ainsi que les moyens pour recruter les
professionnels compétents pour constituer une équipe performante nécessite une
réponse collective.
I.1.2.
Le point de vue des endocrinologues
L’intervention d’un psychiatre ayant une compétence dans cette prise en charge est
indispensable avant l’hormonosubstitution pour s’assurer de l’absence de pathologie
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
mentale chez la personne et pour prendre en compte sa souffrance psychique dans une
perspective d’aide, affirment les endocrinologues. L’un d’eux affirme qu’il ne se contente
pas d’une absence de contre-indication psychiatrique pour l’hormonosubstitution, mais
qu’il demande une indication effective pour le traitement hormonal.
La prise en charge pluridisciplinaire « psychiatre (et psychologue dans certaines équipes),
endocrinologue et chirurgien » s’avère la plupart du temps très utile pour les prises de
décisions médicales et bénéfique pour les patients. Des consultations pluridisciplinaires
proposées en début de parcours favorisent également l’information des patients. Une
équipe a pu regrouper les différentes consultations dans un même établissement et le
même jour en utilisant un dossier partagé, ce qui renforce la cohérence et la coordination
de la prise en charge médicale. Cependant, cette organisation optimale ne peut pas être
répliquée par toutes les équipes.
L’amélioration de la procédure de prise en charge financière des soins par l’Assurance
maladie permettrait à certains d’éviter le recours à la prostitution pour financer leurs soins,
même si le nombre de ces patients a diminué par rapport au passé. Ceci est reflété dans
la proportion de patients transsexuels séropositifs au VIH s’est considérablement réduite
au fil du temps.
I.1.3.
Le point de vue des chirurgiens
Pouvoir disposer d’un avis psychiatrique compétent est une condition
sine qua non
avant
toute intervention, compte tenu des risques physiques encourus par le patient comme des
risques médico-légaux encourus par le chirurgien. Un chirurgien fait cependant remarquer
qu’il doit garder sa capacité de jugement personnel et qu’il peut lui arriver de récuser des
interventions malgré l’avis de ses collègues cliniciens, s’il estime le patient trop fragile.
I.2.
Ce qui pose problème
La position des médecins qui prennent en charge des transsexuels n’est pas confortable,
entre la société qui demande des comptes sur leur activité, certaines associations qui
dénigrent sa qualité professionnelle et des patients souvent contents, mais qui
s’expriment peu, et d’autant moins qu’ils sont satisfaits.
L’investissement associatif de certains patients transsexuels répond à une quête
identitaire et parfois à une démarche de type consumériste, qui ne correspond pas à la
problématique de la majorité des personnes transsexuelles accompagnées dans leur
parcours.
Le niveau des attentes des patients MtF en matière de transformation esthétique est très
élevé et difficile à satisfaire. La demande de prise en charge de certains soins par
l’Assurance maladie (épilation, interventions esthétiques) est légitime, mais la pression
qui s’exerce sur les médecins à ce sujet est excessive. C’est aux pouvoirs publics
d’arbitrer.
Les congrès organisés par des associations sur le transsexualisme sont différents des
réunions scientifiques habituelles : les intervenants sont souvent concernés
personnellement par le transsexualisme, parfois au détriment de la neutralité scientifique.
Les aspects techniques, chirurgicaux et hormonaux y sont très développés, en revanche
d’autres thèmes importants sont négligés ou rejetés : la recherche sur les étiologies
possibles notamment.
Les patients sollicitent beaucoup les soignants, notamment au téléphone, mais rares sont
les équipes qui disposent d’un secrétariat disponible pour recevoir et orienter leurs appels
ou d’une infirmière pour répondre aux questions des patients.
Les médecins des trois disciplines déplorent que le temps leur manque pour cette activité
et que trop peu de jeunes médecins soient intéressés pour prendre la relève. Cette
double pénurie ne leur permet pas de mener des travaux de recherche, pourtant
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essentiels, sur ce thème. Leur pratique n’est d’ailleurs pas connue de leurs pairs, ni
reconnue, d’ailleurs. Elle ne fait pas l’objet d’un enseignement dans le cursus médical
initial. Les praticiens concernés sont donc isolés dans leurs établissements et doivent
souvent se justifier auprès de leurs collègues, dont certains critiquent cette activité avec
virulence. Informer les médecins et les personnels de santé en général sur le
transsexualisme et sa prise en charge permettrait de dépasser les préjugés.
I.2.1.
Le point de vue des psychiatres
La prescription trop rapide d’hormones, parfois dès le premier rendez-vous, par des
médecins généralistes ou endocrinologues non intégrés aux équipes officielles, peut
soulager la souffrance mais elle gêne l’évaluation. Parfois les patients ont recours à
l’automédication, ce qui génère les mêmes difficultés. Un médecin indique ainsi que 40 %
des consultants ont déjà reçu des hormones au moment du premier rendez-vous. Cette
situation place le psychiatre dans une position très délicate, devant le fait accompli.
Des recommandations scientifiques et professionnelles claires et consensuelles sont
nécessaires pour commencer le traitement hormonal : quand et par qui ? Actuellement,
aucune institution n’a d’autorité pour élaborer, diffuser et faire respecter les bonnes
pratiques.
Le délai nécessaire à l’évaluation avant d’entamer l’administration d’hormones peut
souvent être raccourci, parfois il suffit de six mois ou plus souvent un an, selon
l’exhaustivité de l’évaluation (facteurs de précautions, facteurs prédictifs) et la
problématique du patient. Mais il doit dans tous les cas être personnalisé. Des limites
existent cependant, comme l’éloignement géographique du domicile du lieu de
l’évaluation : on peut parfois réaliser dans ces cas des consultations espacées, mais plus
longues. Le jeune âge implique également une prudence accrue. La concertation
pluridisciplinaire psychiatre, endocrinologue et chirurgien est souhaitable pour prendre les
décisions délicates.
Dans tous les cas la coordination avec le médecin traitant (et le psychiatre traitant, s’il en
existe un) est très importante. Le psychiatre de l’équipe effectue un travail d’évaluation et
même d’expertise, mais non de suivi thérapeutique.
Il existe, à côté du processus de prise en charge « officiel », des itinéraires officieux qui
offrent aux patients une échappatoire en disqualifiant les médecins engagés dans la prise
en charge « officielle ». Par ailleurs, une personne qui a été récusée par une équipe pour
un motif psychiatrique peut s’adresser successivement aux autres équipes. Il serait
souhaitable d’avoir des échanges nationaux pour éviter ce type de situations.
I.2.2.
Le point de vue des endocrinologues
Un médecin exprime des doutes sur une réduction marquée du délai de 2 ans entre le
début de la prise en charge et la chirurgie, même personnalisée : les trajectoires
individuelles des patients sont peu prévisibles, on voit parfois une renonciation après 18
mois de parcours. C’est particulièrement vrai pour les adolescents et jeunes adultes, avec
lesquels la plus grande prudence est requise.
Une proportion importante des patients arrive déjà traités, ce qui complique la réalisation
des bilans biologiques. Certains patients viennent simplement chercher une caution
auprès d’une équipe officielle, alors que d’autres, dans la même situation, vont s’inscrire
authentiquement dans le protocole de traitement. Un endocrinologue propose alors une
prise en charge en deux étapes : un retour initial à un statut hormonal « neutre », pré-
pubère, puis après l’accord du psychiatre, une harmonisation dans le sens souhaitée.
Les patients MtF se plaignent souvent de l’effet insuffisant sur le développement
mammaire des posologies d’œstrogènes préconisées aujourd’hui.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Pour les patients FtM, l’effet des androgènes utilisés actuellement peut être insuffisant et
les nouveaux produits disponibles ne sont pas remboursés.
Par ailleurs, il y a un problème administratif : l’instauration du parcours de soins oblige
l’endocrinologue à confier au médecin traitant la demande d’ALD, conduisant le
généraliste à partager la responsabilité d’une prescription qui sera « hors AMM » jusqu’au
changement de numéro de sécurité sociale.
I.2.3.
Le point de vue des chirurgiens
Selon un chirurgien, pour la majorité des transsexuels, le chirurgien est le personnage clé.
L’étape psychiatrique n’a pas d’importance pour beaucoup d’entre eux, qui en attendent
simplement un sésame. Pourtant, c’est un temps essentiel, car c’est le psychiatre qui
pose l’indication. Selon un autre, cette attitude ne concerne qu’une minorité de patients, la
majorité instaure une relation authentique avec le psychiatre durant le parcours.
Les chirurgiens regrettent que les efforts réalisés par les équipes de prise en charge
officielles ne leur attirent que des critiques sur leurs pratiques et leurs résultats. Ils
mentionnent le manque de moyens, de temps, de disponibilités chirurgicales consacrées
à cette activité, par comparaison aux équipes étrangères bien dotées et spécialisées. De
plus, la présentation que font certaines équipes étrangères de leurs résultats esthétiques
ne correspond pas aux normes scientifiques habituelles. Les considérations économiques
sont très prégnantes : dépliants et posters géants quasi publicitaires sont ainsi cités.
Il faut également se poser la question des causes de la difficulté à trouver de nouveaux
chirurgiens pour poursuivre cette activité, les internes ne semblant pas intéressés par ce
sujet. Pour valoriser cette pratique dans leur cursus, il faudrait les faire publier et mener
des recherches sur ce sujet. Mais cette pratique, quoique purement hospitalière, est très
isolée au sein de l’hôpital, parfois simplement tolérée, sans véritable appui de l’institution
et des collègues. Les chirurgiens ressentent un discrédit, voire un ostracisme, de la part
de leurs pairs, du fait de leur activité chirurgicale auprès de patients transsexuels. Pour
cette même raison ils ne bénéficient pas vraiment, dans l’apprentissage de cette chirurgie
spécialisée, du compagnonnage local habituel. Un chirurgien explique que cette activité
lui est contingentée : il a le « droit » d’opérer un patient transsexuel par mois, ce qui
génère des listes d’attente longues et dissuasives et peut conduire des patients à partir se
faire opérer ailleurs et parfois hors de France.
L’isolement du chirurgien qui traite des transsexuels accentue ses contraintes
professionnelles : des collègues non impliqués dans cette activité peuvent ainsi refuser de
participer aux soins et au suivi postopératoire, l’obligeant à se déplacer le week-end alors
qu’il n’est ni de garde ni d’astreinte. Il est même arrivé que des anesthésistes refusent de
participer à ce type d’interventions en invoquant une « clause de conscience » ou que des
chirurgiens doivent renoncer à ces interventions pour ne pas pénaliser leur carrière
hospitalière. Cette expérience d’isolement n’est cependant pas générale chez les
chirurgiens présents.
La situation juridique des chirurgiens est précaire, certains ont encouru des poursuites
pour mutilations en raison de cette activité, malgré l’aval donné par la sécurité sociale.
D‘ailleurs le médecin conseil de la Sécurité Sociale délivre un document mentionnant
simplement qu’il ne s’oppose pas à la procédure.
Aucune échelle de coût n’est attribuée à ces interventions chirurgicales spécifiques, ce
qui contribue à maintenir l’opacité sur cette pratique. De plus, des dispositifs médicaux
comme les prothèses d’érection ne sont pas toujours remboursées pour les patients FtM.
La diffusion par la HAS de recommandations de pratiques relativement consensuelles
permettrait de faire reconnaître l’activité de prise en charge chirurgicale des transsexuels
et de la banaliser.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
La qualité des interventions réalisées par les chirurgiens français est souvent critiquée par
les associations des patients. Parmi les plus critiques, on peut retrouver des patients qui
ont été récusés par les équipes officielles. Discréditer ainsi les chirurgiens français
pourrait relever d’une stratégie visant à obtenir la prise en charge financière par
l’Assurance maladie des mêmes soins à l’étranger.
Par ailleurs, certains patients ne sont pas demandeurs de la réassignation chirurgicale.
Doit-on dès lors déconnecter juridiquement le changement d’état-civil de l’intervention ?
Jusqu’à présent, les décisions sont aléatoires selon les régions, les magistrats, les
époques. Dans certaines régions, des patients n’ont toujours pas obtenu leur changement
d’état civil deux ans après l’intervention. Il faut donc associer les magistrats à la réflexion
sur des recommandations.
I.3.
Les perspectives d’amélioration du parcours de soins
Il faudrait que les décideurs politiques s’engagent sur ce sujet et ne laissent pas les
médecins seuls, à la fois juges et parties. Un consensus est sans doute préférable à une
loi.
La question de l’exclusivité du secteur public pour la chirurgie est soulevée, sans qu’un
accord général se dégage.
Le nombre optimal de centres spécialisés est discuté mais doit correspondre au nombre
de patients concernés. Il est sans doute préférable de renforcer les centres existants
plutôt que de les multiplier.
Il faut réorganiser les centres existants, en les dotant d’une secrétaire pour recevoir et
orienter les appels très fréquents, d’une infirmière pour l’information des patients et la
coordination de leurs parcours de soins et d’une assistante sociale pour des patients qui
sont en situation précaire. Ces moyens doivent cependant être proportionnés au nombre
de patients suivis et à la nature de leurs besoins.
Le déplacement des chirurgiens ne serait pas une bonne solution car, au-delà de
l’intervention, il faut assurer les suites opératoires. Cela paraît envisageable pour certains
psychiatres, irréalistes pour d’autres. Les endocrinologues n’en voient pas l’utilité.
Le travail en réseau est à structurer pour les patients éloignés géographiquement des
centres chirurgicaux ou des équipes multidisciplinaires. Cela se fait déjà de façon
informelle pour les endocrinologues.
Il faut donner aux médecins et soignants impliqués des moyens et du temps qui leur
permettent de continuer à se former, d’évaluer leur pratique, de les confronter à celles
d’autres équipes nationales et internationales, de développer les travaux de recherche.
Il faudrait clarifier le statut des prescriptions hormonales avant l’intervention chirurgicale :
sous ALD, mais hors AMM et confiées aux médecins traitants ? Faut-il faire évoluer
l’AMM pour couvrir les cas de transsexualisme ?
La question de l’étendue du remboursement doit de toute façon être clarifiée par les
décideurs.
Enfin il faudrait clarifier et harmoniser avec les autorités judiciaires les conditions et les
délais de la modification de l’état civil.
II.
L’
OPINION DES TRANSSEXUELS
La méthode de recueil de la position et des attentes des transsexuels
via
un
Focus group
est présentée en Annexe 1. Le texte ci-dessous est une synthèse des réponses des
participants, aux questions de la HAS (Annexe 1).
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
II.1. Les transsexuels
constituées
suivis
par
les
équipes
françaises
multidisciplinaires
Les personnes transsexuelles (toutes féminines [MtF], nous emploieront donc le féminin)
qui ont participé à ce groupe ont évoqué essentiellement leurs expériences personnelles.
L’expression des émotions, la recherche de conseils personnels ont été très présentes au
cours des échanges.
II.1.1. Le premier contact avec un professionnel de santé
La durée de la prise de conscience des participantes, l’attitude de leur entourage et des
professionnels rencontrés (méconnaissance, préjugés), la durée du parcours et les
techniques disponibles dépendent de l’état des conceptions sociales sur le
transsexualisme au moment où les patientes ont recherché une aide médicale.
L’orientation vers le parcours spécifique a parfois été le fait de médecins généralistes, de
psychologues, de sexologues. Des participantes insistent sur la nécessité d’informer les
professionnels de premier recours sur ce sujet et les ressources de prise en charge
disponible. Le rôle du médecin traitant dans l’information et l’orientation devrait être établi
et reconnu.
La première rencontre avec un professionnel de santé au début du parcours de soin est
vécue avec appréhension. Elle suscite des attentes, mais aussi
des craintes
très
importantes :
–
–
–
–
crainte d’être jugée et testée quant à sa motivation ;
crainte de se heurter à des préjugés (assimilation du transsexualisme à
l’homosexualité, au travestissement, à la perversion – aujourd’hui encore, la
différence entre travesti et transsexuel n’est pas suffisamment connue dans la
population générale et chez de trop nombreux professionnels) ;
crainte d’être infantilisée du fait de l’asymétrie dans la relation patient-médecin ;
crainte d’être confrontée à une attitude qui vise essentiellement à dissuader.
Les participants rapportent
de nombreuses difficultés ou anomalies
lors de ce premier
contact :
délais de rendez-vous excessifs, par exemple au bout de 6 mois ;
–
attentes de plusieurs heures lors des rendez-vous, perçues comme délibérées ;
–
horaires de consultations très tardifs ;
–
impression de passer après les autres patients venus pour des motifs médicaux
classiques ;
–
contact indifférent, froid, voire désagréable ;
–
espacement des rendez-vous perçu comme arbitraire ;
–
multiplication jugée exagérée des bilans hormonaux.
Les participantes sont particulièrement sensibles à l’adresse correspondant à leur sexe :
le fait d’être appelées à tort (de leur point de vue), « Monsieur » est toujours pour elles
une expérience très traumatisante. Lorsque cette adresse erronée émane d’un
professionnel de santé, elle est systématiquement perçue comme intentionnellement
malveillante, ou au moins moqueuse.
–
Sauf exception, les participantes ont l’impression d’être dans un rapport de force inégal et
parfois d’opposition ouverte. Des participantes disent s’être heurtées à une opposition
latente du médecin, qui serait fondée sur sa propre idéologie ou sa propre ignorance du
transsexualisme.
Cette première rencontre est donc souvent vécue comme une épreuve qui fait revivre des
souvenirs traumatiques, par exemple de rencontres antérieures avec d’autres médecins
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
qui se sont mal déroulées. Elle risque de ce fait de prolonger ou d’accroître la souffrance
psychique et la déstabilisation, d’autant plus chez les sujets qui avaient antérieurement
une vie conjugale et des enfants. Dans le groupe, plusieurs participantes évoquent des
tentatives de suicide, des hospitalisations en psychiatrie, un état de mal-être durable, des
expériences de marginalité, de toxicomanie et de prostitution. Une participante reconnaît
pourtant que ses difficultés psychologiques ont largement été diminuées par les soins
psychiatriques.
Les participants attendent lors d’un premier contact :
un premier rendez-vous donné dans un délai raisonnable ;
–
une écoute humaine et compréhensive ;
–
d’avoir affaire à des professionnels compétents et dont les connaissances sont
actualisées ;
–
de l’aide et un accompagnement ;
–
la reconnaissance de son identité sociale et sexuelle.
Globalement, résume une participante, le groupe attend du médecin, lors du premier
contact, une écoute attentive, la neutralité dans l’approche lors des premiers entretiens,
l’honnêteté dans la présentation du déroulement prévisible du parcours.
–
Le souhait général est que le parcours ne soit pas trop long pour ne pas être désespérant
et épuisant, mais adapté au cas de chacun. Une participante jeune indique qu’on peut
ainsi éviter les souffrances et la marginalisation qu’ont pu connaître des personnes
transsexuelles.
Pour les participantes qui avaient une vie maritale auparavant, des entretiens réalisés
avec les conjointes sont bien compris. Cependant, d’après certaines participantes,
l’existence de cette vie conjugale antérieure a parfois, surtout dans le passé, conduit des
professionnels à récuser la demande.
II.1.2. L’étape diagnostique
Le premier médecin rencontré est souvent un psychiatre, qui détient la clé des étapes
suivantes, hormonosubstitution et éventuellement transformation chirurgicale.
Les participantes estiment majoritairement, mais pas unanimement, que la durée de
l’évaluation psychiatrique, qui conditionne l’accès aux étapes ultérieures, peut être réduite
dans la plupart des cas.
Cette durée devrait être individualisée, basée sur des consultations suffisamment
fréquentes et régulières pour que le psychiatre puisse s’assurer de l’absence de risque
pour la personne. Une durée d’un an est citée par la majorité.
Les critères de l’évaluation sont parfois décrits comme trop normatifs et subjectifs (tenue
vestimentaire caractéristique d’un genre, préjugés attribués par les consultants aux
psychiatres…).
Inversement, la variabilité de l’attitude des thérapeutes selon les consultants, si elle est
souhaitée pour individualiser l’évaluation, est également décriée, car perçue comme une
preuve de l’arbitraire de leurs approches.
Le rattachement du transsexualisme à la clinique psychiatrique est critiqué par plusieurs
participantes, qui ne remettent pas en cause cependant la nécessité de prendre des
précautions individuelles.
L’importance d’un accompagnement psychologique est soulignée. Cet accompagnement
doit être réalisé parallèlement à l’évaluation (dont la durée devrait être raccourcie dans la
plupart des cas). Le psychiatre ou le psychologue qui assure ce soutien psychologique
devrait être différent de celui qui fait l’évaluation.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
II.1.3. Les traitements hormonaux
Certains ont eu recours à l’automédication, avant le parcours ou quand l’évaluation durait
trop longtemps à leurs yeux. Il existe des filières parallèles (médecins, pharmaciens
complaisants ou compréhensifs, approvisionnement via internet…).
L’arrêt d’une hormonosubstitution qui avait commencé à entraîner des transformations
physiques, parfois demandé par le psychiatre, est vécu comme une régression
génératrice de souffrance. Certaines demandes incluent même un accompagnement de
l’automédication avant tout accord du psychiatre.
L’attente vis-à-vis de l’endocrinologue est également très forte : espoir d’une attention
personnalisée au service de résultats esthétiques et fonctionnels parfaits. La demande
d’écoute et d‘attention individuelle est, dans un domaine différent, assez similaire à celle
adressée aux psychiatres.
D’un point de vue technique, certaines participantes, mais pas toutes, expriment des
doutes concernant les connaissances des spécialistes de l’hormonosubstitution dans le
domaine spécifiques du transsexualisme. Elles mentionnent la nécessité de renforcer
l’information sur le bilan initial, les options thérapeutiques, les bénéfices attendus des
traitements, les modalités d’ajustement du traitement, les risques et les effets secondaires
des traitements hormonaux.
Pendant le déroulement même de la réunion, certaines participantes demandent même
des conseils personnels sur le maniement des différents traitements hormonaux
disponibles et sur les effets secondaires attribués aux hormones. On constate
l’importance de l’attente d’informations.
II.1.4. L’étape chirurgicale
C’est une étape essentielle, même si certaines personnes transsexuelles, sans doute
minoritaires, ne souhaitent pas y recourir. Certaines participantes, même si elles désirent
une intervention chirurgicale, ne souhaitent pas avoir de relations sexuelles après
l’intervention. Les attentes sont donc très personnelles.
Une grande importance est donnée aux soins esthétiques, dont les résultats constituent
un critère essentiel de réussite et donc de crédibilité. Ce désir d’être identifié d’emblée
selon le genre souhaité est un critère sur lequel insistent toutes les participantes.
En général, les participantes louent la qualité de l’accueil des personnels à l’hôpital au
moment de l’intervention.
La discussion est animée sur les résultats, tant fonctionnels qu’esthétiques, des
interventions des équipes « officielles » françaises. Les critiques sont très vives, mais pas
unanimes, certaines participantes se disant très satisfaites de leur intervention. Elles
portent sur l’écart supposé des attentes, en matière de résultats, des transsexuelles et
des chirurgiens. Ces derniers ne seraient pas assez exigeants dans leurs critères de
résultats fonctionnels et esthétiques (profondeur du vagin, esthétique de la vulve,
sexualité ultérieure, etc.), ils ne présenteraient pas volontiers les résultats de leurs
interventions antérieures. Les choix thérapeutiques (reconstitution ou non d’un clitoris…)
soulèvent des doutes et les explications données par les chirurgiens seraient
insuffisantes.
Le nombre de temps opératoires serait trop important. La durée des interventions serait
trop réduite par certaines équipes en France. Des durées de 1h15 sont citées alors que
des équipes étrangères interviendraient pendant 5 à 8 heures.
Certaines participantes se plaignent de complications (douleurs, écoulements,
incontinence, fistules) et vivent leur opération comme une mutilation, alors qu’il s’agissait
pour elle d’un changement de sexe et non d’une castration.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
L’obligation de réaliser l’intervention dans un établissement public est critiquée, certains
chirurgiens compétents dans ce domaine n’y ayant pas accès.
Certaines équipes étrangères produiraient des transformations plus abouties (certaines
participantes se posent néanmoins la question de l’authenticité des photos de résultats
d’intervention diffusés sur internet par des équipes chirurgicales étrangères). Elles
expriment le souhait d’un échange d’expérience entre équipes françaises et équipes
étrangères, et d’une présence plus visible des équipes françaises dans les congrès
internationaux spécialisés.
II.1.5. Les problèmes administratifs et financiers
L’appellation « transgenre », comme dans d’autres pays, serait peut-être préférable à
« transsexuel » car « sexuel » véhicule encore parfois une connotation négative
synonyme de perversité.
Une participante estime qu’après l’accord du psychiatre, le parcours devrait être
davantage balisé et coordonné vers les différents intervenants pour la suite des soins, y
compris les soins esthétiques, qui sont indispensables, mais aussi vers les intervenants
administratifs.
Le délai entre l’intervention chirurgicale et le changement d’état-civil est perçu comme
trop long, parfois plusieurs années. Surtout, à entendre les expériences des participantes
du groupe, il semble aléatoire selon les lieux et les époques. Le changement d’état-civil
devrait pouvoir être obtenu en l’absence d’intervention chirurgicale pour les personnes qui
ne la souhaitent pas. Cette exigence pourrait pousser certaines personnes qui ne le
souhaitent pas à l’intervention chirurgicale.
Les participantes constatent une grande variabilité de l’étendue des prises en charges par
l’Assurance maladie, sans que la discussion qui s’engage permette d’en comprendre les
raisons (selon les époques, selon les lieux ?). La prise en charge des soins et
interventions à visée esthétique est souhaitée.
II.2. Les membres et représentants d’associations de transsexuels
D’une façon générale, dans ce groupe, les personnes présentes mêlent le récit de leurs
expériences personnelles à des considérations plus générales liées à leur participation à
la vie associative. Les transsexuels de ce groupe ont tous eu un parcours de soins
particulier, en dehors de la prise en charge par les équipes françaises multidisciplinaires
constituées.
II.2.1. Le premier contact avec un professionnel de santé
Pour ce groupe, il est intéressant de détailler individuellement les récits de ce premier
contact afin de comprendre les raisons qui ont poussé les participants à ne pas s’adresser
ou à se détourner des équipes officielles.
Pour une personne, les premiers professionnels rencontrés, il y a longtemps maintenant,
méconnaissaient le transsexualisme. Sa prise de conscience a été progressive, à travers
des contacts avec des travestis, dont elle percevait la problématique différente, puis avec
une personne transsexuelle. Le premier psychiatre rencontré dans le cadre du
transsexualisme lui a semblé mal à l’aise dans la relation d’aide. Elle a ensuite rencontré
un psychiatre de ville, compétent sur la question, mais hors équipe officielle, et a été
conseillée par d’autres personnes transsexuelles. Mariée et ayant des enfants, elle était
persuadée de ne pas pouvoir intégrer le protocole des équipes officielles.
Une autre personne a été élevée dans une culture (un Territoire d’Outre-Mer) où le
transsexualisme n’est pas stigmatisé, où il est bien accepté par le milieu familial et où
l’accès aux hormones est aisé. Venue en métropole par la suite, et ayant connu la
marginalité, elle a été orientée vers une équipe officielle et décrit une expérience très
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
négative :
« J’ai été reçue comme un chien », « Ils m’appellent Monsieur devant tout le
monde », « Ils me ridiculisent devant tout le monde ».
Elle s’est ensuite adressée à une
équipe structurée (psychiatre, endocrinologue), mais non officielle, dans le secteur privé.
Une personne relate un premier contact avec un psychiatre en centre médico-
psychologique (CMP), qui avait déjà reçu plusieurs personnes transsexuelles,
« avec
l’intention de confronter mon autodiagnostic »
et mentionne son appréhension de
s’engager dans une procédure de très longue durée. Le contact a été très satisfaisant :
« Il s’est posé en tant que partenaire ».
Une personne a été suivie par un psychiatre pendant plusieurs années :
« Dès le départ,
je savais qui j’étais. »
Elle a ensuite été orientée par ce professionnel vers une équipe
officielle pour une hormonosubstitution. Elle avait déjà commencé celle-ci et souhaitait
être orientée rapidement vers un endocrinologue, mais le psychiatre de l’équipe a
demandé l’arrêt de l’hormonosubstitution. Elle a finalement accédé à un endocrinologue
via
une association et a continué à voir parallèlement le psychiatre de l’équipe officielle.
Une personne a connu le premier contact auprès d’une association
via
un centre de
planning familial. L’association ne l’a pas orientée vers un endocrinologue. Elle n’a pu
intégrer un protocole officiel, car sa situation ne rentrait pas dans les critères d’inclusion
dans le protocole thérapeutique. Elle reçoit actuellement le soutien d’un psychologue et
va finalement rencontrer un psychiatre d’une équipe officielle pour pouvoir faire aboutir
son parcours.
Une autre personne n’avait pas obtenu de proposition d’aide concrète d’un psychiatre
dans le passé. Elle a, des années plus tard, entretenu pendant un an une correspondance
avec une sexologue exerçant à l’étranger
via
internet, avant de prendre rendez-vous avec
une sexologue en France, puis avec un psychiatre plusieurs mois après.
Une autre personne a été adressée à un psychiatre par son médecin traitant. Le suivi se
déroule bien. Elle a l’expérience malheureuse dans son enfance d’une consultation de
pédopsychiatrie qui a été traumatisante, avec des conseils inadaptés donnés à ses
parents («
la manière forte »).
Une personne a été orientée vers les équipes officielles par une association intervenant
dans le milieu de la prostitution. Elle décrit le contact avec deux équipes officielles comme
des échecs, sans explication. Elle a ensuite été orientée vers une équipe structurée
(psychiatre, endocrinologue), mais non officielle, dans le secteur privé, avec laquelle le
parcours s’est bien déroulé, y compris les aspects administratifs permettant la prise en
charge financière des soins esthétiques.
II.2.2. L’étape diagnostique
Les points suivants sont soulevés :
–
–
–
Supprimer la distinction entre transsexualisme primaire et secondaire. Des
participants au groupe estiment que le fait d’avoir eu une vie conjugale et des enfants
incite les professionnels à s’opposer au processus de transformation.
Informer les personnes transsexuelles qu’elles ne sont pas obligées de s’adresser
d’emblée à un psychiatre d’une équipe officielle, mais qu’elles peuvent choisir
librement, notamment pour des raisons d’accessibilité géographique. Le psychiatre
choisi devrait pouvoir constituer une équipe autour de lui. La suppression de la notion
même d’équipe officielle est souhaitée.
Renforcer l’information sur le transsexualisme des médecins et des professionnels en
général, même si des considérations non scientifiques (religieuses par exemple)
peuvent influer sur leur façon de penser. Actuellement, les personnes transsexuelles
sont souvent mieux informées sur ce sujet que de nombreux professionnels,
notamment grâce à internet et aux associations. Cela pose des problèmes dans le
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
–
–
–
–
–
dialogue qui doit s’établir et retarde inutilement une transition lorsque le sujet a pris
sa décision.
Renforcer la formation spécifique des médecins (psychiatres, endocrinologues,
chirurgiens) qui s’occupent de personnes transsexuelles.
Supprimer toute connotation psychiatrique du transsexualisme. Pour une personne,
cela devrait aller jusqu’à une suppression de la prise en charge comme ALD par
l’Assurance maladie, mais cette opinion n’est pas reprise par les autres personnes du
groupe.
Personnaliser et raccourcir le délai au bout duquel le psychiatre valide la transition :
un délai de six mois est proposé par plusieurs personnes.
Élaborer des standards de soins tenant compte de ceux déjà élaborés par des
structures spécialisées. Une personne cite la «
World Professional Association for
Transgender Health (WPATH)
» précédemment baptisée «
the Harry Benjamin
International Gender Dysphoria Association, Inc. (HBIGDA)
». Ceci permettrait peut-
être de laisser aux personnes le libre choix des médecins qu’elles consultent tout en
garantissant la qualité de soins.
Faire participer les professionnels de santé français concernés aux congrès
internationaux spécialisés. La présence des spécialistes français existe, mais elle est
marginale. Communiquer sur les techniques opératoires utilisées et les résultats
esthétiques et fonctionnels obtenus.
II.2.3. Les traitements hormonaux
La discussion sur ce sujet est très technique et reflète à la fois le haut niveau
d’information des personnes du groupe et la complexité des stratégies thérapeutiques
hormonales.
L’expérience des endocrinologues concernant le transsexualisme apparaît limitée, à la
différence d’autres situations cliniques (ménopause par exemple). Les personnes
recherchent activement des informations sur les stratégies les plus adaptées à leurs
besoins et contribuent à l’information de l’endocrinologue qui les suit. Elles se comportent
comme des autodidactes et co-thérapeutes pour l’hormonosubstitution.
Les critères de choix des différentes stratégies de traitement hormonal sont discutés. Le
recours fréquent à la cyprotérone est contesté, en termes d’effets secondaires et de
risque cancérigène éventuel.
On note un besoin d’individualisation du traitement hormonal, qui doit être ajusté à
l’évolution de chaque sujet. L’absence de traitement disponible par voie injectable est
regrettée, notamment parce qu’elle favorise l’observance. Le choix du mode
d’administration le plus adapté (confort de prise, efficacité, effets secondaires et risques)
est une véritable préoccupation.
Pour les sujets FtM il n’existe qu’une molécule disponible, donc pas d’alternative possible
en cas d’intolérance. La modulation individuelle de l’intervalle entre les prises est
nécessaire.
Il faudrait également informer les médecins sur
l’hormonosubstitution et les trithérapies anti-VIH (MtF et FtM).
II.2.4. L’étape chirurgicale
Les personnes en attente d’intervention, surtout auprès d’une équipe officielle, devraient
être davantage renseignées sur les délais d’attente.
Plusieurs personnes évoquent l’accessibilité de l’information délivrée par certains
chirurgiens étrangers (présence aux congrès avec présentation des techniques
opératoires utilisées, publications, photos, témoignages) et les meilleurs résultats qui
les
interactions
entre
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
seraient obtenus par des équipes étrangères spécialisées (Europe, Asie) en termes
esthétiques et fonctionnels.
Le recours à des témoignages de personnes opérées, directement ou par le biais
d’associations, est considéré comme une information qui permet de conforter la décision.
La nécessité pour obtenir des résultats satisfaisants, d’interventions « sur mesure »,
adaptées à la morphologie de chaque personne, est soulignée.
La nécessité de deux temps opératoires pour la réassignation sexuelle serait propre aux
protocoles pratiqués en France.
Certaines personnes sont persuadées que le fait d’avoir des enfants les exclut
automatiquement du protocole officiel et donc de l’accès à la chirurgie en France, ce
qu’elles vivent comme une discrimination.
De même, l’existence d’une séropositivité entrainerait de nombreux refus d’interventions
esthétiques.
II.2.5. Les problèmes administratifs et financiers
Les personnes souhaiteraient une prise en charge des interventions réalisées à l’étranger
(Europe, Asie). En effet, l’absence de prise en charge peut conduire des personnes
transsexuelles à recourir à la prostitution pour financer leur intervention. Le coût de ces
interventions à l’étranger ne serait pas supérieur au coût d’une intervention en France,
même en incluant le déplacement.
Le coût des interventions esthétiques et des soins d’épilation soulève le même problème.
Or l’apparence conditionne, au moins en partie, la qualité de l’insertion sociale et
conditionne aussi la qualité de la transition.
Certaines personnes se heurteraient à des jugements désobligeant des caisses
d’Assurance maladie lorsqu’elles exposent ces arguments :
« On m’a dit qu’il y a même
des femmes
[génétiques]
qui sont moches, donc qu’il n’y a aucune raison pour qu’on
fasse des efforts pour m’aider en quoi que ce soit ».
L’accord ou le refus de prise en charge financière des soins, ainsi que son étendue,
semble à géométrie variable selon les personnes et les régions :
« Il y a des endroits où
on va tout vous accorder et d’autres endroits où vous vous faites mordre quand vous
demandez de l’aide ».
Les échanges dans le cadre du groupe illustrent cette très grande
variabilité des situations interindividuelles, sans qu’on puisse en comprendre l’explication.
Les délais de réponse aux demandes sont parfois très longs.
Les démarches de changement d’état-civil devraient être moins longues, et coordonnées
avec l’ensemble du parcours.
Le délai d’obtention du changement d’état civil retarde la prise en charge à 100 % des
traitements hormonaux : ceux-ci doivent être prescrits hors AMM en attendant, alors que
la notion de transsexualisme a été reconnue en amont.
Il est rappelé que toutes les personnes transsexuelles ne souhaitent pas être opérées, et
que cela ne devrait pas empêcher le changement d’état civil.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Les grandes étapes du parcours de
soins
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
E
TAPE DIAGNOSTIQUE
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
Ce chapitre a été rédigé essentiellement à partir des recommandations actuelles
existantes.
Les grandes lignes des protocoles de soins sont communes et se réfèrent pour la plupart
aux standards de la
World professional Association for Transgender Health
– WPATH
(31), internationalement reconnus, qui décrivent plusieurs étapes, successives ou
simultanées : établissement du diagnostic, accompagnement psychologique, expérience
en vie réelle, hormonosubstitution et chirurgie de réassignation. Neuf textes de
recommandations pour la pratique clinique ont été répertoriés (Annexe 6) : il s’agissait de
recommandations internationales (31), française (32), anglaise (33), canadiennes (34-36),
écossaise (11), espagnole (9) et allemande (37). Leur méthode était le plus souvent non
précisée et les recommandations non gradées ; seules deux recommandations
canadiennes (34,35) étaient basées sur l’analyse de la littérature, mais la stratégie de
recherche documentaire n’était pas renseignée. Aucune n’est donc de méthode
satisfaisante.
En ce qui concerne l’étape diagnostique, il est important de noter la pauvreté de la
littérature et de souligner que les recommandations (9,11,31,32,37,38) ont été élaborées
à partir de l’expérience clinique d’équipes de spécialistes traitant les transsexuels.
Deux revues de la littérature (8,39) et trois études cliniques (concernant les bilans
psychométriques) ont été sélectionnées (40-42). A ce jour, le faible nombre d’études, de
recueils prospectifs de données et de résultats validés soulignent la nécessité de conduire
des essais de qualité afin de mieux déterminer la meilleure prise en charge du
transsexualisme.
II.
P
REAMBULE
A ce jour, les praticiens disposent de critères de diagnostic spécifiés dans deux
nomenclatures officielles : la Classification Internationale des Maladies (CIM-10) et le
manuel Diagnostic et Statistique des troubles Mentaux (DSM IV). Pour améliorer la prise
en charge thérapeutique du patient et lui offrir une assistance et sécurité maximum,
l’utilisation de ces critères de diagnostic prédéfinis est indispensable, mais en sachant
que ces classifications ont leurs limites et qu’aucun caractère discriminant pour le patient
(concept de trouble mental, marginalisation selon des normes socioculturelles préétablies)
ne saurait leur être associé.
Actuellement, les deux nomenclatures sont en cours d’actualisation ; leur contenu est
donc susceptible d’évoluer.
L’utilisation de ces critères diagnostiques permet de poser le diagnostic avec un
maximum de précision et reproductibilité, malgré leurs limites. Ils doivent être utilisés avec
prudence et en évitant toute association à caractère discriminant pour le patient.
III. D
IAGNOSTIC
Comme pour toute situation nécessitant des soins, l’établissement d’un diagnostic positif,
est un préalable nécessaire. Plusieurs outils diagnostiques peuvent être utilisés et des
troubles mentaux ou d’autres situations confondantes doivent être identifiés (diagnostic
différentiel). En conséquence, dans cette étape diagnostique, le rôle du psychiatre est
essentiel.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
III.1. Les outils diagnostiques
III.1.1. Selon le DSM IV
Il convient de distinguer :
–
–
Trouble de l’identité sexuelle chez les enfants ;
Trouble de l’identité sexuelle chez les adolescents ou adultes.
Pour les sujets ayant atteint la maturité sexuelle, on spécifie :
–
–
–
–
attiré sexuellement par les hommes
attiré sexuellement par les femmes
attiré sexuellement par les deux sexes
attiré sexuellement ni par un sexe, ni par l’autre.
Le DSM IV (43) distingue le trouble de l’identité sexuelle chez les enfants et chez les
adolescents ou adultes et précise deux composantes :
A. Existence d’une identification intense et persistante à l’autre sexe, désir
d’appartenir à l’autre sexe ou affirmation qu’on en fait partie. Cette identification à
l’autre sexe ne doit pas se réduire simplement au désir d’obtenir les bénéfices
culturels dévolus à l’autre sexe.
Chez l’enfant, lorsque le trouble se manifeste précocement, il se manifeste par quatre (ou
plus) des critères suivants :
–
–
–
–
–
exprime de façon répétée le désir d’appartenir à l’autre sexe ou affirme qu’il (ou elle)
en fait partie ;
chez les garçons, préférence pour les vêtements féminins ou un attirail d’objets
permettant de mimer la féminité ; chez les filles, insistance pour porter des vêtements
typiquement masculins ;
préférence marquée et persistante pour les rôles dévolus à l’autre sexe au cours des
jeux de « faire semblant », ou fantaisies persistantes d’appartenir à l’autre sexe ;
désir intense de participer aux jeux et aux passe-temps typiques de l’autre sexe ;
préférence marquée pour les compagnons de jeu appartenant à l’autre sexe.
Chez l’adolescent et l’adulte, le trouble se manifeste par des symptômes tels que
l’expression d’un désir d’appartenir à l’autre sexe, l’adoption fréquente de conduites où on
se fait passer pour l’autre sexe ou la conviction qu’il (ou elle) possède les sentiments et
réactions typiques de l’autre sexe.
B. Existence d’un inconfort persistant par rapport au sexe assigné ou d’un
sentiment d’inadéquation par rapport à l’identité de rôle correspondante.
Chez l’enfant, le trouble se manifeste par l’un ou l’autre des éléments suivants :
–
–
chez le garçon, assertion que son pénis ou ses testicules sont dégoûtants ou vont
disparaître ou qu’il vaudrait mieux ne pas avoir de pénis, aversion envers les jeux
brutaux et rejet des jouets, jeux et activités typiques d’un garçon ;
chez la fille, refus d’uriner en position assise, assertion qu’elle a un pénis ou que
celui-ci va pousser, qu’elle ne veut pas avoir de règles, ou aversion marquée envers
les vêtements conventionnellement féminins.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Chez l’adolescent et l’adulte, l’affection se manifeste par des symptômes tels que : vouloir
se débarrasser de ses caractères sexuels primaires et secondaires ou penser que son
sexe n’est pas le bon.
En plus de l’existence des deux composantes,
deux autres critères
doivent être
également respectés pour poser le diagnostic :
–
–
l’existence d’un désarroi cliniquement significatif ou d’une altération du
fonctionnement social ou professionnel, ou dans d’autres domaines importants ;
l’exclusion
d’une affection intersexuelle physique concomitante
(ex., syndrome
d’insensibilité partielle aux androgènes ou hyperplasie congénitale des surrénales).
