Sundheds- og Ældreudvalget 2014-15 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 46
Offentligt
1543888_0001.png
Oligofreniforeningen
v/formand Kurt Sørensen
Risskov 30. juli 2015
Sundheds- og ældreministeriet
Holbergsgade 6
1047 København K
Ansøgning om støtte til drift af Center for Oligofrenipsykiatri
Som formand for Oligofreniforeningen tillader jeg mig at søge Sundheds- og
ældreministeriet om tilskud til driften af Center for Oligofrenipsykiatri. Af
grunde, der vil fremgå af det følgende, beder jeg om, at ansøgningen
behandles så hurtigt, som en grundig sagsbehandling muliggør.
Oligo.nu, Center for Oligofrenipsykiatri er en videreførelse af det videnscenter
for psykiatri og udviklingshæmning, som som Sundhedsministeriet
finansierede driften af gennem en 20-årig periode indtil udgangen af 2014. ,
så vidt vides til ministeriets tilfredshed. Ved midten og slutningen af de 4-
årige bevillingsperioder, som der var tale om, skrev jeg som leder midtvejs- og
en slutrapporteringer, som Sundhedsministeriet, så vidt vides, var tilfredse
med, ligesom en følgegruppe med repræsentanter for bl. a. ministeriet,
Socialministeriet, Amtsrådsforeningen, Hovedstadens Sygehusfællesskab og
Landsforeningen LEV udtrykte anerkendelse af centrets virke.
Midtvejsrapporten for den seneste bevillingsperiode 2010-1014, som ikke er
skrevet af mig, er på mange punkter ikke retvisende, således som jeg har
fremstillet det i min skrivelse til Sundhedsministeriet af 12. januar 2015 (Bilag
1), en fremstilling ministeriet tog til efterretning i brev af 24. april 2015 (Bilag
2) . Jeg er ikke bekendt med en eventuel slutrapportering fra Region
Midtjylland.
Der er derfor ikke nogen grund til at gentage det nu lukkede videnscenters
historie, ligesom der ikke er grund til præsentere Oligofreniforeningen igen.
Der henvises her også til mit brev af 12. januar 2015.
Som bekendt besluttede Region Midtjylland i foråret 2014, at der ikke skulle
søges om midler til fortsat drift af Videnscenter for Psykiatri og
Udviklingshæmning. Baggrunden for denne beslutning er ikke kendt af
Oligofreniforeningen, men kan være, at den selvstændige
Adresse: Strandbyvej 9, 8240 Risskov Tlf.: 86 17 68 86/40 93 58 79 Mail:
[email protected]
Internet:
http://www.oliforeningen.dk
Bank: 9815 2505825341 CVR: 13454140
SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 46: Kopi af henvendelse fra Oligofreniforeningen til sundheds- og ældreministeren vedr. ansøgning om støtte til drift af Center for Oligofrenipsykiatri
oligofrenipsykiatriske funktion er nedlagt i regionen, hvor der i stedet oprettes
et fællesambulatorium til varetagelse af geronto-, misbrugs- og
oligofrenipsykiatriske samt til behandling af mennesker med ADHD og
autismespektrumforstyrrelser.
Det betyder naturligvis ikke, at behovet for information, vejledning, rådgivning
og inspiration er blevet mindre blandt de personalegrupper, der beskæftiger
sig med udviklingshæmmede mennesker, deres pårørende, politikere og andre
beslutningstagere samt den brede offentlighed. Tværtimod. Samtidig har den
virksomhed, det nedlagte center udøvede, sat spor i form af øget
opmærksomhed blandt det personale, der arbejder med udviklingshæmmede
mennesker, og psykiske lidelser er blevet mere synlige med den konsekvens,
at relevant behandlig har kunnet iværksættes og det er højst sandsynligt, at
varig invaliditet og i enkelte tilfælde dødsfald er forebygget.
Dette er baggrunden for, at Oligofreniforeningens bestyrelse, uanset afslaget
på vor ansøgning af 12. januar 2015, har besluttet at anvende ca. 100.000 kr.
årligt til etablering og drift af et nyt videnscenter, der kan udfylde det tomrum,
lukningen af det tidligere center har efterladt.
