Sundheds- og Ældreudvalget 2014-15 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 55
Offentligt
Et overflødigt projekt - eller???
Aase Høg, næstformand i Patientforeningen Danmark.
Følgende overskrift på DR SYD fangede den 4. september min interesse:
"Kunstig intelligens skal stoppe flåt-sygdomme".
Artiklen var skrevet af Maya Munksgaard og Morten Andreas Krogh. Som
borreliosepatient var min første tanke: "Endelig sker der noget for os patienter",
men indholdet var i den grad skuffende.
René Bødker, epidemiolog ved DTU Veterinærinstituttet fremhæver som noget
vigtigt: "For os er et af de vigtige mål at få kortlagt, hvor flåterne er henne i
skovene i Skandinavien".
Og hvordan skal det så hjælpe os borreliosepatienter?
Jo - . "De store mængder data skal bl.a. give mulighed for at tjekke
sygdomsrisikoen på internettet, før man tager i skoven".
"Vi vil gerne give folk mulighed for at træffe en mere fornuftig beslutning om,
hvornår man skal beskytte sig for den ene eller den anden sygdom". Hurra-hurra.
Projektet koster 66 mio kr. hvoraf EU har bevilget de 4,4 Euro, mens
deltagerlandene Danmark, Norge og Sverige deles om resten.
Min forargelse efter at have læst artiklen kan ikke beskrives. Hvordan skal det
stoppe flåt-sygdomme? Man ofrer en formue på noget, der set fra mit synspunkt
er totalt overflødigt, alt imens der i Danmark ikke findes en pålidelig test til at
påvise borreliose, for slet ikke at tale om den mangelfulde behandling man bliver
tilbudt, hvis overhovedet en behandling.
En behjertet bekendt gjorde mig opmærksom på omtalen af det samme projekt i
en norsk avis. Den kølnede min forargelse en smule. Her anføres, at dele af
forskningen vil også fokusere på udvikling af gode vacciner og bedre behandling.
Den afsluttende konklusionen var, at man ville
 SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 55: Henvendelse af 11/9-15 fra Patientforeningen Danmark vedr. behandling af borrelia
Drive forebyggende informationsarbejde
Udvikle forbedret behandling af flåtinfektioner
Arbejde for at fremstille en rask og sikker diagnostik af mennesker og dyr.
Især de to sidste målsætninger er, hvad vi borreliosepatienter gennem snart
mange år har efterlyst.
På DTU Veterinær instituttes hjemmeside fandt jeg deres beskrivelse af projektet.
"Forskningsprojektet skal reducere antallet af flåtbårne infektioner hos både
mennesker, landbrugsdyr og kæledyrog
udvikle nye metoder til forebyggelse,
diagnostik og behandling
i regionen omkring Øresund, Kattegat og Skagerrak.
Det ligner mere den norske beskrivelse. Man kan så spørge: "Hvad så med
befolkningen i det såkaldte udkantsdanmark, Vestjylland, Sønderjylland, Fyn
Lolland-Falster m.m.?
Projektet løber over tre år, og til den tid kan det måske allerede være forældet,
idet flåterne sikkert ikke giver meddelelse om flytning.
Set fra mit synspunkt har projektet ingen jordforbindelse. Der har i udlandet i
årevis eksisteret både bedre testmetoder og behandlingsformer, end dem der er
tilladt her i landet. Enten fordi de er for dyre, eller fordi en snæver kreds af
"specialister" har kunnet forhindre det. Har projektets deltagere taget vores
politikere og sundhedsmyndigheder i ed, så man kan være sikker på, at evt.
forbedrede test og behandlingsmetoder vil blive indført her i Danmark?
Der eksisterer tre forskellige facebook borrelia-grupper med et godt stykke over
1000 medlemmer, som alle har det til fælles, at de har brugt tusindvis af kroner
på at blive testet og behandlet i udlandet.
66 mio. er rigtig mange penge, og de kunne anvendes på mere fornuftig vis til at
løse det helt akutte problem for de mange hundrede, der er uden udsigt til at få
deres udgifter refunderet, endsige få erstatning for tab af arbejdsevne eller
inviladitet.