Social- og Indenrigsudvalget 2015-16
SOU Alm.del Bilag 211
Offentligt
1606510_0001.png
Kallerupvej,
Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende
Kallerupvej 58, 5230 Odense M, tlf. 66 19 40 91
Kig ind på www.alzheimer-avisen.dk
Til:
Social- og indenrigsminister Karen Ellemand
Social- og indenrigsudvalgets medlemmer
Sundheds- og Ældreminister Sophie Løhde
Sundheds- og Ældreudvalgets medlemmer.
Livsvilkår for os yngre, der har en demenssygdom
og vore familier
Alzheimer-avisens redaktionsmedlemmers
Foretræde i Folketingets Social- og indenrigsudvalg
Torsdag den 3. marts 2016 kl. 12.15
INDHOLD:
side 2 - Transport og vedligeholdende hjerne træning, v. Grethe Smidt
side 3 - Vedligeholdende fysisk træning - og støtte af ægtefælle §94, v. John Larsen
side 4 - Tilrettelagte Interesse aktiviteter, der er kilde til ny viden, v. Anette Andersen
side 5 - Demens spænder ben for behandling af andre kroniske lidelser, v. Sonja Alsing-Børgesen
side 6 -
Hjemmevejleder - §85 og tilpasset teknologi til støtte i hverdagen, v. Kirsten Suhr.
side 7 - Yngre børns reaktioner, når mor får demens, v. Gitte
Høxbroe
side 8 -
Kallerupvej -
Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende i Odense
 SOU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 211: Materiale til brug ved foretræde for udvalget den 3. marts 2016, fra Kallerupvej, rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende
1606510_0002.png
side 2
Grethe Smidt
59 år. Gift. 2 børn og et barnebarn.
Uddannet sygehjælper, opskolet SOSU-assistent.
Pensioneret i 2004, fik en demenssygdom pga. en herbesvirus.
Er aktiv på Kallerupvej - medlem af Alzheimer-avisens redaktion.
bestyrelsesmedlem, Læringsstil og demens, ODS gruppen.
Transport
Vi fra www.alzheimeravisen.dk redaktion vil spørge om ligestilling for transportmuligheder for os
yngre med en af de ca. 100 forskellige demenssygdomme, der er. Vi yngre som er mellem 40 og 65
år med en demenssygdom, har nogle andre behov end de gamle med en demenssygdom. Med
den forestående demenshandleplan håber vi på, at vi bli´r ligestillet med fysisk handicappede og
psykisk syge, som i loven har rettigheder, som vi ikke har.
Servicelovens paragraf 100 gí´r mulighed for at få bevilliget kontant støtte til individuel transport,
men er kun en KAN paragraf, og dem bruger kommunerne stort set ikke mere, så vil I venligst
fjerne dem? De gír falske forhåbninger!
Nogle kommuner har valgt at gi et fast antal køremuligheder til, af dem valgte steder til f.eks
genoptræning, sociale mødesteder osv. Men ingen af disse kørselsmuligheder gír os med en
demenssygdom mulighed for at kunne besøge vores børn, børnebørn, foreninger vi selv har valgt,
f.eks på tidligere arbejdspladser, patientforeninger som Alzheimerforeningens tilbud osv.
De af os der ikke kan færdes udenfor hjemmet uden ledsager, kan få lægebevilliget
ledsagerordning, som er 15 timer pr måned til alt fra til gå på indkøb, museumsbesøg, tandlæge
osv af os valgte. Nogle kommuner fortolker denne ordning til også at skulle dække transport til
besøg hos vores børn osv. Det mener vi, er et klart brud på meningen med de timer, da vi ikke har
brug for - ej heller lyst til at ha´ ledsager med på besøg hos eks vores børn, og de heller ikke syns
om det. Hvis ledsagertimerne skal bruges til dette også, så er 15 timer jo helt utilstrækkeligt.
så spørgsmålet er - Vil I ligestille os yngre med demens - med de fysisk handicappede
og de
psykiske syge og gi´ os retten til at få hjælp efter paragraf 100 som en ret, eller få bevilliget flex-
trafik paragraf 11, som fysisk handicappede og som omfatter 104 ture om året, vi selv vælger og
som har egenbetaling?
