SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del Bilag 567
Offentligt

Årsrapport

2015

REHPA - Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Årsrapport 2015

Redaktion: Anette Fly Haastrup, Charlotte Toft-Petersen og Helle Timm

Gengivelse af uddrag, herunder figurer og tabeller, er tilladt mod tydelig gengivelse. Skrifter,

der omtaler, anmelder, citerer eller henviser til nærværende publikation, bedes sendt til REHPA.

Design: 2+1 Idébureau

Foto: REHPA, Colourbox

Tryk: Syddansk Universitet

Oplag: 500 stk.

ISSN: 2246-8811

ISSN: 2246-882X (online)

REHPA – Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Vestergade 17

5800 Nyborg

Telefon: 30 57 10 59

Mail: [email protected]

Årsrapporten kan downloades fra www.rehpa.dk

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

FORORD

2015 var året, hvor Videncenter for Rehabilitering og Palliation,

endelig blev ét center – én sammenhængende organisation,

både udadtil og indadtil. Måske var det tydeligst indadtil og for

os, der har været mest involveret i processen. Men rammerne

og indholdet kom på plads, så det nu – i 2016 – bliver indlysende

for alle andre også; for fagfolk, brugere, politikere og embedsfolk:

I Danmark har vi et nationalt videncenter, der arbejder for og

koordinerer forskningsbaseret viden og praksis om rehabilitering

og palliation til mennesker ramt af livstruende sygdom.

For at komme hertil, har noget andet skullet ophøre og rigtig

mange nye typer samarbejde etableres. Væsentlige milepæle i

2015 var:

Ansættelse af leder af rehabiliteringsenheden, overlæge

Ann-Dorthe Zwisler

Etablering af én samlet organisation med to hovedfunktioner

og delt fælles ledelse

Lukning af RcDallund pr. 1. juli 2015 og afholdelse af nye inter-

nat kurser for kræftpatienter i Nyborg fra efteråret 2015

Udvikling af et nationalt samarbejde med relevante aktører

indenfor rehabiliteringsområdet

Fortsættelse og styrkelse af samarbejdet med de mange

aktører indenfor palliationsområdet

Etablering af et advisory board med eksperter fra mange

niveauer af de to felter; praktikere, forskere og brugere

Øget fokus i flere projekter på forholdet mellem og koordinerin-

gen af rehabilitering og palliation

Med ansættelse af overlæge Ann-Dorthe Zwisler som professor

med særlige opgaver indenfor forskning og udvikling i rehabilite-

ring og som centerleder i delt ledelse med Helle Timm, kom den

nye ledelse på plads og arbejdet med strategi og planer tog for

alvor fart.

En væsentlig indsats i 2015 var at få etableret samarbejde og sikre

dialog med alle relevante institutioner, miljøer og aktører indenfor

rehabiliteringsområdet og på tværs af det og palliationsområdet.

Vi har deltaget i møder og konferencer, haft mange besøgende og

har nedsat et rådgivende organ, advisory board, med repræsen-

tanter fra væsentlige dele af begge felter.

Med udgangen af juni 2015 lukkede Rehabiliteringscenter Dallund.

Samtidig blev videncenteret etableret med en ny adresse på Fyn.

Vi har nu til huse dels i Nyborg og dels i København – og vi har

medarbejdere placeret flere steder i landet.

Februar 2016

Helle Timm og Ann-Dorthe Zwisler

Centerledere, professorer mso

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

INDHOLD

Del 1

Del 2

Del 3

REHPA

som

ORGANISATION

Side 6

SAMARBEJDE

VIDENDELING

Side 14

KOMMUNIKATION

FORMIDLING

Side 28

Del 4

Del 5

Del 6

REHABILITERINGS-

TILBUD

Side 42

PROJEKTER

•

Kortlægninger

Palliation

Rehabilitering

•

Rehabilitering

og palliation

Formidling

Metode og

epidemiologi

MEDARBEJDERE

Side 48

Side 102

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

I Del 1 præsenteres videncenteret som organisation, dels ved et

grafisk overblik over historien fra etablering af henholdsvis

Rehabiliteringscenter Dallund og Palliativt Videncenter til

etableringen af REHPA, dels ved et organisationsdiagram og

ved kort omtale af finansiering, ny ledelsesstrategi og støtte fra

rådgivende styregruppe og et advisory board.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

REHPA

som

ORGANISATION

Del 1

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 1

– REHPA SOM ORGANISATION

VIDENCENTRETS HISTORIE

2009

PAVI åbner

PAVI og RcDallund på

finansloven som et center

2012

2001

RcDallund åbner

PAVI på finansloven fra 2012

2011

RCDallund virksomhedsover-

drages til Region Syddannmark,

Odense Universitetshospital,

Onkologisk afdeling

2013

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 1

– REHPA SOM ORGANISATION

PAVI virksomhedsoverdrages til

Syddansk Universitet. PAVI forankres

i Statens Institut for

Folkesundhed, SDU,

København

2013

REHPA – Videncenter for Rehabilitering og

Palliation bliver organisatorisk ét fælles

videncenter bestående af to enheder, Enhed

for Forskning og Udvikling samt Enhed for

Dokumentation og Formidling

Ann-Dorthe Zwisler tiltræder som centerleder

og professor i REHPA, Enhed for Forskning og

Udvikling, 1. januar 2015

REHPAs ledelsesstrategi godkendes i den

Rådgivende Styregruppe

2015

PAVI skifter navn til PAVI

- Videncenter for Rehabilitering og

Palliation og flytter sammen med

Statens Institut for

Folkesundhed

RcDallund lukker 30. juni 2015

REHPA flytter ind på Sygehus Nyborg, OUH

Første fælles medarbejderseminar for alle

REHPA-medarbejdere afholdes i Nyborg

REHPA afholder fire rehabiliteringsforløb for

erhvervsaktive kræftpatienter i Nyborg

REHPA Advisory Board tiltræder og afholder

sit første møde

2014

Alle REHPA medarbejdere samlet til

første fælles seminar, Nyborg august

2015

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 1

– REHPA SOM ORGANISATION

I 2015 havde REHPA hovedkontorer i henholds-

vis København og Nyborg. I København har vi til

huse hos Statens Institut for Folkesundhed, SDU

på Øster Farimagsgade 5A

I Nyborg har vi lokaler på Vester-

gade 17, som er del af OUHs

sygehusenhed, Nyborg. Her har

vi administrative faciliteter til

vores forskere samt nyindrettede

faciliteter til kursister, der er på

rehabiliteringsophold

FIGUR 1

RÅDGIVENDE

STYREGRUPPE

SYDDANSK UNIVERSITET

SIF KI

ADVISORY BOARD

REGION SYDDANMARK

OUH, AFD. R

VIDENCENTER FOR

REHABILITERING &

PALLIATION

ENHED FOR (KLINISK)

FORSKNING OG UDVIKLING

ENHED FOR

DOKUMENTATION OG FORMIDLING

SEKRETARIATET

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 1

– REHPA SOM ORGANISATION

VIDENCENTER

FOR REHABILITERING

OG PALLIATION

Organisation, strategi og finansiering.

I og med Folketingets finanslovsbevilling til

drift af ét nationalt REHPA, Videncenter for

Rehabilitering og Palliation, var der fordret

en sammenlægning og nytænkning af akti-

viteter på Rehabilieringscenter Dallund og

PAVI, Palliativt Videncenter. Det har været

en udfordrende ledelsesmæssig opgave,

som blev fuldført i 2015.

I årets første måneder arbejdede de

to ledere tæt sammen med centerets

rådgivende styregruppe om at tegne én ny

organisation med ét fælles ledelsesgrund-

lag. Videncenterets organisation, som den

så ud i 2015, fremgår af figur 1.

I anden halvdel af 2015 blev der fundet et

nyt logo og et grafisk design for REHPA. I

løbet af 2016 udvikles en helt ny hjemme-

side.

Videncenteret arbejder med både kon-

krete rehabiliteringsforløb for patienter og

pårørende, med kortlægning af tilbud og

viden, med forskning og udvikling og med

formidling indenfor a) rehabilitering, b) pal-

liation og c) på tværs af de to områder. På

rehabiliteringsområdet, vil der især være

tale om egen klinisk forskning i henholds-

vis internat kurser i Nyborg, henholdsvis

rehabiliteringstilbud, som de gennemføres

i kommuner og regioner (på sygehuse).

På det palliative område og på tværs af de

to områder, vil der fortsat især være tale

om egen forskning med et organisatorisk,

kulturelt eller epidemiologisk fokus og kun

i mindre grad om klinisk forskning. For alle

områder drejer det sig om indsatsen for

mennesker ramt af livstruende sygdom-

me.

Både hvad angår rehabilitering og palliation

har videncenteret naturligvis en vigtig

opgave i at samle og formidle relevant

forskningsbaseret viden og relevante

aktiviteter i feltet som helhed.

For at sikre overblik og samarbejde med

og på tværs af rehabiliterings- og pallia-

tionsfeltet i Danmark og internationalt,

etablerede centeret i 2015 et advisory

board, der skal bistå med at sikre både

bredde, kvalitet, relevans og kreativitet i

videncenterets arbejde.

I 2016 arbejdes der videre med konkrete

strategier for forskning, udvikling, doku-

mentation og formidling.

REHPA er sikret en finanslovsbevilling på

ca. 19 mio. om året. I 2015 var beløbet

fordelt med 5.5 mio. til Enheden for Doku-

mentation og Formidling og 13.5 mio. til

Enheden for Forskning og Udvikling.

I 2015 FIK REHPA NY IDENTITET;

HERUNDER NYT NAVN OG LOGO.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 1

– REHPA SOM ORGANISATION

STYREGRUPPE OG ADVISORY BOARD

REHPAs driftsherrer og ledelse rådgives af en politisk styregruppe. Herudover

samarbejder ledelsen tæt med et rådgivende panel af eksperter i rehabilitering

og palliation.

MEDLEMMER

DEN RÅDGIVENDE STYREGRUPPE

Den rådgivende styregruppe bag Videncenter for Rehabilitering

og Palliation har en koordinerende strategisk og politisk rolle og er

den formelle garant for videncentrets udvikling og fremdrift. Styre-

gruppen har, med lidt udskiftning af medlemmerne, fungeret som

sådan siden 2013.

Styregruppen repræsenterer følgende parter: Region Syddan-

mark, Syddansk Universitet, Kræftens Bekæmpelse, Danske

Regioner, Kommunernes Landsforening og Sundhedsstyrelsen.

Styregruppen yder rådgivning til centerledelsen, hvad angår over-

ordnet økonomi, strategi, udvikling og prioritering og ikke mindst i

evalueringen af resultater og mål på videncentrets aktiviteter på

rehabiliterings- og palliationsområdet.

Den rådgivende styregruppe rådgiver tillige Region Syddanmark og

Syddansk Universitet (videncentrets driftsherrer) og Sundheds- og

Ældreministeriet (tilskudsyder) om behov for løbende strategiske

justeringer.

Det drift- og ledelsesmæssige ansvar for videncenterets to

hovedfunktioner – Enhed for forskning og udvikling og Enhed for

dokumentation og formidling - ligger hos driftsherrerne, Region

Syddanmark og Syddansk Universitet.

Den rådgivende styregruppe mødes to gange årligt. Medlemmer-

ne udpeges for to år ad gangen af Sundheds- og Ældreministeriet

efter indstilling fra parterne. Formandskabet varetages af drifts-

herrernes udpegede medlemmer.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

Syddansk Universitet

v/ Ole Skøtt, dekan, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet (for-

mand)

Region Syddanmark

v/ Kim Brixen, direktør, Odense Universitetshospital (næstfor-

mand)

Danske Regioner

v/ Nanna Hollensen, konsulent, Center for sundhedspolitik,

økonomi og socialpolitik.

Kommunernes Landsforening

v/ Christian Harsløf, afdelingschef, Center for Social- og Sundhed

Kræftens Bekæmpelse

v/ Bo Andressen Rix, chef, Dokumentation og Udvikling og

Laila Walther, afdelingschef, Patientstøtte & Lokal Indsats

Odense Universitetshospital

v/ Merete Bech Poulsen, oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling R

(observatør)

REHPA - Videncenter for Rehabilitering og Palliation

v/ Helle Timm, centerleder (observatør) og

Ann-Dorthe Zwisler, centerleder (observatør)

Sundhedsstyrelsen

v/ Mette Nolde Malling, afdelingslæge, Sygehuse & Beredskab

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 1

– REHPA SOM ORGANISATION

Første møde i Advisory Board,

Nyborg november 2015

MEDLEMMER

De 20 medlemmer samt formanden udgør et både geografisk,

fagprofessionelt og forskningsmæssigt bredt udsnit af feltet. De

repræsenterer ledelses- og praksisniveau, forsknings- og uddannel-

sesinstitutioner, kommuner, regioner og almen praksis. Samtidig

bidrager gruppen med relevante nationale og internationale kontakter

og netværk.

Videncenterets rådgivende styregruppe godkender medlemmernes

sammensætning og udpeger formanden efter indstilling fra styregrup-

pens formandskab. Advisory Board nedsættes for en periode på to år

med mulighed for forlængelse.

Mogens Hørder (formand)

Professor, læge, Institut for

Sundhedstjenesteforskning,

Syddansk Universitet

Lis Adamsen

Professor, mag. scient. soc.,

sygeplejerske, Universitetshospi-

talernes Center for Sundhedsfaglig

Forskning og Institut for Folke-

sundhedsvidenskab, Københavns

Universitet

Karen la Cour

Lektor, MSc OT, ergoterapeut,

Forskningsenheden for Almen

Praksis, Syddansk Universitet

Tine Curtis

Forskningschef, ph.d. i folkesund-

hedsvidenskab, kultursociolog,

Center for Anvendt Kommunal

Sundhedsforskning, Aalborg

Kommune

Claus Engstrup

Leder af Rehabiliteringsenheden,

Rehabiliteringsenheden,

Randers Sundhedscenter,

Randers Kommune

Søs Fuglsang

Sundheds- og omsorgschef,

Norddjurs Kommune

Mai-Britt Guldin

Postdoc, psykolog, Forsknings-

enheden for Almen Praksis,

Institut for Folkesundhed,

Aarhus Universitet

Jørn Herrstedt

Professor, overlæge,

Onkologisk Afdeling R,

Odense Universitetshospital

Niels Christian Hvidt

Lektor, teolog, Forsknings-

enheden for Almen Praksis,

Syddansk Universitet

Uffe Juul Jensen

Professor, filosof,

Institut for Filosofi,

Aarhus Universitet

ADVISORY BOARD

REHPA har tilknyttet et Advisory Board - et forum, der dels skal

rådgive forskningsmæssigt, fagligt og organisatorisk, dels skal

bidrage til en meningsfuld dialog med feltets mange aktører.

Med en solid tværfaglig viden og tværfaglige kræfter og kom-

petencer inden for rehabilitering og palliation spiller Advisory

Board en vigtig rolle som vores faglige sparringpartner.

Via dialog med medlemmerne forsøges sikret det rette flow i

videnspredningen både i forhold til REHPAs egen forskning og

forskning i andre nationale og internationale miljøer. Det sam-

me gælder, når vi medvirker til at udvikle konkrete rehabilite-

rings- og palliationsindsatser på tværs af aktører og sektorer.

Advisory Board skal med andre ord rådgive i forhold til såvel

konkrete initiativer som generel strategi fx:

Strategi for at identificere, afgrænse, vurdere og implemen-

tere relevant viden

Metoder til at opsøge, evaluere, generalisere og implemen-

tere relevant viden

Strategi for at etablere og opretholde et relevant og bredt

funderet nationalt og internationalt netværk af interessen-

ter

Advisory Board mødes to gange årligt, hvoraf den ene planlæg-

ges som et temabaseret seminar.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

Samarbejde og videndeling er helt centrale omdrejningspunkter

for et videncenter, og i REHPA bygger vores arbejde på solide og

faglige samarbejder på tværs af praksis-, uddannelses- og forsk-

ningsmiljøer. Som nationalt videncenter har REHPA en forpligti-

gelse til at sikre et bredt samarbejde også på tværs af fagområder,

og internationalt repræsenterer vi dansk forskning og udvikling

inden for palliation og rehabilitering i forskellige faglige og

forskningsmæssige miljøer.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

SAMARBEJDE

VIDENDELING

Del 2

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

SAMARBEJDE OG

VIDENDELING

Nationalt og internationalt.

NATIONALT SAMARBEJDE

Samarbejde er nøglen til et vellykket nationalt videncenter:

Samarbejde med praktikere, fagfolk, forskere, foreninger, brugere,

ledere, myndigheder, politikere m.fl. I 2015 passede vi godt på de

gamle – og udviklede stadigt nye – samarbejdsrelationer i det

palliative felt.

Som nationalt videncenter er REHPA som enhed en ny aktør i

rehabiliteringsfeltet, og derfor var 2015 et vigtigt år i forhold til at

få etableret et relevant og respektfuldt samarbejde med både

praksisfelt, forskningsmiljøer, foreninger, faglige selskaber m.v.

Etablering af et Advisory Board med både praktikere, ledere og

forskere er et vigtigt element i denne udvikling.

En af de væsentligste måder at sikre videndeling og samarbejde

på, sker ved at stort set alle centerets aktiviteter (kortlægninger,

projekter, formidlingsaktiviteter) sker i tæt samarbejde og dialog

med relevante eksterne aktører. Eksterne samarbejdspartnere

indgår som vejledere, sparringspartnere, medlemmer af referen-

ce- og styregrupper.

INTERNATIONALT SAMARBEJDE

REHPA har – med afsæt i RcDallund og PAVI – naturligt haft et

nationalt sigte og fokus i de første år. På det palliative område har

vi dog i de sidste år fået etableret samarbejde og har dialog med

både enkeltpersoner og faglige miljøer og forskningsenheder i en

række lande; Grønland, Norge, Sverige, Holland, Tyskland, England,

Skotland, Estland, Senegal og New Zealand. I 2015 fyldte ikke

mindst samarbejdet med EAPC, den europæiske organisation for

palliation, Grønland, de nordiske lande og Skotland.

På rehabiliteringsområdet er vi også godt i gang i og med RE-

HPAs nuværende (seniore-) ansatte hver især har et fagligt- og

forskningsmæssigt netværk, der rækker langt udover Danmarks

grænser.

Der er etableret forskningssamarbejde om et Cochrane review om

rehabilitering og hjertesygdom med professor Rod Tayler, Exeter

University, England. Herudover er et samarbejde mellem Danmark,

England og Bangladesh i gang med henblik på udvikling af rehabi-

litering og palliation i mellem- og lavindkomstlande. Samarbejdet

blev indledt i 2015, hvor fysioterapeut, MPH, Jamal Uddine var på

forskningstræningsophold i REHPA, og hvor Ann-Dorthe Zwisler og

Rod Taylor deltog i to seminarer om opbygning af hjerterehabilite-

ring i Bengladesh.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

REHPA SAMARBEJDET NATIONALT PÅ TVÆRS AF

FAGLIGHEDER, ORGANISATIONER OG OPGAVER. DET

KRÆVER – OG GIVER – ET MEGET BREDT NETVÆRK.

UDDANNELSES-

MILJØER

FONDE OG RÅD

ENKELT-

PERSONER

KORT-

LÆGNING OG

DOKUMENTATION

FAGLIGE NETVÆRK

OG SELSKABER

FORMIDLING

OG VIDENDELING

INTERNATIONALE

KONTAKTER

MODELUDVIKLING

PATIENT-

FORENINGER

UDVIKLING OG

IMPLEMENTERING

FORSKNINGS-

MILJØER

FORSKNING

PLEJE-

REHABILITERINGS-

OG BEHANDLINGS-

INSTITUTIONER

INTERESSE-

ORGANISATIONER

KOMMUNER

REGIONER OG STAT

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

EAPC’s VERDENSKONGRES

I KØBENHAVN

Danmark kom på det palliative verdenskort, da EACP afholdt

verdenskongres i København i maj 2015 med deltagerrekord,

kongeligt besøg og rige muligheder for videndeling.

Fagligheden var i højsædet da ca. 2.800 mennesker fra 80 lande

mødtes i Bella Centeret den 8.-10. maj 2015 for at dele viden og

diskutere palliation. Det var den 14. internationale kongres afholdt

af European Association of Palliative Care (EAPC), og med et

rekordstort antal besøgende og de flotte rammer i København, fik

Danmark markeret sig både fagligt og som arrangører.

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary deltog i åbningen

af kongressen, som bød på tre dage spækket med faglige oplæg,

debatter samt formelle og uformelle møder.

EAPC-kongressen var en stor faglig begivenhed for det palliative

felt i Danmark og for REHPA. Centerleder, professor Helle Timm

var del af den lokale planlægningskomite i Danmark sammen med

en række andre markante fagligheder inden for det palliative felt,

og kommunikationskonsulent Anette Fly Haastrup deltog i arbej-

det som presseansvarlig for kongressen i Danmark.

I den faglige del af kongressen deltog videncentret med et oplæg

og præsenterede otte postere.

’DANISH CORNER’ BLEV SKABT I SAMARBEJDE MELLEM:

Dansk Selskab for Palliativ Medicin

Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker

DMCG-PALL

Dansk Selskab for Onkologisk og Palliativ Fysioterapi

Socialrådgivere og præster inden for det palliative felt

Videncenter for Rehabilitering og Palliation

NETVÆRK, SNAK OG KAFFE I DANISH CORNER

De faglige selskaber i Danmark, DMCG-PAL og REHPA greb

muligheden for at skabe et fælles mødested på kongressen, hvor

vi bredt kunne præsentere det danske tværfaglige samarbejde

og den danske organisering inden for palliation. Standen blev en

velbesøgt succes, hvor både danskere og de udenlandske gæster

kunne møde de danske sundhedsprofessionelle og høre om

palliation i Danmark, netværke og drikke en god kop kaffe.

HKH Kronprinsesse Mary bliver

modtaget til EAPC kongressen af

professor, vicepræsident i EAPC

Per Sjøgren

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

Under overskriften ”Building Bridges” afholdt

European Association of Palliative Care (EAPC)

verdenskongres i København. REHPA deltog i

den danske planlægningskomite og stod bl.a.

for planlægning af en parrallel session under

overskriften ”User involvement in palliative care”,

hvor professor Helle Timm holdt oplægget

”Sharing Knowledge with Danish Citizens and

Patient Organizations”

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

FORTSAT GODT SAMARBEJDE

OM UDVIKLING AF PALLIATION

I GRØNLAND

2015 har budt på to officielle besøg fra det Grønlandske Parlament

samt forelæsninger, vejledning af og møder med sundhedsfagligt

personale i Grønland.

Flere grønlandske politikere, embeds-

mænd og sundhedsprofessionelle har

gennem de sidste år haft en øget op-

mærksomhed på, at landet har behov

for udvikling af palliation. I 2015 udgav

Departementet for Sundhed i Grønland

rapporten ’Muligheder for rehabiliterende

og lindrende (palliativ) indsats til perso-

ner med livstruende sygdom. Rapporten

konkretiserer det nødvendige, fremtidige

arbejde omkring palliation og rehabilitering

i Grønland.

REHPA har også i 2015 haft et godt sam-

arbejde med Grønland både på politisk

niveau, med embedsmænd og med sund-

hedsprofessionelt personale, forskere

og undervisere. I starten af 2015 havde

vi besøg af den daværende grønlandske

minister for sundhed og nordiske anliggen-

der, Doris Jakobsen, Siumut. Ministeren

ønskede især at hente viden og inspiration

til udvikling af uddannelse i palliation og

rehabilitering af sundhedspersonale i

Grønland.

I december 2015 havde vi besøg af fire

medlemmer af Familie- og sundhedsud-

valget i det grønlandske parlament med

følge – også for at hente inspiration til

den fremtidige udvikling af rehabilitering i

Grønland.

FORSKNING OG UNDERVISNING I

PALLIATION I GRØNLAND

Samarbejdet mellem Grønland og Dan-

mark, herunder videncenteret har været i

gang i flere år, og i 2014 medvirkede Helle

Timm sammen med professor Per Sjøgren

til formulering af et projekt om grønland-

ske kræftpatienters forløb. Projektet er

nu realiseret som et ph.d projekt, der

gennemføres af Mikaela Augustussen:

’Palliation til grønlandske kræftpatienter i

Grønland og i Danmark’ (2014 – 2017).

Formålet med projektet er at skabe viden

om patienternes forløb, palliative behov

samt at afdække de (sparsomme) tilbud

om palliation. Målet er naturligvis at bidra-

ge til udviklingen af den palliative indsats i

Grønland. Professor Lise Hounsgaard (SDU

og Grønlands Universitet) er hovedvejle-

der, professor Per Sjøgren (Rigshospita-

let), Overlæge Michael Lynge Pedersen

(Dronning Ingrids Hospital) og Helle Timm

(REHPA) er medvejledere.

I forbindelse med projektet mødtes alle in-

volverede i Nuuk i starten af oktober 2015,

hvor der blev gennemført en række faglige

og forskningsmæssige arrangementer

og etableret nye samarbejdsrelationer

– ikke mindst i regi af Grønlands Center for

Sundhedsforskning.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

Den grønlandske minister for sundhed og

nordiske anliggender på besøg hos REHPA.

Bagerste række fra venstre: Lene Jarlbæk,

Mette Raunkiær, Jorit Tellervo, Jette Thuesen

og Karen Marie Dalgaard, alle fra REHPA.

Forreste række: Sundhedsfaglig konsulent Birgit

Niclasen, Departement for sundhed og nordiske

anliggender, sundhedsminister Doris Jakobsen,

Siumut, professor Helle Timm, REHPA og mini-

stersekretær Lea Holm

Fra venstre ses Mimi Karlsen, Ane

Hansen, Tillie Martinussen (formand

for udvalget) og Agathe Fontain,

alle medlemmer af Inatsisatus samt

tolk Ole Berthelsen, udvalgssekretær

Jakob Hartmann Hansen og professor,

centerleder Helle Timm og forsker Jette

Thuesen fra REHPA

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

MYNDIGHEDSBETJENING

OG DELTAGELSE I

ARBEJDSGRUPPER

En anden vigtig opgave og måde at samarbejde på er at centerets medarbejdere

indgår i arbejds- og styregrupper, bestyrelser, råd m.v. Myndighedsbetjening og

samarbejde med både centraladministrative, regionale og kommunale parter har

også i 2015 været en opgave for REHPA.

Børn, unge og palliativ indsats,

arbejdsgruppe

· Mette Raunkiær, 2014-

Dansk Cardiologisk Selskab (DCS),

adhoc arbejdsgruppe: Holdningspapir

om Palliation til hjertepatienter med

fremskreden sygdom

· Sekretær for skrivegruppe, Ann-Dorthe

Zwisler, udpeget af arbejdsgruppe om

Hjerteinsufficiens, DCS

Dansk Multidisciplinær Cancer

Gruppe for Palliativ Indsats

(DMCG-PAL)

· Bestyrelsen, Helle Timm

· Bestyrelsen (repræsentant for Fagligt

Selskab for Palliationssygeplejersker),

Karen Marie Dalgaard

· Arbejdsgruppe for kliniske retningslin-

jer, Lene Jarlbæk

· Arbejdsgruppe for Tværfagligt idekata-

log, Mette Raunkiær 2015-2016

Danmarks Lungeforening

· Følgegruppe for projekt ‘Fra ensomhed

til livsmod gennem virtuelle fælles-

skaber’, Mette Raunkiær

Dansk Forskernetværk i Palliation

· Karen Marie Dalgaard

· Mette Raunkiær

· Lene Jarlbæk

· Helle Timm

Dansk Cardiologisk Selskab (DCS),

Databaseudvalget

· - Ann-Dorthe Zwisler

Dansk Gerontologisk Selskab

· Bestyrelsen, næstformand

Jette Thuesen

· Redaktionsudvalg og redaktør af

nyhedsbrev, Jette Thuesen

Delphi Survey regarding clinical

indicators that identify risk of

deteriorating and dying in people

with a haematological malignancy

· Internationalt ekspertpanel,

Karen Marie Dalgaard, 2015

Dansk Cardiologisk Selskab (DCS),

arbejdsgruppe om hjerteinsufficiens

· Ann-Dorthe Zwisler

Dansk Hjerterehabiliteringsdatabase,

Regionernes Kliniske kvalitetsprogram

· Formand, Ann-Dorthe Zwisler,

Udpeget af DCS

· Faglig sekretær, Henriette Knold

Rossau

DOMUS, forskningsprojekt

· Konsortiet, Helle Timm

Dansk Cardiologisk Selskab (DCS),

arbejdsgruppe om preventiv kardiologi

og rehabilitering,

· Nucleusmedlem, Ann-Dorthe Zwisler

European Association for Palliative

Care (EAPC)

· Organisationskomiteen for 14th World

Congress of EAPC, Helle Timm, 2014-

2015

· Presseansvarlig i Danmark for 14th

World Congress of EAPC, Anette Fly

Haastrup

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

REHPA faciliterer et netværk

for professionelle, som har

ansvar for konkrete projekter/

udvikling af den palliative

indsats i en kommune eller

region. Formålet er, at medvirke

til udvikling af den palliative

indsats i kommuner ved at net-

værkets medlemmer gensidigt

kan inspirere og sparre med

hinanden

European CardiacRehabilitation

database (EUROCARD)

· Medlem af styregruppe,

Ann-Dorthe Zwisler

Sundhedsstyrelsen

· Sundhedsstyrelsens Kræftstyregruppe

(repræsentant for Dansk Sygepleje

Selskab), Karen Marie Dalgaard, 2007-

1. august 2015, hvor styregruppen

nedlægges)

· Sundhedsstyrelsens Udvalg for Kræft

(repræsentant for Dansk Sygepleje

Selskab), Karen Marie Dalgaard, 2015-

(repræsentant for REHPA) Lene

Jarlbæk, 2015-

· Arbejdsgruppe om beslutningsstøt-

teværktøjer, 2015, Jette Thuesen

(skriftligt bidrag)

· Referencegruppe for det faglige forar-

bejde til den nationale handlingsplan

for demens 2025, Jette Thuesen, 2015-

· Deltager i udvalg, IRF-SST Opgørelse af

opioidforbruget i Danmark - med fokus

på kroniske godartede smerter, Lene

Jarlbæk

· Rehabilitering og palliation - begrebs-

lige og praktiske ligheder og forskelle,

internt møde med Sundhedsstyrelsen,

Helle Timm & Jette Thuesen

· Fagligt forarbejde til Kræftplan IV, Helle

Timm

Videncenter for

Brugerinddragelse, VIBIS

· Advisory Board, Helle Timm

Kræftens Bekæmpelse

· Ekstern styregruppe for projektet ‘Pa-

tientsikkerhed ved åbne indlæggelser

af kræftpatienter med palliative behov’,

Karen Marie Dalgaard

Äldreomsorgens vardag och villkor,

‘VoV-gruppen’, Socialhögskolan,

Lunds Universitet

· Mette Raunkiær 2007-

· Jette Thuesen 2015 –

Landsforeningen for Liv & Død

· Repræsentantskabet, Karen Marie

Dalgaard, 2009-

Region Midtjylland,

Familie-Fokus – tilbud til familier

med uhelbredeligt syge børn

· Styregruppe, Mette Raunkiær 2016-

Nordisk Forskernetværk i Thantalogi

· Karen Marie Dalgaard, 2008-

Netværk for kommunal palliativ indsats

· Mette Raunkiær, 2010-

Socialstyrelsen

· Ekspertgruppe i projekt “Styrkelse

af den palliative pleje på plejehjem”,

Mette Raunkiær 2013-2015

· Bidragsyder til håndbog om rehabilite-

ring på ældreområdet, Jette Thuesen

2015 (opgaven flyttet til Sundhedssty-

relsen)

Omsorg – Nordisk Tidsskrift for

Palliativ Medicin

· Mette Raunkiær, redaktionskomité,

2011-

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

VEJLEDNING

De seniore medarbejdere i REHPA fungerer som vejledere på

opgaver fra master- til ph.d.-niveau og først og fremmest det sidste.

