SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 68: Orientering om regionernes resultater efter 1. kvartal med én indgang til behandling af mulige bivirkninger af HPV-vaccinen, fra sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2014-15 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 68
Offentligt

NOTAT

21-09-2015

Sag nr. 14/123

Dokumentnr. 44812/15

Statusrapport for afdelingerne med særligt ansvar

for patienter med uklare symptomer

Indledning

Regionerne har udpeget en afdeling i hver region med særligt ansvar for pa-

tienter med uklare symptomer, hvor der kan være mistanke om bivirkninger

til HPV-vaccinen. Siden den 1. juni 2015 har det været muligt for blandt

andet de praktisereende læger at henvise patienter disse afdelinger.

I tilfælde, hvor den praktiserende læge ikke selv kan udrede og behandle

patienten, og er i tvivl om, hvilket speciale i sygehusregi, der bedst kan va-

retage det videre udrednings- og behandlingsforløb, kan den praktiserende

læge henvise til denne afdeling. Den pågældende afdeling har efter henvis-

ningen ansvaret for at holde sammen på patientforløbet og inddrage de læ-

gefaglige kompetencer og specialer, der er relevante i det konkrete patient-

forløb. Det er også muligt for andre afdelinger at henvise til den pågælden-

de afdeling.

Med modellen har det været regionernes ønske



at skabe større sammenhæng for patienterne i deres udrednings- og

behandlingsforløb



at muliggøre faglig vidensopbygning og ekspertise, og sikre at der

skabes et fagligt netværk mellem de involverede afdelinger og spe-

cialer.

Siden den nye organisering trådte i kraft, har der været stor opmærksomhed

på og interesse for tilbuddet. Det fremgår således af nærværende statusop-

gørelse, at godt 1300 piger/kvinder er blevet henvist til regionernes afdelin-

SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 68: Orientering om regionernes resultater efter 1. kvartal med én indgang til behandling af mulige bivirkninger af HPV-vaccinen, fra sundheds- og ældreministeren

ger. Som det også fremgår af statusopgørelsen, betyder de mange henvis-

ninger, at der på næsten alle afdelinger er patienter, der venter på at komme

i gang med et forløb på den pågældende afdeling. Det var tilfældet for i alt

758 patienter pr. 1. september. Den estimerede ventetid varierer mellem af-

delingerne, fra 14 dage til ca. 9 måneder. Ventetiden vil dog afhænge af den

fremtidige tilstrømning af patienter til afdelingerne. Afdelingerne arbejder

fokuseret på at få nedbragt ventelisterne. Det er ikke ukendt, at der ved

etableringen af nye tilbud allerede i udgangspunktet forekommer ventetid.

Det bemærkes, at mange af de henviste patienter tidligere har været igen-

nem et udredningsforløb, blot ikke i det nyetablerede regi.

Et kvartal efter den nye organiserings ikrafttræden tegner der sig et billede

af en patientgruppe med et meget bredt symptomspektrum, og hvor patien-

terne har mangeartede og ofte diffuse symptomer. Flere afdelinger anfører,

at der er tale om en patientkategori, som afdelingerne også tidligere har

kendt. Det har kun været muligt at stille få diagnoser, men en stor del af af-

delingerne vurderer, at symptomerne har karakter af funktionelle lidelser.

Regionerne har siden den 1. juni høstet de første nyttige erfaringer med or-

ganiseringen af én indgang for denne patientgruppe. Erfaringen peger

blandt andet på, at det vil være hensigtsmæssigt, at Sundhedsstyrelsen ind-

går i processen omkring den faglige udvikling på området og blandt andet

bidrager med faglig rådgivning om tilrettelæggelsen.

Sundhedsstyrelsen skal desuden spille en rolle i den vidensopbygning, der

er nødvendig for den faglige udvikling på området, blandt andet i forhold til

internationale erfaringer med udredning og behandling af patientgruppen.