Vedligeholdende hjerne træning og læring
Jeg har mødt mange fordomme omkring os med en demenssygdom, en af dem er, at vi ikke kan
lære nyt, men den passer heldigvis ikke. Jeg har deltaget i et projekt om læringsstile på
Kallerupvej med Svend Erik Schmidt, som er manden bag TV2 plan B og skolen, verdensklasse på
100 dage. Det viste sig, at ved at kende min læringsstil kunne jeg både lære nyt og fastholde det
lærde i længere tid.
Jeg har haft undervisning i brug af pc, telefonregning og andre hjælpemidler, og det gør mig mere
selvhjulpen, men en vedligeholdende træning er desværre også kun, hvis kommunens synes og
ikke så vedligeholdende læring, som vi ønsker os for at kunne klare os mest og længst muligt.
Så jeg håber, I vil tænke den vedligeholdende træning ind i den kommende demenshandleplan.
 SOU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 211: Materiale til brug ved foretræde for udvalget den 3. marts 2016, fra Kallerupvej, rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende
1606510_0003.png
side 3
John Larsen
61 år. Gift – 3 børn og 3 svigerbørn samt 2 børnebørn.
Tidl. pedel på plejecenter i Odense Kommune
Fik Alzheimerdiagnosen i 2012.
Er aktiv på Kallerupvej, ODS gruppen, sjov motion, stifter af herreklubben,
redaktionsmedlem. mm.
Vedligeholdende fysisk træning - og støtte af ægtefælle § 94.
Motion er vigtig for mennesker med en demens-sygdom
Jeg har været med i et lands-dækkende motions program som hedder Adex,
udarbejdet af læge Kirstine Hoffmann, Hukommelsesklinikken, Nationalt Videnscenter for Demens
og Rigshospitalet
Indholdet bestod af 2 scenarier. Det ene var et 4 uges trænings program som bestod af (styrke- og
konditionstræning). Det andet var et 3 mdr. konditions-trænings-program.
Alt sammen udarbejdet og gennemført sammen med 2 fagpersoner.
Hvad betød det så for mig
Det bevirkede at jeg kom i god form, plus at min hustru kunne mærke på mig, at jeg fungerede
bedre, når jeg kom hjem og at mit humør var bedre.
Ønsket er:
- Et dagtrænings tilbud, hvor vi kan træne i små grupper
- Ledet af fagpersonale
- Gerne bistået af fysioterapeuter og frivillige (Se side 5 og 9 i ADEX-rapporten)
ADEX-projektet:
http://www.videnscenterfordemens.dk/media/1268088/symposium-6-kristine-hoffmann-
effekt-af-fysisk-traening-resultater-fra-adex-projektet.pdf
Nationalt Videnscenter for Demens:
http://www.videnscenterfordemens.dk/adex/
Jeg ved godt at mange genoptrænings-tilbud er tidsbegrænsede, men for os, der har demens-
sygdommen er det vigtigt, at det bliver et vedvarende træningsforløb. I min optik en god
investering for alle parter - både på landsplan og kommunalt.
Servicelovens § 94 -
Noget jeg gerne vil slå et slag for, er den hjælp jeg får hjemme af min hustru. Odense Kommune
har ansat min hustru som min personlige hjælper i fleksjob 6 timer og 32 minutter om ugen, efter
Servicelovens § 94.
Det er vigtigt for mig, at jeg har struktur på min hverdag og det er her, at min hustru træder til
som hjælper. Jeg har stort set altid mareridt om natten og sover derfor meget dårligt, og kan
vågne op og ikke genkende min kone - så beroliger hun mig.
Derfor er det meget vigtigt for mig, at blive vækket stille og roligt. Min hustru guider mig om
morgenen, så jeg kommer i bad, får ordnet håret og børstet tænder. Desuden at jeg får rent tøj på,
får spist morgenmad og får min medicin. Og endelig - at jeg kommer af sted til min mange
aktiviteter.
Konklusion på dette:
Det skal være muligt for en ægtefælle, der er visiteret til et fleksjob, at blive ansat som hjælper for
sin demensramte partner.
