Sundheds- og Ældreudvalget 2014-15 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 56
Offentligt
1545812_0001.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
Om behovet for en vedvarende indsats mod stigmatisering af
mennesker med psykiske lidelser i Danmark
Indledning
Risikoen for eksklusion fra samfundslivet, på grund af fordomme og myter knyttet til psykiske lidelser, er en
påtrængende udfordring samfundsmæssigt og et særskilt mærkbart problem for de personer og familier,
som rammes heraf. I psykiatriudvalgsrapport fra 2013
1
fremgår det, at der er behov for at understøtte den
gradvise ændring af holdningen til mennesker med psykiske lidelser i samfundet, så man undgår
stigmatisering og får fokus på den enkeltes muligheder fremfor begrænsninger.
Dette notat indeholder en kort beskrivelse af nogle af de væsentlige resultater og erfaringer, som er opnået
med den målrettede indsats EN AF OS for afstigmatisering af psykisk sygdom, samt vigtige perspektiver og
behov for en fortsat national, regional og lokal satsning på området efter 2015
2
.
Stigmatisering af psykisk sygdom er et alvorligt problem
I 2010 tog en række offentlige og private organsationer initiativ til at etablere grundlaget for en national
indsats for afstigmatisering af psykisk sygdom med visionen: ”At skabe et bedre liv for alle ved at fremme
inklusion og bekæmpe diskrimination forbundet med psykisk sygdom” – med det klare signal ”Væk med
tavshed, tvivl og tabu om psykisk sygdom”.
Baggrunden for det fælles initiativ var, at eksklusion fra samfundslivet er et altoverskyggende problem for
mennesker, der rammes af psykiske lidelser. Stigmatisering har store konsekvenser for de personer og
deres nærmeste, der rammes heraf ved at indebære store personlige afsavn i forhold til muligheder for et
liv som andre, nedsat livskvalitet samt nedsat funktions- og arbejdsevne.
Som led i at sikre et opdateret vidensgrundlag forud for iværksættelsen af den danske afstigmatiserings-
indsats EN AF OS, blev der i 2010, i et samarbejde mellem Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen og med
finansiering fra TrygFonden, gennemført en repræsentativ og bred holdnings- og kendskabsundersøgelse i
befolkningen
3
, der bl.a. pegede på fire vigtige fund:
•
•
•
Der er en markant rangordning af psykiske lidelser – skizofreni betragtes som den mest
stigmatiserende lidelse
Stigmatisering kommer til udtryk som tavshed, undgåelse, afvisning og vrede
Mennesker med psykiske lidelser er meget opmærksomme på, hvad de fortæller, hvornår og til
hvem om deres lidelse
1
Rapport fra regeringens udvalg om psykiatri: ”En moderne, åben og inkluderende indsats for mennesker med
psykiske lidelser”, Resumé af hovedrapport, oktober 2013, s. 4
2
Mere uddybende beskrivelser for indsatsen 2011-14 indgår i statusevalueringsrapporten: Berger, N. et al: ”Status på
afstigmatiseringsindsatsen EN AF OS”, udarbejdet af Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og
Forskning (KORA), januar 2015
3
SFI: ”Stigma og psykiske lidelser – som det opleves og opfattes af mennesker med psykiske lidelser og borgere i
Danmark”, 2010
1
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0002.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
•
Sproget kan fastholde negative forestillinger om psykiske lidelser – der er behov for nuancering
Det nytter at satse på afstigmatisering
EN AF OS har haft fem indsatsområder: 1. Brugere og pårørende, 2. Personale i sundheds- og
socialsektorerne, 3. Arbejdsmarkedet, 4. Unge samt 5. Befolkningen og medierne.
I 2014 gennemførte KORA en statusevaluering
4
, der omfattede medieindsats, aktivitetstyper og -omfang,
virkemidler og organisering. Denne evaluering dokumenterer bl.a.:
Befolkningens kendskab til indsatsen er vokset markant fra 26% i 2012 til 37% i 2014. Derudover
viser befolkningsundersøgelser i samme periode, at der er sket en signifikant forbedring på 6% i
befolkningens viden om, at det er muligt at komme sig fra skizofreni.
Meget højt aktivitetsniveau i alle dele af landet og inden for de fem definerede indsatsområder.
Statusevaluering
5
i 2014 dokumenterede 555 registrerede offentlige aktiviteter fra 2013-2014.
Dertil 110 aktiviteter i 2014, hvor EN AF OS nationalt eller regionalt har bidraget til andre eksterne
interessenters aktiviteter. Der er udviklet en række kvalitetsmaterialer, som indgår i disse
aktiviteter.
Omkring 1.000 personer har fra 2011-2014 meldt sig som frivillige, og heraf har 135 personer i
perioden gennemgået særligt formidlingskursus for at blive ambassadører, der kunne bidrage med
formidlingsopgaver i mange sammenhænge. Aktuelt er ca. 100 personer aktive som ambassadører i
tæt samspil med både det nationale, regionale og lokale niveau i EN AF OS. Evalueringen
dokumenterer, at ambassadørerne oplever det som meget meningsfuldt, og at det også medvirker
til den enkeltes mulighed for at komme sig og empowerment samt mindsker risikoen for
selvstigmatisering.
