SOU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 422: Henvendelse af 22/9-16 fra Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede (LFBS) om bidrag til en beslutning om at organiseringen af arbejdet med synshandicappede børn og unge ændres (anmodning om foretræde for udvalget )

Social- og Indenrigsudvalget 2015-16
SOU Alm.del Bilag 422
Offentligt

Sammenhængskraft

Flere nye resultater for synshandicappede børn og unge

LANDSFORENINGEN AF FORÆLDRE TIL BLINDE OG SVAGSYNEDE

Claus Sørensen, Havbovej 28, 2665 Vallensbæk Strand. Tlf. 5081 8048 –

[email protected]

www.lfbs.dk

CVR-nr. 32524362 – Dansk Bank 1551 - 3077799

SOU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 422: Henvendelse af 22/9-16 fra Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede (LFBS) om bidrag til en beslutning om at organiseringen af arbejdet med synshandicappede børn og unge ændres (anmodning om foretræde for udvalget )

Indhold

1. Sammenhængskraft ......................................................................................... 3

2. Task Force med fokus på synshandicappede børn og unge .............................. 4

3. Dansk Blindesamfund og Danske Regioner ...................................................... 4

4. Prioriterede fokusområder .............................................................................. 5

5. Om LFBS ........................................................................................................... 7

6. Forløbsbeskrivelse: Synshandicappede 0-18 år ................................................ 7

1. Sammenhængskraft

LFBS må desværre konstatere, at forskellige undersøgelser dokumenterer,



at for få synshandicappede har karakterer i alle fag til afgangsprøverne, når de forlader

folkeskolen,

at for få synshandicappede får en ungdomsuddannelse,

at for få synshandicappede får et arbejde.

Med andre ord:

Flere og flere unge synshandicappede ernærer sig af kontanthjælp, førtidspension eller

lignende og bliver ikke inkluderet i samfundet.

Med kommunalreformen i 2007 fik kommunerne forsyningspligten til borgere med

synshandicap hvor den kommunale efterspørgsel efter de mest specialiserede specialtilbud

skulle sikre denne viden regionalt og nationalt. Efter vores opfattelse fungerer denne model

ikke, da den ikke tager udgangspunkt i de synshandicappedes behov. Vi må som national staten

Danmark sikre os national viden og tilbud på det mest specialiserede specialtilbud på

synsområdet og få denne viden udmøntet i praksis lokalt

I lighed med sundhedsområdet, kræver en højt specialiseret viden og indsats en volumen, der

gennem praktisk erfaring kan skabe en evidensbaseret viden hos ansatte lokalt og centralt. På

sundhedsområdet har man valgt, at samle denne viden i få centrale nationale enheder, som vel

også er en del af løsningen for alle synshandicappede børn og unge i Synsregistret. Samspillet

med det lokale samfund – herunder kommunerne – skal dog fungere bedre end på

sundhedsområdet.

Forældrene er en ressource, der kan stå til rådighed med konkrete erfaringer og viden fra den

inkluderende hverdag. Dette kan i samarbejde med ressourcepersoner fra det højt

specialiserede miljø og de lokale synskonsulenter, øge sandsynligheden for at barnet inkluderes

med succes i samfundet.

Det nuværende støtte- og hjælpesystem omkring de synshandicappede børn og unge mangler

sammenhængskraft.

Den enkelte ressourceperson kan arbejde med stor faglig indsigt og flid, men en koordineret

indsats der flytter barnet mod nye resultater i en inkluderet hverdag mangler. Sektor og

silotænkning påvirker aktørerne og medfører at samfundet ikke bruger ressourcerne effektivt.

De enkelte aktører suboptimerer arbejdet uden overblik og fokus på proces og resultater - også

på den lange bane. Der findes selvfølgelig succeshistorier, men disse skyldes ofte individuel

handlekraft på trods og tværs af strukturer.

LFBS opfordrer Socialstyrelsen til, i højere grad, at inkludere forældremyndigheden i processen

omkring den central udmelding for børn og unge med alvorlig synsnedsættelse, således at

processen ikke udelukkende bliver gennemført i en lukket kreds af offentlige myndigheder.

Dette kunne Socialstyrelsen generelt overveje, når der fokuseres på børn og unge.

LFBS efterspørger en national koordineret indsats, der også omfatter de regionale og lokale

aktører, da den aktuelle situation på området er meget ukoordineret og aktørerne har svært

ved at anvende viden i praksis til rette tid og sted i hverdagen. De fleste synshandicappede børn

og unge er født med synsproblemer og vil have det hele livet.

