SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del Bilag 82
Offentligt

HANDLEPLAN FOR

BEDRE BRUG AF

SUNDHEDSDATA

I REGIONERNE

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

INDHOLD

Sundhedsdata i spil - til gavn for borgerne 3

Brug af sundhedsdata skaber tryghed

og bedre behandling

Målsætninger for brug af sundhedsdata

af alle husstande

i Danmark

har adgang til

bredbånd

Sådan bruger vi nettet på mobilen

98%

Initiativer for bedre brug af sundhedsdata 8

Borgernes brug af sundhedsdata

Formålet med danskernes

internetbrug

2012

2014

% af mobil-

brugere

16-89 år

44 44

Sundhedsvæsenets brug af sundhedsdata 11

Brug af sundhedsdata til forskning,

innovation og offentlig-privat samarbejde 16

Sikkerhed og transparens

Spil Nyheder Sociale

netværk

Mail

Podcast e-bøger

1,3 mio

har dow

e-boks oadet

app’en

Vi mailer med lægen

Antal lægekonsultationer på nettet

Mio. e-mail konsultationer med almen læge

Kvinder

Mænd

Kilder: Erhvervsstyrelsen, e-boks og Danmarks Statistik

2006

2013

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

01 01

0101

SUNDHEDSDATA I SPIL

- TIL GAVN FOR BORGERNE

Borgerne skal føle sig trygge ved, at sundhedspersoner har de relevante informa-

tioner, når de skal bruge dem til at træffe beslutning om behandling. Samtidig

skal borgerne have tillid til, at sikkerheden omkring deres personlige helbredop-

lysninger er i top.

Brugen af data gør sundhedsvæsenet stærkere og mere sammenhængende. Når

hospitaler og sundhedsprofessionelle formår at indsamle og udnytte data godt

og forsvarligt, udvikler vi sundhedsvæsenet til gavn for borgerne. Regionerne øn-

sker derfor at gøre endnu større brug af borgernes sundhedsdata, så vi kan skabe

behandlingsformer med højere kvalitet og bedre forebyggende indsatser.

Regionerne offentliggjorde i foråret 2015 den fælles regionale politik ”Sundheds-

data i spil”. Politikken tegner rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata i

det danske sundhedsvæsen. Visionen er at skabe de bedste rammer for, at bor-

gere og sundhedsprofessionelle kan bruge sundhedsdata innovativt til at fremme

sundhed og sikre behandling af god kvalitet. De samme sundhedsdata skal bru-

ges til at udvikle et sundhedsvæsen i verdensklasse og forbedre den fremtidige

behandling til gavn for kommende patienter.

DANSKE REGIONER 2015 / 3

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

Regionerne gør allerede i dag en stor indsats for at udnytte potentialet i brugen

af sundhedsdata. Dette arbejde skal videreføres og på nogle områder er der behov

for en forstærket indsats. Denne handleplan tager afsæt i seks politiske målsæt-

ninger, som er formuleret i ”Sundhedsdata i spil”:

Vi udvikler nye digitale løsninger sammen med borgerne, som understøtter

borgernes brug af sundhedsdata

Vi bruger sundhedsdata proaktivt til at synliggøre behandlingskvaliteten og

synliggøre resultater

Vi gør det nemt for sundhedsprofessionelle at bruge sundhedsdata til pa-

tientbehandling

Vi bruger sundhedsdata til at få mere sundhed for pengene

Vi udvikler vores sundhedsvæsen ved at anvende sundhedsdata i sundheds-

forskning, innovation og offentlig-privat samarbejde

Vi håndterer borgernes sundhedsdata sikkert og transparent.

I handleplanen beskriver vi 37 initiativer, som skal bidrage til at realisere visio-

nerne for brugen af sundhedsdata. Nogle initiativer er langt i processen og kan

sættes i gang med det samme. For andre initiativer gælder det i første omgang

om at få afdækket muligheder og perspektiver - herunder de økonomiske og kva-

litetsmæssige gevinster. Initiativerne indebærer blandt andet, at borgerne skal

have bedre adgang til egne helbredsinformationer, sikkerheden skal skærpes om

personfølsomme oplysninger og sundhedsdata skal bruges endnu mere.

BRUG AF SUNDHEDSDATA SKABER TRYGHED

OG BEDRE BEHANDLING

En rundspørge fra Kræftens Bekæmpelse viser, at patienterne og deres

pårørende er trygge ved at dele sundhedsdata. Blandt 446 kræftpatienter

og pårørende svarede 96 procent således, at de ikke er betænkelige ved,

at oplysninger gives videre. Kræftpatienterne ser derimod udvekslingen

af sundhedsdata i sundhedsvæsenet som en fordel, der kan føre til bedre

kvalitet i behandlingen. Rundspørget viser også, at patienter ønsker bedre

adgang til egne data. 60 procent af deltagerne ser gerne at deres prak-

tiserende læge får bedre adgang til data om patientens sygdomsforløb.