I det fremadrettede arbejde kan forskning udgøre et element i den videns-

opbygning, der skal ske. Som det fremgår af statusrapportens afsnit 8 er der

beskrevet en række forskningsprojekter, hvis realisering vil kunne bidrage

med ny viden på området.

Side 2

Side 3

1. Afdelingerne med særligt ansvar for patientgruppen

Regionerne har udpeget en afdeling i hver region med særligt ansvar for pa-

tienter med uklare symptomer, hvor der kan være mistanke om bivirkninger

til HPV-vaccinen.

Organiseringen med én indgang trådte i kraft den 1. juni 2015.

Sundheds- og Ældreministeriet har anmodet Danske Regioner om en status

for initiativet med den nye organisering. Ministeriet har i den forbindelse

udformet følgende spørgeramme:

Beskrivelse af set-up’et for ”Én indgang”, geografisk placering,

specialer, startdato, antal henviste patienter til de respektive fem af-

delinger, antal udredte patienter, aktuel venteliste (både antal patien-

ter og ventetid) pr. afdeling, patienternes alder og evt. andre forhold.

Beskrivelse af forløbet – visitation, diagnose(-r), videre forløb, be-

handling – igen gerne fordelt på regionsniveau samt evt. nationale

fællestræk/enigheder

Beskrivelse af det faglige netværk, dets arbejde, erfaringer og initia-

tiver, herunder arbejdet med fælles henvisningskriterier, fælles ud-

redningskriterier og evt. kommende udredningsmodeller

Beskrivelse af praksiskonsulenternes arbejde, erfaringer og initiati-

ver

Beskrivelse af relevante regionale forskningsprojekter, herunder

SSI’s med regional deltagelse

Danske Regioners statusopgørelse er opbygget omkring denne spørgeram-

me.

Danske Regioner har indhentet de ønskede oplysninger fra regionerne og

har desuden på statusmøde i det faglige netværk på tværs af afdelingerne

haft lejlighed til at få uddybet regionernes tilbagemeldinger. Det er på den

baggrund, at Danske Regioners statusopgørelse er udarbejdet.

2. Set-up’et i den nye organisering

Af tabellen nedenfor fremgår det, hvordan regionerne konkret har organise-

ret sit i forhold til de involverede afdelinger og specialer, der har fået et

særligt ansvar for patientgruppen i de enkelte regioner. I de regioner, hvor

en pædiatrisk afdeling er udpeget til at varetage funktionen, har man valgt

at supplere med en ”voksen-indgangsafdeling”, idet – som det fremgår af

tabel 3 – størstedelen af de henviste patienter er over 18 år.

Side 4

Tabel 1.: Én indgang- afdelinger, fordelt på regioner

Region

Nordjylland

Sjælland

Midtjylland

Syddanmark

Hovedstaden

For pt. under 18 år

Børneafd., Aalborg Universitetshospital

Børneafd., Roskilde Sygehus

Pædiatrisk Afd., Hospitalsenhed Midt, Regions-

hospitalet Viborg

H.C. Andersens Børnehospital, OUH Odense

Universitetshospital

Synkopecenteret, Bispebjerg og Frederiksberg

Hospital

*Diagnostisk Center dækker alle de medicinske specialer dog ikke neurologi, og klinikken

varetages primært af reumatolog, gastroenterolog og cardiolog.

For pt. over 18 år

Neurologisk afdeling, Aalborg Universitetshospital

Medicinsk Afd. Roskilde Sygehus

Diagnostisk Center*, Hospitalsenhed Midt, Regionshospitalet

Silkeborg

Infektionsmedicinsk Afdeling Q, OUH

3. Aktivitet

Tabellen nedenfor viser, hvor mange patienter, der er blevet henvist til afde-

lingerne pr. 1. september, hvor mange patientforløb der er påbegyndt, samt

ventelister og estimerede ventetider. Region Nordjylland er først pr. 1. sep-

tember startet op med de indledende samtaler med patienter, der er henvist

gennem det nye regi. Antal påbegyndte patienter er for Region Nordjylland

opgjort pr. 11. september 2015.

