Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del Bilag 416
Offentligt
1595818_0001.png
En indgang
ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF
TILBUDDET ”EN INDGANG”
2016
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
1595818_0002.png
En indgang - anbefalinger
til organisering af tilbuddet
”En indgang”
© Sundhedsstyrelsen, 2016.
Publikationen kan frit refereres med
tydelig kildeangivelse.
Sundhedsstyrelsen
Islands Brygge 67
2300 København S
www.sst.dk
Emneord:
En indgang, HPV-
vaccination, faglig organisering,
anbefalinger
Sprog:
Dansk
Version:
1,0
Versionsdato:
03.02.2016
Format:
pdf
Udgivet af Sundhedsstyrelsen,
februar 2016.
Elektronisk ISBN:
978-87-7104-744-8
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
2/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
Indhold
1
1.1
1.2
1.3
Introduktion
Baggrund
Status og aktivitet
De regionale afdelingers faglige netværk
5
5
6
6
2
Patientkategori og henvisning
7
3
Før første undersøgelse i En indgang
9
4
4.1
4.2
4.3
Vurdering af patienten i En indgang
Udredning
Fagligt setup
Behandling
10
10
11
11
5
Registrering, evaluering og monitorering
12
Bilagsfortegnelse
13
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
3/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
Forord
Der har igennem de seneste år være stigende fokus på udredning og behandling af piger og unge
kvinder, som henvender sig til sundhedsvæsenet med uforklarede symptomer, der er opstået i
tidsmæssig relation til en HPV-vaccine.
Her præsenterer Sundhedsstyrelsen en række anbefalinger til den faglige organisering af det til-
bud, der gives til denne patientgruppe i regi af regionale En indgang-afdelinger.
Patienter, der ses i En Indgang, er kendetegnet ved en række uforklarede symptomer, som på-
virker deres funktionsevne i betydelig grad, og som hver især kan optræde i forbindelse med
mange forskellige sygdomme og tilstande og derfor ikke er oplagt at placere i ét lægefagligt
speciale. Det kendetegner også patienterne, at deres symptomer er uspecifikke i en grad, hvor
udredning ofte forudsætter et tæt samarbejde mellem flere specialer.
Med disse anbefalinger ønsker Sundhedsstyrelsen at slå fast, at patienterne med uforklarede
symptomer, som er opstået i en tidsmæssig relation til HPV-vaccination, skal tilbydes en tvær-
faglig helhedsvurdering. Samtidig er det ønsket at sikre en ensartet tilgang til patientgruppen på
tværs af landet.
Der findes også andre patienter med tilsvarende uforklarede symptomer, som ikke er opstået i
en tidsmæssig relation til vaccination. Disse patienter kan have behov for lignende tilbud og
Sundhedsstyrelsen planlægger derfor, med udgangspunkt i det aktuelle arbejde, at udarbejde an-
befalinger, der mere bredt kan håndtere denne problemstilling.
Helene Probst
Enhedschef, Sundhedsstyrelsen
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
4/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
1
1.1
Introduktion
Baggrund
I forbindelse med initiativet ’En indgang’ er Sundhedsstyrelsen blevet bedt om at udarbejde fag-
lige anbefalinger for området.
Regionerne har pr. 1. juni 2015 udpeget afdelinger i hver region, benævnt En indgang, som har
særligt ansvar for at varetage udredning af personer med uforklarede symptomer, der er opstået i
tidsmæssig relation til en HPV-vaccine. Formålet med denne rapport er at give anbefalinger for
en ensartet og hensigtsmæssig tilrettelæggelse af En indgang.
Der har igennem de seneste år være stigende fokus på udredning og behandling af piger og unge
kvinder, som henvender sig til sundhedsvæsenet med uforklarede symptomer, der er opstået i
tidsmæssig relation til en HPV-vaccine.
HPV-vaccination forebygger livmoderhalskræft. Vaccinationen er en del af børnevaccinations-
programmet, og Sundhedsstyrelsen anbefaler vaccinationen til piger i 12-årsalderen. I Danmark
får ca. 370 kvinder hvert år at vide, at de har livmoderhalskræft. Halvdelen af kvinderne er un-
der 45 år. Hvert år dør ca. 100 dør kvinder af sygdommen. Flere tusinde kvinder bliver hvert år
behandlet for forstadier til livmoderhalskræft.
Der har været stor interesse for tilbuddet, og et betydeligt antal henvisninger har resulteret i ven-
tetid i de fleste regioner. I Danske Regioners statusnotat af den 21. september 2015 rapporteres
det, at regionerne har organiseret sig forskelligt. Af statusnotatet fremgår, at det vurderes at væ-
re hensigtsmæssigt, at Sundhedsstyrelsen indgår i processen omkring den faglige udvikling på
området og blandt andet bidrager med faglig rådgivning om tilrettelæggelsen af indsatsen i for-
hold til de patienter, som henvises under En indgang.
På baggrund af dette nedsatte Sundhedsstyrelsen i november 2015 en arbejdsgruppe med regio-
nale og faglige repræsentanter til at bistå med arbejdet.