 SOU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 211: Materiale til brug ved foretræde for udvalget den 3. marts 2016, fra Kallerupvej, rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende
1606510_0004.png
side 4
Anette Andersen-
53 år, gift 2 børn, tidl. leder i plejebolig
Har diagnosen Huntington
Er aktiv på Kallerupvej, med i bestyrelsen, i ODS gruppen, i Alzheimer-avisens
redaktion, med i ægtepargruppe 1 for yngre familier.
Interessetilbud/aktiviteter
Tilrettelagte interesseaktiviteter, der er kilde til ny viden.
Som demensramt er det vigtigt med undervisning, som er tilrettelagt af underviser med
viden om sygdommen.
Det er vigtigt at udvalget er bredt, ex. Idræt, kunst, kreativitet og samfundsrelevant
indhold.
Det er vigtigt at man som demensramt får mulighed for at følge med i hvad der foregår i
verden og få ny viden.
Undervisning bør tilrettelægges på et plan, der giver succes for den enkelte. Det er vigtigt
ikke at opleve nederlag.
Når en aktivitet er meningsfyldt for den enkelte, giver det mulighed for fordybelse og indre
ro.
Det er vigtigt at tilegne sig ny viden, så man som menneske stadig udvikler sig. Denne viden
gør at man kan bidrage med noget nyt og positivt fra den ufrivillige hverdag man har som
pensionist.
Det er beviseligt at det forhaler sygdommen, at man er aktiv.
Man bør selv være åben over for nye interesser der giver livsværdi.
Vigtigt at aktiviteten tilrettelægges på et plan hvor den med demens kan bidrage.
Jeg har selv deltaget i et projekt, som kører over en 4 årig periode med Byhøjskolen 2 x
ugentligt i forløb på 10 uger af gangen.
http://www.alzheimer-avisen.dk/431-byhøjskolen-015.html?highlight=dagh%C3%B8jskole
Aktiv Højskole kan også nævnes som et landsdækkende tilbud med et ugelangt tilbud. Kan
bruges som ”aflastning” frirum for dem derhjemme og for mig. Tilbydes kun et gang årligt.
Billigere end aflastning.
 SOU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 211: Materiale til brug ved foretræde for udvalget den 3. marts 2016, fra Kallerupvej, rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende
1606510_0005.png
side 5
Sonja Alsing-Børgesen
69 år, gift. Vi har 1 datter og 1 barnebarn. Jeg var lærer og underviste på OUH.
I 2001 fik jeg diagnosen vaskulær demens. Jeg har også Diabetes 1, slidgigt,
knogleskørhed og har haft flere rygoperationer
Aktiv på Kallerupvej, i ODS gruppen og i Netavisens redaktion.
Demens spænder ben for behandling af andre kroniske lidelser
Genoptræning, vedligeholdende træning, vejledning og undervisning
Så længe træning foregår individuelt eller på små hold med maksimalt 2-3 deltagere, går det fint.
Sådan har det været for mig ved genoptræning efter operationer. Jeg kan være med, fordi jeg kan
få instruktionerne i små bidder og kan få dem gentaget, når de er glemt efter næste øvelse.
Når det kommer til vedligeholdende træning, har tilbuddene for mig kun været større hold. Det
har ikke været reelle tilbud, fordi det er umuligt for mig at deltage i.
Fysioterapeuten eller min demenskoordinator fortæller mig, at jeg ikke kan deltage på grund af
min demens. Jeg ved de har ret, men jeg føler mig alligevel afvist og udenfor. Især fordi det er
meget svært at få vedligeholdende træning, vejledning og undervisning på andet end store hold.
De store hold har alt det, jeg ikke kan bruge. Uro, ofte musik. Alt det, der ødelægger min
koncentration. Øvelserne kan de andre. Det skulle jeg også kunne, for jeg har jo lært dem. Men jeg
har glemt dem. Enten er jeg kun fysisk tilstede, fordi jeg ikke kan følge øvelserne, eller jeg er en
hæmsko for de andre på holdet, fordi det tager lang tid for mig, at lære de enkelte trin i øvelserne.
Jeg har brug for én der guider mig.