Centret, som vi kalder Center for Oligofrenipsykiatri, har til huse i lejede
lokaler og drives foreløbig ved hjælp af frivillig og ulønnet arbejdskraft, der i et
vist omfang er medarbejdere fra det nedlagte videnscenter.
Disse er:
Historiker, mag. art., PhD
Finn Andersen (fondslønnet
til 31.12.2015)
Psykolog, mag. art.
Per Lindsø Larsen
(tidl. 37 t/uge, pt. ledig)
Informationsmedarbejder, cand. mag.
Dorte Eifer
(tidl. 30 t/uge, pt. ledig)
Fotojournalist, socialpædagog
Hanne Engelstoft
(tidl. flexjob 20 t/uge, ledig)
Journalist, musikterapeut
Mette Egelund Olsen
(tidl. flexjob 20 t/uge, ledig)
Fhv. overlæge, speciallæge i psykiatri
Kurt Sørensen
(centerleder)
Centrets øvrige ulønnede medarbejdere er:
Speciallæge i psykiatri
Troels Gram Bruun
Speciallæge i pædiatri
Peter Eie Christensen
Overlæge, speciallæge i psykiatri
Uwe Goy
Grafiker
Pernille Granath
Specialpædagog, cand. paed.
Sophie Hartmann
Fhv. afdelingslæge
Ulla Jacobsen
Pædagogisk konsulent
Ellen Skriver Kristensen
Aut. Psykolog, cand. psych
Anne Mette Sørensen
For nogle af de ledige tidligere medarbejdere er situationen, at
dagpengereglerne sætter snævre rammer for, hvor meget tid, der kan
anvendes til frivilligt humanitært arbejde, uden det får konsekvenser for
dagpengene. Det betyder, at de kun kan anvende en beskeden del af den
arbejdskraft, der ville være rådighed, såfremt det lykkes at skaffe midler til
aflønning i ordinær beskæftigelse.
Da der er tale om nøglemedarbejdere med en vital rolle for centrets
drift, beder beder jeg om hurtigst belejligt at få en tilkendegivelse af,
SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 46: Kopi af henvendelse fra Oligofreniforeningen til sundheds- og ældreministeren vedr. ansøgning om støtte til drift af Center for Oligofrenipsykiatri
om ministeriet vil gå positivt ind i en drøftelse af tilskudssagen, evt.
ved en foreløbig underskudsgaranti.
Det bør i øvrigt bemærkes, at kredsen af frivillige medarbejdere bl. a. rummer
ca. 60 procent af de danske psykiatere, der har solid erfaring i
oligofrenipsykiatri hidrørende fra mindst 3 års fuldtidsbeskæftigelse indenfor
området.
Påtrængende opgaver:
Under den forudsætning, at der bevilges støtte af samme størrelsesorden som
tidligere, vil en realistisk tidsplan for de planlagte aktiviteter være:
Genetablering af centrets bibliotek (gennemført)
Det nedlagte videnscenters bibliotek omfattede ca. 3.500 bøger og småskrifter
og ca. 120 video- eller dvd-film, hvoraf langt hovedparten, heriblandt enkelte
bibliofile sjældenheder, er stillet til rådighed af Per Lindsø Larsen og mig.
Resten er indkommet til videnscentret som gaver, anmeldereksemplarer og
ved indkøb. Det var centrets politik så vidt muligt at anskaffe al tilgængelig
relevant litteratur på dansk, og biblioteket fremstår derfor som en unik helhed.
Biblioteket er nu retableret i vore lejede lokaler. Et katalog over bibliotekets
samlinger vil i løbet af efteråret 2015 blive tilgængelig på internettet.
Genoptagelse af almen informationsvirksomhed (igangsat)
Besvarelse af spørgsmål fra offentligheden vil altid været en væsentlig
videnscenterfunktion. Mens det nu nedlagte videnscenter fungerede, modtog
vi ugentligt adskillige spørgsmål fra bl. a. pårørende, pædagogisk personale,
studerende, interesseorganisationer pressen, politikere og ikke mindst
offentlige forvaltninger. En del spørgsmål har vist sig at gå igen, og der er
derfor udarbejdet fyldige standardpakker indeholdende artikler om f. eks.
demens, depression, seksualitet, selvskadende adfærd og etik.