I henhold til kommissoriet for arbejdet skulle arbejdsgruppen udarbejde
•
•
Beskrivelse af baggrund for arbejdet, aktivitet på området og erfaringer
Anbefalinger for patientforløbet, herunder anbefalinger for henvisning og visita-
tion, anbefalinger for udredningsforløb og eventuelt anbefalinger for behand-
lingsmuligheder
Beskrivelse af en multidisciplinær tilgang og anbefalinger til den tværfaglighed,
der skal være repræsenteret
Beskrivelse af information til patienten
Anbefalinger til registrering, evaluering og monitorering
•
•
•
Arbejdsgruppen er sammensat ud fra et ønske om deltagelse af sundhedspersoner direkte invol-
veret i afdelingernes udredning af patientgruppen, regionale administrative repræsentanter samt
faglige repræsentanter med ekspertise inden for de specialer og fagområder, som særligt er in-
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
5/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
1595818_0006.png
volveret i udredning og behandling af patienter med uforklarede symptomer. Medlemmer af ar-
bejdsgruppen dækker samlet set de frem regionale indgange og fremgår af bilag 1.
1.2
Status og aktivitet
Regionerne har organiseret sig forskelligt i forhold til En indgang. I fire regioner er funktionen
delt, sådan at børn og unge varetages på pædiatriske afdelinger, mens voksne varetages på me-
dicinsk eller neurologisk afdeling, eller på diagnostisk center. I den femte region varetages hele
patientgruppen på et synkopecenter.
De fleste En indgang-afdelinger har aftaler med kontaktpersoner fra andre relevante specialer
med henblik på konferering ved behov, bl.a. i forhold til vurdering af indikation for supplerende
prøver og i sidste ende vedrørende konklusioner omkring det videre forløb. Overordnet set er
der tale om en patientgruppe, der er undersøgt grundigt inden henvisning til En indgang-
afdelingerne, og der er derfor sjældent behov for yderligere omfattende undersøgelser. Uddy-
bende information om organisering og de enkelte tilbud fremgår af bilag 2.
Aktiviteten ved de enkelte afdelinger fremgår af tabel 1. Erfaringen fra afdelingerne er, at de
kun meget sjældent diagnosticerer alvorlig sygdom som årsag til symptomerne, som ikke er di-
agnosticeret tidligere i forløbet. Det har i de givne få tilfælde drejet sig om tumor og børnegigt.
Tabel 1. Henvisninger og påbegyndte udredningsforløb på En indgang-afdelingerne.
Region
Region Syddanmark
Region Sjælland
Børneafdeling
Medicinsk afdeling
Region Nordjylland
Børneafdeling
Neurologisk afdeling
Region Midtjylland
Børneafdeling
Diagnostisk Center
Region Hovedstaden
I alt
Antal henviste pr. januar 2016
298
283
122
161
183
74
109
369
88
281
796
1929
Antal påbegyndte udredningsforløb
280
172
87
85
130
73
57
214
60
154
362 (heraf 56 børn)
1158
1.3
De regionale afdelingers faglige netværk
I forbindelse med udpegning af En indgang-afdelingerne blev det på tværs af regionerne beslut-
tet at etablere et fagligt netværk, hvor formålet er at koordinere initiativet samt opbygge og ud-
veksle viden om patientgruppen. I det faglige netværk indgår klinikere fra En indgang-
afdelingerne. Der er foreløbigt udarbejdet fælles visitationskriterier og udkast til udredningspro-
gram, hvoraf indholdet af begge papirer indgår i arbejdet med de faglige anbefalinger. Det er så-
ledes i regi af det faglige netværk, at arbejdet med afgrænsning, faglig udredning og eventuelt
tilbud om behandling af denne patientgruppe også fremover er forankret.
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
6/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
2
Patientkategori og henvisning
Målgruppen for En indgang er patienter, som har uforklarede symptomer, og som mistænker, at
deres symptomer kan skyldes HPV-vaccination, og hvor symptomerne er opstået i en tidsmæs-
sig sammenhæng med vaccinationen.
Det er ikke muligt at beskrive og liste en række af symptomer mere specifikt, i forhold til af-
grænsning af målgruppen som bør tilbydes henvisning, da symptombillederne er mangeartede.
Det drejer sig overordnet om uspecifikke og uforklarede symptomer, dvs. ikke forklaret ved en
anden erkendt tilstand.
Ved henvisning til En indgang bør kopi af patientens journal fra praksis fra et år før vaccinati-
onstidspunktet og frem til henvisningstidspunktet medsendes. Det er desuden vigtigt, at tids-
punktet for kontakt hos egen læge med relevante symptomer beskrives. Dato for HPV-
vaccination og evt. batchnummer på vaccinen bedes medsendt.
I forbindelse med henvisningen er det vigtigt gøre følgende klart for patienten:
•
At man på afdelingen vil foretage en helhedsvurdering, således at det afklares, om pati-
enten er tilstrækkeligt udredt
At patienten bliver vurderet og undersøgt ud fra et bio-psyko-socialt helhedsperspektiv,
det vil sige såvel fysisk, psykisk og i forhold til, om der foreligger en funktionel lidelse
At det sjældent er muligt at fastlægge, om symptomerne har sammenhæng med HPV-
vaccinen
At En indgang står for vidensopsamling og vidensdeling inden for området, og patien-
terne således må forvente at blive bedt om at give tilladelse til, at de informationer, der
indsamles, bliver brugt fremadrettet til at kvalificere vurderingen af symptomerne og af
patientgruppen.
At der bliver gennemført videnskabelige undersøgelser, hvoraf nogle kun vil blive gen-
nemført i enkelte af de regionale afdelinger.
