Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del Bilag 550
Offentligt
1638099_0001.png
Til folketingets sundhedsudvalg
- Fremsendt pr. e-mail
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Telefon 33 14 00 10
[email protected]
www.sjaeldnediagnoser.dk
Under protektion af
H.K.H. Kronprinsesse Mary
23. maj 2016
Vedr.: Den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme – etablering
af Helpline til sjældne borgere
Sjældne Diagnoser søger hjælp til at etablere Helpline for sjældne borgere –
projektet koster 4,5 mio.kr. over 4 år. TrygFonden støtter med 3 mio.kr. og
lægerne på Centre for Sjældne Sygdomme og andre anerkendte fagfolk
bakker op med viden og opmærksomhed.
Kære politikere i folketingets Sundhedsudvalg,
I november 2015 havde vi foretræde for jer om Sundhedsstyrelsens Nationale
Strategi for Sjældne Sygdomme. Vi lagde vægt på, at også patienterne har et
ansvar for at gøre Strategien til virkelighed. Siden da er det lykkedes at sikre
en permanent driftsbevilling fra Socialministeriet til Sjældne-netværket – et
tilbud til borgere så sjældne, at de ikke med mening kan lave deres egen
forening. Det er godt, men langt fra tilstrækkeligt:
Lige nu har vi fokus på en anden af Strategiens anbefalinger (kapitel 11):
”Særlige rådgivnings- og støttetilbud på tværs vedr. sundhedsmæssige og
sociale problemstillinger for patienter med sjældne diagnoser og deres
pårørende bør udvikles.”.
I Strategien dokumenteres det, at sjældne borgere møder væsentlige
udfordringer i kraft af sygdommenes sjældenhed, og at de små frivillige
foreninger leverer en omfattende indsats. Men det påpeges også, at
foreningerne ikke har volumen og økonomi til at præstere den indsats, som
borgere med mere hyppigt forekommende sygdomme kan trække på i deres
respektive foreninger.
Derfor vil vi etablere en Helpline, der kan levere mestringsstøtte, information
og rådgivning til de sjældne patienter og deres pårørende. Det skal ske med
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap.
Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper. Se medlemsforeninger på
sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 550: Henvendelse af 23/5-16 fra Sjældne Diagnoser vedr. etablering af Helpline
1638099_0002.png
udgangspunkt i et fagligt miljø, som både rummer den erfaringsbaserede
viden, der findes i den frivillige verden og en mere professionel viden om
stukturer, praksis og lovgivning på tværs af sektorer.
Vi vil gerne orientere jer om, at vi har udformet et 4-årigt projekt, der kan
udvikle, drifte og evaluere en Helpline til de sjældne – i bilag 1 nedenfor er et
organisationsdiagram gengivet. Projektet koster 4,5 mio.kr. over 4 år.
TrygFonden har givet os de 3 mio.kr., og vi er allerede i fuld gang. Men vi
mangler 1,5 mio.kr. over 4 år – dem har vi netop ansøgt Sundhedsministeriet
om at hjælpe os med at finde.
Helpline-projektet er anbefalet af en række eksperter, der har givet tilsagn om
at indgå i et ekspertpanel med henblik på kvalitetssikring af Helplines tilbud.
Blandt eksperterne er læger fra Centre for Sjældne Sygdomme ved
Rigshospitalet og Skejby sygehus samt socialfaglig ekspertise på højt niveau.
Vedlagt som bilag 2 er en oversigt over eksperterne samt udkast til
kommissorium for ekspertpanelet.
Lige nu venter vi spændt på svar fra Sundhedsstyrelsen. På vores foretræde i
november 2015 oplevede vi jer som både lydhøre og meget positive overfor
vores idéer om bl.a. Helpline – vi vil også fremadrettet holde jer orienteret
om, hvordan det går med projektet.
Med venlig hilsen
Birthe Byskov Holm, formand
/Lene Jensen, direktør
PS: Nysgerrig på det samlede projekt? Skriv til os på
[email protected]
for at få hele projektbeskrivelsen tilsendt.
Bilag:
-
Bilag 1: Organisationsdiagram for Helpline
Bilag 2: Oversigt over Helplines ekspertpanel
-
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap
Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper
Se medlemsforeninger på http://sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 550: Henvendelse af 23/5-16 fra Sjældne Diagnoser vedr. etablering af Helpline
1638099_0003.png
Bilag 1 - Organisationsdiagram
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap
Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper
Se medlemsforeninger på http://sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 550: Henvendelse af 23/5-16 fra Sjældne Diagnoser vedr. etablering af Helpline
1638099_0004.png
Bilag 2 – Ekspertpanel
Alle eksperter, der har givet tilsagn, støtter op om Sjældne Diagnosers
bestræbelser på at etablere og drive en Helpline for sjældne borgere.