Begge dele anses for en vigtig del af forsknings- og udviklings-

arbejdet i REHPA samt i samarbejdet med andre videnskabelige

miljøer. Kun de sidste fem ph.d.-projekter i skemaet er ikke beskrevet

yderligere i årsrapporten.

VEJLEDNING AF

BL.A. MASTER- ELLER

KANDIDAT SPECIALE

Nordisk specialistud-

dannelse i palliation for

læger

Masterspeciale

EMNE

KANDIDAT

INSTITUTION

ANSVARLIG I REHPA

Establishment of a clinical guideline in

pharmacology

Palliativ indsats til ældre svækkede

beboere

Livskvalitetsmåling blandt

Hjerteklapopererede

Livskvalitetsmåling blandt

Atrieflimmerpatienter

Lena Hamm

De Nordiske Sel-

skaber for Palliativ

Medicin

Syddansk Universitet

Oslo Universitet

Mette Raunkiær

Dorte Sørensen

Tungelund

Charlotte Grønset

fysioterapeut, ma-

ster studerende

Marie Skov Kristen-

sen sygeplejrske,

can.scient.san.

studerende

Graziella Zangger,

fysioterapeut, can.

scient.san.

studerende

Søren Refsgaard

Christensen, medi-

cinstuderende

Lucas Rundblad,

medicinstuderende

Ken Lund, fysiotera-

peut, can.scient.san.

studerende

Mette Raunkiær

Ann-Dorthe Zwisler

Kandidatspeciale

Københavns

Universitet

Ann-Dorthe Zwisler

Kandidatspeciale

Livskvalitetsmåling blandt patienter med

indopereret ICD

Københavns

Universitet

Ann-Dorthe Zwisler

Kandidatspeciale

Hjerterehabilitering og medicincompli-

ance

Seksuel trivsel blandt hjertepatienter

Fysisk aktivitet og hjerteklapoperation

Københavns

Universitet

Københavns

Universitet

Syddansk Universitet

Ann-Dorthe Zwisler

Kandidatspeciale

Ann-Dorthe Zwisler

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

VEJLEDNING AF PH.D

PROJEKTER

Hjerterehabilitering

efter atrieflimmer

abblation

Hjerterehabilitering ef-

ter hjerteklapoperation

Hjerterehabilitering

efter hjerteklapinfektion

Hjerterehabilitering ef-

ter hjerteklapoperation:

Patientperspektiv, orga-

nisation og økonomi

Tværsektoriel rehabi-

litering – deltagelse og

effekt

Rehabilitering og

sexualitet

Hjerteklapsygdom –

epidimiologi og social

ulighed

Immigranter og hjerte-

rehabilitering

Hjerterehabilitering: Fra

retningslinjer til klinisk

praksis

Forebyggelse af genind-

læggelser

Psykosocial trivsel

blandt hjertepatienter

Palliativ indsats til

patienter med kronisk

hjertesvigt

Basal palliativ indsats på

hospital

DOMUS, RCT om ud-

skrivning af og palliation

til alvorligt syge kræftpa-

tienter til eget hjem

Non-farmakologisk pal-

liativ behandling til KOL

syge i primær sektor

Palliation til grønlandske

kræftpatienter i Grøn-

land og i Danmark

STUDERENDE

UNIVERSITET

ANSVARLIG I REHPA

PERIODE

Signe Stelling Rissom,

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Københavns Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Københavns Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Københavns Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Syddansk Universitet

Medvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

Projektvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

Medvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

Hovedvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

2012-2015

Kirstine Lærum Sibilitz

Trine Bernholdt Rasmus-

sen

Tina Birgitte Hansen

2012-2015

2013-2016

Lars Tang,

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Københavns Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Syddansk Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Syddansk Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Københavns Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Syddansk Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Syddansk Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Syddansk Universitet

Samfundsvidenskabelig Fakultet,

Aalborg Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Københavns Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Københavns Universitet

Projektvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

Medvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

Medvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

Medvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

Hovedvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

Hovedvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

Hovedvejleder

Ann-Dorthe Zwisler

Medvejleder

Mette Raunkiær

Medvejleder

Lene Jarlbæk

Medvejleder

Helle Timm

2013-2016

Pernille Palm Johansen

2014-2017

Lene Mia Von Kappelgaard

2014-2017

Hanne Fredriksen

Cecilie Lindström Egholm

2014-2017

2015-2018

Sara Fokdal Lehn

Line Zinkelnagel

Karen Tind Nielsen

2015-2018

2013-2017

Heidi Bergenholz

Kirstine Skov Benthien

2012-2016

2013-2017

Camilla A. Mousing

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Aarhus Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Syddansk Universitet og Grønlands

Universitet

Medvejleder

Helle Timm

Medvejleder

Helle Timm

2013-2016

Mikaela Augustussen

2014-2017

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

BEDØMMELSE OG REVIEW AF

ANDRES ARBEJDE

De seniore medarbejdere i REHPA fungerer som faglige og viden-

skabelige bedømmere af opgaver fra master- til ph.d.-niveau. Her-

udover fungerer nogen også som reviewere på rapporter og artikler

forfattet af fagfæller. Begge dele anses i REHPA for en vigtig del af

”videndeling og samarbejde” med andre videnskabelige miljøer.

BEDØMMELSE AF MASTER- ELLER

KANDIDATAFHANDLINGER - TITEL

Passende patienter – et studie af normer for patientgø-

relse

Transpersoners, bi- og homoseksuelles erfaringer i

mødet sundhedsvæsenet i Danmark

Samarbejde om målsætning i rehabilitering

Rehabilitering og socialmedicin

STUDERENDE

INSTITUTION

ANSVARLIG

Camilla Rindom og Emilie

Paldrup

Björgvin Huldar Soffuson

Jette Quistgaard

Roskilde Universitet

Syddansk Universitet

Københavns Universitet

Jette Thuesen

BEDØMMELSE AF PH.D. AFHANDLING -TITEL

STUDERENDE

INSTITUTION

ANSVARLIG

Når en ’fremmed’ dør.

I dødens nærvær. Eksistentielle aspekter på hospice.

Hjerterehabilitering: Sammenligning mellem kommunal

og hospitalsbaseret rehabilitering

Fysisk træning til hjertetransplanterede

Louise Lund Thomsen

Lene Moestrup

Jannik Buus Bertelsen

Christian Have Dall

Samfundsvidenskab, Aalborg

Universitet

Sundhedsvidenskab,

Syddansk Universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakul-

tet, Aarhus universitet

Sundhedsvidenskabelige Fakul-

tet, Københavns Universitet

Helle Timm

(bedømmer)

Helle Timm

(formand)

Ann-Dorthe Zwisler

(bedømmer)

Ann-Dorthe Zwisler

(bedømmer)

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 2

– SAMARBEJDE OG VIDENDELING

REVIEW OPGAVER

STUDERENDE

TIDSSKRIFT ELLER ANDET

ANSVARLIG

Palliation

Brugerinddragelse

Kvalitetssikring af hjerterehabilitering

Screening for angst og depression blandt hjertepatienter

Fysisk aktivitetsmål

Forebyggelse af genindlæggelse

Palliation

Behandling af kroniske smerter

Smertebehandling til kræftpatienter

Journal of Palliative Care

Syddansk Universitetsforlag

American Journal of Cardiology

Ugeskrift for læger

American Journal of Cardiology

European Journal of Internal

Medicine

Ugeskrift for Læger

BCPT – Basic and Clinical

Pharmacology

European Journal of Pain

Helle Timm

Ann-Dorthe Zwisler

Lene Jarlbæk

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

Kommunikation, formidling og videndeling er helt grundlæg-

gende elementer for et videncenter, og dermed et højt prioriteret

område for REHPA. Vores målgrupper er mange og forskellig-

artede som bl.a. forskere, sundhedsfagligt personale, patienter

og politikere, og derfor skal vores kommunikationskanaler også

dække bredt. Vi formidler faglig og praktisk viden, nyheder,

forskningsresultater m.v. via så forskellige kanaler som rappor-

ter, nyhedsbreve, sociale medier, pressen, videnskabelige artikler,

forskellige hjemmesider og ikke mindst mundtlige oplæg og

personlige møder.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

KOMMUNIKATION

FORMIDLING

Del 3

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

REHPAs kommunikationskanaler er en bred vifte sammensat, så vi kan

nå bredt ud med faglig, praktisk og ny viden til vores mange målgrupper.

EN NY HJEMMESIDE ER PÅ VEJ

Helt centralt i REHPAs kommunikation

er vores hjemmesider, der med www.

rehpa.dk som hovedsitet har en række

undersider, som er rettet mod bestemte

målgrupper. I forbindelse med vores nye

navn, REHPA, har vores hjemmeside skiftet

navn fra www.pavi.dk til www.rehpa.dk.

Begge adresser er aktive og peger på

samme side.

Her finder både fagfolk og lægfolk data, der

baserer sig på de kortlægninger, vi løbende

foretager af tilbud og viden. Ligesom man

finder oversigter over udgivelser, uddan-

nelser, projekter m.v. samt nyheder og

begivenheder om palliation og rehabilite-

ring generelt.

Besøgstallet for

www.rehpa.dk

stiger

fortsat støt, og det tolker vi som et tegn

på, at hjemmesiden er velkendt blandt

vores samarbejdspartnere, der søger og

forhåbentlig finder relevant information

om palliation og rehabilitering.

TOP 3 PÅ WWW.REHPA.DK

+ EN HØJDESPRINGER

Top 3 over de mest besøgte sider på

www.rehpa.dk

er meget stabil, og det har

gennem flere år været de samme sider,

som trækker flest besøgende. I 2015 fik vi

en markant højdespringer, da siden

www.sorgstøtte.dk

steg med 242% i

besøgstal og kom på en 4. plads. Tallene

afspejler at vi i april 2015 udgav bogen

”Sorg – når ægtefællen dør” og i gennem

det meste af året lavede en stor kommuni-

kationsindsats bl.a. med en OBS-film og en

stor presseindsats for at gøre danskerne

opmærksomme på den nye sorgforstå-

else.

ANTAL BESØG PÅ WWW.REHPA.DK

120.000

100.000

80.000

60.000

40.000

20.000

2010

2011

2012

2013

2014

2015

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

ANTALLET AF REHPAS FØLGERE

PÅ FACEBOOK STEG FRA

743

I 2014

TIL

1.373

I 2015.

REHPA I PRESSEN

Som videncenter deltager REHPA i den

offentlige debat omkring rehabilitering og

palliation, når det er relevant. Det er ikke

videncenterets strategi at være offensiv

og dagsordensættende via medierne,

men vores viden og medarbejdere bliver

ofte efterspurgt, når debatten om liv, død,

lindring, rehabilitering og sorgstøtte rejser

sig i medierne. Derfor leverer vi ofte bag-

grundsinformation og data til medierne, og

vi henviser ofte og gerne journalister videre

til andre relevante aktører i feltet.

I 2015 har især emner som dødshjælp,

palliation til børn samt livsforlængende

medicin fyldt meget i den offentlige debat.

Medierne har også haft meget stor fokus

på sorg og sorgstøtte i 2015, hvilket er en

direkte udløber af videncenterets folke-

oplysningsprojekt bl.a. med udgivelse af

bogen ”Sorg – når ægtefællen dør”. Det var

en del af projektets kommunikationsplan

at nå bredt ud til danskerne via dag- og

ugeblade, tv og radio, og det lykkedes flot.

ANTAL PRESSEKLIP 2009-2015

225

134

109

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

Diagrammet viser udviklingen gennem årene på antal presseomtale af

videncenteret, vores medarbejdere og projekter.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

DE MEST BESØGTE

WEBSIDER I 2015:

Website: OM PALLIATION

Her finder du: DEFINITION OG

INFORMATION OM PALLIATION

Antal unikke besøgende

i 2015 (2014):

WWW...

19.774 (16.660)

Website: PALLIATIVGUIDEN

Her finder du: EN GUIDE DER

GIVER ET OVERBLIK OVER ALLE

PALLIATIVE TILBUD I DANMARK

Antal unikke besøgende

i 2015 (2014):

HJEMMESIDER TIL FORSKELLIGE MÅLGRUPPER

PALLIATIVGUIDEN

Med 12.000 besøg i 2015 er Palliativ-

guiden en meget populær side på

www.rehpa.dk.

Palliativguiden giver

et overblik over de palliative tilbud i

Danmark, og her kan både sundheds-

personer og borgere hurtigt finde

information og kontaktoplysninger på

hospicer, palliative teams og afdelinger

samt hospitalsafdelinger og kommunale

institutioner med særlige palliative

tilbud. Palliativguiden bygger på data fra

REHPAs kortlægninger.

WWW.LINDRING.DK

www.lindring.dk

er målrettet til borgere,

som ikke har et fagligt kendskab til

sygdom, behandling og lindring, men

som gerne vil vide mere. Målgruppen er

patienter og pårørende, som søger viden

om, hvor der er hjælp at hente, hvis man

bliver ramt af livstruende sygdom.

WWW.ARKITEKTUR-LINDRING.DK

www.arkitektur-lindring.dk

er målrettet

til arkitekter, bygherrer og sundheds-

professionelle, der interesserer sig for

lindrende arkitektur og omgivelsernes

betydning for lindring. På hjemmesiden

findes bl.a. designprincipper, en videns-

bank samt et idekatalog.

INFORMATION TIL PATIENTER VIA

HJEMMESIDE PÅ OUH.DK

REHPA har fastholdt webadressen

www.dallund.dk,

som nu er en del af

OUHs hjemmeside for Onkologisk Afde-

ling. På denne side informerer videncen-

teret om de forskellige rehabiliterings-

tilbud til patienter og pårørende, som vi

afholder i Nyborg. Hjemmesiden havde

500 besøgende i 2015.

12.013 (13.240)

Website:

TAL OG FAKTA OM PALLIATION

Her finder du: UDVALGTE TAL

OG FAKTA OM DØDSFALD OG

PALLIATION I DANMARK

Antal unikke besøgende

i 2015 (2014):

WWW.SORGSTØTTE.DK

På

www.sorgstøtte.dk

finder man

information om sorgstøtte til efterladte.

Her er bl.a. personlige fortællinger, faglig

viden og artikler om sorg samt Sorgstøt-

teguiden, hvor man kan finde konkrete

tilbud om sorgstøtte i hele Danmark.

Besøgstallet på siderne er steget

voldsomt i 2015, hvilket skyldes en stor

kommunikationsindsats til både borgere

og professionelle i forbindelse med udgi-

velsen af ”Sorg – når ægtefællen dør”.

8.170 (8.814)

Website: SORGSTØTTE

Her finder du: INFORMATION OM SORG

OG SORGSTØTTETILBUD SAMT

DOWNLOAD AF BOGEN

”SORG – NÅR ÆGTEFÆLLEN DØR”

Antal unikke besøgende

i 2015 (2014):

7.812 (2.286)

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

REHPA NYHEDSBREVE

REHPA udsender elektroniske nyhedsbreve ca. hver

anden måned til vores samarbejdspartnere, som har

tilmeldt sig via hjemmesiden. Nyhedsbrevene giver

en kort orientering om aktuelle og relevante emner og

aktiviteter i videncenteret, og linker videre til

www.

rehpa.dk

for uddybende information.

I 2015 udsendte vi seks nyhedsbreve, og ultimo 2015

var der 1.680 abonnenter.

BIBLIOTEKET

Biblioteket indsamler, registrerer og

formidler dansk og udvalgt internatio-

nal litteratur om palliation og rehabili-

tering. Biblioteket servicerer forskerne

i Videncenter for Rehabilitering og

Palliation med bestilling af litteratur,

litteratursøgning, litteraturovervågning

og dokumentation.

Som en del af Syddansk Universitet

er der indgået et samarbejde med

Syddansk Universitetsbibliotek, der

omfatter adgang til deres elektroniske

ressourcer og der er igangsat et samar-

bejde omkring udviklingen af servicetil-

tag til forskerne.

Biblioteket har ikke offentligt udlån,

men meget af materialet er tilgængeligt

online i biblioteksdatabasen eller kan

søges via de offentlige biblioteker. Bib-

lioteket finder man via www.rehpa.dk,

hvor man kan søge litteratur i databa-

sen Pallibris, finde emnebibliografier,

nyhedslister og andet biblioteksrele-

vant materiale.

KOMMUNIKATION VIA SOCIALE MEDIER

REHPA PÅ LINKEDIN

REHPA har en virksomhedsprofil på

LinkedIn, hovedsageligt som en måde at

samle et digitalt netværk med interesse

for især Arkitektur & Lindring. Ved ud-

gangen af 2015 havde netværksgruppen

Arkitektur & Lindring 81 medlemmer, og

REHPA havde 246 følgere på LinkedIn.

REHPA PÅ FACEBOOK

Vores Facebook-profil er blevet en

stabil og bred kommunikationskanal for

videncenteret. Vi bruger Facebook til

at dele relevante og faglige opslag om

palliation og rehabilitering både fra RE-

HPA og fra andre aktører i feltet. Vi deler

også relevante presseklip på Facebook,

og især artikler og indlæg om fravalg af

livsforlængende behandling, muligheder

for værdig afsked med livet samt indlæg

om sorgstøtte fik stor opmærksomhed

i 2015.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

DEN SKRIFTLIGE FORMIDLING

Videncenterets medarbejdere har i løbet af 2015 publiceret og bidraget til forskellige

interne og eksterne faglige og videnskabelige sammenhænge. Der er blandt andet

publiceret rapporter, artikler og konferencemateriale.

RAPPORTER ( 10)

Christiansen, N.S., Zinckernagel, L., Zwisler,

A.D., Rod, M.H., & Holmberg, T. (2015).

Livet

Lehn, S.F., Jekes, I., Rossau, H.K., Zwisler, A.D.,

& Thygesen, L.C. (2015).

Opfølgende Hjem-

Tellervo, J. (2015).

Afrapportering og evalu-

med en hjertesygdom: en undersøgelse

om det at leve med en hjertesygdom og af

hjertepatienters vurdering af sundhedsvæ-

senets indsats.

København: Statens Institut

for Folkesundhed, Syddansk Universitet og

Hjerteforeningen.

Dalgaard, K.M. (2015).

Pårørende til livstruet

mebesøg i Region Sjælland. Implementering

2014: registerbaseret opgørelse.

København:

Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk

Universitet og Region Sjælland.

Nielsen, A.F., Andersen, V., Haastrup, A.F., &

Timm, H. (2015).

Videndeling med borgere og

ering af projekt: Når ægtefællen dør: sorg-

støtte til ældre efterladte.

København: PAVI,

Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

(2015).

Årsrapport 2014.

København: PAVI,

Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

syge mennesker i palliative forløb: en kort-

lægning af den professionelle indsats i det

danske sundhedsvæsen.

København: PAVI,

Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

Jarlbæk, L. (2015).

Dødssted og dødsårsager

i Danmark 2007-2011.

København: PAVI,

Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

Jarlbæk, L. (2015).

Morfinlignende lægemid-

patientforeninger om palliation: et udvik-

lingsprojekt.

København: PAVI, Videncenter

for Rehabilitering og Palliation.

Raunkiær, M. (2015).

Palliativ indsats til fami-

lier med børn og unge med livsbegrænsende

eller livstruende tilstande: et litteraturstudie.

København: PAVI, Videncenter for Rehabilite-

ring og Palliation.

Rossau, H.K., Jekes, I., Thygesen, L.C., &

Zwisler, A.D. (2015).

Alment praktiserende

ler: en undersøgelse af registerdata vedrø-

rende forbrug, brugere og aldersfordelinger

i Danmark 2003-2013.

København: PAVI,

Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

lægers holdning til Opfølgende Hjemmebe-

søg efter ændring af screeningsprocedurer:

pilotundersøgelse baseret på interviews.

Kø-

benhavn: Statens Institut for Folkesundhed,

Syddansk Universitet og Region Sjælland.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

FAGLIGE TIDSSKRIFTER NOTATER

(2)

(5)

Raunkiær, M. (2015). Organisering af palliativ

indsats til børn og unge i Danmark.

Nordisk

tidsskrift i barnepalliasjon, 3,

8-10.

Raunkiær, M., & Tellervo, J. (2015). Sådan

sikrer vi kvalitet i palliation.

Fagbladet FOA,

s. 26-27.

Schwartz-Nielsen, K.H., & Raunkiær, M.

(2015). Status over den palliative indsats på

danske plejefaciliteter.

Sygeplejersken,

115

(6), 96-99.

Thuesen, J. (2015). Rehabilitering og palliati-

on som koordinerede indsatser.

Tidsskrift for

Dansk Sundhedsvæsen, 91

(1), 34-44.

Thygesen, L.C., Lehn, S.F., Gjørup, T., & Zwis-

ler, A.D. (2015). Opfølgende hjemmebesøg:

ser vi kun det, vi vil se?

Tidsskrift for Dansk

Sundhedsvæsen, 91(8),

24-31.

Jarlbæk, L. (2015, 11. feb.).

Palliativ døgnvagt:

BØGER

(1)

Tellervo, J. (2015).

Sorg: når ægtefællen dør.

København: PAVI, Videncenter for Rehabilite-

ring og Palliation.

regionernes telefonvagt-ordninger. Status

pr. 1. januar 2015: notat.

København: PAVI,

Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

Lehn, S.F., Jekes, I., Rossau, H.K., Zwisler, A.D.,

& Thygesen, L.C. (2015, 4. nov.).

Følge-op

2014: patienter under 78 år: notat.

Køben-

havn: Statens Institut for Folkesundhed,

Syddansk Universitet og Region Sjælland.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

VIDENSKABELIGE ARTIKLER (31)

Benthien, K.S, Nordly, M., Videbæk, K., Kurita,

G.P., von der Maase, H., Timm, H., . . . Sjøgren,

P. (2015). Classification of a palliative care

population in a comprehensive cancer cen-

tre.

Supportive Care in Cancer

, E-pub ahead

of print 13. okt. 2015.

Berg, S.K., Moons, P., Christensen, A.V.,

Zwisler, A.D., Pedersen, B.D., & Pedersen,

P.U. (2015). Clinical effects and implica-

tions of cardiac rehabilitation for implan-

table cardioverter defibrillator patients: a

mixed-methods approach embedding data

from the Copenhagen Outpatient Program-

mE-Implantable Cardioverter Defibrillator

randomized clinical trial with qualitative

data.

The Journal of Cardiovascular Nursing,

30(5),

420-7.

Berg, S.K., Pedersen, P.U., Zwisler, A.D., Win-

kel, P., Gluud, C., Pedersen, B.D., & Svendsen,

J.H. (2015). Comprehensive cardiac rehabili-

tation improves outcome for patients with

implantable cardioverter defibrillator: fin-

dings from the COPE-ICD randomised clinical

trial.

European Journal of Cardiovascular

Nursing, 14(1),

34-44.

Berg, S.K., Støier, L., Moons, P., Zwisler, A.D.,

Winkel, P., & Ulrich Pedersen, P. (2015). Emo-

tions and health: findings from a randomized

clinical trial on psychoeducational nursing

to patients with implantable cardioverter

defibrillator.

The Journal of Cardiovascular

Nursing, 30(3),

197-204.

Berg, S.K., Thygesen, L.C., Svendsen, J.H.,

Christensen, A.V., & Zwisler, A.D. (2015).

Physical activity in primary versus secondary

prevention indication implantable cardi-

overter defibrillator recipients 6-12 months

after implantation: a cross-sectional study

with register follow up.

Archives of Physical

Medicine and Rehabilitation, 96(3),

426-31.

Berg, S.K., Zwisler, A.D., Koch, M.B., Svendsen,

J.H., Christensen, A.V., Pedersen, P.U., &

Thygesen, L.C. (2015). Implantable cardi-

overter defibrillator specific rehabilitation

improves health cost outcomes: findings

from the COPE-ICD randomized controlled

trial.

Journal of Rehabilitation Medicine,

47(3),

267-72.

Bergenholtz, H., Hølge-Hazelton, B., & Jar-

lbæk, L. (2015). Organization and evaluation

of generalist palliative care in a Danish

hospital.

BMC Palliative Care

, 6. maj, 14:23.

Bergenholtz, H., Jarlbæk, L., & Hølge-Hazel-

ton, B. (2015). Generalist palliative care in

hospital: cultural and organisational inter-

actions. Results of a mixed-methods study.

Palliative Medicine,

E-pub ahead of print 7.

dec. 2015.

Bergenholtz, H., Jarlbæk, L., & Hølge-Hazel-

ton, B. (2015). The culture of general palliati-

ve nursing care in medical departments: an

ethnographic study.

International Journal of

Palliative Nursing, 21(4),

193-201.

Brochmann, N., Zwisler, A.D., Kjerholt, M.,

Flachs, E.M., Hasselbalch, H.C., & Andersen,

C.L. (2015). A new internet-based tool for

reporting and analysing patient-reported

outcomes and the feasibility of repeated

data collection from patients with myel-

oproliferative neoplasms.

Quality of Life

Research,

E-pub ahead of print 11. sep. 2015.

Byberg, S., Agyemang, C., Zwisler, A.D.,

Krasnik, A., & Nørredam, M. (2015). Cardi-

ovascular disease incidence and survival:

are migrants always worse off?

European

Journal of Epidemiology,

E-pub ahead of

print 13. maj 2015.

Christensen, A.V., Zwisler, A.D., Svendsen,

J.H., Pedersen, P.U., Blunk, L., Thygesen, L.C.,

& Berg, S.K. (2015). Effect of cardiac rehabili-

tation in patients with ICD: are gender diffe-

rences present? Results from the COPE-ICD

trial.

Pacing and Clinical Electrophysiology,

38(1),

18-27.

Clark, D., Schofield, L., Graham, F., Jarlbæk,

L., Gott, M., & Isles, C. (2015, 7. aug.). Hospital

care in the last year of life: letter.

BMJ

351:h4266:

Dieperink, K.B., Mark, K., & Mikkelsen, T.B.

(2015). Marital rehabilitation after prostate

cancer: a matter of intimacy.

International

journal of urological nursing,

E-pub ahead of

print 18. aug. 2015.

Enevoldsen, K., Jarlbæk, L., & Herrstedt, J.

(2015). Appetitstimulerende lægemidler ved

fremskreden kræft.

Ugeskrift for Læger

, nr.

20, 176:V07140388.

Guassora, A.D., Jarlbæk, L., & Thorsen, T.

(2015). Preparing general practitioners to

receive cancer patients following treatment

in secondary care: a qualitative study.

BMC

Health Services Research,

15:202.

Hansen, T.B., Berg, S.K., Sibilitz, K.L., Søgaard,

R., Thygesen, L.C., Yazbeck, A.M., & Zwisler,

A.D. (2015). Availability of, referral to and

participation in exercise-based cardiac

rehabilitation after heart valve surgery:

results from the national CopenHeart survey.

European Journal of Preventive Cardiology,

22(6),

710-8.

Hansen, T.B., Thygesen, L.C., Zwisler, A.D.,

Helmark, L., Hoogwegt, M., Versteeg, H., . . .

Oldridge, N. (2015). Self-reported health-re-

lated quality of life predicts 5-year mortality

and hospital readmissions in patients with

ischaemic heart disease.

European Journal

of Preventive Cardiology, 22(7),

882-9.

Hansen, T.B., Zwisler, A.D., Berg, S.K., Sibilitz,

K.L., Thygesen, L.C., Doherty, P., & Søgaard,

R. (2015). Exercise-based cardiac rehabilita-

tion after heart valve surgery: cost analysis

of healthcare use and sick leave.

Open Heart,

(1), e000288.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

Husted, M.G., & Timm, H. (2015). Hvem tager

sig af mennesker med KOL i deres sidste

tid?

Omsorg: Nordisk Tidsskrift for Palliativ

Medicin, 32(3),

20-24.

Rasmussen, T.B., Zwisler, A.D., Moons, P., &

Berg, S.K. (2015). Insufficient living: experien-

ces of recovery after infective endocarditis.

Sibilitz, K.L., Berg, S.K., Thygesen, L.C., Han-

sen, T.B., Køber, L., Hassager, C., & Zwisler,

A.D. (2015). High readmission rate after heart

valve surgery: a nationwide cohort study.

International Journal of Cardiology, 189,

96-104.

Steinke, E., Palm Johansen, P., & Dusenbery,

W. (2015). When the topic turns to sex: CASE

SCENARIOS IN SEXUAL COUNSELING AND

CARDIOVASCULAR DISEASE.

Journal of Car-

diopulmonary Rehabilitation and Prevention,

E-pub ahead of print 1. dec. 2015.

Steinke, E., Palm Johansen, P., Fridlund, B., &

Broström, A. (2015). Determinants of sexual

dysfunction and interventions for patients

with obstructive sleep apnoea: a systematic

review.

International Journal of Clinical Prac-

tice,

E-pub ahead of print 30. nov. 2015.

Tang, L.H., Zwisler, A.D., Taylor, R.S., Doherty,

P., Zangger, G., Berg, S.K., & Langberg, H.