Samtidig er det vigtigt for de adspurgte, at deling af data sker inden for

rammerne af lovgivningen, så kan allevære trygge ved, hvordan sundheds-

væsenet anvender patienternes data.

Kilde: Kræftens Bekæmpelse og BT

HANDLEPLAN FOR BEDRE BRUG AF SUNDHEDSDATA I REGIONERNE / 4

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

SIKKERHED OG

TRANSPARENS

SUNDHEDS-

VÆSENETS

BRUG AF

SUNDHEDSDATA

BORGERNES

BRUG AF

SUNDHEDSDATA

BRUG AF

SUNDHEDSDATA

TIL FORSKNING,

INNOVATION OG

OFFENTLIG-PRIVAT

SAMARBEJDE

MÅLSÆTNINGER FOR BRUG

AF SUNDHEDSDATA

Potentialet for bedre brug af sundhedsdata spænder vidt i forhold til behandling,

kvalitetsudvikling, planlægning og styring samt forskning og innovation inden for

sundhedsområdet.

I det følgende kategoriserer vi regionernes seks politiske målsætninger for brugen

af sundhedsdata i fire overordnede temaer:

•

Borgernes brug af sundhedsdata

Sundhedsvæsenets brug af sundhedsdata

Brug af sundhedsdata til forskning, innovation og offentlig-privat samarbejde

Sikkerhed og transparens.

Temaerne er i et vist omfang overlappende med ”sikkerhed og transparens” som

en grundlæggende forudsætning og ramme for de øvrige temaer. Relationen mel-

lem temaerne er illustreret i figuren herover.

DANSKE REGIONER 2015 / 5

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

MÅLSÆTNING FOR

BORGERNES BRUG AF

SUNDHEDSDATA

Vi udvikler nye digitale løsninger sammen

med borgerne, som understøtter borgernes

brug af sundhedsdata

Borgerene er vores vigtigste samarbejds-

partnere, når vi skal levere sundhedsydelser

af høj kvalitet. Borgerne skal have mulighed

for at bruge data til at få indsigt i eget hel-

bred og på den baggrund blive i stand til at

deltage aktivt i forebyggelse og behandling.

Adgang til data om én selv er dermed en

vigtig forudsætning for at sætte borgeren i

centrum og understøtter aktiv patientind-

dragelse og patient empowerment. Bor-

gerne indsamler i stigende grad også selv

data om deres eget helbred. Det åbner op

for nye spændende perspektiver i forhold til

samarbejde med borgeren om brug af sund-

hedsdata.

har adgang til tidstro og valide data, så de

kan vurdere og dokumentere, om den nu-

værende fremgangsmåde for en given be-

handling er hensigtsmæssig. Samtidig skal

sundhedsdata bruges til at synliggøre sund-

hedsvæsenets resultater for borgere, admi-

nistration og politikere.

Vi gør det nemt for sundhedsprofessionelle

at bruge sundhedsdata til patientbehand-

ling

Sundhedsprofessionelle skal have nem og

hurtig adgang til borgeres sundhedsdata. Et

brugervenligt digitalt overblik med tidstro

data skal sikre, at beslutninger kan træffes

på et relevant og aktuelt grundlag - gerne

med afsæt i data fra lignende patientcases.

Det kan løfte kvaliteten af behandlingen

og dialogen med borgeren samt give større

sammenhæng og kontinuitet i behandlings-

forløbet.

Vi bruger sundhedsdata til at få mere

sundhed for pengene

Det danske sundhedsvæsen er stort og kom-

plekst, og der bruges hvert år mange res-

sourcer på at behandle og fremme sundhed

i den danske befolkning. Det kræver intel-

ligent styring, planlægning og prioritering.

Vi skal derfor fortsat bruge sundhedsdata

på alle niveauer til at styre og planlægge

efter. Det understøtter sammenhængende

patientforløb, effektiv daglig drift samt

optimal langsigtet dimensionering af sund-

hedsvæsenets forskellige indsatser.