Løbende medieovervågning og analyser heraf peger på, at mediebilledet er blevet mere nuanceret,
så der nu er langt flere temaer i dækningen relateret til psykisk sygdom, herunder flere personlige
historier hvor man i højere grad ser menneskerne bag diagnoserne samt perspektiverne for at
komme sig. EN AF OS har haft et tæt samarbejde med Danmarks Radio i to omgange: 2011-2012
med ”Gal eller Normal” og i 2013-2014 i forbindelse med deres kampagne ”Usynligt Syg” i foråret
2014, hvor 2,7 mil. danskere så mindst ét af programmerne. Både en befolkningsundersøgelse og
en undersøgelse i det elektroniske EN AF OS-panel viste samstemmende svar på vurdering af
programmerne: Tankevækkende, oplysende, spændende og positiv.
Der har været en stigende tilgang til hjemmesiden
www.en-af-os.dk,
og det har været muligt at
skabe et community på facebook med pt over 30.000 likere, hvor mange er meget aktive med at
4
Berger et al.: ”Status på afstigmatiseringsindsatsen EN AF OS”, KORA (Det Nationale Institut for Kommuners og
Regioners Analyse og Forskning) København, januar 2015
5
Berger et al.: ”Status på afstigmatiseringsindsatsen EN AF OS” afsnit 3, KORA (Det Nationale Institut for Kommuners
og Regioners Analyse og Forskning) København, januar 2015
2
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0003.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
bidrage med materiale til opslag og i debatter.
Det er lykkedes for partnerskabet bag EN AF OS at fastholde sammenhængskraften på tværs af
partnerskabet, der rummer både offentlige myndigheder, private aktører, bruger- og
pårørendeorganisationer, ambassadører og enkeltpersoner.
Internationalt fokus på afstigmatisering
De udfordringer, vi i Danmark oplever omkring stigmatisering, findes også i lande, som vi sædvanligvis
sammenligner os med. Både i England, Skotland, Sverige, Canada, USA, Australien, New Zealand, Holland,
Spanien, m.fl. er der etableret nationale afstigmatiseringsindsatser i løbet af de sidste 5-15 år.
Afstigmatisering af psykisk sygdom er et nyere både indsats- og forskningsområde, og EN AF OS har derfor
fra starten engageret sig i et internationalt netværk af tilsvarende nationale indsatser og forskningsenheder
for at fremme vidensdeling og inspiration under navnet Global Anti-Stigma Alliance
6
. De fem definerede
indsatsområder matcher de internationale erfaringer med afstigmatisering: “Our
accumulating
international experience shows that relevant target areas are the public, the media, the labour market,
youth, professionals within relevant areas.”
7
EN AF OS har deltaget i og bidraget med oplæg ved de tre internationale stigmakonferencer, der er blevet
afholdt i projektperioden i henholdsvis Canada (2012), Japan (2013) og USA (2015). Konferencerne
arrangeres af World Psychiatric Association Stigma Section, og EN AF OS er blevet inviteret til at afholde
konferencen næste gang, hvilket også ville frembyde en oplagt og enestående samarbejdsmulighed på
tværs af alle interessenter i EN AF OS.
8
Hvorfor behov for fortsat afstigmatisering?
Der er opnået gode resultater med den indeværende indsatsperiode, men partnerne bag EN AF OS anser
det for helt afgørende, at indsatsen kan fortsætte i en ny 5-årig periode. Stigmatisering er fortsat et
alvorligt problem for samfundet og for den enkelte, der rammes heraf, og med EN AF OS er der en unik
mulighed for at udvikle og bygge videre på det solide fundament, der nu er skabt.
Der er behov for at fastholde implementeringen af holdnings- og adfærdsforandringer i forhold til de
udvalgte indsatsområder og satse på at nå flere af de relevante målgrupper. Al erfaring peger således på, at
afstigmatisering er en særdeles langvarig proces, som kræver en årelang og fælles indsats:
6
7
www.time-to-change.org.uk/globalalliance
Citat af professor Graham Thornicroft, Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience, King’s College London.
Graham Thornicroft leder evalueringen af den engelske afstigmatiseringskampagne Time to Change og er formand for
World Psychiatric Association Stigma Section, jf. brev vedhæftet som bilag.
8
Citat af professor Graham Thornicroft, Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience, King’s College London.
Graham Thornicroft leder evalueringen af den engelske afstigmatiseringskampagne Time to Change og er formand for
World Psychiatric Association Stigma Section, jf. brev vdhæftet som bilag.
3
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0004.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
”The accumulating evidence from several national level anti-stigma campaigns across the world shows that
changing attitudes and behaviour requires continued effort and takes time.”
9
Eksklusion fra samfundslivet er fortsat uomgængeligt et stort problem for mennesker, der rammes af
psykiske lidelser, eksemplevis er beskæftigelsesgraden 24,5 % for mennesker med psykiske lidelser, imens
den er 42,6 % for personer med mobilitetshandicap og 76,5 % for befolkningen generelt
10
. Unges frafald fra
uddannelse skyldes i mange tilfælde mentale helbredsproblemer
11
. En stigende del af befolkningen rammes
i disse år af psykiske lidelser, og stadig flere børn og unge får psykiatriske diagnoser og mødes derfor også
med de udfordringer, som fordomme og myter udgør og risikoen for selv-stigmatisering med tab af håb og
selvtillid, lavt selvværd samt øget social isolation.