At såfremt der stilles en diagnose, vil patienten kunne henvises til relevant behandling
At et eventuelt tilbud om behandling også kan være i form af et symptomrettet behand-
lingstilbud, fx undervisning i mestringsstrategier
Når patienten afsluttes fra En Indgang, bliver egen læge orienteret om status for udred-
ning og videre plan. Hensigten er at ruste patient og egen læge til at varetage det videre
forløb i et samarbejde.
•
•
•
•
•
•
•
Forsinket diagnosticering af anden sygdom skal undgås, hvorfor patienten altid skal henvises re-
levant til anden specialafdeling ved indikation herfor. Der kan indhentes råd og vejledning hos
de kontaktpersoner, som regionerne har udpeget som led i en styrket indsats på området.
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
7/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
Hvis man har mistanke om, at en patient kunne have bivirkninger til HPV-vaccination, skal dis-
se anmeldes til Lægemiddelstyrelsen.
Beskrivelse af målgruppen og oplysninger om henvisning fremgår af bilag 3. Bilaget skal være
en hjælp til henvisende læger, og bør være tilgængeligt på sundhed.dk sammen med oplysninger
om den regionale En indgang.
De patienter, der henvises via En indgang, har fællestræk med grupper af patienter, som man i
forvejen møder i sundhedsvæsenet. Et betydeligt flertal af arbejdsgruppemedlemmerne mener,
at der er tale om kendte symptombilleder, og at patienter med lignende symptomer allerede ud-
redes og behandles i sammenhænge, der ikke hører under En indgang.
Det kan derfor overvejes i hvilket omfang det, at patienterne skal være HPV-vaccineret for at
kunne henvises til En indgang, er hensigtsmæssigt i den kliniske hverdag. Præmissen for En
indgang er, at symptomerne er opstået i en tidsmæssig relation til vaccinationen. Tilgangen til
udredning af symptomer hos andre patienter med uforklarede symptomer vil være den samme,
og patienterne vil have de samme behov for en tværfaglig helhedsvurdering, uanset om der lig-
ger en HPV-vaccine forud for symptomernes opståen. Der vil i sundhedsvæsenet således være
flere piger, kvinder, drenge og mænd, der har behov for et tilbud pga. uforklarede symptomer,
end dem der opfylder indgangskriteriet for henvisning til afdelingerne under En indgang.
På baggrund af ovenstående er der i anbefalingerne som udgangspunkt taget hensyn til den mest
hensigtsmæssige faglige løsning for patienter med uforklarede symptomer, som er opstået i
tidsmæssig relation til en HPV-vaccination. Det vurderes, at anbefalinger til indsatser beskrevet
i denne rapport kan danne udgangspunkt for indsatsen for alle patienter med uforklarede symp-
tomer.
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
8/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
3
Før første undersøgelse i En indgang
Der ses betydelige variationer mellem regionerne i, hvorvidt der udsendes informationsmateria-
le til patienter inden første besøg på afdelingerne. Overordnet set er der gode erfaringer med at
give patienter mulighed for at orientere sig i En indgang via en kort skrivelse.
Alle patienter, der bliver henvist til En indgang, bør få tilsendt informationsmateriale med hen-
blik på forberedelse til første aftale, og materialet bør være ens på tværs af regionerne.
Der er i informationsmaterialet (se bilag 4) lagt vægt på et klart og præcist sprogbrug. Hoved-
formålet er at danne grundlag for det bedst mulige samarbejde i forbindelse med udredning på
En indgang-afdelingerne. Der har i flere tilfælde været en udtalt diskrepans mellem patienternes
forventninger og det, som afdelingerne kan tilbyde. Informationsmaterialet kan forhåbentlig
medvirke til at afhjælpe dette tilsyneladende misforhold.
Det oplyses i informationsmaterialet, at det i reglen ikke vil være muligt at afgøre, hvorvidt
symptomerne har sammenhæng med en eventuel HPV-vaccine, og at der er et fagligt samarbej-
de på tværs af En indgang afdelinger, som gør, at det tilbud, man får, er det samme uanset hvil-
ken afdeling, man kommer til.
Det har ikke været muligt, indenfor rammen af dette arbejde, at teste informationsbrevet på pa-
tienter. Det anbefales, at dette gøres i regi af det faglige netværk, og at brevet tilpasses, såfremt
der findes behov herfor.
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
9/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
4
4.1
Vurdering af patienten i En indgang
Udredning
Udredningen på afdelingen under En indgang skal tjene flere formål, hvilket afspejles i
det foreslåede program.
Der er ofte tale om patienter, som har haft symptomer af en længere varighed og med væsentligt
påvirket funktionsevne som følge af symptomerne. Patienterne er ofte grundigt undersøgt i al-
men praksis og har derudover gennemgået forskellige undersøgelser i andet regi. Udredningen i
En indgang bør derfor tjene som en mulighed for en
bio-psyko-social helhedsvurdering
i et
tværfagligt regi. Vurderingen kan medvirke til at afklare, hvorvidt patienten har en somatisk,
psykisk eller funktionel sygdom, hvor der umiddelbart kan tilbydes en behandling, samt at pati-
enten bliver udredt, hvor der er mulighed for at inddrage forskellige lægefaglige specialer efter
behov, og hvor der på tværs af enheder opsamles viden og erfaring.