III.1.2. Selon la CIM-10
La CIM-10 (1) définit dans le chapitre V intitulé « troubles mentaux et du comportement »,
cinq troubles de l’identité sexuelle : transsexualisme, travestisme bivalent, trouble de
l’identité sexuelle de l’enfance, autres troubles de l’identité sexuelle, trouble de l’identité
sexuelle sans précision (les deux dernières catégories pouvant être utilisées pour des
troubles intersexués).
Le transsexualisme
a trois critères :
l’intéressé manifeste le désir de vivre et d’être accepté comme appartenant au sexe
opposé, habituellement accompagné du souhait de rendre son corps le plus possible
en harmonie avec le sexe préféré par la chirurgie et le traitement hormonal ;
–
l’identité transsexuelle a été présente de manière persistante pendant au moins deux
ans ;
–
le trouble n’est pas un symptôme d’un autre trouble mental ou d’une anomalie
chromosomique.
Le travestisme bivalent
a trois critères :
–
l’intéressé porte des vêtements du sexe opposé aux fins de découvrir temporairement
l’appartenance au sexe opposé ;
–
il n’y a aucune motivation sexuelle au travestisme ;
–
l’intéressé n’a pas de désir de changement définitif pour le sexe opposé.
Le trouble de l’identité sexuelle de l’enfance
se manifeste pour la première fois dans la
première enfance (et bien avant la puberté) avec une souffrance intense et permanente
relative au sexe assigné, accompagné d’un désir d’appartenir à l’autre sexe. Les
vêtements et activités propres au sexe opposé et un rejet de son propre sexe sont des
préoccupations persistantes. Il faut qu’il existe une perturbation profonde de l’identité
sexuelle normale pour poser le diagnostic ; il n’est pas suffisant d’observer un
comportement de « garçon manqué » pour une fille ou de « fille manquée » pour un
garçon.
–
Dans la CIM-10, les troubles de l’identité sexuelle sont bien distincts des « Problèmes
psychologiques et comportementaux associés au développement sexuel et à l’orientation
sexuelle » et des « Troubles de la préférence sexuelle ».
III.2. Contribution des tests psychologiques au diagnostic
Le bilan psychologique apporte des informations sur les troubles de la personnalité et les
pathologies psychiatriques éventuellement associées (paranoïa, schizophrénie,
hystérie…), qui sont parfois masqués par une cristallisation autour de la transsexualité. Il
apporte également des éléments d’appréciation du risque de décompensation, en
particulier psychotique, ou de passage à l’acte suicidaire (32).
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Ce bilan s’appuie sur l’interprétation de tests réalisés chez les transsexuels par des
psychologues expérimentés qui évaluent les modalités de fonctionnement psychique et
l’identification sexuée.
Selon les résultats de l’enquête réalisée auprès des professionnels, les tests les plus
couramment utilisés sont le Rorschach et le MMPI. Les tests de vocabulaire Binois-Pichot
et TAT sont également utilisés par certaines équipes.
III.2.1. Test de Rorschach
Le Rorschach est la principale méthode projective utilisée pour étudier la personnalité et
le fonctionnement psychique du demandeur de changement de sexe. En tant que
méthode d’investigation du psychisme, le Rorschach permet d’étudier la question du
terrain de personnalité sur lequel le transsexualisme se développe (44).
L’épreuve projective du test de Rorschach mobilise les processus identificatoires et
notamment l’identification sexuée, plus particulièrement sur la planche III (45). Cette
dernière permet d’apprécier la reconnaissance de l’appartenance au monde humain,
l’intégration du schéma corporel et l’identification à un modèle sexué. Il s’agit de la
planche de l’identité sexuelle par excellence ; elle correspond à une double polarité dans
la mesure où le contenu manifeste est très proche de la réalité des silhouettes humaines
en mettant à l’épreuve la représentation du corps humain entier et en mobilisant les
processus d’identification sexuée (les « personnes » pouvant tour à tour être perçues
comme dotées d’attributs masculins ou féminins) (45).
Lorsque l’identification sexuée est stable et harmonieuse, les représentations humaines
sont clairement qualifiées en termes masculins ou féminins, la polarité dominante étant
accordée en référence à sa propre identité sexuelle, correspondant au sexe biologique.
III.2.2. Test MMPI (version 1 ou version 2)
Ce test comporte plusieurs échelles dont l’échelle 5 Mf (masculinité, féminité selon les
stéréotypes culturels) pour évaluer les caractéristiques psychopathologiques de sujets
présentant un trouble de l’identité de genre (46,47).
Les profils MMPI de 93 transsexuels MtF et 44 FtM sollicitant une réassignation hormono-
chirurgicale ont été étudiés (40). Il ressortait que les profils dans le sexe désiré étaient
moins pathologiques que ceux du sexe anatomique. Le score Mf du groupe MtF était
significativement élevé quand il était calculé selon le sexe biologique, alors qu’il se
normalisait dans le profil du sexe désiré (féminin).
III.2.3. Résultats comparatifs
Une étude française (41) a analysé chez des transsexuels MtF comparés à une
population de sujets témoins, masculins et féminins, l’identification sexuée telle qu’elle
s’exprime à travers la planche III du test de Rorschach et l’échelle Mf du MMPI. Les
résultats ont montré que l’identification sexuée des sujets transsexuels MtF est nettement
féminine comparée à des hommes témoins et semble comparable à celle de femmes
témoins. Ce résultat est concordant, qu’il ait été obtenu par un auto-questionnaire
mobilisant une réponse consciente du sujet (MMPI) ou par un test projectif mobilisant une
réponse plutôt inconsciente de la part du sujet (test de Rorschach).
Il semble difficile d’obtenir des résultats totalement fiables et probants à l’aide d’outil
psychométrique permettant de rendre compte
directement
de l’identification sexuée. Des
auteurs se sont donc intéressés à
des évaluations indirectes,
notamment au travers des
interprétations fournies aux épreuves projectives. Ainsi, une étude (42) a évalué, à travers
le test de Rorschach, les manifestations de l’identité sexuée de patients de sexe
biologique masculin demandant une réassignation hormonochirurgicale. Cette étude
soulignait l’intérêt potentiel d’une approche ciblée sur certains types d’indices afin
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
d’appréhender l’identification sexuée, notamment les attributs masculins ou féminins, la
sexuation des contenus humains et para-humains.
III.3. Diagnostic psychiatrique différentiel
Le transsexualisme doit être différencié d’une simple non conformité au stéréotype
comportemental lié au rôle sexuel par l’étendue et le caractère envahissant des désirs,
des intérêts et des activités de type transsexuel (43).
Le transsexualisme doit aussi être distingué d’autres troubles :
–
–
–
du travestisme fétichiste, qui concerne les hommes hétéro- ou bisexuels, pour qui le
travestissement a pour but une excitation sexuelle ;
d’un trouble de l’identité sexuelle non spécifié, chez les individus qui ont un problème
d’identité sexuelle avec une affection intersexuelle congénitale concomitante
(ex : syndrome d’insensibilité aux androgènes ou hyperplasie congénitale des
surrénales). Un bilan hormonal et un caryotype sont nécessaires pour évaluer ces
situations intersexuées ;
un trouble mental de type schizophrénie, avec idées délirantes à thème de
métamorphose sexuelle.
III.4. Durée de l’étape diagnostique
Selon les résultats de l’enquête réalisée auprès des professionnels (voir ci-dessous), le
diagnostic d’un trouble de l’identité sexuelle nécessite
plusieurs entretiens (2 à 10)
étalés sur quelques mois
selon les situations cliniques, afin de réunir données cliniques
et psychométriques.
III.5. Nécessité d’un diagnostic confirmé
Établir le diagnostic de transsexualisme est une condition nécessaire, mais pas suffisante
pour entamer la thérapie triadique (expérience en vie réelle hormonosubstitution,
chirurgie) (31)
En effet :
–
des personnes identifiées comme des transsexuels après un diagnostic soigneux
peuvent changer spontanément leurs souhaits ;
–
d’autres font des compromis et sont plus à l’aise sans traitement médical ;
–
d’autres abandonnent durant l’expérience en vie réelle leur désir de traitement
triadique ou ne veulent plus de l’ensemble des trois phases du traitement.
Ainsi, dans une étude de 128 patients, 11,7 % d’abandons précoces ont été observés en
cours d’évaluation et avant tout traitement hormonochirurgical (39).
Pour s’assurer de l’admissibilité et de la préparation aux thérapies hormonales et
chirurgicales, il est indispensable d’évaluer
attentivement les risques d’échec
postopératoire.
Les facteurs potentiels d’échec postopératoire ne sont pas
nécessairement une contre-indication absolue au traitement ; toutefois, il faut en tenir
compte pour décider de la conduite à tenir et du soutien durant la réassignation (8). Même
des transsexuels parfaitement identifiés peuvent révéler des difficultés majeures pour
faire face aux changements drastiques induits par la chirurgie de réassignation.
Le spécialiste doit donc
recueillir des informations contributives pour mieux
appréhender le pronostic.
L’anamnèse doit comprendre les informations concernant le
développement général et psychosexuel du patient, la précocité et la constance du
trouble d’identité, le comportement sexuel et l’orientation sexuelle, la perception de
l’image corporelle, et le cas échéant le type de travestissement. Il peut également évaluer
les mécanismes émotionnels et intellectuels du « faire face » du patient, pour détecter
une psychopathologie éventuelle et pour connaître le réseau social du patient, support
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
indispensable lors de la réassignation. Afin d’éviter toute attente irréaliste par rapport à
une vie future, une information précise doit être délivrée quant aux possibilités et aux
limites de la réassignation.
Par ailleurs, la rencontre avec la famille apporte des informations précieuses, parfois
méconnues du patient lui-même, et peut contribuer au diagnostic et à la recherche
étiopathogénique. La compréhension de la procédure de réassignation par le patient et
l’existence d’un soutien par la famille améliore le pronostic ultérieur (32).
IV. C
OMORBIDITE AVEC DES TROUBLES MENTAUX
Malgré le petit nombre d’études, leurs résultats alertent sur la nécessité de rechercher
systématiquement une comorbidité lors du bilan diagnostique, et de la traiter si
nécessaire. En effet,
la présence d’une psychopathologie associée est un handicap
pour poser le diagnostic du transsexualisme et peut constituer un facteur de risque
de mauvais pronostic du traitement.
Quelques études ont pu être identifiées à ce sujet.
Ainsi, selon une étude chez des patients transsexuels, 42 % des patients présentaient un
trouble de la personnalité (48).
Une autre étude (28) a mis en évidence une corrélation significative entre transsexualité
et dépression (p < 0,05), mais la corrélation avec l’anxiété de séparation n’était pas
significative (p > 0,05).
Enfin, une étude prospective a identifié des facteurs prédictifs de la réussite ou de l’échec
du traitement (49). La présence chez des transsexuels MtF d’un mauvais fonctionnement
psychique, d’une insatisfaction de leur apparence physique et d’une transsexualité
insuffisamment marquée, constituaient un facteur de risque et s’accompagnaient d’une
moindre satisfaction quant aux résultats de la chirurgie de réassignation.
V.
L’
ENQUETE AUPRES DES PROFESSIONNELS DE SANTE
V.1. Cible
Cette enquête a été adressée à vingt-deux praticiens prenant en charge des patients
transsexuels ; ces praticiens ont été identifiés par les professionnels de santé membres
du groupe de travail ou par les associations de transsexuels. Le questionnaire qui leur a
été adressé comprenait des questions spécifiques sur le diagnostic, l’expérience en vie
réelle et l’accompagnement (Annexe 3).
V.2. Résultats de l’enquête
Des vingt-deux professionnels, onze ont répondu
(Tableau 2)
:
–
–
10 étaient psychiatres et un était psychologue ; 8 exerçaient dans le secteur public,
1 dans le libéral et 1 avait une activité mixte ;
chacun, depuis le début de son exercice, suivait entre 27 et 488 patients au total, le
nombre de nouveaux cas ne dépassait pas 50 / an.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Tableau 2.
Résultat de l’enquête sur l’étape du diagnostic : données d’activité.
Spécialité
Secteur
d’exercice
Date de
début
de
l’activité
1985
1993
1976
1985
1994
1975
2002
1976
1982
1985
1977
Nombre
total de
patients
suivis
NR
133
400
488
200
158
123
40
27
50
250
Nombre
de
patients
suivis
MtF
NR
NR
2/3
278
NR
69
NR
30
18
35
210
Nombre Nombre
Nombre
de
moyen moyen de
patients
de
nouveaux
suivis nouveau
cas
FtM
x cas/an
MtF/an
NR
NR
1/3
210
NR
89
NR
10
9
15
40
30
50
7
20
50
15
NR
10-20
NR
4
4
NR
2/3
9
NR
4-8
NR
3
1
20
35
Nombre
moyen de
nouveaux
cas
FtM/an
3
NR
1/3
6
NR
6-12
NR
1
1
10
15
Expert 1
Expert 2
Expert 3
Expert 4
Expert 5
Expert 6
Expert 7
Expert 8
Expert 9
Expert 10
Expert 11
Psychiatre
Psychiatrie
Psychiatrie
psychiatrie
Psychiatrie
Psychiatrie/Sexologie
Psychologie
Psychiatrie
Psychiatrie
Psychiatrie
Psychiatre
Libéral
Public
Public
Public
Public
Public
Public
Mixte
Public
Public
Mixte
Tableau 3.
Résultat de l’enquête sur l’étape du diagnostic : outils diagnostiques et fréquence et
nombre de séances
Quels sont les
professionnels qualifiés
Expert 1
Psychiatres assistés
d’endocrino et
psychologues
Psychiatre
Nomenclatures
utilisées
DSM
Tests psychologiques utilisés
Nombre et fréquence des
séances
Au moins 3
Variable selon psychologues
Expert 2
DSM IV
CIM 10
Binois-Pichot ;MMPI ;WAIS-R ;
Rorschach
Par psychologues
1 tous les 3 mois pendant 2 ans soit
minimum 8 consultations
psychiatriques
3 à 6 séances + tests
Expert 3
Psychiatre et
endocrinologue en
coordination
Psychiatre en
collaboration étroite avec
une équipe
pluridisciplinaire
Psychiatre
DSM IV
MMPI, TAT, Rorschach, SCID
CIM 10 avec leurs
limites
DSM IV
CIM 10 et
données
anamnesiques
vérifiées
DSM IV-R
Binois-Pichot ;MMPI ;Wais-R ;
Rorschach
Expert 4
10 séances environ de 45 mn
étalées sur plusieurs mois
Expert 5
Expert 6
Expert 7
Expert 8
Psychiatre ou médecin
généraliste diplômé de
sexologie ou psychologue
médical
Psychiatre
Professionnel formé à la
problématique médico-
juridique de l’identité
Psychiatre et
endocrinologue en
coordination
Psychiatre, psychologue,
endocrinologue formés
Psychiatre
DSM IV
Binois-Pichot ; Facteur général D48 3 à 6 entretiens
ou PM38 ; test de rétention visuelle de
Benton ; MMPI ; Rorschach et TAT ;
dessin du bonhomme ; test de l’arbre
MMPI ; Rorschach ; NEOPI-R
2 à 10 séances ; tous les 15 jours
NR
DSM IV
CIM 10
DSM
Binois-Pichot ; MMPI ; Wais-R ;
Rorschach
MMPI ; Rorschach et TAT
NR
Très variables
Expert 9
Rorschach
3 à 5 séances
Expert 10
Expert 11
CIM 10
Psychopathologie
analytique
DSM IV
CIM 10
Rorschach et TAT réalisés
psychologue spécialisée
MMPI 2 ;
Bellevue
Rorschach
;
par 6 à 10 séances sur 6-8 mois
Weschler 10 séances environ
NR = non renseigné ; Binois-Pichot = test de vocabulaire ; Rorschach et TAT = tests de personnalité ; MMPI = inventaire
multiphasique de personnalité du Minnesota ; Wais-R = Wechsler Adult Intelligence Scale Revised; NEOPI-R = Inventaire de
Personnalité-Révisé (Paul T. Costa, Jr., Ph.D. et Robert R. McCrae, Ph.D)
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
En ce qui concerne l’étape diagnostique, les résultats de l’enquête (Tableau
3)
montrent
que les classifications DSM-IV et CIM-10 sont assez largement utilisés. Les tests
psychologiques sont utilisés, mais dans 1 combinaison variable. Il en est de même pour la
durée de la phase diagnostique (quelques mois à 2 ans) et pour le nombre de
consultations qu’elle comporte (2 à 10 séances). Certains professionnels mettent plus en
avant le nombre de consultations que la durée.
VI. C
ONCLUSION SUR L
’
ETAPE DIAGNOSTIQUE
Au total, une étape diagnostique est indispensable comme première phase de la prise en
charge médicale du transsexualisme. Même si elle utilise des outils médicaux comprenant
des classifications des maladies ou des troubles mentaux et des tests psychologiques, le
but de cette étape n’est pas d’assimiler les transsexuels à des « malades mentaux » mais
il est de poser un diagnostic positif, différentiel et confirmé du transsexualisme, c’est-à-
dire notamment :
un diagnostic différentiel permettant d’écarter d’éventuelles pathologies
confondantes ;
–
un diagnostic confirmé permettant de s’assurer de la volonté du patient à s’engager
dans les étapes ultérieures de la prise en charge thérapeutique.
La nécessité d’obtenir un diagnostic le plus certain possible ne doit néanmoins pas avoir
comme conséquence une phase diagnostique trop longue car à ce stade de sa prise en
charge, le transsexuel peut présenter des souffrances liées à l’écart entre son apparence
due à son sexe biologique et son apparence désirée. Habituellement, cette phase
diagnostique dure de 6 à 9 mois, avec de 2 à 10 séances avec le psychiatre et / ou le
psychologue. Cette durée est évidemment à adapter au cas par cas.
–
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
E
XPERIENCE EN VIE REELLE
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
Ce chapitre a été rédigé pour l’essentiel, comme le précédent, à partir des
recommandations actuelles existantes.
II.
P
REAMBULE
Durant cette période,
le patient est censé vivre en permanence dans le rôle du sexe
désiré
dans les activités quotidiennes sociales et professionnelles ; les membres de la
famille doivent être informés des changements imminents et un nouveau prénom est
choisi (31).
Cette expérience en vie réelle va permettre de mesurer la capacité à vivre dans le rôle
désiré et la persistance de la demande de transition, malgré certaines déceptions qui
peuvent survenir. Elle permet à l’intéressé d’apprécier les conséquences à la fois légales,
économiques, socio-familiales et personnelles du changement d’identité avant de
procéder à des changements physiques irréversibles. Toutefois, cette étape est jugée
longue et coûteuse par les patients, car cette période de transition modifie leurs rapports
familiaux et amicaux et leur vie professionnelle, sans leur apporter de changement
définitif.
L’enquête réalisée auprès des professionnels (Tableau
4)
souligne que cette étape ne
doit pas être une contrainte demandée par le corps médical, mais doit être un
engagement spontané de la part du patient qui estime pouvoir l’assumer. Cette
expérience est liée à l’importance que revêtent pour les patients l’apparence et les signes
extérieurs de féminité et de masculinité au sens social du terme, ainsi qu’aux
caractéristiques socioprofessionnelles et familiales.
III. F
AUT
-
IL INTRODUIRE A CE STADE UN TRAITEMENT HORMONAL
?
L’éventuelle introduction d’un traitement hormonal doit être décidée de manière collégiale
entre l’équipe pluridisciplinaire (associant psychiatre, endocrinologue et chirurgien) et le
patient. Elle devra être précédée d’un bilan clinique et biologique et sera formalisée par
un certificat médical remis au patient.
Plusieurs options sont envisageables,
selon les
équipes soignantes et selon les souhaits des intéressés. Les résultats de l’enquête
montrent des pratiques très variables en France (Tableau
4).
Expérience en vie réelle puis hormones
Dans certains pays, la règle est un suivi et une expérience en vie réelle bien assumée et
documentée de 3 mois à 1 an (9,37,38), avant l’introduction d’un traitement hormonal.
Un autre pays suggère 2 ans de suivi à partir du début de la prise en charge, avant
l’introduction d’un traitement irréversible ; la décision d’hormonosubstitution est alors prise
de manière collégiale par une équipe pluridisciplinaire associant psychiatre,
endocrinologue et chirurgien (32).
Introduction d’un traitement hormonal dès le début de l’expérience en vie réelle
C’est l’option préconisée par les recommandations internationales qui s’accordent sur une
durée d’un an au moins en vie réelle, sous hormonosubstitution, avant de recourir à la
chirurgie (8,9,11,31).
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Choix de vivre dans le rôle social du sexe opposé sans hormones.
Si certains patients le souhaitent, l’expérience en vie réelle peut-être menée sans
hormonosubstitution.
IV. R
ESULTATS DE L
’
ENQUETE AUPRES DE PROFESSIONNELS DE SANTE
Les professionnels interrogés sur l’étape diagnostique ont également répondu aux
questions relatives à l’expérience en vie réelle (Tableau
4).
Tableau 4.
Résultats de l’enquête sur l’expérience en vie réelle.
A quel moment
commencer
l’expérience en vie
réelle ?
Expert 1
Expert 2
NR
Variabilité selon
patient
A partir du feu vert
hormonal ; après 1 an
de suivi parfois moins
Durée
souhaitable
A quel moment débuter
le traitement
hormonal ?
Nécessité d’un
soutien
psychologique
Recours à certains
actes chirurgicaux
NR
NR
NR
Quand décision globale
THC
Suit décision de la
commission
oui
non
NR
Quand décision
globale THC
Oui pour
mammectomie et
chirurgie esthétique
réaliste
non
Expert 3
Jusqu’à
entrée dans le
programme
chirurgical
1 an avant
THC
Pas de
standard
4 à 6 mois
oui
Expert 4
Selon décision du
patient
Variabilité selon
patient
Après 1 an – 1 an 1/2
Après 2 ans
d’évaluation
Pas de standard
oui
Expert 5
oui si
demande
oui
NR
Expert 6
Dès le début de
l’expérience en vie
réelle ou après 3 mois
NR
Produits bloqueurs dès
le début en vie réelle
Hormones après 2 ans
non
Expert 7
Expert 8
NR
Variabilité selon
patient
NR
2 ans
NR
oui
NR
Oui, chirurgie
esthétique
uniquement
Eventuellement
mammectomie
Oui, mammectomie
ou pose prothèse
mammaire ; chirurgie
esthétique
secondaire ; épilation ;
traitement
phoniatrique
non
Expert 9
Variabilité selon
patient
Variabilité selon
affirmation de leur
identité dans
l’organisation de leur
vie quotidienne
Au moins 6
mois
Privilégier
l’engagement
spontané
Après 2 ans suivi
oui
Expert 10
Liée au diagnostic établi
oui
Expert 11
Variabilité selon
patient
1 à 2 ans
minimum
NR
oui
NR = non renseigné ; THC = traitement hormonochirurgical
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
V.
C
ONCLUSION SUR L
’
EXPERIENCE EN VIE REELLE
La phase d’expérience en vie réelle a été beaucoup discutée parmi les transsexuels et les
professionnels de santé notamment quant à sa pertinence et ses difficultés. Au total, elle
semble tout à fait nécessaire avant de s’engager dans des processus irréversibles de
transformation d’origine hormonale ou chirurgicale, pour que le patient puisse apprécier
au mieux toutes les conséquences du changement de rôle social. La durée de cette
phase doit être fonction de ce but. La décision de la réaliser et le moment où elle doit
commencer appartiennent au transsexuel accompagné par l’équipe. Pour éviter un
désaccord hautement préjudiciable au but recherché entre l’apparence physique et le
genre désiré, des soins entraînant des transformations réversibles ou légères
(hormonosubstitution réversible [voir ci-dessous], épilation…) peuvent être délivrés
pendant la phase d’expérience en vie réelle. La durée recommandée de cette expérience
est en moyenne de 1 an.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
H
ORMONOSUBSTITUTION
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
Comme pour les autres chapitres, la recherche a porté sur les publications en français,
anglais et espagnol publiées jusqu’en septembre 2008. Tout d’abord ont été considérées
les textes de recommandations et revue de la littérature : dix recommandations pour la
pratique clinique, un rapport d’évaluation de la Haute Autorité de Santé, deux revues
systématiques de la littérature et 5 revues générales ont été retenues :
–
–
–
–
recommandations pour la pratique clinique (31), française (32), anglaise (33),
canadiennes (34-36), écossaise (11), espagnole (9) et allemande (37). En plus de
ces recommandations spécifiques du transsexualisme, une recommandation
française concernant la contraception (50) a été utilisée dans le chapitre sur les
interactions médicamenteuses ;
rapport d’évaluation de la Haute Autorité de Santé sur l’ostéodensitométrie (51) : ce
rapport était basé sur l’analyse systématique de la littérature et l’avis d’experts, il a
été utilisé pour déterminer les rapports entre hypogonadisme et ostéoporose ;
revues systématiques de la littérature (52,53) : la revue de la
John Hopkins School of
Medicine
(52) était basée sur une analyse systématique de la littérature en langue
anglaise concernant le traitement hormonal des transsexuels, sur une durée non
précisée ; seuls les articles issus de revues à comité de lecture et dans lesquels les
traitements étaient clairement définis ont été retenus, soit 61 articles ; la revue
réalisée par l’Afssaps en 2006 (53) était basée sur l’analyse de la littérature de 1999
à 2006 sur le traitement hormonal de la ménopause. Enfin, une revue plus récente
(54), est consacrée aux tumeurs liées au traitement hormonal, il s’agit d’une revue
théoriquement exhaustive des articles publiés sur la base
Medline.
revues générales : il s’agit de revues publiées par des équipes françaises (55,56),
américaine (57,58), belge (14,59) et néerlandaise (60), elles ont été utilisées
pour compléter les données (à l’exception du chapitre sur les effets indésirables),
compte tenu de la pauvreté de la littérature.
D’autres études ont été également incluses dans l’analyse. A l’exception d’une étude de
cohorte néerlandaise (61) incluant 1109 patients et d’une étude comparative randomisée
de faible effectif (70 patients) (62), les études étaient de faible niveau de preuve (niveau
III ou IV). Elles étaient le plus souvent rétrospectives et consistaient principalement en
rapports ou séries de cas sur les effets indésirables des traitements. Les études
analysées étaient très hétérogènes sur le plan des populations incluses (âge, co-
morbidités) et du traitement (variabilité des molécules utilisées, des posologies et de la
durée du traitement), notamment pour les MtF ; les effectifs des études étaient faibles,
notamment pour les FtM. Le suivi des patients était court ou non renseigné. Chaque
étude clinique est résumée sous forme d’un tableau d’évidence en Annexe 7.
A noter que l’équipe du
Free University Hospital
d’Amsterdam (61) avait déjà publié en
1989 (63) les résultats de morbi-mortalité de 425 patients transsexuels suivis pendant une
médiane de 3,6 ans ; il est probable que nombre de ces patients sont inclus dans l’étude
de van Kesteren
et al.
(61). Aussi, l’étude d’Asscheman
et al.
(63) n’a pas été prise en
compte à l’exception de l’analyse des risques de dépression chez les MtF et de la prise
de poids chez les FtM, non évalués par van Kesteren
et al.
L’étude de Meyer
et al.
(64) n’a pas été retenue en raison de la variabilité dans cette série
des molécules utilisées, de leur dose et des durées de traitement, de l’existence de
patients déjà traités avant inclusion et dont les résultats n’ont pas été individualisés.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Au total, 33 études ont été analysées : 1 étude comparative randomisée, 1 étude
comparative non randomisée prospective, 2 études de cohorte rétrospective, 9 études
cas-témoins, 8 séries de cas et 12 rapports de cas.
II.
P
REAMBULE
Les traitements hormonaux jouent un rôle important dans le processus de transition
anatomique et psychologique pour les adultes correctement sélectionnés présentant des
troubles de l’identité de genre (31). Ils consistent à
fournir aux patients des hormones
exogènes afin de supprimer les caractères sexuels secondaires du sexe d’origine
et d’induire ceux du sexe opposé le plus complètement possible
(9,35).
L’efficacité de ces traitements se juge en fonction de la satisfaction du patient et de
son intégration socioprofessionnelle
(9). Elle est très variable d’un patient à l’autre,
d’une part, en raison de la subjectivité de son appréciation, d’autre part en fonction des
traitements utilisés, leur dosage et la réponse propre du patient. L’hormonosubstitution
peut demander 2 à 4 ans, parfois plus, pour produire tout son effet (9,31,34).
Néanmoins,
il s’agit de traitements lourds, administrés à long terme, pouvant
induire des effets secondaires.
Il est à noter que l’automédication pratiquée par des
patients augmente le risque d’effets secondaires (9).
III. P
RINCIPES DU TRAITEMENT
La première phase du traitement consiste à bloquer les stéroïdes sexuels du sexe refusé ;
c’est en principe au cours de la deuxième phase qu’est introduite l’hormone du sexe
désiré (56).
Chez les MtF, la féminisation est obtenue par suppression directe ou indirecte des effets
des androgènes et par induction de caractères sexuels féminins (34).
La suppression des caractères sexuels masculins peut être réalisée par :
–
–
–
des substances qui interfèrent avec la production de testostérone ou sa conversion
périphérique en 5
α
dihydrotestostérone (DHT) ;
des substances qui bloquent les récepteurs androgéniques (9,34) ;
des antigonadotropes, substances inhibant les gonadotrophines (hormone folliculo-
stimuline [FSH], hormone lutéinique [LH]).
L’induction des caractères féminins
est réalisée principalement par les estrogènes
(9,34).
Chez les FtM, la testostérone permet à la fois de
supprimer les caractères sexuels
féminins
et d’induire
les caractères sexuels masculins
(9,34). D’autres molécules, à
action antigonadotrope (analogues de la gonadotropine releasing hormon [Gn-RH],
acétate de cyprotérone, autre progestatif), peuvent être utilisées lors d’une première
étape, pour entraîner une déféminisation et bloquer les cycles menstruels (56) (avis du
groupe de travail).
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
IV. M
OLECULES DISPONIBLES
IV.1. Suppression des caractères sexuels du sexe refusé
IV.1.1. Analogues de la Gn-RH
Les analogues de la Gn-RH ont une action anti-gonadotrope (9,34). Ils agissent en
saturant les sites de la LHRH au niveau hypophysaire, entraînant à terme une diminution
de sécrétion de la LH conduisant à une diminution des taux d’estradiol et de testostérone
(Vidal en ligne, 31 mars 2006). De ce fait, ils sont aussi bien utilisés chez les MtF que
chez les FtM. Ils se présentent sous forme injectable sous-cutanée ou intramusculaire,
sous forme d’implant sous-cutané ou sous forme de spray nasal. Leur coût est élevé (56).
IV.1.2. Anti-androgènes
Il en existe deux types.
a) Anti-androgènes stéroïdiens
Acétate de cyprotérone : c’est un progestatif ayant une activité antigonadotrope et
anti-androgénique périphérique. Il agit par inhibition compétitive de la liaison de la
DHT à son récepteur cytosolique dans les cellules cibles (Vidal en ligne, consulté le
31 mars 2006). De plus, il accélère le métabolisme hépatique des androgènes par
induction enzymatique. Utilisé chez les MtF, il peut aussi l’être chez les FtM, pour son
action antigonadotrope (56,59). Il est administré par voie orale.
–
Spironolactone : il s’agit d’un antagoniste de l’aldostérone qui a un effet diurétique
épargneur de potassium. Son action anti-androgénique s’exerce par blocage des
récepteurs androgéniques. Utilisé chez les MtF, il est administré par voie
orale (9,34,58).
–
Acétate de médroxyprogestérone : c’est un progestatif à effet antigonadotrope, qui
bloque les récepteurs des androgènes. Utilisé chez les MtF, il est administré par voie
injectable ou orale. Il est peu utilisé (60).
b) Anti-androgènes non stéroïdiens (utilisés chez les MtF)
–
–
–
Flutamide, nilutamide, bicalutamide : ils agissent par blocage des récepteurs
androgéniques et sont dépourvus de toute autre activité endocrinienne.
Finastéride : c’est un inhibiteur de la 5 alpha réductase (l’enzyme qui transforme la
testostérone en DHT) (Vidal en ligne, consulté le 31 mars 2006).
IV.1.3. Progestatifs de synthèse
Les progestatifs de synthèse dérivés de la progestérone ou de la 17-hydroxyprogestérone
(pregnane et norpregnane) ainsi que les progestatifs « norstéroïdes » (dérivés de la
norméthyltestostérone, noyau estrane) ont un effet antigonadotrope (65). Les dérivés
pregnanes et norpregnanes sont préférés aux norstéroïdes du fait de leur meilleure
tolérance (avis d’expert).
IV.2. Induction des caractères sexuels du sexe désiré
IV.2.1. Estrogènes
À forte dose, ils ont une action féminisante, anti-gonadotrope et anti-androgène (9,56).
Différentes molécules peuvent être utilisées :
–
le 17 bêta estradiol (E2) : c’est un estrogène naturel, sécrété par l’ovaire. Il peut être
administré par voie orale sous forme d’ester (valérate d’estradiol) ou sous forme
micronisée, par voie percutanée (gel ou patch transdermique), intramusculaire ou par
pulvérisation nasale (9) ;
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
–
–
l’éthinyl-estradiol (EE) : c’est un estrogène de synthèse, administrable uniquement
par voie orale (9,58,66). ;
les estrogènes sulfoconjugués équins : ils sont administrés par voie orale (Vidal en
ligne, consulté le 31 mars 2006).
IV.2.2. Androgènes
Il s’agit principalement de la testostérone. Celle-ci agit par stimulation directe de ses
récepteurs sur les organes cibles ; à haute dose, la testostérone a une action anti-
gonadotrope (34). Elle peut être administrée par voie injectable (énanthate de
testostérone ou undécanoate de testostérone), sous forme de gel (testostérone) ou plus
rarement par voie orale (undécanoate de testostérone).
V.
E
FFETS ATTENDUS DES TRAITEMENTS HORMONAUX
La littérature concernant l’efficacité du traitement est pauvre. Ce chapitre est donc basé
essentiellement sur des documents de recommandation pour la pratique clinique
(9,31,34,37) et sur deux séries de cas (66,67).
V.1. Traitements des MtF
V.1.1. Modifications biologiques hormonales
Diminution des taux sanguins de gonadotrophines et de testostérone, augmentation de
l’estradiol sanguin (66).
V.1.2. Modifications physiques et physiologiques
–
–
–
–
–
–
–
Adoucissement de la peau, ralentissement ou arrêt de la chute des cheveux et
diminution de la pilosité (9,31). La pilosité s’amenuise peu à peu, mais sa disparition
complète peut nécessiter des traitements complémentaires (électrolyse, traitement au
laser…) (34).
Erections moins fréquentes et moins soutenues (9,31,34).
Diminution de la masse musculaire et de la carrure de la partie supérieure du
corps (9,31,34).
Redistribution des graisses selon un morphotype féminin (9,31,34).
Augmentation du volume des seins (14,31) : elle démarre en 3 à 6 mois et est
généralement maximale en 2 ans (34). Dans l’étude de Dittrich
et al.
(66), au bout de
2 ans, 35 % des patients avaient un bonnet
≥
B et 35 % un bonnet A, mais 70 % des
patients jugeaient leur croissance mammaire insuffisante. Il est recommandé
d’attendre 12 à 24 mois avant la mise en place d’une prothèse (9,34).
Diminution de la taille des testicules et de la fertilité (31) : la diminution du volume
testiculaire peut atteindre 25 % la première année et jusqu’à 50 % par la suite (9,34).
Modification du timbre de la voix (56).
V.1.3. Modifications psychologiques
Elles sont liées aux transformations corporelles et/ou à l’effet direct des hormones :
troubles de l’humeur, labilité émotionnelle (9).
V.1.4. Conclusion
La première étape de dévirilisation permet de diminuer la pilosité et les érections ; cette
étape est généralement réversible (56).
Le développement mammaire
(31,34)
et
l’atrophie testiculaire
(34,37) induits par l’estrogénothérapie
peuvent avoir du mal à
régresser à l’arrêt du traitement.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
V.2. Traitements des FtM
V.2.1. Modifications biologiques hormonales
Augmentation du taux sanguin de testostérone, diminution des taux sanguins de
gonadotrophines, d’estradiol et de progestérone (67).
V.2.2. Modifications physiques et physiologiques
–
–
–
–
–
–
Diminution du volume mammaire (31,59).
Aménorrhée (34) : dans la plupart des cas, les règles s’arrêtent en 1 à 6 mois.
Parallèlement, s’installent une atrophie du col et du vagin et une diminution des
sécrétions vaginales (34).
Augmentation de la masse musculaire et de la carrure de la partie supérieure du
corps et redistribution des graisses selon un morphotype masculin (31,34).
Modifications de la voix (31) : la voix commence à se transformer dans les 3 à 6 mois,
mais des modifications plus profondes peuvent prendre un an ou plus (34).
Augmentation de la pilosité faciale, du torse et des extrémités, installation d’une
alopécie de type masculin (31,34) : la pilosité du torse et des extrémités augmente
progressivement dans la première année ; la pilosité de la face augmente plus
lentement, l’apparition d’une barbe peut demander 1 à 4 ans (34) ;
Hypertrophie clitoridienne (9,31,34) : la croissance clitoridienne démarre dans les tout
premiers mois après le début du traitement et plafonne au bout d’un an ; elle peut
atteindre 3,5 à 6 cm (34).
V.2.3. Modifications psychologiques
Intérêt social augmenté, augmentation de la libido (9,31), excitabilité (31).
V.2.4. Conclusion
L’étape de déféminisation permet de diminuer le volume mammaire et de supprimer les
règles ; cette étape est généralement réversible (56).
Les modifications de la voix, la
pilosité faciale, la calvitie et l’hypertrophie clitoridienne
induites par la testostérone
sont irréversibles
(34,37).
VI. E
FFETS INDESIRABLES DES TRAITEMENTS HORMONAUX
La morbi-mortalité induite par les traitements hormonaux chez les transsexuels est
difficile à évaluer
(notamment le risque cardiovasculaire et le risque de cancer) en raison
des faibles effectifs des études, de leur suivi le plus souvent court, de la variabilité des
traitements et des posologies utilisés et de l’absence, en général, de groupe contrôle non
traité. Récemment un site internet a été ouvert pour répertorier ces effets secondaires
(http://www.wpath.org/resources_transgender.cfm)
A l’exception d’une cohorte rétrospective néerlandaise portant sur 1109 transsexuels
(816 MtF et 293 FtM) traités pendant 2 mois à 41 ans (61) et d’une étude comparative
randomisée de faible effectif (62), la littérature spécifique du traitement des transsexuels
est de faible niveau de preuve (études cas-témoins, séries et rapports de cas). Parmi ces
études, 3 ont produit des données complètes de morbidité (66,68,69). Plus récemment
une revue systématique de la littérature a été réalisée sur les tumeurs liées au traitement
hormonal (54).
VI.1. Mortalité
Van Kesteren
et al.
(61) ont montré que la mortalité globale des transsexuels n’était pas
significativement supérieure à celle d’un groupe contrôle de la population néerlandaise
ajustée sur l’âge et le sexe (taux de mortalité standardisé 0,77, IC 95 % [0,55-1,05]) ; en
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
général, la mortalité observée ne pouvait pas être attribuée au traitement hormonal.
Néanmoins, outre les limites liées à son caractère rétrospectif et à l’absence de suivi à
long terme, les effectifs de cette étude n’étaient peut-être pas suffisants pour mettre en
évidence une différence significative.
VI.2. Morbidité chez les MtF
Les principales complications du traitement hormonal féminisant (estrogènes et anti-
androgènes) sont représentées par les accidents thrombo-emboliques.
VI.2.1. Données issues du traitement hormonal de la ménopause
L’extrapolation des résultats observés au cours du traitement hormonal substitutif chez la
femme ménopausée au traitement des MtF doit rester prudente : outre le sexe biologique
différent, l’extrapolation se heurte à des différences concernant l’âge des populations
cibles (les populations transsexuelles sont généralement plus jeunes), le dosage des
hormones (les doses d’estrogènes chez les transsexuels sont 2 à 3 fois supérieures à
celles du traitement hormonal substitutif de la ménopause) et la nature des traitements.
En juin 2006, l’Afssaps a réalisé une mise au point sur le traitement hormonal de la
ménopause basée sur l’analyse de la littérature (53) incluant les résultats les plus récents
de l’étude américaine WHI (Women’s
Health Initiative Study),
de l’étude anglaise MWS
(Million Women Study)
et des études françaises E3N et ESTHER. Pour ce qui concerne la
sécurité de ces traitements, les conclusions de cette mise au point sont les suivantes :
–
–
–
Risque de cancer du sein : « il existe un sur-risque de cancer du sein chez les
femmes utilisant un THM estroprogestatif. Ce sur-risque de cancer augmente avec la
durée du traitement. Aucune différence n’est démontrée en fonction de la voie
d’administration (orale, extra-digestive), ni en fonction du schéma d’administration
(séquentiel ou continu). Des données (E3N) suggèrent que le sur-risque de cancer du
sein lié au traitement estroprogestatif pourrait varier en fonction du type de
progestatif, mais ces données nécessitent d’être confirmées. » Les données les plus
récentes de l’étude WHI (70) suggèrent qu’un THM à base d’estrogènes seuls
(estrogènes conjugués équins dans cette étude) ne semble pas augmenter le risque
de cancer du sein.
Risque cardiovasculaire : « le THM estroprogestatif ou par estrogènes seuls n’exerce
pas d’effet protecteur sur la maladie coronarienne et vis-à-vis du risque cérébro-
vasculaire, que les femmes aient ou non des antécédents cardio- ou cérébro-
vasculaires. Il existe une augmentation du risque coronarien et cérébro-vasculaire
sous traitement estroprogestatif, sans que l’on observe de variation notable en
fonction de la durée du traitement. Néanmoins, l’augmentation du risque coronarien a
été observée chez des femmes de plus de 60 ans traitées par l’association
estrogènes conjugués équins et acétate de médroxyprogestérone. »
Risque thrombo-embolique : « il existe une augmentation du risque de maladie
veineuse thrombo-embolique sous THM estroprogestatif. Ce risque ne semble pas
exister avec les estrogènes administrés par voie transdermique, mais ces données
nécessitent d’être confirmées. »
VI.2.2. Données spécifiques au traitement des transsexuels
VI.2.2.1. Risque thrombo-embolique
Les estrogènes et en particulier l’éthinyl-estradiol oral augmenteraient le risque d’accident
thrombo-embolique veineux ; néanmoins, on ne peut exclure le rôle de l’acétate de
cyprotérone dans la genèse de ces accidents (66).
Cinq études ont été analysées : une étude de cohorte rétrospective (61) et 3 séries de cas
(66,68,69) totalisant 945 MtF et une étude comparative randomisée de faible effectif (62)
comparant l’impact de différents types de traitements hormonaux sur l’hémostase.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Dans l’étude de Van Kesteren
et al.