Hvilken rolle skal EN AF OS varetage fremover?
Der er fortsat en række væsentlige opgaver, som EN AF OS kan stå i spidsen for:
Fastholde fokus på afstigmatisering som en vigtig samfundsmæssig udfordring
Koordinere, indsamle og formidle viden på området
Videreudvikle og synliggøre indsatser i tæt samspil med regionale, lokale og andre aktører, og
disses egne initiativer, der fremmer større åbenhed i befolkningen og på arbejdsmarkedet, og
opmærksomhed i praksis hos de personalegrupper, som er i kontakt med personer berørt af
psykiske lidelser
Fortsat arbejde for at fremme netværk og samarbejde med nye partnere og interessenter
Som forudsætning for varetagelse af disse opgaver er det væsentligt, at EN AF OS kan bevares som en
selvstændig indsats med et selvstændigt liv og med synlighed på egne vilkår – samtidig med koordinering
og synergi med de fremtidige partneres og andre interessenters indsatser.
Succesmål for EN AF OS 2020
Fælles platform:
EN AF OS partnerskab går stadig i takt
Holdningspåvirkninger i retning af afstigmatisering fortsætter og kan måles på konkrete
handlinger, fx at flere kan komme i arbejde
Stadig større synlighed – kendskab til EN AF OS og afstigmatisering udbredes stadig
Oplevet mindre stigmatisering
Vision og mission fastholdes
– at der er enighed omkring mål for indsatsen
Udbygning af netværk
– stadig plads til nye partnere og flere forgreninger lokalt
Konsolidering:
Permanent platform/stabil finansiering
Øget involvering af det kommunale niveau:
Øget direkte samspil med 4-6 af landets største
kommuner – og/eller Sund By Netværket
9
Citat afprofessor Graham Thornicroft, Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience, King’s College London,
jvf. brev vedhæftet som bilag.
10
Larsen, M. R. og Høgelund, J.: ”Handicap, uddannelse og beskæftigelse”, SFI 2014
11
”Forebyggelsespakke – Mental sundhed” Sundhedsstyrelsen 2012
4
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0005.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
Virksomme metoder til afstigmatisering
At arbejde med afstigmatisering udfordrer traditionelle formidlingstilgange i forhold til psykisk sygdom.
Både forskning og erfaring har vist, at oplysning om diagnoser og symptomer ikke kan stå alene men
tværtimod kan føre til pseudodiagnosticering og overgeneralisering, der fortegner det individuelle, så
personen i stedet bliver identificeret med eller reduceret til en diagnose.
En forsimpling af problemstillingen ved at sammenligne psykisk sygdom med fx et brækket ben eller
diabetes fungerer desværre heller ikke, fordi den sammenligning ikke tager højde for, at selvopfattelsen og
relationerne påvirkes mærkbart i de perioder, hvor personen er meget præget af sin psykiske sygdom. Det
er disse ændringer i tanke- og interaktionsmønstre, som ofte skaber usikkerhed i omgivelserne og afføder
reaktioner med tvivl, tavshed og afstandtagen, der i længden vedligeholder myter og fordomme.
Både danske og internationale erfaringer viser derimod, at de mest virksomme afstigmatiseringsmetoder
skal være målgruppeorienteret og fremme identifikation, indlevelse og stimulere til refleksion via f.eks.:
Social kontakt:
mødet med personer med egne erfaringer (ambassadører) og dialog om psykisk
sygdom
Film, billeder
og
lydoptagelser
med personer med egne erfaringer
Fremme af dialog via fx
elektroniske medier
Klare budskaber
der trænger sig på uden at være påtrængende eller moraliserende, fx ”Psykisk
sygdom smitter ikke, det gør tabu”
Imødegå myter og fordomme med
fakta
EN AF OS har derfor satset målrettet på ikke blot at være en informationskampagne men en landsindsats
med konkrete aktiviteter og synlighed både på et nationalt, regionalt og lokalt niveau. Den nationale
kampagneindsats har således spillet sammen med mange regionale og lokale aktiviteter, der også har
involveret personer og organisationer, der ikke er en af organisationerne i partnerskabet bag EN AF OS.
Udvikling af koncepter for aktiviteter og materialer tager afsæt i ovenstående viden og virkemidler:
Synlighed i det offentlige rum, talspersoner (ambassadører), elektronisk brugerpanel, aktiv tilstedeværelse
på sociale medier, værktøjskasser med dialogredskaber, strategisk PR-indsats, fortløbende opbygning af
netværk, tilstedeværelse ved andres relevante arrangementer, undervisning på uddannelser, m.v.
Særlig vitalt har været udvikling og pleje af regionale korps af ambassadører, som legemliggør den sociale
kontakt. Social kontakt forstås her som muligheden for at formidle både viden og kendskab, ved at
personer, der er bærere af fordomme og myter om psykisk sygdom, får mulighed for at møde og have
dialog med personer, der selv har haft psykisk sygdom inde på livet, men som med deres fremtoning og
fortælling ikke bekræfter disse fordomme og myter. For eksempel at man ikke kan blive rask eller få et godt
liv på trods af psykisk sygdom. EN AF OS har på nuværende tidspunkt ca. 100 aktive ambassadører, der har
gennemført formidlingstræning, og som bidrager med oplæg, indgår i undervisning, som casepersoner, står
i stande ved arrangementer og indgår i kreative aktiviteter på festivaler mm. og derudover en stor gruppe
af frivillige, som også bidrager på forskellig vis.