LFBS notatet

" Sammenhængkraft - flere nye resultater for synshandicappede børn og unge"

er et bidrag til en politisk beslutning om at organiseringen af arbejdet med synshandicappede

børn og unge ændres.

LFBS håber at mange gode kræfter vil medvirke til at dette sker

2. Task Force med fokus på synshandicappede børn og unge

LFBS vil, at der udvikles og implementeres en livslang handleplan omkring det synshandicap-

pede barn og familien. Kommunerne har forsyningspligten på handicapområdet, men det kom-

munale system og den synsfaglige ekspertise når ikke hinanden særligt godt, f.eks. når der skal

udarbejdes handleplaner for unge i pubertetsalderen. Handleplaner der burde være et værktøj i

forbindelse med den vanskelige overgang fra ung til voksen.

Hvorledes får vi etableret en langsigtet handleplan, der bliver fulgt op på?

Vi ved jo fra dag

et,

at ”barnet” vil have en del udfordringer i mange år, især i overgangene i

uddannelsessystemet, arbejde, flytte hjemmefra osv.

Hvordan får vi sammen taget højde for dette? Og helst før problemerne opstår.

Skal der arbejdes med aldersbestemte tjeklister og delmål omkring barnets færdigheder?

Hvad er de udenlandske metoder og erfaringer på dette område?

LFBS foreslår,



at der afsættes ressourcer til en

Task Force,

der kan beskæftige sig med implemente-

ring af en national handleplan – herunder Forløbsbeskrivelsen (se pkt. 6).

3. Dansk Blindesamfund og Danske Regioner

LFBS støtter

Dansk Blindesamfunds

forslag til en national enhedsorganisation i henhold til

rapporten ”Specialisering af det synsfaglige område – udfordringer og løsninger", idet vi

forventer at Det Nationale Ressourcecenter for Blinde og Svagsynede står til rådighed for alle

børn og unge (og deres familier), der efter lægefaglige kriterier er blevet registreret i

Synsregisteret.

LFBS støtter også nedenstående anbefalinger fra

Danske Regioner

i notatet ”Kvalitet og

bæredygtighed i den højt specialiserede indsats til mennesker med kommunikationshandicap”.

Regionerne anbefaler, at der foretages en lovgivningsmæssig koordinering i form af en ny

bekendtgørelse om rehabilitering, der er fælles for sundhedsloven, serviceloven, undervis-

ningslovgivningen samt beskæftigelseslovgivningen samt. Derudover anbefaler regionerne,

at klageadgangen gøres lige og uafhængig af, hvilke regelsæt indsatsen gives efter.

Regionerne anbefaler, at mennesker med komplekse kommunikationshandicap får ret til en

rehabiliteringsplan og -status, der følger borgeren på tværs af sektorer. Planens indhold skal

være forpligtende for den myndighed, der skal udøve indsatsen. Indholdet skal udfyldes der,

hvor der er kompetence til at vurdere rehabiliteringsbehovet. Plan og status kan løbende

revideres og udgør således et dynamisk redskab, der fra forskellige faglige vinkler og på

relevante tidspunkter beskriver rehabiliteringsbehovet.

Regionerne anbefaler, at der bliver udviklet en ny samarbejdsmodel mellem myndigheds-

ansvarlig og leverandør, som sikrer en økonomisk og faglig bæredygtig indsats

Regionerne anbefaler, at der i stadigt stigende omfang arbejdes på at dokumentere indsat-

sen med henblik på at kunne skabe og dele erfaring på tværs af tilbud. Målet er, at en stadig

stigende del af indsatsen ydes på basis af evidensbaseret viden

Regionerne anbefaler, at der på sigt udarbejdes fælles nationale, faglige kvalitetsstandarder,

der skal sikre ensartethed i indsatsen. Som et led i arbejdet anbefaler regionerne, at der

udarbejdes en Medicinsk Teknologivurdering om kommunikationsområdet. I forlængelse

heraf anbefaler regionerne, at der igangsættes initiativer, der vil kunne dokumentere, om

de faglige kvalitetsstandarder bliver overholdt.

4. Prioriterede fokusområder

Et inkluderende samfund

LFBS er for inklusion af synshandicappede. I folkeskolen, under uddannelse, på arbejdsmar-

kedet og i fritiden.

Efter vores opfattelse er det en grundlæggende ret at samfundet er organiseret således, at

synshandicappede inkluderes i deres nærområde, hvis det er hensigtsmæssigt.