(2015). Self-rating level of perceived exer-

tion for guiding exercise intensity during a

12-week cardiac rehabilitation programme

and the influence of heart rate reducing me-

dication.

Journal of Science and Medicine in

Sport,

E-pub ahead of print 10. sep. 2015.

Thygesen, L.C., Lehn, S.F., Gjørup, T., Taylor,

R.S., Zwisler, A.D., & Prevention of Early Read-

mission Research Group. (2015). Can munici-

pality-based post-discharge follow-up visits

including a general practitioner reduce early

readmission among the fragile elderly (65+

years old)?: a randomized controlled trial.

The Journal of Cardiovascular Nursing, 30

(3), E11-9.

Raunkiær, M. (2015). Muligheder og barrierer

for udvikling af den kommunale palliative

indsats: evaluering af et aktionsforskningsin-

spireret projekt. Possibilities and barriers for

developing community palliative care ser-

vices: an evaluation of a project inspired by

action research.

Nordic Journal of Nursing

Research,

E-pub ahead of print 29. maj 2015.

Raunkiær, M., Henriksen, S. V., Glenstrup, M.

L., Bierlich, L., & Hansen, O. B. (2015). Gode

erfaringer med en tværsektoriel samarbejds-

model for palliativ behandling.

Ugeskrift for

Læger, 177,

V05140304.

Raunkiær, M., Krogh Jessen, M., & Tellervo, J.

(2015). Kommunale institutioner med særli-

ge palliative tilbud (KISPT): en undersøgelse

af, hvad der karakteriserer institutionerne

og deres palliative indsats. Sygeplejersken:

Videnskab & Sygepleje, 11,

82-92.

Sibilitz, K.L., Berg, S.K., Hansen, T.B., Risom,

S.S., Rasmussen, T.B., Hassager, C., . . . Zwis-

ler, A.D. (2015). Update to the study protocol,

including statistical analysis plan for a ran-

domized clinical trial comparing comprehen-

sive cardiac rehabilitation after heart valve

surgery with control: the CopenHeartVR trial.

Trials,

16: 38.

Scandinavian Journal of Primary Health Care,

33(2),

65-73.

Uddin, J., Zwisler, A.D., Lewinter, C., Moni-

ruzzaman, M., Lund, K., Tang, L.H., & Taylor,

R.S. (2015). Predictors of exercise capacity

following exercise-based rehabilitation in

patients with coronary heart disease and

heart failure: a meta-regression analysis.

European Journal of Preventive Cardiology,

E-pub ahead of print 1. sep. 2015.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

ABSTRACTS OG POSTERS (20)

Bak, M., Flachs, E.M., Zwisler, A.D., Juel, K.,

Frederiksen, H., & Hasselbalch, H.C. (2015,

22. apr.).

Comorbidity and its impact on

Brochmann, N., Zwisler, A.D., Kjerholt, M.,

Flachs, E.M., Hasselbalch, H.C., & Lykkegaard

Andersen, C. (2015, 25-27. juni).

A new inter-

Lehn. S.F. (2015, 22. apr.)

Implementering af

all-cause mortality in Danish patients with

myeloproliferative neoplasms.

Abstract og

poster præsenteret på Forskningens Dag

2015, Region Sjælland, Roskilde.

Bak, M., Flachs, E.M., Zwisler, A.D., Juel, K.,

Frederiksen, H., & Hasselbalch, H.C. (2015,

21. maj).

Comorbidity and its impact on

net-based tool for reporting and analysing

patient-reported outcomes and the feasibili-

ty of repeated data collection from patients

with myeloproliferative neoplasms.

Abstract

og poster præsenteret på konference for

Multinational Association of Supportive Care

in Cancer (MASCC), København.

Dalgaard, K.M. (2015, 8-10. maj).

Implemen-

Opfølgende Hjemmebesøg i Region Sjælland.

Abstract og poster præsenteret på Forsknin-

gens Dag 2015, Region Sjælland, Roskilde.

Lehn, S.F., Rod, M.R., Thygesen, L.C., &

Zwisler, A.D. (2015, 28-29. sep.)

Imple-

all-cause mortality in Danish patients with

chronic hematological cancers.

Abstract og

poster præsenteret på Ph.d.-dag Køben-

havns Universitet, København.

Bak, M., Flachs, E.M., Zwisler, A.D., Juel, K.,

Frederiksen, H., & Hasselbalch, H.C. (2015,

11-14. juni).

Comorbidity and its impact on

mentering af Opfølgende Hjemmebesøg i

Region Sjælland: temaanalyse af 5 fokus-

gruppeinterviews.

Abstract præsenteret

på Folkesundhedsdage, Dansk Selskab for

Folkesundhed, Nyborg.

Palm Johansen, P., Zwisler, A.D., Hastrup

Svendsen, J., & Berg, S.K. (2015, 7-11. nov.).

tation of palliative care in Danish hospitals

by local intervention projects: an evaluation.

Abstract og poster præsenteret på 14th

World Congress of the European Association

for Palliative Care (EAPC), København.

Dieperink, K.B., Sigaard, L., Larsen, H.M., &

Mikkelsen, T.B. (2015, 25-27. juni).

Rehabili-

all-cause mortality in Danish patients with

myeloproliferative neoplasms.

Abstract og

poster præsenteret på Annual meeting, Euro-

pean Hematology Association, Wien, Østrig.

Bak, M., Lykke Sørensen, T., Flachs, E.M.,

Zwisler, A.D., Juel, K., Frederiksen, H., & Has-

selbalch, H.C. (2015, 5-8. dec.).

Are chronic

Poor sexual outcome among male ICD

patients who have received shock and

antitachycardia pacing therapy.

Abstract og

poster præsenteret på American Heart Asso-

ciation Congress, Orlando, Florida, USA.

Raunkiær, M., Krog Jessen, M., & Tellervo, J.

(2015, 8-10. maj).

Municipal institutions that

tation after cervical cancer: different gains

in different settings.

Abstract og poster præ-

senteret på MASCC/ISOO Annual Meeting,

København.

Falk, K., Kjeldsen, K.M., & Timm, H. (2015,

8-10. maj).

On the construction of design

myeloproliferative neoplasms associated

with age-related macular degeneration?

Abstract og poster præsenteret på Annual

meeting, American Society of Hematology,

Orlando, USA.

Bergenholtz, H., Hølge-Hazelton, B., &

Jarlbæk, L. (2015, 8-10. maj).

Organisation

guidelines for the architecture of palliative

care settings in Denmark.

Abstract og poster

præsenteret på 14th World Congress of the

European Association for Palliative Care

(EAPC), København.

Jarlbæk, L., & Timm, H. (2015, 8-10. maj).

provide special palliative care programmes

in Denmark (MISPCP).

Abstract og poster

præsenteret på 14th World Congress of the

European Association for Palliative Care

(EAPC), København.

Rundblad, L., Zwisler, A.D., Palm Johansen, P.,

Holmberg, T., Schneekloth Christiansen, N.,

& Giraldi, A. (2015, 2. dec.).

Percieved sexual

and evaluation of general palliative care in

hospital: a case study.

Abstract og poster

præsenteret på 14th World Congress of the

European Association for Palliative Care

(EAPC), København.

Place of death is influenced not only by

cause of death, but also by age and gender:

a national cohort study.

Abstract og poster

præsenteret på 14th World Congress of the

European Association for Palliative Care

(EAPC), København.

Jarlbæk, L., & Timm, H. (2015, 8-10. maj).

The

difficulties in patients with heart disease.

Abstract og poster præsenteret på Region

Hovedstadens Psykiatris Forskningsdag. Re-

gion H Psykiatri, Rigshospitalet, København.

Sigaard, L., Larsen, H.M., Mikkelsen, T.B., &

Dieperink, K.B. (2015, 25-27. juni).

Living

organizational landscape of generalist pal-

liative care in Danish hospital-departments.

Abstract og poster præsenteret på 14th

World Congress of the European Association

for Palliative Care (EAPC), København.

experiences with late effects after treatment

for cervical cancer.

Abstract og poster præ-

senteret på MASCC/ISOO Annual Meeting,

København.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

Thuesen, J., Mikkelsen, T.B., & Timm, H.

(2015, 8-10. maj).

Coordinating and inte-

Winther Frederiksen, H., Nørredam, M., &

Zwisler, A.D. (2015, 14-17. okt.)

Access to car-

grating rehabilitation and palliative care:

why, when, and how.

Abstract og poster

præsenteret på 14th World Congress of the

European Association for Palliative Care

(EAPC), København.

Timm, H., & Dalgaard, K.M. (2015, 8-10. maj).

diac rehabilitation for non-native speaking

patients.

Abstract præsenteret på European

Public Health Association (EUPHA) conferen-

ce (Societá Italiana di Igiene), Milano, Italien.

Hospices in Denmark: a common program for

research, development and documentation.

Abstract og poster præsenteret på 14th

World Congress of the European Association

for Palliative Care (EAPC), København.

Tina Broby Mikkelsen og Jette Thuesen

præsenterer deres poster ”Coordinating

and integrating rehabilitation and

palliative care: why, when and how” på

EAPCs verdenskongres i København

ANDET (9)

Bak, M., Bjerrum, O.W., & Dansk Studiegruppe

for Kroniske Myeloide Sygdomme. (2015).

Databaseskemaer og registreringsvejled-

ning: 4 forskellige databaseindberetnings-

skemaer og tilhørende registreringsvej-

ledning. I:

Registreringsvejledning for den

Jarlbæk, L. (2015). Antineoplastiske midler.

Dansk Lægemiddel Information (DLI), Pro.

medicin.

Jarlbæk, L. (2015). Endokrin terapi. I:

Dansk

Lægemiddel Information (DLI), Pro.medicin.

Jarlbæk, L. (2015, 25. mar.).

Smertelindring

nationale database for kroniske myeloide

sygdomme.

Dansk Studiegruppe for Kroniske

Myeloide Sygdomme, Dansk Hæmatologisk

Selskab.

Holmberg, T., Schneekloth Christiansen, N.,

Zinckernagel, L., & Zwisler, A.D. (2015, uge

40). Mange hjertepatienter oplever, at deres

pårørende ikke inddrages på tilfredsstillende

vis i behandlingen.

Ugens Tal for Folke-

sundhed.

København: Statens Institut for

Folkesundhed, Syddansk Universitet.

Jarlbæk, L. (2015). Antidoter ved cytostatika-

behandling. I:

Dansk Lægemiddel Informati-

er en menneskeret og ofte er morfinlignende

stoffer det bedste valg: ensidig debat kan

skade patienterne.

Nyhed. København: PAVI,

Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

Tang, L. 2015. Ny viden. I: Sundheds- og

Omsorgsforvaltningen,

Indblik

(s. 12). Køben-

havn: Københavns Kommune.

Thuesen, J. et al. (redaktør). (2015).

Nyt om

Gammelt: Nyhedsbrev fra Dansk Gerontolo-

gisk Selskab (DGS).

Årg. 2015, nr. 1-4.

Zwisler, A.D., & Lehn, S.F. (2015, uge 38).

Kommunikationsbrist ofte årsag, når svage

ældre patienter ikke får opfølgende hjem-

mebesøg.

Ugens Tal for Folkesundhed

. Kø-

benhavn: Statens Institut for Folkesundhed,

Syddansk Universitet og Region Sjælland.

on (DLI), Pro.medicin.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

MUNDTLIG FORMIDLING

Den mundtlige og direkte formidling er en væsentlig del af REHPAs formidling.

Her har vi mulighed for dialog med bl.a. praksisfeltet, borgere, politikere, studerende

og andre forskere, og den dialog er helt grundlæggende for, at vi som videncenter

kan løfte vores opgaver. Disse sider viser at REHPA kommer bredt omkring med

formidlingen, samt at vi underviser i mange emner inden for rehabilitering

og palliation.

REHPA HAVDE I 2015 STORT FOKUS PÅ SORG OG SORG-

STØTTE TIL EFTERLADTE I DEN MUNDTLIGE FORMIDLING

I alt blev der i 2015 afholdt 9 oplæg om sorg, sorgstøtte og omsorg

for efterladte, heraf 3 oplæg på konferencer, 5 oplæg for tværfag-

ligt personale og 1 oplæg for borgere. Alle oplæg blev afholdt af

Jorit Tellervo, sygeplejerske og tidligere projektleder ved REHPA.

REHPA ARBEJDER FOR AT ØGE KVALITETEN I DEN TVÆR-

SEKTORIELLE REHABILITERING TIL HJERTEPATIENTER

Der er afholdt undervisning, foredrag og implementeringskonfe-

rencer for Dansk hjerterehabiliteringsdatabase. Aktiviteterne er

afholdt af Ann-Dorthe Zwisler og Henriette Knold Rossau.

BRUGERINDDRAGELSE INDEN FOR REHABILITERING OG

PALLIATION VAR ET HYPPIGT TEMA I REHPAS MUNDTLIGE

OPLÆG I 2015

I alt blev der i 2015 afholdt 8 oplæg om brugerinddragelse inden

for rehabilitering og palliation. Helle Timm, centerchef og profes-

sor, afholdte 4 oplæg på konferencer og Jette Thuesen, forsker og

ph.d., afholdte ligeledes 4 oplæg på konferencer.

REHPA UNDERVISER FAGPROFESSIONELLE I REHABI-

LITERING I FORLÆNGELSE AF ALVORLIG LIVSTRUENDE

SYGDOM

Der er holdt en række oplæg og undervisnings- og efteruddannel-

sesaktiviteter af tværfagligt personale. Undervisningen har været

varetaget af Ann-Dorthe Zwisler og Karin Diperink.

REHPA UNDERVISER BLANDT ANDET I SMERTEBEHAND-

LING I PALLIATION

Lene Jarlbæk, forsker, ph.d. og speciallæge i onkologi og klinisk

farmakologi, varetog i 2015 3 undervisningsgange om smertebe-

handling i palliation for henholdsvis kandidatstuderende, læger og

sygeplejersker.

REHPA ARBEJDER FOR AT UDBREDE KENDSKABET TIL UD-

VIKLINGEN AF OG STATUS FOR DEN PALLIATIVE INDSATS I

DANMARK

I 2015 afholdte Karen Marie Dalgaard, forsker og ph.d., to konfe-

renceoplæg om Hospice i Danmark.

I 2015 FORMIDLEDE REHPA VIDEN OM DEN KOMMUNALE

PALLIATIVE INDSATS I DANMARK GENNEM KONFERENCE-

OPLÆG OG UNDERVISNING

Mette Raunkiær, forsker og ph.d., afholdte i 2015 to konferenceop-

læg om den kommunale palliative indsats i Danmark og undervi-

ste også studerende fra Metropol i samme emne.

REHPA ARBEJDER FOR AT UDBREDE VIDEN OM REHABILI-

TERING TIL CANCERPATIENTER

I 2015 er der afholdt en række foredrag og oplæg om REHPA

aktiviteter inden for cancerrehabilitering. Oplæggene er afholdt af

Ann-Dorthe Zwisler, Karin Diperink og Jan Tofte.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 3

– KOMMUNIKATION OG FORMIDLING

FORMIDLINGSAKTIVITETER

I REHPA 2015

REHPA SOM MEDARRANGØR PÅ KONFERENCER

ANDRE FORSKNINGS-

OG FORMIDLINGSAKTIVITETER

OPLÆG PÅ KONFERENCER, ÅRSMØDER M.V.

VEJLEDNING OG BEDØMMELSE

UNDERVISNING, PRÆ- OG

POSTGRADUAT OG ANDET

OPLÆG FOR BORGERE, BESLUTNINGSTAGERE M.V.

OPLÆG FOR OMSORGSPERSONALE,

TERAPEUTER MV.

OPLÆG FOR TVÆRFAGLIGT PERSONALE

OPLÆG FOR FORSKERE

Karen Marie Dalgaard og Rikke

Vittrup repræsenterer REHPA på

en stand på Landskursus for

Palliationssygeplejersker i

Middelfart i oktober 2015

ANTAL OPLÆG 2011 - 2015

2011

2012

2013

2014

2015

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

I del 4 beskrives i oversigt de tilbud, der blev gennemført på

RcDallund i foråret 2015 samt afholdte og planlagte kurser i

Nyborg efterår 2015 – forår 2016. Tilbud om rehabilitering til

mennesker ramt af livstruende sygdomme er en hovedopgave i

REHPA. Udviklingen af tilbud skal hvile på et evidensbaseret

grundlag og de konkrete tilbud skal dokumenteres og udforskes

på et videnskabeligt grundlag. De konkrete tilbud tager lige nu

i høj grad afsæt i erfaringerne fra RcDallund, som først lukkede

for kursister i sommeren 2015. Fra efteråret 2015 blev de første

rehabiliteringskurser gennemført i REHPAs nye lokaler i Nyborg.

På længere sigt er det hensigten, at tilbud skal udvikles og gen-

nemføres i samarbejde med kommuner og regioner i hele landet.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

REHABILITERINGSTILBUD

Del 4

EVT

BILLEDE?

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 4

–

REHABILITERINGSTILBUD

AKTIVITETER PÅ

RcDALLUND

Første halvår 2015.

RcDallund tilbød i alt 20 kurser, heraf de fleste som tværfaglige

rehabiliteringsophold på 5 dage til kræftramte indtil 30/6 2015.

Der var ansat et tværfagligt rehabiliterings team bestående af to

sygeplejersker, to fysioterapeuter og en socialrådgiver, et døgn-

team med aften- og nattevagter, et køkkenteam med personale

der havde erfaring med at målrette kosten til de kræftramtes

behov, administration og rengøring.

Interventionen bestod af både gruppebaserede og individuelle

tilbud. Hver uge havde et bestemt tema: enten en diagnose, en

livssituation eller en alvorlig senfølge (se tabel), så der samledes

en gruppe kræftramte, der kunne udveksle viden på det område,

der betød mest for dem.

Formålet med rehabiliteringsopholdene var, at deltagerne udvik-

lede en højere grad af erkendelse og afklaring af egen situation,

fik livsglæde, håb og tro på fremtiden og mening med livet. Målet

var, at deltagerne ud fra deres givne livsbetingelser i højere grad

kom til at opleve sig som herrer over deres egen situation, og at de

oplevede et øget råderum og flere handlemuligheder og det bedst

mulige funktionsniveau fysisk, psykisk, socialt og arbejdsmæssigt.

RcDallund stræbte efter at skabe et rummeligt miljø, hvor der

var åbenhed og tryghed, så deltagerne kunne føle sig set, hørt og

forstået.

RcDallund har de sidste år arbejdet med en række projekter. Disse

er beskrevet nærmere i del 5. Projekterne blev påbegyndt for at

udvikle og dokumentere specielle gruppers problemstillinger og

udbytte af et målrettet rehabiliteringsforløb blandt en ligestillet

gruppe af kræftramte. To af projekterne er ført videre fra 2013 og

tre projekter er påbegyndt i 2014. Et af projekterne er publiceret i

et internationalt tidsskrift. De øvrige bliver publiceret i 2016.

NØGLETAL

Indtil RcDallund lukkede 30. juni 2015 var der 331 deltagere fordelt

på 19 uger. Derudover blev der gennemført to opfølgning-

sophold à tre dage i forbindelse med RcDallunds projekter.

Der deltog 275 kvinder (83%) og 56 mænd (17%).

Den gennemsnitlige alder var 55 år. Kvinderne var yngre, 54 år,

end mændene, 62 år.

Deltagerne kom fra alle regioner i Danmark.

I lighed med de tidligere år på RcDallund, var de fleste deltage-

re ramt af brystkræft (53%).

TEMA FOR UGER PÅ

RcDALLUND 1. HALVÅR 2015

Brystkræft (2 gange)

Modløshed/stress/

depression (2 gange)

Blandede diagnoser

(2 gange)

Kvinder med brystkræft

Under 50 år (2 gange)

Hæmatologi

Deltagere som har børn

under 18 år

Unge 18-40 år

Mænd med kræft

Kræftramte med partner

Rehabilitering i naturen

BMI <30 (+ 3 dages

opfølgning efter 3 måneder) ·

Tarmkræft

Underlivskræft

Erhvervsaktive

Hals-mundhulekræft

(+ 3 dages opfølgning efter

3 måneder)

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 4

–

REHABILITERINGSTILBUD

ARBEJDSFASTHOLDELSE

EFTER LIVSTRUENDE SYGDOM.

PILOTKURSER I NYBORG, 2015

Et stigende antal personer lever med eller efter en livstruende sygdom. På grund af

sygdom og/eller behandling vil disse personer opleve en række senfølger, som kan

have betydning for deres fremtidige tilknytning til arbejdsmarkedet. Resultaterne

fra dette projekt vil kunne hjælpe patienter og arbejdspladser til at kunne tilrette-

lægge det bedst mulige forløb for tilbagevenden til arbejdsmarkedet og sikre størst

mulig tilknytning til arbejdsmarkedet på lang sigt.

BAGGRUND

Et stigende antal personer lever med en

livstruende sygdom og dermed en ændret

hverdag med påvirket funktionsevne.

Derfor står flere overfor et længere liv

med sygdom og konsekvenserne heraf.

Et forringet helbred og nedsat funktions-

evne kan medføre tidligere udtrædelse

af arbejdsmarkedet. Det ønskes med

projektet at belyse, hvorledes funktions-

evne, senfølger og et ændret hverdagsliv

grundet cancer eller iskæmisk sygdom kan

håndteres, således at en fortsat tilknyt-

ning til arbejdslivet i videst muligt omfang

sikres. Endvidere ønskes det at belyse

muligheden for at identificere dem, som

er i størst risiko for at miste arbejdstilknyt-

ningen og undersøge, hvorvidt inventioner

med afsæt i den enkeltes jobmæssige

og aktuelle arbejdssituation kan fremme

arbejdsfastholdelse.

PERSPEKTIV

Primo 2016 gennemføres et registerbase-

ret studie, som skal besvare forsknings-

spørgsmålet: ”Hvorledes er tilknytningen til

arbejdsmarkedet efter en kræftdiagnose

sammenlignet med en matchet kontrol-

gruppe uden en kræftdiagnose”

Efteråret 2016 afvikles op til 10 rehabilite-

ringsforløb for erhvervsaktive kræftpatien-

ter. Indholdet i forløbene vil blive fastlagt

på baggrund af erfaringerne fra Pilotforløb

efterår 2015 og februar 2016

PUBLICERING/FORMIDLING

Resultaterne vil blive søgt publiceret i

internationale peer-reviewede tidsskrif-

ter med højest mulig impactfaktor og vil

desuden blive søgt formidlet ved nationale

og internationale konferencer.

PROJEKTANSVARLIGE

Projektet gennemføres i et samarbejde

mellem Videncenter for Rehabilitering

og Palliation (projektansvarlig Jan Tofte)

Professionshøjskolen Metropol (projekt-

ansvarlig Katrine Thingholm Erhardsen),

Marselisborgscentret (projektansvarlig

Merete Labriala) og Det Nationale Forsk-

ningscenter for Arbejdsmiljø.

STATUS

Videncenter for Rehabilitering og Palliation

har i efteråret 2015 gennemført fire pilot-

forløb af fem dage for kræftpatienter. Der

har i alt deltaget 78 patienter. 77 patienter

har udfyldt spørgeskema og deltaget i

fokusgruppeinterview. Én patient tilken-

degav, at han ikke ønskede at medvirke i

forskningsdelen.

FORMÅL

Projektets formål er, at klarlægge hvordan

det kan lade sig gøre at optimere tilba-

gevenden til arbejde efter livstruende

sygdom.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 4

–

REHABILITERINGSTILBUD

REHABILITERINGSFORLØB FOR

MENNESKER MED HJERNE-

TUMORER OG DERES PÅRØRENDE,

KURSER I NYBORG, 2016

Det er hårdt at være ramt af de tab og forandringer, som en hjernetumor kan

medføre. Hvad der bedst kan gøres for at støtte, undersøges nu i Nyborg.

BAGGRUND

I 2016 sætter vi fokus på en særligt sårbar

gruppe af mennesker – mennesker med

hjernetumorer og deres pårørende. Det

er kendetegnende for denne gruppe at de

har en meget kompleks symptombyrde,

herunder usynlige handicaps i form af

kognitive problemstillinger, som kan gøre

hverdagen med familie, arbejde og sociale

sammenhæng vanskelig.

FORMÅL OG PERSPEKTIV

I løbet af 2016 afholder vi i Nyborg 5 rehabi-

literingsforløb af en uges varighed. På hvert

forløb kan 10 mennesker med hjernetu-

morer og deres pårørende deltage, i alt 20

personer pr. uge. Det overordnede tema

for ugerne vil være psykosocial støtte og

mestring i hverdagen.

REFERENCEGRUPPE

I øjeblikket arbejdes der på at etablere en

referencegruppe af samarbejdspartnere

og institutioner med en bred vifte af særli-

ge kompetencer indenfor neuroonkologisk

rehabilitering og livet i hverdagen. Der er

p.t. etableret kontakt med Hjernetumorfor-

eningen.

FORSKNING

I forbindelse med forløbene vil der blive

indsamlet data fra deltagerne via spør-

geskemaer og fokusgruppeinterviews,

som skal gøre os klogere på målgruppens

behov i de hjemlige omgivelser og danne

grobund for fremtidige rehabiliterings-

forløb her på centret og behov for andre

rehabiliteringsindsatser i øvrigt.

PROJEKTANSVARLIGE

Professor, centerleder Ann Dorthe Zwisler;

forsker Lene Jarlbæk; socialrådgiver,

kursusleder Jan Tofte; fysioterapeut,

kursusleder Susan D. Johansson.

REHPA afholder i 2016 en række rehabilite-

ringforløb for patienter med hjernetumorer

og deres pårørende med psykosocial støtte

og mestring i hverdagen som overordnede

temaer

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 4

–

REHABILITERINGSTILBUD

LIVET MED KRÆFT

I KNOGLEMARVEN

Fra april til juni 2016 tilbyder REHAP tre rehabiliteringsforløb for patienter

med Myeloproliferative Neoplasier (MPN). Forløbene tilrettelægges i

samarbejde med hæmatologisk afdeling X, OUH og hæmatologisk afdeling,

Roskilde Sygehus.

BAGGRUND

Gruppen af MPN patienter lever med en

række gener, som påvirker patienternes

funktionsniveau og livskvalitet.

FORMÅL OG PERSPEKTIV

Projektet har til formål at indsamle yder-

ligere viden om patientgruppen herunder

at undersøge om systematisk individuelt

tilrettelagt træningsforløb har betydning

for funktionsniveau og livskvalitet.

FORSKNING

Der forventes at deltage 52 patienter samt

12 pårørende til patienter. Alle deltagere

udfylder spørgeskemaer om funktions-

niveau, livsstil, og livskvalitet. For hver

patient indhentes desuden besvarelser fra

op til tre pårørende. Samlet kan der altså

være besvarelser fra 52 patienter og 116

pårørende.

I forbindelse med afvikling af forløbene

gennemføres fokusgruppeinterview med

temaet: ”Hvordan er det at leve med alvor-

lig kronisk sygdom?” og ”Hvordan er det at

være pårørende til en patient med alvorlig

kronisk sygdom?”.

Yoga og mindfulness er del af rehabilite-

ringsopholdene for patienterne i Nyborg

REFERENCEGRUPPE

Professor, overlæge Hans Hasselbalch,

post.doc, ph.d.; sygeplejerske Mette

Kjerholt og læge, ph.d. Nana Brochmann

Mortensen, alle fra Hæmatologisk Afdeling,

Roskilde Sygehus; Udviklingssygeplejerske

Ditte Naundrup Therkildsen, Hæmatologisk

Afdeling X, OUH; patientforeningsformand

Per Kjær Erichsen, Dansk MPN Forening;

professor Ann-Dorthe Zwisler; forsk-

ningsassistent Henriette Knold Rossau og

socialrådgiver/kursusleder Jan Tofte, alle

fra REHPA.

PROJEKTANSVARLIGE

Forskningsdel: Professor Ann-Dorthe

Zwisler, REHPA

Forløbsdel: Socialrådgiver/kursusleder Jan

Tofte, REHPA

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

I Del 5 finder du en præsentation af alle de projekter,

der blev arbejdet på i REHPA i løbet af 2015:

- Kortlægninger

- Projekter om palliation

- Projekter om rehabilitering

- Projekter om rehabilitering og palliation

- Projekter om formidling

- Projekter om metode og epidemiologi

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

PROJEKTER

Del 5

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER

PROJEKTER

Kortlægninger, forsknings-, udviklings- og formidlingsprojekter.

Videncenteret arbejder med projekter om palliation og rehabili-

tering og – indtil videre i et enkelt program – også på tværs af de

to felter. Omdrejningspunktet for alle projekter er mennesker, der

er ramt af livstruende sygdom. Projekterne kan være større eller

mindre forskningsprojekter, udviklingsprojekter, evalueringer eller

kortlægninger

Videncenteret har til opgave at kortlægge både relevante tilbud

om rehabilitering og palliation og litteratur og dokumentation ved-

rørende samme. Herudover gennemføres større forskningspro-

jekter, blandt andet i form af ph.d projekter. Videncenteret vareta-

ger også dokumentationsopgaver i form af eksterne evalueringer,

indtil videre mest på det palliative område. Herudover er der

projekter, hvor formidling af allerede eksisterende viden er i fokus.

Og endelig er der projekter med fokus på metode og epidemiologi,

som går forud for kommende projekter med fokus på rehabilite-

ring og palliation. I 2015 var der forholdsmæssigt mange projekter,

der har fokus på mennesker ramt af hjertesygdomme i videncen-

teret. Det skyldes, at centerleder og professor Ann-Dorthe Zwisler

ved sin ansættelse var involveret i en stor projektportefølje, som

har kunnet indpasses i videncenteret.

KORTLÆGNINGER

PROJEKTER

PALLIATION

Side 64

PROJEKTER

REHABILITERING

Side 71

Side 51

PROJEKTER

REHABILITERING

PALLIATION

Side 85

PROJEKTER

FORMIDLING

Side 86

PROJEKTER

METODE

EPIDEMIOLOGI

Side 91

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

SURVEY KORTLÆGNINGER SOM

INDSATSOMRÅDE

På tværs af kortlægninger indenfor rehabilitering og palliation har REHPA

valgt at gøre surveymetoden til et indsatsområde og at opbygge databaser.

En af hovedopgaverne i det tidligere PAVI

har fra starten i 2009 været at medvirke

til større overblik over tilbud til mennesker

ramt af livstruende sygdom. Derfor har

videncentret blandt andet gennemført en

række survey-kortlægninger af den pallia-

tive indsats i Danmark. Efter etableringen

af REHPA udvides kortlægningerne til også

at omfatte rehabilitering samt palliation i

relation til rehabilitering.