5
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0006.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
Hvilke indsatsområder bør der fremover være fokus på?
En forlænget indsatsperiode skal både medvirke til at fastholde det momentum, som er skabt i
indeværende periode og samtidig udvikle indsatsen og nå andre vigtige målgrupper, hvis tilgang til og
opfattelse af mennesker med psykiske lidelser har stor betydning for inklusion og eksklusion.
Statusevalueringen peger på, at alle de fem indsatsområder fortsat er relevante, og at der både er behov
for at fastholde opgaven med implementering af viden og redskaber som led i kulturforandring samt satse
på indsatser i forhold til flere og nye målgrupper inden for de pågældende områder. Eksempelvis personale
i det somatiske sundhedsvæsen under indsatsområdet ”Personale i sundheds- og socialsektorerne”.
Det nuværende særskilte indsatsområde ”Brugere og pårørende” overvejes tættere integreret i de øvrige
indsatsområder, da personer med psykiske lidelser også er samfundsborgere, unge, ansatte i sundheds- og
socialsektorerne og på det øvrige arbejdsmarked.
Befolkningen og medierne
- incl. brugere og pårørende
Personale
Unge
Arbejdsmarked
Befolkningen og medierne
Det er helt essentielt, at EN AF OS fastholder synligheden og videreudvikler identiteten via en fortsat PR-
indsats, der som hidtil fungerer som ”den røde løber”, kombineret med samarbejde med bl.a.
landsdækkende TV samt strategisk og aktiv tilstedeværelse på sociale medier og konkrete aktiviteter på
landsplan.
Medier
Der er behov for fortsat at arbejde med en mere nuanceret fremstilling af mennesker med psykiske lidelser
i hele mediebilledet via dialog og afsøgning af samarbejde med medierne mhp. at:
Fremme historier om ”det hele menneske”, som udfordrer den stereotype fremstilling af
mennesker med psykisk sygdom som eksempelvis farlige og kriminelle
Stimulere et vedvarende fokus på medieetisk refleksion
Et konkret tiltag er udvikling af undervisningsmateriale til journaliststuderende, hvor der bl.a. kan hentes
inspiration fra et endnu ikke publiceret materiale fra den canadiske afstigmatiseringsindsats Opening
Minds.
Befolkningen
Det vil være oplagt at tilstræbe et fortsat konstruktivt samarbejde med Danmarks Radio med nye
programmer, som har befolkningen som oplagt målgruppe, fordi det medvirker til at gøde grunden for
6
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0007.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
større forståelse og åbenhed, herunder vigtigheden af at søge behandling i tide og reagere på personer i
ens omgivelser, der har behov for en hjælpende hånd og til at italesætte de vanskeligheder, de kæmper
med – en problemstilling der ikke mindst er meget vigtig i forhold til unge mennesker. Større åbenhed og
mindre forbehold overfor personer med psykisk sygdom vil også fremme større parathed til inklusion i alle
dele af samfundet – både i uddannelsessystemet, på arbejdsmarkedet og i fritidslivet.
EN AF OS har i 2013
12
og 2015 gennemført en diskriminationsundersøgelse blandt personer, der selv er
eller har været ramt af psykisk sygdom, om oplevelser med diskrimination i forbindelse med psykisk
sygdom. Begge undersøgelser dokumenterer, at der er en tæt sammenhæng mellem, hvor meget det fylder
i personens opfattelse af sig selv, at have en psykisk sygdom, og graden af oplevet stigmatisering og
selvstigmatisering. På linje med lande omkring os er der også i Danmark behov for et vedholdende fokus på
budskaber som:
Alle med en psykisk sygdom kan få det bedre i en eller anden grad – der er håb for recovery
Man kan leve et hverdagsliv med psykisk sygdom
Psykisk og fysisk sygdom bør ligestilles i praksis
EN AF OS har hidtil satset på den brede befolkning men også på mænd som særlig målgruppe, fordi de i
højere grad først søger hjælp, når de ikke kan få deres liv til at hænge sammen
13
. Mænd har desuden en
højere selvmordsrate og større forekomst af skizofreni, som fortsat er den mest stigmatiserede psykiske
lidelse.
Der er et usvækket behov for at fastholde indsatser målrettet den brede befolkning, men det vil være
oplagt også at styrke fokus på de grupper med psykiske lidelser, som er særligt udsatte og stigmatiserede i
samfundet, herunder personer med dobbeltdiagnose, hjemløse og retspsykiatriske patienter.
Et initiativ vil være at udvikle materiale til bearbejdning af selvstigmatisering blandt brugere, da selvstigma
dokumenteret er et alvorligt problem
14
, som kan stå i vejen for bedring og udvikling. Oplagte samarbejds-
partnere er her bruger- og pårørende organisationer, ambassadører og kommunal socialpsykiatri.
Personale i sundheds- og socialsektorerne, m.fl.
