SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 27: Spm. om redegørelse for, hvordan opfølgningen har været på rapporten Kræftpatienters valg af behandling i Frankfurt – En interviewundersøgelse af danske patienters overvejelser og erfaringer med behandling i Frankfurt fra Dansk Sundhedsinstitut (marts 2010), til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 8. december 2015

Enhed: Sygehuspolitik

Sagsbeh.: SUMCVA

Sagsnr.: 1506495

Dok. nr.: 1816195

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 23. oktober 2015 stillet følgende

spørgsmål nr. 27 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Flemming Møller Mortensen (S).

Spørgsmål nr. 27:

”Vil ministeren redegøre for, hvordan opfølgningen har været på rapporten ”Kræft-

patienters valg af behandling i Frankfurt – En interviewundersøgelse af danske pati-

enters overvejelser og erfaringer med behandling i Frankfurt” fra Dansk Sundhedsin-

stitut (marts 2010), både hvad angår second opinion-ordningen og læge-patient-

kontakten herhjemme i Danmark?”

Svar:

Til brug for min besvarelse af spørgsmålet har ministeriet indhentet bidrag fra Sund-

hedsstyrelsen, som oplyser følgende:

”Sundhedsstyrelsen skal indledningsvist gøre opmærksom på, at det der i interview-

undersøgelsen omtales som ’second opinion ordningen’ handler om ordningen vedr.

eksperimentel behandling. Sundhedsstyrelsen er i forbindelse med en undersøgelse

foretaget af Rigsrevisionen i 2014 blevet opmærksom på, at begrebet ’second opini-

on’ kan misforstås, og ordningen vil således fremadrettet udelukkende blive omtalt

med den retvisende betegnelse ”ordningen vedrørende eksperimentel behandling”.

Rapporten ”Kræftpatienters valg af behandling i Frankfurt – En interviewundersøgel-

se af danske patienters overvejelser og erfaringer med behandling i Frankfurt” (fra

Dansk Sundhedsinstitut, marts 2010) er en kvalitativ undersøgelse af danske kræftpa-

tienters oplevelser i forbindelse med behandling hos Professor Dr. Med Thomas Vogl

i Frankfurt.

Sundhedsstyrelsen har læst rapporten, og den indgår sammen med en række andre

input i styrelsens overvejelser om hele tiden at forbedre ordningen vedrørende ek-

sperimentel behandling, herunder også i forhold til læge-patientkontakten i forbin-

delse med brug af ordningen.

Sundhedsstyrelsen har ikke lavet en særskilt opfølgning på den omtalte rapport, men

har iværksat en lang række aktiviteter bl.a. som opfølgning på den beretning, der er

udarbejdet af Rigsrevisionen vedrørende ordningen. Styrelsen har i forbindelse med

dette haft et særligt fokus på at sikre tilstrækkelig information om ordningen.

Om behandlingen hos Professor, Dr.Med Thomas Vogl i Frankfurt

Sundhedsstyrelsen har tidligere forholdt sig til behandlingen hos dr. Thomas Vogl i

Frankfurt. Styrelsen udarbejdede således i 2009 et notat, der omhandler den behand-

ling, der tilbydes. Notatet blev udarbejdet i forbindelse med, at patienter rejste til

Frankfurt med henblik på behandling.

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 27: Spm. om redegørelse for, hvordan opfølgningen har været på rapporten Kræftpatienters valg af behandling i Frankfurt – En interviewundersøgelse af danske patienters overvejelser og erfaringer med behandling i Frankfurt fra Dansk Sundhedsinstitut (marts 2010), til sundheds- og ældreministeren

Side 2

Notatet beskriver baggrunden for regional behandling af levermetastaser, vurdering

af den behandling der tilbydes hos dr. Thomas Vogl samt Sundhedsstyrelsens korre-

spondance med dr. Thomas Vogl vedrørende dennes behandling.

Af notatet fremgår bl.a. følgende: ”Sundhedsstyrelsen finder på baggrund af eksiste-

rende dokumentation på området, at regional kemoterapi i leveren er et lovende be-

handlingsprincip for udvalgte kræftformer. Det fordrer imidlertid omhyggelig udvæl-

gelse af, hvilke patienter der tilbydes behandlingen, således at det sikres, at risici og

bivirkninger hos den enkelte patient står i et rimeligt forhold til muligheden for effekt

af behandlingen. Behandlingen bør primært foregå i kliniske forsøg, hvor der syste-

matisk opsamles erfaring om behandlingens effekt.” Af notatet fremgår det ligeledes,

at Sundhedsstyrelsen ikke finder, at den information, styrelsen har fået fra Dr. Tho-

mas Vogl, gør det muligt at forholde sig fagligt til den anvendte regionale kemoterapi

i leveren på et rationelt grundlag.

Det bemærkes i øvrigt, at regional kemoterapi til levermetastaser i dag tilbydes i

Danmark til en række kræftformer.

Generelt om aktiviteter til forbedring af kendskabet og anvendelsen af ordningen

Som nævnt indledningsvis har Sundhedsstyrelsen løbende haft fokus på ordningen

vedrørende eksperimentel behandling og har således i 2015 revideret den patientret-

tede pjece om ordningen, udarbejdet en vejledning til hospitalslæger om brug af

Sundhedsstyrelsens panel for eksperimentel behandling og afholdt et bredt informa-

tionsmøde om ordningen til patienter, patientvejledere, læger mv.

Pjecen målrettet patienter er revideret med inddragelse af patientvejledere og pati-

entforeninger. Pjecen beskriver bl.a., hvad der forstås ved eksperimentel behandling,

hvem ordningen er rettet mod, hvordan patienten får sin sag vurderet med henblik

på eksperimentel behandling og sygehuslægens rolle i forhold hertil, samt hvordan

panelets råd skal anvendes. Af pjecen fremgår det endvidere, at ordningen er at op-

fatte som en læge til læge-rådgivning, og at panelets råd skal drøftes mellem den be-

handlende sygehuslæge og patienten, som derefter sammen beslutter, om rådet skal

følges. Patienten kan rekvirere panelets svar enten via hospitalsafdelingen eller direk-

te fra Sundhedsstyrelsen.

Pjecen målrettet patienter og vejledningen til hospitalslæger kan findes på Sundheds-

styrelsens hjemmeside og er derudover sendt til patientvejlederkontorerne og til re-

gionerne, hvorfra de er distribueret til relevante kliniske afdelinger.

Sundhedsstyrelsens panel for eksperimentel behandling er i 2015 udvidet, således at

det nu består af tre onkologer og to kirurger. De nye eksperter er tiltrådt pr. 1. okto-

ber 2015.”

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens bidrag, idet jeg for en god ordens skyld

vil bemærke, at hovedparten af tidsrummet for opfølgning, der spørges til, har været

under den tidligere regering.

Jeg vil gerne benytte anledningen til at give udtryk for, at jeg som sundhedsminister

lægger stor vægt på, at ordningen vedrørende eksperimentel behandling både er vel-

fungerende og virker til gavn for de patienter, der har behov for den.

Med venlig hilsen

Sophie Løhde

Carlo V. Andersen