Nogle spørgsmål kan besvares telefonisk på stedet, mens andre kræver
indgående granskning. I det nedlagte videnscenters funktionstid gjaldt det bl.
a. fremskrivninger af antallet af ældre udviklingshæmmede mennesker, som
blev lavet på anmodning af adskillige kommuner og amter.
Selv om det nyetablerede Center for Oligofrenipsykiatri endnu ikke er
markedsført, har adskillige brugere fundet frem til det på internettet, og vi har
hidtil med den frivillige arbejdskraft haft kapacitet til at besvare alle
henvendelser.
Retablering af centrets hjemmeside (efteråret 2015)
På det nedlagte videnscenters hjemmesider var aktuel information og
hundredvis af artikler på dansk om psykiatri og udviklingshæmning
tilgængelige, bl. a. ved adgang til samtlige årgange af videnscentrets tidsskrift
ViPu Viden.
Det nedlagte centers hjemmesider var med ca. 50.000 årlige besøg en meget
anvendt informationskilde. Det er Center for Oligofrenipsykiatris ambition at
nå samme eller højere besøgstal.
Arbejdet er iværksat og under forudsætning af, at der er lønmidler til
SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 46: Kopi af henvendelse fra Oligofreniforeningen til sundheds- og ældreministeren vedr. ansøgning om støtte til drift af Center for Oligofrenipsykiatri
medarbejdere med ordinær arbejdstid, kan siden åbnes i løbet af efteråret.
I øjeblikket har centret en helt interimistisk hjemmeside (oligo.nu), hvis
formål først og fremmest er at gøre opmærksom på dets eksistens.
Genoptagelse af kursusvirksomhed (efteråret 2015)
Blandt de arrangementer, der afholdtes af det nedlagte videnscenter skal
nævnes gratis kvartårlige
kliniske konferencer,
hvor behandlere kunne
fremlægge problemsager i anonymiseret form med henblik på, ved fælles
drøftelse, at få forslag til videre undersøgelser og behandling. Der var tale om
populære arrangementer, der gennemsnitligt samlede ca. 25 deltagere fra bl.
a. København, Slagelse, Haderslev, Bornholm, Brørup, Vejle, Skanderborg,
Holstebro, Viborg og Herning.
Denne del af centrets virksomhed vil kunne genoptages relativt hurtigt efter
en genetablering af et videnscenter. I det nedlagte videnscenter er opbygget
et solidt netværk omfattende oligofrenipsykiatriske kolleger, der også vil være
villige til at indgå i et nyetableret centers faglige bagland.
En kursusvirksomhed svarende til den, der udfoldedes i det nedlagte
videnscenter indtil slutningen af 2012, vil ligeledes kunne genetableres.
Oligofreniforeningen har fortsat kontakt med tidligere ansatte undervisere,
især psykologer, og eksterne undervisere, der for almindeligt
overenskomstmæssigt honorar vil være villige til på ny at påtage sig
undervisningsopgaver.
Emner for kurser kunne f. eks. Være:
Psykiatriske symptomer og psykiske lidelser hos mennesker med udviklings
hæmning.
Psykofarmakologi.
Udfordrende adfærd-men hvad er intentionen?
Neuropsykologi i relationer.
Relationsorienteret arbejde med udviklingshæmmede.
Sorg hos mennesker med udviklingshæmning.
Seksuelle overgreb mod mennesker med udviklings hæmning.
DASH-II (Diagnostic Assessment of the Severely Handicapped). Hvad kan den
bruges til)?
Med kroppen i centrum. Livsstil og motion.
Demens hos mennesker med udviklingshæmning.
Jura og udviklingstæmning.
Retspsykiatri
ADHD
Seksualitet og udviklingshæmning.
Der er tale om kurser, der først og fremmest retter sig mod pædagogisk
personale, og som har været afholdt i det nedlagte videnscenter. Det nye
center vil uden vanskeligheder kunne afholde tilsvarende kurser. Mange
kurser var overtegnede, hvilket vidner om betydelig interesse.