MÅLSÆTNING FOR

SUNDHEDSVÆSENETS

BRUG AF SUNDHEDSDATA

Vi bruger sundhedsdata proaktivt til at

synliggøre behandlingskvaliteten og

synliggøre resultater

Udviklingen af sundhedsvæsenets behand-

lingskvalitet foregår først og fremmest i

den kliniske hverdag, hvor de sundheds-

professionelle arbejder systematisk med

kvalitetsudvikling på baggrund af data. En

grundforudsætning for kvalitetsudvikling-

en er derfor, at de sundhedsprofessionelle

HANDLEPLAN FOR BEDRE BRUG AF SUNDHEDSDATA I REGIONERNE / 6

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

MÅLSÆTNING FOR BRUG

AF SUNDHEDSDATA TIL

FORSKNING, INNOVATION

OG OFFENTLIG-PRIVAT

SAMARBEJDE

MÅLSÆTNING FOR BRUG AF

SIKKERHED OG TRANSPARENS

Vi håndterer borgernes sundhedsdata sik-

kert og transparent

Sundhedsdata er personlige. Derfor følger

der et særligt ansvar med, når vi håndterer

Vi udvikler vores sundhedsvæsen ved at

sundhedsdata i regionerne. Sikkerheden

anvende sundhedsdata i sundhedsforsk-

skal være i orden, og der skal være åbenhed

ning, innovation og offentlig-privat sam-

arbejde

om, hvordan sundhedsdata bruges. Det er

Den demografiske udvikling betyder, at der selve fundamentet for at bruge data til at

i den nære fremtid vil være en stigende ef- give borgerne den bedste behandling. I re-

terspørgsel på sundhedsydelser og øgede gionerne tager vi denne præmis alvorligt.

udgifter til sundhedsområdet. Det kræver

nye og smartere løsninger. Gode betingelser

for at anvende sundhedsdata i forskning,

innovation og offentlig-privat samarbejde

er derfor afgørende for en fortsat udvikling

af det danske sundhedsvæsen.

DANSKE REGIONER 2015 / 7

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

INITIATIVER

FOR BEDRE

BRUG AF

SUNDHEDSDATA

Regionerne vil gennemføre en række

initiativer inden for hvert af de fire

temaer. Formålet med disse initiativer

er, at bringe sundhedsdata i spil

til gavn for borgerne.

INITIATIVER

BORGERNES BRUG

AF SUNDHEDSDATA

1.1 Borgerens og sundhedsvæsenets data i forening

Regionerne vil kortlægge danske og udenlandske erfaringer med, at borgere med

egne indsamlede data og med sundhedsvæsenets data i forening kan opbygge

en vidensbase, som via et samarbejde med sundhedsvæsenet, i højere grad sæt-

HANDLEPLAN FOR BEDRE BRUG AF SUNDHEDSDATA I REGIONERNE / 8

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

ter den enkelte borger i stand til at mestre eget helbred. Egen indsamlede data

kan f.eks. være data om sindstilstand, kost eller fysisk bevægelse, som borgeren

indsamler via sin mobiltelefon - enten på eget initiativ eller som led i en etableret

behandling. Patienternes egne oplysninger kan kombineres med sundhedsvæse-

nets data om f.eks. helbredstilstand og bivirkninger og hjælpe til at træffe beslut-

ning om medicinering og behov for kontrol.

1.2 Sundhedsjournal 2.0

Regionerne vil arbejde for, at det er nemt at få adgang til sundhedsvæsenets data

om én selv, og at man kan se flere oplysninger om sit eget helbred, end man kan

i dag. I dag kan alle med NemID logge på Sundhedsjournalen via Sundhed.dk. Her

kan de finde informationer om kontakter med sygehuset, laboratorieprøvesvar og

medicinoplysninger fra FMK (Fælles Medicinkort). I løbet af 2016 udvides Sund-

hedsjournalen bl.a. med muligheden for adgang til pårørende og børns sundheds-

data, overblik over kommende aftaler samt information fra kommunerne. Sam-

tidig skal borgerne have hurtigere adgang til at kunne se digitale oplysninger om

dem selv.

1.3 Hurtigere adgang til egne sundhedsdata

Regionerne vil give borgere adgang til deres egne sundhedsdata uden unødig

forsinkelse. Det giver borgerne mulighed for selv at vælge om og hvornår, de vil

se deres data. De kan forberede sig inden mødet med den sundhedsprofessio-

nelle, stille bedre spørgsmål og få bedre svar. Og så giver hurtig adgang til data

mulighed for, at borgerne kan deltage aktivt i sygdomsforløb og behandling, så

f.eks. kronikere selv kan monitorere deres sygdom uden at skulle konsultere en

læge.

1.4 Landsdækkende udbredelse af patientrapporterede oplysninger (PRO)

Regionerne igangsætter systematisk brug af patientrapporterede oplysninger

(PRO) for epilepsi, kemobehandling og prostatakræft. PRO vil være fuldt udbredt

på de tre behandlingsområder med udgangen af 2019. Den landsdækkende ud-

bredelse af PRO giver viden om, hvad der er vigtigt for patienterne. PRO sætter

patienten i centrum og kan understøtte øget medejerskab for egen behandling,

højere oplevet kvalitet i behandlingsforløbet samt en mere målrettet diagnosti-

cering og behandling. Regionerne arbejder desuden på at etablere et treårigt part-

nerskab med Kræftens Bekæmpelse om udvikling, implementering og forankring

af ”patient reported outcome measures” (PROM) i den danske kræftbehandling.