Med dette mål for øje er opgaven, at forbedre koordinationen mellem samfundets institutioner

og barn, forældre, synskonsulent, brugerorganisationer, Synscenter Refsnæs og IBOS.

Familien har en særlig rolle omkring social inklusion i forbindelse med fritidsaktiviteter, der kan

styrke barnets mentalt og fysisk. Det er i denne sammenhæng vigtigt, at barnet holdes i

bevægelse, dyrker motion og også gerne bliver aktiv idrætsudøver.

Et dynamisk og aktivt Synsregister

Mange synshandicappede børn har været inkluderet i den lokale folkeskole siden 60-erne. Men

der mangler viden om inklusionen virker.

LFBS arbejder derfor på, at de ca. 2000 børn og unge i Synsregistret systematisk bliver

evalueret. Vi ved for lidt om hvor disse børn og unge bliver undervist og hvad resultatet er. Og

får de et arbejde?

LFBS ønsker mere fokus på mål, resultater og metode, når vi nu har et Synsregister, der kan

anvendes til socioøkonomiske analyser.

LFBS foreslår, at Synsregisterets rolle ændres, så det ikke blot er et passivt lægefagligt register,

der kan bruges til synskompenserende ydelser og forskning. Den unikke registrering af synshan-

dicappede børn og unge i Danmark bør bruges dynamisk og aktivt med udgangspunkt i

situationsbestemt rådgivning, der involverer uddannelse, arbejde og andre socioøkonomiske

faktorer, samt resultatevaluering af målgruppen der aldersmæssigt også bør udvides til 18 år+.

Transparent og evidensbaseret viden om metoder, der virker

Dokumenteret og systematisk viden om den kompenserende indsats overfor synshandicappede

børn og unge er i stor udstrækning ikke tilgængelig.

LFBS foreslår, at der opbygges en situationsbestemt relations database der indeholder informa-

tioner og viden om synshandicappede børn og unge der er åben og tilgængelig.

Forældrekurser og selvhjælpsgrupper

Forældre til synshandicappede børn skal undervises bedre og mere systematisk.

Samfundet har udviklet sig således at forældre ofte havner i rollen som den frivillige koordine-

rende sagsbehandler. Dette skal der tages højde for så forældrene tilføres yderligere kompe-

tencer på dette område gennem deltagelse i forældrekurser og etablering af selvhjælpsgrupper.

Familierne til synshandicappede børn og unge skal blive bedre til at mestre deres egne situation

gennem forældrekurser og selvhjælpsgrupper.

Start på livet – overgange, handleplaner og tjeklister

Det synshandicappedes barns skolestart og start på arbejdsmarkedet skal være velforberedt i

god tid. Ikke kun barnet skal udredes, men også det tilbud man forventer at anvende. Det er

ikke kun en analyse af barnet, der er afgørende. Det må også vurderes om omgivelserne er klar

til et at inkludere det synshandicappet ”barn”!

De fleste synshandicappede børn og unge er født med synsproblemer og vil have det hele livet.

Hvorledes får vi etableret en langsigtet handleplan, der bliver fulgt op på?

Vi ved jo fra dag

et,

at ”barnet” vil have en del udfordringer i mange år, især i overgangene i

uddannelsessystemet, arbejde, flytte hjemmefra osv.

Hvordan får vi sammen taget højde for dette? Helst før problemerne opstår.

Skal der arbejdes med aldersbestemte tjeklister omkring barnets færdigheder? (IKT, mobility,

ADL, sociale kompetencer osv.) Delmål ved 5 år, 10 år, 15 år, 20 år, 25 år og 30 år?

Hvad er de udenlandske metoder og erfaringer på dette område?

LFBS vil at der udvikles og implementeres en livslang handleplan omkring det synshandicappede

barn og familien.

5. Om LFBS

LFBS har ca. 150 familier som medlemmer og har til formål at skabe netværk mellem familierne

og øge deres kompetencer omkring det synshandicappede barn gennem kurser, møder og lig-

nende.

LFBS er aktiv omkring formidling af viden til samfundet lokalt, regionalt og nationalt omkring

synshandicappede børn, unge og voksne. Læs mere på

www.lfbs.dk.

LFBS’ primære målgruppe er børn og unge op til 18 år, der ud fra lægefaglige kriterier er

registreret i Synsregisteret, der administreres af Øjenklinikken på Kennedy Instituttet. De ca.