(61), le nombre d’accidents thrombo-emboliques
(45/816 MtF, soit 5,5 % des patients) chez les patients traités par hormonosubstitution
(éthinyl-estradiol 100 µg/j + acétate de ciprotérone 100 mg/j) était 20 fois supérieur à celui
de la population générale (taux d’incidence standardisé 19,56, IC95 % [12,27-26,18]). Sur
45 cas, 36 étaient, selon l’auteur, imputables au traitement. Sur ces cas imputables, la
plupart (21/36) sont survenus pendant la première année de traitement (incidence
annuelle 2,6 %), mais le risque existait tout le long du traitement (l’incidence annuelle était
en moyenne de 0,4 % pour des traitements durant de 1 à 12 ans). Tous ces accidents
sont survenus chez des sujets sous éthinyl-estradiol administré par voie orale, à
l’exception d’un sujet sous 17
β-estradiol
transdermique ; chez les sujets sous 17
β
estradiol transdermique depuis plus d’un an, l’incidence standardisée était de 0,11 %. En
1989, Asscheman
et al.
(63) avaient montré chez ces mêmes patients qu’il y avait une
association forte entre l’âge et l’incidence de thrombose et que le risque augmentait au
delà de 40 ans (p < 0,05).
Outre les cas décrits dans l’étude de Van Kesteren
et al.
(61), un seul accident
thrombotique a été rapporté dans la littérature par Dittrich
et al.
(1/60, soit 1,7 % des
patients) (66). Il s’agissait d’une thrombose veineuse profonde survenue au douzième
mois de traitement (valérate d’estradiol et analogues de la GnRH) chez un sujet de 62 ans
sans antécédent de thrombose veineuse, mais avec une mutation homozygote MTHFR
(mutation C677T du méthylène tétrahydrofolate réductase), qui serait un facteur
prédisposant à la thrombose.
Globalement,
la fréquence des accidents thrombo-emboliques veineux est donc de
4,9 %
des patients sur les 4 études analysées (46 cas/945 patients).
Toorians
et al.
(62) ont mis en évidence un effet prothrombotique des traitements par
acétate de cyprotérone et/ou estrogènes (notamment éthinyl-estradiol) : la résistance à la
protéine C activée (reconnue comme un facteur de risque de thrombose) était augmentée
dans les groupes traités par acétate de cyprotérone seul (+ 29 %, p = 0,016), par 17
β-
estradiol transdermique + acétate de cyprotérone (+ 54 %, p = 0,016), par éthinyl-estradiol
per os + acétate de cyprotérone (+ 242 %, p < 0,001) ainsi que chez des patients traités
par valérate d’estradiol ; l’augmentation était significativement plus importante dans le
groupe éthinyl-estradiol que dans les autres.
Au total, il y aurait une augmentation du risque thrombo-embolique chez les patients
transsexuels sous hormonosubstitution estrogénique, en particulier l’éthinyl-estradiol.
VI.2.2.2. Risque cardiovasculaire
Les accidents cardio-vasculaires n’étaient pas plus importants chez les transsexuels
traités par estrogènes que dans la population générale dans l’étude de Van Kesteren
et
al.
(61) ; le taux d’infarctus du myocarde (IdM) était même moins important chez les
transsexuels traités par hormonosubstitution (taux d’incidence standardisé 0,50, IC95 %
[0,24-0,91]). Aucun cas d’IdM ou de décompensation d’une pathologie cardiaque n’était
rapporté dans les 3 autres séries de cas analysées (66,68,69) (Tableau
5).
Elbers
et al.
(71), chez 20 MtF traités par éthinyl-estradiol et acétate de cyprotérone et
suivis pendant un an, ont noté une augmentation du HDL-cholestérol (24 % en moyenne,
p < 0,001) associée à une diminution du LDL-cholestérol (12 %, p < 0,01). En revanche,
ils ont constaté une prise de poids (3,8 kg en moyenne, p < 0,001), une augmentation des
triglycérides (86 %, p < 0,001), une augmentation de la TA systolique (p = 0,01) et
diastolique (p < 0,01) et une diminution de la sensibilité à l’insuline (p < 0,01).
Des accidents vasculaires cérébraux (AVC) ont été décrits dans une seule des 4 études
analysées précédemment ; il s’agissait de 5 cas d’accidents ischémiques et 1 cas
d’hémorragie intracrânienne dans l’étude de Van Kesteren
et al.
(61). Dans cette étude, le
taux d’AVC des patients traités ne semblait pas supérieur à celui de la population
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
générale (taux d’incidence standardisé 1,71, IC95 % [0,63-3,88]). Par ailleurs, un ou
plusieurs épisodes d’AVC ischémiques ont été décrits par Biller et Saver (72) et Egan et
Kuyl (73) chez deux patients MtF sans facteur de risque apparent, traités par estrogènes
à fortes doses + progestatif +/- spironolactone pendant une durée non renseignée.
Au total, des données limitées et de faible niveau de preuve ne montrent pas un risque
plus élevé d’accidents cardiovasculaires chez des patients MtF sous traitement hormonal.
Néanmoins, des études contrôlées avec un suivi à plus long terme sont nécessaires pour
évaluer précisément l’impact de l’hormonosubstitution sur le risque cardiovasculaire.
Tableau 5.
Fréquence (en % des patients) des principales complications du traitement des MtF.
1 auteur, année,
pays
Effectif
Nature du traitement
er
Schlatterer
et al.,
1998,
Allemagne (68)
38
E2 (IM puis PO, 2 à 8
mg/j)
+ AC (100 mg/j)
NR
0
NR
63 (> limite supérieure de
la normale)
15,8
NR
Van Kesteren
et al.,
1997, Becerra Fernández
et
Pays-Bas (61)
al.,
1999, Espagne (69)
816
EE (100 µg/j) + AC (100
mg/j) ,
E2 Td si > 40 ans
2 mois à 41 ans
5,5
1,2
14 (> 3 fois la normale)
10,8
1 (8 cas)
31
Enanthate d’estradiol IM
(100-200 mg/mois)
+ AC (200-400 mg/j)
6 mois à 10 ans
NR
NR
77,4 (> limite supérieure
de la normale)
12,9
NR
Dittrich
et al.,
2005, Allemagne
(66)
60
Analogues de la
GnRH
(3,8 mg/mois)
+ E2 PO (6 mg/j)
2 ans
1,7
NR
3,3 (> 3 fois la
normale)
0
1,7 (1 cas)
Durée du traitement
Complications
Accidents thrombo-
emboliques
IdM
Hyperprolactinémie
↑
enzymes
hépatiques
Lithiases biliaires
AC = acétate de cyprotérone ; E2 = 17
β
estradiol ; EE = éthinyl estradiol ; IdM = infarctus du myocarde ; IM = intramusculaire ;
NR = non renseigné ; Td = transdermique.
VI.2.2.3. Hyperprolactinémie et adénomes à prolactine
L’hyperprolactinémie est fréquente lors de l’administration d’estrogènes chez des patients
transsexuels. Les estrogènes entraîneraient une augmentation de la synthèse, du
stockage et de la sécrétion de prolactine, une prolifération de cellules lactotrophes
pouvant aboutir à un adénome (69,74).
Dès 1988, Asscheman
et al.
(74) notaient une hyperprolactinémie au moins modérée
(taux dépassant la limite supérieure de la normale chez l’homme) chez 100 % des
patients et une hyperprolactinémie importante (taux de prolactine > 3 fois la normale)
chez 21,4 % des patients. Chez la moitié de ces derniers, le taux de prolactine avait
diminué de plus de 50 % spontanément ou après réduction des doses (diminution des
doses d’EE ou passage de la voie intramusculaire à l’EE per os) ; un scanner de la selle
turcique, réalisé chez 15 des 23 patients avec une hyperprolactinémie importante
persistante, montrait un élargissement de la selle turcique dans 5 cas. Les
hyperprolactinémies importantes étaient corrélées avec des doses élevées d’estrogènes
(notamment par voie intramusculaire) (p < 0,05) et avec un âge relativement avancé au
début du traitement (p < 0,05), mais pas avec la durée du traitement.
Ces résultats ont ensuite été confirmés dans l’étude de Van Kesteren
et al.
(61) : 14 %
des patients avaient un taux de prolactine > 3 fois la normale ; cette hyperprolactinémie
était régressive lors de la diminution des doses d’estrogènes ou à l’arrêt du traitement
dans tous les cas sauf un.
Becerra Fernández
et al.
(69) et Schlatterer
et al.
(68) ont également retrouvé une
hyperprolactinémie (taux dépassant la limite supérieure chez l’homme) chez
respectivement 77,4 % et 63 % des patients. Aucun cas d’adénome à prolactine n’était
décrit (tableau
12).
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Deux cas d’adénomes à prolactine (dont un seul prouvé histologiquement) ont été
rapportés chez des patients MtF traités par estrogènes, l’un à fortes doses (75), l’autre
pendant une longue période : 17 ans (76).
Globalement, l’hyperprolactinémie apparaît donc comme une complication fréquente du
traitement par estrogènes. Elle est dose-dépendante, mais sa corrélation avec la durée du
traitement n’est pas établie. Elle est le plus souvent modérée et réversible à l’arrêt du
traitement ou lors de la diminution des doses. Le développement d’adénome à prolactine
est possible mais rare ; il est à rechercher en cas hyperprolactinémie importante
persistante.
VI.2.2.4. Complications hépato-biliaires et pancréatiques
Élévation des enzymes hépatiques.
Une augmentation des enzymes hépatiques a été
observée chez 0 à 16 % des patients traités par hormonosubstitution (le plus souvent
estrogènes + acétate de cyprotérone) dans les 4 principales études analysées
(61,66,68,69) (tableau
12).
Cette augmentation était le plus souvent transitoire (61,68), et
ne dépassait pas 2,5 fois la normale (61). Les estrogènes, mais aussi l’acétate de
cyprotérone
153
, auraient un impact sur le foie (34,66).
Lithiases biliaires.
Neuf cas de lithiases biliaires symptomatiques ont été rapportés dans
les 4 études analysées (61,66,68,69) (tableau
12).
Dans 6 cas, ces lithiases étaient pré-
existantes. Le calcul du taux d’incidence standardisé dans l’étude de Van Kesteren
et al.
(61) a montré que le taux de lithiases biliaires
de novo
était légèrement supérieur à
l’incidence attendue (5,26, IC95 % [1,09-15,38]).
Pancréatite aiguë.
Un cas de pancréatite aiguë nécrotique sévère a été rapporté chez un
MtF de 37 ans sans antécédents ou pathologie biliaire identifiés, ni abus d’alcool, ni
antécédent d’hyperlipidémie (77). Ce patient était traité depuis 2 mois par estrogènes
conjugués, EE et acétate de cyprotérone.
VI.2.2.5. Diabète
Feldman (78) a décrit trois cas de diabète de type 2 survenus dans un groupe de
74 patients MtF suivis de 1998 à 2001, ce qui représente une incidence plus élevée que
l’incidence attendue de diabète aux Etats-Unis (3,7 pour 1 000). Les trois patients étaient
obèses (JMC > 29), avaient plus de 40 ans, étaient hypertendus et
hypertriglycéridémiques, mais normoglycémiques avant traitement ; ils étaient traités
depuis 8 à 11 mois par estrogènes, spironolactone et progestatifs (pour 2 d’entre eux).
Aucun autre cas n’était rapporté dans les 4 autres études analysées (61,66,68,69).
L’accroissement du risque de diabète chez les sujets sous traitement hormonal féminisant
reste donc à démontrer, mais sa possibilité doit conduire à surveiller la glycémie chez les
sujets traités, à contrôler la prise du poids et, selon Feldman, à limiter l’usage de
progestatifs.
VI.2.2.6. Cancers
Le risque de cancer lié au traitement hormonal est difficile à évaluer car les études sont le
plus souvent non contrôlées, les effectifs faibles, les suivis courts et la pré-existence
éventuelle du cancer avant la mise en place du traitement méconnue. Le risque de cancer
n’a pas été évoqué par les experts interrogés par l’enquête-courrier (tableau
10).
Cancer de la prostate
Trois cas de cancer de la prostate ont été rapportés chez des transsexuels traités par
hormonosubstitution depuis au moins 10 ans et orchidectomisés depuis au moins 8 ans
La toxicité hépatique de l’acétate de cyprotérone a été rapportée pour des doses de 200 à 300 mg/j chez des
hommes traités pour cancer de la prostate (Vidal en ligne, 31 mars 2006)
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
(61,79,80). Le cas le plus récemment rapporté (80) concernait une patiente traitée depuis
41 ans par estrogène et orchidectomisée depuis 26 ans.
Cancer du sein
Le traitement hormonal des MtF pourrait potentiellement modifier le risque de tumeur du
sein en induisant notamment une féminisation du sein comparable à celle des femmes
génotypiques.
En 2000, Kanhai
et al.
(81) ont comparé les changements histologiques induits par le
traitement hormonal chez des patients MtF orchidectomisés ou non, traités pendant au
moins 18 mois par estrogènes +/- acétate de cyprotérone et chez des hommes non
transsexuels atteints de cancer de la prostate traités pendant 24 à 36 mois par anti-
androgènes non progestatifs. Chez ces derniers, la formation lobulaire et acineuse
(caractéristique du sein féminin) était modérée ou nulle, alors qu’elle était maximale chez
les patients transsexuels traités par estrogènes et anti-androgènes.
Deux cas de fibroadénomes du sein (82,83) et 2 cas de carcinomes canalaires invasifs
(84,85) ont été rapportés chez des patients sous traitement féminisant depuis au moins
10 ans. Parmi eux, un cas présentait un antécédent familial de cancer du sein (chez la
mère) (84).
Au total, 7 cas de tumeur ont été rapportés chez des patients MtF sous traitement
hormonal féminisant. Néanmoins, la faiblesse méthodologique des études identifiées ne
permet pas d’apprécier le risque de cancer lié au traitement hormonal chez les MtF.
VI.2.2.7. Modifications de la densité osseuse
En 2006, la HAS (86) considérait l’hypogonadisme prolongé et en particulier,
l’androgénoprivation induite, chirurgicale (orchidectomie) ou médicamenteuse (traitement
prolongé par un analogue de la Gn-RH), comme un facteur de risque d’ostéoporose.
Néanmoins, les études analysées n’ont pas mis en évidence de risque supplémentaire
d’ostéoporose chez les MtF substitués en estrogènes de manière suffisante.
Trois études transversales (87-89) ont évalué la masse osseuse chez des patients MtF
traités par estrogènes (et acétate de cyprotérone avant gonadectomie) pendant une durée
médiane respective de 2 ans, 1,5 ans et 12,5 ans. Les données d’histomorphométrie (87)
et d’ostéodensitométrie (densité minérale osseuse) (88,89) ont montré que la densité
osseuse des transsexuels traités ne différait pas de celle d’un groupe contrôle ajusté sur
le sexe génotypique et l’âge.
Deux études longitudinales (67,90) ont mesuré l’évolution de la densité minérale osseuse
(DMO) sous traitement hormonal féminisant. La DMO était augmentée au bout d’un an de
traitement hormonal avant gonadectomie (estrogènes + acétate de cyprotérone dans
l’étude de Van Kesteren
et al.,
estrogènes et analogues de la GnRH dans celle de Mueller
et al.).
Cette augmentation était confirmée à 2 ans pour Mueller
et al.
(90) ; en revanche,
pour Van Kesteren
et al.
(67), la DMO était revenue à la normale au bout de 45 mois en
moyenne. Dans cette étude (67), il n’y avait pas de corrélation entre les changements de
densité osseuse ou l’âge et la nature du traitement hormonal ; le taux de LH est apparu
comme le meilleur facteur prédictif de la perte de densité osseuse : les changements de
densité osseuse entre 1 an et la fin du suivi étaient inversement corrélés avec les taux
sériques de LH à la fin du suivi (p = 0,04, r = - 0,46), traduisant l’adéquation ou non des
doses d’estrogènes (plus la LH est élevée, moins le traitement substitutif est suffisant, et
plus la perte osseuse est importante).
Globalement, le risque de développement d’ostéoporose sous traitement féminisant
apparaît donc faible quand la substitution en estrogènes est suffisante.
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VI.2.2.8. Effets psychologiques
Ils sont difficiles à évaluer, d’une part parce que leur recherche systématique et spécifique
n’est le plus souvent pas réalisée dans les études analysées, d’autre part parce qu’on ne
connaît pas la part de l’hormonosubstitution et des changements qu’elle induit dans le
déterminisme des troubles observés. Enfin, outre les estrogènes, l’acétate de cyprotérone
peut par lui-même induire des désordres psychologiques (34).
En 1989, Asschemann
et al.
(63) notaient un risque de dépression multiplié par 15 chez
les transsexuels traités par rapport à la population générale : 8,3 % des patients traités
étaient atteints de dépression, notamment durant les 6 premiers mois de traitement. Outre
des états dépressifs, une labilité émotionnelle et une diminution anormale de la libido sont
décrites comme étant liées au traitement hormonal (31).
Deux des huit experts ayant répondu à l’enquête courrier considéraient la dépression et
les troubles psychiques comme des effets secondaires du traitement (tableau
10).
Il importe de rechercher ces troubles de manière systématique chez le sujet traité.
VI.3. Morbidité chez les FtM
Chez les FtM traités par androgènes, les principales complications rapportées sont
métaboliques (notamment lipidiques). La littérature est encore moins abondante
que pour les traitements féminisants.
VI.3.1. Complications métaboliques et risque cardiovasculaire
L’impact du traitement par androgènes sur le risque cardiovasculaire a été évalué d’une
part dans la cohorte de Van Kesteren
et al.
(61), d’autre part dans 2 études de plus faible
effectif, non contrôlées, dont le suivi médian ne dépassait pas 4 ans (63,71).
Elbers
et al.
(71) ont mis en évidence des anomalies lipidiques chez 17 FtM traités par
testostérone et suivis pendant un an : une prise de poids (2,7 kg en moyenne, p = 0,001),
une diminution du HDL-cholestérol (20 %, p < 0,001) et de la taille des particules de LDL
(0,4 %, p < 0,05) et une augmentation des triglycérides (33 %, p = 0,046) ont été
constatées. La PA, le cholestérol total et LDL, l’activité de la lipoprotéine lipase et la
sensibilité à l’insuline étaient inchangés. En 1989, Asscheman
et al.
(63) avaient
également décrit une prise de poids d’au moins 10 % chez 17,2 % des patients sous
traitement virilisant.
Certes, le taux d’infarctus du myocarde chez les transsexuels traités par
hormonosubstitution n’était pas supérieur à celui de la population générale (taux
d’incidence standardisé = 0,50, IC95 % [0,24-0,91]) dans l’étude de Van Kesteren
et al.
(61) (Tableau
13).
Néanmoins, l’augmentation potentielle du risque cardiovasculaire impose de mettre en
place des mesures hygiéno-diététiques adéquates : faire de l’exercice physique, éviter la
prise de poids, contrôler les apports lipidiques, (9,35,52).
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Tableau 6.
Fréquence (en % de patients) des principales complications du traitement des FtM.
1 auteur, année,
pays
er
Schlatterer
et al.,
1998,
Allemagne (68)
Van Kesteren
et al.,
1997,
Pays-Bas (61)
293
Ester de testostérone IM
(250 mg/2 sem.)
ou undécanoate de
testostérone PO (160 mg/j)
2 mois à 41 ans
15,3
0,3 (1 cas)
NR
27,3
Becerra Fernández
et al.,
1999, Espagne (69)
26
Ester de testostérone IM
(250 mg/1-2 sem.) ou
undécanoate de testostérone
PO (120-160 mg/j)
6 mois à 10 ans
19,2
NR
NR
NR
Effectif
31
Nature du traitement Ester de testostérone IM
(250 mg/2 à 4 sem.)
Durée du traitement
↑
enzymes
hépatiques
IdM
Polyglobulie
Acné
NR
12,9
NR
16
12,9
AC = acétate de cyprotérone ; E2 = 17
β
estradiol ; EE = éthinyl estradiol ; IdM = infarctus du myocarde ; IM = intra-
musculaire ; PO = per os ; NR = non renseigné ; Td = transdermique.
VI.3.2. Complications hépato-biliaires
Une augmentation des enzymes hépatiques a été observée chez 12,9 à 19,2 % des
patients traités par androgènes (Tableau
13)
(61,68,69).
VI.3.3. Polyglobulie
Elle a été retrouvée chez 16 % des patients traités dans l’étude de Schlatterer
et al.
(68)
(Tableau
13).
Cette complication a été rapportée par 2 des 8 experts ayant répondu à
l’enquête-courrier (Tableau
10).
VI.3.4. Acné
Il s’agit d’une complication fréquente de l’androgénothérapie : deux études (61,68)
rapportaient un taux d’acné de 12,9 à 27,3 % parmi les patients traités (Tableau
13).
VI.3.5. Cancers
Le risque de cancer lié au traitement est difficile à évaluer car les effectifs des études sont
le plus souvent faibles et les suivis courts. Le risque de cancer n’a pas été évoqué par les
experts interrogés par l’enquête-courrier (Tableau
10).
VI.3.5.1. Cancer du sein
Des données de faible niveau de preuve n’ont pas montré de risque supplémentaire de
cancer du sein lié à l’utilisation prolongée d’androgènes. Ainsi, Burgess et Shousha en
1993 (91) et Slagter
et al.
en 2006 (92) ont comparé sur les plans histologique et immuno-
histochimique des pièces de mastectomie provenant de FtM traités depuis au moins
18 mois et de femmes opérées en vue d’une réduction mammaire. Sur le plan
histologique, les tissus mammaires des patients FtM étaient comparables à ceux des
patientes ménopausées du groupe contrôle ; des lésions fibreuses kystiques n’étaient
généralement pas observées (92). La prévalence de microcalcifications était plus élevée
chez les FtM dans l’étude de Burgess et Shousha (91).
VI.3.5.2. Cancer de l’endomètre (col et corps)
Il n’y a pas de preuve que la testostérone ait un impact sur le risque de cancer du col ou
de l’endomètre. Néanmoins, la survenue de métrorragies sous traitement doit alerter et
être explorée (35).
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VI.3.5.3. Cancer de l’ovaire et ovaires polykystiques
Hage
et al.
(93) ont rapporté deux cas de cancer épithélial de l’ovaire chez des FtM traités
par esters de testostérone depuis 1 an et 18 ans, parmi une population de 600 patients
représentant 2418 années de traitement.
Surtout, l’impact du traitement par androgènes sur les ovaires chez les FtM a été évalué
par Futterweit et Deligdisch (94). Ces auteurs ont comparé sur le plan histologique les
ovaires de 19 patients FtM traités par testostérone pendant 1 à 10 ans et d’un groupe
contrôle de 12 femmes : 68,4 % (13/19) des FtM répondaient à la définition histologique
d’ovaires polykystiques ; à l’inverse, aucune patiente du groupe contrôle ne présentait
d’ovaire polykystique. Cette étude était limitée par l’absence de données exhaustives sur
la préexistence avant traitement d’anomalies ovariennes. Cependant, cette augmentation
potentielle du risque d’ovaires polykystiques a conduit certains auteurs à préconiser de
réaliser une salpingo-ovariectomie en même temps que l’hystérectomie (60,93). Plus
récemment une étude de plus grande envergure (95) réalisée chez 61 patients FtM
comparés à 94 contrôles n’a pas retrouvé de différence significative entre les deux
groupes quel que soit le critère diagnostic d’ovaire polykystique utilisé, mais les patients
FtM avaient significativement plus fréquemment un hyperandrogénisme biologique
(p<0.001).
Au total, des données de faible niveau de preuve (études cas-témoin de niveau 3) n’ont
pas montré de risque supplémentaire de cancer du sein lié à l’utilisation prolongée
d’androgènes. De même il n’existe pas fréquence plus importante d’ovaires
polykystiques chez les FtM que chez les femmes contrôle, par contre un
hyperandrogénisme biologique. Enfin, aucune preuve de l’impact des androgènes sur le
cancer du col ou de l’utérus n’a été identifiée.
VI.3.6. Modifications de la densité osseuse
Trois études cas-témoins (89,96,97) ont montré que la DMO de transsexuels FtM traités
par androgènes pendant au moins un an (par esters de testostérone IM le plus souvent)
et ovariectomisés, était normale pour l’âge (Z-score) (89,96) et ne différait pas de manière
significative de celle des FtM non opérés, non traités (97). Goh et Ratnam (97) ont noté
qu’avant ovariectomie, les FtM sous androgènes avaient une DMO (ajustée sur l’âge) plus
élevée que les FtM non opérés non traités (p < 0,05), suggérant un effet synergique des
androgènes et des estrogènes sur le métabolisme osseux.
Néanmoins, Van Kesteren
et al.
(67), dans une étude prospective, ont mis en évidence
une diminution de la DMO à long terme sous traitement : la DMO lombaire, inchangée
durant la première année de traitement, a diminué de manière significative ensuite dans
les 28 à 63 mois après ovariectomie (p = 0,003). Toutefois, il n’est pas précisé si la
diminution de DMO a entraîné une ostéopénie.
La perte osseuse semble corrélée non pas avec la nature et la durée du traitement
hormonal (67) mais avec l’âge et surtout la compliance au traitement (67,97) : dans
l’étude de Goh et Ratnam (97), les FtM ovariectomisés ayant arrêté le traitement ou sous
traitement discontinu avaient une DMO moyenne plus faible que les FtM non opérés non
traités (p < 0,05), mais chez 5 d’entre eux, la DMO a augmenté de manière significative
(p < 0,05) après reprise d’un traitement régulier par androgènes pendant 17 à 27 mois.
De même, Van Kesteren
et al.
(67) ont suggéré que le taux de LH était le meilleur facteur
prédictif de perte de densité osseuse (p = 0,09, r = - 0,41).
Au total, il semble qu’à long terme une perte osseuse puisse se développer chez les FtM
si le traitement par testostérone ne parvient pas à compenser le déficit en estrogènes, ce
qui est surtout le cas si la compliance au traitement est mauvaise.
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VI.3.7. Effets psychologiques
Labilité émotionnelle, augmentation anormale de la libido, agressivité pathologique, voire
syndromes psychotiques sont décrits dans la littérature synthétique comme pouvant être
révélés par le traitement masculinisant (31,34). En 1995, Van Goozen
et al.
(98) ont
évalué de manière spécifique (questionnaires, tests psychométriques) l’effet des
hormones sur le comportement et les fonctions cognitives chez 35 patients FtM traités
pendant 3 mois : outre l’augmentation du désir sexuel, ils ont mis en évidence une
augmentation de l‘agressivité.
VI.4. Impact du traitement hormonal sur la fertilité, chez les MtF et les FtM
Le traitement hormonal réduirait la fertilité de manière peut-être irréversible et à long
terme, il peut entraîner une infertilité qu’il est important d’expliquer au patient avant le
début du traitement (11,31,33,34).
VII. L
A
PRESCRIPTION DES TRAITEMENTS HORMONAUX
PRATIQUE
M
T
F
ET
F
T
M
EN
VII.1. Le praticien en charge du traitement hormonal et de son suivi
En France, les médecins interrogés lors de l’enquête de pratique s’accordent pour que la
prescription initiale du traitement soit réalisée par un endocrinologue. Pour ce qui
concerne le suivi et les prescriptions ultérieures, une fois la dose optimale obtenue, leurs
réponses sont variables : un endocrinologue, un médecin généraliste, un médecin
interniste, un urologue, un sexologue, voire tout médecin formé pourrait assurer cette
prise en charge (tableau
8).
A l’étranger, toutes les recommandations analysées insistent sur le fait que
l’hormonosubstitution doit être prescrite et suivie par un médecin, formé et/ou ayant une
expérience du transsexualisme ; selon les recommandations, celui-ci peut être
endocrinologue (37) ou médecin généraliste (11,31,33,34). Les Canadiens (34)
préconisent le recours à un endocrinologue si le médecin généraliste n’a aucune
expérience du traitement des transsexuels ou si le patient a une maladie métabolique ou
endocrinienne préexistante. Les Anglais (33) recommandent de recourir à un
endocrinologue pour la prescription initiale et l’adaptation des doses ; une fois le dosage
stabilisé, le relais peut être pris par le médecin généraliste pour le suivi et le
renouvellement de prescription.
Au total, la prescription d’hormones et le suivi médical du patient doivent être effectués
après la phase diagnostique préalable, par un médecin formé et/ou ayant une expérience
du transsexualisme. Il est recommandé qu’un endocrinologue de l’équipe pluridisciplinaire
assure l’introduction de l’hormonosubstitution, de l’adaptation des doses avant la chirurgie
de réassignation jusqu’à l’obtention des doses optimales après la chirurgie. Au-delà, le
relais peut être pris par un autre endocrinologue ou le médecin généraliste du patient, si
celui-ci le souhaite ; une consultation au moins annuelle avec l’endocrinologue de l’équipe
pluridisciplinaire est recommandée. Quelle que soit l’étape, l’endocrinologue et le
généraliste devront travailler en étroite collaboration, en s’informant mutuellement.
VII.2. Information du patient
Avant le démarrage du traitement, le praticien doit s’assurer que le patient a bien compris
le rapport bénéfice/risque du traitement hormonal, ses limites et le fait qu’il s’agisse d’un
traitement à long terme. Il serait souhaitable qu’un document écrit avec toutes les
informations relatives aux effets attendus et indésirables du traitement soit remis au
patient. Cette information sera au mieux formalisée par la signature d’un consentement
éclairé (31,33,36,37).
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VII.3. Évaluation médicale initiale
Son but est de :
s’assurer que le sujet n’a pas d’affection (notamment intersexualité) susceptible d’être
à l’origine d’un trouble de l’identité (32) ;
–
rechercher d’éventuelles contre-indications au traitement hormonal (31,32) ;
–
obtenir des données de base permettant de préciser l’état biologique du patient avant
toute prise de traitement hormonal, d’objectiver les effets du traitement lors du suivi et
décider quel sera le traitement le plus approprié (31,32).
Cette évaluation doit comporter un interrogatoire, un examen clinique et des examens
biologiques.
–
L’interrogatoire doit porter sur :
l’âge ;
–
la profession ;
–
l’anamnèse : ancienneté du trouble, degré d’insatisfaction, difficultés engendrées au
niveau personnel, familial et socio-professionnel, existence d’une automédication
préalable (9) ;
–
les antécédents personnels ou familiaux et les épisodes en cours de thrombose
veineuse profonde ou embolie pulmonaire, de maladie athéromateuse,
d’hypertension artérielle, de diabète ou d’hyperlipidémie (hypertriglycéridémie ou
hypercholestérolémie), de cancer estrogéno-dépendant, de migraine, de maladie
hépatique, de lithiase biliaire (MtF), de maladie gynécologique (notamment ovaires
polykystiques chez les FtM) (34,35,37);
–
les traitements médicamenteux associés (35) ;
–
les habitudes de vie (tabac notamment, mais aussi alcool, drogues illicites) (9,34) ;
–
la pratique sexuelle (9).
L’examen clinique comportera :
–
un examen physique complet comportant, entre autres, une mesure du poids, de la
taille et de l’IMC, une mesure de la PA, un examen du foie et la recherche de signes
de lithiases biliaires, des seins et du système veineux (9,37). Feldman
et al.
(35)
recommande la réalisation d’une épreuve d’effort chez des patients à risque cardio-
vasculaire et/ou avant la prescription de testostérone chez les FtM.
–
un examen génital et endocrinien avec recherche de signe d’intersexualité (32).
Le bilan biologique est résumé dans le
tableau 7.
Il s’appuie sur les recommandations
françaises (32), de la HBIGDA (31), espagnoles (9) et canadiennes (34,35).
–
En cas d’antécédent personnel ou familial thrombo-embolique, le bilan biologique
comprendra au mieux, outre l’hémogramme et un TP-TCA, des dosages d’antithrombine,
protéine C, protéine S, le test de résistance à la protéine C activée ou recherche de la
mutation facteur V Leiden et recherche de la mutation 20210A du gène de la
prothrombine ou facteur II. Un dosage des anticorps anticardiolipine est préconisé en cas
d’antécédent thrombo-embolique personnel (communication du Dr J. Conard, unité
Hémostase-Thrombose, hôpital de l’Hôtel Dieu, Paris).
Le caryotype est recommandé en Espagne (9) et obligatoire en Belgique (14). En France,
sa réalisation est préconisée par les membres du groupe de travail.
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Tableau 7.
Bilan biologique proposé avant mise en place du traitement.
MtF
Hémogramme
Bilan lipidique, glycémie à jeun
Bilan hépatique
Ionogramme sanguin, urée et créatininémie
Bilan d’hémostase simple (TP, TCA)*
Sérologie HIV, sérologie hépatite B et C, syphilis
Caryotype
FSH, LH
Prolactinémie, testostéronémie biodisponible et/ou
totale, SHBG
Estradiolémie
FtM
*complété en cas d’antécédent personnel ou familial thrombo-embolique par un bilan d’hémostase
approfondi.
VII.4. Traitements préconisés
Le choix du traitement et son dosage doivent tenir compte des souhaits du patient, de son
âge, de ses co-morbidités et de sa sensibilité individuelle au traitement (33,34,66).
Comme pour toute prescription, le praticien devra vérifier l’absence de contre-indications
pour chacune des molécules choisies et identifier les interactions médicamenteuses
possibles. Pour plus d’informations sur les interactions médicamenteuses, il pourra se
référer au « Référentiel national des interactions médicamenteuses » disponible sur le site
internet de l’Afssaps (http://afssaps.sante.fr/htm/10/iam/indiam.htm).
Il n’y a pas actuellement de « traitement-type » recommandé au niveau international : les
molécules utilisées, les doses et la voie d’administration sont très variables d’une équipe
à l’autre (52).
Ce chapitre s’appuie sur l’avis des membres du groupe de travail ainsi que sur des
recommandations pour la pratique clinique (9,31,34,35), des revues générales publiées
par des équipes néerlandaise (60), belge (14) et françaises (55,56), une revue
systématique (52) et des études cliniques (61,62,64,66,69). Il inclut également les
résultats de l’enquête de pratique réalisée auprès de 9 praticiens prenant en charge des
transsexuels sur le plan hormonal.
VII.5. Traitement des MtF
VII.5.1. Avant orchidectomie : première étape, de dévirilisation
La dévirilisation peut être obtenue par des anti-androgènes ou des analogues de la
GnRH.
VII.5.1.1. Anti-androgènes
En Europe, l’acétate de cyprotérone est le plus utilisé, à la dose de 50 à 100 mg/j
(14,55,61,68). Compte tenu des possibles effets secondaires de ce produit (troubles
hépatiques, dépression), les Canadiens (34,35) lui préfèrent la spironolactone.
Des anti-androgènes non stéroïdiens, comme le flutamide, le nilutamide, le bicalutamide,
sont commercialisés. L’usage du flutamide n’est pas préconisé par les Canadiens (34) en
raison d’une possible hépato-toxicité. Le finastéride (inhibiteur de la 5-alpha réductase)
permettrait de ralentir la calvitie (34).
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Pour les experts français ayant répondu à l’enquête-courrier, l’anti-androgène était le plus
souvent l’acétate de cyprotérone, mais pour 2 d’entre eux, il pouvait s’agir d’un anti-
androgène non stéroïdien (tableau
13).
VII.5.1.2. Analogues de la Gn-RH
L’enquête-courrier réalisée en France a montré qu’ils étaient peu utilisés (2 sur 8 experts
ayant répondu) (tableau
13),
notamment du fait de leur coût élevé. Ils peuvent être
proposés à la place de l’acétate de cyprotérone, pour éviter les effets secondaires de
celui-ci (dépression, hépatotoxicité) (66).
VII.5.2. Avant orchidectomie : deuxième étape, de féminisation
C’est au cours de cette étape que sont introduits les estrogènes, associés aux anti-
androgènes.
Le choix de l’estrogénothérapie doit tenir compte de l’âge du patient, de l’existence
d’antécédents thrombo-emboliques, de facteurs de risque cardiovasculaire et du recours
éventuel à des interventions chirurgicales esthétiques, notamment l’implantation de
prothèses mammaires (avis d’expert).
Plusieurs molécules sont possibles, mais il n’y a pas de preuve de supériorité d’une
molécule par rapport à une autre (34) : en terme d’efficacité, Dittrich
et al.
(66) n’ont pas
retrouvé de différence significative de croissance mammaire entre 17
β
estradiol par voie
orale et éthinyl-estradiol. Néanmoins, le 17
β
estradiol (oral ou percutané) est utilisé de
manière préférentielle au Canada (34), aux Pays-Bas (60) et en France (7 des 9 experts
ayant répondu à l’enquête courrier prescrivent du 17
β
estradiol en première intention).
L’existence d’antécédent personnel de thrombose veineuse profonde ou d’embolie
pulmonaire et/ou une thrombophilie contre-indique l’utilisation d’éthinyl-estradiol
(communication du Dr J. Conard, unité Hémostase-Thrombose, hôpital de l’Hôtel Dieu,
Paris). En effet, le risque d’accident thrombo-embolique semble plus élevé avec l’éthinyl-
estradiol per os qu’avec le 17
β
estradiol transdermique (61,62). De plus, le dosage de
l’estradiolémie (17
β
estradiol sanguin) ne permet pas de surveiller le traitement par
éthinyl-estradiol ou par estrogènes conjugués (52).
Plusieurs modalités d’administration (orale, injectable, transdermique, nasale) sont
possibles. L’utilisation de la forme transdermique doit être privilégiée pour les MtF de plus
de 40 ans ou ceux ayant des anomalies de l’hémostase ou des antécédents de
thrombose veineuse (9,31,34,35). L’utilisation d’estradiol par voie orale est déconseillée
en cas d’antécédent personnel de thrombose veineuse profonde ou d’embolie pulmonaire
et/ou une thrombophilie mais doit être discutée en fonction du type de thrombose et du
type de thrombophilie (communication du Dr J. Conard, unité Hémostase-Thrombose,
hôpital de l’Hôtel Dieu, Paris). En intramusculaire, les estrogènes auraient un effet plus
rapide que les formes orales ou transdermiques, mais ils entraînent plus de fluctuations
des taux sanguins, donc plus de risque de surdosage (34,60) ; de plus, en cas d’arrêt du
traitement suite à un effet indésirable, les taux d’estradiol mettront plusieurs semaines à
revenir à la normale (9,60). En France, les experts ayant répondu à l’enquête-courrier
prescrivaient le 17 bêta estradiol essentiellement sous forme orale ou de gel, plus
rarement sous forme de patch transdermique et, pour un expert, par voie nasale
(tableau
13).
La survenue d’une thrombose veineuse pendant le traitement hormonal doit conduire à
reconsidérer les modalités de l’estrogénothérapie :
–
–
si la thrombose est survenue sous estrogène par voie orale, un relais par la voie
transdermique est possible ;
si la thrombose est survenue sous estrogène par voie transdermique, ce traitement
peut être poursuivi pendant le traitement anticoagulant. La durée du traitement
anticoagulant est déterminée en fonction du type de thrombose et de l'existence ou
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
non de facteurs transitoires ou permanents ayant pu favoriser celle-ci avant de
poursuivre de façon isolée le traitement hormonal par voie transdermique
(communication du Dr J. Conard, unité Hémostase-Thrombose, hôpital de l’Hôtel
Dieu, Paris).
Les doses utilisées sont très variables d’une équipe à l’autre, en général 2 à 3 fois
supérieures à celles d’un traitement hormonal substitutif (52). Les doses sont
progressivement augmentées jusqu’à induire des changements physiques visibles (34).
Les doses préconisées par le groupe de travail sont de 4 à 6 mg/j de 17
β
estradiol, 25 à
50 µg/j d’éthinyl-estradiol. Les estrogènes seront arrêtés 2 à 4 semaines avant la chirurgie
pour minimiser le risque de thrombose (34,60). Le traitement sera repris dès que le
patient sera mobile (34,35,60).
VII.5.3. Après orchidectomie
Après orchidectomie, l’hormonosubstitution doit être maintenue (34) mais les doses
d’estrogènes doivent être réduites au minimum tout en maintenant la féminisation (31) et
la prévention de l’ostéoporose (9,60). Selon les membres du groupe de travail, au-delà de
55-60 ans, la poursuite du traitement estrogénique peut se discuter en prenant en
compte, entre autre, l’état de la minéralisation osseuse.
L’anti-androgène est généralement interrompu (67,68).
L’adjonction de progestatifs peut se discuter en fonction de l’existence de mastodynies ou
d’éventuels troubles de l’humeur (avis d’expert).
VII.5.4. Autres traitements
L’arrêt du tabac, la réduction de la consommation d’alcool, l’exercice physique, un régime
alimentaire adapté (35,52) et la supplémentation en calcium et vitamine D sont
recommandés (34). Les Canadiens (35) préconisent même l’usage d’aspirine chez les
patients à haut risque cardiovasculaire.
VII.5.5. Conclusion sur le traitement des MtF
Avant orchidectomie, le traitement hormonal des MtF comporte deux étapes :
- une première étape, de dévirilisation : l’acétate de cyprotérone est le plus souvent
proposé à doses de 50 à 100 mg/j. Les anti-androgènes non stéroïdiens ou les
analogues de la GnRH peuvent être proposés en cas de contre-indication à l’acétate
de cyprotérone ;
- une deuxième étape, de féminisation, au cours de laquelle sont introduits les
estrogènes, associés aux anti-androgènes. Le 17
β
estradiol doit être préféré à
l’éthinyl-estradiol en raison du risque moindre d’accidents thrombo-emboliques ; la voie
transdermique doit être privilégiée après 40 ans ou en cas d’antécédent de maladie
thrombo-embolique. L’existence d’antécédent personnel de thrombose veineuse
profonde ou d’embolie pulmonaire et/ou une thrombophilie contre-indique l’utilisation
d’éthinyl-estradiol. La survenue d’une thrombose veineuse pendant le traitement
hormonal doit conduire à reconsidérer les modalités de l’estrogénothérapie.
L’utilisation des analogues de la GnRH est limitée par leur coût élevé et les fait discuter
en cas d’intolérance à l’acétate de cyprotérone.
Après orchidectomie, l’hormonosubstitution est maintenue, les doses d’estrogènes sont
réduites mais doivent être suffisantes pour préserver le capital osseux et maintenir la
féminisation. L’anti-androgène sera généralement interrompu. L’adjonction de progestatifs
peut se discuter en fonction de l’existence de mastodynies ou d’éventuels troubles de
l’humeur.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
VII.6. Traitement des FtM
VII.6.1. Avant ovariectomie : Première étape, de déféminisation
Au cours de cette première étape, les progestatifs de synthèse (dérivés pregnanes et
norpregnanes) peuvent être utilisés en raison de leur propriété antigonadotrope (avis du
groupe de travail). Ils peuvent notamment aider à supprimer les règles (9,34).
En France, 3 des 9 experts ayant répondu à l’enquête courrier prescrivaient un progestatif
(acétate de nomegestrol essentiellement) avant ovariectomie (tableau
13).
VII.6.2. Avant ovariectomie : Deuxième étape, de virilisation
C’est au cours de cette étape que sont introduits les androgènes.