De professionelle kan afgørende påvirke den enkelte positivt ved at vise og efterleve, at ”ingen
er kun sin
diagnose”,
og ”håb
er altid en del af helbredelsen”.
Også på tværs af kulturer og sprog.
Det er oplagt, at EN AF OS i en fortsat periode vil kunne være med til at bidrage til handlingsplanen for
psykiatrien: ”Ligeværd – nyt fokus for indsatsen for mennesker med psykiske lidelser” fra 2014 og
sundhedsplanen fra 2014: ”Jo før – jo bedre”, hvor mere dialog og inddragelse af brugere og pårørende er
klare signaler, som led i at forbedre kvaliteten og oplevelsen i mødet med systemerne.
12
Rasmussen, P. S. og Johansen, K. S.: ”Oplevet diskrimination og stigmatisering blandt mennesker med psykisk
sygdom” KORA 2013. Gennemført for EN AF OS
13
Panelundersøgelse i regi af EN AF OS, 2013 – samt viden fra Selskab for Mænds Sundhed
14
Rasmussen, P. S. og Johansen, K. S.: ”Oplevet diskrimination og stigmatisering blandt mennesker med psykisk
sygdom” KORA 2013. Gennemført for EN AF OS
7
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0008.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
Da personale i den regionale psykiatri
15
og i kommunerne samt studerende på relevante
professionsuddannelser er oplagte målgrupper, har de haft et særligt fokus i EN AF OS i indeværende
periode som led i at fremme øget refleksion over kultur og sprog og i højere grad sætte
patientens/brugerens perspektiv i centrum. Regionerne bakker op om indsatsen i forhold til psykiatrien
med regionale handleplaner for implementering, og kommunerne vil i september 2015 blive præsenteret
for dialogmaterialet til den psykosociale indsats i kommunerne.
I en ny indsatsperiode er der af flere grunde behov for at videreudvikle indsatsen med
refleksionsmateriale målrettet personale i
det somatiske sundhedsvæsen
Stigmatisering: Det er ofte rapporteret, at personer med psykiske lidelser underbehandles for
somatiske lidelser og/eller oplever sig ringeagtet som patienter i det somatiske system
Behov for samspil: 60% af de patienter, der er i kontakt med den regionale psykiatri, er også i
kontakt med det somatiske sundhedsvæsen
16
Forebyggelse: Personer med psykisk sygdom dør 15-20 år før befolkningen i almindelighed
Opsporing: Mange mennesker, der får kroniske somatiske lidelser udvikler psykiske lidelser som fx
angst og depression
Samlet set peger disse forhold på behovet for styrket viden, erkendelse og refleksion over, hvordan for-
domme og myter om mennesker med psykiske lidelser i hverdagen kan skabe barrierer for de professio-
nelles tilgang til behandling og omsorg. Tilsvarende behov gør sig gældende i forhold til det primære
sundhedsvæsen i form af praktiserende læger, hjemmepleje mm.
Dertil kommer personalegrupper, som møder personer med psykiatriske lidelser i særligt vanskelige
situationer såsom politiet, fængselspersonalet, misbrugskonsulenter, integrationskonsulenter, brandfolk
mm, og hvor EN AF OS hidtil primært har haft ad hoc kontakter og aktiviteter.
Oplagte målgrupper for samarbejdet er staten, regioner og kommuner, faglige organisationer og bruger- og
pårørendeorganisationer og ambassadører.
Unge
EN AF OS har arbejdet med udvikling af materiale og kontakter til uddannelses- og skolesystemet, som især
har fokus på opgaven med at bryde tavsheden og skabe større forståelse for psykiske lidelser. Samfunds-
mæssigt er det påtrængende at have fokus på at imødegå tidlig udskillelse fra skole- og uddannelsessystem.
Antallet af unge, som får psykiatriske diagnoser er stigende
17
, og mange får mere end én diagnose. Derfor
er det vigtigt at:
Øge viden hos de unge om at man kan komme sig, og at det nytter at søge hjælp i tide
Øge viden, rummelighed og handleevne blandt de professionelle omkring de unge
15
16
Se værktøjskasse målrettet personale i psykiatrien på
www.en-af-os.dk/dialogstarteren
Opgørelse fra Danske Regioner 2014
17
Dette gælder især affektive lidelser, ADHD og personlighedsforstyrrelser. Kilde: Det Psykiatriske Centralregister
8
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0009.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
Øge viden om betydningen af kønsforskelle i forbindelse med kommunikation omkring psykisk
sygdom
EN AF OS har flere gange haft kampagne og PR-indsatser målrettet folkeskoleområdet, gymnasier,
produktionsskoler og erhvervsskoleområdet. Endvidere har EN AF OS udviklet materialer, der særligt
appellerer til unge mænd, fordi disse er særligt tilbageholdende med at være åbne om psykisk sygdom pga.
frygt for at blive opfattet som svage og med forøget risiko for selvmedicinering med alkohol og stoffer.
Omvendt viser flere nyere undersøgelser
18
, at der blandt 15-24-årige kvinder er en forholdsvist stor gruppe,
der har dårlig mental trivsel af flere forskellige årsager.