For at sikre udviklingen af den metodiske

viden om survey-kortlægninger, der er i

videncentret, blev survey-kortlægninger

fra 2014 planlagt som et selvstændigt

indsatsområde. Det betyder, at en pro-

jektgruppe arbejder særligt med de faste/

generelle survey-kortlægninger og med

survey-kortlægninger på tværs af projekter

i forskellige projektprogrammer. Det er

endvidere planen, at videreudvikle arbejdet

med forløbsdata, således at de udmønter

sig i en række databaser vedrørende

organiseringen af den rehabiliterende og

palliative indsats på forskellige niveauer.

FORMÅL

Formålet med dette indsatsområde er at

dokumentere omfang og kendetegn ved

tilbud om rehabilitering og palliation til

mennesker med livstruende sygdom.

KORTLÆGNINGER

Dette indsatsområde er tværgående, og

koblet til følgende temaområder:

Regional specialiseret palliativ indsats

Regional basal palliativ indsats

Kommunal palliativ indsats

Rehabilitering i relation til palliation

Rehabilitering

METODE

Der arbejdes med kortlægning både i

form af spørgeskemaundersøgelser med

primært lukkede og enkelte åbne svarmu-

ligheder.

Studier under dette indsatsområde kan

således både være surveys med fokus på

faglige variable på organisatorisk niveau

(organisering, samarbejde, kompetence og

uddannelse), men også sammentællinger

af faktuelle oplysninger om oplysninger

om enheder og tilbud i Danmark. Fælles for

alle studier under dette indsatsområde er

således, at de tager afsæt i surveys.

RESULTATER

Resultatet af de enkelte kortlægninger

publiceres som rapporter og/eller som

videnskabelige artikler

PROJEKTANSVARLIG

Tina Broby Mikkelsen, forsker (projekt-

leder) og Rikke Vittrup, videnskabelig

assistent.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

SURVEY-KORTLÆGNING

– SPECIALISEREDE PALLIATIVE

ENHEDER 2015

REHPA bidrager til overblik over og direkte adgang til alle

specialiserede palliative enheder i Danmark.

BAGGRUND

Siden 2009 har PAVI kortlagt den speciali-

serede palliative indsats på enhedsniveau.

Udover formidling i trykte og elektroniske

rapporter er data fra kortlægningerne også

præsenteret i Palliativguiden, som er en af

de mest besøgte undersider på REHPA.dk

(tidligere pavi.dk). Efter at have indsamlet

data over en årrække (i hhv. 2009, 2012

og 2013), er tiden moden til at evaluere og

justere dataindsamlingen, således at det

sikres, at målgruppens behov for data ind-

fries samt at data kan bidrage til overblik

over den organisatoriske udvikling inden

for det palliative felt.

METODE

I 2015 blev udarbejdet et nyt spørgeskema

til enhederne. Det hidtidige skema er sup-

pleret med nye spørgsmål efter følgende

kriterier, som bl.a. er med til at udgøre

undersøgelsens referenceramme: Anbefa-

linger fra Sundhedsstyrelsen og relevante

henvendelser fra praksis.

Data indsamles via spørgeskema med

både åbne og lukkede spørgsmål og ved

hjælp af et elektronisk spørgeskemapro-

gram (SurveyXact og Results).

Dataindsamlingen foregår i tæt samar-

bejde med de specialiserede enheder,

der leverer data. Med dette tidsinterval vil

man kunne følge udviklingen på området

forholdsvis tæt uden at ’forstyrre’ respon-

denterne uhensigtsmæssigt.

Data indsamles næste gang i januar 2016.

RESULTATER OG FORMIDLING

Data på enhedsniveau formidles i palliativ-

guiden på videncenterets hjemmeside

Der udarbejdes en rapport på baggrund af

resultaterne af kortlægningen.

Der skrives en videnskabelig artikel med

forløbsdata samt en statusartikel til Uge-

skrift for Læger.

PROJEKTANSVARLIGE

Tina Broby Mikkelsen, forsker (projektle-

der) og Karen Marie Dalgaard, forsker.

FORMÅL

Formålet med survey-kortlægningen af

de specialiserede palliative enheder er at

følge den organisatoriske udvikling af de

specialiserede palliative tilbud i Danmark

på enhedsniveau. Udover antallet af

enheder - fokuseres især på faktorer som

behovsvurdering, udskrivning, samarbejde,

kompetenceudvikling og faglige retnings-

linjer.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

KORTLÆGNING OG EKSPLORATIV

UNDERSØGELSE OM KOMMUNALE

INSTITUTIONER MED SÆRLIGE

PALLIATIVE TILBUD (KISPT)

Der er sket en stigning i antallet af kommunale institutioner med særlige

palliative tilbud (KISPT).

BAGGRUND

Sundhedsstyrelsens anbefalinger for

palliativ indsats fra 2011 har betydet en ud-

videlse af både målgruppe og tidspunkt for

indsatsen. Samtidig har danske kommuner

gennem de seneste år etableret kommu-

nale institutioner med særlige palliative

tilbud (KISPT), hvilket kan være en måde

at imødekomme de sundhedspolitiske

anbefalinger på. Disse særlige kommunale

tilbud er ikke et specialiseret palliativt til-

bud, men de er ofte forbundet med særlige

kompetencer og tværfaglighed.

METODE

Der blev gennemført

1) en spørgeskema-kortlægning af tilbud-

dene (40 i alt) og

2) en interviewundersøgelse blandt ledere

og/eller medarbejdere i KISPT for at få

uddybet særlige områder og baggrunden

for etablering af tilbuddene.

FORMIDLING

Palliativguiden på www.rehpa.dk opdate-

ret i 2014, en rapport i 2014 og et abstrakt

og en dansk artikel i 2015:

Raunkiær M., Jessen M.K. & Tellervo J.

(2015). Kommunale institutioner med

særlige palliative tilbud (KISPT). Sygeple-

jersken. 115(11), 81-92.

Raunkiær, M. Krog Jessen M. & Tellervo J.

(2015). Municipal institutions that provide

special palliative care programmes in

Denmark (MISPCP). Poster EAPC, 2015.

STATUS

Projektet blev afsluttet i 2015.

RESULTATER

Institutionerne havde overvejende ældre

med livstruende sygdomme indlagt.

Baggrunden for etableringen var sammen-

sat af politiske, økonomiske, geografiske,

udviklingsmæssige og faglige begrundel-

ser. Over halvdelen havde mellem 1 og 10

sengepladser. Forståelsen af palliation var

præget af helhedstænkning med fokus på

hverdagsliv, aktiviteter og rehabilitering

samt symptomlindring. Faggruppesam-

mensætningen bestod overvejende af

kortuddannet pleje- og omsorgspersonale,

sygeplejersker samt ergo- og fysiotera-

peuter. Kun ni institutioner havde tilknyttet

læger. Cirka 1/3 af institutionerne udbød

undervisning.

FORMÅL

Formålet var at kortlægge omfang og

indhold af KISPT, dels for at give et overblik

over de tilbud, som eksisterer i Danmark,

dels for at undersøge baggrunden for

institutionernes etablering.

PROJEKTANSVARLIG

Jorit Tellervo, projektmedarbejder og

Mette Raunkiær, forsker, REHPA.

”AKTIVITETERNE MATCHER

LOKALOMRÅDETS BORGERE. HAR

BORGEREN VÆRET VANT TIL ET

MORGENBAD I ØRESUND, SÅ ER

DET VIGTIGT, AT VI KAN TAGE

BORGEREN MED NED TIL VANDET

I KØRESTOL, SÅ HUN KAN DYPPE

FØDDERNE.” (LEDER AF KOMMU-

NALT TILBUD)

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

KORTLÆGNING AF TILBUD OG VIDEN:

SORGSTØTTE, UDDANNELSE I

PALLIATION OG KLINISKE

RETNINGSLINJER

Hvordan finder man ud af, om der er en gruppe, der arbejder med sorgstøtte i

ens lokalområde? Hvad findes der af uddannelser på det palliative område?

Og hvilke kliniske retningslinjer bruger eksperterne i palliation?

BAGGRUND

Som videncenter er en af REHPAs opgaver

at skabe overblik over og formidle viden

om rehabilitering og palliation til fagpro-

fessionelle og borgere. Dette gør vi blandt

andet via andre typer kortlægninger end

de allerede beskrevne. Siden 2012 har

videncentret således kortlagt de tilbud om

sorgstøtte til voksne efterladte, der bliver

udbudt af landets kommuner, kirker og

en række frivillige foreninger. Vi opdaterer

og præsenterer på rehpa.dk desuden et

overblik over de palliative uddannelser, der

er godkendt af Undervisningsministeriet

eller udformet af faglige selskaber, specia-

liserede palliative enheder samt enkelte

kommunale institutioner og sygehusafde-

linger. Og en sidste kortlægningsopgave er

videncentrets indsamling og præsentation

af kliniske retningslinjer på det palliative

område.

METODE

Information om sorgstøttetilbud indhentes

via en spørgeskemaundersøgelse til alle

relevante enheder. Oplysningerne vedrø-

rende uddannelsesområdet opdateres

kontinuerligt som nye uddannelser opstår

og andre udgår. Enhedernes egne kliniske

retningslinjer indhentes ved kontakt til

alle de specialiserede palliative enheder i

Danmark.

Formidlingen af alle tre ovennævnte områ-

der: sorgstøtte, uddannelsestilbud og klini-

ske retningslinjer vil blive revideret i 2016

som led i udviklingen af en ny hjemmeside

for videncentret og udviklingen inden for

de tre områder.

PROJEKTANSVARLIG

Projektleder Jorit Tellervo (til september

2015), videnskabelig assistent Rikke

Vittrup.

STATUS OG RESULTATER

Borgere og fagpersoner kan finde beskri-

velser af sorgstøttetilbuddene i ”Sorgstøt-

teguiden” på www.sorgstøtte.dk. Beskrivel-

serne af de forskellige uddannelser inden

for det palliative område findes på rehpa.

dk under fanen ”Uddannelse”. Her linker vi

også til de kompetencebeskrivelser, der

i disse år udarbejdes i Dansk Multidisci-

plinær Cancer Gruppe for Palliation-regi. I

forhold til formidling af viden om kliniske

retningslinjer på det palliative område kan

du læse mere på www.rehpa.dk under

”Kvalitet og Retningslinjer”, herunder ”Klini-

ske retningslinjer i Danmark”.

FORMÅL

At formidle overblik over tilbud og indgan-

ge til viden indenfor det palliative område

til borgere og fagprofessionelle – i forhold

til sorgstøtte, uddannelser på det palliative

område og kliniske retningslinjer indenfor

palliation.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

PALLIATIV DØGNVAGT

– REGIONERNES

TELEFONVAGTORDNINGER

Publikationen er et notat over status for regionernes telefonvagt-ordninger i

forbindelse med muligheder for rådgivning fra det specialiserede palliative

niveau til fagprofessionelle fra det basale niveau.

BAGGRUND

I Sundhedsstyrelsens ’Anbefalinger for

den palliative indsats’ fra 2011 fremgik det,

at en af opgaverne for det specialiserede

palliative niveau var at rådgive fagprofes-

sionelle fra det basale niveau om indsats

til konkrete patienter – en rådgivning, som

skulle være tilgængelig hele døgnet. På den

baggrund besluttede alle fem regioner, at

der skulle etableres telefonvagt-ordninger,

og i flere regioner blev der afsat midler til

etableringen.

RESULTATER

Data med praktiske oplysninger vedrøren-

de ordningerne i de enkelte regioner er

præsenteret i et skema. Efterfulgt af links

til de enkelte regioner vedrørende informa-

tioner om telefonvagt-ordningerne.

PERSPEKTIV

Notatet viser hvilke muligheder, der er

for at få rådgivning om palliativ indsats i

de enkelte regioner, og oplysninger om

regionernes egne udmelding i forhold til de

palliative døgnvagter.

FORMÅL

Formålet med dette notat var at få et

overblik over status for ordningerne i de

fem regioner – og få samlet de praktiske

oplysninger om ordningerne.

STATUS

Afsluttet

PUBLICERING/FORMIDLING

Rapporten ’Palliativ døgnvagt – regioner-

nes telefonvagt-ordninger. Status pr 1.

januar 2015’ er publiceret på rehpa.dk

METODE

Overblikket er skabt på basis af søgning

på internettet. Resultaterne er samlet

med henblik på at opnå et overblik over de

tilgængelige ordninger og de planer, som

de enkelte regioner har offentliggjort.

PROJEKTANSVARLIG

Lene Jarlbæk , forsker, REHPA

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

KORTLÆGNING AF

KRÆFTREHABILITERING

2016 – 2018

Kræftrehabilitering kan have en afgørende betydning for de mennesker, der delta-

ger. Det viser erfaringerne fra RcDallund og fra nogle af de andre tilbud, der har

udviklet sig i Danmark gennem de seneste femten år. Men der mangler forsknings-

baseret viden om praksis for og udbredelse af kræftrehabilitering i Danmark.

BAGGRUND

Kræftrehabilitering implementeres i disse

år i sundhedsvæsenets indsatser til men-

nesker med kræft. Kræftrehabilitering er et

af de prioriterede områder for REHPAs ak-

tiviteter, og REHPA skal fra 2016 gennem-

føre systematisk survey-kortlægning af

status og udbredelse i praksis i Danmark.

Kortlægningen gennemføres med tre års

intervaller frem til fuld implementering.

METODE

Vi har i 2015 forberedt kortlægningen

med en gennemgang af relevante danske

undersøgelser og kortlægninger fra 2013

- 2015. På den baggrund og med afsæt

i REHPAs øvrige aktiviteter prioriteres

følgende områder i kortlægningen:

Behovsvurdering og henvisning

Indsatser

Organisering

Rehabilitering til mennesker med

fremskreden kræft og koordinering af

rehabiliterende og palliative indsatser

PROJEKTANSVARLIGE

Jette Thuesen, forsker (den faglige del af

kortlægningen) og Tina Broby Mikkelsen,

forsker (den metodiske del af kortlægnin-

gen).

ORGANISERING

Planlægningen er gennemført i samarbej-

de med professor Helle Timm og professor

Ann-Dorthe Zwisler, og referencegruppe

sammensættes primo 2016.

Kortlægningen gennemføres på hospitaler,

i kommuner og i almen praksis i givne ræk-

kefølge. I kortlægningen af den sygdoms-

specifikke rehabilitering prioriteres diag-

noser, som er omfattet af videncentrets

kliniske forskningsaktiviteter, herunder

mennesker med hoved-halskræft og med

hjernetumor.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

KORTLÆGNING AF

HJERTEREHABILITERINGS-

INDSATSEN I DANMARK, 2015

Standardisering og kvalitetssikring af hjerterehabiliteringen i

Danmark vil sikre, at hver enkelt hjertesyges efterbehandlings-

mulighed forbedres.

BAGGRUND

Dansk Hjerterehabiliteringsdatabase

(DHRD) indsamler sundhedsfaglige data

om hjerterehabiliteringsindsatsen på

sygehuse i Danmark, som skal danne

grundlag for optimering af kvaliteten af

rehabiliteringsindsatsen. Data indsamles

på såvel patient- som sygehusniveau. På

sigt planlægges dataindsamlingen også

at omfatte hjerterehabiliteringsaktiviteter

på kommunalt niveau. For at kunne følge

udviklingen af hjerterehabiliteringstilbud-

dene i Danmark fra opstarten af DHRD og

fremadrettet, monitoreres disse i forhold

til de nationale kliniske retningslinjer for

hjerterehabilitering udgivet af Sundheds-

styrelsen, dels i regi af databasen, dels

som selvstændigt kortlægningsprojekt i

regi af REHPA.

METODE/ FREMGANGSMÅDE

Data om hjerterehabiliteringsindsatsen på

sygehusniveau indsamles med tre års mel-

lemrum via elektroniske spørgeskemaer til

fagpersoner, som varetager hjerterehabi-

literingen.

STATUS

Undersøgelsen er afsluttet januar 2016.

PUBLICERING/FORMIDLING

DHRD strukturrapport. Rapporten bliver

tilgængelig på DHRDs hjemmeside efter

høringsrunde.

RESULTATER

Strukturelle data om hjerterehabiliterings-

tilbud i Danmark.

PROJEKTANSVARLIGE

Forskningsassistent, Henriette Knold

Rossau, REHPA og centerleder, professor,

Ann-Dorthe Zwisler, DHRD og REHPA.

PERSPEKTIV

Med indtastning af patientdata i DHRD og

samtidig monitorering af rehabiliterings-

tilbuddene til hjertepatienter i Danmark

med tre års mellemrum, er det muligt at

ensrette tilbuddet om rehabilitering til

hjertesyge, således at danske hjertepatien-

ter får samme rehabiliteringsmuligheder

uagtet deres geografiske tilhørsforhold.

FORMÅL

Kortlægningen skal monitorere hjertereha-

biliteringstilbuddene i forhold til de natio-

nale kliniske retningslinjer for hjerterehabi-

litering udgivet af Sundhedsstyrelsen.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

KORTLÆGNING AF SYSTEMATISK

VURDERING AF BEHOV FOR

REHABILITERING EFTER KRÆFT

Det er estimeret, at ca. 30 % af alle kræftpatienter har brug for en rehabiliterende

indsats styret af fagprofessionelle, hvoraf ca. 5 % har så komplekse behov, at der er

behov for en særlig tværfaglig indsats . For at finde frem til præcis de patienter, har

man fra Sundhedsstyrelsens side vurderet, at der skal introduceres systematisk

behovsvurdering.

BAGGRUND

Ifølge Sundhedsstyrelsens forløbsprogram

for rehabilitering og palliation i forbindelse

med kræft fra 2012, skal alle kræftpa-

tienter have udført en behovsvurdering

i forbindelse med behandlingsforløbet,

evt. ny vurdering ved afsluttet behandling

samt i efterløbet ved ændringer i tilstand.

I relation til lanceringen af Forløbspro-

grammet undersøgte en arbejdsgruppe

under Sundhedsstyrelsen, hvorvidt det var

muligt at pege på et fælles redskab til den

overordnede behovsvurdering , som skulle

kunne anvendes af alle involverede fag-

personer i både regioner, almen praksis og

kommuner. Arbejdsgruppen konkluderede

imidlertid, at det ikke var muligt at finde

frem til et redskab (efter at have under-

søgt 9 forskellige), som fuldt ud dækkede

alle de aspekter, der burde medtages i

behovsvurderingen og som alle aktører

kunne enes om. Det var herefter op til den

enkelte region selv at beslutte, hvordan

behovsvurderingen skulle foregå og hvilke

redskaber, der skulle tages i anvendelse.

FORMÅL

At afdække, hvordan behovsvurderingen

foregår i de 5 regioner og hvilke behovs-

vurderingsredskaber, der anvendes de

forskellige steder. Desuden vil det blive

undersøgt, hvordan implementeringen

skrider frem.

PERSPEKTIV

Eftersom de 5 regioner anvender hver

deres redskab og implementering af

behovsvurderingen er igangsat på vidt for-

skellige tidspunker og flere steder endnu

ikke er evalueret, er det vanskeligt at sige

noget overordnet om perspektiverne for

behovsvurdering; i hvilket omfang det er/

vil lykkes at indføre systematisk behovs-

vurdering og hvad de rehabiliterende tiltag

sat i værk som følge heraf, betyder for den

enkelte patient og dennes pårørende.

METODE

Den enkelte regions behovsvurderings-

skema er fundet ved søgning på nettet

eller med hjælp fra ressourceperson i

regionen. I forhold til implementering tages

der ligeledes løbende kontakt til regionale

ressourcepersoner med henblik på status.

PROJEKTANSVARLIGE

Centerleder, professor Ann-Dorthe Olsen,

REHPA og sygeplejerske Lærke Tolstrup,

Onkologisk afd. R, OUH og REHPA.

RESULTATER

Alle 5 regioner har udarbejdet eget

behovsvurderingsværktøj til anvendelse i

forbindelse med behovsvurdering. Det er

forskelligt fra region til region, om skemaet

skal anvendes af alle 3 sektorer eller blot

nogle. I alle regioner er det dog planen, at

skemaet skal anvendes på hospitalerne. I

forhold til implementering af behovsvur-

deringen, har nogle regioner været i gang

et stykke tid, mens andre lige er startet.

Regionerne foretager løbende evaluering

af, hvordan det går med implementering

eksempelvis ved at se på antallet af hen-

visninger fra hospital til kommune.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

KORTLÆGNING AF PATIENTUDDAN-

NELSE I HJERTEREHABILITERING.

EN FORUNDERSØGELSE

Mere sammenhæng i patientuddannelsesforløbet i hjerterehabiliteringen.

BAGGRUND

Hjerteforeningen ønsker at udvikle et

nationalt koncept for et sammenhængen-

de patientuddannelsesforløb, hvor der er

en klar rød tråd i hjerterehabiliteringen og

samarbejdet mellem hospitaler, kommu-

ner og praktiserende læger. Målet er at

lave et patientuddannelseskoncept, der

tilgodeser mere inddragelse og opfølgning,

samt giver frontpersonalet bedre formid-

lingsredskaber i patientuddannelsen, og

som fleksibelt kan bruges i forskellige

kontekster. Undersøgelsen skal danne

grundlag for at forfatte en fondsansøgning

om udbredelse af en tilpasset version af

Læring & Mestringskonceptet, så det også

passer ind i en kommunal kontekst.

FORMÅL

Formålet med forundersøgelsen er at

kvalificere en fondsansøgning, så fonde

finder ideen om spredning af en tilpasset

version af Lærings- og Mestringskonceptet

til kommunerne velbegrundet.

RESULTATER

Klargjort notat til fondsansøgninger.

PERSPEKTIV

Forundersøgelsen danner grundlag for en

fondsansøgning. Ved afslutning vil Hjerte-

foreningen gå videre med at søge penge til

et udviklings- og implementeringsprojekt.

METODE/ FREMGANGSMÅDE

Projektet vil bygge på dels en kvantitativ

undersøgelse af eksisterende patientud-

dannelser i de danske kommuner, dels

på en kvalitativ undersøgelse baseret på

interviews/samtaler med 10-12 udvalgte

aktører på området, samt en workshop

som skal give inputs til det endelige notat.

STATUS

Planlagt projekt med opstart januar 2016.

PROJEKTANSVARLIG(E)

Henriette Knold Rossau, forsknings-

assistent, REHPA og Poul Dengsøe Jensen,

evaluerings- og udviklingskonsulent,

Hjerteforeningen.

STYREGRUPPE/PROJEKTGRUPPE

Professor Ann-Dorthe Zwisler, REHPA og

forskningssygeplejerske Vibeke Lynggaard.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

HAR HJERTEPATIENTER ONDT

I SEXLIVET?

En undersøgelse af danske hjertepatienters seksuelle problemer og hvordan

disse håndteres i sundhedsvæsenet, kan medvirke til bedre seksuel sundhed

hos patienten med hjertesygdom.

BAGGRUND

Det er velkendt at alvorlige hjertesyg-

domme kan give problemer i sexlivet for

den enkelte patient, men flere mindre

undersøgelser har peget på at læger og

andet sundhedspersonale ikke inddrager

seksuel sundhed som en del af rehabilite-

ringsforløbet. Det kan skyldes manglende

viden om de konkrete forhold vedrørende

hjertepatienters seksuelle problemer,

men kan også skyldes manglende fokus

på området og et dobbelt tabu mellem

patienten og lægen, der hindrer den initiale

snak om emnet.

om forekomsten af seksuelle problemer

hos 1549 mænd og 807 kvinder med

hjertesygdom. Samme patientgruppe er

ligeledes blevet spurgt, i hvilken grad de er

blevet vejledt om sygdommens betydning

for sex og samliv.

FORMIDLING

De foreløbige resultater har været præsen-

teret til Scandinavian Society of Sexual

Medicine’s årsmøde samt ved Region

Hovedstadens Psykiatriens Forskningsdag.

De endelige resultater forventes at blive

publiceret i et internationalt tidsskrift

medio 2016, samt formidlet i Hjertefor-

eningens medlemsblad ”Hjertenyt”.

RESULTATER

Seksuelle problemer blev rapporteret

blandt 55,0% af mændene 28,7% af

kvinderne, mens kun hhv. 18,1% mænd og

10,3% kvinder angav at være blevet vejledt

om sexlivet som hjertepatient.

PROJEKTANSVARLIGE

Lucas Rundblad, BSc.med og forsk-

ningsårsstuderende, Ann-Dorthe Zwisler,

professor, Ph.D og overlæge, REHPA, Tere-

sa Holmberg, Ph.D, cand.scient.san.publ,

Statens Institut for Folkesundhed, Nanna

Schneekloth Christiansen, cand.scient.san.

publ, Statens Institut for Folkesundhed,

Pernille Palm Johansen, sygeplejerske og

Ph.D-studerende ved Hjertecenteret Rigs-

hospitalet, AnnaMaria Giraldi, professor,

Ph.D og overlæge ved Sexologisk Klinik,

Rigshospitalet.

FORMÅL

Formålet med projektet var at give indblik

i omfanget af seksuelle problemer hos

danske hjertepatienter, samt håndteringen

af dette i sundhedsvæsenet, set fra patien-

tens synspunkt.

PERSPEKTIV

Disse resultater vil kunne bringe øget fokus

på den sparsomme håndtering af seksuel

sundhed i hjerterehabilitering, og forhå-

bentlig føre til undersøgelser, der søger at

forbedre denne indsats i praksis.

METODE

Med udgangspunkt i spørgeskemaunder-

søgelsen ”Livet med en hjertesygdom”,

der er udviklet i samarbejde med Hjerte-

foreningen, er der indhentet oplysninger

STATUS

Der mangler endnu data vedrørende pa-

tienternes medicinforbrug, hvilket ventes

tilføjet i løbet af starten af 2016.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

DIÆTBEHANDLING I

HJERTEREHABILITERING

Hvis ikke hjertepatienter får diætvejledning, fortsætter de med at spise den

sædvanlige kost. Men hvilke tilbud gives til hjertepatienter i Danmark?

BAGGRUND

150.000-200.000 danskere lever med

iskæmisk hjertesygdom (IHD), og sygdom-

men er årsag til ca. 33.000 indlæggelser og

10.000 dødsfald årligt.

Kosten har stor betydning for risikoen for

udvikling af IHD, og det skønnes, at en stor

del af førnævnte dødsfald kunne forebyg-

ges, hvis befolkningen fulgte de officielle

anbefalinger for en sund kost. Undersøgel-

ser viser, at IHD-patienter fortsætter med

at spise deres habituelle kost, hvis ikke de

modtager diætvejledning, og i den nyeste

nationale kliniske retningslinje for hjertere-

habilitering anbefales det, at IHD-patienter

skal have vurderet deres behov for kostin-

tervention og henvises til diætbehandling

ved behov.

FORMÅL

Projektets formål er at kortlægge og

beskrive, hvilke tilbud om diætbehandling

danske hjertepatienter tilbydes i forbindel-

se med hjerterehabilitering på henholdsvis

sygehuse og i kommuner samt at vurdere

om de eksisterende rehabiliteringstilbud

indeholder tilbud om diætbehandling og

screening for behov for kostinterven-

tion svarende til den nationale kliniske

retningslinje.

Et yderligere mål med projektet er at

beskrive udviklingen over tid og at danne

grundlag for videre monitorering og

kvalitetsudvikling af den diætetiske indsats

i forbindelse med hjerterehabilitering i

Danmark.

STATUS

Projektet forventes afsluttet i foråret 2016.

PUBLICERING/FORMIDLING

Projektets resultater forventes publiceret

som videnskabelig artikel i et internationalt

peer-reviewed tidsskrift samt præsenteret

på nationale konferencer.

PROJEKTGRUPPE

Forskningsassistent Marianne Boll Kristen-

sen (projektansvarlig), Videnskabelig assi-

stent Henriette Knold Rossau, Centerleder,

professor Ann-Dorthe Olsen Zwisler.

METODE

Projektet baseres på strukturelle data

indsamlet via Dansk Hjerterehabiliterings-

database. Elektroniske spørgeskemaer

blev sendt ud til landets 35 sygehuse og 98

kommuner i 2013 og igen i 2015. Spørge-

skemaerne omhandlede tilbud om diæt-

behandling i det pågældende sygehus eller

kommunes hjerterehabiliteringstilbud.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

PÅRØRENDE TIL LIVSTRUET SYGE

MENNESKER I PALLIATIVE FORLØB.

KORTLÆGNING AF DEN

PROFESSIONELLE INDSATS

Rapporten bidrager med ny viden om pårørendes behov og forventninger

til en professionel indsats, når de står ansigt til ansigt med livstruende

sygdom og død - i eget hjem og på institution.

BAGGRUND

Indsatsen for pårørende er et væsentligt

element i den palliative indsats for livstruet

syge mennesker. Der er i de senere år

kommet øget opmærksomhed på indsat-

sen for pårørende i det danske sund-

hedsvæsen, men der mangler viden om

pårørendes (og patienternes) forventnin-

ger og behov i et palliativt sygdomsforløb

og hvordan de imødekommes i sundheds-

væsenet i dag.

METODE

Kortlægningen gennemføres som et sy-

stematisk litteraturstudie, som inddrager

den tilgængelige viden om indsatsen for

voksne pårørende i en dansk kontekst i

perioden 2005 - maj 2014. Litteratursøg-

ningen omfatter søgning i danske og inter-

nationale databaser, manuel søgning og

rundspørge til eksperter i det palliative felt.

Der inkluderes i alt 64 referencer: Viden-

skabelige publikationer (35), anbefalinger/

kvalitetsstandarder/kliniske retningslinjer

(12) og konkrete interventioner (19). Der

er gennemført en tværgående analyse af

samtlige referencer.

PERSPEKTIVER

På baggrund af kortlægningen fremsættes

anbefalinger for udvikling og forskning,

som kan bidrage til at styrke den profes-

sionelle indsats for pårørende på otte

hovedområder: 1)Pårørendes frihed til at

vælge deltagelse; 2) Pårørendeinddragel-

se; 3) Samspil og samarbejde mellem på-

rørende og professionelle; 4) Pårørendes

selvstændige behov for hjælp og støtte; 5)

Patientens forventninger til inddragelse

og støtte til deres pårørende; 6) Professi-

onelles kompetencer ; 7) Organisering af

den palliative indsats; 8)Tid og rum som

støttefunktion.

