Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 15. december 2015
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh.: DEPRATH
Sagsnr.: 1507511
Dok. nr.: 1844214
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 23. november 2015 stillet følgende
spørgsmål nr. 130 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 130:
”Vil ministeren redegøre for, hvordan kendskabet til sjældne sygdomme, herunder
dercums sygdom, kan udbredes blandt læger og offentlige myndigheder? ”
Svar:
Til brug min besvarelse af spørgsmålet har ministeriet indhentet bidrag fra Sundheds-
styrelsen, som oplyser følgende:
”Sundhedsstyrelsen udgav i juli 2014
National strategi for sjældne sygdomme.
Af stra-
tegien fremgår det, at Sundhedsstyrelsen i samarbejde med Socialstyrelsen skal fore-
tage en opfølgning og statusevaluering tre til fem år efter udgivelse af strategien.
Dette arbejde vil blive igangsat i 2016 ved at indkalde de parter, som deltog i udvik-
lingen af strategien. Hermed vil status for implementering af de enkelte anbefalinger
bliver drøftet.
Sundhedsstyrelsen forventer, at læger og offentlige myndigheder har kendskab til
strategien fra 2014 og som led i den planlagte opfølgning vil blive gjort yderligere be-
kendt med strategiens anbefalinger og med kendskabet til sjældne sygdomme gene-
relt.”
Jeg kan henholde mig til oplysningerne fra Sundhedsstyrelsen.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
/
Rasmus Thomsen