Le traitement consiste essentiellement en l’administration de testostérone (9,34).
Le plus souvent, la testostérone est administrée sous forme d’ester par voie
intramusculaire ; tous les experts ayant répondu à l’enquête courrier la prescrivaient sous
cette forme (tableau
13).
Toutefois, les injections intramusculaires, entraînant des
fluctuations des taux de testostérone, pourraient provoquer chez certains patients des
sautes d’humeur anormales (34). La testostérone percutanée peut être préférée chez les
patients souffrant de ces sautes d’humeur (34), ou chez ceux ne souhaitant pas se faire
d’injections (31). La testostérone orale serait moins efficace que les formes IM et
transdermique sur le plan de la virilisation (9,34) et aurait une toxicité hépatique plus
importante que les préparations parentérales et percutanées (34).
Les doses préconisées par le groupe de travail sont de 250 mg toutes les 3 semaines ou
125 mg toutes les 2 semaines.
VII.6.3. Après ovariectomie
Après ovariectomie, pour préserver le capital osseux et maintenir la virilisation, la
testostérone doit être prescrite de manière continue (34).
VII.6.4. Autres traitements
L’arrêt du tabac (35) et la supplémentation en calcium et vitamine D sont recommandés
(34).
VII.6.5. Conclusion sur le traitement des FtM
Avant ovariectomie, le traitement hormonal des FtM comporte deux étapes :
- une première étape de déféminisation : les progestatifs de synthèse (dérivés pregnanes
et norpregnanes) peuvent être utilisés au cours de cette étape en raison de leur
propriété antigonadotrope ; ils permettent de bloquer les cycles menstruels ;
- une deuxième étape de virilisation au cours de laquelle est introduite la testostérone.
Celle-ci doit être administrée de préférence par voie intramusculaire ou percutanée. Les
doses préconisées par le groupe de travail sont de 250 mg toutes les 3 semaines ou
125 mg toutes les 2 semaines.
Après ovariectomie, les doses de testostérone doivent rester suffisantes pour préserver le
capital osseux et maintenir la virilisation.
VII.7. Suivi du traitement
Le suivi comporte l’anamnèse, l’examen clinique et des examens biologiques. Il a pour
but d’évaluer les effets attendus du traitement, de détecter et traiter les effets indésirables
et d’adapter le traitement. Les éléments de suivi préconisés dans ce rapport sont
spécifiques du traitement hormonal et ne se substituent pas aux mesures de dépistage et
de prévention des maladies (notamment des cancers) habituellement recommandées.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Les tableaux 8 et 9 résument les principaux éléments de ce suivi et leur périodicité; ils ont
été élaborés à partir des données de la littérature (recommandations pour la pratique
clinique (9,31,34,35), revue générale (14) ou systématique (52), études cliniques (61,77))
et de l’avis des experts du groupe de travail.
Tableau 8.
Bilan proposé pour le suivi du traitement hormonal chez les MtF.
Paramètre
Bilan clinique
Bilan psychologique (troubles de l’humeur, libido,
fonction sexuelle)
Bilan de féminisation (pilosité, masse musculaire,
répartition des graisses, circonférence mammaire,
volume testiculaire)
Bilan cardiovasculaire (dont poids et PA)
Recherche de thrombose (dont douleur et œdème
des membres inférieurs)
Recherche de signes d’ostéoporose (fracture…)
Examen des seins à la recherche d’une masse
Bilan biologique
Cholestérol total, triglycérides, cholestérol-HDL,
calcul du cholestérol LDL
Glycémie à jeun
SGOT, SGPT,
γ
GT, PH.ALC.
Prolactinémie
Estradiolémie
Bilan d’imagerie
Mammographie
Ostéodensitométrie
Périodicité ou circonstances
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis tous les 6 mois
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis tous les 6 mois
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis tous les 6 mois
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis tous les 6 mois
Annuellement
Annuellement
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis annuellement
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis annuellement
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis annuellement
6 et 12 mois après le début du traitement puis annuellement
pendant 3 ans
3 mois après le début du traitement puis annuellement
Selon les recommandations en vigueur chez la femme
Après orchidectomie
Tableau 9.
Bilan proposé pour le suivi du traitement hormonal chez les FtM.
Paramètre
Bilan clinique
Bilan psychologique (troubles de l’humeur, libido,
fonction sexuelle, troubles bipolaires, schizophrénie)
Bilan de masculinisation (cycles menstruels, pilosité,
voix, masse musculaire, répartition des graisses)
Bilan cardiovasculaire (dont poids et PA)
Examen du foie
Recherche d’ostéoporose (fractures…)
Dépistage du cancer du sein : examen des seins
Dépistage de cancer du col (interrogatoire, examen
clinique, frottis vaginal si possible)
Bilan biologique
Cholestérol total, triglycérides, cholestérol-HDL, calcul
du cholestérol LDL
Glycémie à jeun
SGOT, SGPT,
γ
GT, PH.ALC.
Hémogramme
Testostéronémie totale et/ou biodisponible
Bilan d’imagerie
Mammographie
Ostéodensitométrie
Périodicité ou circonstances
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis tous les
6 mois
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis tous les
6 mois
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis tous les
6 mois
Annuellement
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis tous les
6 mois
Avant mastectomie, tous les 6 mois
Avant hystérectomie
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis annuellement
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis annuellement
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis annuellement
3, 6 et 12 mois après le début du traitement puis annuellement
Indication du dosage variable en fonction de type de molécule
utilisée et de sa voie d’administration
Selon les recommandations en vigueur chez la femme
Après ovariectomie
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
VII.8. Cas particulier du patient infecté par le VIH
Il y a peu de données sur les interactions entre les traitements antirétroviraux et les divers
traitements hormonaux prescrits aux transsexuels. La prise en charge par traitement
hormonal des transsexuels infectés par le VIH est compliquée d’une part par les
interactions possibles entre traitements antirétroviraux et traitements hormonaux, d’autre
part par la sommation des effets indésirables des deux types de
traitements (complications métaboliques glucidolipidiques, augmentation du risque cardio-
vasculaire). Les risques d’effets indésirables sont par ailleurs majorés par
l’automédication fréquente et souvent inadaptée observée chez ces patients (99).
Certaines antiprotéases (par ex. ritonavir, nelfinavir, lopinavir, efavirenz et névirapine)
peuvent entraîner une diminution des taux d’estrogènes (par effet inducteur enzymatique
du CYP450 des inhibiteurs de protéases sur l’éthynilestradiol) (50,100). Cet effet
inducteur nécessite de surveiller l’estradiolémie en recherchant un taux compris entre 60
et 80 pg/ml. A l’inverse, il n’y a pas de preuve que les contraceptifs hormonaux modifient
l’efficacité des traitements antirétroviraux (HAART) (101).
L’effet inducteur enzymatique des inhibiteurs de protéases sur l’éthynil-estradiol et le
risque cardiovasculaire augmenté des patients HIV sous traitement anti-rétroviral doivent
conduire à préférer le 17
β
estradiol par voie percutanée à l’éthynilestradiol
(communication du Dr Nicolas Hacher).
Le rapport 2006 concernant la « Prise en charge des personnes infectées par le VIH »
(100) conclut : « l’objectif pour ces patients, outre la féminisation ou la masculinisation, est
le maintien d’une thérapeutique antirétrovirale efficace, la prévention à court terme des
accidents thrombo-emboliques et à long terme des risques cardiovasculaires ». Dans ce
rapport, et la version suivante de 2008 (99), il est précisé que « tous les patients
transsexuels infectés par le VIH doivent être suivis de manière pluridisciplinaire, au moins
par un endocrinologue et un spécialiste du VIH. »
VIII. L’
ENQUETE AUPRES DES PROFESSIONNELS DE SANTE
VIII.1.Cible
Cette enquête a été effectuée au près de neuf praticiens prenant en charge sur le plan
hormonosubstitution des patients transsexuels ; ces praticiens ont été identifiés par les
professionnels de santé du groupe de travail ou les associations de patients. Le
questionnaire qui leur a été adressé comprenait des questions spécifiques sur la date de
début de l’hormonosubstitution, les traitements administrés, les effets indésirables et les
contre-indications (Annexe 3).
VIII.2.Résultats de l’enquête
Les neuf experts interrogés ont répondu (tableau
10 à 15)
:
–
8 sont endocrinologues et un médecin interniste ; 6 exercent dans le public, 1 en
libéral et 2 ont une activité mixte ;
–
7 des 9 experts suivent des transsexuels depuis plus de 15 ans ;
–
le nombre de patients suivis varie entre 2 et 700 patients par praticien et le nombre
de nouveaux cas ne dépasse pas 50 / an / praticien. Au total, près de 1 500 patients
sont suivis par les experts interrogés et le nombre de nouveaux cas est de l’ordre de
170 par an ;
–
les modalités de traitement peuvent varier selon les équipes ;
–
les effets secondaires et contre-indications rapportés sont pour la plupart concordants
avec la littérature ;
–
tous les experts participent à une réunion pluridisciplinaire périodique de revue des
cas de transsexualisme.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Concernant les axes possibles d’amélioration de la prise en charge des transsexuels, les
experts ont insisté sur la nécessité :
–
d’équipes pluridisciplinaires spécialisées avec désignation d’un coordinateur médical ;
–
d’un délai suffisant pour permettre une évaluation rigoureuse avant mise en place du
traitement hormonal ;
–
d’une uniformisation des protocoles de prise en charge ;
–
d’une simplification des relations avec la justice et des procédures administratives de
changement d’état civil ;
–
d’une simplification des modalités de prise en charge par l’Assurance maladie.
Tableau 10.
Résultats de l’enquête hormonosubstitution : données d’activité.
Spécialité
Secteur
d’exercice
Public
Mixte
Public
Public
Mixte
Libéral
Public
Public
Public
Date de début
de l’activité
2002
1990
1976
1980
1990
1983
1986
1997
1972
Nombre de patients
suivis
MtF
FtM
190
72
45
59
150
50
65
0
Nombre moyen de
nouveaux cas/an
MtF
FtM
50
50
52
50
50
35
2
700
15
5
15
5
5-6
NR
25
15
5
5
5
3-4
NR
15
Expert A
Expert B
Expert C
Expert D
Expert E
Expert F
Expert G
Expert H
Expert I
Endocrinologie
Endocrinologie
Endocrinologie
Endocrinologie
Endocrinologie
Endocrinologie
Endocrinologie
Médecine interne
Endocrinologie
NR = non renseigné.
Tableau 11.
Résultats de l’enquête hormonosubstitution : conditions de mise en œuvre de
l’hormonosubstitution.
Dès le diagnostic posé
Après une
expérience
en vie réelle
Non
Autre condition
Expert A
Expert B
Expert C
Expert D
Expert E
Expert F
Expert G
Expert H
Expert I
Non
Non
Non
Non
Non
Non
NR
Non
Après un an de suivi minimal de psychothérapie par une équipe
spécialisée multidisciplinaire et passage en commission spécialisée.
Après évaluation par 1 équipe multidisciplinaire et psychothérapie.
Oui, 2 ans
Oui, 1 à 2 ans
Oui, 2 ans
Oui, 2 ans
NR
Oui
Après une évaluation par 1 équipe multidisciplinaire et avis du psychiatre.
Après évaluation et avis du psychiatre.
Oui (en moyenne 2 ans)
NR = non renseigné
NR
Tableau 12.
Résultats de l’enquête hormonosubstitution : qui prescrit et suit le traitement.
Prescription initiale
Expert A
Expert B
Expert C
Expert D
Expert E
Expert F
Expert G
Expert H
Expert I
Endocrinologue
Endocrinologue/Médecin interniste
Endocrinologue
Endocrinologue
Endocrinologue
Endocrinologue
Endocrinologue
Endocrinologue/Sexologue
Endocrinologue
Prescription une fois la posologie optimale obtenue
Endocrinologue
Endocrinologue/Médecin interniste/Urologue
Tout médecin formé
Médecin généraliste
Endocrinologue/Médecin généraliste
Endocrinologue/Médecin généraliste
Endocrinologue/Médecin généraliste
Endocrinologue/Sexologue
Médecin généraliste + endocrinologue (1 fois/an)
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Tableau 13.
Résultats de l’enquête hormonosubstitution : traitements administrés.
Avant gonadectomie
Expert A
E2 PO
AC
Expert B
E2 PO, rarement EE
AC, Finastéride, rarement
flutamide, nilutamide
Analogues de la GnRH
E2 PO
AC
MtF
Après gonadectomie
E2
Avant gonadectomie
FtM
Après gonadectomie
Enanthate de
testostérone IM
Testostérone gel
Enanthate de
testostérone IM
Enanthate de
testostérone IM
Testostérone gel
E2 PO, Td, gel
Enanthate de
Si pilosité excessive : EE, testostérone IM
AC, parfois Finastéride
AC
Enanthate de
testostérone IM
Acétate de nomegestrol
jusqu’à disparition des
règles
Enanthate de
testostérone IM
Analogues de la GnRH
Enanthate de
testostérone IM ou
undecanoate de
testostérone IM ou PO
ou Androstanolone ou
testostérone gel
Acétate de nomegestrol
ou chlormadinone
Enanthate de
testostérone IM ou
undecanoate de
testostérone IM ou PO
ou testostérone gel
Danazol
Enanthate de
testostérone IM
NR
Enanthate de
testostérone IM ou
undécanoate de
testostérone IM ou PO
ou testostérone gel
Chlormadinone
(Lutéran) jusqu’à
disparition des règles
Expert C
E2 PO
Enanthate de
testostérone IM
Expert D
E2 gel
AC
E2 gel, PO, Td
AC, spironolactone,
llutamide, nilutamide,
bicalutamide
Progestérone
Exceptionnellement
analogues de la GnRH
E2 gel
Enanthate de
testostérone IM
Enanthate de
testostérone IM ou
undecanoate de
testostérone IM ou PO
ou Androstanolone ou
testostérone gel
Acétate de nomegestrol
ou chlormadinone
Enanthate de
testostérone IM ou
undecanoate de
testostérone IM ou PO
ou testostérone gel
Danazol (Danatrol)
Enanthate de
testostérone IM
NR
Enanthate de
testostérone IM ou
undécanoate de
testostérone IM ou PO
ou testostérone gel
Expert E
E2 gel, PO, Td
Progestérone
Expert F
E2 gel, pulv nasale
AC
E2 gel, pulv nasale
AC
Expert G
Expert H
Expert I
E2 PO, E2 gel, Td
AC
NR
EE (< 35 ans)
ou E2 PO, gel ou Td
AC
E2 PO, E2 gel, Td
NR
EE ou E2 PO, gel ou Td
AC (si alopécie ou
pilosité)
Autre progestatif
AC = acétate de cyprotérone ; EE = éthinyl estradiol ; E2 = 17
β
estradiol ; IM = intra-musculaire ; NR = non renseigné ;
PO = per os ; Td = transdermique.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Tableau 14.
Résultats de l’enquête hormonosubstitution : effets secondaires des traitements.
Traitement MtF
Dyslipidémie, hépatite, hyperprolactinémie,
acné
hyperprolactinémie
Hyperprolactinémie, altérations hépatiques,
troubles psychiques
NR
Dépression (AC), insuffisance de
développement mammaire, accidents
thrombo-emboliques
Elévation
de
l’hématocrite, perturbations
lipidiques et du métabolisme glucidique,
hypersexualité
NR
Alopécie, acné, persistance des règles
Traitement FtM
Polyglobulie, hyperviscosité sanguine, acné,
alopécie
Expert A
Expert B
Expert C
Expert D
Expert E
Expert F
Expert G
Expert H
Expert I
Accidents thrombo-emboliques,
mastose/mastodynies
NR
Acné
Non
NR
En cas de fortes doses d’estrogènes Prise de poids, alopécie, acné, troubles
injectables pendant plus de 10 ans : psychiques, diminution du HDL-cholestérol
accidents
thrombo-emboliques
et
cardiovasculaires, hyperprolactinémies
NR : non renseigné.
Tableau 15.
Résultats de l’enquête hormonosubstitution : contre-indications aux traitements.
Expert A
Traitement MtF
Maladies
thrombo-emboliques,
dyslipidémies, cancer du sein, cancers
génitaux hormono-dépendants
Maladies thrombo-emboliques, cancer du
sein
Maladies thrombo-emboliques (troubles de
l’hémostase, antécédents de thrombose),
lithiase biliaire, perturbations hépatiques,
troubles de sensibilité à l’insuline, adénome
à prolactine
Absolues (troubles psychiatriques), relatives
(hyperprolactinémies
ou
troubles
métaboliques
Maladies
thrombo-emboliques,
hépatopathies
graves,
tumeurs
hypophysaires, cancer du sein
Maladies thrombo-emboliques
Maladies thrombo-emboliques et cardio-
vasculaires (antécédents ou pathologies
évolutives), obésité importante (BMI>35),
cancer du sein ou de la prostate, maladie
hépatique sévère (antécédent ou maladie
évolutive), diabète de type 2, âge > 60 ans
NR
Pas de contre-indication absolue au
traitement
Maladies
vasculaires
Traitement FtM
thrombo-emboliques et
cardio-
Expert B
Expert C
Maladies thrombo-emboliques
Perturbations hépatique et lipidiques
Hyperplasie de l’endomètre
Expert D
Absolues (troubles psychiatriques)
Expert E
Maladies thrombo-emboliques, hépatopathies
graves, tumeurs hypophysaires, cancer du
sein
Maladies thrombo-emboliques
Maladies thrombo-emboliques et cardio-
vasculaires (antécédents ou pathologies
évolutives), obésité importante (BMI>35),
cancer du sein, maladie hépatique sévère
(antécédent ou maladie évolutive), diabète de
type 2, âge > 60 ans
NR
Pas de contre-indication absolue au
traitement
Expert F
Expert G
Expert H
Expert I
NR : non renseigné.
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1677802_0125.png
Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
C
HIRURGIE DE REASSIGNATION
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
Ce chapitre a été rédigé à partir d’études cliniques et de revues, publiées dans des
journaux scientifiques à comité de lecture. Les techniques chirurgicales non documentées
dans ce cadre (par exemple celles uniquement documentées par des sites internet ou par
des résumés de congrès) ne sont donc pas abordées dans ce rapport.
Ces études cliniques présentent des faiblesses méthodologiques importantes (études
rétrospective, non comparaison, faible effectif, nombreux perdus de vue, utilisation de
questionnaire non validé, …)
Les articles sans résultat d’efficacité ou de sécurité mais décrivant seulement les
techniques chirurgicales ont été utilisées dans les parties présentant les différentes
techniques
II.
P
REAMBULE
La chirurgie de réassignation sexuelle a pour but de mettre le morphotype en conformité
avec l’identité sexuelle désirée en créant une anatomie génitale aussi conforme que
possible à celle du sexe souhaité. La plupart du temps, la chirurgie vient compléter le
processus de transformation anatomique ébauché par l’hormonosubstitution, par l’ablation
des organes sexuels du sexe génétique et la création de nouveaux organes génitaux du
sexe désiré. Sont associées une chirurgie ablative et une chirurgie reconstructive, qui
selon les cas peuvent être simultanées ou successives. Il est à noter que certains
transsexuels ne souhaitent pas ou ne peuvent pas réaliser cette chirurgie.
III. C
HIRURGIE
M
T
F
III.1. Indications et buts de la chirurgie de réassignation sexuelle pour les MtF
Dans le cas des MtF, il s’agit d’abord d’une
castration avec pénectomie.
Sur le plan
purement technique, la castration est identique à celle qui est pratiquée pour le traitement
de certaines pathologies testiculaires ou prostatiques. La pénectomie comprend l’ablation
des corps caverneux et d’une partie du corps spongieux du pénis. Le reste du corps
spongieux et une partie du gland sont préservés pour effectuer la clitoridoplastie.
Une chirurgie reconstructrice
visant à créer des organes génitaux externes de type
féminin y est associée, dans le même temps dans l’immense majorité des cas, ou
ultérieurement. Il s’agit de créer une cavité vaginale, des lèvres génitales et un néo-
clitoris.
La chirurgie mammaire peut être indiquée, enfin les modifications de la voix sont
envisageables.
III.2. Les techniques chirurgicales
Les techniques de création d’un néovagin, de création d’un néoclitoris et d’une néo-vulve,
et d’urétroplastie avec création d’un néo-méat ont fait l’objet de deux revues récentes, qui
présente des options chirurgicales différentes (102,103). Ces reconstructions sont
effectuées en un ou deux temps.
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III.2.1. Vaginoplastie
Différentes techniques de création d’un néovagin sont utilisées.
La technique du lambeau pénien inversé
permet d’utiliser la peau et le tissu sous-
cutané du pénis. L’intervention comporte une castration, puis un « déshabillage » du
pénis dont la peau est ensuite retournée et utilisée pour tapisser le néo-vagin. La
pénectomie est réalisée en disséquant au niveau de l’albuginée des corps caverneux, tout
en respectant la peau qui est laissée en place. Une fois les corps caverneux enlevés, une
néo-cavité est créée dans le périnée entre le rectum et le plan urinaire, constitué par la
prostate et la vessie. La peau pénienne est invaginée et fixée dans cette cavité (104-107).
Cette plastie peut être combinée avec l’utilisation d’un lambeau de peau scrotale pédiculé
afin d’élargir l’introït (108). Il s’agit d’une technique fréquemment utilisée.
La technique du lambeau crural pédiculé
comporte le prélèvement d’un lambeau
cutané au niveau de la cuisse, qui est tubulisé, puis positionné de la même façon que le
lambeau pénien inversé. Cette technique semble désormais abandonnée (102)
La technique du segment intestinal pédiculé
impose une dissection intra-abdominale.
Un segment de colon sigmoïde est prélevé et reste vascularisé par son attache
mésentérique. La continuité colique est rétablie immédiatement. Le segment intestinal est
fermé à une de ses extrémités, l’autre correspondant au futur orifice vaginal. Il est placé
dans une néo-cavité entre rectum en arrière et plan urinaire en avant, et l’extrémité
inférieure est suturée à la peau (109). Cette technique est utilisée pour les patientes ayant
subi antérieurement une pénéctomie sans reconstruction. Cette technique semble de
moins en moins utilisée, notamment en raison des complications possibles (occlusion,
désunion) et de l’hyperlubrification.
La technique par greffe de peau
a également été décrite (105) ; elle est souvent utilisée
en complément du lambeau pénien inversé (110,111).
L’équipe de Perovic (112) propose de fixer le néovagin pour au ligament spinosacré afin
de prévenir les prolapsus vaginaux, cette technique a été testée chez 62 patients, pour
lesquels aucun prolapsus n’a été observé en postopératoire, elle est faisable dans une
équipe entrainée, toutefois il ne s’agissait pas d’une étude prospective comparative.
Après toutes ces techniques, l’utilisation régulière de
dilatateurs
est recommandée afin
d’éviter les rétrécissements.
III.2.2. Clitorolabioplastie
Création des lèvres par plastie scrotale
La peau du scrotum est partiellement réséquée et la partie proximale est utilisée pour la
reconstitution de la vulve. Une plastie complémentaire vise à créer un mont de Vénus.
Cette plastie peut être pratiquée dans un second temps (104)
Création d’un néo-clitoris par lambeau pédiculé balanique
Une partie du gland est réséquée, et la partie restante est pédiculisée sur une partie du
corps spongieux, en respectant la vascularisation et l’innervation. Le corps spongieux
restant est plicaturé afin de fixer le néo-clitoris en position anatomique (104-107). Ce néo-
clitoris vascularisé et innervé est placé à la partie supérieure de la vulve. L’utilisation du
prépuce pour créer le capuchon du néo-clitoris a été énoncée mais aucune publication
spécifique n’a été identifiée.
III.2.3. Uréthroplastie
Il s’agit du raccourcissement de l’urètre et de la création d’un méat à la face ventrale du
néo-clitoris. L’urètre pénien et la partie antérieure de l’urètre bulbaire sont réséqués et
l’urètre ainsi raccourci est anastomosé à la peau de la vulve.
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III.2.4. Mammoplastie
Les patients MtF pour lesquels l’hormonosubstitution ne procure pas une augmentation
mammaire suffisante peuvent avoir des prothèses mammaires. Seule une équipe a
publié ses résultats (113,114). La première publication est une revue des résultats à
long terme réalisée à l’aide de questionnaire, chez 164 patients avec un taux de
réponse de 65 %. Les 107 patients avaient un suivi moyen de 57 mois, 75 % étaient
satisfait du résultat final des prothèses et 25% non satisfaits. Les deux groupes ne
différaient pas par la taille des prothèses. Dans une autre étude, la même équipe a
constaté que la taille des prothèses avait augmenté au cours des années, ainsi que les
interventions itératives.
III.2.5. Modifications de la voix
Les techniques retrouvées dans la littérature concernent essentiellement les
changements MtF, car les hormones masculines administrées dans les changements FtM
masculinisent la voix (60). Les techniques sont phoniatriques ou chirurgicales, les études
rapportées sont souvent avec des petits effectifs, il s’agit d’études de cas, seules sont
rapportées ici les études ayant inclus au moins 20 patients. La technique chirurgicale est
un rapprochement cricothyroidien parfois associé à une chirurgie thyréoplastique. Les
méthodes sont dérivées de la technique d’Isshiki (115-117). Dans l’étude de Yang
et al.,
20 MtF inclus avec un suivi de 22 mois, présentaient une augmentation dans le registre
de leur voix de parole de six demi-tons et une augmentation dans leur voix dynamique de
deux demi-tons. Les complications per et postopératoires n’étaient pas évoquées. A long
terme, 29 % des patients ont eu des difficultés à avaler, 14 % des inconforts de gorge,
9 % des troubles de l’éclaircissement de la voix, sans que ces troubles soient corrélées
avec la satisfaction de l’intervention. Au total, 58 % des patientes étaient satisfaites, 33 %
insatisfaits, 9 % étaient neutres.
Dans la série de Matai
et al.,
45 MtF n’ont été évalués que sur les critères subjectifs par
questionnaire avec un recul de plus de 8 ans. Un taux de réponse de 93 % a été obtenu,
86 % des patients pensaient que leur profil laryngé était amélioré, 79 % que leur voix était
améliorée et étaient satisfaits de l’intervention.
Dans l’étude de Neuman et Welzel, 67 patients ont été traités chirurgicalement et évalués
un an après par laryngoscopie et étude phoniatrique. Alors qu’aucun patient n’était dans
le registre de voix féminin avant l’intervention, 30 % l’étaient après l’intervention et 32%
étaient dans le registre neutre. Aucune complication postopératoire grave n’a été
rapportée, les complications ont spontanément régressées (25 % d’œdème externe local,
10 % d’emphysème). Un seul patient a été réopéré pour ablation de matériel. Au total,
85 % des patients étaient satisfaits de l’intervention et 15 % insatisfaits.
Une seule série utilisant l’approche phoniatrique et répondant aux critères d’effectif a été
retrouvée dans la littérature (118). Dans cette étude, 22 patients MtF et FtM ont été suivi
avec prise en charge en phoniatrie. Avant intervention, plus de la moitié des patients
présentaient une constriction supra-glottique sur la phonation habituelle et préférée. La
comparaison des analyses acoustiques avant et après traitement ont montré une
augmentation des fréquences fondamentales chez les patients MtF (p<0.01). La fatigue
vocale a été réduite. Le degré de satisfaction de la voix post-thérapie n’était pas lié au
nombre de séances.
III.3. Résultats en terme d’efficacité et de sécurité de la chirurgie génitale
Il est difficile de tirer des conclusions fortes de l’analyse de la littérature puisque très peu
d’articles ont été identifiés. En effet, les résultats fonctionnels et les complications de la
chirurgie ont été évalués dans huit publications seulement, dont les résultats sont
résumés sur le
Tableau 16.
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Concernant l’aspect esthétique des organes génitaux, les résultats sont considérés
comme satisfaisant dans la plupart des cas (86 à 94 %), y compris par auto-évaluation, de
même que les dimensions vaginales. Sur le plan sexuel, 58 à 79 % des patientes avaient
une activité sexuelle postopératoire.
Des études commencent à être réalisées afin de mesurer avec des critères objectifs les
néo-organes. Toutefois, il s’agit d’études préliminaires. Une étude d’exploration de
l’excitation sexuelle après chirurgie MtF a été réalisée au moyen de la
photoplétysmographie vaginale (119), les pulsations artérielles vaginales étaient plus
basses dans la population transsexuelle (n = 11) que chez les femmes contrôles (n = 72),
et la corrélation entre ces pulsations et les réponses subjectives étaient hautes dans la
sous population non homosexuelle alors qu’elle était basse chez les femmes contrôles et
les transsexuelles homosexuelles. Dans l’étude de Brotto
et al.
(120), les résultats (sur
15 MtF) sont considérés comme non interprétables en raison d’artefact et posent la
question de l’impact d’une musculature périnéale différente entre femme contrôle et MtF
sur la mesure par photoplétysmographie.
Les complications urinaires surviennent dans 1 à 10 %. Les complications digestives sont
rares (1 à 5 %). Les nécroses postopératoires ou les sténoses secondaires du néovagin
surviennent dans moins de 10 % des cas. Une équipe a évalué le taux de transfusion
sanguine, qui était de 59 % (104).
Le
Tableau 16
montre que c’est la technique du lambeau pénien inversé qui est la plus
documentée (7 sur 8 études traitent de cette technique).
III.4. Conclusion
La castration avec pénectomie
(ablation des corps caverneux et d’une partie du corps
spongieux du pénis) est une technique chirurgicale de castration techniquement
comparable aux procédures thérapeutiques pratiquées dans d’autres indications. La
pénectomie doit préserver le fourreau cutané qui est utilisé pour la construction vaginale.
Une chirurgie reconstructrice
visant à créer des organes génitaux de type féminin y est
associée, presque toujours dans le même temps opératoire.
La création d’un néo-vagin repose le plus souvent sur l’utilisation d’un lambeau cutané
pénien inversé, pouvant être complétée par une greffe de peau et, beaucoup plus
rarement par un lambeau intestinal car cette dernière technique présente de sérieux
désavantages. La technique du lambeau pénien inversé est la plus documentée. La
littérature disponible ne permet pas de recommander une technique plus qu’une autre, et
l’indication repose sur les désirs de la patiente et les techniques maîtrisées par le
chirurgien. Ces procédures sont le plus souvent associées à la création d’une néovulve et
d’un néoclitoris utilisant le gland.
Le résultat esthétique et fonctionnel est le plus souvent considéré comme satisfaisant.
Cependant, des complications urinaires, digestives, génitales et hémorragiques sont
possibles.
Il est recommandé de fournir à la patiente une information complète afin de permettre un
choix éclairé.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Tableau 16.
Résultats et complications de la chirurgie pour les MtF.
Auteur Année
Technique
n
Suivi Moyen
Résultats
5 ans (1 à 10 ans)
A un an :
Activité sexuelle : 22 (79 %)
Sécrétion excessive : 3 (11 %)
Cosmétique satisfaisante : 24 (86 %)
Sténose orificielle : 4 (14 %)
4,6 ans (0,25 à 6 ans)
Humidité satisfaisante 71 (82 %)
Bonne sensibilité vaginale 83 (95 %)
Orgasme : 73 (84 %)
Cosmétique satisfaisante : 78 (90 %)
Rapports sexuels (à 6 mois) : 69 (79 %)
31 patientes évaluées à 6 mois où plus
(questionnaire)
Satisfaction cosmétique : 29 (94 %)
Rétraction vaginale : 2
Profondeur vaginale satisfaisante : 22 (76 %)
Rapports sexuels : 18 (58 %)
dont 8 avec difficulté
Orgasme : 27 (87 %)
15 mois (2 à 79 mois)
Auto-évaluation par questionnaire (22patientes) :
Satisfaction globale 7,6/10
Qualité de vie 8,4/10
Morphologie vulvaire 8,0/10
Sensibilité clitoridienne 8,4/10
Fonction urinaire : 8,3/10
Fonction vaginale : 7,2/10
Fonction sexuelle 7,0/10
Complications
Sténose urétrale : 2 (7 %)
Constipation : 5(18 %)
Fistule recto-vaginale : 1 (3 %)
Kwun
et al.,
2003 (109) 28
Segment intestinal
pédiculé
Perovic
et al.,
2000
(121)
Lambeau pénien
inversé
87
Fistule rectovaginale : 1 (1 %)
Sténose complète vaginale : 2 (2 %)
Sténose néovaginale orificielle : 6 (7%)
Sténose urétrale : 1 (1 %)
Rupture vaginale : 1 (1 %)
Sténose du méat : 7 (10 %)
Abcès post-opératoire : 6 (9 %)
Plaies rectales: 3 (5 %)
Nécrose néoclitoris : 3 (5 %)
Prolapsus néovagin : 2 (3 %)
Nécrose urétrale : 1 (2 %)
Lésion sphinctérienne : 1 (2 %)
Fistule urétrale : 1 (2 %)
Transfusion sanguine : 30/51 patients
évaluables (59 %)
Plaie rectale : 1 (2 %)
Compression nerveuse : 1 (2 %)
Hématome post-opératoire : 9 (14 %)
Nécrose cutanée du néo-vagin : 5
(8 %)
Fistule recto-vaginale : 1(2 %)
Krege
et al.,
2001
(105)
Lambeau pénien
inversé
Second temps
cosmétique
66
Revol
et al.,
2006
(104)
Lambeau pénien
inversé
Chirurgie en un temps
63
Lawrence
et al.,
2003
(122)
Lambeau pénien
inversé
232 Suivi : 1 à 6 ans
Complications rapportées : fistule
Satisfaction globale estimée sur une échelle de 0 recto-vaginale, prolapsus vaginal,
à 10
sténose vaginale, sténose uréthrale,
41% de patientes : 10
nécrose clitoridienne, douleurs
86% de patientes > ou = 8
génitales chroniques, événement
Taux de participation à l’étude : 232/737 = 32%
thrombo-embolique
Aucune complication : 157 (68%)
Une complication : 55 (24%)
Deux complications : 16 (7%)
Trois complications : 4 (2%)
31
Suivi moyen : NR
Incontinence :6 (19%)
Etude des conditions mictionnelles.
Infections urinaires 10 (32%)
Dégradation des conditions de miction : 6 (19%)
Amélioration des conditions mictionnelles : 4
(13%)
Taux de participation à l’étude : 32/127 (25%)
Hoebeke
et al.,
2005
(123)
Lambeau pénien
inversé
Hage
et al.,
2000 (124) 390 Suivi moyen : 42 mois (2 mois à 17 ans)
Lambeau péno-scrotal
Nécessité de réintervention : 86/390 (22%)
inversé
130 interventions sur 86 patientes
Reprise plastie labiale : 103
Elargissement orifice vaginal : 27
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Tableau 16. (suite)
Résultats et complications de la chirurgie pour les MtF
Auteur Année
Technique
Goddard
et al.,
2007
(107)
Lambeau pénien
inversé
n
Suivi Moyen
Résultats
Complications
6.1 % sténose vaginale
1.7% prolapsus vaginal
1.1% nécrose partie lambeau
0.8% poils dans le vagin
18.3% sténose urétrale
5.6% fuites d’urines minimes.
Correction minime chirurgicale : 36
patients
42 dilatations urétrales 8
méatotomies.
233 temps moyen suivi 56 jours court terme (8-351
jours)
âge moyen 41 ans (19-76 ans)
100% : penectomie, labiaplastie, urétroplastie.
93% néoclitoris
séjour moyen hôpital 10 jours (6-21 jours)
82,2% profondeur vaginale adéquate (longeur
moyenne 13 (5-15cm))
86.3% de néoclitoris sensibles.
Première visite : 88,3 % patients heureux, 6,6 %
malheureux, 5,1 % des patients sans commentaire.
Suivi tardif : questionnaires : 70 (30%) 91% 29% (18) poils vaginaux
6% (4) prolapsus vaginal
néoclitoris, 89% un néovagin
âge moyen : 43 ans (19-76ans)
3% (2) nécrose vaginale
27% (19problèmes urinaires)
suivi moyen : 36 mois (9-96 mois)
98% (63) : néoclitoris sensible
26% (18) révision chirugicale,
26% (18) gouttes urinaires,
48% (31) : orgasme
14% (9) : hypersensible
23% (16) sténose urétrale
61% (38) : profondeur vaginale adéquate
23% (14) relations régulières.
Résultats : acceptable 76% (53), 80% (56)
chirurgie a correspondu à attente.
NR : non renseigné
IV. C
HIRURGIE
F
T
M
IV.1. Indications et buts de la chirurgie de réassignation sexuelle pour les FtM
Pour mettre le morphotype en conformité avec l’identité sexuelle, la chirurgie comporte
d’une part l’ablation de l’utérus, des annexes et du vagin, d’autre part la construction
d’organes masculins.
Cette chirurgie concerne la morphologie externe, la fonction urinaire et la fonction
sexuelle, ensemble ou séparément. Elle est beaucoup plus complexe que la chirurgie
pour les MtF. Les buts sont, dans l’idéal :
la création d’une verge morphologiquement normale au repos, dotée d’une sensibilité
cutanée normale ;
–
le respect de sensations érogènes ;
–
la création d’un urètre pénien avec méat balanique, permettant la miction debout ;
–
l’implantation d’un matériel rigide ou gonflable permettant de reproduire une érection ;
–
la création d’un scrotum contenant des prothèses testiculaires.
–
la chirurgie mammaire.
Selon les désirs du patient, et en fonction des complications potentielles des différents
gestes, la chirurgie de masculinisation est plus ou moins complète.
–
IV.2. Les techniques chirurgicales
IV.2.1. Chirurgie mammaire
La mastectomie sous-cutanée est réalisée dans la chirurgie FtM ; il s’agit souvent de la
première intervention réalisée. Le but de la chirurgie est l’ablation des tissus mammaires,
de la peau en excès, le repositionnement des mamelons et aréoles. Cette chirurgie peut
être rendue plus difficile par le port pendant plusieurs années de bandages des seins
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ayant déformé la poitrine, de pratique courante. Seules deux équipes ont décrit leur
technique et résultats.
L’équipe belge (125), a publié une étude qui présente un algorithme prenant en compte la
taille des seins et l’élasticité des tissus. Cinq techniques de mastectomies sous cutanées
sont utilisées : semi-circulaire, trans-aréolaire, concentrique circulaire, concentrique
circulaire étendue et greffe libre de mamelon. Au total, 92 patients ont été opérés avec un
taux de complication postopératoire de 12,5 % (23/184 interventions). Dans 8 cas (4.3%),
une intervention additionnelle a été requise en raison d’un hématome, infection ou
déhiscence de la cicatrice. Dans 32,1 % des cas (59 seins), une intervention
supplémentaire a été réalisée pour amélioration de l’esthétique. Les meilleurs résultats
sont ceux obtenus avec les techniques semi-circulaires et concentriques (seins de petits
volumes).
L’équipe d’Amsterdam (126,127), utilise une approche assez similaire : dans leur série de
70 patientes (126), l’approche combinant une dé-epithélialisation péri-alvéolaire et une
mastectomie trans-aérolaire, a été utilisée dans 65 % des cas ; dans 24 % des cas, les
patientes ont eu des incisions latérales et médiales et dans 11 % des cas, une greffe libre
de mamelon a été associée avec de double incision cutanées fusiformes. Treize patients
ont eu des complications postopératoires (hématomes, déhiscence de la cicatrice,
nécrose du transplant) avec 6 ré-interventions. Trente patients ont eu des ré-interventions
secondaires à long terme.
IV.2.2. Hystérectomie, ovariectomie, colpectomie
L’hystérectomie avec annexectomie et colpectomie obéit aux mêmes principes que la
chirurgie ablative telle qu’elle est pratiquée en cas de tumeur utérine.
La voie d’abord initialement préconisée était la laparotomie médiane sous ombilicale, afin
de préserver les pédicules épigastriques. L’hystérectomie par voie vaginale a également
été utilisée (128,129). La chirurgie cœlioscopique a été décrite dans cette indication pour
la première fois en 1993 (130).
Deux premières publications concernant l’hystérectomie cœlioscopique dans la chirurgie
de réassignation sexuelle ont rapporté les résultats observés respectivement dans huit et
deux cas (131,132). Une autre plus récente (133) a rapporté 48 cas comparés aux
592 cas effectués pour une autre indication. Bien que les interventions chez les FtM aient
eu une durée opératoire et des pertes sanguines significativement plus faibles, les taux de
complication total et de ré-intervention ne différaient pas significativement.
Cette technique semble donc efficace et les complications ont été rares. Etant donné la
nécessité d’épargner la peau de la région suspubienne en vue de la chirurgie
reconstructrice, la cœlioscopie semble actuellement la voie d’abord de première intention
(avis du groupe de travail).
Dans la plupart des cas, ce temps précède la construction du pénis (128,134,135), mais
les procédures d’ablation et de reconstruction peuvent être simultanées (136).
IV.2.3. Création d’organes génito-urinaires masculins.
IV.2.3.1. Lambeaux régionaux pédiculés : inguinaux, abdominaux sus-pubiens ou cruraux
Pour ces techniques (134,137-139), un ou deux lambeaux comprenant la peau et le tissu
sous cutané cellulo-adipeux sont découpés soit dans la région inguinale, le long du pli,
soit sur la face antérieure de la cuisse, soit sur la partie suspubienne médiane de
l’abdomen. Ces lambeaux sont vascularisés et innervés grâce à la conservation d’un
pédicule originaire du site de prélèvement. La zone de prélèvement est ensuite recouverte
par glissement cutané. Le ou les lambeaux sont modelés pour reconstituer un pénis, fixé
dans la région sous-pubienne médiane en avant de la région clitoridienne.
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Dans le cas des lambeaux inguinaux, on peut, par une intervention préalable, créer un
tube « urétral » dans la peau de la région inguinale destinée à donner le lambeau (134).
Le lambeau est transposé par tunnellisation dans la région suspubienne (139) et la zone
de prélèvement est couverte soit par glissement, soit par greffe.
Lorsqu’un lambeau sus-pubien est utilisé, il est prélevé dans la région immédiatement
susgénitale et tubulisé autour de la plastie urétrale. Celle-ci est réalisée en utilisant la
peau des petites lèvres tubulisée autour d’une sonde vésicale. Le clitoris est incorporé
dans l’uréthroplastie, qui est le plus souvent réalisée en deux temps (138). L’incision
cutanée suspubienne médiane, qui peut être utilisée pour réaliser l’hystérectomie dans le
même temps, est fermée par glissement sans nécessité de greffe. La technique est plus
simple si le patient ne souhaite pas d’uréthroplastie (137).
Dans le cas des lambeaux pédiculés de cuisse, utilisant le tenseur du
fascia lata,
la pose
d’un expandeur sous-cutané est nécessaire, de même que la création dans un premier
temps d’un tube « urétral » dans la zone cutanée du lambeau. Celui-ci est ultérieurement
disséqué en préservant son innervation et sa vascularisation, puis transposé par
tubulisation dans la région prépubienne. La partie initiale de l’urètre est confectionnée par
plastie de la peau des petites lèvres au moment de l’hystérectomie (129). Cette technique
utilisant le tenseur du
fascia lata
serait de moins en moins utilisée.