Tabel 2: Antal henviste pt., antal påbegyndte forløb, pr. 1. september 2015

Region

Nordjylland*

Antal henviste

125

Antal påbegynd-

te pt. forløb

18**

Antal udredte

Indkaldt

Venten-

125

-18 år: Alle set inden årets ud-

gang.**

+18 år: Alle set medio november

Sjælland

Midtjylland

Syddanmark

Hovedstaden

I alt

172

275

193

525

153

178

128

158

347

-18 år: 2 mdr.

+18 år: Ca. 5 mdr.

Ca. 9 mdr.

-18 år: 14 dage

+18 år: 1-2 mdr. efter henvisning

13 uger

**De 18 påbegyndte patientforløb er alle patienter over 18 år. Derudover har afdelingen

set enkelte af pigerne under 18 år, der for længe siden er blevet booket i ”det almindelige

Estimeret ventetid

børneambulatorium” og dermed ikke er henvist via det nye regi. Alle disse piger er efter-

følgende også registreret til en supplerende undersøgelse via det nye regi.

Side 5

4. Patienterne – karakteristika

Nedenstående tabel viser, hvordan de henviste patienter fordeler sig på hhv.

børne- og ”voksen”-afdelingerne.

Tabel 3: Henviste patienter fordelt på børne- og ”voksen”-afdelingerne.

Region

Nordjylland

Sjælland

Midtjylland

Syddanmark

Hovedstaden

Antal henviste pt. til pædiatrisk

afd. (- 18 år)***

62*

Gn.snitsalder 23 år

Antal henviste pt. til voksen-indgang

(+18 år)

110**

250

112

*12-14 år: 16 pt. 15-17 år: 46 pt.

**Overvejende ”unge voksne” kvinder

***I Region Midtjylland modtager pædiatrisk afd. patienter t.o.m. 14 år. I de øvrige regio-

ner modtager pædiatrisk afd. patienter t.o.m. 17 år.

5. Det faglige netværk

I forbindelse med, at regionerne besluttede at udpege afdelinger med særligt

ansvar for patientgruppen, besluttede de også, at der på tværs af afdelinger-

ne skulle etableres et fagligt netværk med det formål at opbygge og udveks-

le viden om patientgruppen.

Det faglige netværk har udarbejdet de fælles vejledende visitationskriterier,

der ligger til grund for de praktiserende lægers henvisninger til afdelinger-

ne. Henvisningskriterierne ligger på sundhed.dk.

Det faglige netværk arbejder i øjeblikket på at sammensætte et udrednings-

program, der kan indgå i udredningen af patientgruppen.

Derudover skal det faglige netværk løbende udveksle viden og erfaringer

med det formål, at der gradvist opbygges større viden om patientgruppen og

om udrednings- og behandlingsmuligheder. Der tænkes etableret en fælles

database som element i denne vidensopbygning.

Ud over den løbende vidensopbygning afholdes der kvartalsvise møder i

det faglige netværk med henblik på status og koordination. Det faglige net-

værk var samlet første gang i maj 2015 og mødes igen medio september

2015.

Side 6

6. Praksiskonsulenterne

Som en del af udmøntningen af satspuljeaftalen fra 2014 har regionerne ud-

peget faglige konsulenter, som kan give de praktiserende læger råd og vej-

ledning om patientgruppen.

Regionerne har i den forbindelse informeret de praktiserende læger i regio-

nen om muligheden for at hente råd og vejledning hos den faglige konsu-

lent.

Generelt sker inddragelsen af praksiskonsulenterne i form af information til

praktiserende læger, bidrag til udarbejdelsen af visitationsretningslinjen og

deltagelse i faglige møder.

Praksiskonsulenterne har indtil videre samarbejdet med afdelingerne om in-

formation og udarbejdelse af nyhedsbreve til de praktiserende læger i de

enkelte regioner, blandt andet omkring set-up’et med én indgang og vedrø-

rende målgruppebeskrivelsen (henvisningskriterierne).

