På baggrund af ”RAPID” forsøgets resultater, EMA’s efterfølgende godkendelse af
præparatet, ” Respreeza” og den forsatte debat om prioritering af medicin i det danske
hospitalsvæsen, har vi som patientgruppe valgt at møde beslutningstagerne, Dansk
Lungemedicinsk Selskab, RADS, KRIS og politikerne.
Vi tror på, at erstatningsbehandlingen kan gøre en forskel på kvaliteten af vores liv.
Vi tror på, at vi kan vedblive med at være en del af arbejdsmarkedet livet ud.
Vi tror på, at vi giver det hele tilbage igen, hvis vi får behandlingen.
Vi oplever, at vi skal overveje hvilke gøremål vi må sige nej til og vil prioritere, dagligt.
Vi oplever, at vi stopper alt for tidligt på arbejdsmarkedet.
Vi oplever, at gnisten slukkes alt for tidligt.
For mere information om emnet, kan du vælge at kigge på:
http://www.alpha-
1global.org/Advocacy
Her kan du finde: En video om RAPID forsøget. Det kræver log on som er gratis, hvis du
registrere dig. En editorial og hele artiklen;” Intravenous augmentation treatment and lung
density in severe α1 antitrypsin deficiency (RAPID): a randomised, double-blind, placebo-
controlled trial”
Alfa-1 bogen:
https://www.lunge.dk/alfa-1-bogen
Place: Ingeniørhuset (IDA), Kalvebod Brygge 31-33, Kbh. V.
Room 105. Time: 13-17