Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 15. december 2015
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh.: DEPRATH
Sagsnr.: 1507511
Dok. nr.: 1838914
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 25. november 2015 stillet følgende
spørgsmål nr. 128 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 128:
”Vil ministeren oplyse, hvilke overvejelser forslaget fra Sjældne Diagnoser om
etablering af en telefonlinje (helpline) giver ministeren anledning til? Jf. SUU
alm. del -bilag 85 (2014-15, 2. samling).”
Svar:
Sundhedsstyrelsen har oplyst, at behandling af patienter med sjældne sygdomme va-
retages bl.a. af Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital, samt Cen-
ter for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet. På begge centre har man specialiseret sig i
netop behandling af sjældne sygdomme. En række sjældne sygdomme behandles
desuden inden for de forskellige specialer, hvormed behandlingstilbud er tilgængelige
flere steder i landet. Patienter, der modtager behandling af en sjælden sygdom, kan
naturligvis søge hjælp, vejledning og rådgivning i forbindelse med behandlingen og
sygdomsforløbet, det sted hvor de modtager behandling samt hos den praktiserende
læge.
Sundhedsstyrelsen udgav i juli 2014
National strategi for sjældne sygdomme,
hvor
det fremgår at Sundhedsstyrelsen i samarbejde med Socialstyrelsen skal foretage en
opfølgning og statusevaluering tre til fem år efter udgivelse af strategien.
Jeg kan hertil oplyse, at ministeriet har videregivet forslaget fra Sjældne Diagnoser
om en helpline til Sundhedsstyrelsen med henblik på, at forslaget i relevant omfang
kan indgå i de løbende overvejelser på området, herunder opfølgningen på strategi-
en.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
/
Rasmus Thomsen