Telefon 29 43 46 43
Mail: [email protected]
www.dercum-foreningen.dk
Jyske Bank 5031 1377266
Kære medlemmer af
Sundheds- og Ældreudvalget
2015-10-15
Dansk Dercum Forening har brug for et møde med Jer, og vi kan lige så godt med det samme melde ud, at
vi har brug for mødet fredag den 13. november 2015, idet vi gerne vil have førende ekspert på vort område,
Professor og endokrinolog Karen Louise Herbst fra Arizona Universitet i Tucson med til mødet. Professor
Herbst lander i København om aftenen den 11. november 2015. Hun skal tale om Dercums sygdom og
Lipødem den 12. november 2015 i Rigshospitalets auditorium 2 fra kl. 11.30 – 16.00 sammen med
Professor Ola Winqvist fra Karolinska Instituttet i Stockholm og Lymfeterapeut Sue Mellgrim, Norrort. I er
naturligvis også velkomne til konferencen.
Programmet er her:
http://dercum-foreningen.dk/onewebmedia/Konference-om-Dercums-sygdom-og-Lip%C3%B8dem-i-
Rigshospitalets-Auditorium-2-den-12-article2%20(1).pdf
I Dansk Dercum Forening hører vi, at vore medlemmer møder praktiserende læger over hele landet, som
oplyser, at de intet kender til Dercums sygdom og Lipødem.
Da de praktiserende læger er indgangen for vore medlemmer til specialisterne på området med henblik på
at få en hurtig diagnose, behandling og tilgang til anerkendelse – herunder den støtte i job ordninger, som
de er berettiget til i henhold til Socialstyrelsens oplysninger – se linket til Socialstyrelsens hjemmeside over
Sjældne Handicap:
http://socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldne-handicap
(se ”D” for Dercums sygdom).
- finder vi, at det vil være en sjælden kærkommen lejlighed for os, at kunne præsentere fakta om Dercums
sygdom og Lipødem for Jer politikere igennem Professor Herbst, så vi i fællesskab kan sikre, at vore
medlemmer med disse smertefulde sygdomme får hurtige og korrekte diagnoser/behandling med henblik
på fastholdelse på arbejdsmarkedet. Dette sker feks. ikke, hvis diagnoserne i stedet bliver til såkaldte
”somatoforme lidelser”, som vi ser mere og mere af efterhånden.
Vi håber derfor, at I har tid til at møde vores delegation med Professor Herbst som vores æresgæst, som
rejser verden rundt for at hjælpe med at skabe ”awareness”.
Vi glæder os til at høre fra Jer, og takker på forhånd.
Med venlig hilsen
På bestyrelsens vegne
Merete Louise Østberg
Næstformand