Yderligere informationsmøder er på vej; I Region Hovedstaden planlægger

afdelingen i samarbejde med praksiskonsulenten et informationsmøde for

praktiserende læger omkring bl.a. de piger, der er blevet undersøgt. I Regi-

on Nordjylland planlægges i samarbejde med praksiskonsulenten tre infor-

mationsmøder for praktiserende læger i efteråret 2015, hvor HPV indgår

som tema.

Praksiskonsulenterne deltager også i det faglige netværkssamarbejde og har

i den forbindelse været involveret i udarbejdelsen af målgruppebeskrivelsen

(henvisningskriterier). I Region Syddanmark har praksiskonsulenten desu-

den bidraget til den supplerende visitationsretningslinje for regionen.

Endelig deltager praksiskonsulenterne i et vist omfang i faglige møder på

afdelingerne. Region Syddanmark oplyser desuden at praksiskonsulenten

dér også har deltaget i dagsprogrammet for HPV-ambulatoriet for at få et

billede af de ny-henviste patienter.

7. Forløbsbeskrivelse

Afsnittet indledes med en beskrivelse af det generelle og fælles for patient-

forløbene i de fem regioner. Herefter følger en mere indgående beskrivelse

af indholdet af patientforløbet i de enkelte regioner.

Generelt

Patienterne bliver henvist til afdelingerne via den praktiserende læge eller

via en anden sygehusafdeling. Patienterne henvises i henhold til de fælles

henvisningskriterier, der er udarbejdet af det faglige netværk på tværs af af-

delingerne. Synkopecenteret ved Frederiksberg og Bispebjerg Hospital bli-

ver dog også kontaktet direkte af patienterne.

Der foretages en individuel gennemgang af patientens sygdomsforløb og

igangsættes relevante undersøgelser, primært i ambulant regi. Nogle afde-

linger anfører, at mange af de henviste patienter allerede har gennemgået en

lang række undersøgelser, f.eks. blodprøver, ultralyd, røntgen m.v. I de til-

fælde gennemgås dette udredningsforløb. Med udgangspunkt i en individu-

el og lægefaglig vurdering kan der foretages eller henvises til supplerende

undersøgelser.

Herefter aftales det videre forløb i form af evt. en opfølgende ambulant

kontrol, evt. behandling/symptombehandling i afdelingen eller i anden af-

deling, alt efter hvad der er mest relevant for patienten. Flere afdelinger vi-

siterer til forløb inden for det funktionelle felt, f.eks. i form af samtale- og

gruppeterapi. Andre nævner fysio- og ergoterapeutiske forløb og vejledning

i kost- og motion.

På den måde foregår udredningsforløbet i den nye organisering efter de

samme principper, som udredninger gør generelt, det vil sige med udgangs-

punkt i den enkelte patient og dennes symptombillede.

For så vidt angår diagnoser vurderer flere af regionerne, at erfaringsgrund-

laget på nuværende tidpunkt er for spinkelt til, at de kan udtale sig om di-

agnoser.

De enkelte regioners forløbsbeskrivelser

Region Nordjylland: Henvisningen til én indgang modtages fra patienternes

egen læge og andre sygehusafdelinger i Region Nordjylland. De modtagne

henvisninger – der kommer via én indgang – fordeles mellem pædiatrisk

afdeling og neurologisk afdeling efter patientens alder.

Side 7

Når afdelingen har modtaget henvisningen, bliver der sendt et indkaldelses-

brev til patienten. Første kontakt er en indledende samtale. Efterfølgende

vil et individuelt udredningsforløb med relevante undersøgelser blive plan-

lagt og effektueret med henblik på at afklare eventuel behandlingsmulighed.