L’utilisation de lambeau pédiculé de la face antérieure de la cuisse a été présentée dans
des congrés mais aucune étude n’a été identifiée.
Tout ou partie du clitoris peut être incorporé dans la base de la plastie afin d’obtenir une
sensibilité érogène.
En ce qui concerne la fonction urinaire, l’uréthroplastie n’est pas systématique. Le méat
féminin peut être conservé, mais il se trouve alors en situation d’hypospade postérieure
(ce qui oblige à des mictions en position assise).
Une ou deux prothèses peuvent être insérées au sein du lambeau pour assurer l’érection.
Les grandes lèvres sont utilisées pour placer des prothèses testiculaires. Ces techniques
complémentaires seront détaillées plus loin.
IV.2.3.2. Lambeaux libres avec microanastomoses vasculo-nerveuses, à l’avant-bras ou à la
jambe
Pour ces techniques (128,136,140-142), les lambeaux libres sont prélevés à distance
avec leurs pédicules vasculo-nerveux, modelés puis revascularisés dans la région sous-
pubienne par micro-anastomoses nerveuses et vasculaires. Les sites de prélèvement
sont couverts soit par glissement, soit par greffe de peau. L’utilisation d’un lambeau de
l’avant-bras est la technique qui semble la plus fréquemment utilisée.
Une plastie d’urètre pénien peut être réalisée avant le prélèvement du lambeau, par
tubulisation d’un lambeau cutané (140) ou vaginal libre (128). La construction de l’urètre
pénien peut être faite lors de la phalloplastie (136). Les lambeaux de peau et de tissu
sous-cutané épais sont tubulisés et façonnés, puis suturés dans la région suspubienne.
Les artères sont généralement anastomosées sur l’artère fémorale, les veines sur la veine
saphène externe, et les nerfs sur le nerf clitoridien ou sur le nerf ilio-inguinal (136). La
zone de prélèvement de greffon peut être couverte par greffe de peau libre ou par greffon
inguinal pédiculé (128,136,140).
Une ou plusieurs prothèses peuvent être insérées au sein du lambeau pour assurer
l’érection (136). Cette fonction peut être assurée par l’utilisation d’un fragment osseux
prélevé sur le péroné ou le radius (128,140,141) ; cette dernière technique semble
désormais abandonnée.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
IV.2.3.3. Plastie d’agrandissement du clitoris : métaidoioplastie
Dans cette technique (135,139,143), le clitoris, hypertrophié à la suite de
l’hormonosubstitution masculinisante, est désenfoui et modelé pour constituer un pénis de
petite taille. Une éventuelle uréthroplastie peut y être associée. L’utilisation de prothèses
érectiles, et donc la pénétration, est généralement impossible.
La métaidoioplastie peut être pratiquée lors de l’hystérectomie ou secondairement (143).
L’intervention consiste en un désenfouissement du clitoris, avec allongement par
résection de la chordée ventrale et transposition dans la région sous-pubienne (135,143).
L’intervention respecte l’innervation et la vascularisation du clitoris. Une plastie cutanée
utilisant les petites lèvres permet de recouvrir les corps caverneux clitoridiens. Dans le
cas où une uréthroplastie est associée, la muqueuse de la face antérieure du vagin est
utilisée pour reconstituer un urètre bulbaire, et la peau de la face interne des petites
lèvres (135) ou du capuchon clitoridien (143) est utilisée pour reconstruire l’urètre
antérieur. L’intervention peut être complétée par une plastie des grandes lèvres pour
reconstituer un scrotum, mais la pose des prothèses testiculaires est généralement
différée (136).
IV.2.4. Fonction érectile
Dans le cas de la métaidoioplastie, les capacités érectiles sont celles des corps
caverneux clitoridiens.
Dans le cas des lambeaux cutanéo-ostéo-musculaires, la rigidité du pénis est constante
grâce à la présence du fragment osseux.
Dans le cas des lambeaux fascio-cutanés, les capacités d’érection sont restaurées par
l’implantation de prothèses identiques à celles employées dans le traitement de
l’insuffisance érectile acquise. Cette chirurgie est le plus souvent pratiquée dans un
deuxième temps après la chirurgie de réassignation (136). Des prothèses cylindriques
monobloc ont été utilisées, insérées à l’intérieur d’une prothèse vasculaire pour pallier
l’absence de corps caverneux (144). Des prothèses gonflables par pompe et réservoir ont
également été implantées (145), fixées par l’intermédiaire d’un fragment de prothèse
vasculaire au pubis. Selon les cas, un ou deux cylindres sont mis en place par
tunnellisation du néo-pénis, avec ou sans fixation à la symphyse pubienne.
IV.2.5. Fonction urinaire
Selon les désirs du patient, les possibilités anatomiques et la technique de plastie
pénienne employée, l’urètre peut être traité de différentes manières :
–
soit maintien du méat originel en place, qui se trouve donc en position hypospade
postérieure au niveau de la face ventrale du néo-pénis. Dans ce cas, la miction
debout est le plus souvent impossible.
–
soit uréthroplastie par lambeau cutané pédiculé à la face ventral du néo-pénis, plus
ou moins longue, permettant d’amener le méat vers l’extrémité du néo-pénis,
idéalement au niveau du néo-gland, permettant ainsi la miction debout. Cette
chirurgie peut être pratiquée lors de la chirurgie de réassignation, soit préparée avant
la création de la phalloplastie, soit faite dans un temps ultérieur.
IV.2.6. Chirurgie du scrotum
Peu de publications sont disponibles sur la reconstruction scrotale : l’équipe de Gant
(146) rapporte les résultats de 300 plasties réalisées au cours des reconstructions de
verge à l’aide du lambeau libre d’avant bras, selon une technique de lambeau V-Y
des grandes lèvres avec rotation de la partie supérieure du lambeau. Les prothèses
(testiculaires et péniennes) sont implantées 12 mois après. Aucune complication
majeure due à la plastie scrotale n’a été observée (un hématome du scrotum, 11 cas
de déhiscence de la plaie, aucune ré-intervention chirurgicale) et les patients ont été
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
satisfaits du résultat cosmétique.
IV.3. Résultats en matière d’efficacité et sécurité de la chirurgie génitale
Les résultats des séries publiées sont résumés dans le
Tableau 17.
Les différentes
techniques décrites, de complexité variable, permettent de créer des organes génitaux
externes de morphologie masculine. L’aspect esthétique du résultat a été évalué dans
plusieurs publications, mais aucune ne mentionne la méthode d’évaluation. Cette
évaluation a toujours été réalisée sur moins de 50 % des patients opérés. Les résultats
sont donc marqués d’un biais important. Comme pour la chirurgie des MtF, la littérature
identifiée est peu abondante et de qualité méthodologique médiocre. La technique de
lambeau libre d’avant-bras est celle qui est quand même la mieux documentée, avec
deux séries de plus de 50 patients (Tableau
17).
IV.3.1. Résultats plastiques
Le taux de satisfaction pour le résultat cosmétique est compris entre 75 et 100 % toutes
techniques confondues. Les risques de nécrose du greffon sont faibles (5 % environ). Les
greffons libres exposent à des complications au niveau du site de prélèvement.
IV.3.2. Résultats urinaires
La capacité du patient à uriner debout a été évaluée dans cinq publications : le résultat
est inférieur à 50 % dans trois publications et de 100 % dans les deux autres. Toutes les
équipes ne pratiquent pas systématiquement l’uréthroplastie en complément de la
phalloplastie.
Les complications les plus fréquentes sont les complications urinaires, fistules et
rétrécissements. Le taux de complications urinaires est supérieur à 50 % dans la quasi-
totalité des publications. Elles nécessitent une ou plusieurs ré-interventions.
Tableau 17.
Résultats et complications de la chirurgie pour FtM.
Auteur Année
Technique
Lambeau pédiculé sus-pubien, inguinal
ou crural
Trombetta
et al.,
2002 (137)
Lambeau sus-pubien
Pas de plastie urétrale
Bettocchi
et al.,
2005 (138)
Lambeau sus-pubien
3
Suivi : NR
Satisfaction cosmétique : 3
Suivi : NR
Satisfaction cosmétique : 58 (68 %)
Miction debout : 40 (47 %)
Nécessité de correction : 22
Pénétration possible sans prothèse :
16 (19 %)
Demande de pose de prothèse
testiculaire : 25 (29 %)
8 prothèses malléables
9 prothèses gonflables
Déhiscence : 1
n
Durée de suivi
Résultats fonctionnels
Complications
85
Infections du site opératoire : 30
(35 %)
Nécroses complètes : 3(4 %)
Sténoses urétrales : 51 (60 %)
Fistules urétrales : 44 (52 %)
Calculs urétraux : 2 (2 %)
Prothèse érectile
17
Erosions : 6 (35 %)
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Tableau 17 (Suite) :
Résultats et complications de la chirurgie pour FtM.
Auteur Année
Technique
Santanelli et Scuderi, 2000 (129)
Lambeau de tenseur du fascia lata
5
n
Durée de suivi
Résultats fonctionnels
Suivi : NR
Aspect cosmétique satisfaisant : 4
Pose ultérieure de prothèse
érectile : 2
Complications
Nécrose du lambeau : 1
Sténose urétrale : 1
Fistules urétrales : 3
Nécrose précoce complète : 4 %
Nécrose distale : 20 %
Œdème : 14 %
Hématome : 3 %
Infection : 5 %
Lymphorrhée : 3 %
Fistules urétrales : 4/5 (80 %)
Zielinski,1999 (134)
Lambeau inguinal
Urétroplasties : 5/127
Prothèses érectiles : 47/127
127 Suivi : NR
Résultat cosmétique satisfaisant :
76 %
Succès urétroplastie : 1/5
Cicatrisation correcte après pose
de prothèse : 60 %
Lambeau ostéo-fascio-cutané
Papadopoulos
et al.,
2002 (141)
Lambeau d’avant-bras : 12
Lambeau de jambe : 6
Fang
et al.,
1999 (128)
Lambeau libre d’avant bras
18
Suivi : 27 mois (5 à 112)
Survie du greffon osseux : 18
22
Suivi 6 à 35 mois
Résultat cosmétique satisfaisant
88 %
Sensations érogènes locales : 8
(36 %)
Sexualité satisfaisante : 9
(41 %)
Suivi moyen :25 mois (18 à 30)
Résultat cosmétique
satisfaisant : 5/5 (100 %)
Miction debout possible : 5/5
(100 %)
Rapports sexuels satisfaisants
5/5 (100 %)
Suivi : NR
Regrets d’avoir été opérée :
0/54
Rapports sexuels normaux :
16/20 (80 %)
Nécrose partielle du greffon 1/22
(4 %)
Fistule urétrale : 14 (64 %)
Sténose urétrale : 3 (14 %)
Complications sur l’avant-bras : 10
(45 %)
Dabernig
et al.,
2006 (140)
Lambeau libre de jambe
5
Sténose urétrale : 2/5 (40 %)
Monstrey
et al.,
2001 (136)
Lambeau libre d’avant-bras
54
Nécrose distale du greffon : 2/54
(4 %)
Embolie pulmonaire : 1/54 (2 %)
Fistule urétrale : 26/54 (48 %)
Sténose urétrale : 8/54 (15 %)
Complications
incision :
12/54
(16 %)
Echec de prothèse érectile : 5/20
(25 %)
Taux global de complications :
50 %
Perte du lambeau : 6 %
Nécrose distale 4 %
Complication sur avant-bras : 2 %
Échec et urétrostomie périnéale :
7/19
Incontinence ou sténose urètre :
8/19
Explantation de prothèse : 10 %
Changement de prothèse : 53 %
Complications mineures : 24 %
Complications scrotales : 4/18 (22)
Timsit, 2004 (142)
Lambeau libre d’avant bras
56
Urétroplasties : 19
Suivi moyen 110 mois (11 à
204)
Survie du lambeau : 94 %
Satisfaction cosmétique : 75 %
Sensibilité cutanée : 95 %
Sensations érogènes : 2/22
(9 %)
Mictions correctes : 3/19 (16 %)
Satisfaction sexuelle : 47 %
Prothèses érectiles : 38
Prothèses testiculaires : 18
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Tableau 17 (Suite) :
Résultats et complications de la chirurgie pour FtM.
Auteur Année
Technique
Monstrey , 2009 (147)
Lambeau libre d’avant
bras
(cette publication reprend
l’ensemble de l’expérience
de l’équipe sur cette
technique)
n
Durée de suivi
Résultats fonctionnels
287 phalloplasties, 130 prothèses
péniennes
durée moyenne hospitalisation : 17 jours
(extrêmes : 16-41 jours)
Miction debout possible : 100 %
Complications
Complications :
-liées au lambeau :
Révision anastomotique : 34/287
(12 %)
Perte complete du lambeau : 2/287
(0,7 %)
nécrose partielle: 21/287 (7,3 %)
-urologique :
Fistule précoce (fermeture spontanée)
51/287 (17,7 %)
Rétrecissement traité de manière
conservative 16/287 (5,5 %)
fistule et/ou rétrécissement ayant
requis urethroplastie 52/287 (18,1 %)
-prothèse pénienne (130)
Chirurgie revision 58/130 (44,6 %)
incapacité aux rapports sexuels:
26/130 (20 %)
-divers :
(mineure) embolie pulmonaire 3/287
(1 %)
reprise greffe sur defect de bras 2/287
(0,7 %)
Compression nerveuse (premiers cas)
2/287 (0,7 %)
Retard de cicatrisation dans la zone
génitale 32/287 (11,1 %)
Incontinence : 12 (50%)
Gouttes retardataires : 19 (79%)
Infection urinaire : 10 (32%)
Hoebeke
et al.,
2005
24 Etude des conditions mictionnelles
(123)
Suivi moyen : NR
Dégradation des conditions mictionnelles: 8
Phalloplastie par lambeau
d’avant bras
(33%)
Amélioration des conditions mictionnelles :
1 (4%)
Taux de participation à l’étude : 24/105
(23%)
Rohrmann et Jakse, 2003 25 Suivi moyen : NR
(148)
Lambeau libre d’avant
bras
Urétroplastie dans le
même temps
Hoebeke
et al.,
2003
(145)
Lambeau libre d’avant
bras
Prothèse érectile
(patients en partie cités
dans Monstrey
et al.,
2001 (136))
Suivi moyen : 3,5 ans pour les prothèses
mono corps
Suivi moyen : 1,8 ans pour les prothèses 3
composants
29/35 patients satisfaits sexuellement
(83%)
Fistules et/ou sténoses : 14/25 (56%)
Changement de prothèse : 7/35 (20%)
Infections : 4 (11%)
Nécrose : 1 (3%)
Fuite de prothèse : 1 (3%)
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Tableau 17 (Suite) :
Résultats et complications de la chirurgie pour FtM.
Auteur Année
Technique
Métaidoioplastie
Hage, 1996 (135)
20 22 mois [6 à 36]
Miction debout 10/20 (50 %)
Pénétration : 0
22 3,9 ans [0,5 à 6]
Satisfaction cosmétique 17/22 (77 %)
Sexualité non évaluée
28 Suivi : NR
Miction debout 7/28 (25 %)
Sensibilité génitale 28/28 (100 %)
Nécrose : 1
Hémorragie : 1
Fistules urétrales : 7 (35 %)
Sténoses urétrales : 3 (15 %)
Fistules urétrales : 3 (14 %)
Sténoses urétrales : 2 (9 %)
NR
n
Durée de suivi
Résultats fonctionnels
Complications
Perovic et Djordjevic,
2003 (143)
Jarolim, 2000 (139)
NR = non renseigné.
IV.3.3. Résultats sur la fonction sexuelle
La capacité du patient à avoir des rapports sexuels avec pénétration après phalloplastie
n’a été évaluée que dans quatre publications : elle est de 20 % en l’absence de prothèse,
et comprise entre 40 et 100 % (sur cinq cas) après pose de prothèse dans la
phalloplastie. La métaidoioplastie ne permet pas la pénétration ni l’implantation de
prothèses érectiles. Les sensations érogènes étaient présentes entre 36 et 100 % des cas
évalués.
La pose de prothèse érectile entraîne des complications dans 20 à 35 % des cas. Elle est
faite dans un temps ultérieur à la phalloplastie.
Au total, les différentes techniques chirurgicales actuelles, de complexité variable,
permettent la création d’organes génitaux externes de morphologie masculine. Mais
chaque technique présente ses limites. La métaidoioplastie semble la technique la plus
simple, mais la verge ainsi créée est de petite taille. La phalloplastie par lambeau permet
d’obtenir un résultat plus satisfaisant, mais les complications sont plus fréquentes, avec
d’éventuelles complications sur les sites de prélèvement dans le cas des lambeaux libres.
Pour les voies urinaires, toutes les techniques recourent à l’urétroplastie cutanée, qui
permet la création d’un méat distal sur le néo-pénis. Cependant, le taux de patients
pouvant uriner debout est inférieur à 50 % dans la quasi-totalité des publications étudiées.
Les complications urinaires sont très fréquentes.
L’érection peut être obtenue grâce à l’implantation de prothèses après phalloplastie par
lambeau. L’évaluation des résultats concernant la sexualité est très incomplète.
Des études de meilleure qualité seraient nécessaires pour pouvoir conclure plus
formellement.
Il est nécessaire de bien informer le patient des avantages et inconvénients de chaque
technique pour permettre un choix éclairé, qui dépend également des techniques
maîtrisées par la chirurgie. L’information devrait notamment porter sur les limites des
techniques actuelles pour créer des néo-organes masculins.
IV.3.4. Résultats sur la satisfaction sexuelle
Une étude a été réalisée afin d’évaluer la santé physique et sexuelle des patients pris en
charge (149) : 107 patients ont été contactés, 55 ont accepté de participer à cette étude
réalisée au moyen de questionnaires et d’entretiens, de dosages hormonaux (32 MtF
[temps de suivi moyen : 3,8 ans ; DS : 2,7], 23 MtF [temps de suivi moyen : 6,2 ans ; DS :
4,2].Tous les patients MtF atteignaient des taux de testostéronémie totale situés dans les
valeurs normales chez la femme, mais seulement 32,1% atteignaient les valeurs
normales de testostéronémie libre. Après réassignation, les attentes au niveau émotionnel
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et social des patients ont été atteintes, mais moins au niveau physique et sexuel, 80%
des patients ont rapporté une amélioration de leur sexualité. Les patients FtM se
masturbaient significativement plus fréquemment que les MtF et une tendance à plus de
satisfaction sexuelle, excitation sexuelle, facilité à atteindre l’orgasme était notée dans le
groupe FtM. La majorité des patients ont rapporté un changement de sensation de
l’orgasme avec un orgasme plus puissant et court chez les FtM et plus intense et long
chez les MtF. Plus des 2/3 des MtF rapportent des sécrétions vaginales durant l’excitation
sexuelle (glandes de Cooper laissées en place). Chez les patients FtM porteurs de
prothèse pénienne la satisfaction sexuelle est plus grande (83, 3 % versus 60 %), mais
les douleurs sont présentes dans 55,5 % des cas (versus 0 %).
L’équipe d’Elaut (150) a étudié les troubles du désir dans un groupe de MtF (n = 62).
Comparées à une groupe contrôle de femme non ménopausées, les troubles du désir
étaient élevés dans les deux groupes (34 versus 23 %, p = 0,30) non significativement
différents alors que les testostéronémies totale et libre étaient significativement plus
basses dans le groupe transsexuel (p < 0,001). De plus il existait une corrélation
significative entre les deux facteurs chez les femmes contrôles (p = 0,003) et non chez les
femmes transsexuelles (p = 0,82), ce qui est contre un rôle majeur de la testostérone
dans ce sous groupe.
L’attirance sexuelle avant et après réassignation a été étudiée chez 232 MtF d’âge moyen
de 44 ans (18-70 ans) au moyen de questionnaires (151). Avant réassignation, 54 % des
patients étaient attirés de manière prédominante par les femmes et 9 % par les hommes.
Après réassignation, ces chiffres étaient de 25 et 34 % respectivement. Le nombre moyen
de partenaires sexuels avant et à 1 an après chirurgie passait de 6 (identique au chiffre
retrouvé chez les hommes dans l’enquête
National Health and Social Life)
à 1. 32 % des
patients n’ont pas de partenaire sexuel dans les 12 mois après réassignation (taux
supérieur à celui rapporté dans l’enquête NHSL). Avant chirurgie, 49 % des patients
pratiquent l’autogynephilie et 3 % après, enfin 85 % des patientes ont un orgasme après
intervention.
IV.4. Conclusion
L’hystérectomie avec annexectomie bilatérale est un geste techniquement identique à
celui effectué à titre thérapeutique en cas de pathologie utérine ou ovarienne. La
technique la plus adaptée semble la cœlioscopie. Le premier temps de l’uréthroplastie
peut être associé à cette intervention.
Plusieurs techniques de création d’une verge ont été décrites. Elles sont de complexité
variable et offrent des résultats esthétiques et fonctionnels différents. La littérature
disponible ne permet pas d’en recommander une plus qu’une autre : l’indication repose
sur les désirs du patient et les techniques maîtrisées par le chirurgien. Il est recommandé
de fournir au patient une information complète afin de permettre un choix éclairé. La
technique par lambeau libre d’avant-bras est la technique la mieux documentée et celle
qui semble la plus pratiquée. Elle présente néanmoins des complications, essentiellement
urinaires et les cicatrices de l’avant-bras restent visibles.
La reconstitution d’un urètre est possible, mais le taux de complications est supérieur à
50 %. Il n’est pas possible de garantir au patient que la miction en position debout sera
possible.
La possibilité d’obtenir des érections repose sur la pose de prothèse. La littérature
disponible ne permet pas d’en préciser les indications. Si le patient choisit cette option, il
est recommandé de l’informer sur le taux d’échec et de complications.
La chirurgie de reconstruction de la verge apparaît au final comme une chirurgie
extrêmement complexe avec des résultats incertains (plastiques, urinaires et sexuels) ;
elle doit donc être réalisée par une équipe de très haut niveau.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
V.
L’
ENQUETE AUPRES DES PROFESSIONNELS DE SANTE
V.1. Cible
Cette enquête a été adressée aux cinq centres chirurgicaux français identifiés par les
professionnels de santé du groupe de travail ou les associations de patients. Le
questionnaire qui leur a été adressé comprenait des questions spécifiques sur les
techniques chirurgicales utilisées et leurs complications (Annexe 3).
V.2. Résultats de l’enquête
La quasi-totalité des cinq centres pratique la chirurgie du transsexualisme depuis plus de
10 ans
(tableau 18).
Au sein de chaque équipe, le nombre de chirurgiens pratiquant régulièrement cette
chirurgie est comprise entre 2 et 5.
Le nombre annuel de cas traités par équipes est compris entre 6 et 50 en France.
Les complications rapportées correspondent à celles qui sont mentionnées dans la
littérature.
Tous les services tiennent une réunion pluridisciplinaire périodique de revue des cas de
transsexualisme.
Un seul service a publié son expérience.
Tous les services affirment leur motivation et leur désir de poursuivre et de développer
cette chirurgie.
Tableau 18.
Résultats de l’enquête de pratique auprès des chirurgiens pratiquant les
interventions de réassignation sexuelle.
Equipe1
Durée de pratique de la chirurgie
du transsexualisme (années)
Chirurgie pratiquée
Nombre de cas opérés dans les
cinq dernières années
Chirurgie en un temps
oui
non
non
FtM : non
MtF : oui
Équipe pluridisciplinaire
Réunion périodique de revue des
dossiers
Publications
Souhaite continuer cette chirurgie
NR : non renseigné
Équipe 2
9
Équipe 3
30
Équipe 4
NR
Équipe 5
NR
10
MtF
60
FtM
130
MtF/FtM
250
MtF/FtM
100
FTM
30
non
oui
oui
oui
oui
oui
oui
non
oui
oui
oui
non
oui
oui
oui
non
oui
oui
oui
non
oui
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A
CCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE
I.
P
RINCIPES
La phase diagnostique décrite plus haut n’est pas une prise en charge à visée
psychothérapeutique ; un accompagnement psychologique, quelle que soit sa nature,
mais de préférence indépendante de l’évaluation, peut-être indiqué
tout au long du
parcours de soins,
voire même dans la période post-chirurgicale, pour contribuer à un
mieux-être du patient avec lui-même, l’aider à mieux vivre et à s’adapter au nouveau rôle
identitaire.
Certes, l’accompagnement psychologique n’est pas retenu dans certains protocoles
comme une condition absolue pour le traitement hormonal et chirurgical (9,11,31).
Toutefois, les cliniciens s’accordent pour reconnaître que le transsexualisme peut
engendrer une grande vulnérabilité et détresse psychologique qui devront être prises en
compte et soulagées par un soutien adapté.
Quand l’évaluation initiale du professionnel de santé mentale conduit à la
recommandation d’un accompagnement psychologique et quand cette demande est
formulée par le patient, les objectifs du traitement, son utilité, ses modalités, sa fréquence
et durée doivent être discutés avec le patient.
Étant donné la variabilité interindividuelle et les souhaits différents des patients
concernés,
il est difficile d’établir un schéma psychothérapeutique standard.
Les
programmes individuels varieront donc d’un patient à l’autre (152). La participation à des
groupes de parole peut permettre d’apaiser les souffrances. La détresse partagée, la
confrontation à d’autres vécus et réflexions peut rassurer et sortir les patients de leur
isolement. La thérapie familiale peut également apporter un soutien et aider à résoudre
des conflits intrafamiliaux (8).
Le psychothérapeute peut être un soutien important pour le patient dans la phase de
transition dès lors qu’une relation thérapeutique de confiance est installée. Ce n’est pas
systématiquement le même professionnel qui pose le diagnostic et qui réalise cet
accompagnement psychologique ; toutefois, une collaboration étroite avec les autres
membres de l’équipe est essentielle pour une prise en charge optimale du patient.
Son impact et son efficacité ne sont pas retrouvés dans la littérature avec mesure sur des
questionnaires validés sur le plan international.
II.
L’
ENQUETE AUPRES DES PROFESSIONNELS DE SANTE
Les professionnels interrogés pour l’enquête diagnostique ont également répondu aux
questions relatives à l’accompagnement psychologique (tableau
19)
Tableau 19.
Résultats de l’enquête : accompagnement psychologique.
Laccompagnement psychologique est-elle nécessaire
durant le parcours de soins ; de quel type ?
Expert 1
Expert 2
Expert 3
Expert 4
Expert 5
Expert 6
Expert 7
Expert 8
NR
Non. Quand recommandée, individuelle psychanalytique
Oui ; selon thérapeutes et patients
Oui ; d’inspiration analytique
Accompagnement empathique par un spécialiste en santé
mentale
Oui ; toujours individuel, parfois familiale ; TCC avec tenue
cahier-journal avec photos
NR
Soutien et support identitaire
Le thérapeute doit-il être distinct du spécialiste
réalisant l’étape diagnostique ?
NR
oui
oui quand c’est possible
oui
oui
oui mais souhaitable de revoir au moins 1 fois le
spécialiste ayant réalisé l’étape diagnostic
NR
oui
TCC= Thérapie cognitivo-comportementales
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
III. C
ONCLUSION SUR L
’
ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE
Les changements dus à l’hormonosubstitution et à la chirurgie étant majeurs, un
accompagnement psychologique doit être proposé par l’équipe au patient qui a le choix
entre l’accepter et la refuser. Cet accompagnement n’a pas pour intention de soigner les
troubles de l’identité sexuelle.
Son objectif principal est d’aider le patient à fixer des
objectifs de vie réalistes, tant professionnels que relationnels.
Il semble que cet
accompagnement doive de préférence être réalisée par un professionnel distinct de celui
ayant posé le diagnostic. Son choix résulte des désirs du patient lui-même et de l’équipe,
le psychothérapeute devant en tout cas rester en relation avec l’équipe.
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P
RISE EN CHARGE GLOBALE
Une recherche d’articles ayant pour but de mesurer l’effet global de la prise en charge
médicale, avec ses différentes composantes, a été réalisée.
Aucune donnée n’est disponible en France et peu de données internationales sont
publiées.
Michel
et al.
(153) ont réalisé une revue systématique de la littérature sur le suivi des
transsexuels ayant subi un traitement hormonochirurgical. La stratégie de recherche
documentaire n’était pas précisée de même que le mode de sélection des études. Ils
soulignent que les données de la littérature disponibles doivent être analysées avec
précaution compte tenu de :
l’hétérogénéité des études concernant les critères diagnostiques retenus, les
populations étudiées (effectif souvent faible, âge et stade de la transformation
variables, études concernant les FtM ou les MtF), les durées de suivi, les méthodes
de recueil et d’analyse des données (recueil le plus souvent rétrospectif) ;
–
l’existence de biais de sélection (surreprésentation dans les études de patients
satisfaits) ;
–
la subjectivité des données analysées et des critères d’évaluation souvent non
validés.
Sur la base des données sélectionnées ils estiment que :
–
–
–
–
le taux de satisfaction après traitement hormonochirurgical varie de 80 à 97 % chez
les FtM et de 71 à 95 % chez les MtF ;
le sentiment de regret après l’intervention est généralement transitoire et disparaît
dans l’année qui suit la chirurgie ; il peut résulter de la douleur postopératoire, des
complications de la chirurgie, de résultats insatisfaisants, du départ du conjoint, de la
perte de travail, de difficultés familiales…. à plus long terme, les regrets sont rares,
de l’ordre de 1 % et peuvent être liés à une erreur de diagnostic, à l’absence ou
l’insuffisance d’une période d’expérience en vie réelle, aux résultats jugés décevants
des interventions chirurgicales ;
le taux de tentatives de suicide est de 20 % avant transformation
hormonochirurgicale ; après chirurgie, le taux de suicide varie de 1,2 à 1,9 % chez les
MtF et de 0,5 à 0,8 % chez les FtM ; tous les suicides n’étaient pas attribuables à la
prise en charge (erreur de diagnostic, absence d’expérience en vie réelle, résultats
chirurgicaux décevants) mais pouvaient avoir été causés par des erreurs de
traitement, des overdoses, une perte de travail, des difficultés affectives.
Une enquête par questionnaire déjà ancienne (154) (non citée dans la revue précédente)
a été réalisée par la principale équipe suédoise, 136 patients opérés ont répondu avec un
taux de 66 % (90 patients) et un suivi moyen de 5.8 ans (extrême de 0,5 à 30).
L’instabilité sociale et personnelle, avant l’intervention et un âge de moins de 30 ans sont
corrélés avec une insatisfaction de résultat. La réassignation n’a pas eu d’influence sur la
capacité de la personne à travailler.
Landén
et al.
(155) (non cités dans la revue précédente) ont évalué les facteurs prédictifs
de regret sur une cohorte de 218 sujets. Un taux de regret et demande de ré-intervention
de 3,8 % (8 patients) après un temps de moyen de 7.4 ans (IC 95 % : 4,7-10,1) a été
observé. Après régression logistique, le manque de soutien familial et des proches
apparaît comme le facteur prédictif le plus significatif de regret (p = 0,0081).
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Plus récemment, de Cuypere
et al.
(156) ont interrogé les 107 transsexuels
néerlandophones dont la transition avait eu lieu entre 1986 et 2001 dans leur équipe. Sur
les 62 transsexuels ayant répondu, aucun ne regrette sa transition. Su le plan
psychologique, ce groupe n’apparaît pas différent d’une population témoin.
Au total, il est à noter qu’au niveau de l’analyse des conséquences globales de la prise en
charge des transsexuels, peu d’études existent.
Les quelques études publiées suggèrent néanmoins une amélioration tout à fait
substantielle de la santé des transsexuels après leur prise en charge.
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E
XEMPLE DE STRUCTURE DE SOINS ET DE PARCOURS DE
SOINS A L
’
ETRANGER
Des contacts ont été pris pour essayer de connaître l’organisation de la prise en charge
des transsexuels dans d’autres pays.
Des renseignements n’ont pu être obtenus que pour le Royaume-Uni, la Belgique et les
Etats-Unis.
L’organisation des soins dans ces deux pays s’appuie sur les recommandations
internationales de la WPATH de 2001 (31). Il en est de même pour le protocole de
soins d’un centre américain
(Center
for Sexual Health of the University of Minnesota
Medical School).
En Belgique, la phase diagnostique dure habituellement neuf mois au cours de laquelle
est posé un diagnostic approfondi, prolongé, positif (à l’aide du DSM-IV) et différentiel.
Les transsexuels d’âge « avancé » (c’est-à-dire de plus de 30 ans environ, étant ou ayant
été marié, pouvant avoir eu des enfants, …) sont pris en charge. A l’issue de cette phase,
commence l’expérience en vie réelle durant laquelle l’hormonosubstitution réversible et
des interventions légères sont possibles (épilation laser, chirurgie esthétique de la face
[pomme d’Adam], travail sur la voix). Cette expérience en vie réelle dure habituellement
neuf mois ; à la fin de cette période l’hormonosubstitution irréversible peut commencer. La
chirurgie de réassignation peut avoir lieu neuf mois après le début de
l’hormonosubstitution irréversible. Au franchissement de chacune de ces étapes, un point
est fait entre l’équipe et le transsexuel pour décider de la suite des soins. Un suivi
psychothérapeutique est proposé tout au long du parcours de soins. En Belgique, une
seule équipe complète semble exister. Elle comprend non seulement les différents
professionnels de santé impliqués (psychiatre, psychologue, endocrinologue, chirurgien
plastique, urologue, gynécologue, ORL, …) mais également un coordinateur et un
professeur de droit.
Au Royaume-Uni, la phase diagnostique dure environ 6 mois ; elle est réalisée par le
psychiatre d’une équipe spécialisée, qui utilise le DSM-IV. L’expérience en vie réelle dure
habituellement deux ans (elle peut être réduite à 1 an dans quelques cas) pendant
laquelle l’hormonosubstitution peut commencer. La chirurgie de réassignation a lieu suite
à l’expérience en vie réelle. L’accompagnement psychologique semble obligatoire. A côté
de ces soins délivrés par une équipe spécialisée (il en existe 6 à 8), la « médecine de
ville » a aussi un rôle : celui du premier contact entre le transsexuel et le système de
soins (le médecin généraliste ou un autre professionnel de santé adresse le transsexuel à
une équipe spécialisée) et celui du suivi à long terme (de l’hormonosubstitution et du bien
être du transsexuel par exemple).
Le centre pour la santé sexuelle de l’Université du Minnesota (EUA) applique également
les Recommandations de la WPATH, notamment pour l’accès à l’hormonosubstitution et à
la chirurgie de réassignation. Ainsi pour l’hormonosubstitution, sont demandés une
compréhension des avantages, des limites et des inconvénients de ce traitement, une
période préalable de trois mois durant laquelle a eu lieu une expérience en vie réelle ou
un accompagnement psychologique (l’un ou l’autre venant après le diagnostic initial), un
bilan sur l’expérience en vie réelle (notamment sur les relations sociales) sur sa santé, ….
Pour la chirurgie mammaire, elle peut avoir lieu au début de l’hormonosubstitution pour
les FtM ; pour les MtF, un minimum de 18 mois d’hormonosubstitution est demandé. Pour
la chirurgie génitale, un an d’hormonosubstitution et un an d’expérience réussie en vie
réelle (non cumulatifs) sont demandés. A toutes ces étapes, un point est fait (bilan et
information) ce qui montre que le parcours de soins est loin d’être uniquement technique.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Conclusions, propositions et
perspectives pour une structure
d’offre de soins et un parcours de
soins
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Ce rapport a été réalisé suite aux demandes formelles ou informelles des différentes
parties prenantes de la prise en charge médicale du transsexualisme (ministère,
Assurance maladie, professionnels de santé, personnes transsexuelles) qui souhaitaient
un état des lieux de la prise en charge actuelle et des propositions d’amélioration.
La méthode employée pour l’élaboration de ce rapport a compris l’analyse critique de la
littérature internationale publiée sur le sujet, le recueil de l’opinion des différentes parties
prenantes (personnes transsexuelles, professionnels de santé, institutions) et la
description de la prise en charge dans quelques pays étrangers. Ce rapport a ensuite été
soumis à un double critique : celle d’une équipe de référence en Europe dans la prise en
charge médicale des personnes transsexuelles, puis celle de toute personne souhaitant le
faire, par le biais d’une consultation publique.
A notre connaissance, il s’agit du premier rapport français sur le sujet et un des plus
complets au niveau international.
Les propositions présentées ci-après sont regroupées en deux chapitres : un premier
décrivant la structure générale de l’offre de soins, un second le parcours des différents
soins.
I.
P
ROPOSITION D
’
UNE STRUCTURE D
’
OFFRE DE SOINS
Compte-tenu l’aspect multidisciplinaire, complexe et extrêmement spécifique des soins à
offrir, il paraît très souhaitable que cette offre soit structurée en un réseau organisé autour
d’équipes de référence pour dispenser des soins de grande qualité. Cette possibilité
s’inscrit dans la proposition de directive relative à «l’application
des droit des patients en
matière de soins transfrontaliers»
adoptée par la Commission européenne le 2 juillet
2008. Ce texte prévoit l’amélioration de la coopération européenne dans le secteur des
soins par la mise en place de réseaux européens de référence réunissant des centres
spécialisés dans différents états membres.
I.1.
Equipes de référence multidisciplinaires
Elles devraient être reconnues et constituées notamment de psychiatres (associés ou non
aux psychologues), d’endocrinologues et de chirurgiens (plasticien, urologue,
gynécologue). A côté de ces professionnels et du personnel habituel des services
(infirmier, assistante sociale, …), le bon fonctionnement de chaque équipe serait favorisé
par l’existence d’un coordinateur chargé de l’accueil et de l’orientation des transsexuels,
de l’organisation des consultations, du suivi des patients, ainsi que du recueil des
données en vue de la tenue d’un registre national qui permettrait d’acquérir des données
qui font défaut aujourd’hui (voir ci-dessous).
La participation d’un juriste dans les équipes pluridisciplinaires apporterait la fluidité
nécessaire à la coordination entre le travail médical et les démarches administratives.
Dans ces équipes de référence, la question de l’infection par le VIH devrait aussi être
traitée compte-tenu du pourcentage élevé de transsexuels présentant cette infection et
des interactions pharmacologiques entre les antirétroviraux et les hormones. Une
structure spécifique a d’ailleurs été recommandée par le rapport Yeni 2008 (99).
Le caractère multidisplinaire des équipes semble indispensable pour une évaluation et
une prise en charge globale de la personne transsexuelle d’une part et pour une
coordination efficace des soins dispensés d’autre part.
Compte-tenu du caractère très spécifique des soins dispensés aux transsexuels, ces
équipes multidisciplinaires peuvent être constituées dans des centres de référence dont le
nombre doit à la fois répondre aux besoins de la population transsexuelle et avoir une
distribution géographique pour couvrir les besoins sur le territoire national.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Cette organisation en équipes de référence multidisciplinaire est largement pratiquée
dans différents pays d’Europe pour la prise en charge des transsexuels et plus
généralement pour la prise en charge des situations cliniques rares et/ou complexes.
Il convient de réfléchir au nombre optimal d’équipes dans notre pays. Ce nombre est
difficile à déterminer vu le manque de données épidémiologiques françaises. Ce qui
importe toutefois, c’est qu’il y ait adéquation entre l’offre de soins et le nombre de
transsexuels requérant des soins. Actuellement, les professionnels de santé et les
transsexuels auditionnés décrivent une insuffisance substantielle de l’offre de soins et une
insuffisance de coordination. Les équipes ne devraient pas être trop nombreuses pour
avoir une activité suffisante afin d’acquérir puis de maintenir un bon niveau de
compétences, en particulier pour la chirurgie. La qualité du service rendu par ces équipes
devrait être assurée par différents moyens à déterminer précisément (autorisation,
agrément, accréditation de l’équipe, de ses membres…).
Ces équipes pourront être les équipes publiques existant déjà actuellement. De nouvelles
pourront également être constituées. Lors de la réalisation de ce travail, il n’est pas
apparu d’éléments justifiant un exercice uniquement public pour les équipes qui
pourraient donc être publiques, libérales ou mixtes. Le critère primordial étant la qualité
des soins dispensés par ces équipes. La proposition faite ici n’est pas un
statu quo.
La
notion d’équipe n’implique pas forcément une unité de lieu (par exemple tous les
membres exerçant dans le même établissement) ; il faut néanmoins que les
professionnels qui la composent puissent communiquer régulièrement et fréquemment
pour coordonner leurs soins.
I.2.
Réseau de soins
Les centres de références multidisciplinaires devraient travailler en réseau avec les
professionnels de santé, assurant le relais de la prise en charge à proximité du domicile
du patient.
Le réseau entourant les équipes multidisciplinaires serait composé de professionnels de
santé en lien étroit, régulier et formalisé avec elles. Ces correspondants participeraient en
particulier au premier contact entre les transsexuels et le système de soins, au suivi des
transsexuels éloignés géographiquement des équipes, au suivi des transsexuels avec des
traitements stables, comme par exemple l’hormonosubstitution. Ils assureraient
également un lien entre les équipes et les transsexuels. Les médecins traitants des
transsexuels devraient évidemment faire partie de ce réseau, ainsi que tout professionnel
de santé pouvant être amené à dispenser des soins « complémentaires » aux grandes
étapes du parcours à savoir les chirurgiens maxillo-faciaux, les dermatologues, les
orthophonistes… Actuellement, la réalisation de ces soins apparaît, au moins dans
certains cas, isolée par rapport aux soins pratiqués dans les centres. L’intégration de ces
professionnels leur permettrait d’avoir une connaissance plus complète du parcours déjà
effectué par le transsexuel qui vient les consulter. Ce réseau comprendrait également des
personnes de différents horizons désirant s’investir dans la prise en charge du
transsexualisme ; les associations de transsexuels intéressées pourraient ainsi participer ;
des travailleurs sociaux auraient également une plus value vu les difficultés que la société
peut opposer aux transsexuels. Au final, le but de ce maillage réseau-centres est d’offrir
des soins aussi complets que possible, de manière coordonnée.
Le premier contact avec le système de santé devrait faire l’objet d’une réflexion
particulière. Les informations nécessaires à un premier entretien devraient être
accessibles aux professionnels n’appartenant pas à un réseau ou à un centre. Cet
entretien devrait représenter un moment d’écoute, de discussion et de réflexion, distinct
du parcours de soins.
La préconisation de la mise en place d’un réseau de soins entourant quelques équipes de
référence ne signifie nullement une obligation pour les transsexuels à s’adresser à cette
structure, ce qui serait d’ailleurs contraire à la loi qui précise que chacun peut choisir
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
librement son médecin. Cette préconisation signifie simplement que seraient mis à
disposition des transsexuels des professionnels compétents pouvant répondre de
manière coordonnée, sur l’ensemble du territoire, efficacement à leurs demandes.
I.3.
