Kulturudvalget 2015-16
KUU Alm.del Bilag 40
Offentligt
København, den 3. november 2015
Til Kulturudvalget
Fra 2007 blev danskernes følsomme helbredsdata indsamlet ulovligt i DAMD
(Dansk Almen Medicinsk Database) uden samtykke. Den ulovlige indsamling af
følsomme data førte til harme blandt alle Folketingets partier (daværende
kulturministers Marianne Jelveds udtryk) og i december 2014 stod det klart at
størstedelen af DAMD skulle slettes.
Inden sletning ønskede Rigsarkivaren og daværende Kulturminister imidlertid at
bevare de ulovlige data i Rigsarkivet, det kunne de dog ikke skaffe flertal for i
Folketinget. Daværende Kulturminister ændrede mening og den 27. april 2015
afgav Kulturministeren betænkning og ændringsforslag til L168.
I betænkningsbidraget anførtes blandt andet:
”Efter fornyede politiske overvejelser finder Kulturministeren det mest
hensigtsmæssigt, at der laves en helt særlig løsning for DAMD, der
indebærer at DAMD ikke afleveres til Rigsarkivet.
Ændringsforslaget har den konsekvens at, når forslag til lov om ændring
af arkivloven (L168) træder i kraft efter Folketingets vedtagelse, ophæves
Rigsarkivarens krav om bevaring af DAMD. Dermed kan Region
Syddanmark kassere database, hvilket regionen gentagne gange har
tilkendegivet at ville gøre.
Såfremt Region Syddanmark ikke har kasseret de dele af DAMD, der ikke
er givet tilladelse til, senest 1 uge fra denne lovs ikrafttræden, vil
regeringen fremsætte et lovforslag, der forpligter Region Syddanmark til
at kassere disse dele af DAMD”.
Det viser sig nu at de ulovlige data i DAMD ikke er kasseret i sin helhed, da
ulovlige DAMD data fortsat er bevaret i decentrale Sentinel SQL databaser. De
ulovlige DAMD data blev høstet ved hjælpe af det såkaldte Sentinel
Datafangstsystem. Sentinel Datafangst blev udviklet af Region Syddanmarks
databehandler DAK-E (De praktiserende lægers og regionernes fælles enhed for
kvalitetsudvikling). De decentrale Sentinel SQL databaser er del af Sentinel
Datafangstsystemet.
Når der indføres nye data i lægens patientjournaler, lægger Sentinel
Datafangstsystem fortsat en kopi af de indtastede data i decentrale Sentinel SQL
databaser på lægernes servere. Derved bliver Sentinel SQL databaserne i
realiteten parallelle ”journal-databaser” hvor data frit kan tilgås og kontrolleres
af DAK-E og derved deres dataansvarlige Region Syddanmark. Sentinel
datafangstsystemet er en "black box" og lægerne har ikke adgang til data i
KUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 40: Henvendelse af 3/11-15 fra Patientdataforeningen om sletning af DAMD - Forslag til lov om ændring af arkivloven
1572639_0002.png
Sentinel SQL databaserne.
Der er således tale om at data BÅDE befinder sig i journaler, hvilket selvfølgelig
er i sin orden OG i SQL-databaser hvor DAK-E har kontrollen, hvilket naturligvis
ikke er i sin orden. DAK-E har således mulighed for frit at sortere og overføre
data fra Sentinel SQL-databasen til andet databærende medie. Gøres dette
systematisk kan DAMD genskabes i en ajourført version. Sentinel SQL
databaserne er nemlig løbende blevet fyldt op, også selvom Sentinel
Datafangstsystemet har været ”slukket” siden 2014.
Realiteten er således, at den løbende systematiske indsamling af følsomme
patientdata uden samtykke stadig pågår. De centralt slettede data er således
bevarede og løbende opdateret decentralt. De decentrale data kan samles og
DAMD genskabes, endda i en opdateret version. Sletningen af DAMD er derfor
reelt en illusion.
I Patientdataforeningen ønsker vi derfor at forhøre os om Kulturudvalgets
holdning til at de ulovlige DAMD data er bevarede.
•
Hvad er Kulturudvalgets holdning til at de ulovlige DAMD data er bevaret
i decentrale Sentinel SQL databaser?
•
Hvad er Kulturudvalgets holdning til at en central DAMD database kan
genskabes i en ajourført version ud fra de decentrale Sentinel SQL
databaser?
MVH
Formand for Patientdataforeningen, Thomas Birk Kristiansen