Jeg har også oplevet at få udleveret et hæfte med øvelser, efter en rygoperation, som jeg selv
skulle træne efter hjemme. Det kan jeg ikke bruge til noget. Min forståelse for øvelserne skrider og
så holder jeg op med at træne hjemme, for jeg er blevet indprentet at jeg IKKE må gøre øvelserne
forkert.
Tilbud om vedligeholdende træning stoppes, når jeg når et vist niveau. Jeg kan ikke selv
fastholde det niveau og så daler det igen efterfølgende. Hvordan kan jeg få vedligeholdende
træning?
På grund af demensen er jeg blevet meget støjfølsom og har behov for ro omkring mig for at
kunne fokusere og koncentrere mig. Jeg har svært ved at modtage fælles beskeder og anvisninger.
Jeg kan ikke sortere i hvad der gælder for mig.
De der står for træning og undervisning af ryg og Diabetes ved ikke nok om demens. De underviser
ud fra hvordan ”normale” mennesker undervises. Det er svært - for det kan jeg ikke bruge, når
man som jeg har demens og flere andre sygdomme.
 SOU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 211: Materiale til brug ved foretræde for udvalget den 3. marts 2016, fra Kallerupvej, rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende
1606510_0006.png
side 6
Kirsten Suhr
51 år - tidligere pædagog, gift 4 børn og 9 børnebørn
fik diagnosen Alzheimers i 2008
Aktiv på Kallerupvej, i ODS gruppen, Læringsstil og demens, redaktionsmedlem
i Alzheimer-avisen, med i ægtepargruppe 1 for yngre familier mm.
Hjemmevejleder og tilpasset teknologi til støtte i hverdagen
Serviceloven fastsætter følgende:
§85. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp, omsorg eller støtte samt optræning og hjælp til
udvikling af færdigheder til personer, der har behov herfor på grund af betydelig nedsat fysisk eller
psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.
Hjemmevejleder § 85
Jeg har fået en hjemmevejleder - § 85, som kommer 3 timer om ugen + telefontid. Hun hjælper
mig med at organisere min hverdag. Vores møder starter med ”siden sidst” i et tempo, så jeg kan
følge med.
Derefter arbejder vi med at planlægge min kommende uge. Min paragraf 85-støtte er med til at
give mig et værdigt og forståeligt liv. Hun tager udgangspunkt i mig, at jeg er den person, jeg er.
Hun er med til at vurdere, at jeg får hjælp og støtte i et omfang, så både jeg og mit ægteskab kan
fungere bedst muligt.
Hjemmevejlederens kompetencer
Det er nødvendigt at hjemmevejlederen er en faglig kyndig person, som ved noget om
vedligeholdende træning i hverdagslivet. Hun skal være medmenneskelig, det betyder meget for
mig. Det er vigtigt, at hun kommer på kurser i demens og har kendskab til teknologi, så hun kan
hjælpe mig med det, hun hjælper også med E-box og adhoc opgaver.
Kære politiker – vær opmærksom på at:
- Det er nødvendigt for mig, at det er den samme person, der træner og udarbejder rutiner.
- Personen forstår min læringsstil og hvad den betyder for træningen.
- Det medmenneskelige aspekt i kompenserende støtte/vedligeholdende træning bevares.
- Der tilbydes teknologiske hjælpemidler til os der har demens. Teknologi der kan støtte i
hverdagen.
Teknologi er godt, men kan ikke stå alene.
Hvorfor er det godt?
- Jeg kan bedre klare mig selv.
- Ressource besparende.
Mine hjælpemidler:
Mobido strukturerer min hverdag – struktur laves sammen med et menneske (§ 85 )
Medicinhusker – koblet op på J.K.s telefon. Igen kobling mellem teknologi og menneske.
Lydbøger. Giver mig indblik i andres liv og tanker gennem litteratur. Fællesskab med
ægtefælle gennem litteraturen. Svært at følge med i tv serier, og derefter snakke om det.
Det kan vi via lydbøger.