Det skal også nævnes, at det nedlagte center i 2009 i samarbejde med
Holstebro kommune som et særskilt satspuljeprojekt gennemførte et bredt
psykiatrisk efteruddannelsesprogram for pædagogisk personale omfattende 10
kursusdage og afsluttende eksamen.
SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 46: Kopi af henvendelse fra Oligofreniforeningen til sundheds- og ældreministeren vedr. ansøgning om støtte til drift af Center for Oligofrenipsykiatri
Endelig skal omtales et særligt uddannelsesforløb omfattende 4 kursusdage
om demens hos mennesker med udviklingshæmning, som det nedlagte center
2008-2010 afholdt på vegne af Socialstyrelsen i Aalborg, Aarhus, Holstebro,
Fredericia, Odense, Nyborg, Ringsted, København og Rønne. I alt søgte ca.
800 pædagoger om optagelse på disse kurser, og ca. 75 procent måtte
afvises. Efter at Sundhedsministeriet tillige er blevet ældreministerium, må
også udviklingshæmmede ældre mennesker interessere ministeriet, og Center
for Oligofrenipsykiatri vil være villig til at påtage sig at genoptage denne del af
kursusvirksomheden.
Det skal yderligere nævnes, at der efter strukturreformen i adskillige regioner,
f. eks. Region Midtjylland, er indgået sundhedsaftaler, er indebærer at
kommunerne skal styrke indsatsen på det oligofrenipsykiatriske område ved
ansættelse af ressourcepersoner fra hjemmeplejen e. lign. Der vil herved
opstå et betydeligt behov for efteruddannelse, som Center for
Oligofrenipsykiati kan imødekomme. Mens egentlig kursusvirksomhed kan
tænkes gennemført som indtøgtsdækket virksomhed, vil det være naturligt at
tilbyde kliniske konferencer som et led i centrets public service aktivitet.
Center for Oligofrenipsykiatri forventer i løbet af efteråret at kunne udarbejde
et kursuskatalog, der omhandler kurser i foråret 2016, udsendes omkring 1.
oktober.
Genoptagelse af udgivelsesvirksomheden (vinteren 2015-16)
Det nedlagte videnscenters tidsskrift ViPu Viden udkom 4 gange årligt, typisk
som temanumre, hvor et enkeltområde behandledes fra flere sider. Der har f.
eks. været temanumre om kriminalitet, psykofarmaka, religiøsitet, angst,
depression, tvangslidelser. Tidsskriftet udsendtes i ca. 1000 eksemplarer til ca.
700 abonnenter, idet adskillige institutioner tegnede kollektivt abonnement for
samtlige medarbejdere.
Derudover anvendtes ViPu Viden ved kurser afholdt af centret, og der var et
betydeligt løssalg, der nødvendiggjorde genoptryk af temahæfter om
seksualitet, om demens og om menneskesyn og etik.
Ved ansættelse af Mette Egelund Olsen, Hanne Engelstoft, Dorte Eifer og Per
Lindsø Larsen fra det nedlagte videnscenter i ordinære lønnede stillinger vil
det redaktionelle arbejde kunne påbegyndes umiddelbart, og efter få måneder
vil det første nummer kunne udsendes.
Om tidsskriftet skal udsendes gratis til interesserede, som det var tilfældet i
2014, hvor det havde skiftet navn til
Omhu,
eller om der skal tegnes
abonnement, afhænger af et nyetableret centers økonomiske formåen. Uden
økonomisk støtte vil trykke- og portoudgifter gøre det urelistisk at udsende en
ellers meget ønskværdig papirudgave.
Ud over tidsskriftet har centret udgivet 6 hæfter om forskellige psykiatriske
lidelser som skizofreni, angst, depression og PTSD, således som de kan vise
sig hos udviklingshæmmede mennesker. Der er tale om journalistiske tekster,
hvor patienterne, pårørende, pædagoger og psykiater beretter ud fra hver sit
synspunkt. Ved centrets nedlæggelse var yderligere 4 hæfter planlagt. De vil
SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 46: Kopi af henvendelse fra Oligofreniforeningen til sundheds- og ældreministeren vedr. ansøgning om støtte til drift af Center for Oligofrenipsykiatri
formentlig, også forudsat økonomisk støtte, kunne udgives i løbet af 2016.
