Kulturudvalget 2015-16
KUU Alm.del Bilag 181
Offentligt
1645277_0001.png
Til Kulturudvalget
I april og maj 2014 behandlede og vedtog Folketing L168
Lov om ændring af
arkivloven (Særlig regulering i arkivloven af Dansk AlmenMedicinsk Database).
L168 blev behandlet i Kulturudvalget og vedtaget i Folketinget den 12. maj 2015.
DAMD databasen indsamlede fra 2007 og frem til 2014 oplysninger om de
praktiserende lægers diagnosekoder på alle tilmeldte patienter uden samtykke.
Databasen indeholdt diagnosekoder for hele den danske befolkning. Region
Syddanmark var dataansvarlig myndighed for registret. Efterfølgende
undersøgelser afdækkede, at driftsenheden DAK-E, de godkendende
sundhedsmyndigheder og embedsmænd i Sundhedsministeriet fra starten i
2007 var bekendt med at dataindsamlingen var ulovlig. Alligevel fortsatte den
ulovlige dataindsamling frem til ultimo 2014.
http://www.ssi.dk/Aktuelt/Nyheder/2014/2014_DAMDudredning.aspx
Den 25. marts 2015 fremsatte den daværende kulturminister (som den
ansvarlige minister for Rigsarkivet) forslag om en ændring af arkivloven L 168.
Baggrunden var, at Regions Syddanmark havde erkendt, at indsamlingen af
DAMD oplysninger og overførslen heraf til en central database drevet af
regionens databehandler DAK-E var ulovlig, hvorfor regionen ville slette disse
data. Rigsarkivaren ønskede dog at modtage kopi af DAMD før sletningen.
Lovforslaget skulle sikre, at adgangen til DAMD i Rigsarkivet skulle undergives
mere restriktive regler end dem, der generelt gælder for Rigsarkivets data.
Den 27. april 2015 afgav kulturministeren efter nye og politisk realistiske
overvejelser betænkningsbidrag og et ændringsforslag til L 168.
Ændringsforslaget havde den konsekvens, at når lovforslaget trådte i kraft kunne
Region Syddanmark, uden først at afgive kopi til Rigsarkivet, slette de ulovlige
dele af DAMD.
Af L168 fremgår det:
Ҥ 21 a. Oplysninger i Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD) om
enkeltpersoners helbredsmæssige eller øvrige rent private forhold og
andre fortrolige oplysninger, der ikke er opnået tilladelse til indsamling
af, skal ikke afleveres til Rigsarkivet.”
Daværende Kulturminister Marianne Jelved tilføjede den 6. maj 2015 i
Betænkningen til L168:
”Såfremt Region Syddanmark ikke har kasseret de dele af DAMD, der ikke
er givet tilladelse til, senest 1 uge fra denne lovens ikrafttræden, vil
regeringen fremsætte et lovforslag, der forpligter Region Danmark til at
kassere disse dele af DAMD”.
https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=170180
Den 28. Maj 2015 kunne man på Region Syddanmarks hjemmeside læse:
 KUU, Alm.del - 2015-16 - Bilag 181: Henvendelse af 12/6-16 fra Patientforeningen om L 168 Lov om ændring af arkivloven
1645277_0002.png
”Region Syddanmark har i går fået besked fra Dansk Almenmedicinsk
KvalitetsEnhed (DAK-E) om, at sletningen af de ulovlige oplysninger i
Dansk Almenmedicinsk Database (DAMD) er gennemført.”
https://www.regionsyddanmark.dk/wm467297
Region Syddanmark bevarede i forbindelse med sletning, på trods af manglende
tilladelser siden 1. februar 2015, en rest af DAMD. Den bevarede rest af DAMD
svarer til DAMD (Voksendiabetes), DAMD (KOL), DAMD (Hjertesvigt) og DAMD
(depression). I Dagens Medicin den 27. maj 2015 udtalte Mads Haugaard fra
Region Syddanmark:
“Nu har vi en klinisk database, der har indsamlet oplysninger inden for
fire sygedomsområder siden 2007 til september 2014 for diabetes, mens
de tre øvrige sygdomsområder har været indsamlet i noget kortere tid,”
Der findes således en bevaret rest af DAMD databasen, som var uden tilladelse
ved ikrafttræden af L168, og derfor skulle have været slettet i maj 2015. Den
bevarede rest af DAMD er mere end et år efter fortsat uden tilladelse og derfor
ulovlig.
Patientdataforeningen vil således bede Kulturudvalget gøre tiltag således at
daværende Kulturministers tilsagn fra maj 2015, om at alle dele af DAMD uden
tilladelse skulle slettes, bliver effektueret.
Med venlig hilsen
Formand for Patientdataforeningen, Thomas Birk Kristiansen