 SOU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 211: Materiale til brug ved foretræde for udvalget den 3. marts 2016, fra Kallerupvej, rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende
1606510_0007.png
side 7
Gitte Høxbroe
52 år gift og har 2 teenagebørn
Tidligere Journalist - fik diagnosen Alzheimers i efteråret 2014
Aktiv på Kallerupvej, redaktionsmedlem i Alzheimer-avisen,
deltager i ægtepargruppe 2., med 5 yngre ægtepar.
Støttetilbud til os og vore familier
Yngre børns reaktioner når mor får demens.
Det ligger mig meget på sinde, at der bliver taget
godt
vare på mine børn. Jeg og min mand er opmærksom
på hvordan det påvirker dem og deres liv, at deres mor har fået en demenssygdom.
Det er vigtigt at børnene får den støtte de har brug for. Alt efter alder, modenhed og personlighed.
Mine teenage-børn har svært ved at forstå hvad demensen betyder i vores hverdag. Den ældste har stor
gavn af at deltage i pårørendegruppe for unge voksne. Der mangler tilbud om pårørendegruppe for yngre
teenagere/børn.
Omgivelsernes reaktioner kan være barske og fordomsfulde, når jeg fortæller om min demens.
For eksempel begyndte lærerne på børnenes skole at reagere anderledes end de plejer, efter de blev
informeret.
Man kan føle sig mistænkeliggjort, når man henter sit barn i bil, som man plejer, når læreren spørger til om
det nu er forsvarligt. Jeg har jo stadig mit kørekort og tilladelse til at køre bil.
Siden har jeg ikke været på børnenes skole. Jeg magter ikke at møde den reaktion. På den måde bliver det
svært for mig at følge med i mine børns skoleliv.
Det er også meget svært at takle, at børnene kan have brug for at tage afstand fra mig og kan ønske at
udelukke mig, fra for eksempel skolen, på grund af demensen.
Det betyder rigtig meget for mig, når omgivelserne og familien stadig regner med mig og at jeg bliver
inddraget i familiens liv. Eksempelvis med at passe børnebørn, og der er tillid til, at jeg kan være alene med
barnebarnet.
 SOU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 211: Materiale til brug ved foretræde for udvalget den 3. marts 2016, fra Kallerupvej, rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende
1606510_0008.png
side 8
Kallerupvej -
Rådgivnings- og kontaktcenter for demensramte og pårørende er en selvejende
institution, etableret i 2000 i et samarbejde mellem Alzheimerforeningen på Fyn og Odense
kommune. Kallerupvej er et åbent og aktivt sted, hvor du kan komme ind fra gaden og være
anonym.
Centrets virke bygger på deltagerindflydelse, frivillighed og samvirke.
Hvem henvender vi os til
Centrets målgruppe er mennesker med tidlig demens fra 40 år, pårørende, fagpersoner og andre
interesserede.
Hvad vil vi
Kallerupvej ønsker at støtte demensramte familier i deres ændrede liv med demens:
Via etablering og udvikling af:
fora hvor hverdagslivet og dets værdier kan drøftes og nytænkes
forskellige interesse og netværkstilbud sammen med familierne
oplysnings- og rådgivningstilbud
erfarings- og videns samling om tidlig demens og hverdagslivet
støttemuligheder via frivillige og mellemmenneskelige relationer.
Hvem er vi
Centret har en bestyrelse på 7 medlemmer, der sammen med lederen og ca. 56 frivillige
medarbejdere står for Centrets daglige drift og forskellige aktiviteter. Centrets frivillige
medarbejdere er personer med tidlig demens, pårørende, fagpersoner og andre interesserede.
Eksterne samarbejdspartnere
Centret samarbejder med personer, der har Alzheimers sygdom eller anden form for demens,
pårørende, demenskoordinatorer og fagpersoner i kommuner og regioner.
Frivillige organisationer er naturlige samarbejdspartnere.
Internationalt samarbejde.
Kallerupvej modtager gæster fra forskellige steder i Danmark og rundt i verden bl.a.
Tyskland, Japan, Island, Norge og Holland. I Holland har de etableret 11 Odense Huise efter
Kallerupvejs koncept – eller Odense modellen.
Vi har brug for flere aktive steder som Kallerupvej, hvor man er deltager, medbestemmende og
aktiv i forhold til eget liv - både når man har demens og er pårørende.