Det er vigtigt, at den behandlende læge er så godt forberedt på konsultationen som muligt. Der-
for skal lægen forud for konsultationen have adgang til journalnotater fra egen læge som be-
skrevet i afsnittet om henvisning, samt patientens svar på et spørgeskema, som patienten har ud-
fyldt hjemmefra. Af bilag 6 fremgår anbefalinger til domæner, som bør omfattes af et spørge-
skema til patienter ≥ 15 år. Den endelige udformning af et fælles spørgeskema, samt tilpasning
af dette skema til børn op til 14 år, bør varetages i det faglige netværk med inddragelse af rele-
vante eksperter.
Anamneseoptagelsen har til formål at afdække patientens sygehistorie og spørge til symptomer,
herunder tidspunkt for debut, varighed og hvor belastende de er. Der vil ofte være symptomer,
som i særlig grad påvirker den enkelte patients hverdag. Det er vigtigt at spørge ind til og få ud-
dybet disse. Samtidig er det væsentligt, at lægen i sin samtale med patienten har fokus på at
spørge bredt og afdække, om der er flere symptomer end dem, der umiddelbart bringes op. Der
skal spørges til såvel fysiske som psykologiske symptomer, og hvordan de påvirker funktions-
evnen.
Formålet med den fysiske undersøgelse og de øvrige undersøgelser er at afdække, om der kan
påvises fund, som kan forklare patientens symptomer eller give anledning til yderligere under-
søgelser. Det er væsentligt, at patientgruppen bliver udredt, men samtidig bør man være reali-
stisk i sin udredning og dermed ikke udsætte patienterne for en lang række undersøgelser, hvor
der ikke er indikation herfor. Det vurderes væsentligt, at der gennemføres en klinisk undersøgel-
se af patienten, selvom patienten er grundigt udredt forud for konsultationen, idet udredningen
fungerer som en helhedsvurdering af patienten og det hidtidige forløb.
Når alle resultater foreligger, tages der stilling til det videre forløb.
En beskrivelse af det fælles udredningsprogram som anbefales anvendt fremgår af bilag 5.
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
10/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
4.2
Fagligt setup
Patienter, der ses i En Indgang, er kendetegnet ved en række uforklarede symptomer, som hver
især kan optræde i forbindelse med mange forskellige sygdomme og tilstande og derfor ikke er
oplagt at placere i ét lægefagligt speciale. Det er dermed vanskeligt for den praktiserende læge
at henvise til en specifik afdeling.
Det kendetegner patienterne, at deres symptomer er uspecifikke i en grad, hvor diagnostik og
udredning kan forudsætte et tæt samarbejde mellem flere specialer.
Det bør være en speciallæge i pædiatri, der udreder og fungerer som tovholder for børn og unge
under 18 år med uforklarede symptomer. Herved sikres det, at børn og unge får adgang til rele-
vante tværfaglige tilbud målrettet aldersgruppen.
Voksne bør udredes af en bredt funderet speciallæge, fortrinsvis med baggrund i et internmedi-
cinsk speciale.
En Indgang kan med fordel opbygges med en kerne af speciallæger fra de mest relevante specia-
ler/subspecialer. Kernespecialerne er:
•
•
Øvrige Internmedicinske specialer
Øvrige pædiatriske subspecialer
En indgang bør organiseres således, at den behandlingsansvarlige afdeling samarbejder med et
eller flere øvrige specialer om patientgruppen.
De væsentlige samarbejdende specialer er:
•
•
•
Neurologi
Psykiatri
Børne- og Ungdomspsykiatri
En sådan sammensætning forekommer i nogen grad i pædiatriske afdelinger og kan for voksne
fx ses i regi af såkaldte diagnostiske eller tværfaglige centre, som kan være murstensløse, men
hvor der er klare aftaler om samarbejde. I et sådant set-up vil det være muligt at sikre en konfe-
rencestruktur, således at særligt komplekse patienter kan konfereres mellem specialer. Det vil i
den sammenhæng være hensigtsmæssigt, at der sikres mulighed for udredning af funktionelle
tilstande i relation til En indgang, for såvel børn og unge som voksne.
4.3
Behandling
Der er ikke kendskab til et entydigt, evidensbaseret behandlingstilbud til patienter, der ses i En
indgang.
I situationer, hvor der stilles en diagnose, fx af en neurologisk eller en psykiatrisk tilstand, eller
hvor der foreligger en funktionel tilstand, henvises patienten til et relevant behandlingstilbud.
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
11/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
Det har ikke været muligt inden for rammen af dette arbejde grundigt at drøfte eventuel øvrig
behandling af patientgruppen. Nedenfor ses eksempler på tiltag, som vurderes at kunne være re-
levante at tilbyde patienterne. Eksemplerne udgør ikke en udtømmende liste, og tilbud til patien-
ter, enten i regionalt eller kommunalt regi, bør gives på baggrund af en konkret vurdering.
Udover behandling af specifikke tilstande kan der tilbydes mere almene, tværfaglige og rehabi-
literende indsatser med henblik på, at patienterne udvikler mestringsstrategier og får hjælp til
symptomhåndtering i hverdagen.
Disse indsatser kan fx bestå af psykoedukation (sygdomsforståelse, aktivitetstilpasning og dag-
lig symptomhåndtering), fysio- og ergoterapi (fysisk rehabilitering, øvelsesinstruktioner, vejled-
ning omkring fysiske funktionsnedsættelser), og vejledning omkring kost og levevis.