2000 børn og unge, der er optaget i registret, er en kompleks gruppe fra blinde til svagsynede

med mange forskellige diagnoser, hvoraf cirka halvdelen har et yderligere handicap end synet.

6. Forløbsbeskrivelse: Synshandicappede 0-18 år

Dette er et resume af Socialstyrelsens faglige anbefalinger i forhold til de højt specialiserede

indsatser på social- og undervisningsområdet. Forløbsbeskrivelsen bygger på aktuelt bedste

viden og beskriver, hvilke højt specialiserede indsatser målgruppen har behov for.

Organisering og samarbejde

1. Socialstyrelsen anbefaler, at der udpeges en koordinator med ansvar for videndeling og

koordinering af indsatser mellem de involverede aktører i forløbet, eksempelvis en kom-

munal sagsbehandler eller en synskonsulent.

2. Socialstyrelsen anbefaler, at den højt specialiserede indsats organiseres i tværkommu-

nale eller regionale samarbejdsaftaler, der endvidere kan fungere understøttende for

lokale faglige netværk og videns udvikling.

3. Socialstyrelsen anbefaler, at kommunerne inddrager VISO i Socialstyrelsen og

landsdækkende tilbud på synsområdet, når der er behov for specialrådgivning og

udredning i forhold til de mest komplicerede sager.

4. Socialstyrelsen anbefaler, at der i rehabiliteringen er et kontinuerligt tæt samarbejde

mellem øjenlæge, specialoptiker og synskonsulent for at sikre, at de rette indsatser

iværksættes og justeres løbende.

Tidlig indsats

5. Socialstyrelsen anbefaler, at der så tidligt som muligt efter den lægelige udredning

iværksættes udredning i forhold til rehabilitering og specialpædagogiske behov hos

barnet/den unge.

6. Socialstyrelsen anbefaler, at der på baggrund af synsfaglig udredning hurtigst muligt

iværksættes højt specialiserede indsatser, der støtter barnet i at udvikle

begrebsdannelse, perception, relationer samt kropslig og motorisk forståelse.

Psykosocial udvikling

7. Socialstyrelsens anbefaler, at der inddrages psykolog med særligt kendskab til målgrup-

pen. Den psykologiske indsats, koblet med højt specialiseret synsfaglig viden, skal være

til stede for at støttebarnet/den unge i forbindelse med problematikker vedr. eksempel-

vis personlig udvikling, svære overgange eller oplevelse af social eksklusion.

At møde ligestillede – rollemodeller og mentorer

8. Socialstyrelsen anbefaler, at kommunen støtter, at børn, unge og pårørende kan deltage

i netværk i form af eksempelvis kurser og arrangementer, der både kan have et socialt

og et fagligt formål med henblik på at møde ligestillede og rollemodeller.

Undervisning

9. Socialstyrelsen anbefaler, at grundskoler (herunder også specialskoler) og ungdomsud-

dannelser sikrer, at eleven har mulighed for at deltage i alle fag i den daglige undervis-

ning såvel som i prøver som en del af faglig og social inklusion. Således afsøges alle

muligheder for kompenserende støtte i forhold til rekvirering af særligt tilrettelagt

undervisningsmateriale, IKT, tilgængelighed i skolens undervisningsfaciliteter samt

overordnet tilrettelæggelse af indsatsen med fokus på at rekvirere materialer rettidigt.

Uddannelses- og erhvervsvejledning

10. Socialstyrelsen anbefaler, at

uddannelses- og studievejledere samt jobcentre inddrager

højt specialiseret, synsfaglig viden i afklaringen af muligheder

på baggrund af den un-

ges ønsker og interesse for videreuddannelse og beskæftigelse. Denne viden kan

eksempelvis indhentes fra kommunal eller regional synskonsulent eller et

landsdækkende tilbud på synsområdet.

Punktskrift og taktilt materiale i læringsmiljøet

11. Socialstyrelsen anbefaler tidlig introduktion til taktilt materiale i leg, specialpædagogisk

indsats og læring, herunder punktskrift. Punktskrift skal introduceres på samme tid, som

seende børn møder skriftsproget. Der skal etableres et punktskriftmiljø omkring det

blinde barn i både hjem, dagtilbud og skole.

Læs hele forløbsbeskrivelse: Rehabilitering og undervisning af børn og unge med alvorlig

synsnedsættelse 0-18 år:

http://vidensportal.dk/handicap/Forloebsbeskrivelse-boern-og-unge-

med-alvorlig-synsnedsaettelse