Senest har EN AF OS i foråret 2015 lanceret et omfattende online undervisningsmateriale målrettet elever
og lærere i de ældste folkeskoleklasser og på ungdomsuddannelserne
19
, som det vil være ønskeligt at
kunne fremme implementering af, fordi systematisk indarbejdelse af nye temaer og materialer i undervis-
ningen erfaringsmæssigt tager længere tid. Efter aftale med Undervisningsministeriet vil materialet frem-
over indgå i ministeriets læringsportal EMU.
Udover at fastholde de igangværende initiativer er det oplagt interessant i en ny fase at styrke samarbejdet
omkring konkrete indsatser i fht børne- og ungdomspsykiatrien, UU- og studievejledere, PPR-kontorer m.fl.,
der har daglig kontakt med unge og pårørende omkring psykiske vanskeligheder og særlige tiltag og derfor
også kan spille en afgørende rolle i forhold til at modvirke fordomme og fremme åbenhed.
Netop på ungeområdet har EN AF OS haft særlig opmærksomhed på andre igangværende initiativer i og
uden for partnerskabskredsen som led i at afsøge muligheder for samspil eller arbejdsdeling. Denne
opmærksomhed vil fortsat være relevant.
Arbejdsmarkedet
Som tidligere nævnt er der omfattende samfundsmæssige udgifter knyttet til overførselsindkomster og tabt
arbejdsfortjeneste, når det handler om mennesker med psykisk lidelse. Fremme af beskæftigelsesgraden
for personer med psykiske lidelser forudsætter bl.a.:
Øget rummelighed og viden både i forhold til forebyggelse, fastholdelse og inklusion
Imødegåelse af fordomme og myter knyttet til personer berørt af psykiske lidelser
Den udvikling stiller krav til både arbejdsgivere og kolleger om at bidrage til et mere rummeligt arbejds-
marked, parathed til rimelige tilpasninger og villighed til at bearbejde de holdningsmæssige barrierer, der
kan knytte sig til opfattelsen af personer med psykiske lidelser, når det handler om arbejdsmarkedet. Vi ved
fra undersøgelser, at der er langt større forbehold over for samarbejdet med kolleger, der har/har haft
psykisk lidelser i forhold til personer med fysisk handicap
20
, og at der eksisterer mange sejlivede myter i
retning af ”én gang psykisk syg, altid psykisk syg”, ”det er kun svage personer, som får depression”, etc.
18
19
”Danskernes sundhed – Den Nationale Sundhedsprofil 2013” Sundhedsstyrelsen 2014
www.en-af-os.dk/brydtavsheden.
20
”Handicap og beskæftigelse. Udviklingen mellem 2002 og 2014” SFI 2015
9
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0010.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
I EN AF OS er der hidtil satset på etablering af netværk og samarbejdskontakter til relevante aktører,
udvikling af målgruppeorienteret formidlingsmateriale
21
til brug for kontakt til virksomheder og jobcentre,
arbejdsmarkedets parter, samt uddannelse af ambassadører med særligt fokus på arbejdsmarkedet.
Vurderingen er, at der er et stort potentiale i at holde fast i en kontinuerlig opsøgende kontakt til og dialog
med netop jobcentre, virksomheder, fagforeninger og arbejdsgiverorganisationer.
Partnerskabskredsen har derudover peget på, at det vil være naturligt med et særligt fokus på offentlige
arbejdspladser i forlængelse af, at man ved overenskomstforhandlingerne i 2015 har indgået aftale om
større fokus på det psykiske arbejdsmiljø. Det er veldokumenteret, at stress i forhold til langvarig uoverens-
stemmelse mellem krav og ressourcer kan udløse lidelser som angst og depression og dermed udstødelse
fra arbejdsmarkedet.
Både i Danmark og de andre lande, der arbejder med afstigmatisering, har man måtte konstatere, at
arbejdsmarkedet er sværere tilgængeligt end andre indsatsområder. Årsager er her bl.a. konjunkturforhold
og manifeste fordomme, ikke inkluderende personalepolitikker og hensyntagen til økonomiske bundlinjer.
Samtidig er det et område, der herhjemme er præget af meget store reformtiltag og mange projekter, der
alle har som overordnet formål at øge beskæftigelsesgraden for personer med andre udfordringer end
ledighed. EN AF OS er ikke tænkt som et jobskabelsesprojekt, men der er oplagte perspektiver i at
afstigmatiseringsindsatser kan indgå som element i initiativer målrettet forebyggelse, fastholdelse og
inklusion.
Dokumentation og evaluering
EN AF OS har i indeværende periode gennemført en række undersøgelser, fx omkring oplevet diskrimi-
nation og stigmatisering af personer ramt af psykiske lidelser og befolkningsundersøgelser, hvor der bl.a. er
benyttet spørgsmål eller skalaer, der er udviklet og afprøvet internationalt, og som giver mulighed for
sammenligning af niveauet for stigmatisering.
Derudover har EN AF OS udviklet et elektronisk panel bestående af ca. 2.000 personer, der har eller har
haft psykisk sygdom, til temperaturmålinger på forskellige områder, der danner grundlag for presse-
historier, og til test af budskaber og materialer.
Fortsat brug af undersøgelser og brugerpanel vil være et væsentlig bidrag til at udvikle indsatsen og det
fornødne vidensgrundlag, der kan supplere den information og erfaring, som kan hentes fra internationale
kilder og samarbejdspartnere.