En planlagt håndbog om udviklingshæmning og psykisk sygdom var omtrent
færdigskrevet, da det tidligere videnscenter blev nedlagt. I
Sundhedsministeriet overvejes, om copyright til de kapitler, der er skrevet af
eksterne fagfolk og som er betalt via ministeriets bevilling, kan overføres til
det ny Center for Oligofrenipsykiatri. Såfremt copyright overføres til Oligo.nu
vil håndbogen kunne udsendes i løbet af 2016.
Det skal nævnes, at restoplagene af ViPu viden og det nedlagte videnscenters
øvrige udgivelser er overdraget til Center for Oligofrenipsykiatri, hvorfra salg
vil kunne finde sted.
Udviklingsprojekter
Blandt det nedlagte videnscenters interesseområder var udvikling af
screeningsredskaber, der kunne hjælpe f. eks. Pædagogisk personale til at
identificere de borgere, der burde udredes nærmere gennem psykiatrisk
undersøgelse.
Et resultat heraf var bl. udviklingen af
DASH-2
(Diagnostic Assessment of the
Severely Handicapped), hvis reliabilitet og validitet centret dokumenterede.
Et nyere it-baseret program, der er egnet til foreløbig screening for psykisk
sygdom, også hos mennesker med udviklingshæmning i lettere grad, er under
udvikling.
Programmet – der endnu ikke har noget navn – er opbygget i moduler, der
efter ønske og behov kan kobles på programmet.
Programpakken er under udvikling til alle elektroniske platforme: PC, iPad
(tablet) og en særlig version tilpasset mobil. Ipad/tablet og mobil-udgaver
udvikles til alle væsentlige operativsystemer: Android, iOS (iPhone/iPad) og
Windows Mobile.
Programmet forventes, under forudsætning af den arbejdstid en bevilling fra
Sundhedsministeriet vil tillade, klar med første modul (Modul 1, se nedenfor)
omkring 1. november 2015, øvrige moduler i løbet af første halvår 2016.
Herudover er flere moduler under overvejelse.
Screenings- og testmodul.
Består af en serie af anerkendte screenings-
redskaber, der er særligt velegnede i forhold til mennesker med
udviklingshæmning og som udgør et nyttigt redskab ved afdækning af den
udviklingshæmmede borgers eventuelle psykiske problemer. Modulet rummer
bl.a. velkendte tests som Hamlilton og Cornell, PSE (Present
Examination
Scale)
i en forkortet udgave, danske udgaver af
Glasgow Anxiety Scale for
people with Intellectual Disability, Bangor Life Event Schedule for people with
Intellectual Disability,
screeningsredskaber til løbende monitorering af
eventuel demensudvikling m.fl.
Testresultaterme gemmes på enheden som pdf-fil, der krypteret over sikker
forbindelse kan emailes eller vedhæftes journal. En tidlig beta-udgave af
modulet har med succes i et års tid været afprøvet af bl.a. sygeplejersker ved
ambulatoriuum M, Aarhus Universitetshospital Risskov.
SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 46: Kopi af henvendelse fra Oligofreniforeningen til sundheds- og ældreministeren vedr. ansøgning om støtte til drift af Center for Oligofrenipsykiatri
Sundhedsmodul.
Dette modul er inspireret af Sundhedsministeriets
nationale mål for danskernes sundhed frem mod 2025 (”Sundere liv for alle”),
med målsætningen om at mindske den sociale ulighed i sundhed. Mennesker
med udviklingshæmning har en væsentlig dårligere sundhed og lavere
forventet levetid end den øvrige del af befolkningen. Modulet rummer en
række nyttige værktøjer til forbedring af denne befolkningsgruppes
sundhedstilstand. Det drejer sig blandt andet om internationalt anerkendte
sundheds-tjeklister og mulighed for løbende monitorering af udvikling i BMI og
andre sundhedsparametre.
Medicinmodul. (I samarbejde med medicin.dk).
Et opslagsmodul med alle
psykofarmaka med særlig vægt på præparaternes anvendelse i forhold til
mennesker med psykisk udviklingshæmning.
Oligosmodul.