Partnerskabet skal skabe relevante erfaringer med kliniknær brug af PROM, der

kan bruges på andre sygdomsområder.

DANSKE REGIONER 2015 / 9

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

1.5 Sundhed.dk som mobil løsning

Der arbejdes på at tilpasse Sundhed.dk til mobile platforme i løbet af 2015 og

2016. Målet er, at det skal være nemt at finde og anvende indhold på Sundhed.

dk, uanset om borgeren logger på fra sin computer, tablet eller mobiltelefon. Det

betyder, at borgeren vil få nemmere og mere fleksibel adgang til sundhedsinfor-

mation og helbredsoplysninger om sig selv og om sundhedsvæsenet.

1.6 Til- og fravalg af kræftscreeningsprogrammer på Sundhed.dk

Regionerne samarbejder med Sundhed.dk om udvikling af ensartet brugergræn-

seflade på Sundhed.dk, der giver mulighed for at borgeren kan til- og framelde

sig screeningsprogrammerne for livmoderhalskræft og brystkræft i løbet af 2016.

Borgerne har allerede denne mulighed i screeningsprogrammet for tarmkræft.

1.7 Digital booking

Regionerne stiller i stigende omfang løsninger til rådighed for borgerne, der giver

borgerne mulighed for at booke og flytte egne aftaler med hospitalerne. Frem mod

slutningen af 2015 evalueres fem regionale pilotprojekter inden for digital selv-

booking. Derefter vil regionerne beslutte, i hvilket omfang digital booking skal ud-

bredes.

1.8 ”Patienter som mig”

Som led i udviklingen af de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser, vil re-

gionerne give patienter og klinikere adgang til viden om, hvordan behandlings-

metoder virker på specifikke patientgrupper, så patienter og klinikere kan bruge

oplysninger om ”patienter som mig” aktivt i forbindelse med behandlingsvalg.

Det betyder, at borgerne får adgang til anonymiserede og aggregerede data for

lignende patienter, og kan sammenholde dem med data om sig selv. Det giver

bedre indsigt i egen helbredstilstand og fremtidsudsigter, og styrker borgerens

indflydelse og involvering i egen behandling – f.eks. får borgeren et bedre grund-

lag for at beslutte, i samråd sundhedsprofessionelle, hvilken behandling der er

den rigtige for dem. Det giver bedre muligheder for individualiseret behandling

med størst mulig effekt og færre bivirkninger.

HANDLEPLAN FOR BEDRE BRUG AF SUNDHEDSDATA I REGIONERNE / 10

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

INITIATIVER

SUNDHEDSVÆSENETS BRUG

AF SUNDHEDSDATA

2.1 Videreudvikling af de kliniske kvalitetsdatabaser

Regionerne vil videreudvikle de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser i regi

af RKKP,

Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram,

så det bliver nemmere

at indsamle kvalitetsdata og gøre data mere tilgængelige. Kvalitetsdatabaserne

skal forblive et kerneredskab i kvalitetsudvikling og styring efter størst mulig vær-

di for patienten. Databaserne skal være en væsentlig leverandør af nye centrale

data om patientnære resultater (PROM/PRO), patientsikkerhed og data om hele

patientforløb før under og efter sygehusbehandling. Målet er at øge anvendelsen

af data til systematisk kvalitetsforbedring i klinikken og i ledelsesopfølgningen.

Samtidig skal der være åbenhed for borgerne om resultaterne af indsatsen i sund-

hedsvæsenet og borgerne skal have bedre adgang til data om sig selv. Det skal

understøtte spredning af bedste praksis og reducere forskelle i kvalitet på tværs

af sundhedsvæsenet.

DANSKE REGIONER 2015 / 11

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

2.2 Udvikling af ny it-platform for de kliniske kvalitetsdatabaser

Regionerne arbejder på at etablere et fælles it-system for indsamling, bearbejd-

ning og videregivelse af data i de kliniske kvalitetsdatabaser. Formålet er at sikre

ensartede driftsbetingelser for databaserne og lette registreringsbyrden ved at

forbedre mulighederne for at tage imod tidstro data fra eksisterende datakilder

– både nationale og lokale. Det skal også være lettere at trække data ud af de

kliniske kvalitetsdatabaser, så de kan omsættes til ny viden.