Moyens nécessaires
Les moyens nécessaires aux équipes et au réseau devraient être mis à disposition des
soignants, qu’il s’agisse de personnel, de formation, de locaux, de matériels… pour
pouvoir prendre en charge les transsexuels dans de bonnes conditions et dans des délais
raisonnables et éviter ainsi que les étapes ne soient pas allongées, en particulier la phase
diagnostique, pour des raisons de rendez-vous trop éloignés, que certains ne se
fournissent en hormones hors du réseau sécurisé des pharmacies et ne s’adressent à des
praticiens isolés et / ou ne possédant pas la compétence nécessaire.
Des actions devraient être menées pour que les équipes et le réseau soient connus des
transsexuels et des autres professionnels de santé, afin que les patients puissent être
rapidement pris en charge et que les membres de ces équipes soient reconnus par leurs
collègues, leurs pairs et leurs administrations. Les professionnels nous ont en effet non
seulement alertés sur le manque patent de moyens mais aussi sur un certain ostracisme
du système de santé, ainsi que sur la difficulté à recruter de nouveaux praticiens. Il
semble donc opportun de fournir à ces professionnels de santé un soutien financier et
moral ; et de sensibiliser les professionnels de santé à ce sujet lors de leur formation
initiale ou continue.
Les moyens mis à disposition des équipes et du réseau devraient permettre de fédérer
l’ensemble des professionnels français et de les insérer au niveau international en
partageant leur expérience par la participation à des formations, aux congrès
internationaux, à des projets de recherches multicentriques, ou par la publication de leurs
résultats. Très peu de publications de qualité ont en effet été identifiées lors de
l’élaboration de ce rapport. Par cette activité internationale, les professionnels français
pourraient donc prendre une part active dans les groupes de travail et publications
européennes et internationales, puis participer à l’élaboration des futures versions des
nomenclatures et recommandations internationales. La formation des professionnels est
un autre point clef et on ne peut que préconiser une formation au niveau européen dans
des domaines aussi spécialisés, notamment concernant la chirurgie. Ce type
d’organisation ne peut qu’améliorer la qualité des soins et il pourrait s’appuyer sur des
structures existantes.
En échange de ses moyens mis à disposition, ces équipes et ce réseau devraient
régulièrement attester de la bonne qualité de leur fonctionnement et de leurs soins, par un
système d’accréditation, certification, labellisation, …, comparable à ceux mis en place
dans d’autres situations.
I.4.
Soins à l’étranger
En attendant que ce système se mette en place, se pose la question d’accepter des
interventions faites à l’étranger. Tant que l’offre de soins ne sera pas suffisante, cela
semble opportun, à condition toutefois qu’il existe une coopération entre les équipes
françaises et les équipes étrangères dans lesquelles seront reçus les transsexuels
français et que l’accès à des soins de qualité soit assuré et encadré par les pouvoirs
publics français. Ce recours à des soins à l’étranger peut également s’envisager pour des
techniques chirurgicales non réalisées en France.
I.5.
Aspects juridico-administratifs
Le présent rapport met en évidence les problèmes administratifs, d’ordre judiciaire et en
lien avec l’Assurance maladie principalement, qui compliquent la prise en charge
médicale des transsexuels et contribuent substantiellement au mécontentement exprimé
par certains d’entre eux. Il serait donc souhaitable que la structure de l’offre de soins pour
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
les transsexuels intègre ces aspects. Dans cette réflexion globale, devraient notamment
être inclus les points suivants qui méritent d’être améliorés :
–
–
–
–
–
–
–
la variabilité de traitement selon la juridiction ;
la nécessité de recourir à une expertise médicale pour l’obtention de ces papiers
alors que le patient vient d’être pris en charge par une équipe médicale ;
l’obtention complexe et lente des nouveaux « papiers d’identité » (carte nationale
d’identité, état-civil, numéro de sécurité sociale), laissant les personnes avec des
papiers ne correspondant pas à leur genre apparent pendant plusieurs années ;
la variabilité de traitement selon la caisse primaire d’Assurance maladie, pour tous les
soins non inscrits sur les listes de produits ou d’actes pris en charge ; la prise en
charge financière des soins prévus dans le parcours de soins ne devant pas aboutir
pour la chirurgie « périphérique » à la prise en charge des interventions de pur
esthétique ;
le remboursement de l’hormonosubstitution hors-AMM ;
l’absence de tarification de la chirurgie de réassignation dans la CCAM, la limitant de
fait aux établissements publics ;
le remboursement des soins
via
une mise en ALD, aujourd’hui limitée à certains
transsexuels seulement (ceux avec des troubles d’identité de genre précoce) et
via
une ALD ressentie comme stigmatisante, celle des « affections psychiatriques de
longue durée ».
Acquisition de nouvelles données
I.6.
Ce rapport a permis de constater que sur de nombreux aspects, très peu de données
avaient fait l’objet de publications scientifiques permettant d’assurer une certains solidité
des connaissances. Des études devraient donc être mises en place, par exemple en ce
qui concerne :
les données épidémiologiques et sociologiques sur les transsexuels ;
–
l'apport des tests psychologiques à la phase diagnostique ;
–
les effets à long terme des traitements hormonaux et leur amélioration ;
–
les possibles interactions médicamenteuses pouvant survenir lorsqu’un transsexuel
sous hormonosubstitution doit parallèlement être traité pour une pathologie ; parmi
ces pathologies, devraient être vue prioritairement l’infection par le VIH (données non
disponibles en France) ;
–
la rééducation orthophonique nécessaire à la plupart des transsexuels MtF ;
–
les techniques chirurgicales, notamment les plus nouvelles ;
–
les données à long terme sur l’hormonosubstitution, la chirurgie de réassignation et la
transition en général.
La tenue d’un registre national par les équipes et le réseau permettrait de répondre à ces
questions.
–
Au total, une bonne coordination entre les trois acteurs que sont le système de
santé (= l’offre de soins), l’Assurance maladie (= la prise en charge financière des
différents soins prévus dans le parcours), voire la Sécurité sociale (le numéro de
sécurité sociale) et le système judiciaire (carte nationale d’identité, état-civil)
semble indispensable pour mettre en place une prise en charge globale
satisfaisante.
Plus généralement, des actions aboutissant à une meilleure acceptation
des transsexuels dans la société devraient être menées ; la pression sociale peut en effet
constituer un facteur de mauvais pronostic. A titre d’exemple, le système de santé anglais
vient de rédiger un guide pour que les transsexuels travaillant pour lui, soient mieux
intégrés dans leur milieu professionnel (157).
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 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
II.
P
ROPOSITION D
’
UN PARCOURS DE SOINS
Le parcours de soins proposé ci-dessous est fondé de l’analyse critique de la littérature,
notamment les Recommandations internationales de la WPATH (31), de la position du
groupe de travail, des remarques des transsexuels, et des parcours de soins mis en place
dans d’autres pays.
Le parcours de soins décrit ici débute lorsque le transsexuel rencontre pour la première
fois un professionnel de santé, au sein d’une équipe ou au sein d’un réseau.
Le parcours de soins proposé ci-dessous est le parcours « habituel » qui est à
adapté en fonction des individus et des situations.
Les principales étapes du parcours
de soins sont présentées schématiquement dans la Figure 2.
Il n’a pas été identifié de consensus fort au niveau international pour limiter la prise en
charge du transsexualisme aux « jeunes adultes » en excluant les personnes plus âgées,
mariées (ou l’ayant été) ou ayant des enfants ; il en est de même pour leur orientation
sexuelle. L’analyse faite dans ce rapport montre que, sur des bases déontologiques,
certains praticiens et/ou équipes peuvent à titre personnel limiter leur prise en charge à
des patients « jeunes adultes ». Néanmoins, au niveau national, il semble légitime que le
système de soins assure la prise en charge de l’ensemble des transsexuels pour ne pas
créer de discriminations.
II.1. Phase diagnostique : le diagnostic différentiel
L’organisation d’une prise en charge permettant de répondre à l’ensemble des patients ne
signifie pas pour autant qu’elle soit dispensée sans un diagnostic différentiel solidement
assuré, en particulier lorsqu’il s’agit d’actions irréversibles.
Malgré le peu de données disponibles, il est important de signaler que
quelques
personnes, 1 % selon une revue systématique, manifestent un regret quant à leur
transformation.
Compte-tenu du caractère irréversible des dernières étapes de la prise
en charge, la phase diagnostique doit avoir pour objectif de limiter les risques de regret.
La phase diagnostique – et notamment le diagnostic différentiel – est donc
indispensable pour essayer d’éviter autant que faire se peut des transformations
irréversibles injustifiées.
La nécessité de cette phase, qui par essence prend un certain
temps et a recours à des nomenclatures médicales, doit actuellement être expliquée car
elle est très critiquée par certains, qui y voient une « psychiatrisation » du
transsexualisme et une limitation de l’accès aux soins, voire un refus de soins.
Les psychiatres disposent à ce jour de critères de diagnostic précisés dans les deux
nomenclatures officielles : la Classification Internationale des Maladies (CIM-10) et le
manuel Diagnostic et Statistique des troubles Mentaux (DSM IV). Pour améliorer la prise
en charge thérapeutique du patient et lui offrir l’assistance la mieux adaptée et la plus
grande sécurité,
l’utilisation de ces critères de diagnostic prédéfinis est
indispensable,
tout en sachant que ces classifications ont leurs limites et qu’aucun
caractère discriminant pour le transsexuel (concept de trouble mental, marginalisation
selon des normes socioculturelles préétablies) ne saurait leur être associé. Ces
nomenclatures sont reprises dans les Recommandations en vigueur de la WPATH.
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Figure 2 : Présentation schématique des principales étapes du parcours de soins
6 à 9 mois
environ
Diagnostic
3 mois environ
*
2 ans environ
1 an environ
Expérience
en vie réelle
Hormono substitution
réversible et geste de
transformation
périphérique
1 an environ
Hormono
substitution
irréversible
Chirurgie de réassignation
*
parfois moins, fonction de l’apparence physique et le genre désiré
NB : Ce parcours de soins est à adapter au cas par cas.
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La première étape de la prise en charge des patients consiste à
diagnostiquer et
évaluer le trouble de l’identité sexuelle,
selon les critères spécifiés dans une des deux
nomenclatures officielles déjà citées. Diagnostic et évaluation doivent être effectués par
des professionnels qualifiés au sein de l’équipe de référence.
Dans tous les cas,
plusieurs entretiens d’évaluation étalés sur quelques mois
en
fonction de la situation clinique, afin de réunir données psychiatriques, cliniques et
psychométriques sont nécessaires. Ce bilan peut s’appuyer sur l’interprétation de tests
réalisés par des psychologues pour évaluer les modalités de fonctionnement psychique et
l’identification sexuelle chez les patients.
La présence d’une psychopathologie peut constituer un facteur de mauvais
pronostic
quant aux effets du traitement. Une comorbidité doit donc être recherchée
systématiquement lors du bilan psychologique et traitée si nécessaire.
Dans cette phase, le psychiatre peut donc s’entourer de psychologue mais aussi de
professionnels de santé, comme le médecin traitant, connaissant bien et depuis
longtemps le transsexuel.
Cette phase diagnostique représente aussi pour le transsexuel un temps de réflexion sur
la conviction de la demande de transition, sur les différentes étapes de la transition à
venir, sur la notion d’irréversibilité de certains des traitements (hormonaux ou
chirurgicaux), les diverses conséquences de cette transition (médicales et sociales
notamment), ….
Habituellement, cette phase diagnostique dure de 6 à 9 mois, avec de 2 à 10 séances
avec le psychiatre et / ou le psychologue. Cette durée est évidemment à adapter au cas
par cas.
II.2. L’expérience en vie réelle
Son but doit être bien expliqué au patient car, comme la phase diagnostique et pour les
mêmes raisons, elle est parfois mal comprise et mal admise. Le moment de réaliser cette
phase relève du transsexuel, accompagné de l’équipe.
Elle se situe avant les deux autres étapes (hormonosubstitution irréversible et chirurgie) ;
néanmoins une hormonosubstitution réversible et/ou des interventions légères (épilation,
…) peuvent être pratiquées assez rapidement, 3 mois en général, voire dès le début
lorsque le physique du transsexuel est incompatible avec une apparence du sexe
souhaité. Cette décision, notamment la prescription d’hormones, est prise de manière
collégiale par l’équipe pluridisciplinaire et le transsexuel. Elle est précédée d’un bilan et
formalisée par un certificat médical remis au patient.
L’expérience en vie réelle
étudie la capacité à vivre dans le rôle désiré. Elle permet de
mettre à l’épreuve la persistance de la demande pour poursuivre le parcours de soins,
malgré certaines déceptions. Une décision de report ou d’arrêt de la transition à l’issue de
cette phase ne peut donc pas être imposée au transsexuel. Pendant cette expérience, le
patient vit en permanence dans le rôle du sexe désiré dans les activités quotidiennes,
sociales et professionnelles et montrer son intégration sociale dans ce rôle. Il choisit un
nouveau prénom et informer les membres de la famille du changement prévu.
Un temps prolongé d’évaluation et d’observation,
notamment lors de l’expérience en
vie réelle, est nécessaire avant d’envisager la transformation irréversible
hormonochirurgicale. La durée habituelle de l’expérience en vie réelle est de un an.
L’absence d’expérience en vie réelle ou une expérience peu satisfaisante pourraient
constituer des facteurs de regret.
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II.3. Hormonosubstitution
Les traitements hormonaux consistent à fournir aux patients des hormones exogènes afin
de supprimer les caractères sexuels secondaires du sexe d’origine et induire ceux du
sexe opposé le plus complètement possible.
L’hormonosubstitution peut être divisée en deux parties : réversible d’abord, puis
irréversible. Il est important d’informer les patients de toutes les significations de
l’irréversibilité des traitements et de la nécessité d’un suivi médical tout au long de
l’hormonosubstitution, pour adapter au mieux le traitement afin d’optimiser son efficacité
et de limiter les effets indésirables. Cette information devrait également rappeler tous les
risques que font courir l’auto-prescription et l’achat des hormones hors pharmacie.
Il convient ici de préciser que dans la liste des parties prenantes à sensibiliser à la prise
en charge des transsexuels, devraient être inclus les laboratoires pharmaceutiques dont
certaines spécialités hormonales sont utilisées dans ce cadre sans développement
spécifique, sans suivi de pharmacovigilance et sans AMM. Cette discussion avec les
laboratoires devrait permettre de mettre à disposition des transsexuels et des médecins
les spécialités hormonales dans de bonnes conditions de choix, d’efficacité et de sécurité.
II.3.1. Information du patient et évaluation médicale initiale
–
–
Avant le démarrage du traitement hormonal, le praticien doit s’assurer que le patient
a bien compris son rapport bénéfice/risque, ses limites et le fait qu’il s’agit d’un
traitement à long terme. Cette compréhension est formalisée au mieux par la
signature d’un
consentement éclairé.
L’évaluation médicale initiale
(interrogatoire, examen clinique et examens
biologiques) vise d’une part à s’assurer de l’absence d’intersexualité et de contre-
indication médicale au traitement hormonal, d’autre part à obtenir les données de
base permettant de suivre et d’adapter le traitement.
II.3.2. Prescription, suivi et précautions d’emploi
–
–
–
La prescription et le suivi
doivent être effectués par un médecin formé et/ou ayant
une expérience de la prise en charge du transsexualisme, dans le cadre d’une équipe
de référence. Il est recommandé que l’intervention directe d’un endocrinologue soit
assurée à des moments clés de l’hormonosubstitution : l’introduction, l’adaptation des
doses avant la chirurgie de réassignation jusqu’à l’obtention des doses optimales
après la chirurgie. Au-delà, le relais peut être pris par le médecin traitant, si celui-ci et
le transsexuel le souhaitent. Une consultation au moins annuelle avec
l’endocrinologue est recommandée. Quelle que soit l’étape, l’endocrinologue et le
médecin traitant devront travailler en étroite collaboration, en s’informant
mutuellement.
Le choix du traitement et son dosage
doivent tenir compte des souhaits du patient,
de son âge, de ses comorbidités et de sa sensibilité individuelle au traitement. Il n’y a
pas actuellement de traitement type recommandé au niveau international : les
molécules utilisées, les doses et la voie d’administration sont variables d’une équipe
à l’autre.
Dans tous les cas, le prescripteur doit
tenir compte des contre-indications
des
produits utilisés et identifier les interactions médicamenteuses possibles.
II.3.3. Principes du traitement des MtF
II.3.3.1. Déroulement
–
Avant orchidectomie,
le traitement hormonal des MtF comporte deux étapes :
une première étape de dévirilisation : l’acétate de cyprotérone est le plus souvent
proposé à doses de 50 à 100 mg/j. Les anti-androgènes non stéroïdiens ou les
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analogues de la GnRH peuvent être proposés en cas de contre-indication à
l’acétate de cyprotérone ;
une deuxième étape de féminisation au cours de laquelle sont introduits les
estrogènes, associés aux anti-androgènes. Le 17
β
estradiol doit être préféré à
l’éthinyl-estradiol en raison du risque moindre d’accidents thrombo-emboliques ; la
voie transdermique doit être privilégiée après 40 ans ou en cas d’antécédent de
maladie thrombo-embolique. L’existence d’antécédent personnel de thrombose
veineuse profonde ou d’embolie pulmonaire et/ou une thrombophilie contre-indique
l’utilisation d’éthinyl-estradiol.
La survenue d’une thrombose veineuse pendant le traitement hormonal doit conduire à
reconsidérer les modalités de l’estrogénothérapie.
–
Après orchidectomie,
l’hormonosubstitution est maintenue, les doses d’estrogènes
sont réduites mais doivent être suffisantes pour préserver le capital osseux et
maintenir la féminisation. L’anti-androgène sera généralement interrompu.
L’adjonction de progestatifs peut se discuter en fonction de l’existence de
mastodynies ou d’éventuels troubles de l’humeur.
II.3.3.2. Modifications induites par le traitement MtF
Ces modifications sont physiques (redistribution des graisses, diminution de la masse
musculaire, diminution de la pilosité, augmentation du volume mammaire, diminution de la
taille des testicules, diminution des érections), psychologiques (troubles de l’humeur,
labilité émotionnelle) et biologiques (diminution des taux sanguins de gonadotrophines et
de testostérone, augmentation de l’œstradiol sanguin).
Certains de ces changements
peuvent être irréversibles
(hypertrophie mammaire, atrophie testiculaire).
II.3.3.3. Complications du traitement féminisant (estrogènes et anti-androgènes)
Elles sont principalement représentées par les accidents thrombo-emboliques
;
l’impact précis de l’hormonosubstitution sur le risque cardio-vasculaire reste à évaluer.
L’hyperprolactinémie
est le plus souvent modérée et réversible à l’arrêt du traitement ou
lors de la diminution des doses. Le développement d’un adénome à prolactine, possible
mais rare, est à rechercher en cas d’hyperprolactinémie importante persistante.
Une augmentation des enzymes hépatiques est le plus souvent transitoire. Le risque de
pancréatite reste à évaluer, ainsi que le risque de diabète ; toutefois, il est indiqué de
contrôler la glycémie, d’éviter la prise de poids et de limiter l’usage de progestatifs.
A ce jour, il n’est pas possible d’apprécier le risque de cancer lié au traitement hormonal
chez les MtF.
Le risque de développement d’une ostéoporose apparaît faible si la substitution en
estrogènes est suffisante.
Les
désordres psychologiques
induits par le traitement hormonal féminisant, quoique
difficiles à évaluer, doivent être recherchés de manière systématique chez le sujet traité.
II.3.4. Principes du traitement des FtM
II.3.4.1. Déroulement
–
Avant ovariectomie,
le traitement hormonal des FtM comporte deux étapes :
une première étape de déféminisation : les progestatifs de synthèse (dérivés
pregnane et norpregnane) peuvent être utilisés au cours de cette étape en raison
de leurs propriétés antigonadotropes ; ils permettent de bloquer les cycles
menstruels ;
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–
une deuxième étape de virilisation au cours de laquelle est introduite la
testostérone. Celle-ci doit être administrée de préférence par voie intra-
musculaire ou percutanée.
Après ovariectomie,
les doses de testostérone doivent rester suffisantes pour
préserver le capital osseux et maintenir la virilisation.
II.3.4.2. Modifications induites par le traitement FtM
Les modifications induites
sont physiques (redistribution des graisses, augmentation de
la masse musculaire, augmentation de la pilosité, modification de la voix, hypertrophie
clitoridienne, aménorrhée, diminution du volume mammaire) ; psychologiques
(augmentation de la libido, excitabilité) et biologiques (diminution des taux sanguins de
gonadotrophines, d’œstradiol et de progestérone et augmentation de la testostéronémie).
Certains de ces changements peuvent être irréversibles
(voix, pilosité faciale, calvitie,
hypertrophie clitoridienne).
II.3.4.3. Complications rapportées chez les FtM traités par androgènes
Elles sont principalement métaboliques
(perturbations du bilan lipidique).
L’augmentation potentielle du risque cardiovasculaire liée à ces perturbations impose de
mettre en place des mesures hygiéno-diététiques adéquates.
A ce jour, il n’est pas possible de quantifier précisément le risque d’ostéoporose ni
d’apprécier le risque de cancer du sein et du col de l’utérus lié à l’utilisation prolongée
d’androgènes. En revanche, une fréquence plus importante d’ovaires polykystiques a été
mise en évidence.
Des troubles psychologiques
– labilité émotionnelle, augmentation anormale de la
libido, agressivité pathologique, voire syndrome psychotique – peuvent être révélés par le
traitement masculinisant.
II.4. Chirurgie de réassignation
La plupart des transsexuels souhaitent en bénéficier. Néanmoins, certains patients
présentent des contre-indications médicales aux interventions ou estiment que cette
étape ne leur est pas nécessaire et que l’hormonosubstitution, la chirurgie
« périphérique », la rééducation orthophonique… suffisent à leur assurer une apparence
conforme à l’autre sexe en leur permettant d’être reconnus comme tels par la société,
sans chirurgie de réassignation génitale donc. Ce souhait peut aussi avoir pour origine la
grande difficulté technique et les effets secondaires des interventions, en particulier les
phalloplasties. Ce souhait de ne pas poursuivre l’étape chirurgicale peut ne concerner que
certaines interventions. Pour reprendre l’exemple des phalloplasties, certains FtM ne les
demandent pas, alors qu’ils souhaitent néanmoins une mastectomie.
Bien qu’il soit évident que quiconque ne peut être contraint contre sa volonté de subir une
intervention chirurgicale, se pose alors la question d’accorder le changement de sexe
dans l’état civil à des personnes conservant les organes génitaux d’origine, mais
présentant un aspect en accord avec le genre désiré (ce qui correspond aux définitions
habituelles du transsexualisme) et donc en désaccord avec le sexe indiqué sur l’état civil.
Cette question a été tranchée différemment en fonction des pays, par décision législative.
Ainsi l’Espagne ne requiert plus depuis quelques années de chirurgie de réassignation
sexuelle pour délivrer des papiers d’identité avec la mention du sexe désiré (une
hormonosubstitution de 2 ans est demandée). Ceci semble aussi être le cas au Royaume-
Uni. En France, les différents jugements rendus ne concluent pas toujours de la même
manière. Récemment, le Commissaire aux droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, a
recommandé aux états membres de ne pas exiger une chirurgie de réassignation
sexuelle.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Dans le parcours de soins, la chirurgie de réassignation intervient habituellement deux
ans après le début du parcours de soins. La procédure chirurgicale de réassignation n’est
habituellement pas menée avant que le patient n’ait vécu dans le rôle souhaité de façon
socialement intégrée durant au moins 1 an.
Des résultats peu satisfaisants de la chirurgie (fonctionnels ou esthétiques) pourraient
constituer des facteurs de regret.
II.4.1. Chirurgie MtF
La castration avec pénectomie
(ablation des corps caverneux et d’une partie du
corps spongieux du pénis) est comparable techniquement aux procédures
thérapeutiques pratiquées pour le traitement de certaines pathologies testiculaires ou
prostatiques.
–
Une chirurgie reconstructrice
visant à créer des organes génitaux externes de type
féminin y est associée, presque toujours dans le même temps opératoire.
La création d’un néo-vagin repose le plus souvent sur l’utilisation d’un lambeau cutané
pénien inversé, pouvant être complétée par une greffe de peau et, beaucoup plus
rarement par un lambeau intestinal car cette dernière technique présente de sérieux
désavantages. La technique du lambeau pénien inversé est la plus documentée. La
littérature disponible ne permet pas de recommander une technique plus qu’une autre, et
l’indication repose sur les désirs du patient et les techniques maîtrisées par le chirurgien.
Ces procédures sont le plus souvent associées à la création d’une néovulve et d’un
néoclitoris utilisant le gland.
–
–
–
–
Le résultat esthétique et fonctionnel
est le plus souvent considéré comme
satisfaisant. Cependant, des complications urinaires, digestives, génitales et
hémorragiques sont possibles. La sensibilité génitale et l’orgasme sont presque
toujours présents.
La chirurgie mammaire reconstructrice
est possible en complément de
l’hormonosubstitution
Il est recommandé de fournir au patient
une information complète
afin de permettre
un choix éclairé.
II.4.2. Chirurgie FtM
–
–
–
–
L’hystérectomie avec annexectomie bilatérale
est identique à celle effectuée à
titre thérapeutique en cas de pathologie utérine ou ovarienne.
Plusieurs techniques de création d’une verge
ont été décrites. Elles sont de
complexité variable et offrent des résultats esthétiques et fonctionnels différents. La
littérature disponible ne permet pas d’en recommander l’une plus que l’autre, et
l’indication repose sur les désirs du patient et les techniques maîtrisées par le
chirurgien. Il est recommandé de fournir au patient une information complète afin de
permettre un choix éclairé. Toutefois le lambeau libre d’avant bras est le plus évalué
et pratiqué par les équipes les plus expérimentées. Elle présente néanmoins des
complications, essentiellement urinaires et les cicatrices de l’avant-bras restent
visibles.
La reconstitution d’un urètre est possible, mais le taux de complications est supérieur
à 50 %.
Il n’est pas possible de garantir au patient que la miction en position
debout sera possible ;
la possibilité d’uriner en position debout peut n’être que de
50 %, en fonction de la technique.de reconstruction.
La possibilité d’obtenir des érections repose sur la pose d’une prothèse.
La
littérature disponible ne permet pas d’en préciser les indications. L’évaluation des
résultats est très incomplète. Si le patient choisit cette option, il est recommandé de
l’informer sur le taux d’échec et de complications. Toutefois l’orgasme et la sensibilité
peuvent être presque toujours obtenus avec le lambeau libre d’avant bras.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
–
–
La chirurgie de reconstruction de la verge apparaît au final comme une chirurgie
extrêmement complexe avec des résultats incertains (plastiques, urinaires et
sexuels) ; elle doit donc être réalisée par une équipe de très haut niveau.
Les résultats esthétiques de la mastectomie sous-cutanée
et de la reconstruction
aréolaire dépendent de la morphologie de départ.
II.5. L’accompagnement psychologique
Distincte du processus d’évaluation, il n’est pas considéré comme une condition
d’éligibilité au traitement hormonal et chirurgical. Il est cependant recommandé au cours
du parcours de soins, voire même dans la période post-chirurgicale, pour aider à
s’adapter au nouveau rôle et à la nouvelle identité. Le psychothérapeute n’est pas
systématiquement le professionnel de santé mentale ayant procédé à l’évaluation initiale.
Toutefois, une collaboration étroite avec les autres membres de l’équipe thérapeutique est
essentielle.
II.6. L’accompagnement de l’entourage
Un accompagnement peut également être proposé à l’entourage du transsexuel,
notamment, le cas échéant, à son conjoint et à ses enfants, pour que par des discussions
avec une personne extérieure, ses personnes comprennent la situation et la
transformation de leur proche.
II.7. Communication entre les professionnels de santé et les transsexuels
Le parcours de soins étant long, complexe et multidisciplinaire, une information
permettant un choix éclairé devrait être fournie aux transsexuels.
Cette information doit notamment comporter, en plus des différentes étapes avec leur
durée habituelle, la balance bénéfice/risque de l’hormonosubstitution, la signification de
l’irréversibilité de l’hormonosubstitution et de la chirurgie, ainsi que les techniques
chirurgicales pratiquées par l’équipe.
Cette information peut-être centralisée par une personne
ad hoc
de l’équipe (assistante
sociale, psychologue, …) ; pourraient également participer des associations de
transsexuels, intéressées par ce travail collaboratif.
Bien qu’à chacune des étapes, un membre de l’équipe ait un rôle primordial (psychiatre,
endocrinologue, chirurgien), l’ensemble des membres de l’équipe devrait être impliqué
tout au long de la prise en charge. Ainsi, les spécialités « en aval » (endocrinologues,
chirurgiens, …) devraient participer à la communication avec le patient dès la première
phase (diagnostique) de la prise en charge pour que le transsexuel ait dès ce moment
une vue d’ensemble sur son parcours.
II.8. Etapes du parcours de soins à approfondir
Ce rapport propose les grandes lignes d’un parcours de soins pour les transsexuels. Des
étapes n’ont pas, ou très peu, été abordés (intervention et chirurgie du visage et du cou,
rééducation orthophonique, autres interventions permettant de modifier l’apparence
corporelle [épilation, …] – ces interventions nécessaires à la transformation devant être
distinguées de la chirurgie uniquement esthétique qui ne relève pas du parcours de
soins), notamment faute d’études précises publiées.
Suite, ou parallèlement, à la mise en place de la structure de l’offre de soins et du
parcours de soins proposés dans ce rapport, pourrait être initié de nouveaux travaux pour
apporter une réponse à ces aspects. Vu le manque de littérature, ce travail s’appuiera très
certainement sur l’avis d’experts, au mieux à un échelon international, pour obtenir un
nombre d’avis suffisant. Ceci pourrait prendre place dans une éventuelle mise à jour des
Recommandations de la WPATH dont la dernière version date de 2001.
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Devraient également être mieux précisées les modalités de prise en charge des
personnes qui ne se relèvent pas être transsexuelles ou qui décident d’arrêter leur
transition, des transsexuels ayant débuté une hormonosubstitution ou des interventions
chirurgicales hors d’un parcours de soins, ou encore des mineurs qui s’adressent aux
professionnels de santé du réseau ou des équipe des références. D’autres points encore
pourraient être développés dans ces travaux futurs, comme ceux indiqués par les
répondants à la consultation publique (Annexe 5). La tenue d’un registre national
permettrait de colliger ces données.
Au total, le système de soins à mettre en place devrait promouvoir la santé, le bien-être et
un fonctionnement social réussi des transsexuels, ainsi que l’illustre la définition de la
santé selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS) : « état de complet bien-être
physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou
d’infirmité. »
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Annexes
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A
NNEXE
1 –
M
ETHODE DES
F
OCUS GROUPS
I.
G
ENERALITES SUR LES
F
OCUS
G
ROUPS
Un
Focus Group,
ou groupe d’expression, est une technique d’entretien de groupe qui
permet de collecter sur un sujet précis des informations qualitatives (par opposition aux
questionnaires, qui collectent des informations quantitatives). Cette technique permet
d’évaluer des besoins, des attentes et des satisfactions, de mieux comprendre des
opinions, des motivations ou des comportements. Le nombre de participants est
idéalement compris entre six et neuf ; ils sont interrogés par un modérateur et un
« analyseur » via des questions ouvertes, générales au début puis de plus en plus
précises (d’où le terme
focus).
L’intégralité des discussions est enregistrée et transcrite
puis une synthèse est rédigée (158,159).
II.
Q
UESTIONNAIRE ENVOYE AUX
F
OCUS GROUPS DES PATIENTS
Deux
Focus groups
d’une demi-journée ont été menés le 20 novembre 2006 ; l’un a réuni
huit personnes MtF suivies par les équipes françaises publiques multidisciplinaires
constituées ; l’autre a réuni sept personnes (6 MtF et 1 FtM) membres ou représentants
les associations identifiées de transsexuels. Aucune des sept personnes de ce second
groupe n’avait effectué leur transition avec les équipes françaises publiques
multidisciplinaires constituées. Ces deux groupes ont été constitués à partir de listes de
personnes volontaires, fournies par les équipes et les associations ; les transsexuels FtM
y étaient extrêmement peu représentés. L’anonymat de ces personnes leur a été garanti
par la HAS.
Pour préparer ces
Focus Groups,
les patients avaient reçu un questionnaire qu’il leur
avait été demandé de remplir et de renvoyer avant la réunion. Les questions posées
étaient les même pour les deux
Focus groups,
elles étaient regroupées en 4 parties :
–
–
–
–
l’entrée dans le parcours de soins ;
l’étape d’évaluation (diagnostic et expérience en vie réelle) ;
l’étape thérapeutique (hormonosubstitution, chirurgie, autres traitements) ;
des questions diverses.
II.1. Entrée dans la procédure de soins
-
-
-
-
Comment êtes-vous entré(e) dans la procédure de soin ?
Quelle a été votre premier contact dans le parcours de soin ?
Qui vous a renseigné(e) (internet, associations, médecin généraliste, psychologue…) ?
Quel a été votre premier interlocuteur « spécialisé » : un psychiatre et/ou psychologue, un
endocrinologue, un chirurgien ?
- Vous a-t-il informé(e) de toutes les étapes du parcours, des résultats atteignables, des
limites et des effets secondaires ?
- Comment jugez-vous la qualité de son accueil et de l’information qu’il vous a délivrée ?
- Quel était votre parcours antérieur (expérience en vie réelle, automédication, autres
soins) ?
II.2. Étape évaluation : diagnostic et expérience en vie réelle
Comment s’est déroulée l’étape d’évaluation de votre désir de changement ?
- par qui : un psychologue, un psychiatre ?
- exerçait-il en ville ou à l’hôpital ?
- comment avez-vous été orienté(e) vers ce praticien ?
- quels ont été le nombre et la fréquence des consultations ?
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 160 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
- quelle a été la durée globale de cette phase d’évaluation ?
- avez-vous été amené(e) à changer de praticien ?
- si oui, pourquoi ?
Comment jugez-vous cette étape de l’évaluation psychologique ?
- la jugez-vous indispensable ?
- conforme à vos attentes ?
- jugez-vous sa durée adéquate, trop longue, trop courte ?
Avez-vous eu une expérience en vie réelle ?
- si oui, quelle en a été la durée ?
- quelles ont été les difficultés rencontrées ?
Avez- vous bénéficié d’une psychothérapie d’accompagnement durant cette période ?
- estimez-vous ce soutien indispensable ?
- si oui, de quel type : soutien, thérapie de groupe, TCC etc..
- le thérapeute était-il distinct du spécialiste ayant mené l’étape du diagnostic ?
- estimez-vous que cette psychothérapie a été utile ?
- a-t-elle été prise en charge par l’assurance maladie ?
- avez vous poursuivi ce soutien psychothérapeutique tout au long de votre parcours de
soins voire au-delà ?
Avez-vous pris des hormones durant cette étape ?
- si oui, lesquelles ?
- comment vous les procuriez-vous (automédication, sur prescription médicale) ?
- étiez-vous suivi(e) ?
- par rapport à votre vécu, quand estimez-vous qu’il est utile d’introduire
l’hormonosubstitution ?
Avez-vous commencé d’autres soins (esthétiques, autres) durant cette étape ?
1.3
Étape thérapeutique
1.3.1 Hormonosubstitution
Comment s’est passée la prescription initiale de l’hormonosubstitution ?
- qui l’a réalisée : un endocrinologue, privé ou public, appartenant aux équipes
« spécialisées » ou non ?
- qui vous a orienté(e) vers ce praticien ?
- par rapport à votre entrée dans le circuit de soins, au bout de combien de temps vous a-t-
on prescrit le traitement hormonal ?
Information du patient :
- avez-vous été informé(e) des effets possibles, des limites et des effets secondaires du
traitement hormonal, de son caractère « à vie » ?
- avez-vous été informé(e) par : par oral par écrit ou les deux ?
- avez-vous signé un consentement éclairé ?
- estimez-vous avoir reçu une information complète, suffisante, adaptée ?
- si non : que manquait-il ?
Les résultats attendus positifs de l’hormonosubstitution
- quel est le principal changement que vous attendiez du traitement hormonal ?
- les résultats de l’hormonosubstitution ont-ils été conformes à cette attente ?
Les effets indésirables de l’hormonosubstitution
- avez-vous eu des effets indésirables ;
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 161 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
- si oui, lesquels ?
- ont-ils été bien pris en charge ?
Actuellement, prenez-vous un traitement hormonal et comment êtes-vous suivi(e) ?
- quel est votre traitement actuel (nature, modalités d’administration) ?
- comment-vous le procurez-vous (pharmacie en France, internet, achat à l’étranger) ?
- êtes-vous satisfait(e) par les modalités d’administration (patch, comprimés, injection
intramusculaire) ?
- si non, de quelles formes souhaiteriez-vous disposer ?
- avez-vous encore des effets secondaires ?
- si oui, comment sont-ils pris en charge ?
- avez-vous été conduit(e) à arrêter le traitement hormonal en raison des effets
indésirables ?
- qui vous suit actuellement et vous prescrit l’hormonosubstitution : le praticien ayant réalisé
la prescription initiale ou un autre professionnel (médecin généraliste,
endocrinologue, privé ou public) ?
- qui vous a orienté(e) vers ce praticien ?
- à
quelle fréquence consultez-vous ce praticien ?
Votre traitement est-il pris en charge par l’assurance maladie ?
1.3.2 Chirurgie
Avez-vous eu une intervention de réassignation ?
- si non, est-elle prévue ?
- où avez-vous été opéré(e) ?
- si vous avez été opéré(e) en France, comment avez-vous été orienté(e) sur l’équipe
chirurgicale
- si vous avez été opéré(e) à l’étranger, pourquoi et quels ont été vos critères de choix
- avez-vous été amené(e) à changer d’équipe chirurgicale et pourquoi ?
Information du patient :
- avez-vous été informé(e) suffisamment des effets possibles, des limites et des effets
secondaires du traitement chirurgical ?
- avez-vous été informé(e) par oral, par écrit ou les deux ?
- avez-vous signé un consentement éclairé ?
- estimez-vous avoir reçu une information complète, suffisante, adaptée ?
- si non : que manquait-il ?
Accueil à l’hôpital
- comment jugez-vous l’accueil à l’hôpital ?
- comment jugez-vous l’attitude de l’équipe soignante à votre égard ?
Interventions chirurgicales
- par rapport à votre entrée dans le circuit de soins, combien de temps après avez-vous été
opéré(e) ?
- combien d’interventions chirurgicales avez-vous eues ?
- de quelle nature étaient-elles ?
- êtes-vous satisfait(e) du résultat ?
- si non, pourquoi ?
- quelles ont été les complications ?
- jugez-vous que la douleur et les complications ont été bien prises en charge ?
Êtes-vous suivi(e) sur le plan chirurgical ?
- par le chirurgien qui vous a opéré(e) ou par un autre ?
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 162 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
La ou les interventions ont-elles été prises en charge par l’assurance maladie ?
Avez-vous subi d’autres interventions chirurgicales dans votre parcours ?
- si oui, lesquelles ?
- dans le même établissement que la réassignation ou dans un autre ?
- avez-vous été confronté(e) à des refus de prise en charge en raison de la transsexualité ?
- êtes-vous satisfait(e) du résultat ?
- prévoyez-vous d’autres interventions ?
- ces interventions ont-elles été prises en charge par l’assurance maladie ?
1.3.3 Autres traitements
Avez-vous bénéficié d’autres traitements (rééducation orthophonique, épilation électrique,
autres…) ?
- si oui, lesquels ?
- dans le même établissement que la réassignation ou dans un autre ?
- avez-vous été confronté(e) à des refus de prise en charge en raison de la transsexualité ?
- êtes-vous satisfait(e) du résultat ?
- prévoyez-vous d’autres interventions ?
- ces interventions ont-elles été prises en charge par l’assurance maladie ?
1.4
Questions diverses
Comment qualifieriez-vous les résultats de votre parcours aujourd’hui ?
Comment avez-vous été informé(e) sur l’existence de centres réalisant ces soins ?
Avez-vous été confronté(e) à des refus de pris en charge en raison de la transsexualité ?
III. Q
UESTIONNAIRE ENVOYE AU
F
OCUS GROUP
AVEC DES PROFESSIONNELS
Ce
Focus Group
a réuni les treize membres (psychiatres, endocrinologues et chirurgiens)
du groupe de travail. Il a eu lieu le jour de la première réunion avant de commencer le
travail médicotechnique proprement dit. Il a duré une demi-journée. Les questions posées
lors de ce
Focus group
ont été :
–
–
–
de synthétiser les points qui fonctionnent dans la prise en charge actuelle, pour ce qui
est de leur étape respective (diagnostic, hormonosubstitution, chirurgie) ;
de synthétiser les points qui ne fonctionnent pas dans cette prise en charge ;
de proposer des améliorations dans cette prise en charge.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 163 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A
NNEXE
2 – R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE
I.
S
OURCES D
’
INFORMATION
Bases de données bibliographiques :
Medline (National
Library of Medicine,
États-Unis) ;
–
Embase (Elsevier, Pays-Bas) ;
–
PsycInfo (American
Psychiatric Association,
États-Unis) ;
–
Pascal (CNRS-INIST, France)
–
BDSP (Banque de données en santé publique, Rennes)
Autres sources :
–
–
–
–
–
–
The Cochrane Library
(Grande-Bretagne) ;
National Guideline Clearinghouse
(États-Unis) ;
HTA Database (International
network of agencies for health technology assessment
-
INAHTA) ;
Sociétés savantes compétentes dans le domaine étudié ;
Sites Internet des organismes compétents dans le domaine étudié.
II.
S
TRATEGIE DE RECHERCHE
La stratégie d’interrogation de Medline, Embase et PsycInfo précise les termes de
recherche utilisés pour chaque sujet ou type d’étude et la période de recherche.
Les termes de recherche sont soit des termes issus d’un thesaurus (descripteurs du
MESH pour Medline), soit des termes du titre ou du résumé (mots libres).
Ils sont combinés en autant d’étapes que nécessaire à l’aide des opérateurs « ET »
« OU» « SAUF ».
Une présentation synthétique sous forme de tableau (Tableau
20)
reprend les étapes
successives et souligne les résultats en termes de nombre de références obtenues par
type d’étude et par sujet sur une période donnée.
La recherche documentaire a été actualisée jusqu’en septembre 2008.
Remarque : une recherche spécifique a été faite dans le but d’identifier des publications
sur les techniques et les résultats des équipes thaïlandaises ; au terme de
cette recherche, aucune publication rapportant des résultats n’a été
identifiée.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 164 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Tableau 20.