Dette modul rummer de væsentlige elementer af det nedlagte
videnscenters tidligere CD-baserede opslagsværk OLIGOS, der hidtill har
været i anvendelse på mere end 600 bosteder for mennesker med
udviklingshæmning i Danmark og Norge. Den samlede informationsmængde
på mere end 500 tekstsider, giver uddybende information om en righoldig
mængde af aspekter ved psykisk udviklingshæmning. Dette modul
repræsenterer en tekstmæssig opdatering og udnytter de allernyeste tekniske
muligheder for brugervenlig formidling.
Genoptagelse af de videnskabelige aktiviteter (påbegyndt)
De glemte børn
Trods de vanskeligheder det nedlagte videnscenter har stået over for de sidste
år, er arbejdet med projektet
De glemte børn
fortsat i 2015 omend for nedsat
kraft, men dog således, at det har været muligt at udvide det til også at
omhandle udviklingshæmmede grønlandske børn. Der er skaffet
fondsbevillinger til aflønning af mag. art., PhD Finn Andersen 2015 og
etableret kontakt til Historisk Institut, Århus Universitet med henblik på, at det
historiske delstudie indleveres til bedømmelse som doktordisputats.
Arbejdet vil fortsætte i et nyt Center for Oligofrenipsykiatris regi og forventes
afsluttet indenfor 2-3 år, såfremt det lykkes at opnå økonomisk støtte enten
gennem en driftsbevilling fra Sundheds- og ældreministeriet eller fra fonde.
En database omfattende de i projektet indgående børn har Psykiatrien i Region
Midtjylland ikke ønsker fortsat at huse. Og den er derfor Datatilsynets
godkendelse overflyttet til Syddansk Universitet med professor, PhD Kjeld
Andersen som dataansvarlig. Professor, overlæge, dr. med. Povl Munk
Jørgensen, som er blandt de førende registerforsker i Danmark, har tiltrådt et
professorat i Odense, hvor han fortsat kan virke som konsulent på projektet.
Der henvises i øvrigt til projektbeskrivelsen (bilag 1).
Projekt Vintervej
Yderligere skal omtales projektet
Vintervej,
der i særlig grad bør interessere et
ældreministerium, der også vil være ministerium for udviklingshæmmede
ældre mennesker:
Aarhus kommune gennemfører for tiden en omorganisering af botilbuddene til
udviklingshæmmede mennesker, hvorefter ældre beboere fra 7 bofællesskaber
SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 46: Kopi af henvendelse fra Oligofreniforeningen til sundheds- og ældreministeren vedr. ansøgning om støtte til drift af Center for Oligofrenipsykiatri
i den sydvestlige del af kommunen flyttes til et nyopført bofællesskab for
ældre. Indflytningen er sket i april 2015, og Center for Oligofrenipsykiatri har
fulgt Omorganiseringen har åbnet et enestående
window of opportunity,
der
bør udnyttes til
en
kvalitativ undersøgelse af følelser, forventninger og
stedtilknytning hos ældre borgere med udviklingshæmning som flytter til
Bostedet Vintervej.
Som led i projektet, der gennemføres i samarbejde med
forstandere og personale fra de afleverende og det modtagende bosted, er
foreløbig gennemført 29 interviews, der transskriberes og analyseres i løbet af
foråret 2016, såfremt der skabes økonomisk mulighed derfor.
En række andre kommuner har lignende planer om at etablere bosteder
specielt for ældre udviklingshæmmede mennesker, og positive og negative
erfaringer fra
projekt Vintervej
vil formentlig være vigtige, såfremt man skl
undgå, at fejldispositioner gentages.
Projekt Sundhedsfremme
Uden i streng forstand at være videnskabeligt skal et igangværende projekt
med videre perspektiver omtales: Som bekendt har mennesker med
udviklingshæmning en ringere sundhedstilstand end den øvrige befolkning.
Det nu nedlagte videnscenter startede derfor i august 2014 et
sundhedsfremmende projekt i et bosted for udviklingshæmmede mennesker.
Der er etableret et aktivt fællesskab, hvor både gåture, løbeture og yoga har
været prøvet af med stor succes. I yoga arbejder man med at skabe harmoni i
krop og sind, og kombinationen af fysiske øvelser, der inkluderer stræk og
balanceøvelser, og øvelser for sindet, der inkluderer åndedræt- og
afspændingsøvelser, forventes at give mennesker med udviklingshæmning en
bedre kropsforståelse og et øget fysisk og psykisk velbefindende.