De tværfaglige tilbud bør udarbejdes og varetages af fagpersoner med specifikke kompetencer
omkring komplekse, uforklarede symptombilleder.
5
Registrering, evaluering og monitorering
Det anbefales, at der sikres vidensopsamling og registrering af patienter henvist til En indgang
med henblik på at udvikle et hensigtsmæssigt tilbud til patienterne. Opsamlingen kan med for-
del ske i form af en database og kan med fordel omfatte patienternes svar på det spørgeskema,
som bør udfyldes forud for besøget i En indgang. Danske Regioner står sammen med det faglige
netværk i spidsen for et arbejde med at udvikle en database til denne registrering.
Det har ikke været muligt inden for den tidsmæssige ramme af dette arbejde i øvrigt at komme
med anbefalinger til indhold af en database. Det faglige netværk bør fortsætte dette arbejde.
Arbejdsgruppen har kort drøftet, om En indgang-afdelingerne ved brug af samme diagnoseko-
der for kontakterne kan sikre, at patienter set i En indgang kan genfindes i de danske sundheds-
registre. Det beskrives som en mulighed registreringsmæssigt at oprette En indgang-
ambulatorier, sådan at kontakter kodes specifikt på En indgang, og patienterne dermed kan gen-
findes. Flere afdelinger oplyser, at de anvender koderne DT881C (Komplikation til vaccination
uden specifikation) og DZ038 (Obs på grund af andre sygdomme eller tilstande) i forbindelse
med En indgang. Da der er enighed om, at det sjældent er muligt at afgøre, om der er sammen-
hæng mellem patienternes symptomer og HPV-vaccinen, kan der være en udfordring i at an-
vende en diagnosekode, der implicerer en sådan sammenhæng. Det bør drøftes yderligere i det
faglige netværk, om der kan skabes enighed om en fælles og entydig kodning af patienterne.
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
12/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
Bilagsfortegnelse
Bilag 1:
Bilag 2:
Bilag 3:
Bilag 4:
Bilag 5:
Bilag 6:
Arbejdsgruppens medlemmer
Organisering af En indgang i de 5 regioner
Henvisningskriterier for praktiserende læger
Information til patienten
Udredningsprogram
Oversigt over temaer i spørgeskema til patienter
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
13/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
Bilag 1:
Arbejdsgruppens medlemmer
Ane Bonnerup Vind, Sundhedsstyrelsen (formand)
Anne-Dorthe Sørensen, Danske Regioner
Bolette Søborg, Sundhedsstyrelsen
Camilla Poulsen, Region Sjælland
Charlotte U. Rask, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab
Erik Østergaard, Region Nordjylland
Gert Nielsen, Region Sjælland
Heidi Mortensen, Region Hovedstaden
Holger S. Knudsen, Region Midtjylland
Jacob Bertramsen, Region Nordjylland
Jesper Mehlsen, Region Hovedstaden
Kathrine Hedemand, Sundhedsstyrelsen
Kristian S. Skov-Larsen, Region Syddanmark
Lise Jensen, Dansk Pædiatrisk Selskab
Malene S. Heidemann, Dansk Pædiatrisk Selskab
Marianne Rosendal, Dansk Selskab for Almen Medicin
Nadia LT. Andersen, Dansk Psykiatrisk Selskab
Per Fink, Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital
Peter la Cour, Videnscenter for funktionelle lidelser, Region Hovedstadens psykiatriske hospital
Svend S. Pedersen, Region Syddanmark
Ulrich Fredberg, Dansk Reumatologisk Selskab
Vibeke N. Sørensen, Region Midtjylland
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
14/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
1595818_0015.png
Bilag 2:
Organisering af En indgang i de 5 regioner
Region
Nordjylland
-
-
Børn
Voksne (18+)
Ansvarlig afdeling
Speciale for behandlingsansvar-
lig(e) speciallæge(r)
Formaliseret samarbejde
med følgende specia-
ler/subspecialer
Der henvises til supplerende
us. i andre specialer, hvor det
skønnes relevant
Der henvises til supplerende
us. i andre specialer, hvor det
skønnes relevant
Viborg: Billeddiagnostisk Cen-
ter, Hjertemedicinsk Klinik
Århus: Funktionelle lidelser
Alle 9 medicinske specialer +
radiologi samlet i Diagnostisk
Center
Integreret i afdelingen som
dækker alle pædiatriske fag-
områder
Kardiologi, endokrinologi,
reumatologi, medicinsk ga-
stroenterologi, neurologi,
psykiatri
Samarbejder med Neurologisk
Afdeling, Roskilde Sygehus;
Geriatrisk Afdeling (vippeleje-
test), Roskilde Sygehus; Medi-
cinsk Afdeling, Roskilde Syge-
hus, der varetager patienter
over 18 år
Samarbejder med Neurologisk
Afdeling, Roskilde Sygehus;
Geriatrisk Afdeling, Roskilde
Sygehus (vippelejetest), Kar-
diologisk Afdeling, Roskilde
Sygehus; Pædiatrisk Afdeling,
Roskilde Sygehus, der vareta-
ger patienter under 18 år
Hjertemedicin, Endokrinologi,
Neurologi, Psykiatri, Smerte-
klinik
Børneafdelingen
Neuromedicinsk afd.