FORMÅL

Projektets formål er at styrke den profes-

sionelle indsats for pårørende til livstruet

syge mennesker i det danske sundheds-

væsen. Der gennemføres en kortlægning,

der har som mål:

At dokumentere eksisterende viden

om pårørendes og patienters behov,

forventninger og erfaringer med den

professionelle indsats for pårørende

At dokumentere anbefalinger, retnings-

linjer og kvalitetsstandarder for klinisk

praksis

At fremsætte anbefalinger for yderlige-

re udvikling og forskning

RESULTATER

Kortlægningen dokumenterer, at den

professionelle praksis på en del områ-

der hverken lever op til pårørendes (og

patienters) behov og forventninger eller til

anbefalinger og kliniske retningslinjer på

området. Kortlægningen tyder på, at der er

behov for øget fokus på implementering

af eksisterende viden, anbefalinger og

kliniske retningslinjer, og at der er områder,

hvor vi mangler eller har begrænset viden.

Kortlægningen tyder således på, at der

er behov for at styrke den professionelle

indsats for pårørende til livstruet syge

mennesker i palliative forløb.

STATUS OG FORMIDLING

Studiet er afsluttet i 2015 og resultaterne

formidlet i en rapport.

PROJEKTANSVARLIG

Karen Marie Dalgaard, forsker, REHPA.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

KORTLÆGNINGER

BØRN, UNGE OG PALLIATION

– ET LITTERATURSTUDIE

Børn med livsbegrænsende eller livstruende tilstande (LLT) og

behov for palliativ indsats (PI) er en lille gruppe med forskellige og/

eller sjældne sygdomme. De familier, som rammes, har hårdt brug for

hjælp og forskellige typer organisatoriske tilbud.

BAGGRUND

Litteraturstudiet er en undersøgelse af

nationale og internationale erfaringer om

organisering af palliativ indsats til børn,

unge og deres familier. I Danmark findes

hverken et overblik over palliative tilbud el-

ler erfaringer med palliativ indsats til børn

og unge og familier ramt af LLT. Viden om

internationale erfaringer er ét skridt mod

at kunne vurdere, hvilke organisatoriske

typer af palliative tilbud, der fremadrettet

kan være brug for i Danmark.

METODE

Litteraturstudiet er inspireret af det Polit

og Beck kalder et narrativt integreret

litteraturstudie. Denne metode indbefatter

en systematisk litteratursøgning med in-

klusions- og eksklusionskriterier efterfulgt

af en tostrenget analyse. Første del er en

vurdering af, hvorvidt de fundne artikler

lever op til inklusionskriterierne. Anden del

er en analyse af artiklerne. Ifølge Polit og

Beck består litteraturreviewprocessen af

ni faser med henblik på, at skabe en syste-

matik og struktur og samtidig bibeholde

fleksibilitet og kreativitet i processen.

RESULTATER

Det, som adskiller palliativ indsats til børn

og unge fra indsatsen til voksne, er bl.a. at

børn/unge med LLT har sjældne og/eller

arvelige sygdomme, svære handicaps,

kræftsygdomme, lungesygdomme m.m.;

forløbene er ofte uforudsigelige; den PI skal

være familiecentreret og ikke patientcen-

treret; kan ofte kan have et langt tidsper-

spektiv, og indsatsen skal kunne håndtere

og rumme at børnene/de unge vokser ind

i voksen palliation. Familierne har brug for

støtte og vejledning gennem hele forløbet

og ønsker at være hjemme med mulighed

for pauser /”respite care” hjemme eller

på institution. Det er afgørende, at den

konkrete PI i det omfang det er muligt

ydes i familiernes hjem og understøtter

hverdagslivet for hele familien.

FORMÅL

At undersøge nationale og internationale

erfaringer om organisering af palliativ

indsats til børn, unge og deres familie.

STATUS

Afsluttet i 2015.

FORMIDLING

Raunkiær, M. (2015). Palliativ indsats til

familier med børn og unge med livsbe-

grænsende eller livstruende tilstande – et

litteraturstudie. København: REHPA, Viden-

center for Rehabilitering og Palliation.

PROJEKTANSVARLIG

Mette Raunkiær, forsker, REHPA

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

PALLIATION

ORGANISATORISK

EVALUERING AF DOMUS

Et randomiseret, kontrolleret studie af udskrivelse af meget syge

kræftpatienter til eget hjem.

BAGGRUND

Projektet er et delprojekt i DOMUS: et

randomiseret, kontrolleret studie, hvor

patienter med livstruende kræft får mulig-

hed for hurtigere udskrivelse til eget hjem

(deraf navnet DOMUS), med specialiseret

palliativ indsats og særlig psykologinter-

vention. DOMUS er et stort tværfagligt

studie forankret på Rigshospitalet i Kø-

benhavn. Videncenteret er dels involveret

i det samlede projekt og dels i et organi-

satorisk delprojekt, hvor vi samarbejder

med kollegaer fra Det Nationale Institut

for Kommuners og Regioners Analyse og

Forskning (KORA).

METODE

Projektet udføres dels som interview-

undersøgelse med professionelle (ca. 60

informanter) involveret i interventionen i

henholdsvis primærsektor og sekundær-

sektor, og dels som studier af litteratur, or-

ganisationsteori og erfaringer fra lignende

palliative projekter.

ORGANISERING

DOMUS ledes af et konsortium bestående

af professor Per Sjøgren (ansvarlig for

projektet), professor Hans Van Der Maase,

professor Christoffer Johansen, alle tre

Rigshospitalet og professor Jakob Kjell-

berg, KORA samt professor Helle Timm,

REHPA.

STATUS

DOMUS gennemføres 2013-2017. Det

organisatoriske delprojekt er påbegyndt i

2014 med interviews af projektinvolvere-

de. De resterende interviews gennemføres

i foråret 2016.

PROJEKTANSVARLIGE

Det organisatoriske delprojekt udføres i

et samarbejde mellem REHPA og KORA:

Helle Timm (projektleder), Mette Raunkiær

forsker, REHPA, Christina Holm-Petersen

chefprojektleder og Martin Sandberg Buch

seniorprojektleder, begge KORA.

DOMUS finansieres af Trygfonden og

Kræftens Bekæmpelse.

FORMÅL

Formålet med delprojektet er at undersø-

ge vilkår, muligheder og barrierer ved den

måde DOMUS interventionen er organise-

ret på. Evalueringen har fokus på involve-

rede fagpersoners og lederes vurdering af

organisering, samarbejde og kvalitet.

HVILKE ORGANISATORISKE

MULIGHEDER OG BARRIERER KAN

VÆRE FORBUNDET MED

1. HURTIGERE UDSKRIVELSE AF

MEGET SYGE KRÆFTPATIEN-

TER TIL EGET HJEM,

2. TILKNYTNING AF ET SPECIALI-

SERET PALLIATIVT TEAM OG

3. SÆRLIGT TILBUD OM STØTTE

FRA EN PSYKOLOG? HVAD

UNDERSTØTTER OG/ELLER

FORHINDRER, AT MEGET SYGE

KRÆFTPATIENTER KAN VÆRE

HJEMME PÅ DISSE VILKÅR?

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

PALLIATION

ET TAG - TO ENHEDER: EVALUERING

AF ”AALBORGMODELLEN”

I Danmark er der udviklet forskellige organisationsmodeller for samarbejde

mellem palliative enheder, men fordele og ulemper er ikke dokumenteret. Der

mangler viden om, hvilken betydning organisatoriske forhold har for konkre-

te patientforløb. Projektet forventes at bidrage med viden og sammenhængen

mellem organisering og brugerbehov.

BAGGRUND

KamillianerGaardens Hospice (KGH),

Aalborg ønsker at få evalueret ”Aalborgmo-

dellen”(AaM). Et kendetegn ved AaM er, at

KGH og Det Palliative Team (DPT) er fysisk

placeret under samme tag og samarbej-

der om fælles patientforløb, men med

forskelligt organisatorisk tilhørsforhold og

ansvarsområder indenfor den specialise-

rede palliative indsats i Region Nordjylland.

pårørende, ledere og medarbejdere

Monitorering af kliniske data og opera-

tionelle handlinger i relation til patienter

og forløb

Dokumentanalyser af skriftlige doku-

menter fra konteksten

Kvantitative data i relation til patienter

og forløb indsamlet for hele året 2015

Analyse af det samlede empiriske mate-

riale pågår og følger to hovedspor, dels

en organisationsanalyse af AaM set fra et

leder-medarbejder perspektiv inspireret af

(neo)institutionel organisationsteori dels

en brugeranalyse med fokus på bruger-

erfaringer og - tilfredshed inspireret af en

engelsk kvalitetsstandard for ”hospice

care”. Evalueringen forventes afsluttet i

foråret 2016.

RESULTATER OG PERSPEKTIVER

Evalueringen forventes at dokumentere

styrker og svagheder ved AaM mhp. at

fastholde og udvikle en høj kvalitet i ho-

spicefunktionen og bidrage med ny viden

om sammenhæng mellem organisering og

brugerbehov indenfor den specialiserede

palliative indsats.

FORMÅL

Formålet med evalueringen er at undersø-

ge og dokumentere, hvilken betydning AaM

har for den fælles varetagelse af hospice-

funktionen og fælles patientforløb foruden

de opgaver, det specialiserede felt har et

fælles ansvar for at løfte.

FORMIDLING

Rapport, foredrag og måske artikel.

STATUS

Dataindsamlingen er afsluttet med udgan-

gen af 2015 og har omfattet:

Indsamling af relevante skriftlige

dokumenter

Deltagende observation i perioden

marts-august 2015 (118 timer) foruden

uformelle interview (37) med patienter,

pårørende, ledere og medarbejdere.

Individuelle interview med ledere (6)

tilknyttet hospicefunktionen

Fokusgruppe interview (5) med medar-

bejdere (24)

PROJEKTANSVARLIG

Karen Marie Dalgaard, forsker, REHPA.

METODE

Varetagelsen af fælles opgaver sker i en

kompleks virkelighed og evalueringen

gennemføres derfor som et casestudie,

der er velegnet til at studere komplekse

kontekstafhængige situationer med man-

ge variable. Dataindsamlingen baseres på

flg. metoder:

Deltagende observation i konteksten

Kvalitative interviews med patienter,

PROJEKTGRUPPE

Karen Marie Dalgaard (projektleder),

udviklingsleder Lisbeth Halager, KGH og

sygeplejerske Lars Møller, DPT.

STYREGRUPPE

Hospicechef Anette Agerbæk, KGH, leden-

de overlæge Helle Bjørn Larsen, DPT og

professor Peter Øhrstrøm, bestyrelses-

medlem KGH.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

PALLIATION

BRUGEREVALUERING AF

PROJEKT LIVSRUM

[…] Den der åbenhed, når man træder ind i lokalet […]. Det gør bare, at man

letter trykket på en eller anden måde og man er klar til at byde ind og tage

noget med herfra” (Bruger af kræftrådgivningen Livsrum i Aalborg).

BAGGRUND

I samarbejde med Realdania har Kræf-

tens Bekæmpelse i perioden 2013-2014

etableret seks nye kræftrådgivningshuse

kaldet Livsrum. Visionerne for husene er

beskrevet i modelprogrammet ”Kræftråd-

givninger i det 21. århundrede: overordnet

program for rådgivninger i Kræftens

Bekæmpelse”, udviklet af Arkitema i sam-

arbejde med Realdania.

Programmet har et unikt fokus på at bruge

arkitektur som et væsentligt element i

Kræftens Bekæmpelses rådgivnings-

virksomhed. Kræftens Bekæmpelse og

Realdania har ønsket en brugerevaluering

af modelprogrammet med henblik på at

udvikle den brugeroplevede kvalitet i eksi-

sterende og fremtidige rådgivningshuse.

Evalueringen gennemføres af REHPA.

METODE

Evalueringen er gennemført i en tværfaglig

gruppe med både arkitektfaglige og socio-

logiske kompetencer. Metoden er designet

som et kvalitativt studie bestående af

tre metoder; deltagerobservation (i tre

Livsrum), observationer og fokusgruppe-

interview (i alle seks Livsrum).

PROJEKTGRUPPE

Forsker Karen Marie Dalgaard (projekt-

leder), akademisk medarbejder Kirstine

Falk, videnskabelig assistent Anne Fisker

Nielsen og centerleder, professor Helle

Timm alle REHPA.

STYREGRUPPE

Programchef Per Shulze, Realdania,

projektleder Arne Henriksen, Kræftens

Bekæmpelse, rådgivningsleder Vivi Brandt

Rasmussen, Livsrum Odense, bruger

Jannie Dissing, Livsrum Næstved.

RESULTATER OG PERSPEKTIVER

Projektet bidrager med viden om, hvorvidt

og hvordan arkitektur kan levere en rum-

melig ramme for rådgivning af kræftramte

mennesker og pårørende samt facilitere

møder og samvær mellem ligestillede.

STATUS

Projektet afsluttes primo 2016.

FORMIDLING

Evalueringen formidles i en rapport, der

udkommer i marts 2016

FORMÅL

Det overordnede formål med evaluerin-

gen er at undersøge og dokumentere,

hvordan intentionerne i det overordnede

modelprogram er blevet indfriet i den

konkrete udmøntning af rådgivningshuse-

ne og at undersøge i hvilken udstrækning

modelprogrammet lever op til brugernes

(primært kræftpatienter og pårørendes)

ønsker og behov.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

Køkken og fællesrum i et af de seks

evaluerede rådgivningshuse

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

PALLIATION

HOSPITALSINDLAGTE PATIENTER

I DERES SIDSTE LEVEÅR

Projektet undersøger hvor mange patienter, indlagt på en given dato,

der er døde i det efterfølgende år, og sammenligner data mellem Danmark,

Skotland og New Zealand.

BAGGRUND

I 2010 blev det undersøgt i Skotland, hvor

stor en andel af de patienter, der var

indlagt på en given dato, som var døde i det

følgende år. Studiet viste, at en betragtelig

andel af indlagte patienter var i deres sid-

ste leveår, idet ca. 20% var døde indenfor

6 mdr., og ca. 30% indenfor 1 år. Skotland

gentager nu studiet, og samtidig laves en

tilsvarende undersøgelse i Danmark og

New Zealand. Hensigten er at undersøge,

hvor mange indlagte patienter i danske

hospitaler, som er i deres sidste leveår,

samt at sammenligne med forholdene i

Skotland og New Zealand.

METODE/ FREMGANGSMÅDE

Via Landspatientregisteret fås oplysning

om alle, som var indlagt på en given dato

(index-datoen) på danske hospitaler.

Patienterne følges i tid efter index-dato-

en, og det registreres, hvor mange, der

døde indenfor det første år. Patienterne

kategoriseres i forhold til varigheden fra

index-datoen og til død/overlevelse, og

grupperne beskrives og analyseres ud fra

epidemiologiske metoder.

PERSPEKTIV

Studiet sætter fokus på, hvor mange

hospitalsindlagte patienter, som er i deres

sidste leveår. Karakteristika for disse

patienter skal synliggøres, dels som bag-

grund for at estimere de organisatoriske

behov for at yde palliation, og dels for at

skærpe opmærksomheden på hospita-

lerne i forhold til at vurdere patienternes

behov for palliative indsatser.

PUBLICERING/FORMIDLING

RESULTATER

Dataudtrækkene er validerede og diverse

variable til de biostatistiske analyser er ved

at være klar til sammenligning. Analyserne

skal foretages i én database, som er ved

at blive etableret i Skotland. En proces,

som afhænger af juridiske forhold omkring

dataudlevering i de 3 lande.

Projektet formidles i internationale viden-

skabelige tidsskrifter.

PROJEKTANSVARLIG

Lene Jarlbæk, forsker, REHPA.

FORMÅL

Studiet skal skabe opmærksomhed

omkring de indlagte patienter, som er i

deres sidste leveår, og som bør vurderes i

forhold til at få tilbudt palliation. Formålet

er at undersøge, hvor mange, og hvilke,

hospitalsindlagte patienter, det drejer sig

om.

STYREGRUPPE/PROJEKTGRUPPE

Professor David Clark, Skotland, professor

Merryn Gott, New Zealand samt forsker

Lene Jarlbæk og professor Helle Timm,

REHPA.

STATUS

Projektet er i gang og afsluttes i 2016.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

PALLIATION

TVÆRGÅENDE EVALUERING AF

SATSPULJE ”EN VÆRDIG DØD –

MODELKOMMUNEPROJEKT”

Det er vigtigt, at kommunerne fagligt og organisatorisk er klædt på til at

livstruet syge og deres pårørende oplever trygge palliative forløb, med høj

faglig kvalitet, uden utilsigtede indlæggelser og med mulighed for at være

hjemme længst muligt.

BAGGRUND

Erfaringer viser at mennesker med

livstruende sygdomme ønsker at opholde

sig længst muligt hjemme, hvad enten det

drejer sig om egen bolig eller plejebolig, og

evt. også at dø hjemme. Forudsætninger

for dette er bl.a. at de professionelle konti-

nuerligt afklarer familiernes ønsker herfor,

har de nødvendige palliative kompetencer,

kan samarbejde både tværfagligt og tvær-

sektorielt og afklare forventninger m.m.

FORMÅL

Den tværgående evaluerings formål er at

undersøge og vurdere hvorvidt og hvordan

de fire kommuner (Aarhus, Varde, Svend-

borg og Roskilde) opfylder statspuljens

formål og fem delmål. Satspuljens formål

er at bidrage til at sikre, at flest mulige

borgere med livstruende sygdom, der

ønsker at opholde sig og dø i eget hjem,

kan få dette ønske opfyldt under hensyn til

borgerens livskvalitet og høj faglig kvalitet

gennem udvikling og afprøvning af meto-

der/indsatser til at:

1. tidlig afklaring og forventningsafstem-

ning af opholdssted og dødssted,

2. tidlig afklaring og kontinuerlig justering

af ønsker og behov,

3. redskaber til systematisk og kontinuer-

lig afklaring og behovsvurdering,

4. organisatorisk sammenhængende

tværfaglige og tværsektorielle behand-

lings- og helhedsorienterede indsatser

5. kompetenceudvikling.

METODE

Undersøgelsen består af en spørgeske-

maundersøgelse samt interviews med

de syge, pårørende, medarbejdere og sam-

arbejdspartnere i alle fire kommuner.

STATUS

Evalueringen er planlagt og påbegyndes

formodentlig sommeren 2016 og afsluttes

2018.

FORMIDLING

Midtvejsrapport september 2017, slut-

rapport ultimo 2018 og evt. artikler.

PROJEKTANSVARLIG

Mette Raunkiær, forsker

Evalueringen finansieres af satspuljemidler

og REHPAS basismidler.

Aarhus, Varde, Svendborg og Roskilde Kommuner har fået

satspuljemidler til modelkommuneprojektet ”En værdig død”.

REHPA skal evaluere projekterne på tværs

af de fire kommuner

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

PALLIATION

ERFARINGER MED BØRN, UNGE

OG DERES FAMILIERS OPHOLD

PÅ LUKASHUSET

Palliativ indsats til børn og unge er et nyt felt i Danmark. Den 1. november 2015

åbnede Lukashuset – Danmarks første hospice for børn og unge.

BAGGRUND

Projektet er en undersøgelse af Lukas-

husets organisering, faglige indsats og

rammer. Erfaringer herfra er væsentlige for

udviklingen af palliativ indsats til børn og

unge med livsbegrænsende eller livstruen-

de tilstande i Danmark.

Hvilke erfaringer er der med den medi-

cinske og ikke-medicinske fysiske, psy-

kiske, sociale og åndelige/eksistentielle

symptomlindring; aflastende indsats;

indsats ved livets afslutning og efter

døden; andre aktiviteter af pædagogisk

karakter, i forbindelse med leg og fritid,

sociale arrangementer m.m.; de fysiske

rammer som fx opholdsrum, bolig,

terrasse, sansehave, badekar m.m.?

Hvordan og hvorvidt medvirker symp-

tomlindringen, den aflastende indsats,

indsatsen ved livets afslutning og efter

døden, andre aktiviteter og de fysiske

rammer til at øge familiernes livskvalitet

og mestring under ophold i Lukashuset

og bagefter i hverdagen hjemme?

Hvilke erfaringer er der med de organi-

satoriske forhold som fx henvisnings-

og visitationsprocedure(kriterier),

faggruppesammensætning, døgnryt-

me, mødestruktur m.m.? Og hvordan og

hvorvidt medvirker de organisatoriske

forhold til at understøtte den palliative

indsats til familien og det tværfaglige

samarbejde internt i Lukashuset samt

eksternt til kommuner, hospitaler og

andre institutioner?

Undersøgelsen er baseret på interviews

med forældre i 5-7 familieforløb og evt.

syge børn (fra 10 år) dels under indlæggel-

se og igen ca. 4-6 uger efter familierne er

blevet udskrevet; 2 fokusgruppeinterviews

med medarbejdere fra Lukashuset og

3 fokusgruppeinterviews med eksterne

samarbejdspartnere (erstattes evt. af

individuelle interviews).

FORMÅL

Undersøgelsens formål er at undersøge

familiers, medarbejderes og eksterne

samarbejdspartneres erfaringer med

børns, unges og pårørendes ophold på

Lukashuset – herunder erfaringer med

organiseringen, den faglige indsats og de

fysiske rammer.

STATUS

Planlagt i 2015 og gennemføres i 2016.

FORMIDLING

Undersøgelsen forventes at blive formidlet

i en rapport ultimo 2016 og i artikler.

METODE

Undersøgelsen vil være forskningsbaseret

og inspireret af formativ evaluering, idet

et sådant design vil være fremadrettet og

sigte mod at kunne medvirke til at styrke

og udvikle Lukashusets organisering,

faglige indsats og rammer. Et afsæt i

formativ evaluering indebærer, at under-

søgelsen både omfatter en vurdering af

processen i forbindelse med en indsats,

og om indsatsen har virket/har nået sine

mål. Undersøgelsesdesignet er delt op i

tre delundersøgelser, som tager afsæt i

nedenstående spørgsmål:

PROJEKTANSVARLIG

Mette Raunkiær, forsker, REHPA

Projektet er finansieret af: Sankt Lukas

Stiftelsen og REHPA.

I FORBINDELSE MED ÅBNINGEN

FORTÆLLER EN FAR TIL EN SØN,

SOM DØDE BLOT 4 MÅNEDER

GAMMEL. ”DET (ET BØRNEHO-

SPICE RED.) KUNNE HAVE GIVET

VORES SØN OG OS SELV MEGET

MERE LIVSKVALITET I DEN SITU-

ATION, VI VAR I.” (DR, NYHEDER

25. OKTOBER 2015.)

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

PALLIATION

DANSKE HOSPICERS ROLLE,

INDSATS OG BETYDNING. ET

PROJEKTPROGRAM, 2016-2018

Hvad er hospicernes historie? Hvad er det angiveligt særlige ved

hospicerne og hvad betyder de for de syge og pårørende, som kommer der?

BAGGRUND

De danske hospicer er små institutioner

og det er begrænset, hvad der indtil nu er

gennemført af forskning om og i hospice

som institution i det danske sundhedsvæ-

sen. Der er kun få eksempler på forsk-

nings- og udviklingsprojekter på tværs

af alle hospicerne. Igennem flere år, har

videncenteret og ledere og udviklingsfolk

på hospicerne drøftet blandt andet denne

problemstilling. Nu er der udarbejdet et

fælles program med ovenstående titel og

tre delprojekter.

forskning af det angiveligt ”særlige”

Udvikling af en metode, et redskab, til

evaluering af betydning for brugerne af

konkret ophold og indsats på danske

hospicer.

Målet er, at vise, hvordan hospicerne frem-

adrettet bedst kan bidrage til lindrende

omsorg og palliativ indsats for danskere

ramt af livstruende sygdomme – uanset,

hvor de befinder sig.

FORMIDLING

Programmets resultater vil blive formidlet

i en dansk bog, en dansk artikel, tre inter-

nationale artikler, et evalueringsskema og

foredrag, undervisning, medier m.v.

PROJEKTANSVARLIG

Helle Timm, centerleder og professor

har været ansvarlig for udarbejdelsen af

programmet. Imødekommes den nuvæ-

rende ansøgning om eksterne midler bliver

Karen Marie Dalgaard projektleder for det

samlede program og for delundersøgelse

2 og 3. Helle Timm bliver projektleder for

delprojekt 1.

METODE

FORMÅL

Formålet med programmet er, at udforske

og beskrive danske hospicers historie,

indsats og betydning i Danmark – for sam-

fundet, sundhedsvæsenet og konkrete

brugere af hospicerne.

Programmet har tre overordnede delmål

og gennemføres derfor som tre delunder-

søgelser:

En undersøgelse af danske hospicers

historie og status som institution i

samfundet og sundhedsvæsenet

En undersøgelse af, hvad der kende-

tegner den palliative praksis på danske

hospicer; centrale elementer og ud-

Undersøgelserne designes med afsæt

i en kultur- og organisationsanalytisk

referenceramme og med brug af forskel-

lige – primært kvalitative – beskrivende

og udforskende metoder (litteraturstudie,

dokumentanalyse, deltagerobservation og

interviews).

PROJEKTGRUPPE OG STYREGRUPPE

Der etableres en projektgruppe i REHPA

med 4 – 5 medarbejdere og der nedsæt-

tes en styregruppe med repræsentanter

for gruppen af hospiceledere, forskere og

en brugerrepræsentant.

STATUS

Projektprogrammet er beskrevet, gruppen

af hospiceledere (som repræsenterer

18 af de 19 hospicer) har valgt at støtte

programmet med en egenfinansiering

i perioden 2016-2018. Der er søgt om

fondsmidler.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

DEMENS OG REHABILITERING

– MED AFSÆT I BRUGERNES

PERSPEKTIV

Skal marginalisering af mennesker med demens reduceres, er det

nødvendigt at inddrage deres perspektiver i forskning og udvikling

af tilbud om hjælp og støtte.

BAGGRUND OG FORMÅL

I Danmark er man gennem de senere

år begyndt at tale om rehabilitering til

mennesker med Alzheimers demens (AD)

og andre demensformer. Kommuner, bru-

gerorganisationer, faglige organisationer

og fagpersoner tager initiativer til at udvikle

rehabiliteringstilbud til mennesker med

demens. Men der er hverken international

eller national konsensus om, hvad rehabi-

litering ved AD eller andre demensformer

indebærer, og der mangler forskning om

brugernes perspektiver på rehabilitering

ved demens. Derfor gennemføres i 2016

– 2018 et forskningsprojekt med formålet

at udvikle en praksis- og brugerbaseret

model for rehabilitering ved demens.

særligt fokus på brugerinddragelse. På

baggrund af kortlægningen udvælges

en tværsektoriel rehabiliteringscase til

del 2.

Undersøgelse af brugerperspektiver

som kvalitative forløbsstudier i en

tværsektoriel case (inkl. demensklinik

og kommune). Seks-otte brugere følges

i halvandet år gennem interviews og

journalaudit.

Udarbejdelse af en tværsektoriel model

for rehabilitering ved AD i samarbejde

med brugerpanel og ekspertgruppe.

Egentlig afprøvning og systematisk

evaluering er ikke indeholdt i projektet.

en metodeartikel om institutionel etnografi

som metode til at undersøge brugerper-

spektiver, dels en artikel om demente

menneskers perspektiver på rehabilitering.

Desuden formidles resultaterne i arbejds-

papirer til arbejdsgrupperne, i de endelige

anbefalinger og i undervisning og formid-

ling på konferencer.

PROJEKTANSVARLIG

Jette Thuesen, forsker. Projektet gen-

nemføres som et post.doc. studie under

vejledning af professor Helle Timm.

PROJEKTORGANISERING

OG -GRUPPER

Der er tilknyttet en ekspertgruppe og

et brugerpanel. Sammensætningen af

ekspertgruppen kan ses på videncentrets

hjemmeside. Brugerpanelet nedsættes i

samarbejde med Alzheimerforeningen og

Ældre Sagen. Projektet er finansieret af

VELUX FONDEN.

STATUS

Projektet er indledt i 2015 med sammen-

sætning af ekspertgruppe og indledende

litteraturgennemgang.

METODE

Projektet gennemføres i tre dele:

Kortlægning af evidens og gældende

praksis i Danmark hvad angår behovs-

vurdering, ikke-farmakologiske inter-

ventioner ved AD, herunder palliative

indsatser, og koordineringen af disse i

individuelle forløb. Kortlægningen har

FORMIDLING

Projektets resultater formidles skriftligt

i minimum 1 dansksproget og mindst 2

engelsksprogede artikler. Den dansk-

sprogede artikel formidler resultater af

delprojekt 1 og de engelsksprogede er dels

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

PAR-REHABILITERING EFTER

PROSTATAKRÆFT

Der er gennemført fokusgruppeinterviews med par, hvor manden var ramt af

prostatakræft, og fokus var seksuelle og ægteskabelige problemer. Parrene oplevede

at parforholdet var i krise, at senfølgerne fyldte, og at de hver især følte sig alene.

Et rehabiliteringsforløb gav dem ny indsigt, tro, håb og nye muligheder at arbejde

med som par i fremtiden.

BAGGRUND

Undersøgelser har vist, at behandling med

stråler og antihormonbehandling giver

betydelige problemer med urin, tarm,

samt seksuel og hormonel funktion. Ifølge

litteraturen er der behov for psykosocial

rehabilitering og medinddragelse af part-

neren. I forlængelse heraf afprøvede man

på RcDallund i 2014 et tilbud til par, hvor

manden var behandlet for prostatakræft.

Otte par, med ægteskabelige og/eller

seksuelle problemer deltog i en tværfaglig

rehabiliteringsintervention i fire dage, med

fokus på hverdagsliv, samliv og seksualitet

efter mandens behandling for prostata-

kræft

FORMÅL

Formålet med projektet var at beskrive

deltagernes oplevelse af at leve med

seksuelle problemer og deres oplevelse af

en tværfaglig rehabiliteringsintervention

med fokus på fysiske, psykiske og sociale

aspekter i forhold til det ægteskabelige

samliv.

METODE

Der blev gennemført to fokusgruppeinter-

views, et med mændene og et med deres

partnere.

RESULTATER

Der var tre temaer, der særligt fyldte hos

interviewpersonerne: ”Et parforhold i kri-

se”, ”Senfølger” og ”At være sammen men

føle sig alene”.

Studiet viste, at nogle par lever med svære

ægteskabelige problemer efter en prosta-

takræftdiagnose, og at de behøver hjælp

til at udtrykke disse problemer. Deltagerne

fandt, at rehabiliteringen havde givet dem

ny indsigt, tro, håb og nye muligheder at

arbejde med som par i fremtiden.