Organisering og partnerskab
Det er lykkedes for EN AF OS at sikre sammenhængskraft på tværs af interessenter indenfor
psykiatriområdet og at skabe en fælles platform, der i en ny periode igen kan bygges videre på, og et
partnerskab som fortsat står sammen om relevansen af en landsindsats i forhold til afstigmatisering.
21
www.en-af-os.dk
– se indsatsområdet ”Arbejdsmarkedet”
10
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0011.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
Partnerskabet består i indeværende periode af Sundhedsstyrelsen, regionerne og Danske Regioner,
TrygFonden, PsykiatriNetværket, Psykiatrifonden, Kommunernes Landsforening (KL) og Ministeriet for
Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold (fra juni 2015: nu Social- og Indenrigsministeriet).
Organisatorisk er der tre niveauer i det eksisterende EN AF OS: Nationalt – Regionalt – Lokalt.
Organsatoriske enheder
Styregruppe:
EN AF OS ledes af en styregruppe, som består af de parter, der i 2010 var med til at aftale landsindsatsen,
og fungerer som det overordnede beslutningsorgan. Formandsskabet varetages af Sundhedsstyrelsen og
Region Hovedstaden, som i samarbejde med det nationale sekretariat aftaler dagsorden og indhold for
styregruppens kvartalsvise møder
22
.
Det nationale EN AF OS-sekretariat:
Opgaven med at drive landsindsatsen nationalt er af styregruppen uddelegeret til det nationale
projektsekretariat. Sekretariatet fungerer således som projektorganisationens helt centrale spilfordeler i
forhold til udvikling af indsatsområderne i EN AF OS, herunder initiering, koordinering og servicering ift.
medie- og PR-kampagne, udvikling af materialer og koncepter, hjemmeside, sociale medier, uddannelse af
ambassadører, undersøgelser og evaluering, vidensindsamling og netværksdannelse nationalt og
internationalt.
Indsatsområder og ressourcegrupper:
Til hver af de fem indsatsområder er knyttet en ressourcegruppe, der har repræsentanter for bruger- og
pårørendeorganisationer, faglige selskaber, fagpersoner, regionale koordinatorer og andre relevante
interessenter. Ressourcegruppernes opgave er bl.a. at levere sparring, viden og befordre netværk i forhold
til sekretariatets arbejde med udvikling af materialer og aktiviteter med relevans for indsatsområderne.
Regional og lokal forankring:
På det regionale niveau har hver region samt Odense kommune finansieret en koordinatorstilling, som er
placeret i regionens/kommunens PsykInfo (Psykiatrisk Informationscenter). Koordinatorens rolle er at føre
landsindsatsen ud i livet på et regionalt plan samt at understøtte udvikling af et lokalt samarbejde herom
på tværs af region, kommuner og frivillige organisationer. De regionale koordinatorer og den ene
kommunale koordinator fungerer således som et meget betydningsfuldt bindeled mellem landsindsatsens
nationale, regionale og lokale niveau, og står for planlægning, styring, pleje og udvikling af ambassadør-
korps, udvikling af koncepter, afholdelse af aktiviteter og mobilisering.
Om partnerskabet og motivation for EN AF OS
Sundhedsstyrelsen
Sundhedsstyrelsens Nationale strategi for psykiatri har fokus på patienters samlede behov og en
sammenhængende indsats, som ofte er afgørende for patientens muligheder for at opnå en god tilværelse.
22
For uddybning: Berger, N. et al.: ”Status på afstigmatiseringsindsatsen EN AF OS”, KORA (Det Nationale Institut for
Kommuners og Regioners Analyse og Forskning) København, januar 2015, afsnit 6: EN AF OS-indsatsens organisering.
11
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0012.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
Stigmatisering kan betyde, at psykiske lidelser opdages meget sent, og at den rette indsats i forhold til
beskæftigelse, støtte og evt. behandling derfor ikke sættes i værk i tide. Sundhedsstyrelsen ser således
afstigmatisering og dermed EN AF OS som en vigtig landsdækkende indsats for at ligestille mennesker med
psykiske lidelser med andre og skabe mulighed for, at de kan blive helbredte eller så raske og
velfungerende som muligt.
Danske Regioner
Regionerne har ansvaret for behandlingen af mennesker med psykiske lidelser. Ambitionen er, at psykiske
lidelser skal opdages tidligt, og at vi skal være gode til at behandle sygdommen, så den har så få
konsekvenser og gener for borgeren som muligt. Regionerne er samtidig optaget af, at de mennesker, der
behandles i psykiatrien, efterfølgende kan deltage i samfundslivet på lige fod med andre og uden at blive
mødt med generende fordomme. Her er EN AF OS efter Danske Regioners opfattelse et væsentligt bidrag.
TrygFonden
TrygFonden arbejder helt overordnet for et samfund, hvor færre bliver psykisk syge, hvor flere bliver i stand
til at leve et godt liv med deres sygdom, og hvor der er tolerance over for mennesker, der er berørt af
psykisk sygdom. TrygFonden har i forlængelse af den kortlægning i 2010, som fonden bidrog til
finansieringen af, støttet EN Af OS indsatsen udfra ønsket om at skabe opmærksomhed på og viden om
psykisk sygdom. Målet er, at denne viden og opmærksomhed skal fremme tidlig opsporing, diagnosticering,
behandling samt afstigmatisering af mennesker med psykisk sygdom. Derfor er det vigtigt, at parterne bag
EN AF OS står sammen. Det er en bred indsats, der er brug for.