Pædiatri
Neuromedicin
Midtjylland
-
-
Børn
Voksne (18+)
Pædiatrisk afdeling,
Viborg
Diagnostisk Center,
Silkeborg
Pædiatri
Intern medicin
Syddanmark
-
-
Sjælland
-
Børn
Børn
Voksne (18+)
H.C. Andersen Bør-
nehospital, OUH
Infektionsmedicinsk
afd. Q, OUH
Pædiatri (speciallæger fra infektions-
og akutpædiatrisk team)
Intern medicin:infektionsmedicin
Pædiatrisk Afdeling,
Roskilde Sygehus
Pædiatri
-
Voksne (18+)
Medicinsk Afdeling,
Roskilde Sygehuse
Intern medicin
Hovedstaden
-
Børn
-
Voksne (18+)
Synkopecenter, Hjer-
temedicinsk afdeling
Klinisk Fysiologi & Nuklearmedicin
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
15/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
1595818_0016.png
Region
Nordjylland
-
Børn
-
Voksne (18+)
Spørgeskema før
første besøg?
Ja
Nej
Hvilke undersøgelser og tests,
incl. biokemi foretages for alle pa-
tienter?
Bl.prøver som aftalt i netværksgruppen
+ ortostatisk bl.tr.
Bl.prøver som aftalt i netværksgruppen
+ ortostatisk bl.tr.
Højde og vægt, Orthostatisk BT- må-
ling, blodprøver: Hgb, MCV, ferritin,
leuko+diff, tromb, CRP, Kreatinin, Na,
K, Ca-ion, Albumin, ALAT, Bas fosf,
bilirubin, LDH, pp, TSH, HbA1c, D-vit,
IgA, IgG, IgM.
EKG, Orthostatisk BT-måling, BT og P,
vægt, blodprøver (ALAT, basisk fosfata-
se, bilirubin, B-12 vitatmin mangel,
CRP, Ca-ion, IgA+G+M, kreatinin, Na, K,
Hgb, MCV, ferritin, D-vit, TSH, PP, LDH,
L+D, trombocyt)
Forefindes behandlings-
tilbud og hvilke?
Tilbud om psykolog- evt.
suppl. med fysioterapeutisk
genoptræning
Test ved neuropsykolog
Midtjylland
-
Børn
-
Voksne (18+)
Syddanmark
-
Børn
Afdelings vanlige tværfaglige
tilbud, der også omfatter be-
handling for funktionelle li-
delser med tilknyttede syge-
plejersker, læger, fysiotera-
peuter, ergoterapeuter og
psykologer.
Rehabiliteringstilbud ved fy-
sioterapeuter og ergotera-
peuter med tilknyttet psyko-
log. Gruppeforløb med 4 ses-
sioner samt individuel vurde-
ring og testning inden og 6-8
uger efter.
Der eksisterer ikke et speci-
fikt "HPV" behandlingstilbud,
efter individuel vurdering gi-
ves råd, vejledning og tilbud
om relevant eksisterende
behandlingstilbud
Hvis mistanke om somatisk
sygdom henvises til samar-
bejdende afdeling om udred-
ning/behandling i det omfang
vi ikke selv kan løse det.
Intet specifikt HPV behand-
lingstilbud, hverken medi-
cinsk eller non-
farmakologisk.
Der er ikke et specifikt ”HPV-
behandlingstilbud” – derfor
gives efter lægefaglig vurde-
ring af den enkeltes symp-
tomer råd, vejledning og
eventuelt tilbud om relevant
eksisterende behandlingstil-
bud
Der er ikke et specifikt ”HPV-
behandlingstilbud” – derfor
gives efter lægefaglig vurde-
ring af den enkeltes symp-
tomer råd, vejledning og
eventuelt tilbud om relevant
eksisterende behandlingstil-
bud
Diætvejledning
Fysioterapi –
træningsvejledning
Psykologsamtale i hold
-
Voksne (18+)
Hidtil er skemaer ud-
leveret ved fremmø-
de med anmodning
om udfyldelse og
fremsendelse efter-
følgende.
Spørgeskema tilsen-
des ved indkaldelse.
Medbringes ved 1st
besøg
Der er gennemført undersøgelser efter
individuel vurdering, fra november er
altid gennemført de "minimumsunder-
søgelser" som ikke allerede forelå for-
ud efter "HPV netværkets" interne af-
tale.
’Standard-HPV’ blodprøvepakke som
beskrevet af det faglignetværk og som
refereret til ’udkast til rapport’.
Andre blodprøver ved klinisk indikati-
on.
EKG
Stand-test for ortostatisk intolerance.
Urin-Stik
Højde, vægt, BM. Vital parametre
Foreløbig har det været afhængig af
symptomer idet der er en betydelig
variation.
Anvendte undersøgelser og test er ek-
sempelvis højde og vægt, blodprøver
(’pakke’ aftalt i netværksgruppen i regi
af Danske Regioner), orthostatisk BT-
måling, EKG
Foreløbigt har det været afhængigt af
symptomer, idet der er en betydelig
variation.