Evalueringen af internatopholdet kunne

grupperes i fire temaer: ”At være sammen

med ligestillede”, ”Tid og plads til reflek-

sion”, ”Udtrykke bekymring” og ”Et nyt

voksende håb”.

FORMIDLING

Resultaterne blev formidlet på en poster

ved The European Cancer Rehabilitation

& Survivorship Symposium i København i

september 2014. Desuden er en viden-

skabelig artikel publiceret i International

Journal of Urological Nursing i 2015.

PROJEKTANSVARLIGE

Postdoc Karin B. Dieperink; fysioterapeut

Karen Mark; forsker Tina Broby Mikkelsen.

Hvilke behov for støtte og forbe-

redelse har patienter forud for fx

strålebehandling?

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

SENFØLGER OG LIVSKVALITET

BLANDT KVINDER BEHANDLET

FOR LIVMODERHALSKRÆFT

I dette studie beskrives betydelige problemer blandt kvinder behandlet for

livmoderhalskræft 1-4 år tidligere. Hyppig vandladning, diare og seksuelle

problemer var hyppige. Studiet beskriver symptombyrden for en repræsentativ

population af kvinder, der har overlevet livmoderhalskræft.

BAGGRUND

Der var 356 nye tilfælde af livmoderhals-

kræft i 2012, og overlevelsen var 64%.

Symptombyrden blandt kvinder med

livmoder- og ovariekræft er høj, især mht.

tarm-, urin- og/eller seksuelle problemer.

FORMÅL

Formålet var at beskrive helbredsrelate-

ret livskvalitet, senfølger og self-efficacy

blandt kvinder behandlet for livmoder-

halskræft på Odense Universitets Hospital

fra 2010 til og med juni 2013.

METODE

Af 198 kvinder behandlet for livmoderhals-

kræft, blev 91 ekskluderet; 63 var døde,

14 havde recidiv eller metastaser og 14 af

andre årsager. I alt 107 kvinder fik tilsendt

EORTC QLQ C30 og CX24, og 86 besvarede

og returnerede skemaerne.

RESULTATER

Deltagerne i undersøgelsen var 55 år i

gennemsnit ved diagnosetidspunktet.

Halvdelen af kvinderne (48%) var ikke

seksuelt aktive. De hyppigste problemer

var hyppig vandladning (33%) og diarré

(21%). På selfefficacy skalaen scorede de

samme værdi, 2,9, som rapporteret blandt

raske.

FORMIDLING

Resultaterne blev præsenteret på en po-

ster ved The European Cancer Rehabilitati-

on & Survivorship Symposium i September

2014, og en artikel om projektet forventes

publiceret i et internationalt tidsskrift i

foråret 2016.

PROJEKTANSVARLIGE

Forsker Tina Broby Mikkelsen, Postdoc

Karin B. Dieperink, overlæge Bente

Sørensen.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

MÅLRETTET REHABILITERING

TIL KVINDER MED

LIVMODERHALSKRÆFT

Livmoderhalskræftpatienter med betydelige urin-, tarm- og/eller seksuelle

problemer blev tilbudt målrettet kræftrehabilitering. Studiet giver et bud

på, hvor mange der har behov for målrettet rehabilitering. Fokusgruppe-

interviewene beskriver hvordan senfølgerne opleves, og hvordan de

påvirker kvindernes liv samt deres udbytte af rehabiliteringen.

BAGGRUND

Kvinder behandlet for livmoderhalskræft

på Odense Universitets Hospital i foråret

2015 blev inviteret til en intervention på

RcDallund. Deltagerne var udvalgt ud fra et

spørgeskema og havde betydelige urin-,

tarm- og/eller seksuelle problemer. Inter-

ventionen var målrettet disse problemer.

Ud af 86 kvinder, der besvarede et spør-

geskema, oplevede 56 kvinder betydelige

urin-, tarm- og/eller seksuelle problemer.

FORMÅL

Formålet var at beskrive senfølger og

udbytte af et målrettet tværfagligt rehabili-

teringstilbud på RcDallund.

METODE

Kvinderne deltog i fokusgruppeinterview.

RESULTATER

I alt 23 af de 36 kvinder, der blev inviteret

til interventionen, ønskede at deltage. Dem,

der ønskede at deltage i interventionen,

var signifikant yngre, end dem der ikke

ønskede at deltage. Det så derudover ud til

at flere af dem der ikke ønskede at deltage

led af diarré (38%) sammenlignet med

dem der ønskede at deltage (23%).

STATUS

Data fra fokusgruppeinterviewene bliver

opgjort i 2016.

FORMIDLING

Resultaterne fra fokusgruppeinterviewe-

ne blev præsenteret ved Multinational

Association of Supportive Care in Cancers

konference i København i juni 2015 og

forventes publiceret i et internationalt

tidsskrift i 2016.

PROJEKTANSVARLIGE

Postdoc Karin B. Dieperink, Forsker

Tina Broby Mikkelsen, overlæge Bente

Sørensen.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

REHABILITERING MED FOKUS

PÅ VÆGTTAB FOR OVERVÆGTIGE

KVINDER MED BRYSTKRÆFT

Mange kvinder med brystkræft tager på i forbindelse med kræftbehandlin-

gen. I dette studie undersøgte vi om et målrettet kræftrehabiliteringsforløb

kunne motivere kvinder med BMI over 30 til at ændre vaner og dermed

tabe sig. Kvinderne tabte sig i gennemsnit 3,2 kg på 3 måneder.

BAGGRUND

Der er stigende evidens for, at overvægt

påvirker kvinder med brystkræft negativt.

Flere får lymfødem, øget risiko for tilbage-

fald, ny kræftsygdom, andre livsstilssyg-

domme og tidligere død. Studier viser, at

50-96% af kvinderne oplever en signifikant

vægtøgning under behandlingen, og

mange oplever vægtøgning i måneder og

år efter diagnosen. Derfor blev der i 2014

udbudt et tilbud om rehabiliteringsophold

med dette emne. Kvinderne deltog i et fem

dages tværfagligt rehabiliteringsophold, et

tre dages opfølgningsophold 3 måneder

efter. Formålet med forløbene var at sætte

en proces i gang hen imod en vægtreduk-

tion. Primært ved at arbejde med motiva-

tion til at ændre vaner samt med kost og

motion i teori og praksis.

FORMÅL

Formålet med projektet var at undersøge,

om kvinderne blev motiveret til at ændre

vaner og opnåede et klinisk relevant vægt-

tab (> 5%).

METODE:

Kvinderne blev vejet før begge ophold.

Derudover besvarede de spørgeskemaer

om deres kost, vægt og livskvalitet efter 3

måneder.

RESULTATER

Foreløbige resultater viser, at kvindernes

gennemsnitlige BMI før det første ophold

var 36,5 (30-48). Vægttabet fra første

til andet ophold var på 3,2 kg (-10 til +1,5

kg) baseret på vægten målt på RcDallund

(P<0,0001).

STATUS

De sidste data er indsamlet januar 2015.

FORMIDLING

Foreløbige resultater blev præsenteret

som en poster ved The European Cancer

Rehabilitation & Survivorship Symposium i

København i september 2014. En videnska-

belig artikel forventes submitted i 2016.

PROJEKTANSVARLIGE

Forsker Tina Broby Mikkelsen; sygeplejer-

ske Helle Mona Larsen; sygeplejerske Han-

ne Svendsen; postdoc Karin B. Dieperink.

Rehabiliteringsforløbet skulle

sætte en proces i gang, som

kan hjælpe kvinderne til

ændrede vaner og vægttab

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

REHABILITERING MED FOKUS PÅ

SPISEPROBLEMER VED KRÆFT

I HALS OG MUNDHULE

Personer med kræft i hals og mundhule, som havde betydelige spise- eller

ernæringsproblemer, deltog i et målrettet rehabiliteringsforløb. Patienterne

oplevede mange udfordringer i deres hverdagsliv både fysisk og socialt.

Blot halvdelen havde fået hjælp fra en diætist tidligt i forløbet, og sympto-

merne blev værre over tid. Deltagerne oplevede at de havde fået udbytte af

rehabiliteringsforløbet.

BAGGRUND

Spise- og vægttabsproblemer er meget

almindelige blandt personer med kræft i

hals og mundhule efter behandlingen er

afsluttet. Både sygdommen og behandlin-

gen påvirker fødeindtagelsen og kan føre

til fejlernæring. De fleste studier fokuserer

på fejlernæring, men spiseproblemer er

mere komplekse og involverer fysiske,

psykiske og sociale aspekter af mad. For at

adressere patientgruppens problemer blev

i 2014 på RcDallund tilbudt et fem døgns

rehabiliteringsophold og efter tre måneder

et tre dages ophold.

FORMÅL

Formålet med projektet var at dokumente-

re deltagernes udbytte af rehabiliteringen

både kvantitativt og kvalitativt.

METODE

Patienter med spise- eller ernæringspro-

blemer, behandlet for kræft i hals eller

mundhule blev rekrutteret. Deltagerne

modtog et fem dages internat og efter tre

måneder et tre dages opfølgningsforløb.

Deltagerne gennemførte fokusgruppein-

terviews, og de blev vejet både ved 1. og

2. ophold. De besvarede spørgeskemaer

før begge ophold og tre måneder efter 2.

ophold.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

Kursister optaget

af at lave god og

nærende kost

RESULTATER

Fokusgruppeinterviewene viste tre

temaer: Hverdagslivet som en udfordring:

Deltagerne lever med svære problemer

som vægttab, ændring af smagssans,

anorexi, mundtørhed og reduceret socialt

liv. Fatigue er et generelt problem. Svært at

spørge om hjælp: Halvdelen af deltagerne

havde fået sporadisk hjælp fra en diætist

tidligt i behandlingsforløbet, men deres

fysiske udfordringer ændres over tid. Være

sammen med ligestillede: Alle deltagere

syntes, de havde udbytte af rehabilitering

med fokus på spiseproblemer.

FORMIDLING

Resultaterne fra fokusgruppeintervie-

wet blev præsenteret som en poster på

The European Cancer Rehabilitation &

Survivorship Symposium i København i

september 2014. En videnskabelig artikel

forventes submitted i 2016.

PROJEKTANSVARLIGE

Postdoc Karin B. Dieperink, socialrådgiver

Jan Tofte, forsker Tina Broby Mikkelsen.

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

PROCARE – PROSTATA CANCER,

BEHOVSVURDERING,

PRÆHABILITERING OG

SUPPORTIVE CARE

Måske kan patientens ventetid forud for behandling for prostatakræft

udnyttes bedre?

BAGGRUND

Rehabilitering påbegyndes oftest efter

behandling, mens præhabilitering udnytter

patientens ventetid på behandling til at

opbygge sundhed og dels modstå men

også forberede patient og samlever på

kommende udfordringer og dermed

styrke patientens handlekompetence.

Præhabilitering er endnu ikke undersøgt til

patienter i strålebehandling for prosta-

takræft, ligesom det ikke er undersøgt,

hvordan kravene fra Sundhedsstyrelsen

om systematisk behovsvurdering kan

integreres i klinisk rehabiliteringspraksis

og understøtte patienterne i overgangen

mellem sektorerne.

METODE/ FREMGANGSMÅDE

Pilotundersøgelse til afdækning af tidstro

behov. Planlægning af præhabilitering med

participatory design samt et prospektivt

ikke-randomiseret fase 2 studie som

afprøver den planlagte præhabilitering

STATUS

Initiering.

PUBLICERING/FORMIDLING

Artikler sendes til peer-reviewede tids-

skrifter.

RESULTATER OG PERSPEKTIV

Undersøgelsens resultater forventes at

bibringe vigtig viden om hvordan man

tidligt i forløbet kan fokusere på patienter

og pårørendes ressourcer ifm præhabili-

tering.

PROJEKTANSVARLIGE

Karin B. Dieperink, Afdeling R, OUH;

Jørn Herrstedt, Afdeling R, OUH; Lars Lund,

Urinvejskirurgisk afd. L, OUH; Dorte Gilså

Hansen, Forskningsenheden for Almen

Praksis, SDU; Ann-Dorthe Zwisler, REHPA.

FORMÅL

At afdække tidstro behovsvurdering

vha. PROM værktøjer hos mænd med

prostatakræft henvist til strålebehand-

ling

At planlægge, udføre og evaluere et

præhabiliteringsprogram

At smidiggøre opfølgning i primærsek-

tor ved systematisk behovsvurdering

Hvilke behov for støtte og

forberedelse har patienter

forud for fx strålebehandling?

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

ERNÆRINGSINDSATS I

REHABILITERING AF SOCIALT

UDSATTE PATIENTER MED

HOVED-HALS CANCER

Projektet sigter på at udvikle og afprøve, hvordan vi sikrer rehabilitering

til socialt udsatte patienter, der sjældent takker ja til de traditionelle

rehabiliteringstilbud.

BAGGRUND

Hvert år diagnosticeres der ca. 1500

nye tilfælde af hoved-halscancer (HHC)

i Danmark, og stigende incidens kom-

bineret med en øget overlevelse blandt

patientgruppen medfører et øget behov

for rehabiliteringsindsatser herunder er-

næringsindsats. HHC-patienter er generelt

i høj ernæringsmæssig risiko, og et højt

alkoholindtag hos en del af patientgruppen

øger denne risiko. Studier har vist, at ernæ-

ringsindsats kan forbedre ernæringsstatus

og livskvalitet hos HHC-patienter, men des-

værre ses det, at de ernæringsmæssigt og

socialt udsatte HHC-patienter sjældent tak-

ker ja til de traditionelle tilbud, ligesom de

der gør, sjældent gennemfører disse. Det er

således en undergruppe af HHC-patienter,

som de eksisterende rehabiliteringstilbud

ikke formår at favne, og der mangler viden

om, hvordan disse patienters deltagelse i

rehabilitering understøttes.

FORMÅL

Projektets formål er at udvikle og afprøve

en anderledes model for rehabiliterings-

indsatser til socialt udsatte HHC-patienter.

Og at undersøge, hvordan den tværsektori-

elle ernæringsmæssige indsats i rehabili-

tering af ESU tilrettelægges bedst muligt.

Målet er at styrke deres egenomsorg og

forbedre/opretholde patientens ernæ-

ringsstatus, funktionsevne og livskvalitet

og forebygge efterfølgende indlæggelse og

behov for behandling.

Endvidere omfatter projektet et interven-

tionsstudie med afprøvning af en ernæ-

ringsmæssig rehabiliteringsindsats for so-

cialt udsatte HHC-patienter udviklet med

udgangspunkt i de opnåede resultater.

STATUS

Der ansøges om midler til projektet i 2016.

PUBLICERING/FORMIDLING

Projektets resultater forventes publiceret

som flere videnskabelige artikler i interna-

tionale tidsskrifter samt i ph.d.-afhandling.

METODE

Projektets formål belyses gennem et

ph.d.-projekt, som omfatter flere dele

herunder en kortlægning af den ernæ-

ringsmæssige indsats i de eksisterende

rehabiliteringstilbud til HHC-patienter

samt en kvalitativ undersøgelse af udsatte

HHC-patienters oplevede barrierer og mu-

ligheder for deltagelse i rehabiliteringspro-

grammer og deres oplevede behov for og

ønsker til ernæringsmæssig rehabilitering.

PROJEKTGRUPPE

Forskningsassistent Marianne Boll Kristen-

sen (projektansvarlig)

Centerleder, professor Ann-Dorthe Zwisler,

REHPA, Docent Anne Marie Beck, Ernæ-

rings- og sundhedsuddannelsen, Professi-

onshøjskolen Metropol.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

FYSISK TRÆNING TIL HJERTE-

PATIENTER – ET TRADITIONELT

TRÆNINGSTILBUD ELLER ET

HJEMMEBASERET TRÆNINGSTILBUD

Halvdelen af alle patienter ønsker en hjemmebaseret trænings-

mulighed – men en sådan løsning tilbydes ikke i dag!

BAGGRUND

Antallet af patienter, som i dag deltager i

hjerterehabilitering, er lavt. Dette er selvom

rehabilitering har vist både fysiske og psy-

kiske helbredseffekter for personer med

hjertesygdomme. Fysisk træning er en

vigtig del af hjerterehabilitering og foregår

traditionelt i et fast tidsrum på hospitalet

eller i et kommunalt træningscenter. Som

en konsekvens af det lave deltagerantal i

hjerterehabilitering er hjemmebaserede

træningsløsninger blevet et alternativ til de

mere traditionelle tilbud.

METODE/FREMGANGSMÅDE

Studiet er et prospektivt klinisk studie,

hvor data stammer fra et større rehabili-

teringsprojekt bestående af fire RCT-stu-

dier (CopenHeart). I studiet indgår 500

hjertepatienter fordelt på fire forskellige

komplekse hjertediagnoser. 250 af disse

deltager i et 12 ugers rehabiliteringsforløb

bestående af fysisk træning og resten

indgår i en kontrolgruppe.

PUBLICERING/FORMIDLING

Alle resultater udgives i internationale

peer-reviewed tidsskrifter. I alt udgives der

fem artikler, hvoraf den første er publiceret

i Journal of Science and Medicine in sport.

Resultaterne vil yderligere danne baggrund

for præsentation i specifikke fagfora, samt

patientforeninger med særlig interesse for

rehabilitering af hjertepatienter.

RESULTATER

Projektet har indtil videre vist, at 50 % af

patienterne ønsker en hjemmebaseret

træningsløsning. Patienters fysiske form

samt typen af hjertesygdom kan påvirke

valget i mellem de to træningstilbud.

Endvidere har vi påvist, at patienterne selv

kan styre deres træningsintensitet, når de

benytter en subjektiv anstrengelsesskala -

uafhængigt af hvor de træner.

PROJEKTANSVARLIG(E)/

PROJEKTGRUPPE

Projektet styres af fysioterapeut og Ph.d.

studerende Lars Hermann Tang i tæt sam-

arbejde med en vejledergruppe beståede

af professor Ann-Dorthe Zwisler, professor

Henning Langberg og senior forsker Selina

Kikkenborg Berg. Projektet har endvidere

to internationale vejledere: professor

Patrick Doherty og professor Rod Taylor.

Jannik Lawaetz (forskningsårsstuderen-

de) indgår som samarbejdspartner på to

af de fem studier.

FORMÅL

Det overordnede formål er at øge kend-

skabet til alternative træningsløsninger

i hjerterehabilitering. Vi vil igennem fem

studier belyse, hvor mange, samt hvilke pa-

tienter der ønsker en hjemmebaseret træ-

ningsløsning. Endvidere vil vi studere, om

patienterne, via en simpel anstrengelses-

skala, kan styre deres egen træningsinten-

sitet igennem et 12 ugers træningsforløb.

Sidst vil vi på kort og lang sigt undersøge,

om hjemmebaseret træning giver samme

helbredsmæssige effekter som et traditio-

nelt træningstilbud målt på både fysisk og

mental sundhed samt sunde vaner.

STATUS

Alle data er på nuværende tidspunkt ind-

samlet. Data skal nu bearbejdes, analyse-

res samt publiceres.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

REHABILITERING TIL PATIENTER

BEHANDLET FOR HJERTE-

KLAPBETÆNDELSE

CopenHeartIE studiet vil tilvejebringe viden om, hvordan mennesker

behandlet for hjerteklapbetændelse har det efter udskrivelse, herunder

hvilke fysiske, psykiske og sociale problemstillinger de evt. måtte opleve

efter livstruende sygdom og langvarig behandling. Målet er desuden at

undersøge, hvorvidt et rehabiliteringsprogram kan forbedre deres helbred

og livskvalitet, så de kan vende tilbage til et godt liv .

BAGGRUND

Hjerteklapbetændelse rammer 700 dan-

skere hvert år, og forekomsten er stigende.

Sygdommen er forbundet med høj døde-

lighed og behandlingen kræver langvarig

hospitalsindlæggelse og for ca. halvdelen

hjerteklapkirurgi. Undersøgelser peger på,

at en stor del har vedvarende fysiske og

mentale gener lang tid efter udskrivelse,

men ingen eksisterende studier under-

søger effekten af rehabilitering til denne

patientgruppe.

RESULTATER

Dødelighed og genindlæggelsesrater var

høje, 50% blev ikke henvist til rehabilitering

og 30% var fysisk stillesiddende. Patien-

terne rapporterede ringe fysisk og mentalt

helbred.

PUBLICERING/FORMIDLING

Protokol, interviewundersøgelse er

publiceret, og spørgeskemaundersøgelsen

indsendt. Der forventes yderligere mini-

mum to artikler på baggrund af forsøgets

resultater.

PERSPEKTIV

CopenHeartIE vil bidrage med original og

nyttig viden om, hvorvidt rehabilitering

kan forbedre helbred og livskvalitet, og

reducere brugen af social- og sundheds-

ydelser samt nedbringe dødeligheden.

Ved positive resultater er målet på sigt,

at rehabilitering skal indgå i guidelines for

efterbehandling af disse patienter.

PROJEKTANSVARLIGE

Sygeplejerske, seniorforsker på Hjerte-

centret, Rigshospitalet Selina Kikkenborg

Berg og kardiolog, professor på REHPA

Ann-Dorthe Zwisler.

FORMÅL

At undersøge behovet for og effekten og

betydningen af et integreret rehabilite-

ringsprogram for patienter behandlet for

betændelse på hjerteklapperne.

STYREGRUPPE/PROJEKTGRUPPE

CopenHeartIE udføres i samarbejde mel-

lem Herlev/Gentofte Hospital, Rigshospita-

let, Roskilde Hospital og REHPA.

STATUS

Der er aktuelt 103 patienter inkluderet

(70 % af beregnede materialestørrelse).

Inklusionen forventes afsluttet med ud-

gangen af 2016; opgørelse og publicering

af resultater i løbet af 2017.

METODE/ FREMGANGSMÅDE

En landsdækkende spørgeskema-/regi-

sterundersøgelse og en interviewundersø-

gelse der undersøger patienternes helbred

og oplevelser efter udskrivelse. Et klinisk

forsøg, der randomiserer 150 patienter 1:1

til enten rehabilitering (12 ugers træning og

5 samtaler) eller kontrol (vanlig efter-

behandling). Effekten evalueres bl.a. via

fysiske test og spørgeskemaer.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

SYSTEMATIK I SCREENINGEN

FOR ANGST OG DEPRESSION

HOS HJERTEPATIENTER

Næsten hver tredje hjertepatient udvikler en depression. Depression

kan opdages ved screening, og en mere systematisk screening blandt

hjertepatienter vil forbedre muligheden for at behandle rettidigt.

BAGGRUND

I Sundhedsstyrelsens nationale kliniske

retningslinje for hjerterehabilitering sættes

der fokus på betydningen af screening for

angst og depression, hvor der opfordres til

screening tidligt i rehabiliteringsforløbet. En

ny dansk undersøgelse har dokumenteret,

at kun en lille del af hjertepatienter rent

faktisk screenes systematisk.

RESULTATER

Konklusionerne sammenskrives med input

fra en ekspertgruppe til en manual, hvor

undersøgelsens resultater udmøntes i

konkrete anbefalinger med eksempler på

praktisk implementering af systematisk

screening.

PROJEKTANSVARLIGE

Henriette Rossau, REHPA

Pia Munkehøj, Professionshøjskolen

Metropol, Stig Brøndum, Hjerteforeningen

Ann-Dorthe Zwisler, DHRD og REHPA

Susanne Pedersen, Institut for Psykologi,

Syddansk Universitet og Kardiologisk

Afdeling, OUH.

PERSPEKTIV

Resultater og anbefalinger formidles

primært til deltagere i projektet inklusiv

til beslutningstagere med kompetencer

til at igangsætte ændrede arbejdsgange

eller metoder. Fremover vil de jævnlige

indberetninger fra sygehuse og kommuner

til Dansk Hjerterehabiliteringsdatabase

kunne dokumentere en ændret/øget

screeningsindsats.

STYREGRUPPE/PROJEKTGRUPPE

Stephan Jørgensen, psykolog hos Roskilde

Sygehus, Bo Christensen, praktiserende

læge, Århus Universitet, styregruppe-

medlem i DHRD og bestyrelsesmedlem i

Hjerteforeningen , Lotte Helmark, rehabili-

teringssygeplejerske på Roskilde Sygehus

Birgitte Kvist, repræsentant for den kom-

munale hjerterehabilitering.

FORMÅL

Projektet har til formål at afdække og

afhjælpe barrierer for implementering af

systematisk screening af hjertepatienter

for angst og depression i forbindelse

med fase II rehabilitering på sygehus og i

kommuner.

METODE/ FREMGANGSMÅDE

Der benyttes data indhentet via Dansk

Hjerterehabiliteringsdatabases kortlæg-

ninger af hjerterehabilitering i Danmark

til afdækning af screeningsfrekvenser og

-metode. Ydermere foretages interviews

med sundhedsprofessionelle fagpersoner.

STATUS OG FORMIDLING

Projektet afsluttes 2016, og resultaterne

formidles i en manual og en videnskabelig

artikel.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

IMPLEMENTERING AF KLINISK

RETNINGSLINJE FOR

HJERTEREHABILITERING

Projektet søger ny viden om hvilke forhold, der bedst understøtter

arbejdet med at omsætte den forskningsviden, der formidles gennem

kliniske retningslinjer til praksis. Projektet ønsker at bidrage til, at

patienterne modtager den bedst mulige behandling, så at de kan opnå et

så godt og sundt liv som muligt.

BAGGRUND

I Danmark lever op mod 200.000 personer

med åreforkalkning i hjertet – også kaldet

iskæmisk hjertesygdom – og sygdommen

fører årligt til omkring 46.000 indlæggelser

og ca. 7.000 dødsfald. Efter den første

intensive behandling vil patienterne blive

tilbudt et rehabiliteringsforløb, med det

formål at reducere dødsfald og genind-

læggelser, øge livskvaliteten, samt at

styrke patienternes evne til at påvirke

egen livsstil. Sundhedsstyrelsen udgav i

2013 en national klinisk retningslinje om

hjerterehabilitering. Dertil vil der blive sat

fokus på, om en ny såkaldt klinisk database

for hjerterehabilitering kan bidrage til at

forbedre rehabiliteringstilbuddet. Projektet

vil undersøge, hvordan det går med at tage

den nye database i brug, og om dét at regi-

strere i IT- systemet hjælper personalet til

at følge anbefalingerne i retningslinjen.

FORMÅL

I dette ph.d. projekt fokuseres der på,

om den nye retningslinje har en effekt på

praksis. Det vil også blive undersøgt, hvad

der forhindrer eller understøtter brugen

af retningslinjerne både på hospitaler og i

kommuner.

PROJEKTANSVARLIG

Ph.d. studerende Cecilie Lindström

Egholm, REHPA.

STYREGRUPPE/PROJEKTGRUPPE

Projektet er et samarbejde mellem REHPA

og Medicinsk afdeling, Holbæk Sygehus,

Region Sjælland. Hovedvejleder er profes-

sor Ann-Dorthe Zwisler, REHPA, og med-

vejledere kommer fra Holbæk Sygehus,

Statens Institut for Folkesundhed samt

Linköpings Universitet i Sverige. Eksperter

fra Regionernes Kliniske Kvalitetsudvik-

lingsprogram og York University i Storbri-

tannien indgår også i projektet.

METODE/ FREMGANGSMÅDE

Der vil blive benyttet spørgeskemaer og

interviews for at indsamle viden om de re-

habiliteringstilbud, patienterne modtager,

og om hvilke forhold personalet mener kan

understøtte eller forhindre at anbefalinger-

ne i retningslinjerne følges. Dertil bruges

data fra eksisterende registre.

STATUS

3- årigt ph.d. projekt igangsat december

2015.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

SEKSUEL REHABILITERING

AF HJERTEPATIENTER

Et godt seksualliv er ikke givet for alle. Mange hjertepatienter har en

påvirket seksualitet og får, grundet sundhedsprofessionelles manglende

viden, ikke hjælp til deres problemer.

BAGGRUND

Forekomsten af seksuelle problemer er

generelt høj hos hjertepatienter. Viden

mangler i forhold til hvilke tiltag der kan

afhjælpe de seksuelle problemer, ligesom

der mangler viden om hvilke faktorer der

kan forudsige seksuelle problemer hos

patienter med implanterbar cardioverter

defibrillator(ICD), en indopereret hjerte-

starter.

METODE

Delstudie 1:

En tværsnitsundersøgelse, der anvender

anderkendte patientrapporterede spørge-

skemaer til at måle seksuel funktion samt

informationer fra registre og databaser om

medicin og anden sygdom.

Delstudie 2:

Et lodtrækningsforsøg der undersøger

om seksuel rehabilitering hos mænd med

seksuel dysfunktion og henholdsvis iskæ-

misk hjertesygdom eller ICD kan bedre

deres seksuelle funktion. De 154 patienter

i projektet modtager enten seksuel rehabi-

litering eller fungerer som kontrolgruppe.

Seksuel rehabilitering består af 12 ugers

fysisk træning inklusiv bækkenbundstræ-

ning samt op til 4 konsultationer med sex-

ologisk uddannet kardiologisk sygeplejer-

ske. Mænd > 18 år med ICD eller iskæmisk

hjertesygdom og seksuelle problemer kan

indgå i projektet.

ORGANISERING

CopenHeart SF er en del af det over-

ordnede CopenHeart forsøg, som har til

formål at udvikle evidensbaseret viden om

rehabilitering til patienter med kompleks

hjertesygdom. Forsøget har udover

projektgruppen tilknyttet specialister fra

Sexologisk klinik, Copenhagen Trial Unit,

Statens Institut for Folkesundhed samt en

række udenlandske forskere med kompe-

tencer indenfor sexologisk forskning hos

hjertepatienter.

FORMÅL

At undersøge hyppigheden af seksuel

dysfunktion hos ICD patienter samt

at undersøge, hvilke faktorer der kan

forudsige et dårligt seksuelt funktions-

niveau.

At undersøge effekten af et seksuelt

rehabiliteringsprogram indeholdende

fysisk træning og sygeplejekonsul-

tationer hos mænd med seksuelle

problemer og henholdsvis skæmisk

hjertesygdom eller ICD.

STATUS OG FORMIDLING

Projektet forventes afsluttet i 2016 og

resultaterne formidles i artikler samt

ved nationale såvel som internationale

konferencer.