Region Sjælland:

Pædiatrisk afdeling:

Patienterne er blevet visiteret ud fra

en lægefaglig vurdering af, om der var et sub-akut behov for udredning. Pa-

tienter med sub-akut behov for udredning er blevet prioriteret ofte i form af

indlæggelse. Det er patienter, der typisk ikke tidligere har gennemgået et re-

levant udredningsprogram, men har haft symptomer, der krævede hurtig ud-

redning. De øvrige patienter – hvor der ikke har været behov for sub-akut

udredning – er blevet prioriteret og indkaldt.

Før den nationale målgruppeafgrænsning blev afklaret, blev alle patienter

indkaldt. Efterfølgende er enkelte henvisninger blevet returneret til prakti-

serende læge, hvis de ikke har opfyldt de nationale henvisningskriterier

f.eks. med hensyn til det tidsmæssige sammenfald mellem vaccine og

symptomernes opståen.

Det har været en gennemgående gruppe læger, der har set hovedparten af

patienterne, hvilket har muliggjort faglig sparring. Hvor det har været rele-

vant, er der blevet henvist til vippelejetest.

Medicinsk afdeling:

På Medicinsk Afdeling – indgangen for de voksne pa-

tienter – er det de to ansvarlige overlæger i Akut Diagnostisk Enhed/Intern

Medicinsk Ambulatorium, der står for visitationen. Patienterne bliver set i

det intern medicinske ambulatorium, hvor der er afsat dobbelt ambulatorie-

tid, da de første erfaringer viser, at patienterne er tidskrævende.

Der er endnu for begrænset erfaring til at kunne udtale sig om diagnoser

etc. for patientgruppen.

Region Midtjylland: Henvisningen visiteres og enkelte henvisninger er re-

turneret til egen læge med ønske om supplerende oplysninger eller udred-

ning samt information om, at patienten kan genhenvises, hvis det fortsat er

relevant. Når patienterne ses, gennemgås udredningsforløbet, og der supple-

res med udredning inkl. blodprøver og henvisning til undersøgelser internt i

huset eller andre steder, hvis det er relevant.

Side 8

For omkring halvdelen af patienterne aftales en opfølgende kontrol, mens

de øvrige patienter har tilknytning til afdelingen og kan kontakte afdelin-

gen, eller blive kontaktet af afdelingen, hvis der skal suppleres yderligere.

Udredningen i børneafdelingens regi tilrettelægges efter de symptomer og

objektive fund, som patienterne har ved det indledende besøg. De fleste af

de sete patienter har været igennem omfattende udredning på andre afdelin-

ger før henvisningen til udredningen i det nuværende regi.

Patienter, der opfylder kriterierne for funktionel lidelse, visiteres til et tvær-

fagligt forløb i Børneafdelingens regi med mindre det af hensyn til logistik

eller igangværende behandling andetsteds er mere relevant, at behandlings-

delen varetages af en anden afdeling. Børneafdelingens tværfaglige team

består af læger, psykologer, læge, pædagog, fysio- og ergoterapeuter, social-

rådgiver samt sygeplejersker. Der er mulighed for behandling i ambulant

regi eller under indlæggelse afhængig af sygdommens sværhedsgrad.

Region Syddanmark:

Der er udarbejdet regional retningslinje for henvisning af patienter med

uklare symptomer efter HPV-vaccination.

Dette er en regional tilpasning

af national konsensus om visitationskriterier.

Patienter henvises i henhold til den regionale visitationsretningslinje med

visitationsdiagnose T88.1 (ICD10). ”Mulig komplikation til vaccination”

I forbindelse med den ambulante vurdering foretages en individuel gen-

nemgang af sygdomsforløbet. Udover den lægefaglige vurdering tilstræbes,

at der foretages en uafhængig fastlæggelse af tidsforløbet. Det derved fast-

slåede tidsmæssige sygdomsforløb relateres til evt. dokumenterede/ journal-

førte oplysninger, og endelig fastslås tidspunktet for HPV-vaccinationer. I

mange tilfælde er der forud foretaget gentagne undersøgelser inkl. div.

blodprøver, røntgen, ultralyd, ekkokardiografi, langtidsmonitorering af

hjerterytme, MR-skanninger, EEG osv. Der foretages eventuelle suppleren-

de undersøgelser efter en individuel vurdering, og da med aftale om vurde-

ring og videre plan efter en observationsperiode og afhængig af prøvesvar.