Anvendte undersøgelser og test er ek-
sempelvis højde og vægt, blodprøver
(’pakke’ aftalt i netværksgruppen i regi
af Danske Regioner), orthostatisk BT-
måling, EKG
Sjælland
-
Børn
Ikke endnu, afventer
det fælles spørge-
skema
-
Voksne (18+)
Ikke endnu, afventer
det fælles spørge-
skema
Hovedstaden
-
Børn
-
Voksne (18+)
Ja
Vippelejetest/ortostatisk blodtryksmå-
ling, standard blodprøver, EKG
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
16/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
Bilag 3:
Henvisningskriterier for praktiserende læger
Det er fra Danske Regioners side besluttet at samle udredning af personer med uforklarede
symptomer, som er opstået i tidsmæssig relation til en HPV-vaccination, på en afdeling i hver
region under betegnelsen ’En indgang’. Ordningen er trådt i kraft pr. 1.juni 2015.
I Region XXX er det XXX-afdeling på XXXX Hospital/Sygehus, der varetager denne funktion.
Det er ikke muligt at beskrive og liste en række af symptomer mere specifikt, i forhold til af-
grænsning af målgruppen som bør tilbydes henvisning, da symptombillederne er mangeartede.
Det drejer sig overordnet om uspecifikke og uforklarede symptomer, dvs. ikke forklaret ved en
anden erkendt tilstand.
Det er det tidsmæssige sammenfald mellem debut af symptomer og HPV-vaccination, der skal
berettige henvisningen. Der tages udgangspunkt i, at patienter med uforklarede symptomer op-
stået i tidsmæssig relation til en HPV-vaccination, kan henvises.
Ved henvisning til En indgang bør kopi af patientens journal fra praksis fra et år før vaccinati-
onstidspunktet og frem til henvisningstidspunktet medsendes. Det er desuden vigtigt, at tids-
punktet for kontakt hos egen læge med relevante symptomer beskrives. Dato for HPV-
vaccination og evt. batchnummer på vaccinen bedes medsendt.
I forbindelse med henvisningen er det vigtigt gøre følgende klart for patienten:
•
At man på afdelingen vil foretage en helhedsvurdering, således at det afklares, om pati-
enten er tilstrækkeligt udredt
•
At patienten bliver vurderet og undersøgt ud fra et bio-psyko-socialt helhedsperspektiv,
det vil sige såvel fysisk, psykisk og i forhold til, om der foreligger en funktionel lidelse
•
At det sjældent er muligt at fastlægge, om symptomerne har sammenhæng med HPV-
vaccinen
•
At En indgang står for vidensopsamling og vidensdeling inden for området, og patien-
terne således må forvente at blive bedt om at give tilladelse til, at de informationer, der
indsamles, bliver brugt fremadrettet til at kvalificere vurderingen af symptomerne og af
patientgruppen.
•
At der bliver gennemført videnskabelige undersøgelser, hvoraf nogle kun vil blive gen-
nemført i enkelte af de regionale afdelinger.
•
At såfremt der stilles en diagnose, vil patienten kunne henvises til relevant behandling
•
At et eventuelt tilbud om behandling også kan være i form af et symptomrettet behand-
lingstilbud, fx undervisning i mestringsstrategier
•
Når patienten afsluttes fra En Indgang, bliver egen læge orienteret om status for udred-
ning og videre plan. Hensigten er at ruste patient og egen læge til at varetage det videre
forløb i et samarbejde.
Forsinket diagnosticering af anden sygdom skal undgås, hvorfor patienten altid skal henvises re-
levant til anden specialafdeling ved indikation herfor. Der kan indhentes råd og vejledning hos
de kontaktpersoner, som regionerne har udpeget som led i en styrket indsats på området.
Hvis man har mistanke om, at en patient kunne have bivirkninger til HPV-vaccination, skal dis-
se anmeldes til Lægemiddelstyrelsen.
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
17/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
Bilag 4:
Information til patienten
Du er henvist til undersøgelse, da du har uforklarede symptomer, hvor det ikke har været muligt
at stille en diagnose, og din praktiserende læge vurderer, at det vil være hensigtsmæssigt med
yderligere undersøgelse på en afdeling via En indgang.
Danske Regioner har besluttet, at der skal være ’En indgang’ i hver region for personer med
uforklarede symptomer, som er opstået i tidsmæssig relation til HPV-vaccinen, som gives for at
forebygge livmoderhalskræft.
Det er vigtigt at understrege, at formålet med det regionale tilbud er at sikre, at du som patient
undersøges, og at der dannes et samlet overblik over dit forløb. Er du allerede blevet undersøgt
på andre afdelinger eller hos speciallæger, er det en væsentlig opgave for En indgang-afdelingen
at lave en helhedsvurdering af disse undersøgelser.
Afdelingerne i En indgang har samme tilgang til udredning og undersøgelse, og du vil således
modtage samme tilbud, uanset hvor du bor i landet.
Inden første undersøgelse på afdelingen vil du blive bedt om at udfylde et spørgeskema, hvor
der spørges til en række symptomer. Dette er for at sikre, at lægen har alle de nødvendige op-
lysninger. Din praktiserende læge er blevet bedt om at medsende din journal i forbindelse med,
at du blev henvist til afdelingen, og der indhentes eventuelt oplysninger fra sygehuse og privat-
praktiserende speciallæger.
Undersøgelsen handler om at udrede dine uforklarede symptomer, og der er derfor fokus på din
situation, og hvordan du kan få det bedre. Det er sjældent muligt at afgøre, hvorvidt dine symp-
tomer har sammenhæng med den tidligere HPV-vaccination.
