Sundheds- og Ældreudvalget 2014-15 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 85
Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget
Social- og Indenrigsudvalget
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Telefon 33 14 00 10
www.sjaeldnediagnoser.dk
Under protektion af
H.K.H. Kronprinsesse Mary
25. september 2015
Kære udvalgsmedlemmer indenfor Sundhed og Social,
Som folketingsmedlemmer, der beskæftiger sig med sundhedsmæssige og
sociale spørgsmål, er der mange, der søger at fange jeres opmærksomhed.
Sjældne Diagnoser repræsenterer de sjældne borgere - patienter ramt af
sjældne sygdomme og handicap samt deres pårørende. Vi er national
alliance for små, fortrinsvis frivilligt drevne sjældne-foreninger. Vi kan ikke
råbe så højt som de store patientgrupper. Men vi håber og tror, I vil høre
os alligevel.
Når vi henvender os til begge udvalg grunder det i, at borgere ramt af
sjældne sygdomme og handicap både har brug for rettidig diagnostik og
den bedste behandling og for social støtte. Sjældne sygdomme er
livslange, komplekse og alvorlige – og uhelbredelige.
Der findes allerede en god ramme om indsatsen for sjældne borgere: I
sommeren 2014 udkom Sundhedsstyrelsen med en national strategi for
sjældne sygdomme, der indeholder 100 anbefalinger. Vi er glade for
strategien og det samarbejde, vi havde med Sundhedsstyrelsen og
Socialstyrelsen m.fl. om strategiens tilblivelse.
Den nationale strategi indeholder en række gode analyser og beskrivelser
af sjældne borgeres behov. Herud over har Sjældne Diagnoser, sammen
med SFI (Det Nationale Center for Velfærd) gennemført en større
spørgeskemaundersøgelse for at sætte spot på sjældne borgeres
hverdagsliv i krydsfeltet mellem alvorlig sygdom og sociale behov.
Blandt resultaterne af undersøgelsen er, at sjældne borgere føler sig dårligt
informeret og at det kræver meget af den enkelte og af familien at klare
sig – de sjældne bruger meget tid på både behandling og sociale forhold.
Et meget markant resultat er, at langt de fleste har mest brug for kontakt
til andre sjældne borgere, når de får diagnosen. Læs mere om vires
undersøgelse her:
http://sjaeldnediagnoser.dk/guldkundeundersoegelse-
2014-afrapporteres/
- vi sender jer også et resumé med almindelig post.
Sjældne borgeres særlige udfordringer er således veldokumenterede. Der
er hårdt brug for, at den nationale strategi for sjældne sygdomme
omsættes fra hyldemeter til handling. Og vi vil meget gerne bidrage:
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 49 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap.
Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper. Se medlemsforeninger på
sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/