PROJEKTGRUPPE

Ph.d. studerende Pernille Palm Johansen,

Seniorforsker Selina Kikkenborg Berg, Pro-

fessor Ann-Dorthe Zwisler samt Professor

Jesper Hastrup Svendsen.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING

HJERTEREHABILITERING

FOR INDVANDRERE

I DANMARK

Hjerterehabilitering hjælper mennesker med iskæmisk hjertesygdom til at

vende tilbage til et aktivt og individuelt tilfredsstillende liv. Men hvordan

opleves deltagelse i hjerterehabilitering af mennesker, som er indvandret til

Danmark, som har et andet modersmål, og som måske er vant til et ander-

ledes sundhedssystem end det danske?

BAGGRUND

I Danmark er andelen af patienter, der

deltager i hjerterehabilitering, relativt lav,

især blandt enlige, kvinder, ældre og men-

nesker som er uden for arbejdsmarkedet.

Vi ved endnu ikke, hvordan indvandrere

i Danmark deltager, men generelt ved vi,

at der kan være adskillige barrierer for

nogle indvandreres brug af det danske

sundhedssystem. Barrierer som kan være

knyttet til sprog og kendskab til det danske

system, men også generelle socioøkono-

miske barrierer som uddannelse, økonomi

og social støtte.

Der er derfor brug for mere viden om

indvandreres deltagelse i hjerterehabili-

tering i en kontekst, hvor rehabilitering er

organiseret tværsektorielt og med de spe-

cifikke forudsætninger, der er i en nordisk

velfærdsstat.

FORMÅL

Formålet med projektet er at belyse delta-

gelse i hjerterehabilitering for indvandrere,

som har været indlagt med iskæmisk

hjertesygdom (IHS).

METODE

Det samlede projekt består af et register-

studie, et survey og et interviewstudie.

Registerstudiet undersøger den hypotese,

at henvisnings- og deltagelsesmønstre for

ikke-vestlige indvandrere adskiller sig fra

de mønstre, der ses blandt danskfødte.

Desuden belyses sammenhænge mellem

brug af hjerterehabilitering og helbreds-

relaterede og socio-økonomiske faktorer.

Surveyet anvender data, som indsamles

af Dansk Hjerterehabiliteringsdatabase

(DHRD), og undersøger, om og hvordan et

begrænset danskkundskab kan være en

barriere for deltagelse. Til sidst vil intervie-

wstudiet belyse indvandreres oplevelser

med deltagelse i hjerterehabilitering.

RESULTATER

Indtil videre er der indsamlet register- og

surveydata, som ligger klar til analyser.

Projektet forventes afsluttet ultimo 2017.

PERSPEKTIVER

Resultaterne fra det samlede projekt vil

bidrage til at vurdere, designe og målrette

indsatser, der kan øge adgangen til, og

relevansen af, rehabiliteringsindsatsen

for patienter med indvandrerbaggrund, og

således øge patienternes muligheder for

at vende tilbage til et aktivt og individuelt

tilfredsstillende liv.

STATUS

Statistikere arbejder for øjeblikket på ana-

lyser af registerdata mens den projektan-

svarlige, ph.d.-studerende Hanne Winther

Frederiksen er på barsel frem til efteråret

2016.

PUBLICERING/FORMIDLING

Projektets resultater formidles via viden-

skabelige publikationer, patientforeninger

og diverse temadage og seminarer.

PROJEKTANSVARLIG

Ph.d.-studerende, sygeplejerske, Cand.

Scient.San. Hanne Winther Frederiksen.

STYREGRUPPE/PROJEKTGRUPPE

Projektet er et samarbejdsprojekt mellem

Herlev Hospital, Professionshøjskolen UCC,

Forskningscenter for Migration, Etnicitet

og Sundhed (MESU) ved Københavns

Universitet samt REHPA.

Vejledergruppen består af hovedvejleder

lektor Marie Nørredam, KU samt senior-

forsker Tove Lindhardt, Herlev Hospital og

professor Ann-Dorthe Zwisler, REHPA.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

REHABILITERING OG PALLIATION

– VIDEN, ERFARINGER OG PRAKSIS.

ET PROJEKTPROGRAM MED 7

DELPROJEKTER

Projektprogrammet om rehabilitering og palliation tog sin begyndelse i

2014. Den viden, projekterne bidrager med, er efterspurgt, og foreløbige

resultater er formidlet både i politiske og i faglige sammenhænge. Blandt

andet har vi bidraget til at udvikle uddannelse om og undervist i rehabili-

tering og palliation på Syddansk Universitets nye kandidatuddannelser

for sygeplejersker og ergoterapeuter.

BAGGRUND

Mennesker, der er ramt af livstruende syg-

dom, kan have behov for både palliation og

rehabilitering. Hvordan behovene optræ-

der, varierer betydeligt fra et menneske til

et andet, fra en sygdom til en anden, og fra

en fase af sygdomsforløbet til en anden. At

sikre mennesker med livstruende sygdom

adgang til både rehabilitering og pallia-

tion på måder, som kan rumme denne

variation, og som inddrager brugernes

perspektiver, er en faglig og organisatorisk

udfordring.

FORMÅL

Formålet med projektprogrammet er dels

at styrke vidensgrundlaget gennem en

afsøgning af forskningslitteratur om koordi-

nering af palliation og rehabilitering, dels at

undersøge og kortlægge planer, praksis og

patientperspektiver i en dansk kontekst.

METODER, STATUS OG FORMIDLING

Projektprogrammet omfatter en række

projekter:

1. Danske erfaringer – perspektiver og

positioner. Projektet blev afsluttet med

en artikel i Tidsskift for Dansk Sund-

hedsvæsen i februar 2015.

Internationale erfaringer. Systematisk

review om koordinering af rehabilitering

og palliation. De foreløbige resultater

blev præsenteret på European Associ-

ation for Palliative Care - EAPC-kongres

maj 2015 på en poster. Reviewet er

afsluttet og formidles i dansk rapport

og i international artikel i 2016.

Rehabilitering i forbindelse med kræft –

erfaringer fra RcDallund. Gennemgang

af studier med RcDallund som case.

Formidles i en artikel i 2016.

Rehabilitering ved livstruende sygdom

– danske retningslinjer og anbefalinger.

Gennemgang af nationale vejlednin-

ger, anbefalinger og retningslinjer om

rehabilitering med henblik på afgræns-

ning af målgrupper og spørgsmål i en

national beskrivende kortlægning. Er

afsluttet. Målgrupperne er afgrænset

til mennesker med kræft, demens og

hjertesvigt. Resultaterne inddrages i

projekt 6.

Rehabilitering og palliation – sundheds-

planer og forløbsprogrammer. Kort-

lægning af regionale sundhedsplaner,

forløbsprogrammer og andre tværsek-

torielle samarbejdsaftaler om forløb

ved livstruende sygdom. Er afsluttet.

Artikel indsendt til dansk tidsskrift.

6. Rehabilitering og palliation – praksis

i Danmark. Kortlægning af praksis for

rehabilitering ved livstruende sygdom

og koordinering mellem rehabilitering

og palliation. Der gennemføres kortlæg-

ninger for kræft, hjertesvigt og demens

i 2016 – 2018.

7. Rehabilitering og palliation – i bruger-

nes perspektiv. Projektet gennemføres

som post doc. projektet Demens og

rehabilitering – med afsæt i brugernes

perspektiv og beskrives selvstændigt.

PROGRAMANSVARLIG

Jette Thuesen, forsker, REHPA.

PROJEKTGRUPPE

Jette Thuesen (projektleder for 1, 2, 4, 5, 6

og 7), Tina Broby Mikkelsen (projektleder

for 3) og Helle Timm centerleder, profes-

sor. Forsker Karen Marie Dalgaard har

deltaget i uddannelsesudvikling og forsker

Lene Jarlbæk har deltaget i projekt 5.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

FORMIDLING

NÅR ÆGTEFÆLLEN DØR

– SORGSTØTTE TIL

ÆLDRE EFTERLADTE

Sorgstøtte-projektet er eksemplarisk som videncenter-projekt. For det første var

det et samarbejde mellem praktikere, forskere og lægfolk. For det andet omfattede

det både kortlægning af tilbud og formidling af forskningsbaseret viden. For det

tredje var det båret af engagement og dygtige formidlere med både professionelle

og lægfolk som målgruppe. Med det er ny viden om sorg og sorgstøtte blandt ældre

kommet – og kommer fortsat - vidt omkring.

BAGGRUND

De sidste ti års forskning har ændret vores

sorgforståelse og viden om at miste som

ældre. Det har tidligere været en kulturel

forestilling, at det opleves som naturligt at

tage afsked med sin ægtefælle, når man

bliver ældre. Nu ved vi, at tab af ægtefælle

regnes for en af de mest belastende og

stressende livsbegivenheder et menneske

kan udsættes for, og at nogle efterladte

bliver syge af sorg, når ægtefællen dør. Vi

ved også at sorgen over vores døde er en

del af livet, som vi kan leve med. Især, hvis

vi får lidt hjælp og støtte.

METODE

Første del af projektet drejede sig om

formidling til fagpersoner, særligt om

udvikling af undervisningsmateriale. Anden

del af projektet drejede sig om at kort-

lægge eksisterende tilbud om sorgstøtte

i hele landet. Tredje del (2013 – 2015) var

et folkeoplysningsprojekt. Projektet blev

afsluttet med afrapportering og evaluering

september 2015.

Bogen ’Sorg – når ægtefællen dør’ blev

udgivet den 13. april 2015, og er trykt i

oplag på 2000 eksemplar. Bøger og pjecer

sælges stadig via www.sorgstøtte.dk.

OBS-filmen er vist i flere perioder i forår og

sommer 2015 på DR. Filmen kørte også

som kampagne i samtlige S-tog i Region

Hovedstaden i juli 2015.

Hjemmesiden www.sorgstøtte.dk indehol-

der resultater og formidling fra projektet,

og siden havde 7.812 besøgende i 2015,

hvilket er en stigning på 242% i forhold til

2014. Projektet og den faglige viden om

sorg og sorgstøtte er løbende blevet præ-

senteret i forbindelse med konferencer,

workshop, uddannelse, foredrag mv.

FORMIDLING

I sidste del af projektperioden har REHPA i

samarbejde med en bred vifte af bor-

gere, fagpersoner og journalister spredt

oplysning om sorg hos ældre efterladte i

samfundet. Konkret er der produceret et

OBS-program, en bog, en informations-

pjece samt en hjemmeside om sorg og

sorgstøtte. Viden og projektets materialer

er formidlet bredt i befolkningen gennem

relevante organisationer og fagpersoner

samt kommunale og regionale hjemme-

sider. Der har været meget stor mediebe-

vågenhed om projektet, og både fagblade,

dagblade, ugeblade og tv har gennem

hele projektperioden bragt historier om

sorgstøtte udsprunget af projektet.

FORMÅL

Projektets formål var at udvikle og formidle

viden om sorg og sorgstøtte til ældre

efterladte. Målgrupperne har både været

professionelle, ældre efterladte og befolk-

ningen som helhed.

PROJEKTANSVARLIG

Jorit Tellervo, projektleder og sygeplejer-

ske, REHPA.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

FORMIDLING

Forsidebillede fra bogen:

”Sorg - når ægtefællen dør”

STYREGRUPPE

Direktør, ph.d. Christine E. Swane, Ensom-

me Gamles Værn; Programleder Iben

Stephensen, Socialstyrelsen; OBS-redak-

tør Kirsten Maegaard, DR; Gerontopsyko-

log, ph.d., lektor Maja O ́Connor, Aarhus

Universitet; Overlæge Ole Andersen,

Sundhedsstyrelsen; Kommunikationskon-

sulent Anette Fly Haastrup, REHPA og Jorit

Tellervo, REHPA.

ARBEJDSGRUPPE

Filmproducent Helle-Vibeke Riisgaard,

Riisgaard TV; Journalist, antropolog, ph.d.

Inger Anneberg; Grafisk designer Marianne

Beyer, BEYER DESIGN; Kommunikations-

konsulent Anette Fly Haastrup og Jorit

Tellervo, REHPA.

NETVÆRKSGRUPPE

Netværksgruppen var sammensat af

ældre der har mistet deres ægtefælle,

kontaktpersoner fra kommuner, regioner,

forskningsmiljøer, faglige netværk, for-

eninger og medarbejdere fra REHPA.

Projektet er støttet af A.P. Møller og Hustru

Chastine Mc-Kinney Møllers Fond til alme-

ne Formaal.

BOGEN ”SORG – NÅR ÆGTEFÆL-

LEN DØR” UDKOM I APRIL 2015.

BOGEN HENVENDER SIG TIL ALLE

I BEFOLKNINGEN, DER HAR LYST

TIL ELLER BRUG FOR AT FÅ VIDEN

OM SORG OG SORGSTØTTE, NÅR

ÆGTEFÆLLEN DØR – OGSÅ FØR

MAN KONKRET FÅR BRUG FOR

INDSATSEN. BOGEN SÆLGES VIA

WWW.SORGSTØTTE.DK.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

FORMIDLING

ARKITEKTUR & LINDRING

Stemningsfulde omgivelser, udsigt til natur og muligheden

for at udfolde sociale relationer er blot nogle af de elementer i

omgivelserne, der kan bidrage til lindring og øge livskvaliteten

for mennesker ramt af livstruende sygdom.

BAGGRUND

Projektet udspringer af Program for Det

Gode Hospice, som blev lanceret i 2005. Fra

2012 blev formidlingen og videreførelsen

af ideerne fra modelprogrammet placeret

i videncenteret (fase 1), som i samarbejde

med Realdania formulerede projektet

Arkitektur & Lindring (fase 2). Ideen var her

først og fremmest at samle og udvikle den

eksisterende viden om arkitektur og lindring,

samt at formidle denne til sundhedsvæ-

senet. I 2014 blev projektet udvidet med et

yderligere fokus på formidling og implemen-

tering af lindrende designprincipper via en

ny hjemmeside og tilbud om rådgivningsfor-

løb (fase 3).

RESULTATER

Projektets primære formidlingsplat form

er hjemmesiden www.arkitektur-lindring.

dk. I starten af året blev indholdet af ”Ideka-

taloget” opdateret med yderligere eksem-

pler på arkitektur, der danner rammerne

omkring mennesker med livstruende

sygdom. Formidlingsplatformen indehol-

der bl.a. ”Designprincipper for Lindrende

Arkitektur”, en vidensbank og materiale

fra arrangementer, der har været afholdt i

projektet. Der blev i foråret 2015 gennem-

ført en evaluering af første del af fase 2.,

som kører videre til og med 2017.

I projektet (fase 3) tilbydes aktuelt også

rådgivning om arkitekturens betydning for

patienter, pårørende og personale i forbin-

delse med konkret renovering, nybyggeri

og ombygning.

PUBLICERING

Publicering sker først og fremmest som

formidling på hjemmesiden, men på

EAPCs kongres i København blev projek-

tet præsenteret som en poster: ”On the

construction of design guidelines for the

architecture of palliative care settings in

Denmark”. Det nævnte litteraturstudie

formidles i international artikel i 2016.

PROJEKTANSVARLIG

Helle Timm, centerleder, professor.

PROJEKTGRUPPE

Helle Timm, professor; Kirstine Falk,

akademisk medarbejder; Karen Marie

Kjeldsen, videnskabelig assistent; Anne

Fisker, videnskabelig assistent , alle REHPA

samt Per Feldthaus, direktør og arkitekt-

faglig konsulent fra SIGNAL-arkitekter.

STYREGRUPPE

Per Schulze, programchef i Realdania;

Michael Mullins, lektor Aalborg Universitet;

Helle Tingrupp, hospicechef Diakonis-

sestiftelsens Hospice; Tove Videbæk,

formand Hospice Forum Danmark og Helle

Timm, professor, REHPA.

Projektet er finansieret af Realdania.

FORMÅL

Formålet med projektet er at formidle - og

rådgive om brug af - viden om lindrende

arkitektur og designprincipper i alle dele af

sundhedsvæsenet.

PERSPEKTIV OG STATUS

Det kommende år gennemføres en

litteratursøgning med fokus på forsknings-

baseret viden, som vil danne baggrund

for en opdatering af designprincipperne.

Idekataloget vil desuden blive opdateret

med yderligere materiale. Rådgivningen

forsætter også i år 2016. Ligesom der

afholdes endnu en workshop i sommeren

2016.

METODE

Projektet bygger på: indsamling af systema-

tisk udarbejdet viden om arkitektur, design

og lindring, udvikling og opdatering af design-

principper, formidling og rådgivning i konkre-

te bygge- og ombygningsforløb, formidling

og dialog via hjemmeside, sociale medier,

netværk, workshops og konferencer.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

FORMIDLING

BORGERPROJEKT – VIDENDELING

MED BORGERE OG PATIENT-

FORENINGER OM PALLIATION

”Ja, det er jo bare svært at sige til de patienter, … fx en ung pige på

20 år …, at begynde at tale om lindrende behandling, død og den

sidste fase, fordi så tager man jo alt håb væk fra dem.”

(Informant fra patientforening).

BAGGRUND

Borgerprojektets første del (2011-2012),

støttet af TrygFonden, bestod først og

fremmest af udvikling af en hjemmeside

til borgere, en repræsentativ befolk-

ningsundersøgelse og en workshop for

patientforeninger. Borgerprojektets anden

del (2013–2015), støttet af Helsefonden,

havde fokus på samarbejde med patient-

foreninger.

METODE/ FREMGANGSMÅDE

Projektet blev gennemført i en netværks-

struktur af patientforeninger og med afsæt

i en referencegruppe af fire patientfor-

eninger og REHPA. Netværksstrukturen

har både fungeret som platform for deling

og udvikling af viden om palliation, og som

fælles platform for formidling. Kortlæg-

ningen af internationale erfaringer blev

gennemført som planlagt, mens det viste

sig uhensigtsmæssigt at gennemføre en

spørgeskemaundersøgelse om emnet pal-

liation i danske patientforeninger. I stedet

gennemførte vi kvalitative interviews.

PERSPEKTIV

Borgersitet lindring.dk opdateres løbende.

REHPA vil fortsætte netværket og afholde

et årligt møde for patientforeninger om

videndeling om palliation. Næste møde er

15. september 2016.

STATUS

Projektet er afsluttet.

PUBLICERING/FORMIDLING

Resultaterne af projektet er opgjort i

rapporten ”Videndeling med borgere og

patientforeninger om palliation”, udgivet i

september 2015. Rapporten kan hentes på

REHPAs hjemmeside.

FORMÅL

Projektets overordnede formål var at

formidle viden om palliation til patienter og

pårørende samt borgere i det hele taget.

Der var opstillet tre delmål, at:

Undersøge udenlandske patientfor-

eningers erfaringer med formidling

vedrørende palliation (litteraturstudie)

Kortlægge danske patientforenin-

gers formidling vedrørende palliation

(survey)

Etablere et netværk med relevante

patientforeninger med henblik på

kortlægning, dialog og formidling

RESULTATER

Interviewundersøgelsen blandt patientfor-

eningerne viste bl.a., at de i formidlingen af

palliation kan være bange for at tage håbet

fra patienter og pårørende. At arbejde

sammen med andre i et netværk om at

sætte palliation på dagsordenen var derfor

velkomment. Netværket dannede også

afsæt for en kronik, flere artikler og tekster

på hjemmesider om palliation, målrettet

patienter og pårørende. Desuden blev en

artikel om projektet trykt i det nordiske

tidsskrift Omsorg og på Folkeuniversitetet

stod REHPA for en forelæsningsrække,

målrettet borgere, om palliativ indsats.

PROJEKTANSVARLIG

Helle Timm (projektleder for det samlede

projekt).

STYREGRUPPE

Rådgivningsleder Else Hansen, Alzheimer-

foreningen; afdelingschef Laila Walther,

Kræftens Bekæmpelse; sundhedsfaglig

konsulent Nicolai Kirkegaard, Danmarks

Lungeforening; udviklings- og kvalitetskon-

sulent Poul Dengsøe Jensen, Hjertefor-

eningen og professor Helle Timm, REHPA.

Projektet blev finansieret af Helsefonden

og REHPA.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

FORMIDLING

BRUGERINDDRAGELSE I

VIDENSPRODUKTION OM OG

FOR SUNDHEDSVÆSENET

Hvilken betydning har systematisk brugerinddragelse for

arbejdet i et videncenter?

BAGGRUND

Brugerinddragelse er sat på den sund-

hedspolitiske og -faglige dagsorden og er

et udbredt fænomen både internationalt

og herhjemme. Evidens for metoder og for

udbytte mangler dog i høj grad. Også i vi-

dencenteret, hvor vi allerede har praktise-

ret brugerinddragelse i flere projekter. Med

dette projekt satses på en systematisk

og forskningsbaseret tilgang til bruger-

inddragelse, samt dokumentation heraf, i

løsningen af videncenterets opgaver.

en-flere brugere involveres i et konkret

projekt. Tredje fase vil være en dokumen-

tation af projektet (observation, uformelle

samtaler, interviews og dokumentanalyse)

samt en procesevaluering, der tillader

regulering af projektet undervejs. I fjerde

fase formidles projektet.

STATUS

Projektet er endnu ikke igangsat, der er

søgt om ekstern finansiering.

PUBLICERING/FORMIDLING

Projektet vil blive formidlet i en rapport, og

der afholdes en konference med interne

og eksterne oplægsholdere om brugerin-

volvering i vidensproducerende organisa-

tioner.

RESULTATER

Projektet vil vise, hvilken indflydelse

forskellige former for brugerinddragelse

kan have på videnscenterets opgaver, løs-

ninger og resultater, samt hvilket udbytte

de involverede brugere og medarbejdere

oplever, at den konkrete brugerinddragel-

se har.

PROJEKTANSVARLIG

Anne Fisker Nielsen (projektleder), viden-

skabelig assistent REHPA.

FORMÅL

Formålet med projektet er at etablere,

facilitere og dokumentere systematisk

brugerinddragelse i alle relevante aktivite-

ter i videncenteret. Målet er at afprøve og

evaluere brugerinddragelse i en videnspro-

ducerende enhed i sundhedsvæsenet.

PROJEKTGRUPPE

Helle Timm (forskningsleder), Anne Fisker

Nielsen (projektleder), Anette Fly kommu-

nikationskonsulent (kommunikationsan-

svarlig), alle REHPA.

PERSPEKTIV

Det forventes, at projektet gør det muligt

fremover at inddrage brugere systematisk

og på et veldokumenteret grundlag i cen-

terets arbejde, så både brugere, medarbej-

dere og omverden oplever, at inddragelsen

er relevant, og så inddragelsen medfører,

at vores aktiviteter i højere grad end nu

tilgodeser mennesker ramt af livstruende

sygdom.

FREMGANGSMÅDE OG METODE

Projektet vil bestå af fire faser. I første fase

udvikles og etableres en strategi og meto-

der til brugerinddragelse i videncenterets

opgaver. I anden fase afprøves brugerind-

dragelse i minimum tre aktiviteter over en

et-årig periode. Fx ved at et brugerpanel

fungerer som et rådgivende organ eller

STYREGRUPPE

En styregruppe vil blive sammensat, hvis

der opnås finansiering til projektet. Den

vil bestå af to udenlandske forskere med

erfaring i brugerinddragelse fra henholds-

vis Kings Fund og Lancaster University, en

medarbejder fra VIBIS, en ansat fra Kræf-

tens Bekæmpelse eller Lungeforeningen

samt en brugerrepræsentant.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

MORFINLIGNENDE LÆGEMIDLER

– EN UNDERSØGELSE AF FORBRUG OG

BRUGERE I DANMARK 2003 – 2013

Debatten om forbruget af morfinlignende lægemidler (opioider) i Danmark

er jævnligt tilbagevendende. Hvis opioidforbruget diskuteres uden kendskab

til de mekanismer, som skaber det, er der en stor risiko for at drage forkerte

konklusioner. En mere detaljeret viden kan være med til at nuancere

konklusionerne og kvalificere de kommende debatter.

BAGGRUND

I perioden 2003-2013 steg både mængde-

forbrug og antallet af brugere. Udviklin-

gen i forbruget i perioden er kortlagt på

baggrund af tilgængelige lægemiddel-

statistikker og præsenteret i en mere

detaljeret form end den, som sædvanligvis

præsenteres i de officielle statistikker.

Resultaterne kommenteres med mulige

fortolkninger på de ændringer i forbruget,

som påvises.

RESULTATER

Stigningen i forbrug og i antal brugere var

markant størst i starten af den undersøgte

periode, med stabilisering sidst i perioden.

Selve den gennemsnitlige dosis pr bruger

lå helt stabilt igennem hele perioden. Hen

over perioden 2003 til 2013 ændrede

”valget af” opioid-type sig, hvor brugen af

nogle præparater faldt markant, samtidig

med at andre steg tilsvarende. Visse af

ændringerne faldt tydeligvis sammen med

myndighedernes forordninger og krav

vedrørende præparatvalg.

STATUS

Afsluttet.

PUBLICERING/FORMIDLING

Rapporten ’Morfinlignende lægemidler

– en undersøgelse af registerdata vedrø-

rende forbrug, brugere og aldersfordelin-

ger i Danmark 2003 – 2013’ er publiceret

på rehpa.dk.

PROJEKTANSVARLIG

Lene Jarlbæk, forsker, REHPA.

FORMÅL

Hensigten med denne kortlægning er, at

bidrage med et større kendskab til relati-

oner mellem mængdeforbrug og brugere

set hen over perioden 2003-2013.

STYREGRUPPE/PROJEKTGRUPPE

PERSPEKTIV

Kortlægningen bidrager til at kvalificere

debatten om anvendelsen af opioider og

ændringer i anvendelsen. En gennemgang

af lægemiddelstatistikkerne kan ikke i sig

selv afklare, om opioidforbruget i Danmark

er for højt, for lavt eller korrekt.

Lene Jarlbæk, forsker og Helle Timm,

professor, REHPA.

METODE

Kortlægningen bygger på tal fra offentligt

tilgængelige statistikker for lægemiddel-

forbrug i Danmark. Statistikkerne admini-

streres af Statens Seruminstitut (SSI), og

de er tilgængelige på www.medstat.dk.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

DØDSSTED OG DØDSÅRSAGER I

DANMARK 2007-2011

Med udgangspunkt i et udtræk fra Dødsårsagsregisteret for perioden 2007

til 2011, inklusive, viser rapporten data for danskernes dødssted og

dødsårsager.

BAGGRUND

Rapporten er en opfølgning på rapporten

fra Palliativt Videncenter fra 2013 ’Døds-

sted i Danmark i perioden 2004 – 2006’.

RESULTATER

Andelen af danskere, som døde på

hospitalet, var 47% i perioden 2007-2011

(i 2004-2006 var samme andel 48%).

Regionalt var der forskel på andelene af

hospitals-døde; 51% og 52% af danskerne

øst for Storebælt døde på hospitalet, mens

47%, 43% og 44% døde på hospitalet i

henholdsvis Nordjylland, Midtjylland og

Syddanmark. Andelen af hjemme-døde

personer, som døde i egen bolig i stedet

for plejebolig, var steget markant siden

foregående kortlægning, fra 39% til 47%.

Der må dog tages et mindre forbehold for

validiteten af andelene fra 2007-2011 på

grund af markant flere ’missing’ data for

dødssted sammenlignet med 2004-2006.

STATUS

Afsluttet.

PUBLICERING/FORMIDLING

Rapporten ’Dødssted og dødsårsager

i Danmark 2007-2011’ er publiceret på

rehpa.dk.

FORMÅL

At dokumentere hvor danskerne dør, og

af hvilke årsager. Disse data efterspørges

ofte af både officielle og private interes-

senter, og de fremgår ikke umiddelbart

af de officielt tilgængelige statistikker.

Samtidig anvendes andelen af hospitals-

døde ofte som en indikator i den palliative

indsats. Så formålet er at levere de efter-

spurgte statistikker ud fra de bedst mulige,

tilgængelige data.

PROJEKTANSVARLIG

Lene Jarlbæk, forsker; REPHA.

STYREGRUPPE/PROJEKTGRUPPE

Lene Jarlbæk, forsker og Helle Timm,

professor, REHPA.

METODE

Videncentret modtog et udtræk af data for

dødssted og dødsårsager fra Dødsårsags-

registeret, som administreres og valideres

af Statens Seruminstitut. Udtrækket

rummede data for perioden 2007-2011,

inklusive. På baggrund af de data præsen-

terer rapporten forskellige tabeller.

PERSPEKTIV

Rapportens resultater kan bruges i den

organisatoriske planlægning af indsatser

i forbindelse med ’den sidste tid’, og til at

følge ændringer over tid.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

SYMPTOMER OG HELBREDS-

RELATERET LIVSKVALITET HOS

PATIENTER MED KRONISK CANCER

I KNOGLEMARV OG BLOD

”Jeg føler mig i gode hænder, når jeg ved, at lægerne kan følge med i,

hvordan det går med udviklingen i min sygdom og med ny medicin.

Jeg bruger ca. 15 minutter på at udfylde skemaet hver gang.”

(Patient som deltager i projekt).

BAGGRUND

Der er stigende fokus på, at patient-rap-

porterede oplysninger kan bidrage til, at

sundhedsfagligt personale får øget indsigt

i både sygdomsaktivitet, og hvordan pa-

tienter som helhed har det. Det forventes

at kunne resultere i optimeringer under

patienters sygdomsforløb. I de seneste

årtier er der udviklet målrettede medicin-

ske behandlinger, som er designet til at

indvirke på bestemte processer i kræftcel-

ler eller deres omgivelser, så kræftcellerne

hæmmes eller tilintetgøres, hos patienter

med kronisk cancer i knoglemarv og blod.

livskvalitet hos patienter med kronisk

cancer i knoglemarv og blod i en æra med

nye medicinske behandlinger.

PERSPEKTIV

Platformen i det nye IT system til at ind-

hente og analysere patient-rapporterede

oplysninger kan anvendes til at udvikle det

til brug på andre patientgrupper til f.eks.

behandlingsmonitorering og i forskning.

METODE

Projekt 1:

Patienter fra hæmatologisk afdeling på

Roskilde Sygehus indgår i projektet, følges i

2 år, og projektet afsluttes i 2016. Spørge-

skemaer anvendes. Fokusgruppeinter-

views blev udført for at spørge til patien-

ternes oplevelse af regelmæssigt at blive

spurgt til, hvordan de har det, samt brug af

det nye IT system til at besvare spørgsmål.

Projekt 2:

Undersøgelsen blev gennemført i 2013.

Spørgeskemaer og supplerende spørgs-

mål blev anvendt.