Stratégie de recherche documentaire
Type d'étude / Sujet
Termes utilisés
Recommandations
Etape 1
Transsexualism OR Gender dysphoria[ti/ab] OR Gender identity
disorder[ti/ab] OR Gender identity disorders[ti/ab] OR Sexual identity
disorder[ti/ab] OR Transvestism[ti/ab] OR Transsex[ti/ab] OR
Transgender*[ti/ab]
ET
Etape 2
Practice guideline* OU Guideline* OU Health planning guidelines OU
Treament guidelines OU Professional standards OU
Recommendation*[titre] OU Consensus development conference OU
Consensus development conference, NIH OU Consensus conference*
OU Consensus statement
Méta-analyses – Revues de littérature
Etape 1
ET
Etape 3
Meta-analysis OU Review literature OU Systematic review OU Review
effectiveness
Epidémiologie
Etape 1
ET
Etape 4
Etiologie
Etape 1
ET
Etape 5
Période de
recherche
Sans limite
Nombre de
références
45
Sans limite
20
01/1995-
09/2008
58
Epidemiology OU Incidence OU Prevalence OU Comorbidity
01/1995-
09/2008
162
Etiology OR Genetics OR Pathology OR Psychopathology OR
Psychology OR Family OR Child rearing OR Parenting OR Parent-child
relations OR Parental behavior OR Psychosexual development/drug
effects OR Sex differentiation/drug effects
01/1980-
09/2008
179
Diagnostic
Etape 1
ET
Etape 6
Diagnosis OU Differential diagnosis OU Psychological assessment OU
Psychiatric evaluation OU Psychodiagnosis
Psychothérapie
Etape 1
ET
Etape 7
Psychotherapy OU Psychiatric treatment
Traitements hormonaux
Etape 1
ET
Etape 8
Hormones OR Estrogen replacement therapy OR Hormon*[ti]
Chirurgie de réassignation
Etape 1
ET
Etape 9
01/1995-
09/2008
94
01/1990-
09/2008
172
01/1995-
09/2008
184
Urogenital Surgical Procedures OR Urologic Surgical Procedures OR
Urologic Surgical Procedures, Male OR Urinary Tract/surgery OR
Postoperative Complications OR Scrotum/surgery OR Penis/surgery OR
Orchiectomy OR Urethra/surgery OR Genitalia, Male/surgery OR
Genitalia, Female/surgery OR Vagina/surgery OR Vulva/surgery
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A
NNEXE
3 –
E
NQUETES AUPRES DES PROFESSIONNELS
Trois enquêtes ont été réalisées grâce à des questionnaires adressés à des praticiens de
différentes spécialités prenant en charge des transsexuels. Ces praticiens n’appartenaient
pas tous aux équipes publiques multidisciplinaires constituées. Leurs résultats ont
complété les informations puisées dans la littérature et éclairé les procédures
habituellement utilisées en France dans ce domaine.
Les questions communes aux trois enquêtes portaient sur l’activité (volume, ancienneté,
publication…), le fonctionnement multidisciplinaire et les suggestions d’amélioration.
I.
QUESTIONNAIRE ENVOYE POUR L
’
ENQUETE SUR LE DIAGNOSTIC
Nom du praticien :
Spécialité :
Lieu d’exercice :
Secteur d’exercice : public ou libéral
II.1
Activité
Date de début de votre activité de traitement du transsexualisme :
Nombre total de patients suivis :
Nombre moyen de nouveaux cas / an :
MtF :
MtF :
FtM :
FtM :
II.2
Étape du diagnostic
Selon vous, quels sont les professionnels qualifiés pour poser le diagnostic ?
Quelles sont les nomenclatures utilisées dans votre pratique pour établir le
diagnostic ?
Avez-vous recours à l’utilisation de tests psychologiques ?
oui
Si oui, lesquels ?
Quels sont le nombre et la fréquence des séances que vous estimez souhaitables
pour établir le diagnostic ?
Quelles sont les principales difficultés rencontrées avec les patients ?
non
II.3
Expérience en vie réelle
Selon vous,
A quel moment de la prise en charge, l’expérience en vie réelle peut-elle démarrer ?
Quelle est la durée souhaitable de cette expérience ?
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 166 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A quel moment le traitement hormonal peut-il être introduit : dès le début de
l’expérience en vie réelle, après 3 mois, après 6 mois ou plus ?
Un soutien psychothérapeutique vous semble t-il nécessaire durant cette période?
oui
non
Le recours à certains actes chirurgicaux autres que la chirurgie de réassignation
vous semble t-il nécessaire dès cette étape ?
oui
Si oui, lesquels (mammectomie, chirurgies esthétiques..) ?
non
II.4
Psychothérapie d’accompagnement
Selon vous, la psychothérapie d’accompagnement est-elle indispensable tout au
long du parcours de soins ?
oui
non
Si oui, de quel type : individuelle, familiale, thérapie de groupe, TCC ou autres ?
Le thérapeute peut-il être distinct du spécialiste ayant mené l’étape du diagnostic ?
oui
non
II.5
Réunions périodiques
Tenez-vous une réunion périodique de revue des dossiers des patients transsexuels
oui
Est-ce une réunion pluridisciplinaire ?
oui
non
non
II.6
Remettez-vous un document d’information aux patients avant le début du
traitement ?
oui
Si oui, pourriez-vous nous le transmettre ?
non
II.7
Avez-vous publié à propos de votre expérience du traitement des transsexuels ?
oui
Si oui, références ?
non
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 167 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
II.8
Quelles sont vos suggestions pour améliorer la prise en charge de ces patients ?
II.
Q
UESTIONNAIRE ENVOYE POUR L
’
ENQUETE HORMONOSUBSTITUTION
II.1. Nom du praticien :
Spécialité :
Lieu d’exercice :
Secteur d’exercice : public ou libéral
II.2. Activité
Date de début de votre activité de traitement du transsexualisme :
Nombre total de patients suivis :
Nombre moyen de nouveaux cas / an :
MtF :
MtF :
FtM :
FtM :
II.3. Quand estimez-vous que l’hormonosubstitution peut être mise en œuvre ?
Dès que le diagnostic de transsexualisme est posé : oui
Après une expérience de vie réelle :
Si oui, précisez sa durée :
Autre :
II.4. Traitements administrés
Avant gonadectomie
MtF :
Estrogènes (molécules, formes, noms commerciaux, posologie)
Anti-androgènes (molécules, formes, noms commerciaux, posologie)
Progestatifs (molécules, formes, noms commerciaux, posologie)
Analogues de la LHRH (molécules, formes, noms commerciaux, posologie)
Autres (molécules, formes, noms commerciaux, posologie)
FtM :
Testostérone (formes, noms commerciaux, posologie)
Progestatifs (molécules, formes, noms commerciaux, posologie)
Après gonadectomie
MtF :
FtM :
Estrogènes (molécules, formes, noms commerciaux, posologie)
Progestatifs (molécules, formes, noms commerciaux, posologie)
Testostérone (formes, noms commerciaux, posologie)
oui
non
non
II.5. Principales contre-indications au traitement
MtF :
FtM :
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
II.6. Problèmes rencontrés
Principales complications :
Eventuels problèmes relationnels : compliance, revendications
II.7. Prescription et suivi de l’hormonosubstitution
Selon vous, quel type de praticien (endocrinologue, médecin généraliste, autre) peut
prescrire et suivre l’hormonosubstitution ?
Lors de la prescription initiale et de l’adaptation des posologies :
Lors du suivi, une fois la posologie optimale obtenue :
II.8. Réunions périodiques
Tenez-vous une réunion périodique de revue des dossiers des patients
transsexuels ?
oui
Est-ce une réunion pluridisciplinaire ?
oui
Nom du psychiatre référent :
Nom du chirurgien référent :
non
non
II.9. Remettez-vous un document d’information aux patients avant le début du
traitement ?
oui
Si oui, pourriez-vous nous le transmettre ?
II.10. Avez-vous publié
transsexuels ?
Si oui, références ?
II.11. Quelles sont vos suggestions pour améliorer la prise en charge de ces
patients ?
à
propos
de
votre
expérience
oui
du
traitement
non
des
non
III. Q
UESTIONNAIRE ENVOYE POUR L
’
ENQUETE CHIRURGIE
Nom du chirurgien :
Spécialité initiale :
Lieu d’exercice :
IV.1
Généralités
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 169 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Spécialité du service :
Date de début de l’activité de traitement du transsexualisme :
Nom du psychiatre référent :
Nom de l’endocrinologue référent :
Nombre de chirurgiens dans l’équipe pratiquant régulièrement la chirurgie du
transsexualisme :
IV.2
Activité annuelle
Nombre moyen de cas annuels :
MtF :
FtM :
Nombre total de cas opérés dans les cinq dernières années :
IV.3
Technique utilisée
MtF :
Transformation génitale en un temps
oui
Transformation génitale en plusieurs temps
oui
Recours à d’autres spécialistes (lesquels) ? :
Prise en charge de la chirurgie mammaire :
oui
FtM :
Transformation génitale en un temps
oui
Transformation génitale en plusieurs temps
oui
Recours à d’autres spécialistes (lesquels) ? :
Prise en charge de la chirurgie mammaire :
oui
non
non
non
non
non
non
IV.4
Problèmes rencontrés
Principales complications chirurgicales :
Principales complications médicales :
Éventuels problèmes relationnels : compliance, revendications
IV.5
Réunions périodiques
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Tenez-vous une réunion périodique de revue des dossiers des patients
transsexuels ?:
oui
Est-ce une réunion pluridisciplinaire ?
oui
non
non
IV.6
Publications en rapport avec l’activité
Avez-vous publié à propos de votre expérience de cette chirurgie (références ?)
IV.7
Quelle est votre position par rapport à cette activité ?
Je souhaite continuer cette activité
Je souhaite arrêter cette activité
oui
oui
non
non
IV.8
Quelles sont vos suggestions pour améliorer la prise en charge de ces patients ?
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A
NNEXE
4 -
G
ROUPE DE
T
RAVAIL
Le groupe a été constitué par des praticiens appartenant aux équipes françaises
pluridisciplinaires constituées. Il avait été demandé à ces équipes d’envoyer un praticien
pour la partie diagnostique, un pour la partie hormonosubstitution et un pour la partie
chirurgicale. Ce groupe était au final composé de quatorze membres : quatre psychiatres,
quatre endocrinologues et six chirurgiens. Il s’est réuni à deux reprises.
Le but de ce groupe de travail a été d’apporter l’expérience de ces praticiens pour
confronter et compléter l’analyse critique des données de la littérature, ainsi que les
résultats de l’enquête par questionnaire. Il s’agit là de la méthode classiquement
employée par les organismes d’évaluation internationaux en santé (160).
Un rapport présentant l'analyse de la littérature a été envoyé aux membres du groupe de
travail avant la réunion, avec un questionnaire pour recueillir leur opinion avant la réunion.
Lors des deux réunions (décembre 2006 et février 2007), les membres du groupe ont
discuté sur la base de leur expérience et de l'analyse de la littérature des critères, afin
d’aboutir, autant que possible, à un consensus.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 172 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A
NNEXE
5 –
C
ONSULTATION PUBLIQUE
Après que les précédentes étapes (voir p. 17) ont été réalisées, le rapport a été mis en
ligne sur le site internet de la HAS pendant deux mois (avril et mai 2009). Les internautes
ont ainsi pu le consulter et répondre à un questionnaire. Pour chaque grande partie du
rapport, le questionnaire comportait notamment les questions suivantes :
1) Avez-vous identifié des points insuffisamment ou pas traités qui vous semblent
importants ? (réponse en texte libre)
2) Quelles autres réflexions / conclusions proposeriez-vous compte-tenu des données ?
(réponse en texte libre)
3) Quelles sont vos réactions générales sur cette partie ? (réponse en texte libre)
Il était également demandé de faire un commentaire général sur l’ensemble du rapport,
l’intérêt et les motivations à participer à la consultation, ainsi que le profil d’appartenance
(la participation était anonyme).
Cette annexe présente une synthèse des réactions reçues lors de la consultation
publique, ainsi que la réponse ou les modifications (précédées du signe ) faites par la
HAS suite à ces réactions.
I.
N
OMBRE DE REPONSES
Au total, 119 réponses ont été envoyées ; près de la moitié (46 %) était des personnes
transsexuelles, 19 % étaient des associations (de transsexuels ou pas), 19 % étaient des
personnes non transsexuelles et 16 % étaient des professionnels de santé.
II.
R
EACTIONS SUR LE CHAMP DU RAPPORT
Au-delà des réactions défavorables ou favorables sur le contenu du rapport lui-même
(voir ci-dessous), ce qui prévaut dans les commentaires des personnes ayant répondu à
la consultation publique est le sentiment que quasiment rien n’a été fait sur le
transsexualisme en France. Ceci se manifeste principalement de deux manières :
- des répondants auraient souhaité que la HAS initie de nombreuses études pour combler
le manque de connaissances sur de nombreux points (Encadré 1) ;
- des répondants auraient souhaité que le présent rapport traite de beaucoup plus
d’aspects qu’il ne le fait (Encadré 2) ; ou qu’il les traite plus exhaustivement qu’il ne l’a
fait (Encadré 3).
De par son champ même et l’importante attente relative à l’information et aux actions
pour améliorer la prise en charge du transsexualisme, le rapport a déçu des
répondants. Suite à ces réactions, il a néanmoins été décidé de ne pas étendre le
champ du rapport pour ne pas retarder de plusieurs mois sa publication, très attendue
par ailleurs car répondant à une partie au moins des demandes ayant suscité ce
rapport. De plus, certaines demandes dépassent le champ du rapport voire le champ
de compétences de la HAS (Encadré 2). Il n’est pas non plus dans le champ de la
HAS de réaliser des études épidémiologiques, de prise en charge, … (Encadré 1).
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Encadré 1 : Etudes demandées par des répondants
- Données récentes et de bonne qualité scientifique sur le nombre de transsexuels en France, les
distinguant en fonction de leur souhait (par rapport à la chirurgie de réassignation sexuelle, à
l’obtention du changement de sexe sur l’état civil, …)
- Données récentes et de bonne qualité scientifique sur l’état de santé des transsexuels en France
(en général et par rapport à leur transition)
- Données démographiques et sociologiques
- Données sur la prise en charge médicale et juridique tant sur la description que sur les résultats
Encadré 2 : Points que des répondants auraient souhaité voir traités dans le rapport
Points pouvant faire partie du rapport
- Chapitre sur la prise en charge à offrir aux personnes qui à l’issue de la phase diagnostique, ou de
l’expérience en vie réelle, ne s’estiment plus être transsexuel, qui souhaitent arrêter leur transition
ou la retarder
- Chapitres sur les autres soins que ceux analysés dans le rapport, notamment gestes pour féminiser
le visage et le cou, rééducation orthophonique, épilation, liposucion, spécificités de
l’hormonosubstitution pour les transsexuels sans chirurgie de réassignation, …
- Chapitre sur les techniques chirurgicales de réassignation sexuelle, pratiquées mais ne faisant pas
l’objet de publication dans des revues scientifiques
- Chapitre sur la prise en charge des proches des transsexuels, en particulier les enfants et les
conjoints, mais aussi la famille au sens plus large, les amis, les collègues, …
- Chapitre sur la parentalité des transsexuels (adoption, assistance médicale à la procréation,
congélation des spermatozoïdes et des ovules avant transition)
Points situés hors du champ du rapport
- Chapitre sur la prise en charge des enfants nés avec des ambiguïtés sexuelles
- Chapitre sur la prise en charge des transsexuels mineurs
- Chapitre sur les personnes ne se considérant pas exclusivement homme ou femme
Points situés hors du champ de la HAS
- Chapitres correspondant aux études demandées dans l’encadré 1
- Chapitre sur la situation des transsexuels dans les sociétés autre que la société occidentale
judéochrétienne
- Chapitre sur les coûts financiers de la transition (soins médicaux, frais de justice)
- Propositions de textes :
•
pour harmoniser les pratiques juridiques sur l’ensemble du territoire (date du changement de
sexe à l’état civil par rapport à la chirurgie de réassignation sexuelle, pratique de l’expertise
médicale avant changement à l’état civil, maintien ou dissolution du mariage après le
changement de sexe d’un des partenaires, …)
•
pour une meilleure protection juridique contre les discriminations dont peuvent être victimes les
transsexuels
•
pour que soit facilement reconnu les acquis avant changement de sexe à l’état civil (biens,
diplômes, cotisations sociales, …)
•
pour simplifier et diminuer le coût financier des démarches administratives
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 174 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Encadré 2 - suite : Points que des répondants auraient souhaité voir traités dans le rapport
•
pour améliorer la prise en charge financière des soins par l’Assurance maladie : 1) en
harmonisant les pratiques des différentes caisses pour les soins dont la prise en charge ne
relève pas de l’échelon national, 2) en donnant une cohérence à la prise en charge (certains
répondants rapportent en effet qu’une partie seulement de la transition est prise en charge,
cette partie n’étant pas toujours la même en fonction des individus)
•
pour que les hormones aient une autorisation de mise sur le marché dans l’indication de
traitement substitutif chez les transsexuels, ce qui permettrait une meilleure connaissance du
rapport bénéfice / risque, une plus grande disponibilité de ces hormones (ce qui pourrait donc
entraîner une diminution de la vente et l’achat d’hormones par internet dont la qualité n’est pas
toujours garantie)
•
l’ensemble de ces textes devant être homogènes avec les autres pays européens
- Propositions pour une meilleure acceptation du transsexualisme dans la société (entourage familial
et amical, travail, quotidien, administration, média, médecins, …)
via
des actions de lutte contre les
discriminations, la transphobie, …
- Propositions pour que les transsexuels disposent d’une information - principalement sur internet -
de qualité, objective, sans conflits d’intérêts, … sur le transsexualisme, l’offre de soins, …
Encadré 3 : Points que des répondants auraient souhaité voir traités de manière plus
exhaustive
- Consultation d’un plus grand nombre de professionnels de santé n’appartenant pas aux équipes
publiques pluridisciplinaires constituées
- Consultation d’un plus grand nombre de transsexuels FtM
- Recueil sur les systèmes de prise en charge dans un plus grand nombre de pays
III. I
MPACT DE L
’
INSATISFACTION ENVERS L
’
ETAT ACTUEL DU SYSTEME DE PRISE
EN CHARGE SUR DES REACTIONS
Par de nombreuses réactions négatives de différents groupes de répondants, souvent
pour des raisons diamétralement opposées, cette consultation publique confirme l’état de
tensions ou d’extrême réactivité existant sur la prise en charge du transsexualisme en
France. Ceci a pu être constaté à plusieurs niveaux :
- le fait de n’évaluer dans ce rapport que la prise en charge des adultes voulant changer
de sexe a été interprété par certains répondants comme une position de la HAS contre
la prise en charge ou la reconnaissance des autres situations, comme celle des mineurs
ou des personnes ne se définissant ni comme un homme ni comme une femme,
la HAS a évalué uniquement la prise en charge des adultes voulant changer de sexe
car ce seul sujet était en soi déjà important et non encore traité de manière aussi
complète en France, et car les autres sujets (prise en charge des mineurs par
exemple) présentent des spécificités méritant des évaluations distinctes ; cette
délimitation du champ d’évaluation du présent rapport ne préjuge en rien des
conclusions d’autres évaluations pouvant être menées sur ces sujets spécifiques ;
- la proposition de structurer la prise en charge par un réseau de professionnels de santé
organisé autour de centres multidisciplinaires de référence a été perçue par certains
comme l’obligation d’être pris en charge par cette structure sans aucun choix pour le
transsexuel de son lieu de soins et de son médecin,
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 175 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
la proposition de la HAS vise à mettre en place une structure offrant des gages de
qualité, à la disposition des transsexuels ;
- la référence à des équipes de référence a de même été perçue comme le maintien du
statu quo
actuel avec les seules équipes publiques fonctionnant aujourd’hui,
la proposition de la HAS ne contient pas cette limitation ;
- de la même manière que la proposition d’une structure d’offre de soins, la proposition
d’un parcours de soins a été perçue par certains comme une obligation « quasi-légale »
de suivre très précisément et exactement de la même manière pour tous les mêmes
soins,
les recommandations de la HAS sont des guides à adapter au cas par cas, comme
toutes les recommandations (guidelines) ;
- alors que le rapport précise que le transsexualisme n’est plus considéré aujourd’hui
comme une pathologie mentale, l’emploi de termes issus du monde médical
(épidémiologie, prévalence, hypothèses étiologiques, diagnostic, …) et l’appel aux
classifications du DSM IV et de la CIM-10 pour établir le diagnostic différentiel a
provoqué de vives réactions parmi les répondants,
ces termes et ces classifications sont régulièrement utilisés dans la littérature
médicoscientifique et par les sociétés savantes, comme la WPATH ;
- certains ont par ailleurs considéré que l’existence d’un paragraphe sur la prévalence de
l’infection à VIH chez les transsexuels était une discrimination et une stigmatisation de
cette population,
ce paragraphe, demandé par certaines associations de transsexuels, a été maintenu
car il s’agit d’une problématique de santé importante pour certains transsexuels ;
- d’autres ont parallèlement considéré que le registre national préconisé relevait d’un
« fichage » de tous les transsexuels français,
la préconisation de ce registre est maintenue car il trouve sa justification dans le
manque actuel de données et d’études, manque constaté et déploré par l’ensemble
des intervenants ; les informations collectées pourront servir de base à des données
et des études nouvelles, il ne s’agit évidemment pas d’un fichage obligatoire des
transsexuels dans des buts « administratifs » ;
- l’utilisation même du terme transsexuel a provoqué beaucoup de protestations car d’une
part limitant le genre au sexe et d’autre part considéré par certains comme limité aux
seules personnes souhaitant une chirurgie de réassignation sexuelle,
le contenu du rapport montre qu’il n’en est rien, la possibilité de ne pas réaliser cette
chirurgie est en effet évoquée ;
- l’existence d’un chapitre sur la chirurgie de réassignation a été assimilée par certains
comme une obligation absolue pour tous les transsexuels à réaliser cette chirurgie,
la réponse est la même que pour la remarque précédente.
Suite à ces remarques, le texte du rapport a été repris à de nombreux endroits pour
limiter les ambiguïtés, être plus clair et plus précis. Ces réactions indiquent également
que si les décideurs d’aval (ministère et Assurance maladie) suivent les propositions de
la HAS, leur mise en place devrait donc faire l’objet de communication et d’explication.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
IV. R
EACTIONS
NEGATIVES SUR LE BIEN FONDE DE LA PRISE EN CHARGE DU
TRANSSEXUALISME
IV.1. Prise en charge hormonochirurgicale
Avant même de réagir sur le contenu du rapport (champ, méthode, arguments,
conclusions, …), certains répondants ont rappelé que dans leur opinion, le fait d’être né
homme ou femme est le fondement de l’identité qui ne devait surtout pas être modifié,
même si les moyens « techniques » actuels (hormonosubstitution, chirurgies) le
permettaient. Dans cette même optique, le fait de se ressentir de l’autre genre ne devrait
alors être traité que par les moyens de la santé mentale (psychanalyse, psychothérapie,
…).
IV.2. Prise en charge financière
Parmi les répondants qui considèrent que le transsexualisme n’est effectivement pas une
maladie, certains poussent le raisonnement en estimant que les dépenses occasionnées
par les soins hormonochirurgicaux ne devraient pas être prises en charge par l’Assurance
maladie puisque ne relevant pas de des missions de cette institution, missions limitées à
la prise en charge financière des soins pour traiter les maladies.
V.
R
EACTIONS SUR LA METHODE DU RAPPORT
Sur la méthode employée pour réaliser ce rapport, certains répondants à la consultation
publique ont émis les critiques suivantes :
- ils auraient souhaité que les transsexuels et les professionnels de santé prenant en
charge des transsexuels, interrogés dans le cadre de ce travail soient représentatifs de
l’ensemble de ces deux populations,
ceci est extrêmement difficile vu le manque de données en la matière aussi bien
pour les transsexuels (nombre en France, pourcentage de FtM et de MtF,
pourcentage de transsexuels opérés, …) que pour les professionnels (nombre
exerçant en libéral), manque de données par ailleurs déploré par d’autres
répondants (Encadré 1) ; la consultation publique a en partie pallié ce problème
puisque les répondants présentaient différents « profils » (transsexuels suivis par
des équipes publiques ou par des praticiens libéraux par exemple) ;
- ils auraient aimé que soient analysées les techniques chirurgicales des équipes
étrangères qui opèrent des transsexuels français, particulièrement en Thaïlande,
ceci n’a pas été fait car seules les techniques documentées avec des publications
dans des journaux scientifiques à comité de lecture, garant d’une certaine qualité,
ont été retenues, et pas celles uniquement documentées par des pages
électroniques de site internet ; cette méthode, classiquement utilisée dans le monde
pour évaluer la qualité des interventions en santé, a été mieux précisée suite à ces
remarques ;
- ils ont signalé des références bibliographiques manquantes,
ces références ont été intégrées au rapport, si elles répondaient aux critères
rappelés ci-dessus.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 177 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
VI. R
EACTIONS SUR LES PROPOSITIONS DU RAPPORT
En ce qui concerne les propositions contenues dans le rapport, il y a eu de la part de
répondants :
- soit des prises de position opposées (du type d’accord / pas d’accord) sur des
propositions du rapport (Encadré 4) ;
- soit des suggestions pour préciser et / oui clarifier certaines propositions (Encadré 5),
suite à ces suggestions, le texte a été modifié pour une meilleure compréhension.
Encadré 4 : Propositions du rapport ayant suscité des prises de position opposées
- Constitution d’une offre de soins fondée sur un réseau de professionnels et d’équipes de
référence :
•
arguments contre : pas de libre choix du médecin et du lieu de soins (voir ci-dessus,
paragraphe III)
•
arguments pour : présence de professionnels compétents pour prendre en charge les
transsexuels
- Parcours de soins
•
arguments contre : pas d’adaptation des traitements (voir ci-dessus, paragraphe III)
•
arguments pour : guides permettant aux transsexuels de connaître les grandes lignes de ses
futurs soins et de s’assurer que les soins qu’il va effectivement recevoir sont en accord avec
l’état de l’art et seront du même ordre que ceux dispensés ailleurs ou à d’autres personnes
- Etablissement d’un diagnostic pour pouvoir initier les soins hormonochirurgicaux
•
arguments contre : 1) la personne la plus à même de faire le diagnostic est le transsexuel lui-
même ; 2) c’est à chaque transsexuel de décider de sa transition puisque le corps de chacun
lui appartient
•
arguments pour : cette étape permet non seulement de s’assurer de l’absence de maladie
mentale qui pourrait être à l’origine de la demande mais est également un temps de réflexion
sur la conviction de la demande, la transition à venir, la notion d’irréversibilité des traitements,
les diverses conséquences de la transition (médicale, sociale, …), …
Encadré 5 : Suggestions de répondants pour clarifier ou préciser les propositions du rapport
- le système actuel souffre d’un manque patent de moyens ; cette offre insuffisante se traduisant par
des délais importants de rendez-vous, donc un allongement du parcours de soins, et sans doute un
recours à l’automédication (hormones achetées par internet) et aux équipes chirurgicales à
l’étranger
- en plus des psychiatres, endocrinologues et chirurgiens (gynécologues-obstétriciens, urologues,
plasticiens), les équipes de référence devraient être aussi composées de personne chargée de
l’accueil et du suivi tout au long du parcours, de travailleur social, de juriste, de psychologue,
d’orthophoniste, de dermatologue d’une part et d’autre part de membre d’association de
transsexuels
- ces équipes devraient communiquer et déléguer autant que faire se peut aux professionnels du
réseau plus proches du transsexuel (médecin généraliste et endocrinologue notamment)
- la participation régulière aux congrès internationaux de la discipline, devrait être encouragée pour
que d’une part les professionnels et les associations soient informés des dernières avancées dans
le domaine et d’autre part participent à ces avancées et à la rédaction des recommandations
internationales de cette société internationale, les seules en la matière
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Encadré 5 - suite : Suggestions de répondants pour clarifier ou préciser les propositions du
rapport
- ces équipes et réseau devraient régulièrement être « accrédités » pour garantir de la bonne qualité
de leur fonctionnement et de leurs soins
- il existe peu de données scientifiques sur de nombreux points (origines, tests psychologiques,
chirurgie, …) de la prise en charge
- le transsexuel et les professionnels de santé s’engagent volontairement dans le parcours
- les durées moyennes et l’enchaînement des différentes étapes du parcours
- la concordance avec les recommandations de la WPATH
- l’étape diagnostique possède d’autres intérêts que le diagnostic par lui-même (Encadré 4)
- l’expérience en vie réelle n’est pas un « test » imposé au transsexuel, tant par sa durée, la manière
dont elle se déroule et son résultat (ainsi un transsexuel qui s’estime pouvoir continuer sa transition
à l’issue de cette expérience ne peut en être empêché)
- il ne peut être réalisé d’expérience en vie réelle avant d’avoir amorcé une hormonosubstitution ou
des gestes « légers » sur le visage lorsque l’apparence du transsexuel est trop rattachée à celle de
son sexe d’origine
- conditions de l’accès aux soins à l’étranger (chirurgie)
VII. C
ONCLUSION SUR LA CONSULTATION PUBLIQUE
En ce qui concerne le rapport lui-même, cette consultation a permis de préciser,
compléter et clarifier un certain nombre de points dans le présent rapport.
Au-delà du rapport, cette consultation a également été une nouvelle occasion de
constater que la prise en charge actuelle du transsexualisme en France suscite beaucoup
d’insatisfactions et de critiques, qu’il s’agit d’un sujet polémique entraînant des prises de
position opposées, et qu’il existe une très forte attente pour des changements allant vers
une amélioration de la prise en charge du transsexualisme en France et ce dans toutes
ses dimensions.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 179 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A
NNEXE
6 –
A
NALYSE METHODOLOGIQUE DES
R
ECOMMANDATIONS
POUR LA PRATIQUE CLINIQUE CONCERNANT LA PRISE EN CHARGE DES
PATIENTS TRANSSEXUELS
1
er
auteur, année,
pays
Objectif
Analyse
méthodique de la
littérature
Non
Avis
d’expert
Gradation des
recommandations
German Society for
Sexual Research,
1998, Allemagne
(37)
Cordier et al.,
2001, France (32)
Recommandations sur la prise en
charge diagnostique et
thérapeutique des transsexuels
Oui
Non
Définition d’un protocole
d’évaluation des demandes de
transformation hormono-
chirurgical des transsexuels
Standards de soins des troubles
de l’identité de genre sur le plan
psychiatrique, psychologique,
médicale et chirurgicale
NR
NR
Non
Harry Benjamin
International
Gender Dysphoria
Association,
2001,
international (31)
Scottish Needs
Assessment
Programme,
2001,
Ecosse (11)
Sociedad Espanola
de Endocrinologia y
nutricion,
2002,
Espagne (9)
Parliamentary
Forum on
Transexualism,
2005, Grande-
Bretagne (33)
Feldman et
Goldberg, 2006 ,
Canada (35)
NR
NR
Non
Recommandations sur
l’organisation des soins autour
des troubles de l’identité de
genre
Recommandations sur la prise en
charge diagnostique et
thérapeutique des transsexuels
NR
NR
Non
NR
NR
Non
Recommandations de prise en
charge diagnostique et
thérapeutique des transsexuels
Non
Oui
Non
Prise en charge des transsexuels
en médecine générale
Oui
Stratégie
documentaire non
décrite
Oui
Stratégie
documentaire non
décrite
NR
Oui
Non
Dah
et al.,
2006,
Canada (34)
Traitement hormonal des
transsexuels : prescription,
surveillance
Oui
Non
Bockting
et al.,
2006, Canada (36)
Critères de préparation et
d’éligibilité au traitement
hormonal
NR
Non
NR = non renseigné.
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 180 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A
NNEXE
7 -
T
ABLEAUX D
’
EVIDENCE
L
’
HORMONOSUBSTITUTION
DES ETUDES ORIGINALES SUR
Les tableaux sont classés par ordre d’apparition dans le texte.
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Van Kesteren
et al.,
1997 (61)
Cohorte rétrospective, sélection des patients consécutive
Impact du traitement hormonal sur la mortalité et la morbidité des transsexuels
Non renseignée
Transsexuels sous traitement hormonal depuis au moins 2 mois
Monocentrique, Pays-Bas
MtF : EE PO (100 microg/j) + acétate de cyprotérone (100 mg/j), estradiol Td
chez les sujets de plus de 40 ans
FtM : esters de testostérone IM (250 mg toutes les 2 semaines) ou testostérone
undécanoate PO 160 mg/j
Durée du traitement : 2 mois à 41 ans
Critères non hiérarchisés
Taux de mortalité standardisé
Taux d'incidence standardisé pour la morbidité
Suivi tous les 3 mois pendant 2 ans (examen clinique, enzymes hépatiques, taux
de prolactine, +/- phlébographie et scintigraphie pulmonaire si suspicion de
maladie thrombo-embolique) puis tous les 2 ans
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul a priori
de sujets calculés, inclus)
1 109 patients inclus : 816 MtF, 293 FtM
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
816 MtF représentant 7 734 patients-années de traitement hormonal
293 FtM représentant 2418 patients-années de traitement hormonal
Inclusion des sujets de 1975 à 1994
Durée de suivi : 94 % des patients ont été suivis pendant au moins 2 ans
Caractéristiques des patients MtF : moy d'âge : 41 ans [18-86]
FtM : moy d'âge : 34 ans [17-70]
Résultats
MtF : mortalité non supérieure à celle de la population générale, nombre
d'accidents thrombo-emboliques veineux 20 fois supérieur à celui de la
population générale mais diminution après introduction de l'estradiol Td chez les
patients de plus de 40 ans, 1 cas de cancer de la prostate.
FtM : mortalité non supérieure à celle de la population générale, acné chez 27 %
des patients, pas de complication sévère sous traitement par androgènes.
En terme d'effectif, il s'agit de la plus grosse étude publiée à ce jour.
Mais étude limitée par son caractère rétrospectif, pas d'évaluation à long terme
des effets secondaires possibles notamment cardio-vasculaires, éthinyl-estradiol
peu utilisé en France.
Niveau 4
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 181 -
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Asscheman
et al.,
1989 (63)
Cohorte rétrospective, sélection des patients consécutive
Impact du traitement hormonal sur la mortalité et la morbidité des transsexuels
Non renseignée
Transsexuels sous traitement hormonal depuis au moins 6 mois, ayant effectué
toutes les visites de suivi
Monocentrique, Pays-Bas
MtF : EE PO (100 microg/j) + acétate de cyprotérone (100 mg/j) +/-
diethylstilbestrol (n = 258), 17 beta estradiol undecanoate 200-800 mg/mois IM
(n = 45)
FtM : esters de testostérone IM (250 mg toutes les 2 semaines) (n = 69) ou
testostérone undécanoate PO 120-160 mg/j (n = 19) ou les deux
successivement (n = 34)+/- progestatif si persistance des règles au-delà de
3 mois de traitement
Durée du traitement : 6 mois à plus de 13 ans, médiane 4,4 ans chez les MtF,
3,6 ans chez les FtM
Critères non hiérarchisés
Taux de mortalité standardisé
Taux d'incidence standardisé pour la morbidité
Suivi tous les 3 mois pendant 2 ans (examen clinique, enzymes hépatiques, taux
de prolactine, +/- phlébographie et scintigraphie pulmonaire si suspicion de
maladie thrombo-embolique) puis tous les 6 à 9 mois ensuite
Critères d'évaluation p
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul a priori
de sujets calculés, inclus)
425 patients inclus : 303 MtF, 122 FtM
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
303 MtF
122 FtM
Inclusion des sujets de 1972 à 1986
Durée de suivi : médiane 3,6 ans
Caractéristiques des patients MtF : âge médian : 32 ans [16-67]
FtM : âge médian : 25,4 ans [16-54]
Résultats
MtF : mortalité 5 fois supérieure à celle de la population générale, nombre
d'accidents thrombo-emboliques veineux 45 fois supérieur, association forte
entre l'âge et le risque de thrombose, nombre de dépressions 15 fois supérieur à
celui de la population générale, hyperprolactinémie > 3 fois la normale chez
27,1 % des patients, 5 cas d'élargissement de la selle turcique
FtM : pas de données sur la mortalité, prise de poids (17,2 % des patients) et
acné (12,3 % des patients)
Certains patients de cette cohorte sont probablement inclus dans celle publiée
en 1997 par Van Kesteren (61)
Etude limitée par son caractère rétrospectif, pas d'évaluation à long terme des
effets secondaires possibles notamment cardio-vasculaires
Niveau 4
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Toorians
et al.,
2003 (62)
Etude contrôlée randomisée, insu NR
Comparer l'effet de l'EE et du 17 beta estradiol sur l'hémostase
NR
Patients transsexuels selon les critères de la HBIGDA, pas de traitement
hormonal antérieur
Pas d'antécédent d'hypertension artérielle, ni de maladie cardio-vasculaire ou
thrombo-embolique, ni diabète
Monocentrique, Pays-Bas
MtF
- EE PO (100 microg/j) + acétate de cyprotérone (100 mg/j) (n = 15)
- 17 beta estradiol Td (100 microg X2/semaine) + acétate de cyprotérone (100
mg/j) (n = 15)
- valerate d'estradiol PO (4 mg/j)+ acétate de cyprotérone (100 mg/j) (n = 20)
- acétate de cyprotérone (100 mg/j) (n = 10)
FtM : esters de testostérone IM (250 mg toutes les 2 semaines) (n = 17)
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critère d'évaluation principal Résistance à la protéine C activée, taux plasmatiques de protéine C et de
protéine S
Critères d'évaluation
Efficacité du traitement hormonal : taux sériques de FSH, LH, testostérone,
secondaires d'intérêt pour la estradiol
question étudiée
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul à priori
de sujets calculés, inclus)
77 patients inclus : 60 MtF (dont 30 ont été randomisés soit dans le groupe EE,
soit dans le groupe 17 beta estradiol Td) et 17 FtM
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Méthode de randomisation non renseignée, dosages de laboratoire réalisés
en aveugle
70 patients analysés : 56 MtF (14 dans le groupe EE, 14 dans le groupe 17 beta
estradiol Td, 20 dans le groupe valérate d'estradiol et 8 dans le groupe acétate
de cyprotérone seul) et 14 FtM inclus
Période d'inclusion des sujets NR
Durée de suivi : 4 mois
Durée de l'étude
Caractéristiques des patients MtF
- EE PO + acétate de cyprotérone : âge moyen : 32+/- 6 ans, JMC : 22,8+/- 2,8
- 17 beta estradiol Td + acétate de cyprotérone : âge moyen : 30+/- 7 ans, JMC :
20,8+/- 2,7
- valerate d'estradiol PO + acétate de cyprotérone : âge moyen : 30+/- 8 ans,
JMC : 22,5+/- 2,5
- acétate de cyprotérone : âge moyen : 35+/- 8 ans, JMC : 20,8+/- 1,8
FtM : âge moyen : 26+/- 6 ans, JMC : 23,4+/- 4,0
Comparabilité des groupes non testée
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 183 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677802_0184.png
Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Résultats
critères principaux
Augmentation significative de la résistance à la protéine C activée dans les
4 groupes de traitement MtF (EE, 17 beta estradiol Td, valerate d'estradiol,
acétate de cyprotérone seul) mais augmentation significativement plus
importante dans le groupe EE. Augmentation significative de la protéine C et
dimunition de la protéine S dans le groupe EE mais pas dans lesautres groupes.
Sous testostérone, diminution significative de la résistance à la protéine C
activée, augmentation de la protéine S, taux de protéine C inchangé.
Pas de thrombose veineuse clinique durant les 4 mois de l'étude chez les
70 patients analysés.
Efficacité MtF : après 4 mois, l'EE et le 17 beta estradiol ont entraîné une
diminution significative des gonadotrophines et de la testostérone mais la
diminution était plus progressive avec le 7 beta estradiol. Dans le groupe
acétate de cyprotérone seul, diminution significative de la testostérone et
de l'estradiol.
Efficacité FtM : augmentation significative des taux de testéostérone,
diminution des taux d'estradiol et des gonadotrophines
Les patients de cette étude sont issus de ceux inclus dans l'étude de Giltay
et al.
(161)
Disponibilité du traitement en France
Pas de calcul à priori du nombre de patients, effectif faible, suivi court
Changement de traitement en cours d'étude : 16 des 20 patients sous valerate
d'estradiol étaient initialement sous EE
Comparabilité des groupes non testée
Niveau 2
critères secondaires
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 184 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Schlatterer
et al.,
1998 (68)
Série de cas prospective, sélection des patients consécutive
Evaluer l'efficacité et la sécurité du traitement hormonal chez des patients trans
(MtF et FtM)
NR
Patients trans sous traitement hormonal acceptant de participer à l'étude.
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Monocentrique, Allemagne
MtF : acétate de cyprotérone (100 mg/j) + EE à hautes doses en IM toutes les
2 semaines au début puis arrêt de l'acétate de cyprotérone et estradiol 2 à
8 mg/j lorsque la féminisation est maximale
FtM : esters de testostérone 250 IM toutes les 2 à 4 semaines
Durée du traitement NR
Critères non hiérarchisés
Efficacité : critères cliniques, testostérone, estradiol
Sécurité : interrogatoire et examen clinique, bilan hépatique, prolactinémie
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul a priori
de sujets calculés, inclus)
46 MtF et 42 FtM inclus
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
38 MtF et 31 FtM (arrêt du traitement avant la fin de l'étude chez 8 MtF et 11 FtM
inclus)
Inclusion des sujets de 1991à 1995, durée de suivi NR
Caractéristiques des patients 74 % des MtF et 87 % des FtM étaient âgés de 20 et 40 ans au début du
traitement, 43 % des MtF et 52 % des FtM étaient fumeurs, 6 MtF et 3 FtM
avaient des désordres endocrinologiques non précisés avant le traitement, 4 MtF
et 3 FtM avaient des problèmes cardio-vasculaires non précisés
Résultats
Données d'efficacité incomplètes, non exploitables
Sécurité : 26 % des MtF et 42 % des FtM n'ont présenté aucun effet secondaire,
aucun cas de thrombose veineuse profonde ou d'embolie pulmonaire,
hyperprolactinémie chez 63 % des MtF, acné chez 13 % des FtM, élévation
transitoire des enzymes hépatiques dans les 2 groupes
Effectif faible, pas de données biologiques avant traitement, durée du traitement
NR, pas de groupe contrôle
Niveau 4
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 185 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Becerra Fernández
et al.,
1999 (69)
Série de cas
Morbidité du traitement hormonal chez des transsexuels qui s'auto-médiquent
Non renseignée
Traitement hormonal préalable pendant au moins 6 mois, traitement anti-
androgénique associé à un traitement par estrogènes (pour les MtF)
Monocentrique, Espagne
Traitement pendant 6 mois à 10 ans
MtF : énanthate d'estradiol IM (100 à 200 mg/mois) (n = 27)+ acétate de
cyprotérone (200 à 400 mg/j) ou différentes préparations d'estradiol (n = 4)
FtM : esters de testostérone IM (250 mg toutes les 1 à 2 semaines) (n = 21) ou
undecanoate de testostérone (120 à 160 mg/j) (n = 5)
Critères non hiérarchisés
Enzymes hépatiques, prolactinémie, cholestérol total et HDL, triglycérides,
testostérone, Delta4 androstenedione, DHEA-S, 17 beta estradiol, progestérone,
17 OH progestérone, TSH
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul a priori
de sujets calculés, inclus)
Inclus : 31 MtF, 26 FtM
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
31 MtF, 26 FtM
Inclusion de décembre 1993 à décembre 1997
Durée de suivi moyenne NR
Caractéristiques des patients MtF : médiane d'âge : 29,9 ans+/- 7,9 [18-42], JMC : 23,6 +/-1,7 [22,4-24,8]
FtM : médiane d'âge : 30,8 ans+/- 6,7 [19-44], JMC : 25,8 +/-2,7 [23,9-29,8]
Résultats
MtF : hyperprolactinémie chez 77,4 % des patients, augmentation des enzymes
hépatiques chez 12,9 % des patients
FtM : hyperprolactinémie chez 38,5 % des patients, augmentation des enzymes
hépatiques chez 19,2 % des patients
Concentrations sériques de cholestérol total, cLDL, triglycérides ainsi que les
rapports cholestérol total/cHDL et cLDL/cHDL significativement plus importants
chez les FtM que les les MtF
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Effectif faible, pas de données biologiques avant traitement, pas de groupe
contrôle, durée de suivi NR, pas de données cliniques.