2.3 Kortlægge behov for tidstro data

Regionerne vil kortlægge behovet for tidstro data inden for udvalgte sygdoms-

grupper. Begrebet tidstro data dækker både over tidstro registrering – altså at

data registreres i hændelsesøjeblikket og tidstro adgang til data, hvor kliniske

data stilles til rådighed med det samme eller kort tid efter registreringen. Som

en del af det nye nationale kvalitetsprogram for sundhedsområdet etableres

lærings- og kvalitetsteams, der skal fungere som motorer for accelerering af kli-

niknære kvalitetsforbedringer – blandt andet ved hjælp af systematisk brug a lo-

kale tidstro data. Gennem systematisk anvendelse af tidstro data tydeliggøres

effekten af lokale indsatser for at forbedre behandlingskvaliteten fra dag til dag.

2.4 Offentliggøre kvalitetsdata og skabe synlighed om resultater

Regionerne vil arbejde for at borgere har nem adgang til relevante kvalitetsdata fra

forskellige behandlingssteder, så de har mulighed for at træffe et oplyst valg om, hvor

de ønsker behandling. Systematisk offentliggørelse af relevante data skal også give

borgere og politikere indsigt i, hvilke resultater man opnår i det offentlige sundheds-

væsen. Data skal være præsenteret på en letforståelig måde – f.eks. på Sundhed.dk.

2.5 Udvikling af Personlig Medicin

Regionerne prioriterer arbejdet med udvikling af personlig medicin højt. Med per-

sonlig medicin kan man skræddersy behandling og forebyggelse på baggrund af

den enkelte borgers genetiske profil. Målet er, at patienter fra første dag tilbydes

virksom behandling uden bivirkninger. Regionerne vil derfor undersøge mulighed-

en for, på en sikker og etisk forsvarlig måde, at opbevare og analysere genomdata

med henblik på at øge kvaliteten af behandlingen.

2.6 Landsdækkende udbredelse af telemedicin til KOL-patienter

Regionerne vil i samarbejde med kommunerne udbrede telemedicinsk hjemme-

monitorering til borgere med KOL i hele landet inden udgangen af 2019. Det er

visionen, at borgere med KOL skal inddrages aktivt i eget behandlingsforløb og

mestre egen sundhed, så de opnår øget tryghed og fleksibilitet, samtidig med at

kvaliteten og sammenhængen i behandlingen forbedres. På denne måde bidrager

telemedicin til at sikre et sundhedsvæsen tæt på borgerne med færre indlæggel-

ser og ambulante besøg.

HANDLEPLAN FOR BEDRE BRUG AF SUNDHEDSDATA I REGIONERNE / 12

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

2.7 Præhospital patientjournal (PPJ)

Alle regioner implementerede den præhospitale patientjournal (PPJ) inden 1. ok-

tober 2015. It-understøttelsen af hele den præhospitale indsats muliggør, at re-

levante data om den akutte patient registreres elektronisk fra starten i ambulan-

cen eller akutlægebilen på en tablet og let overføres til sygehusenes elektroniske

patientjournal (EPJ). Det betyder, at akutafdelingen på sygehuset har adgang til

elektroniske data om patienten fra før indlæggelsestidspunktet og risikoen for

fejlinformation i overleveringen af patienten minimeres.

alarm 112

2.8 Komplekse forløb

Sammen med staten og kommunerne har regionerne igangsat et afklaringspro-

jekt om komplekse forløb med afsæt i den nationale digitaliseringsstrategi. Af-

klaringen skal munde ud i et pilotprojekt, som skal belyse, om man ved en digital

understøttelse af samarbejdet mellem aktørerne i praksis, kommunale plejeen-

heder og sygehuse kan opnå et bedre samarbejde om komplekse, tværgående

patientforløb. Herunder hvilke økonomiske og sundhedsfaglige gevinster der vil

være ved dette.

2.9 Styring efter værdi for patienten

Regionerne igangsætter et projekt om at monitorere og synliggøre patientnære

behandlingsresultater ensartet på tværs af landet – i første omgang for 5-10 for-

skellige patientgrupper. Projektet indebærer kobling af eksisterende data om ak-

tivitet, kvalitet og økonomi og oplysninger fra patienterne i nye opfølgningsmo-

deller. Projektet sammenligner resultater på tværs af afdelinger for at understøtte

kvalitetsudvikling og udbrede gode metoder, som bedst og billigst imødekommer

patienternes behov. De indsamlede kvalitetsdata skal indgå i dialogen med den

DANSKE REGIONER 2015 / 13

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

faglige ledelse om driftsoptimering, styring efter gode patientnære resultater og

eventuelle udfordringer. Samtidig vil regionerne gå i gang med at teste nye vær-

dibaserede afregningsmodeller i overensstemmelse med aftalen med regeringen

om regionernes økonomi for 2016.