Sundhedsprofessionel viden:
Center for Sjældne Sygdomme Rigshospitalet v. overlæge, dr.med.
Hanne Hove
Center for Sjældne Sygdomme Skejby Universitetshospital v. professor,
dr.med. John Østergaard
Afdelingslæge Birgitte Diness, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet
Læge Marianne Jespersen
Socialfaglig viden:
Handicapkonsulent Inge Louv
Rådgivningschef i Dansk Handicapforbund Jeppe Kerckhoffs
Anden viden:
Psykolog Marianne Molbech
Jobkonsulent Inge Sørensen, Handicapidrættens videnscenter
Formand Birthe Byskov Holm, Sjældne Diagnoser – klagesystemer,
patientmobilitet over landegrænser, adgang til medicin mv.
Næstformand Liselotte Wesley Andersen, Sjældne Diagnoser –
deltagelse i kliniske forsøg m.v.
Udkast til kommissorium for ekspertgruppe
Sjældne Diagnoser åbner pr. 1. oktober 2016 i projektform en Helpline for sjældne
borgere – patienter og pårørende. Projektet udløber primo 2020.
Baggrund
Sjældne Diagnosers Helpline har som primært formål at yde mestringsstøtte,
information og rådgivning til sjældne borgere. Helpline skal have et fagligt miljø som
både rummer den erfaringsbaserede viden, der findes i Sjældne Diagnosers
medlemsforeninger, og en mere professionel viden om strukturer, praksis og
lovgivning på tværs af sektorer. Vedlagt som bilag 1 er organisationsdiagram for
Helpline.
Ambitionen er, at sjældne borgere skal have samme muligheder for bl.a. rådgivning
som andre alvorligt syge, der har store foreninger til rådighed. Grundlaget for
arbejdet er bl.a.
- Hjælp til selvhjælp som bærende princip
- At være brobygger i forhold til
o
civilsamfundet/kontakt til andre i samme situation
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap
Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper
Se medlemsforeninger på http://sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 550: Henvendelse af 23/5-16 fra Sjældne Diagnoser vedr. etablering af Helpline
1638099_0005.png
-
de offentlige systemer ved at bidrage til at løse konflikter og fremme
godt samarbejde
Frivillighed som værdi – Helpline bemandes af både frivillig og lønnet
arbejdskraft.
o
Udover det primære formål skal Helpline også bidrage til at styrke Sjældne
Diagnosers medlemsforeningers arbejde på området ved løbende at informere og
opkvalificere medlemsforeningernes frivillige foreningsvejledere. Endelig skal
arbejdet i og omkring Helpline bidrage til opsamling og frembringelse af ny viden om
de udfordringer, sjældne borgere oplever.
Etablering af Helpline er Sjældne Diagnosers bidrag til at realisere én af
anbefalingerne fra den nationale strategi for sjældne sygdomme (Sundhedsstyrelsen,
2014): ”Særlige rådgivnings- og støttetilbud på tværs vedr. sundhedsmæssige og
sociale problemstillinger for patienter og deres pårørende bør udvikles” (Den
nationale strategi, kapitel 11)
Ekspertgruppe
Sjældne Diagnoser etablerer en ekspertgruppe i tilknytning Helpline.
Ekspertgruppens medlemmer har til opgave at
- Give sparring til Sjældne Diagnosers rådgivningsteam
- Modtage invitation til kollektive aktiviteter:
o
Være ressourceperson for alle involverede i Helpline og
foreningsvejledning på Sjældne Diagnosers område i forbindelse med
årlig temadag
o
Modtage invitation til et årligt mini-formidlingsseminar sammen med
Helplines følgegruppe om de resultater og den nye viden, Helpline
genererer. Inviterede til følgegruppen samt kommissorium for
følgegruppen fremgår af bilag 2.
Arbejdsopgaver og vilkår
Der afholdes et kollektivt opstartsmøde for ekspertgruppen af tre timers varig i
efteråret 2016 – Helplines rådgivningsteam deltager i en del af mødet.
Sjældne Diagnoser forventer at medlemmerne af ekspertpanelet i begrænset omfang
individuelt giver sparring til medlemmer af rådgivningsteamet, når der i Helplines
virke er brug for faglig indsigt, der rækker udover teamets kompetencer.
Der ydes i udgangspunktet ikke honorar for deltagelse i ekspertpanelets kollektive
aktiviteter, idet transport mv. dækkes efter Statens regler. Hvis omfanget af
individuel aktivitet bliver af betydeligt omfang, aftales honorar. Ligeledes aftales
honorar for eventuelle oplæg til årlig temadag og/eller årligt mini-
formidlingsseminar.
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap
Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper
Se medlemsforeninger på http://sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/