Til undersøgelsen vil der blive spurgt grundigt ind til dine symptomer, og du vil blive undersøgt
af en læge. Ud fra det samlede billede foretages en grundig vurdering af, om der er behov for
yderligere undersøgelser eller behov for en vurdering med hjælp fra andre afdelinger.
Alt efter hvad lægerne finder ud af, kan videre behandling blive tilbudt på en hospitalsafdeling
eller hos din praktiserende læge. Selv hvis man ikke kan finde den præcise årsag til dine symp-
tomer, er det muligt at lære en række mestringsstrategier, der kan give dig bedre livskvalitet i
hverdagen, ligesom der findes behandling, der kan hjælpe dig til at fungere bedre. Det kan være
tilbud om instruktion eller forløb ved fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog eller tilbud om
kostvejledning.
De fem regionale afdelinger udgør et fagligt netværk på tværs af regionerne og har til opgave at
tilbyde udredning af symptomerne og eventuelt behandling eller rådgivning om behandling,
hvis det skønnes relevant. Derudover har afdelingerne også som opgave at opbygge og udveks-
le viden om de personer, som de undersøger.
[relevante oplysninger ift. den enkelte region]
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
18/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
1595818_0019.png
Bilag 5:
Udredningsprogram
Forud for lægekonsultationen:
Lægen orienterer sig i indhentet journalmateriale fra egen læge
Lægen orienterer sig i patientens besvarelse af (basis)-spørgeskema
Ved lægekonsultationen:
Anamnesen tager udgangspunkt i det udfyldte spørgeskema
Optagelse af generel anamnese, der omfatter bio-psyko-sociale faktorer og funktionsevne
Objektiv undersøgelse, som omfatter en generel neurologisk undersøgelse.
Øvrige undersøgelser:
Vægt, højde og BMI registreres
På baggrund af en konkret lægefaglig vurdering foranlediget af patientens symptomer kan føl-
gende prøver og undersøgelser gennemføres:
Hæmoglobin, MCV, ferritin, leukocytter incl. differentialtælling, trombocytter, C-reaktivt prote-
in,
Kreatinin, Natrium, Kalium, Calcium, Albumin, ALAT, Basisk fosfatase, bilirubin, Laktat de-
hydrogenase,
PP, TSH, HgbA1c, Vitamin D, IgA, IgG, IgM
Ortostatisk blodtryksmåling
1
og hos voksne, EKG.
Ved afslutning af konsultationen:
Der tages stilling til, om der er indikation for henvisning til yderligere udredning på baggrund af
anamnese, kliniske eller parakliniske fund
Patienten henvises til relevant behandling, hvis der er indikation herfor
Planlægning af det videre forløb
1
Patienten hviler 5 minutter, BT måles x 3. Patienten rejser sig op, BT måles efter 1, 3 og 5 minutter. Patologisk hos voksne hvis
der er symptomer, og pulsstigning > 30 slag/minut, og patologisk hos børn, hvis der er symptomer og pulsstigning >40 slag/minut.
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
19/20
 SUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 416: Orientering om Sundhedsstyrelsens rapport Én indgang – anbefalinger til faglig organisering af tilbuddet Én indgang, fra sundheds- og ældreministeren
1595818_0020.png
Bilag 6:
Oversigt over temaer i spørgeskema til patienter
Ved arbejdets afslutning er der tale om et udkast til spørgeskemaet, hvorfor det anbefales, at der
i regi af det faglige netværk arbejdes videre med dokumentet, således at det snarest muligt kan
anvendes i udredning af patienterne.
Domæne
Anamnese
-generelle oplysninger
-vaccinationsoplysninger
-allergier
-dispositioner
-misbrug
-tidligere sygdomme
-aktuelle symptomer og gener
-symptomhistorik
-aktuel udredningshistorik
-behandlingshistorik (tidligere
og nuværende).
Symptomscreening og udred-
ning for funktionelle lidelser
Psykiatrisk udredning
- depression
- angst
- stærke følelser
- stress
- sygdomsangst
Sygdomsopfattelse
Funktionsbegrænsning pga. af
symptomer
Variable
Skræddersyet til per-
soner henvist til En
indgang
Formål
Struktureret anamnesestøtte
Kommentarer
Fysisk symptom
checkliste (incl. BDS
checkliste)
Sub skalaer fra SCL-92
og Whitely-8 index.
(skalaer også inklude-
ret I Common Mental
Disorder Questionnai-
re (CMDQ))
IPQ short
SF-12
EQ5D
Screening for fysiske symptomer (”hvad
henvender patienterne sig med”) og
funktionel lidelse
Screening for depression/angst/stærke
følelser/ stress og sygdomsangst.
SCL-dep6, SCL-anx4, SCL-hostility,
Whitely-8
Patientens opfattelse af sine fysiske
symptomer
Screening for påvirkning af funktions-
evne
Valideret i almen praksis
Score beregnes for BDS
delen
Valideret bl.a. i somatiske
afdelinger og almen prak-
sis
Score beregnes
Bredt valideret internatio-
nal
Udbredt og grundigt vali-
derede skemaer.
3. FEBRUAR 2016
EN INDGANG – ANBEFALINGER TIL FAGLIG ORGANISERING AF TILBUDDET EN INDGANG
SIDE
20/20