Det langsigtede mål er at lave en sundhedsværktøjskasse, der bl.a. tænkes at
indeholde:
• Programmer med fysiske aktiviteter; dans-, yoga- og
mindfulnessprogrammer
• Værktøjer - skridttæller, monitorering af BMI og taljemål
• Kost - videokogebog, madplaner, send din opskrift
• Sundhedsguide rettet til forskellige faggrupper; bl.a. pædagog- og
sundhedsuddannet personale
• Guide om kroppen for mennesker med udviklingshæmning - Kend din krop
Efter videnscentrets lukning har cand. mag. Dorte Eifer fortsat de
igangværende aktiviteter i bostedet som frivilligt og ulønnet socialt arbejde,
men de langsigtede mål kan formentlig kun opnås i et regi som Center for
Oligofrenipsykiatri.
Genoptagelse af det afbrudte internationale, herunder nordiske
samarbejde (efteråret 2015)
Siden begyndelsen af 1990'erne har det nedlagte videnscenter lagt vægt på
internationalt samarbejde. Som enkeltpersoner har jeg og tidl. afdelingslæge
Ulla Jacobsen hver i 8-årige perioder været valgt til medlemmer af ”the board”
i IASSID (International
Association for the Scientific Study of Intellectual
Disabilities)
og centret har således været repræsenteret ved
verdenskongresserne i Helsinki (1996), Seattle (2000), Montpellier (2004) og
Cape Town (2008) foruden et stort antal regionale kongresser, og der er
SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 46: Kopi af henvendelse fra Oligofreniforeningen til sundheds- og ældreministeren vedr. ansøgning om støtte til drift af Center for Oligofrenipsykiatri
herved knyttet kontakt til mange førende forskere, hvoraf nogle har været
villige til at tale ved centrets egne konferencer. (For god ordens skyld:
Størstedelen af disse rejseaktiviteter er betalt af Dansk Selskab for
Oligofreniforskning, amtets/regionens psykiatriledelse, Oligofreniforeningen,
fonde eller de deltagende medarbejdere selv). Fra international side beklages,
at Danmark, der var blandt initiativtagerne til dannelsen af IASSID, ikke
længere har økonomisk mulighed for at deltage i samarbejdet. En af Center
for Oligofrenipsykiatris frivillige ulønnede medarbejdere (overlæge
Uwe Goy)
vil være villig til at repræsentere Danmark, hvis der skabes økonomisk
mulighed derfor.
På det europæiske plan har det nedlagte videnscenter været repræsenteret i
MAMH (Medical
Aspects of Mental Handicap),
hvor jeg bl. a. som dansk
repræsentant har deltaget i udarbejdelsen af det europæiske Manifesto: Basic
Standards of Health care for People with Intellectual Disabilities
(http://www.mamh.net/? page_id=410), der bør interessere enhver med
interesse for sundhedspolitik og udviklingshæmning.
På det nordiske plan har det nedlagte videnscentercenter deltaget i et meget
aktivt samarbejde, der blev indledt på dets initiativ i begyndelsen af
1990'erne.
Samordningsrådet for arbeid for mennesker med psykisk
utviklingshemning (SOR)
i Norge og centret udvekslede undervisere og
oplægsholdere ved adskillige kurser og konferencer afholdt i Norge og
Danmark. I 2010 var SOR og
Nordisk Välfärdscenter
i Sverige sammen med
det nedlagte center arrangør af Nordisk Konference:
Fra psykisk lidelse til
psykisk sundhed - fokus på mennesker med udviklings hæmning.
Konferencen
var en stor succes, selv om en del deltagere ikke nåede frem på grund af
askeskyen over Island. Derimod havde det nedlagte centers konference 3 år
tidligere samlet deltagere fra Danmark, Norge, Finland, Sverige, Færøerne,
Island og Grønland. Der er således knyttet kontakt til et meget stort antal
internationale, herunder nordiske fagfæller, og en af Center for
Oligofrenipsykiatris mest påtrængende opgaver vil være at genoptage det
samarbejde, der i øjeblikket er afbrudt, et forhold, der især er beklaget fra
norsk side.