KL
KL er interesse- og medlemsorganisation for de 98 kommuner i Danmark, og varetager kommunernes
fælles interesser og er kommunernes samlede forhandlingsorganisation, videnscenter og forum for fælles
initiativer og beslutninger. Mange danskere har psykisk sygdom tæt inde på livet, enten fordi de selv eller
en af deres nærmeste har en psykisk sygdom. Alligevel er psykisk sygdom stadig tabubelagt. Vi taler ikke
om psykisk sygdom på arbejdet eller i skolen, men holder det hellere for os selv. EN AF OS er med til at
nedbryde det tabu ved at indbyde til dialog.
Psykiatrifonden
Psykiatrifonden er en sundhedsfremmende og sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for at
færre bliver psykisk syge, at flere kommer sig helt eller lever gode liv med sygdommene. Fonden er baseret
på faglig viden og har en væsentlig fortalervirksomhed. Bekæmpelse af stigma gennem oplysning og
formidling har været en mærkesag siden etableringen. Fonden har fra starten været en naturlig partner i
EN AF OS og bidrager bl.a. med psykiatrisk ekspertviden via deltagelse i styregruppe og ressourcegrupper,
m.v.
PsykiatriNetværket
PsykiatriNetværkets 13 forskellige organisationer har altid arbejdet for at skabe større åbenhed, inklusion
af og forståelse for psykisk sårbare. Det har stået øverst på dagsordenen at gøre op med det tabu, der
stadig omgærder psykisk sårbare. Med EN AF OS har vi fået en ny vigtig og vægtig stemme, der formår at
sætte fokus på de barrierer og diskrimination, som psykisk sårbare stadig møder. Derfor glæder vi os til at
fortsætte samarbejdet i de kommende år om at fjerne tabuer, tvivl og tavshed i forhold til psykisk sårbare.
12
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0013.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
Social- og indenrigsministeriet
Ministeriet har støttet initiativet med etablering af afstigmatiseringstiltaget EN AF OS ved deltagelse i
styregruppen fra starten.
Økonomi
I perioden 2011-2015 har økonomien været sammensat af konkrete økonomiske midler på i alt knapt
45 millioner kroner bevilget af hhv. Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, regionerne og to markante
donation fra TrygFonden. Derudover har regionerne internt afholdt konkrete midler til honorering af
regionale koordinatorer på i alt 7,5 millioner kroner. Øvrige partnere er indgået i finansieringsmodellen
med levering af faglig viden, synliggørelse og frivillig arbejdskraft både i forhold til det organisatoriske
arbejde og udfoldelse af konkrete aktiviteter. Derudover er der i perioden opnået ekstra bevillinger til et
materiale til unge fra A.P Møller Fonden, Det Obelske Familiefond, Østifterne og Familien Hede Nielsens
Fond på i alt 1,25 millioner kroner.
En fortsat aktivitet på det eksisterende grundlag for en ny 5-årig periode 2016-2020 og med de
udviklingsperspektiver, der er beskrevet, forudsætter totalt set en overordnet økonomisk ramme, som
følger:
Område
Basisbehov for at sikre et fortsat nationalt
sekretariat (lønudgifter, husleje,
kontorhold), PR-aktiviteter og sociale
medier, træning af ambassadører,
opfølgning og evaluering*
Ansøgninger til fonde om midler til
konkrete indsatser på de fire (fem)
indsatsområder, inkl. udvikling af
materialer, formidling og implementering,
herunder fortsat samarbejde med DR
I alt
2016
5 mio.
2017
5 mio.
2018
5 mio.
2019
5 mio.
2020
5 mio.
I alt
25 mio.
4 mio.
4 mio.
4 mio.
4 mio.
4 mio.
20 mio.
9 mio.
9 mio.
9 mio.
9 mio.
9 mio.
45 mio.
* Eksklusiv regionale lønmidler til regionale koordinatorer m.v.
Både for at skabe det økonomiske fundament og fremme medejerskabet på tværs af partnere og
interessenter er der således fortsat behov for at sikre en finansieringsmodel med en kombination af bidrag
fra staten, regioner, kommuner og private fonde. Der søges om finansiering fra staten for at kunne sikre
initiering, koordination og kontinuitet i indsatserne.
Videre vil der i en ny periode blive satset på, at fx kommuner, bruger- og pårørendeorganisationer og andre
interessenter i samarbejde med EN AF OS kan ansøge om midler til særlige regionale og lokale indsatser,
der fremmer de fælles mål om afstigmatisering.
Bilag
Brev fra professor Graham Thornicroft, Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience, Health Service &
Populaion Research Department, King’s College London (indsats på s. 14 af indeværende notat).
13
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 56: Henvendelse af 9/9-15 fra EN AF OS vedr. Landsindsatsens fremtid
1545812_0014.png
Bilag 2 til Sundheds- og Ældreudvalget 09-09-2015
14