2.10 Sygehusbyggeri, logistik og sporing

Regionerne arbejder på at identificere fællesregionale initiativer for sporing af

bl.a. patienter, personale og udstyr. Der er betydelige gevinster forbundet med it-

understøttelse af logistikfunktionerne på hospitalerne. Det minimerer spildtiden

og giver større sikkerhed for, at det nødvendige udstyr til behandling af patienten

når frem til rette tid og sted.

2.11 Opfølgning på aktivitet i praksissektoren

Regionerne har et generelt øget fokus på at styrke indsatsen i forhold til at

følge op på aktiviteter og udgifter i praksissektoren. Blandt andet er alle regi-

oner og kommuner gået sammen om udvikling af en fælles it-platform, kaldet

Praksys.dk, som forventes at blive udrullet i løbet af 2016. Platformen skal under-

støtte regionerne i administrationen af overenskomsternes regler, planlægning i

praksissektoren samt controlling og afregning med yderne i praksissektoren. Med

implementeringen af Praksys.dk etableres et elektronisk system, der i væsentlig

udstrækning kan håndtere de manuelle analyser, som regionerne foretager i dag.

2.12 Nyt Landspatientregister - LPR3

Regionerne samarbejder med stat og kommuner om at udvikle et nyt landspa-

tientregister (LPR3), som skal indeholde information om det samlede patientfor-

løb – herunder er det hensigten, at LPR3 skal åbne mulighed for at indsamle data

fra før og efter en indlæggelse. LPR3 skal desuden være med til at sikre større

synlighed om resultater på de enkelte sygehusafdelinger og på tværs af syge-

huse, regioner og kommuner. Det forventes at LPR3 implementeres i 2018.

2.13 Sundhedsvæsnets Organisationsregister (SOR)

Regionerne, staten og kommunerne samarbejder om konsolidering af organi-

sationsdata på tværs af den offentlige sektor. Årsagen er det fælles behov for

organisationsdata, som kan løse eksisterende og fremtidige problemer med

indberetning og deling af oplysninger på tværs af sundhedsvæsenet. Det skal

blandt andet styrke det tværsektorielle samarbejde og skabe præcise angivel-

ser af organisatoriske tilhørsforhold i et sundhedsvæsen, der udvikler sig hele

tiden.

HANDLEPLAN FOR BEDRE BRUG AF SUNDHEDSDATA I REGIONERNE / 14

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

2.14 Fælles praksis for registrering af data på tværs af sundhedsvæsenet

Regionerne samarbejder med stat og kommuner om at styrke tilgængeligheden

af data på tværs ved at formulere en strategi for bedre registreringspraksis. Det

er helt centralt for anvendelsen og værdien af data, at data opfattes som valide,

anvendelige og af høj kvalitet på tværs af sundhedsvæsnets aktører og andre

brugere af data. Dette giver også mulighed for sammenligning af kvalitet og

ressourceanvendelse på tværs af sundhedsvæsnets aktører. Det er en forud-

sætning for meningsfuld brug af data, at der bliver kodet og registreret korrekt

og i fornødent omfang. Samtidig skal dobbeltregistrering og overregistrering

minimeres.

2.15 Bedre monitorering på medicinområdet

Regionerne vil frem mod slutningen af 2015 gennemføre en analyse, der skal

identificere muligheder i forhold til brug af databaseret ledelsesinformation om

medicinforbrug. Formålet er at sikre en bedre styring og kvalitetssikring af medi-

cinområdet. Ved at koble diagnoser på patienter med ordinerede lægemidler, vil

regionerne få viden om, hvorvidt medicinen ordineres efter gældende retnings-

linjer – f.eks. fra RADS (Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin) og KRIS

(Koordineringsrådet for ibrugtagning af sygehusmedicin).

2.16 Optimeret livscyklus for it-systemer og hardware

Regionerne vil sikre at it-systemer designes, vedligeholdes og udskiftes i tide,

således at data til stadighed nemt kan udveksles på en sikker måde. Ved ud-

skiftning af systemer vil regionerne sikre at bevaringsværdige data migreres eller

arkiveres. Tidsvarende hardware er også en betingelse for at få den fulde gevinst

af it-systemerne.

2.17 Klinisk logistik

På mange større hospitalsafdelinger, herunder akutmodtagelser, operationsgan-

ge og sengeafdelinger, giver elektroniske overblikstavler sundhedspersonalet et

overblik over kommende og igangværende patientforløb på afdelingen. Formålet

er at sikre at patienten får et patientsikkert, veltilrettelagt og effektivt behand-

lingsforløb med god udnyttelse af ressourcer og kapacitet. Det digitale overblik

understøtter, at de rigtige ressourcer er på rette tid og sted i behandlingsforløbet.