Afsluttende bemærkinger
Det er indlysende, at de aktiviteter og projekter, der er beskrevet i det
foregående, kun kan udfoldes med bagrund i en økonomisk støtte, der i
forhold til udbyttet forekommer beskeden.
Kernen i Center for Oligofrenipsykiatris aktiviteter, dvs informationsvirksomhed
i forhold til offentligheden og opretholdelse af internetsider kan utvivlsomt
fortsættes uden tilskud fra det offentlige. Afholdelse af kurser o. lign. kan
formentlig danne baggrund for en beskeden udvidelse af virksomheden, men
de omkostningstunge aktiviteter som de igangværende forskningsprojekter og
tidsskrifts- og anden udgivelsesvirksomhed vil kræve, at nogle af de
nuværende frivillige og ulønnede medarbejdere kan ansættes på ordinære
vilkår.
I øjeblikket, hvor nogle af disse er ledige, sætter dagpengereglerne snævre
grænser for, hvor stor arbejdsindsats, de kan lægge i centret, og på et
tidspunkt, hvor de er i arbejde, vil familielivet og en normal arbejdsdag også
begrænse indsatsen. Der er ingen tvivl om, at de pågældende medarbejdere,
SUU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 46: Kopi af henvendelse fra Oligofreniforeningen til sundheds- og ældreministeren vedr. ansøgning om støtte til drift af Center for Oligofrenipsykiatri
også i denne situation, er meget engagerede i deres projekter, som utvivlsomt
vil blive gennemført, omend først i løbet af flere år.
Et tilskud passende årligt tilskud vil, sammen med Oligofreniforeningens
tilskud, kunne sikre en sund og stabil drift af Center for Oligofrenipsykiatri.
Med en årlig husleje på 81.500 kr., forsikringer (6.700 kr.), lønudgifter
(1.400.000 kr.), trykning og grafisk bistand (160.000 kr.), inventar og it-
udstyr (40.000 kr.) og diverse omfattende kontorbistand og regnskabsføring,
revision, tidsskriftshold, boginkøb, kørsel og markedsføring (250.000 kr.),
skønnes udgifterne at blive omkring 2 mio. kr. årligt. Det er et ønske fra
medarbejderne, at jeg fortsat kan være leder, men i givet fald ønsker jeg kun
en symbolsk aflønning, f. eks. Svarende til 1 time dagligt, men uden højeste
tjenestetid.
Det forudsættes herved, at kursusaktivitet kan foregå som indtægtsdækket
virksomhed.
Oligofreniforeningens bestyrelse er fortsat enig i de betragtninger, som
Sundhedsministeriet anførte i tekstanmærkningerne til Finanslov 2011 (§
16.51.15.20): ”...Videnscenter
for Oligofreni er det eneste landsdækkende
videnscenter vedrørende mennesker med udviklingshæmning og psykisk
sygdom. Videnscentret løser en vigtig opgave i forhold til en gruppe
mennesker, som er meget udsatte ved at være udviklingshæmmede og
samtidig lide af en psykisk sygdom. Der er tale om en forholdsvis lille gruppe
mennesker. Derfor er det vigtigt, at den viden og ekspertise, der findes om
behandlingen af denne gruppe, samles et sted i landet. Så kan man derfra
forestå undersøgelse og behandling, forske inden for området og
videreformidle den nyeste viden og ekspertise.”
Det er vanskeligt at se, hvad der har ændret sig siden dette blev skrevet, og
det var derfor en skuffelse, at Sundhedsministeriet 24. april d.å. afslog vores
ansøgning om støtte til centrets fortsatte indsats.
Det har givet anledning til det vedhæftede læserbrev i Morgeavisen
Jyllandsposten, hvor jeg konkluderende finder det beskæmmende,
at denne
indsats i forhold til en svag befolkningsgruppe, der ikke råber højt, ikke varetages
af det offentlige, men overlades til en lille velgørende organisation.
Det er vort håb, at et nyt politisk flertal vil prioritere anderledes.
Med venlig hilsen
Kurt Sørensen,
speciallæge i psykiatri, centerleder
formand for Oligofreniforeningen