På OUH er der etableret et netværk af kontaktpersoner (speciallæger) fra re-

levante specialer, som kan foretage en vurdering af, hvorvidt yderligere ud-

Side 9

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-

praksis/syddanmark/patientforloeb/visitation/henvisning-patienter-hpv/

redning og behandling skal tilbydes i speciale-specifikt regi. Det er afdelin-

gens HPV-koordinationsteam, der efter en individuel og konkret vurdering

af den enkelte patient, kan bede kontaktpersonerne om at foretage en sådan

vurdering. Koordinationsteamet gennemgår alle journaler med henblik på

det videre forløb.

Patientgruppen dækker over piger og kvinder med mangeartede og ofte dif-

fuse symptomer, og det er endnu for tidligt at sige noget om, hvorvidt der

ses et fælles billede. OUH forventer efter årsskiftet at have et klarere billede

af dette.

Region Hovedstaden: Patienterne henvises fra almen praksis, og derudover

kontaktes Synkopecenteret af patienter fra andre regioner.

Der findes ingen samlende diagnose, men tilstanden beskrives som ME-

lignende (Myalgisk Encephalomyelitis – ”kronisk træthedssyndrom”)

Der gives symptomatisk behandling mod ortostatisk intolerance (de symp-

tomer, der kan opstå ved skift fra liggende til oprejst stilling), Calcium,

Magnesium og D-vitamin mod muskelkramper, instruktion i gradvis fysisk

genoptræning, samt diætvejledning ved gastrointestinale gener.

Patienterne fortsætter i ambulant kontrol efter behov. Der opstartes træ-

nings- og diæthold pr. 1. oktober 2015. Derudover opstartes der snarest mu-

ligt hold med psykolog fra Videncenter for Funktionelle Lidelser.

Synkopecenteret er en tværgående afdeling, som samarbejder med en række

specialer. Der er således faste aftaler om samarbejde med hjertemedicinsk

og endokrinologisk afdeling, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, med

Pædiatrisk Afdeling, Rigshospitalet, og med Liaisonpsykiatrien og Videns-

center for Funktionelle Lidelser i Region Hovedstadens psykiatri.

8. Regionale forskningsprojekter

Der er i regi af Synkopecenteret ved Frederiksberg og Bispebjerg Hospital

udarbejdet en række forskningsprotokoller i samarbejde med en række an-

dre forskningsinstitutioner.

Der arbejdes således sammen med Aalborg Universitetshospital om vævs-

typebestemmelser, med Dansk Center for Søvnmedicin om søvnforstyrrel-

ser/narkolepsi, med Aarhus Universitetshospital og DTU om mitokondrie-

dysfunktion, med Rigshospitalet (PET-centeret) om opsætning af ny meto-

de til undersøgelse af neuroinflammation, med SSI om antistofanalyser,

Side 10

med Harvard School of Medicine om ”small-fibre”-sygdom, med Mayo

Clinic om spørgeskemaer, med North Carolina State University om klassi-

fikation af autonome funktionsforstyrrelser, med Urologisk Afdeling ved

Frederiksberg og Bispebjerg Hospital om blærefunktionsforstyrrelser.

Realiseringen af de nævnte forskningsprojekter afhænger af, at der findes

finansiering til dem.

På Diagnostisk Center, Regionshospitalet i Silkeborg, er der igangsat et ar-

bejde med fysioterapeuter og ergoterapeuter, der skal teste i første omgang

en gruppe af pigerne og køre et forløb med primært kognitiv indsats som

behandling. Sigtet er at gøre det til et tilbud til alle patienterne. Projektet fo-

regår i samarbejde med Region Hovedstaden.

Side 11