Tavlen kan f.eks. fortælle sundhedspersonalet, når der er svar på laboratorieprø-

ver eller hvis der er særlige opmærksomhedspunkter i forhold til en patient. Det

betyder bedre overblik, forenklede arbejdsgange og lettere planlægning for de

sundhedsprofessionelle – samtidig undgår patienterne unødig ventetid. Klinisk

logistik forventes fuldt implementeret med udgangen af 2016.

DANSKE REGIONER 2015 / 15

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

INITIATIVER

BRUG AF SUNDHEDSDATA

TIL FORSKNING, INNOVATION

OG OFFENTLIG-PRIVAT

SAMARBEJDE

3.1 Fælles regionale retningslinjer for samarbejde med private aktører

Regionerne vil udarbejde et sæt fælles regionale retningslinjer for samarbejdet

med private aktører ved brug af data. Retningslinjerne skal f.eks. beskrive prin-

cipper for anonymisering af sundhedsdata inden de stilles til rådighed for private

aktører.

3.2 Ensartede rammevilkår for brug af sundhedsdata til forskning og innovation

Regionerne deltager i arbejdet med at udarbejde en National Strategi for Adgang

til Sundhedsdata. Formålet med strategien er, at skabe et endnu bedre grundlag

for sundhedsforskningen i Danmark hos både offentlige og private aktører. Her-

udover skal strategien skabe et bedre grundlag for samarbejde med erhvervslivet

omkring forskning og udvikling af nye løsninger.

HANDLEPLAN FOR BEDRE BRUG AF SUNDHEDSDATA I REGIONERNE / 16

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

3.3 Én indgang for industrien

Regionerne vil udvide initiativet ”Én Indgang for industrien” til også at gælde medico-

området. Samarbejdet skal bl.a. assistere medicovirksomheder, der har brug for at

finde egnede regionale testfaciliteter. Regionerne og medicoindustrien har allerede

udarbejdet en standardaftale, der skal gøre det nemmere for medicovirksomheder

og hospitaler at samarbejde om klinisk afprøvning af medicoudstyr i Danmark. Sam-

arbejdet om ”Én Indgang” er i forvejen etableret i forhold til lægemiddelindustrien.

3.4 Inno+ - Tidlig klinisk afprøvning

Regionerne arbejder sammen med lægemiddelindustrien i et partnerskab, som skal

understøtte tidlig klinisk afprøvning af ny medicin i Danmark. Partnerskabet skal

sikre, at lægemiddeludviklende virksomheder og danske forskergrupper ser Dan-

mark som et samlet, fuldt integreret klinisk forskningslaboratorium. Der tilbydes

derfor et nyt koncept for tidlige afprøvninger af nye lægemidler inden for de sygdom-

me, hvor danske kliniske forskere har en konkurrencedygtig medicinsk ekspertise.

3.5 Forskermaskiner

Regionerne vil undersøge muligheden for at etablere såkaldte forskermaskiner,

som kan sikre forskere en fleksibel adgang til sundhedsdata og koble forskellige

datakilder, samtidig med at borgernes personlige oplysninger håndteres sikkert,

forsvarligt og i åbenhed. Metoder til sikker håndtering er f.eks., at forskerne ikke

har direkte adgang til navn og CPR-nummer, samt andre oplysninger, som kan

bruges til identifikation af den enkelte. Det er målet, at den lettere adgang til

regionale sundhedsdata – herunder data fra den elektroniske patientjournal (EPJ)

– skal styrke og udvikle mulighederne for dansk sundhedsforskning.

3.6 Fremtidssikret struktur på biobankområdet

Regionerne har fremtidssikret biobankområdet ved at danne en ny styringsstruk-

tur, der i øjeblikket omfatter Dansk Cancer Biobank, Dansk Reuma Biobank og

Patobanken. Danske Regioner vil på den baggrund kortlægge økonomi- og ram-

mebetingelser samt sygdomsområder for mulig etablering af andre biobanker.

Danske Regioner vil også udarbejde retningslinjer for biobankernes samarbejde

med virksomheder.

3.7 PROCRIN - Program for Clinical Research Infrastructure

Danske Regioner er bevillingshaver for PROCRIN, som er et program der bygger

bro mellem forskning og klinisk praksis. Programmets ambitiøse vision er at un-

derstøtte langsigtede bestræbelser på at sikre, at alle data relateret til en person

i hele sundhedsvæsenet opsamles systematisk, undergår kvalitetssikring og er

tilgængelige for forskning og klinisk anvendelse samtidig med, at fortrolighed

sikres bedst muligt for det enkelte individ. Der er bevilliget midler til PROCRIN

frem til udgangen af 2016.