FORMIDLING

I 2015 blev der publiceret en videnskabelig

artikel i tidsskriftet Quality of Life Research

om det nye IT system til at indhente

patient-rapporterede oplysninger samt

gennemførlighed af det at indhente pa-

tient-rapporterede oplysninger regelmæs-

sigt og via IT systemet.

FORMÅL

Projekt 1:

Formålet er at udføre en prospektiv under-

søgelse af symptomer, helbred, funktions-

niveau og helbredsrelateret livskvalitet hos

patienter med kronisk cancer i knoglemarv

og blod samt at pilotteste et nyt IT system

til at indhente - og analysere patient-rap-

porterede oplysninger.

Projekt 2:

Formålet var at udføre en enkeltstående

landsdækkende undersøgelse, MPNhealth

Survey, af symptomer, helbred, funkti-

onsniveau, livsstil og helbredsrelateret

PROJEKTANSVARLIGE

Forsker Nana Brochmann, hæmatologisk

afdeling Roskilde Sygehus. Professor,

centerleder Ann-Dorthe Zwisler, REHPA.

Professor Hans Hasselbalch, hæmatolo-

gisk afdeling Roskilde Sygehus. Forsker

Christen Lykkegaard Andersen, hæmato-

logisk afdeling Roskilde Sygehus. Forsk-

ningsleder Mette Kjerholt, hæmatologisk

afdeling Roskilde Sygehus. Statistiker Es-

ben Meulengracht Flachs, Statens Institut

for Folkesundhed.

RESULTATER

Projekt 1:

Trods en høj gennemsnitsalder er patien-

terne villige til regelmæssigt at aflevere

oplysninger om, hvordan de har det, og at

gøre det via internettet. Resultater af den

prospektive undersøgelse følger.

Projekt 2:

Resultater af den landsdækkende under-

søgelse følger.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

KOMORBIDITETSSTUDIER VED

LEDSAGESYGDOMME HOS

PATIENTER MED KRONISK

BLODKRÆFT

I dette projekt ses på mulige sammenhænge mellem blodkræft og ledsage-

sygdomme. Perspektivet er, at patienter skal have den bedste behandling

- ikke kun for deres kræft, men også for øvrige sygdomme.

BAGGRUND

Studiet omhandler patienter med kroniske

blodsygdomme, de myeloproliferative

lidelser, som omfatter essentiel trombo-

cytose, polycytæmia vera og myelofibrose.

Omkring 5000 danskere lever med én af

disse blodkræftsygdomme, og lægerne

diagnosticerer årligt ca. 300 nye tilfælde.

Patienter med myeloproliferative lidelser

har hyppigt samtidig andre alvorlige og livs-

kvalitetsforringende sygdomme. Under-

søgelser viser blandt andet, at patienterne

har en øget risiko for blodpropper i hjerte,

hjerne mv., men man kender ikke det fulde

omfang af disse såkaldte ledsagesygdom-

me (komorbiditet).

RESULTATER

Patienter er, allerede på det tidspunkt,

hvor de får stillet diagnosen, ramt af flere

ledsagesygdomme end resten af befolk-

ningen – og jo flere ledsagesygdomme de

har, jo kortere tid overlever de. Men det ser

ud til, at ledsagesygdommene har mindre

indvirken på overlevelsen hos patienterne

end det har på baggrundsbefolkningen.

Vi ved ikke, hvorfor der er denne forskel,

men det kan måske skyldes, at patien-

terne kommer til regelmæssige besøg

på sygehuset, og at lægerne behandler

både kræften og ledsagesygdommene.

En anden medvirkende årsag kan være, at

ledsagesygdommene opdages tidligere

hos denne gruppe patienter.

PROJEKTANSVARLIGE

Ph.d.-studerende læge Marie Bak er

projektansvarlig. Projektgruppen omfatter

Professor overlæge dr. med, Hans Carl

Hasselbalch; Professor, overlæge, Ph.d.

Ann-Dorthe Olsen Zwisler; Cand. Scient.

statistik, ph.d. Esben Meulengracht Flachs;

Overlæge, ph.d. Claus Nielsen samt flere

eksterne samarbejdspartnere.

FORMÅL OG METODE

I projektet undersøges:

Forekomst af ledsagesygdomme via

nationale registerstudier

Omfang og indflydelse af ledsagesyg-

domme, herunder særligt

Omfang af blodpropper, kroniske tarm-

sygdomme og synsnedsættelse

PUBLICERING OG FORMIDLING

International publikation er den primære

formidlingskilde. Indtil videre er delprojek-

ter fremlagt ved internationale kongresser

og nationale faglige møder. Der er også

publiceret en artikel om øjensygdomsstu-

diet i Dagens Medicin.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

EGENRAPPORTERING AF

BIVIRKNINGER HOS PATIENTER

MED MODERMÆRKEKRÆFT I

BEHANDLING MED IMMUNTERAPI

Immunterapi forventes at blive standardbehandling til mange

kræftsygdomme, derfor er mere viden om patienternes oplevelse af

bivirkninger vigtig.

BAGGRUND

Anvendelsen af PROM (patient-reported

outcome measures) i klinisk praksis kan

betyde, at patienter i højere grad føler sig

inddraget i eget behandlingsforløb og kan

være med til at træffe vigtige beslutninger.

The National Cancer Institute (NCI) i USA

har i de seneste 10 år udviklet et elektro-

nisk redskab (PRO-CTCAE), som gør det

muligt for kræftpatienter selv at vurdere/

score nogle af de bivirkninger, som de

oplever. Ved at anvende patienternes eget

perspektiv i bivirkningsregistreringen har

man en formodning om, at der indberettes

flere bivirkninger, og at bivirkningerne op-

dages på et tidligere tidspunkt og dermed

ikke udvikler sig til at blive alvorlige.

I samarbejde med Finsencentret på

Rigshospitalet, ønsker vi at afprøve PRO-

CTCAE til rapportering af bivirkninger til

immunterapi.

FORMÅL/METODE

At undersøge, om der er forskel i

bivirkningsprofilen for immunterapi

beskrevet i litteraturen versus `daily

practice´. Litteraturstudie vs. repro-

spektivt journalaudit.

At undersøge, hvordan melanompatien-

ter oplever den traditionelle bivirknings-

registrering vha. fokusgruppeinterviews

– kvalitativ metode.

At undersøge, om anvendelsen af

National Cancer Institute´s værktøj

PRO-CTCAE hos patienter, der modta-

ger behandling med immunterapi for

modermærkekræft, medfører, at der

bliver registreret færre alvorlige bivirk-

ninger - Et åbent randomiseret studie

- kvantitativ metode.

At undersøge, hvordan melanompatien-

ter og plejepersonale oplever bivirk-

ningsregistreringen med PRO-CTCAE

værtøjet vha. fokusgruppeinterviews

– kvalitativ metode

STATUS

Det forventes, at projektet igangsættes i

løbet af 2016. Der planlægges med, at der

publiceres artikler for hvert studie, når

resultaterne foreligger.

PERSPEKTIV

Udover modermærkekræft er immunte-

rapi godkendt som standardbehandling

til patienter med lungekræft. Derudover

udføres der over hele verden studier, hvor

immunterapi afprøves på et væld af diag-

nosegrupper, og man kan således forvente

at immunterapi bliver standardbehandling

til mange andre kræftformer de kommen-

de år.

PROJEKTGRUPPE

Professor, overlæge Ann-Dorthe Zwisler,

REHPA; Overlæge, MD DPM Lars Bast-

holt, Onkologisk afdeling R. OUH; Klinisk

Sygeplejeforsker, Ph.d, Postdoc Karin

Dieperink, Onkologisk Afdeling R; Overlæge,

dr. med Helle Pappot, Onkologisk Klinik, Fin-

senscentret, Rigshospitalet, Sygeplejerske

Lærke Tolstrup, Onkologisk afd. R. OUH.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

MÆNDS MESTRING FØR, UNDER

OG EFTER STRÅLEBEHANDLING

FOR PROSTATAKRÆFT

Mænd mestrer kræft på andre måder end kvinder – men hvordan?

BAGGRUND

Mænd mestrer anderledes end kvinder

i forbindelse med kræft. Derfor er det

væsentligt at undersøge, hvordan ældre

mænd mestrer under et kræftforløb for

prostatakræft.

RESULTATER

Analysefasen er i gang.

PERSPEKTIV

Undersøgelsen vil afdække vigtig viden om

ældre mænds mestringsevne i forbindelse

med et stråle- og hormonbehandlings-

forløb for prostatakræft samt viden om,

hvorvidt rehabilitering understøtter deres

mestringsevne.

FORMÅL

At undersøge ældre mænds mestrings-

evne under et stråle- og hormonbe-

handlingsforløb for prostatakræft.

At undersøge om ældre mænd, som

har modtaget rehabilitering, mestrer

bedre.

STATUS

Artikelskrivning.

PUBLICERING/FORMIDLING

METODE/FREMGANGSMÅDE

Prospektiv randomiseret kontrolleret

undersøgelse blandt mænd behandlet for

kræft og har modtaget/ikke har modtaget

rehabilitering. Effekten måles ved hjælp

af spørgeskemaer før strålebehandling,

en måned efter strålebehandling, seks

måneder efter strålebehandling og 3 år

efter strålebehandling.

Artiklen sendes til et peer-reviewed

tidsskrift.

PROJEKTANSVARLIG(E)

Karin Dieperink, afd. R/OUH, sygeplejerske,

forsker, ph.d.

STYREGRUPPE/PROJEKTGRUPPE

Dieperink KB, Hansen S, Wagner L,

Johansen C, Andersen KK, Hansen O.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

HJERTEKLAPSYGDOMMENES

EPIDEMIOLOGI I DANMARK

2000-2013

Hjerteklapsygdom er et voksende folkesundhedsproblem og udgør en

stigende opgave for sundhedssektoren. Hjerteklapssygdom skyldes i de

industrialiserede lande primært degeneration hos ældre patienter og til

trods for, at den ikke er så hyppig som f.eks. iskæmisk hjertesygdom og

hjertesvigt, bliver sygdomsbyrden ofte underestimeret.

BAGGRUND

I 2009 var der i Danmark 13.845 personer

på 35 år eller derover med hjerteklapsyg-

dom. Prævalensen stiger med alderen,

og lidt flere mænd end kvinder rammes.

Incidensen er steget med omkring 50 %

for begge køn i perioden 2000-2009.

Den kraftigt stigende incidens af hjerte-

klapsygdomme udgør et stort og voksende

folkesundhedsmæssigt problem, idet

hjerteklapsygdom er indviklet og ressour-

cekrævende både udrednings- og behand-

lingsmæssigt. Ofte er hjerteklapsygdom

operationskrævende og beslutningen

om operation hos den enkelte patient er

kompleks.

Socioøkonomiske faktorer kan have

betydning ved tidlig diagnosticering,

behandling, henvisning til operation samt

prognose. I nærværende projekt inddrages

socioøkonomiske faktorer med henblik på

at opspore eventuelle forskelle i behand-

lingsmønstre. Identifikation af eventuelle

socioøkonomiske forskelle kan medvirke

til at tydeliggøre indsatsområder med

forbedringspotentiale for tidlig opspo-

ring og behandling samt forebyggelse af

sygdomsprogression hos patienter med

hjerteklapsygdom.

Hypotesen er, at patienter fra lavere

socialklasser bliver diagnosticeret senere

og behandles mindre, hvilket kan medføre

risiko for dårligere prognose, mens der

ikke umiddelbart forventes nogen social

gradient i forekomsten af hjerteklapsyg-

dom.

PERSPEKTIVER

Den opnåede viden kan anvendes i den

sundhedsprofessionelle planlægning,

behandling og rådgivning af patienter med

hjerteklapsygdom samt til optimering af al-

lokering af ressourcer i sundhedsvæsnet.

STATUS

Projektet forventes afsluttet 31/12 2017.

FORMÅL

Projektet vil undersøge epidemiologien

bag hjerteklapsygdom i Danmark inden

for de sidste 12 år og udviklingen inden for

diagnosticering, behandling og prognose

med særligt fokus på demografiske og

socioøkonomiske forskelle.

PROJEKTANSVARLIG/

PROJEKTGRUPPE

Projektansvarlig er ph.d.-studerende Lene

von Kappelgaard. Vejledergruppen består

af professor Knud Juel, SIF; professor,

lægefaglig konsulent Gunnar Gislason,

Hjerteforeningen og professor, centerleder

Ann-Dorthe Zwisler, REHPA.

METODE

Projektet er baseret på data fra Dansk

Hjerteregister og Landspatientregistret,

Lægemiddelstatistikregistret samt socio-

økonomiske og demografiske registre fra

Danmarks Statistik.

RESULTATER

Det forventes, at de første resultater er klar

til offentliggørelse i foråret 2016.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

PSYKOMETRISKE EGENSKABER VED DEN

DANSKE VERSION AF ET HJERTESPECI-

FIKT SPØRGESKEMA OM SELVVURDERET

HELBREDSRELATERET LIVSKVALITET

”I hverdagen tænker jeg ikke så meget på det jeg har været igennem,

men disse spørgsmål leder tankerne tilbage! Jeg er dybt taknemlig over det

der er gjort for mig med så godt et resultat.”(ICD patient kommentar til

udfyldelse af HeartQoL).

BAGGRUND

Der er et stadig større fokus på selvvur-

deret helbredsrelateret livskvalitet som

et patient-relateret og sundhedsfagligt

effektmål, også blandt hjertepatienter.

Fordelen ved at benytte spørgeskemaet

HeartQoL er, at det netop er sygdomsspe-

cifikt, men at det også kan anvendes på

tværs af hjertediagnoser.

STATUS OG FORMIDLING

Projektet dokumenteres i fire videnskabe-

lige artikler: “The HeartQoL health-related

quality of life questionnaire: A validation

study among patients with atrial fibril-

lation” (under review), “Measurement

properties of the HeartQoL questionnaire

in patients following heart valve surgery”

(under udarbejdelse), “Psychometric

properties of the Heart Quality of Life

questionnaire, the HeartQoL, in a Danish

implantable cardioverter defibrillator po-

pulation” (under udarbejdelse) og ”Psycho-

metric properties of the Danish version of

HeartQol for patients with ischemic heart

disease - A disease-specific questionnaire

on self-rated health-related quality of life”

(forberedes).

PROJEKTANSVARLIG

Centerleder, professor Ann-Dorthe Zwisler

og forskningsassistent Graziella Zangger,

begge REHPA.

REFERENCEGRUPPE

Projektleder Ann-Dorthe Zwisler, vejleder

Lau C. Thygesen, Charlotte N. Grønset

(VR), Marie S. Kristensen (RFA), Graziella

Zangger (ICD), Anne Vingaard (IHD) og Tina

B. Hansen (IHD).

FORMÅL

Formålet med projektet er at vurdere, om

HeartQoL, som måleredskab, lever op til

kravene om høj gyldighed (validitet) og

pålidelighed (reliabilitet), når det anvendes

blandt danske hjertepatienter.

FINANSIERING

Projektet er blevet støttet af: Den Særlige

Pulje under Region Sjælland Sundhedsvi-

denskabelige Forskningsfond og Edith and

Olfert Dines Hansens fond.

METODE

Spøgeskemaets måleegenskaber er

undersøgt hos 462 atrieflimmer, patienter,

557 hjerteklapopererede patienter (VR)

og 358 patienter behandlet for ventrikel-

flimmer med en implanteret hjertestarter

(ICD). Yderligere vil det blive undersøgt hos

patienter med iskæmisk hjertesygdom

(IHD). Data er indsamlet ved den nationale

CopenHeart survey samt fra Rigshospita-

lets database over hjertepatienter.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

HJERTEPATIENTERS ERFARINGER

MED OG BETYDNINGEN AF

FØLELSESMÆSSIG STØTTE FRA

SUNDHEDSVÆSENET

Hvilken betydning har det, at personalet spørger, hvordan man har det

–i det hele taget og med sygdommen og behandlingen i særdeleshed?

BAGGRUND

Patienters oplevelser og erfaringer er

vigtige for at identificere styrker og svag-

heder ved sundhedsvæsenet og fremme

kvalitet og tilfredsheden med behandling

og rehabilitering.

Forskning tyder på, at følelsesmæssig

støtte fra sundhedsvæsenet er af særlig

betydning for patienters oplevelse af

kvalitet i sundhedsvæsenet. Følelses-

mæssig støtte er fx, at sundhedspersonale

spørger ind til, hvordan patienten har det,

og om patienten oplever følelsesmæssige

problemer i forbindelse med sygdom.

Der mangler viden om, hvad der gør, at

nogle patienter modtager følelsesmæssig

støtte, mens andre ikke gør, og om det at

få følelsesmæssig støtte har indflydelse

på sundhed og sygdom, eksempelvis om

det kan øge patienternes livskvalitet og

mindske antallet af genindlæggelser.

FORMÅL

Det overordnede formål med projektet er

at bidrage med viden om hjertepatienters

erfaringer med følelsesmæssig støtte

fra sundhedsvæsenet. Vi vil undersøge,

hvor mange hjertepatienter der oplever

at have modtaget følelsesmæssig støtte,

prædiktorer for dette (fx alder, uddannelse

og sygdommens alvorlighed), og om der er

en sammenhæng mellem følelsesmæssig

støtte og en række sundhedsudfald, her-

under patienttilfredshed, livskvalitet, angst,

depression, genindlæggelser og tidlig død.

PUBLICERING/FORMIDLING

Projektet forventes at resultere i 4 viden-

skabelige artikler publiceret i internatio-

nale tidsskrifter og i en ph.d.-afhandling.

Desuden vil resultaterne blive formidlet på

konferencer og seminarer.

PROJEKTANSVARLIG(E)

Ph.d.-studerende Line Zinckernagel, cen-

terleder, professor, overlæge Ann-Dorthe

Zwisler, REHPA (hovedvejleder) og adjunkt

Teresa Holmberg, SIF (medvejleder).

FINANCIERING

METODE/FREMGANGSMÅDE

Projektet tager udgangspunkt i en lands-

dækkende spørgeskemaundersøgelse

med svar fra 2.496 hjertepatienter, som vil

blive koblet til diverse nationale registre.

Desuden vil vi gennemgå litteraturen på

området.

Projektet gennemføres med støtte fra

Hjerteforeningen, Syddansk Universitet,

Statens Institut for Folkesundhed og

REHPA.

STATUS

Projektet er påbegyndt i 2015 og gennem-

føres som et ph.d projekt indtil 2018.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

FOREBYGGELSE AF GEN-

INDLÆGGELSER VIA HJEMMEBESØG

BLANDT ÆLDRE PATIENTER

Indlæggelse kan være forbundet med stress og usikkerhed, men hyppige

genindlæggelser kan forebygges.

BAGGRUND

Hospitalsindlæggelse er en hyppig begiven-

hed for ældre patienter med kronisk og

alvorlig sygdom. Metaanalyser viser, at i

nogle tilfælde kan forebygge genindlæg-

gelser. Som en del af den forebyggende

indsats gennemføres aktuelt opfølgende

hjemmebesøg til skrøbelige ældre, der ud-

skrives fra Holbæk eller Slagelse Sygehuse,

Region Sjælland. Ordningen involverer både

sygehus, kommune og almen praksis.

METODE

Screeningsdata og registerdata for 853

patienter udskrevet fra Holbæk eller Sla-

gelse Sygehus i 2012 og interviews med en

lille gruppe patienter kort efter udskrivel-

sen. I undersøgelsen af opfølgende hjem-

mebesøg indgår 1.358 udskrivelsesforløb

af patienter over 78 år, hvor patienten er

inkluderet i ordningen i 2014. Desuden

er gennemført 5 fokusgruppeinterviews

med sundhedsprofessionelle fra sygehus,

kommune og almen praksis.

PROJEKTANSVARLIG

Ph.d. studerende, Sara Fokdal Lehn.

STYREGRUPPE

Chefkonsulent, Hanna Vestenaa, Folke-

sundhed, Holbæk Kommune; Professor,

overlæge og leder, Ann-Dorthe Zwisler,

REHPA; Fagansvarlig overlæge Thomas

Gjørup, Medicinsk Afdeling, Holbæk Syge-

hus; Lektor, Lau Caspar Thygesen, Statens

Institut for Folkesundhed, Syddansk

Universitet; Vicedirektør, Aase Bjerring,

Holbæk Sygehus; Ledende oversygeplejer-

ske, Gitte Kjærsgaard, Medicinsk Afdeling,

Holbæk Sygehus; Fagansvarlig overlæge,

Solvejg Gram Henneberg Pedersen, Medi-

cinsk Afdeling, Holbæk Sygehus; Intensiv

sygeplejerske, med.dr., forskningsleder for

MVU området, Gitte Bunkenborg, Holbæk

Sygehus; Chef for Kvalitet og Udvikling/

Sund Anne Øster Hjortshøj, Kvalitet og

Udvikling, Region Sjælland; Udviklingssy-

geplejerske, Inge Jekes, Sundhedsstaben,

Kalundborg Kommune; Praktiserende

læge, Peter Schou, Lægerne i Kirkestræde,

Holbæk.

FORMÅL

Projektet ser på, hvad der har betydning for

forebyggelsen af genindlæggelse blandt

ældre patienter. Dels på medicinske, kogni-

tive og sociale forhold og dels på organisa-

toriske forhold.

RESULTATER

Opfølgende hjemmebesøg var kun delvist

implementeret i Region Sjælland i 2014, og

der var lokale forskelle inden for regionen.

Fokusgruppeinterviewene belyser en

række udfordringer ved implementeringen

af ordningen, i form af organisatoriske

rammer og forskelle.

STATUS

Data for projektets delundersøgelser er

indsamlet, analyser er i gang og der er

udgivet to evalueringsrapporter. Yderligere

data indsamles fra patientinterviews i

2016/17.

100

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 5

– PROJEKTER –

METODE OG EPIDEMIOLOGI

Kursister på rehabiliterings-

ophold deler erfaringer og

oplevelser

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

101

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

REHPAs medarbejdere blev samlet som en medarbejdergruppe i

2015. Gruppen består af forskere, videnskabelige medarbejdere,

ph.d.-studerende, sundhedsfagligt og administrativt personale.

Vi er fordelt på arbejdspladser i Nyborg, København, Holbæk og

Aalborg.

102

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

MEDARBEJDERE

Del 6

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 6

– MEDARBEJDERE

MEDARBEJDERE I REHPA 2015

Anette Fly Haastrup

er kommuni-

kationskonsulent og arbejder med

strategisk og praktisk kommunikati-

on, web og presse.

Ann-Dorthe Olsen Zwisler

er cen-

terleder af REHPA med ansvaret for

den faglige ledelse, personale og

økonomi i Enheden for Forskning og

Udvikling. Ann-Dorthe er professor

med særlige opgaver, speciallæge i

kardiologi, ph.d., exam.art.

Anne Fisker Nielsen

er videnska-

belig assistent og arbejder med

forskellige projekter, hvor hun har

fokus på formidling og sociologisk

metode. Anne er cand.scient.soc.

Cecilie Lindström Egholm

er aka-

demisk medarbejder og Ph.d.-stu-

derende med fokus på implemen-

tering af en klinisk retningslinje

for hjerterehabilitering. Cecilie er

kandidat i folkesundhedsvidenskab

og faglig sekretær for Dansk Hjerte-

rehabiliteringsdatabase.

Charlotte Toft-Petersen

er ledel-

sessekretær og løser administrative

og organisatoriske opgaver på

tværs af REHPA, samt er sekretær

for REHPAs styregruppe og Advisory

Board.

Eva-Marie Helsted Ravn

bibliotekar og arbejder med

biblioteksopgaver med hoved-

vægt på litteratursøgninger samt

indsamling og registrering af dansk

og international litteratur om det

palliative felt.

Graziella Zangger

er fysioterapeut

og arbejder med rehabiliterende

indsatser til kursisterne i Nyborg.

Som forskningsassistent under-

søger og dokumenterer Graziella

effekterne af disse rehabiliterings-

tiltag. Hun er bachelor i fysioterapi

og cand.scient.san.

Helle Timm

er centerleder af

REHPA med ansvaret for den faglige

ledelse, personale og økonomi i

Enheden for Dokumentation og

Formidling. Helle er professor med

særlige opgaver i dokumentation af

rehabilitering og palliation, har en

ph.d. grad i sundhedsvidenskab og

en magistergrad i kultursociologi.

Henriette Knold Rossau

er forsk-

ningsassistent og arbejder med

kortlægning af hjerterehabiliterin-

gen i Danmark, samt indsatser som

sigter mod en forbedret hjerte-

rehabiliteringsindsats nationalt.

Henriette er cand.scient.san.publ.

Jan Tofte er

socialrådgiver og kur-

susleder. Han arbejder med planlæg-

ning og afholdelse af Videncentrets

rehabiliteringsforløb. På forløbene

arbejder Jan med undervisning og

individuel rådgivning inden for det

socialfaglige område.

Jette Thuesen

er forsker og

arbejder med viden og videndeling

om rehabiliterende indsats for men-

nesker ramt af livstruende sygdom

i relation til palliativ indsats. Jette

er ph.d., master i humanistisk sund-

hedsvidenskab og praksisudvikling

samt ergoterapeut.

Karen Marie Dalgaard

er forsker og

arbejder bl.a. med forskning i den

palliative indsats med fokus på den

regionale indsats. Karen Marie er ph.d.,

cand.scient.soc. og sygeplejerske.

Karen Marie Kjeldsen

er videnskabe-

lig assistent på projektet Arkitektur

& Lindring. Karen Marie er kandidat i

Sundhedsfremme og sundhedsstrate-

gier og Performancedesign.

Kirstine Falk

er akademisk med-

arbejder på projektet Arkitektur &

Lindring. Hun er cand. polyt. arch.

med speciale i sundhedsarkitektur.

104

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

FRATRÅDTE MEDARBEJDERE I 2015

Jorit Tellervo var ansat som projektleder for projektet ”Når ægtefællen dør” indtil september 2015.

Fratrådte medarbejdere fra RcDallund: Karin Dieperink, Pia Vostrebal, Tove Jeppesen, Dorte Nyvang Jensen, Winnie

Holm Jeppesen, Maria Christensen, Gitte Bergmann, Gerda Andersen, Birthe Brunsvig Poulsen, Hanne Svendsen, Helle

Mona Larsen, Tina Vordingskjold Christiansen, Ninne Jacobsen, Karina Vejrum Sørensen, Rikke S Andersson, Merete

Sorgenfrey, Connie Frøtorp, Hanne Vædele, Else Jensen, Knud Erik Mathiasen.

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

DEL 6

– MEDARBEJDERE

Lars Tang

er ph.d.-studerende med

fokus på fysiske træningsindsatser

og løsninger på tværs af de forskel-

lige sektorer. Lars har en sundheds-

faglig kandidat og en baggrund som

fysioterapeut.

Lene Jarlbæk

er forsker og arbejder

bl.a. med hospitalernes palliative

indsats på basisniveau i Danmark

samt med registerforskning og

patientforløb ud fra et epidemio-

logisk perspektiv. Lene er ph.d.,

speciallæge i onkologi og klinisk

farmakologi.

Line Zinckernagel

er ph.d.-stude-

rende på projektet ”Patienters er-

faringer med og betydning af følel-

sesmæssig støtte fra sundhedsvæ-

senet”. Hun er uddannet kandidat i

folkesundhedsvidenskab.

Lisbeth Lind Bøilerehauge

centersekretær og arbejder der-

udover med hjemmeside, intern og

ekstern kommunikation, økonomi

og administration. Lisbeth er også

arbejdsmiljørepræsentant.

Lucas Rundblad

er forskningsårs-

studerende og arbejder med seksu-

elle problemer hos hjertepatienter.

Han er medicinstuderende på

kandidatdelen.

Lærke Kjær Tolstrup

er cand. phil.

onkologisk sygeplejerske. Lærke

underviser i senfølger i forbindelse

med internatopholdene på REHPA

og har derudover forskellige opgaver

i videncentret såsom udarbejdelse

af rapporter.

Marianne Boll Kristensen

forskningsassistent på projekter

vedrørende diætbehandling i reha-

bilitering af henholdsvis hjerte- og

cancerpatienter. Hun er uddannet

klinisk diætist og cand. scient. i

klinisk ernæring.

Mette Raunkiær

arbejder bl.a. med

forskning i palliation til børn samt i

den kommunale palliative indsats

for mennesker med livstruende syg-

domme og deres pårørende i eget

hjem og plejeboliger. Mette er ph.d.,

cand.scient.soc. og sygeplejerske.

Mia Jess

er videnskabelig assistent

ansat med løntilskud og arbej-

der med forskellige projekter og

formidling. Mia er antropolog, cand.

scient. anth.

Pia Munkehøj

er forskningsassi-

stent og arbejder med hjertere-

habilitering i forbindelse med syste-

matisering af screening for angst og

depression hos hjertepatienter. Pia

er uddannet magister i psykologi og

kommunikation.

Rikke Vittrup

er videnskabelig as-

sistent og arbejder med formidling,

kortlægning og strategi. Rikke er

cand.scient.soc.

Sara Fokdal Lehn

er akademisk

medarbejder og ph.d.-studerende

med fokus på ældre medicinske pa-

tienter og risiko for genindlæggelse.

Sara er cand.scient.san.publ.

Sayed Ibn Alam

er uddannet som

fysioterapeut i Bangladesh og

arbejder som træningsassistent på

rehabiliteringsopholdene i Nyborg.

Susan Dybkjær Johansson

fysioterapeut og kursusleder. Susan

varetager i kursusugerne den fysio-

terapeutiske træning, undervisning

i mindfulness, manuel behandling

og individuelle samtaler.

Tina Broby Mikkelsen

er forsker og

arbejder bl.a. med kortlægninger.

Tina er cand. scient, ph.d.

Vibeke Graversen

er sekretær.

Hun tager sig af bogholderiet samt

andre administrative og praktiske

opgaver.

REHPA

ÅRSRAPPORT 2015

105

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 567: Henvendelse af 6/6-16 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2015

REHPA er et nationalt videncenter for rehabilitering og palliation, der samarbejder om at

øge livskvaliteten for mennesker ramt af en livstruende sygdom. Vi samarbejder med alle

relevante fagligheder om at udvikle bl.a. kommunernes og regionernes rehabiliterende

og palliative indsatser.

REHPA har hovedkontor i Nyborg, hvor vi både har administrative funktioner samt

træningsfaciliteter til patienter. Derudover har vi kontorfaciliteter i København,

Holbæk og Aalborg.

Vestergade 17

5800 Nyborg

Telefon: 30 57 10 59

Mail: [email protected]