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 186 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Dittrich
et al.,
2005 (66)
Série de cas prospective, mode de sélection consécutif ou non NR
Effets attendus et indésirables du traitement par analogues de la GnRH et
estradiol de transsexuels MtF
Non renseignée
Pas d'antécédent de maladie thrombo-embolique ou cardio-vasculaire, pas
d'anomalie du bilan hépatique, lipidique ou de l'hémogramme
Sujets eugonadiques, pas de traitement hormonal antérieur
Monocentrique, Allemagne
Valerate de 17 beta estradiol PO (6 mg/j) + acétate de gosereline SC (3,8 mg
toutes les 4 semaines)
Durée du traitement : 24 mois
Critères non hiérarchisés
Suivi tous les 3 mois pendant 24 mois : interrogatoire, examen clinique, dosages
biologiques à M0, M12 et M24 (FSH, LH, testostérone, œstrogène, prolactine,
SHBG, bilan hépatique et lipidique), mesure de la densité minérale osseuse par
ostéodensitométrie au niveau de la tête fémorale et du rachis lombaire à M0,
M12 et M24
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul a priori
de sujets calculés, inclus)
60 patients MtF inclus
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
60 MtF
Période d'inclusion NR
Durée de suivi : 24 mois
Caractéristiques des patients Moyenne d'âge : 38,37 ans +/- 11,36
JMC médian : 24,19 +/- 4,34
Résultats
Efficacité : à M12, diminition des taux sériques de gonadotrophines et de la
testostérone libre et totale, augmentation de l'estradiol et de la SHBG,
croissance mammaire chez 70 % des patients
Sécurité : un cas de thrombose veineuse profonde à M12 chez un patient sans
antécédent de thrombose mais avec une mutation homozygote MTHFR
(mutation C677T de la méthylène tétrahydrofolate réductase) ; un cas de colique
hépatique à M18 chez un patient ayant des antécédents de lithiase biliaire; pas
de variation significative du poids, du bilan hépatique, lipidique et de la
prolactine.
Augmentation significative de la densité osseuse au niveau du rachis lombaire à
M24.
Pas de groupe contrôle, effectif faible, suivi court, analogues de la GnRH peu
utilisés
Niveau 4
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 187 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Elbers
et al.,
2003 (71)
Série de cas prospective
Evaluer l'impact du traitement hormonal sur les facteurs de risque
cardiovasculaires chez des transsexuels jeunes, en bonne santé, non obèses
Netherlands Organization for Scientific Research
Sujets eugonadiques, pas de signe clinique ou biologique de maladie rénale ou
cardiovasculaire, de diabète, ou d'utilisation d'hormones avant inclusion dans
l'étude
Consentement éclairé
Monocentrique, Pays Bas
MtF : éthinyl estradiol 100 microg/j + acétate de cyprotérone 100 mg/j
FtM : esters de testostérone 250 mg IM toutes les 2 semaines
Critères non hiérarchisés
Mesure avant et au bout d'un an de traitement hormonal : HDL et LDL-
cholestérol, triglycérides, lipoprotéine lipase (LPL) et lipase hépatique (LH) post-
héparine, TA, sensibilité à l'insuline (clamp hyperinsulinémique/euglycémique),
répartition des dépôts graisseux (IRM)
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul a priori
de sujets calculés, inclus)
20 MtF
17 FtM
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
20 MtF
17 FtM
Suivi 1 an
Caractéristiques des patients MtF : Age moyen : 26 +/- 6 ans [18-36 ans], JMC < 20,6+/- 2,6 [16,1 - 24,5]
FtM : Age moyen : 23 +/- 5 ans [16-34 ans], JMC < 21,7+/- 3,5 [16,6 - 29,0]
Résultats
MtF : augmentation HDL cholestérol et rapport dépôts graisseux viscéraux/sous-
cutanés abdominaux mais augmentation triglycérides, diminution de la taille des
particules de LDL, insulinorésistance, hypertension artérielle
FtM : diminution HDL cholestérol, augmentation rapport dépôts graisseux
viscéraux/sous-cutanés abdominaux, augmentation triglycérides, diminution de
la taille des particules de LDL mais pas d'effet sur la sensibilité à l'insuline et la
TA
Pas de groupe contrôle, effectif faible, suivi court
Niveau 4
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 188 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Biller et Saver, 1995 (72)
Rapport de cas
Description d'un cas d'AVC ischémique chez un MtF
NR
NR
Monocentrique, Etats-Unis
Estrogènes conjugués 2,5 mg/j + medroxyprogestérone 10 mg/j + spironolactone
200 mg/j + estradiol 10 mg IM/mois
Durée du traitement NR
Critères non hiérarchisés
Interrogatoire, examen clinique, IRM
Echodoppler duplex de la carotide, échographie cardiaque, dosages d'anti-
thrombine III, protéine C, protéine S, anti-cardiolipine
Taille de l'échantillon (nombre NR
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
1 MtF
NR
Caractéristiques des patients 27 ans
Résultats
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
AVC ischémique révélé par une hémiparésie gauche spontanément résolutive
Recherche de facteurs de risque thrombo-embolique négative
Durée du traitement NR
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 189 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Egan et Kuyl, 2002 (73)
Rapport de cas
Description d'un cas d'AVC ischémique chez un MtF
NR
NR
Monocentrique, Etats-Unis
Estrogènes conjugués 2,5 mg X 2 /j + estradiol 4 mg X 2 /j +
medroxyprogestérone 20 mg X 2 /j avant traitement chirurgical
Durée du traitement NR
Critères non hiérarchisés
Interrogatoire, examen clinique, IRM, imagerie (NR) de la carotide, échographie
cardiaque, test de résistance à la protéine C activée, homocystéine, anti-
cardiolipine
Taille de l'échantillon (nombre NR
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
(enveloppes…, aveugle
simple ou double)
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
1 MtF
NR
Caractéristiques des patients Age 46 ans, antécédent de thrombose veineuse profonde un an auparavant
Résultats
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
AVC ischémique révélée par une hémiparésie gauche
Pas de données sur l'évolution du patient, durée du traitement NR
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 190 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Asscheman
et al.,
1988 (74)
Série de cas rétrospective, sélection des patients consécutive
Impact du traitement hormonal sur la prolactinémie chez des MtF traités par
estrogènes et anti-androgènes
Non renseignée
Trans sous traitement hormonal depuis au moins 6 mois, bilan hormonal (PRL,
FSH, LH, testostérone, estradiol) normal avant traitement
Monocentrique, Pays-Bas
MtF : EE PO (100 microg/j) (n = 169) ou 17 bêta estradiol undecanoate 200-800
mg/mois IM (n = 45) + acétate de cyprotérone (100 mg/j)
Traitement pendant 6 mois à plus de 13 ans, médiane 4 ± 2,7 ans
Critères non hiérarchisés
Prolactinémie, scanner de la selle turcique (si hyperprolactinémie persistante
supérieure à 3 fois la normale)
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul a priori
de sujets calculés, inclus)
303 MtF inclus
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
214 MtF pour lesquels 2 dosages de prolactine sous traitement étaient
disponibles
Inclusion des sujets de 1972 à 1986
Caractéristiques des patients MtF : moy d'âge : 31ans [16-59]
Résultats
Augmentation des taux de prolactine au-delà des normales chez l'homme chez
100 % des patients, augmentation > 3 fois la normale chez 21,4 %, réversible
chez la moitié des patients spontanément ou après réduction des doses, 5 cas
d'élargissement de la selle turcique en cas d'hyperprolactinémie persistante.
Les patients de cette étude sont issus de la cohorte publiée en 1989 par
Asscheman (63)
Etude rétrospective, pas de groupe contrôle, pas de données avant traitement
Niveau 4
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 191 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Gooren
et al.,
1988 (75)
Rapport de cas
Description d'un cas d'adénome à prolactine chez un MtF
NR
NR
Monocentrique, Pays-Bas
EE PO (100 microg/j) + acétate de cyprotérone (100 mg/j) pendant 10 mois
Automédication : estradiol 17 undecanoate 100 mg IM X2/semaine pendant 6 à
10 mois
Critères non hiérarchisés
Prolactinémie, scanner de la selle turcique
Taille de l'échantillon (nombre NR
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
1 MtF
Période de recrutement : NR
Suivi : 9 mois
Caractéristiques des patients Sujet âgé de 26 ans au moment du diagnostic
Résultats
critère principal - résultats
dans chaque groupe (p, IC),
analyses en sous-groupes
Augmentation des taux de prolactine jusqu'à 17 fois la limite supérieure de la
normale et présence d'une masse hypophysaire avec extension suprasellaire. La
prolactinémie n'a pas cessé d'augmenter à l'arrêt des estrogènes.
Traitement par bromocriptine : diminution de la prolactinémie (jusqu'à la limite
supérieure de la normale) et réduction de la taille de la masse hypophysaire. A
l'arrêt de la bromocriptine, réascension de la prolactinémie malgré un taux
d'estradiol plasmatique normal.
Commentaires
Validité de l'étude
Problème de l'automédication : réalité des doses administrées ?, surdosage
probable. Pas de preuve histologique de l'adénome à prolactine.
Niveau de preuve
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 192 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Kovacs
et al.,
1994 (76)
Rapport de cas
Description d'un cas d'adénome à prolactine chez un MtF
Medical Research Council of Canada
NR
Monocentrique, Canada
Diethylstilbestrol pendant 4 ans (de l'âge de 16 à 20 ans) puis estrogènes
sulfoconjugués équins (0,625 mg/j) pendant 13 ans (de 20 à 33 ans).
Plastie mammaire avec pose de seins en silicone 9 ans avant le diagnostic.
Critères non hiérarchisés
Prolactinémie, scanner de la selle turcique, histologie avec immunohistochimie
et hybridation
in situ
Taille de l'échantillon (nombre NR
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de suivi
Sans objet
1 MtF
22 mois
Caractéristiques des patients Sujet âgé de 33 ans au moment du diagnostic
Résultats
critère principal - résultats
dans chaque groupe (p, IC),
analyses en sous-groupes
Hyperprolactinémie à 5-6 fois la normale + masse hypophysaire, pas d'autres
signes d'insuffisance hypophysaire ou d'atteinte visuelle.
Adénome à prolactine prouvé histologiquement.
Pas d'arrêt des estrogènes (switch vers EE 40 microg/j), échec du traitement par
bromocriptine, exérèse de la tumeur .
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Diethylstilbestrol non utilisé en France dans cette indication
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 193 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677802_0194.png
Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Perego
et al.,
2004 (77)
Rapport de cas
Description d'un cas de pancréatite aigue sous traitement féminisant
NR
NR
Monocentrique, Italie
Estrogènes conjugués 0,625 mg /j + éthinyl estradiol 0,035 mg/j + acétate de
cyprotérone
Durée du traitement : 2 mois
Critères non hiérarchisés
Amylasémie, échographie abdominale, scanner abdominal
Dosages cholestérol, triglycérides, glycémie
Taille de l'échantillon (nombre 1 patient MtF
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
1 MtF
Période de recrutement : NR
Suivi : 7 mois
Caractéristiques des patients Age 37 ans, pas d'abus d'alcool, pas d'antécédent de lithiase biliaire, pas
d'antécédent familial de diabète ou d'hyperlipidémie
Résultats
Pancréatite aigue nécrotique sévère avec hyperamylasémie > 18 fois la normale,
œdème du pancréas à l'échographie et au scanner
Hypertriglycéridémie > 26 fois la normale, hypercholestérolémie, hyperglycémie
Triglycéridémie de base non connue.
Niveau 4
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 194 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Feldman, 2002 (78)
Rapport de cas
Impact du traitement hormonal sur le développement du diabète de type 2 chez
des MtF
NR
NR
Monocentrique, Etats-Unis
Traitement hormonal :
- patient 1 : estrogènes conjugués équins PO (0,625 mg/j) + norethindrone (5
mg/j) + spironolactone (75 mg/j)
- patient 2 : estropipate (3,75 mg/j) + norethindrone (5 mg/j) + spironolactone
(100 mg/j)
- patient 3 : estradiol Td (0,1 mg X2/semaine) + spironolactone (100 mg/j)
Vaginoplastie à l'âge de 36 ans
Critères non hiérarchisés
Glycémie évaluée avant le début du traitement puis tous les 3 à 6 mois durant la
1ère année puis tous les 6 à 12 mois. Diabète si glycémie à jeun > 126 mg/dl à
au moins 2 reprises.
Surveillance du poids
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul à priori
de sujets calculés, inclus)
74 MtF inclus
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
3
De 1998 à 2001, durée de suivi NR
Caractéristiques des patients Patient 1 : âge 41 ans, JMC 32, HTA, hypertriglycéridémie
Patient 2 : âge 48 ans, JMC 34, HTA, hypertriglycéridémie
Patient 3 : âge 53 ans, JMC 30, HTA, hypertriglycéridémie
Résultats
Validité de l'étude
3 patients/74 ont développé un diabète de type 2 de 1998 à 2001
Prise de poids de 5 kg au minimum
Inclusion dans l'étude de sujets présentant des contre-indications au traitement
hormonal (notamment hypertriglycéridémie), pas de groupe contrôle,
spironolactone rarement utilisée en France
Niveau 4
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 195 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Van Haarst
et al.,
1998 (79)
Rapport de cas
Description d'un cas de cancer de la prostate chez un MtF
NR
NA
Monocentrique, Pays-Bas
Ethinyl estradiol et acétate de cyprotérone depuis 10 ans
Orchidectomie 8 ans auparavant
Critères non hiérarchisés
Interrogatoire, examen clinique, PSA, scanner abdominal, histologie
Taille de l'échantillon (nombre 1 patient MtF
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
1 MtF
NR
Caractéristiques des patients Âge 63 ans
Résultats
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Carcinome de la prostate avec métastases ganglionnaires et osseuses
Pas de données clinico-biologiques sur la prostate avant traitement, pas de
groupe contrôle
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 196 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Miksad
et al.,
2006 (80)
Rapport de cas
Description d'un cas de cancer de la prostate chez un MtF
NR
NA
Monocentrique, Etats-Unis
Estrogènes injectables 5 ans puis estrogènes conjugués équins (2,5 mg/j)
pendant 10 ans puis estrogènes conjugués équins (1,25 mg/j) pendant 26 ans
depuis 10 ans
Orchidectomie 26 ans auparavant
Critères non hiérarchisés
Interrogatoire, examen clinique, PSA, IRM, histologie
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre 1 patient MtF
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
1 MtF
NR
Caractéristiques des patients Age 60 ans
Résultats
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Adénocarcinome de la prostate
Pas de données clinico-biologiques sur la prostate avant traitement, pas de
groupe contrôle
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 197 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Kanhai
et al.,
1999 (82)
Rapport de cas
Description d'un cas de tumeur du sein chez un MtF
NR
NR
Monocentrique, Pays-Bas
Orchidectomie + vaginoplastie + mammoplastie à l'âge de 22 ans
Traitement par EE (100 microg/j) + acétate de cyprotérone (50 mg/j) pendant 19
ans
Critères non hiérarchisés
Mammographie, histologie
Taille de l'échantillon (nombre NR
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
1 MtF
NR
Caractéristiques des patients Sujet âgé de 41 ans au moment du diagnostic
Résultats
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Fibroadénome du sein de type péricanaliculaire de 15 mm de diamètre.
Résection locale.
Pas de données avant traitement
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 198 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critère d'évaluations
Lemmo
et al.,
2002 (83)
Rapport de cas
Description d'un cas de tumeur du sein chez un MtF
NR
NR
Monocentrique, Italie
Ethinyl estradiol depuis 20 ans, acétate de cyprotérone depuis 13 ans
Implants mammaires 13 ans auparavant
Critères non hiérarchisés
Interrogatoire, examen clinique, mammographie, échographie, histologie
Taille de l'échantillon (nombre NR
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
1 MtF
Suivi 4 mois
Caractéristiques des patients Age 35 ans au moment du diagnostic, antécédent de cholecystectomie pour
lithiase à l'âge de 25 ans (après 10 ans de traitement par estrogènes)
Résultats
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Fibroadénome du sein droit.
Exérèse du nodule, pas de récidive à 4 mois.
Pas de données sur le sein avant traitement
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 199 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Pritchard
et al.,
1988 (84)
Rapport de cas
Description d'un cas de cancer du sein chez un MtF
NR
NR
Monocentrique, Etats-Unis
Orchidectomie, pénectomie, vaginoplastie
Traitement par estrogènes sulfoconjugués équins (0,625 mg/j) pendant 10 ans
Critères non hiérarchisés
Mammographie, histologie
Taille de l'échantillon (nombre NR
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
1 MtF
Période de recrutement NR
Suivi 14 mois
Caractéristiques des patients Sujet âgé de 35 ans au moment du diagnostic
Antécédent familial de cancer du sein (chez la mère)
Résultats
Carcinome canalaire invasif du sein avec envahissement ganglionnaire,
récepteurs aux estrogènes négatifs.
Traitement par mastectomie radicale modifiée, pas de récidive à 14 mois.
Après chirurgie, traitement hormonal par acétate de megestrol (160 mg/j)
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 200 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Ganly et Taylor, 1995 (85)
Rapport de cas
Description d'un cas de cancer du sein chez un MtF
NR
NA
Monocentrique, Grande Bretagne
Orchidectomie, penectomie, vaginoplastie
Traitement par estrogènes sulfoconjugués équins (0,625 mg/j) pendant 14 ans
Critères non hiérarchisés
Mammographie, histologie
Taille de l'échantillon (nombre NR
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
(enveloppes…, aveugle
simple ou double)
Nombre de sujets analysés
Durée de suivi
Sans objet
1 MtF
NR
Caractéristiques des patients Sujet âgé de 36 ans au moment du diagnostic
Résultats
Tumeur du sein : carcinome canalaire invasif sans envahissement ganglionnaire,
récepteurs aux estrogènes négatifs.
Résection locale et curage axillaire.
Reprise du traitement par estrogènes + tamoxifene après excision locale +
curage axillaire.
Pas de données sur le sein avant traitement
Niveau 4
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 201 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Kanhai
et al.,
2000 (81)
Etude cas-témoins
Comparer les changements histologiques du tissu mammaire induits par le
traitement hormonal chez des MtF et chez des patients atteints de cancer de la
prostate
NR
NR
Monocentrique, Pays-Bas
Groupe 1 : MtF : EE (100 microg/j) + acétate de cyprotérone (100 mg/j) pendant
18 mois
Groupe 2 : MtF : EE (100 microg/j) + acétate de cyprotérone (100 mg/j) jusqu'à
orchidectomie puis EE (100 microg/j) +/- acétate de cyprotérone (100 mg/j)
Groupe 3 : Cancer de la prostate : flutamide (750 mg/j) pendant 24 mois pour un
patient, bicalutamide (50 mg/j) pendant 36 mois pour l'autre patient
Formation lobulaire et acineuse à l'examen histologique de biopsies mammaires
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul a priori
de sujets calculés, inclus)
MtF : 14 sujets inclus, cancer de la prostate : 2 sujets inclus
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de suivi
Sans objet
Groupe 1 : 6, Groupe 2 : 8, Groupe 3 : 2
NR
Caractéristiques des patients Age moyen de début des hormones : Groupe 1 : 28,5 ans, Groupe 2 : 29 ans,
Groupe 3 : 70,5 ans
Résultats
MtF : formation lobulaire et acineuse maximale chez ceux traités par estrogènes
+ anti-androgènes de type progestatif
Cancer de la prostate traité par anti-androgènes non progestatifs : formation
lobulaire et acineuse modérée ou absente
Groupes non équivalents (nature du traitement, durée, doses, âge),
comparaison rétrospective, absence d'insu
Niveau 3
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 202 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Lips
et al.,
1989 (87)
Étude cas-témoin, comparaison historique du tissu osseux de MtF avec les
résultats d'un groupe de 11 hommes en bonne santé apparente ayant été
victimes d'une mort subite
Impact du traitement hormonal sur le tissu osseux chez les transsexuels
sexuels
Non renseignée
Sujets eugonadiques au début du traitement
Consentement éclairé
Monocentrique, Pays-Bas
EE PO (100 microg/j) + acétate de cyprotérone (100 mg/j)
Traitement pendant une médiane de 24 mois [8-41]
Critères non hiérarchisés
Histomorphométrie sur biopsies osseuses de crêtes iliaques
Hydroxyprolinurie, ostéocalcinémie, Parathormone, 25 hydroxy-vitamine D
FSH, LH
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul à priori
de sujets calculés, inclus)
Inclus : 23 MtF
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
23 MtF
NR
Caractéristiques des patients MtF : moy d'âge : 38,0 ans +/- 11,7
Groupe contrôle : 39,6 ans +/- 9,4
Résultats
Diminution de la formation osseuse chez les trans (non corrélée avec la durée
du traitement) par rapport aux contrôles mais résorption osseuse non
augmentée, pas de perte de masse osseuse chez les transsexuels sous
traitement hormonal.
Comparaison historique, comparabilité des groupes non testée (âge, poids,
autres facteurs de risque d'ostéoporose), comparaison avec les contrôles non
ajustée sur l'âge
Pas de données cliniques (fractures)
Arrêt du traitement hormonal 3 à 4 semaines avant la biopsie osseuse
Niveau 3
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 203 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Schlatterer
et al.,
1998 (88)
Étude cas-témoin, comparaison de la densité osseuse de transsexuels traités
avec celle d'un groupe de sujets du même sexe génotypique (avec ajustement
sur l'âge)
Impact du traitement hormonal sur le tissu osseux chez les transsexuels
Non renseignée
Plus d'un an et demi de traitement
Consentement éclairé pour l'ostéodensitométrie
Monocentrique, Allemagne
MtF : Hautes doses d'estrogènes IM + acétate de cyprotérone ou estradiol PO
seuls (2-8 mg/j)
FtM : esters de testostérone IM (250 mg toutes les 2 à 4 semaines)
Durée du traitement > un an et demi
Densité minérale osseuse (ostéodensitométrie)
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul a priori
de sujets calculés, inclus)
Inclus : 10 MtF, 10 FtM
Méthode de randomisation
Sans objet
Nombre de sujets analysés 10 MtF, 10 FtM
Durée de l'étude
NR
Caractéristiques des patients MtF : moy d'âge : 32,1 ans [25-41]
FtM : moy d'âge : 39,9 ans [26-63]
Résultats
Commentaires
Validité de l'étude
Dans les 2 groupes, sous traitement hormonal, la densité osseuse moyenne ne
diffère pas de celle des personnes du même sexe génotypique
Point de mesure de la densité osseuse NR
Comparabilité des groupes non testée (facteurs de risque d'ostéoporose autres
que l'âge)
Pas de données cliniques (fractures)
Niveau 3
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 204 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Ruetsche
et al.,
2005 (89)
Étude cas-témoin, comparaison de la densité osseuse chez des transsexuels
avec celle d'un groupe de sujets du même sexe biologique (avec ajustement sur
l'âge)
Impact du traitement hormonal sur le tissu osseux chez les transsexuels
sexuels
Non renseignée
Sujets eugonadiques
Consentement éclairé
Monocentrique, Suisse
MtF : EE PO (35-100 microg/j) + acétate de cyprotérone (2 mg/j) jusqu'à
gonadectomie puis valérate d'estradiol ou 17 beta estradiol micronisé 2-4 mg/j,
ttt pendant une médiane de 12,5 ans
FtM : esters de testostérone IM (250 mg toutes les 3 semaines) avant et après
gonadectomie, ttt pendant une médiane de 7,6 ans
Critères non hiérarchisés
Densité minérale osseuse au niveau de la diaphyse (TDIA) et de l'épiphyse
tibiale (TEPI), du rachis lombaire (LS), de la hanche (HIP) et du corps entier
(WB) (ostéodensitométrie)
Marqueurs de remaniement osseux (ostéocalcine, phosphatase alcaline, rapport
calcium/creatinine urinaire, rapport hydroxyproline/creatinine urinaire)
Insulin-like growth factor (IGF-1)
Hormones sexuelles (FSH, LH, 17 beta estradiol, testostérone)
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul à priori
de sujets calculés, inclus)
Inclus : 24 MtF, 15 FtM
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
24 MtF, 15 FtM
Non renseignée
Caractéristiques des patients MtF : moy d'âge : 44,4 ans [29,8-67,9], JMC: 25,6 [15,4-37,1]
FtM : moy d'âge : 34,4 ans [25,6-53,3], JMC : 25,0 [20,9-27,6]
Résultats
Sous traitement hormonal prolongé et dans les 2 groupes de patients, densité
osseuse non significativement différente par rapport aux personnes de même
sexe phénotypique ou génotypique
Pas de suivi, pas de données cliniques (fractures)
Niveau 3
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 205 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677802_0206.png
Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Van Kesteren
et al.,
1998 (67)
Série de cas prospective, mode de sélection des patients (consécutif ou non) NR
Impact du traitement hormonal sur le tissu osseux chez les transsexuels
Non renseignée
Sujets eugonadiques, pas de ttt hormonal antérieur
Consentement éclairé
Monocentrique, Pays-Bas
MtF : EE PO (100 microg/j) + acétate de cyprotérone (100 mg/j) jusqu'à
gonadectomie puis EE 50-100 microg/j (n = 15) ou strogènes conjugués (n = 4)
ou estradiol Td (n = 1)
FtM : esters de testostérone IM (250 mg toutes les 2 semaines) jusqu'à
gonadectomie puis testostérone IM toutes les 2-3 semaines ou testostérone
undécanoate (160 mg/j PO) (n = 7)
Gonadectomie 17 à 35 mois après le début du ttt hormonal chez les MtF, 13 à
20 mois après chez les FtM
Critères non hiérarchisés
Densité osseuse (ostéodensitométrie) du rachis lombaire avant ttt, après 1 an de
ttt et après 28 à 63 mois de ttt
Marqueurs de remaniement osseux (ostéocalcine, phosphatase alcaline, rapport
calcium/creatinine urinaire, rapport hydroxyproline/créatinine urinaire) avant ttt,
après 1 an de ttt et après 28 à 63 mois de ttt
FSH, LH, 17 beta estradiol, testostérone
Critère d'évaluations
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul à priori
de sujets calculés, inclus)
Inclus : 20 MtF, 19 FtM
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
20 MtF, 19 FtM
Durée de l'étude : NR
Durée de suivi :
MtF : moy : 45,5 mois [32-63]
FtM : moy : 38,2 mois [28-53]
Caractéristiques des patients MtF : moy d'âge : 25,4 ans [16-38], JMC : 22,1 [18,6-27,1]
FtM : moy d'âge : 25,0 ans [16-39], JMC : 22,1 [16,9-25,8]
Résultats de l'étude
MtF : diminution des taux sériques des marqueurs de remaniement osseux et
augmentation de la densité osseuse après 1 an de ttt puis retour aux valeurs de
base après 28 à 53 mois de ttt
FtM : augmentation du taux sérique de phosphatase alcaline après 1 an et
jusqu'à la fin du suivi, autres marqueurs de remaniement inchangés, densité
osseuse inchangée durant la première année de ttt puis diminution significative
ensuite
Patients issus de la cohorte présentée dans l'étude de Van Kesteren
et al.
(61)
Pas de groupe contrôle
Niveau 4
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 206 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677802_0207.png
Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Mueller
et al.,
2005 (90)
Série de cas rétrospective, mode de sélection des patients (consécutif ou non)
NR
Évaluer l'impact des estrogènes sur le squelette masculin en l'absence de
testostérone
Non renseignée
Pas d'antécédent de thrombose ou autre maladie cardio-vasculaire, pas de
traitement affectant le métabolisme osseux, pas d'anomalie biologique
notamment hépatique, pas de traitement hormonal antérieur.
Monocentrique, Allemagne
Analogues de la GnRH : acétate de Gosereline 3,8 mg SC toutes les 4 semaines
Valerate de 17 beta estradiol : 6 mg/j PO
Traitement pendant 24 mois (avant traitement chirurgical).
Non hiérarchisés
Densité minérale osseuse (DMO) (ostéodensitométrie) au niveau du col du fémur
et du rachis lombaire à M0-M12-M24
Taux sériques de testostérone, estradiol, SHBG (Sex Hormon Binding Globulin),
paramètres de remaniement osseux (calcitonine, oestéocalcine,
deoxypyridinoline libre urinaire)
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul à priori
de sujets calculés, inclus)
Inclus : 40 MtF
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
40 MtF
Période d'inclusion NR
Suivi : 24 mois
2
Caractéristiques des patients Moy d'âge : 38,4 +/-11,09 ans, JMC médian 24,02 +/- 4,00 kg/m
Résultats
Augmentation significative de la DMO dès 12 mois de traitement au niveau du
rachis lombaire (p = 0,034) et dès 24 mois au niveau du col du fémur (p = 0,010).
Taux sériques de testostérone, estradiol, SHBG (Sex Hormon Binding Globulin),
paramètres de remaniement osseux (calcitonine, oestéocalcine,
deoxypyridinoline libre urinaire)
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Pas de groupe contrôle, étude rétrospective, pas de données cliniques (fractures)
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 207 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Burgess et Shousha, 1993 (91)
Étude cas-témoin, comparaison de l'histologie du tissu mammaire chez des FtM
ayant fait l'objet d'une mammectomie avec les résultats d'un groupe de
10 femmes ayant eu une mammectomie à visée esthétique et d'un groupe de
10 hommes souffrant de gynécomastie
Impact du traitement par androgène sur le tissu mammaire chez les FtM
NR
NR
Monocentrique, Grande-Bretagne
Transsexuels
Testostérone orale 90 mg/j ou esters de testostérone 250 mg IM/mois
Durée du traitement : au moins 18 mois
Arrêt du traitement un mois avant l'opération
Hystérectomie chez 2 transsexuels
Critères non hiérarchisés
Histologie, immunohistochimie (anticorps B72.3, pS2, GCDFP-15, lactoferrine,
récepteur de la progestérone et des estrogènes)
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre 29 FtM, 10 femmes sans pathologie connue, 10 hommes avec gynécomastie
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
49
NR
Caractéristiques des patients FtM : âge moyen : 28,8 ans [19-49]
Femmes sans pathologie connue : âge moyen : 32,2 ans [20-53]
Hommes avec gynécomastie : âge moyen : 27,8 ans [19-60]
Pas de différence significative entre groupes
Résultats
Prévalence d’acini et de canaux normaux, de fibrose, de kystes et d'hyperplasie
épithéliale non significativement différente chez les FtM et les femmes sans
pathologie mammaire connue, prévalence plus élevée de microcalcifications
chez les FtM. En immunohistochimie, lactoferrine + (100 %), GCDFP-15 +
(86 %), récepteur de progestérone et estrogènes + (respectivement 79 et 62 %)
pour la majorité des échantillons de FtM (non significativement différents des
résultats ches les femmes sans pathologie mammaire connue), taux de
récepteurs d'estrogènes dans le groupe gynécomastie > taux chez les trans et
les femmes.
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Données histologiques avant traitement non connues, durée du traitement et
effectif faibles
Niveau 3
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 208 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Slagter
et al.,
2006 (92)
Étude cas-témoin, comparaison de l'histologie du tissu mammaire chez des FtM
ayant fait l'objet d'une mammectomie avec le tissu mammaire d’un groupe
contrôle de 10 femmes
Impact du traitement par androgène sur le tissu mammaire chez les FtM
NR
NR
Monocentrique
Transsexuels
Testostérone injectable
Durée du traitement : 18-24 mois
Critères d'évaluation
Critères non hiérarchisés
Histologie, immunohistochimie (recherche de l’expression des kallikréines hK3
(PSA), hK6, hK10)
Taille de l'échantillon (nombre 23 FtM, 10 femmes sans pathologie connue
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
33
NR
Caractéristiques des patients FtM : âge moyen :
Femmes sans pathologie connu :
Résultats
Tissu mammaire des FtM comparable à celui des femmes ménopausées :
réduction marquée du tissu glandulaire, involution des structures
lobuloalvéolaires, prédominance de tissu fibreux mais présence de petites
quantités de tissu graisseux, lésions fibreuses kystiques généralement non
observées.
En immunohistochimie, dans le groupe contrôle, expression cytoplasmique
modérée à forte des kallikréines hK6 et hK10 dans les structures épithéliales
canalaires et lobulo-alvéolaires, pas d’expression de hK3. Chez les FtM,
expression de hK6 et hK10 faible et focale, un cas d’expression de hK3 dans le
cytoplasme.
Données histologiques avant traitement non connues, durée du traitement et
effectif faibles
Niveau 3
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 209 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Futterweit et Deligdisch, 1986 (94)
Etude cas-témoin, comparaison de l'histologie du tissu ovarien chez des FtM
ayant fait l'objet d'une ovariectomie avec les résultats d'un groupe (ajusté sur
l'âge) de 12 femmes ayant eu une ovariectomie pour des raisons non
endocrinologiques
Impact du traitement par androgène sur le tissu ovarien chez les FtM
NR
NR
Monocentrique, Etats-Unis
Nature du traitement : testostérone (modalités d'administration et posologie NR)
Durée du traitement : 3,1 ans en moyenne [1-10 ans]
Hystérectomie + salpyngo-ovariectomie
Histologie
Taille de l'échantillon (nombre 19 FtM
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
19 FtM
NR
Caractéristiques des patients FtM : moy d'âge : 28,6 +/- 6,6 ans [20-45]
Avant traitement, oligoménorrhée chez 5 patients, hirsutisme chez 8 patients,
obésité chez 3 patients
Résultats
Ovaires polykystiques chez 13 des 19 patients FtM, aucun dans le groupe
contrôle
Commentaires
Validité de l'étude
Effectif faible, données cliniques et biologiques avant traitement incomplètes
(disponibles selon les paramètres pour 3 à 11 FtM), nombre de patients avec
ovaires polykystiques avant traitement non connu
Posologie et modalités d'administration du traitement hormonal avant
ovariectomie NR
Niveau 3
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 210 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critères d'évaluation
Hage
et al.,
2000 (93)
Rapport de cas
Description de cas de cancers de l'ovaire chez 2 FtM
NR
NR
Monocentrique, Pays-Bas
Esters de testostérone IM (250 mg toutes les 2 semaines) pendant 18 ans chez
le patient A, pendant 1 an chez le patient B + mastectomie
Hystérectomie et phalloplastie chez le patient A
Histologie
Taille de l'échantillon (nombre 600 patients inclus
de sujets calculés, inclus)
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
3 FtM
NR
Caractéristiques des patients Age lors du diagnostic de cancer :
- patient A : 45 ans
- patient B : 38 ans
Pas d'antécédent familial de cancer de l'ovaire
Résultats
2 cas de cancer épithélial de l'ovaire / 600 patients (2418 années de traitement)
Patient A : tumeur polykystique de l'ovaire droit (cystadénocarcinome séreux)
avec invasion du mésentère et de l'épiploon
Patient B : tumeur polykystique de l'ovaire gauche (tumeur séreuse)
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Pas de renseignement sur l'existence d'anomalies ovariennes avant traitement
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 211 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Lips
et al.,
1996 (96)
Étude cas-témoin, comparaison historique du tissu osseux de FtM avec les
résultats d'un groupe de 8 femmes ménopausées non traitées et 11 hommes en
bonne santé apparente ayant été victimes d'une mort subite
Impact du traitement hormonal sur le tissu osseux chez les transsexuels
sexuels
Non renseignée
Sujets eugonadiques au début du traitement
Consentement éclairé
Monocentrique, Pays-Bas
Esters de testostérone IM (250 mg toutes les 2 semaines) (n = 12) ou
testostérone undécanoate PO (160 mg/j) (n = 3)
Traitement pendant une médiane de 39 mois.
Hystérectomie et ovariectomie bilatérale après un an de traitement minimum
Critères non hiérarchisés
Histomorphométrie sur biopsies osseuses de crêtes iliaques, densité osseuse
(ostéodensitométrie)
Hydroxyprolinurie, ostéocalcinémie, Parathormone, 25 hydroxy-vitamine D
FSH, LH, estradiol, testostérone
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul à priori
de sujets calculés, inclus)
Inclus : 15 FtM
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
15 FtM (n=15 pour les résultats d'histomorphométrie, n=11 pour la densité
osseuse)
NR
Caractéristiques des patients FtM : moy d'âge : 30 +/- 6,1 ans
Résultats
Remaniement osseux plus faible chez les FtM que dans les groupes contrôles,
pas de perte de masse osseuse chez les transsexuels sous traitement
hormonal, densité osseuse normale pour l'âge, surfaces érodées en quantité
plus faible que chez les femmes ménopausées.
Comparaison historique, comparabilité des groupes non testée (âge, poids,
autres facteurs de risque d'ostéoporose), comparaison avec les contrôles non
ajustée sur l'âge
Pas de données cliniques (fractures)
Arrêt du ttt hormonal 3 à 4 semaines avant la biopsie osseuse
Niveau 3
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 212 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Goh et Ratnam, 1997 (97)
Étude cas-témoins
Impact du traitement hormonal et de l'ovariectomie sur le tissu osseux chez les
transsexuels
Universitaire
Pas de co-morbidité connue
Pas de traitement en dehors du traitement hormonal
Consentement éclairé
Monocentrique, Singapour
Groupe 1 : 15 FtM non opérées, non traitées
Groupe 2 : 5 FtM non opérées, sous androgènes (esters de testostérone 250 mg
IM toutes les 3 à 4 semaines) depuis 1 à 3 ans
Groupe 3 : 27 FtM ovariectomisées (depuis 0,5 à 10 ans), sous androgènes
depuis 2 à 12 ans, supplémentés en calcium (625 mg/j de carbonate de calcium)
pour 10 d'entre eux pendant 10 à 39 mois
Groupe 4 : 32 FtM ovariectomisées (depuis 0,5 à 13 ans), ayant arrêté le ttt
hormonal (depuis 0,5 à 8 ans) ou sous androgènes de façon intermittente
(250 mg IM tous les 3-4 mois), reprise d'un traitement régulier par androgènes
pour 5 d'entre eux pendant 17 à 27 mois
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Critère d'évaluations
Critères non hiérarchisés
Densité osseuse au niveau du rachis lombaire L2-L4 (ostéodensitométrie)
Testostéronémie
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul a priori
de sujets calculés, inclus)
Inclus : 79 FtM
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Caractéristiques des patients
Sans objet
79 FtM
NR
Groupe 1 : âge : [20-32] ans
Groupe 2 : âge : [22-37] ans
Groupe 3 : âge : [25-39] ans
Groupe 4 : âge : NR
Densité osseuse moyenne ajustée sur l'âge
- significativement plus élevée dans le groupe 1 que dans le groupe 4 (p < 0,05)
- significativement plus faible dans le groupe 1 que dans le groupe 2 (p < 0,05)
- significativement plus élevée dans le groupe 3 après supplémentation calcique
pendant 10 à 39 mois (p < 0,05)
- significativement plus élevée dans le groupe 4 après reprise d'un traitement
régulier par androgènes pendant 17 à 27 mois (p < 0,05)
Testostérone sérique : concentration moyenne en ng/ml
Groupe 1 : 0,58 +/- 0,05
Groupe 2 : 10,1 +/- 2,48
Groupe 3 : 7,7 +/- 0,98
Groupe 4 : 0,99 +/- 0,14
Étude non randomisée, mode de sélection (consécutif ou non) NR, comparabilité
des groupes NR (âge, BMI, co-morbidités…), effectifs faibles et non calculés à
priori.
Étude réalisée à Singapour où l'apport calcique alimentaire n'est pas
superposable à l'apport en France
Niveau 3
Résultats
critère principal - résultats
dans chaque groupe (p, IC),
analyses en sous-groupes
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 213 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
1er auteur, année
Description générale -
méthodologie
Type d'étude, sélection
des patients
Objectif
Source de financement
Critères d'inclusion
Pays, étude mono ou
multicentrique
Traitement dans chaque
groupe
Van Goozen
et al.,
1995 (98)
Série de cas prospective, mode de sélection consécutif ou non NR
Evaluer l'impact du traitement hormonal sur le comportement chez les
transsexuels
Non renseignée
Transsexuels diagnostiqués et traités
Monocentrique, Pays-Bas
MtF : éthinyl estradiol 100 microg/j, acétate de cyprotérone 100 mg/j
FtM : esters de testostérone 250 mg IM toutes les 2 semaines (n = 11) ou
testostérone undécanoate 80 mg/ j per os (n = 4)
Durée du traitement NR
Critères non hiérarchisés
Evaluation avant et 3 mois après le début du traitement de l'agressivité, de la
sexualité, du comportement social (selon des caractéristiques féminines ou
masculines), des fonctions cognitives.
Critères d'évaluation
Taille de l'échantillon (nombre Pas de calcul à priori
de sujets calculés, inclus)
15 MtF, 35 FtM
Méthode de randomisation
Nombre de sujets analysés
Durée de l'étude
Sans objet
50 transsexuels
20 femmes et 20 hommes "contrôles" issus de la population générale
Période d'inclusion NR
Durée de suivi : 24 mois
Caractéristiques des patients Moy d'âge : 32,4 ans pour les MtF, 25,3 ans pour les FtM, 29,6 ans pour les
femmes et 29 ans pour les hommes. MtF significativement plus âgés (p < 0,05)
Résultats
Après traitement, augmentation de l'agressivité, du désir sexuel et du repérage
dans l'espace chez les FtM et diminution de ces mêmes éléments chez les MtF.
Commentaires
Validité de l'étude
Niveau de preuve
Effectif faible, pas de suivi à long terme, rémunération des patients
Niveau 4
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 214 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
A
NNEXE
8 :
LEGISLATIONS DE PLUSIEURS PAYS
Voir document PDF joint (Source:
Ministère de la justice - Portail: le statut des personnes
transsexuelles, 20 octobre 2008)
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 215 -
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
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Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
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