DANSKE REGIONER 2015 / 17

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

INITIATIVER

SIKKERHED OG

TRANSPARENS

4.1 Informationskampagne om regionernes brug af sundhedsdata

Regionerne vil være åbne om, hvordan sundhedsdata indsamles, opbevares og

bruges. Som et led i dette vil regionerne gøre det muligt for borgerne at se, hvad

indsamlet sundhedsdata bruges til, f.eks. om data bruges til forskning eller kva-

litetsudvikling. Regionerne vil gennemføre en borgerrettet oplysningskampagne

og en informationsside på Sundhed.dk. Begge dele skal informere borgerne om,

hvad data bruges til. I forbindelse med informationskampagnen, vil regionerne

gå i dialog med borgerne om, hvordan de ser på sundhedsvæsenets brug af data.

4.2 Hvem har slået op i min journal

Regionerne arbejder på, at borgerne kan se, hvem der har lavet opslag i deres

journaloplysninger. Borgerne kan allerede i dag se, hvem der har slået op i deres

Sundhedsjournal og E-journal gennem ”Min Log” på Sundhed.dk, men kan ikke

se, hvem der har foretaget opslag i deres Elektroniske Patientjournal (EPJ).

HANDLEPLAN FOR BEDRE BRUG AF SUNDHEDSDATA I REGIONERNE / 18

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

4.3 Modernisering af lovgivningen

Regionerne vil i dialog med staten afdække behovet for at modernisere lovgivnin-

gen i forhold til brug af sundhedsdata. Afdækningen finder sted i slutningen af

2015. Regionerne ønsker at lovgivningen i højere grad tage højde for at de digitale

og behandlingsmæssige muligheder løbende udvikler sig. I dag må data indsam-

let til kliniske kvalitetsdatabaser ikke bruges til behandling. Regionerne mener at

denne begrænsning er ude af trit med virkeligheden, hvor behandling, kvalitets-

udvikling og forskning er tæt forbundet. Derfor mener regionerne, at lovgivningen

skal moderniseres, så der skabes optimale rammer for, at det fulde potentiale i

brugen af sundhedsdata kan realiseres.

4.4 Partnerskab om nyt NemID

Danskernes digitale nøgle ”NemID” skal indkøbes på ny, da kontrakten udløber i

november 2017. I den forbindelse vil regioner, stat og kommuner etablere et part-

nerskab om løsningen med den private sektor. Formålet med partnerskabet er at

lave en bindende aftale med én eller flere private parter, der kan bidrage til finan-

siering og udbredelse af (dele af) nyt NemID. NemID bruges både af sundheds-

faglige og borgere til at se helbredsoplysninger i Det Fælles Medicinkort (FMK) og

på Sundhed.dk. Regionerne er afhængige af, at borgerne har et NemID, så de kan

tilgå Digital Post fra regionerne – og f.eks. se indkaldelsesbreve fra hospitalerne.

4.5 Regionernes politiske linje for informationssikkerhed

Regionerne har med ”Regionernes politiske linje for informationssikkerhed”

sat

et fælles niveau for, hvordan de værner om borgernes privatliv ved brug af per-

sondata. Informationssikkerhed er fundament for at anvende data til at give bor-

gerne den bedste behandling – nu og i fremtiden. Derfor skal sikkerheden være i

orden. Den politiske linje indeholder 14 konkrete initiativer, som regionerne skal

gennemføre. Regionerne vil bl.a. sikre en risikobaseret tilgang til informations-

sikkerhed og implementere sikkerhedstandarden ISO 27001. Dette indebærer

blandt andet et entydigt ledelsesansvar for informationssikkerhed. Regionerne

vil desuden sikre bedst mulig beskyttelse mod hackerangreb, og at der årligt bli-

ver gennemgået en it-sikkerhedsberedskabsplan – første gang i 2016. Herudover

vil regionerne udarbejde en fællesregional strategi for awarenes, der udbreder

viden om informationssikkerhed og sikkerhedsrisici hos alle relevante medarbej-

dere i regionerne.

1 Kan læses her:

regioner.dk/~/media/Mediebibliotek_2011/SUNDHED/

Sundheds-it/DKR_Sundhedspolitik_2015.ashx

DANSKE REGIONER 2015 / 19

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 82: Henvendelse af 9/12-15 fra Danske Regioner vedr. ny handleplan for brug af sundhedsdata i regionerne

Handleplan for bedre brug af

sundhedsdata i regionerne

Danske Regioner 2015

Layout: UHI, Danske Regioner

Tryk: Danske Regioner

ISBN tryk: 978-87-7723-889-5

ISBN elektr.: 978-87-7723-890-1