Social- og Indenrigsudvalget 2014-15 (2. samling)
SOU Alm.del Bilag 61
Offentligt
1549666_0001.png
Helpline
til sjældne patienter og deres pårørende
Projektbeskrivelse, resumé - september 2015
Har du nogensinde stået i køen i et supermarked og råbt ”Er der andre her med Shwachman-
Diamond i familien? Eller Neurofibromatosis Recklinghausen? Eller Albrights Hereditære
Osteodystrofi?”. I så fald er du nok blevet mødt med larmende tavshed. For det er ensomt og
sårbart at leve med en sjælden diagnose, som der kun eksisterer meget lidt viden omkring.
Borgere ramt af sjældne sygdomme og handicap og deres pårørende har brug for information,
støtte og rådgivning – ligesom alle andre, der rammes af alvorlig sygdom.
Derfor vil Sjældne Diagnoser etablere en Helpline.
FAKTABOX
Sjældne sygdomme og handicap
En sjælden diagnose er en alvorlig, arvelig sygdom, som rammer færre end 1.000 borgere i
Danmark (1-2 ud af 10.000). Sygdommene er meget forskellige, og ofte er der tale om et komplekst
sygdomsbillede, hvor flere tilstande er til stede på samme tid. Det kan for eksempel være indre og
ydre misdannelser, udviklingshæmning og forkortet livsperspektiv.
Sjældne børn og voksne i Danmark
Blandt danskerne findes der cirka 800 forskellige diagnoser - og der kommer hele tiden flere til.
Mange af patienterne er børn og det er hele familien, der rammes. Der er typisk brug for kontakt til
mange fagpersoner på tværs af sektorer. Ca. 30.000 – 50.000 borgere har en sjælden sygdom.
Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er en landsdækkende paraplyorganisation for pt. 49 små, fortrinsvist frivilligt
drevne foreninger for sjældne borgere – patienter og pårørende –
samt Sjældne-netværket for særligt sjældne borgere.
Organisationen ledes af et frivilligt forretningsudvalg og har et mindre, lønnet sekretariat.
1
 SOU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 61: Henvendelse af 25/9-15 fra Sjældne Diagnoser om at de ønsker foretræde for udvalget
1549666_0002.png
De sjældne borgere – patienter og pårørende – efterlyser en Helpline:
Det har ikke været som at få et barn med fx Downs syndrom. Her kan du hurtigt
søge viden og snakke med andre.
Kommentar fra forælder, der deltog på kurset Sjældne Familiedage.
En Helpline vil kunne hjælpe med at finde frem til den bedst mulige information
og skabe kontakt til andre i samme situation.
Min forening er min absolut bedste rådgiver og informationskilde – deres pjecer og artikler har
været brugt til medlemmer, der har haft dem med til socialbehandlerne på kommunerne, da de der ikke
har det store kendskab til sygdommen og hvad det kan indebærer at leve med den.
Kommentar fra foreningsmedlem, der deltog i ”Guldkundeundersøgelsen”.
En Helpline vil med erfaringsbaseret og professionel viden kan hjælpe de særligt sjældne, der ikke har
deres egen forening samt dem, der ikke kan finde hjælp nok i deres forening.
Der er brug for… en folder man kan få udleveret, når man får stillet en sjælden diagnose, om hvor man
henvender sig for at søge støtte… så man ikke selv, oven i diagnosen, skal til at bruge uendelige
timer, for at finde frem til informationer om hvad sygdommen indebærer
og hvordan man bedst hjælper sit barn.
Kommentar
fra forælder til et barn med en sjælden sygdom, der deltog i ”Guldkundeundersøgelsen”.
En Helpline vil kunne hjælpe med at skabe overblik over det komplicerede Sjældne-landskab
og vise vej videre.
Det var rart at mentorerne fortalte deres historie. Vi så, at de har prøvet det samme,
og har klaret sig igennem(…
)
.
En forælder der deltog på sjældne familiedage.
En Helpline vil kunne bringe erfaringsbaseret viden i spil og være grundlag for at danne netværk.
Vedr. kommunen og den sociale støtte, så har vi altid manglet at have en person, som kan informere
os om, hvilke muligheder vi har, for at få hjælp/støtte i forbindelse med vort barns handicap. Vi har en
fornemmelse af, at vi går glip af hjælpen, når vi ikke ved, hvad vi har ret til.
Kommentar fra forælder til et barn med en sjælden sygdom, der deltog i ”Guldkundeundersøgelsen”.
En Helpline vil kunne
–
hjælpe.
Vedlagt er en nærmere præsentation af idéen om en Helpline for sjældne borgere.
Helpline kan opbygges i et projekt over 4 år til i alt 4,2 mio.kr. For yderligere
information samt fuld projektbeskrivelse, kontakt Sjældne Diagnoser
–
[email protected],
tlf. 3314 0010.
2
 SOU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 61: Henvendelse af 25/9-15 fra Sjældne Diagnoser om at de ønsker foretræde for udvalget
1549666_0003.png
Baggrund
Borgere, der rammes af sjælden sygdom udfordres af både alvorlig sygdom,
manglende viden og stor kompleksitet. Det gør det vanskeligt at håndtere
hverdagen. De fleste sygdomme debuterer i barnealderen, og hele familien
sættes under pres. Nogle sygdomme debuterer først i voksenalderen og også
her opleves en voldsom omvæltning af hverdagen.
Kompleksitet -
mange
kontakter
Alvorlig
diagnose
Manglende
viden og
information
For hovedparten af de sjældne diagnoser findes den største viden om dét at håndtere hverdagen hos de
sjældne selv og i deres små foreninger. Her er der viden om både sygdommen og om de sociale og andre
behov, der opstår. Sjældne Diagnoser er paraply for pt. 49 foreninger samt for Sjældne-netværket for
borgere så sjældne, at de ikke har en forening. Organisationen ledes af et frivilligt forretningsudvalg og et
mindre, lønnet sekretariat.
I Sundhedsstyrelsens Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme
1
redegøres for, at de sjældnes foreninger
leverer en omfattende frivillig indsats. Det påpeges også, at foreningerne ikke har volumen og økonomi til
at præstere den indsats, som borgere med mere hyppigt forekommende sygdomme kan trække på i deres
respektive foreninger og at der er særligt sjældne borgere, som end ikke har en forening til rådighed. I
strategien er det endvidere en anbefaling, at
”Særlige rådgivnings-
og støttetilbud på tværs vedr.
sundhedsmæssige og sociale problemstillinger for patienter og deres pårørende bør udvikles”
2
.
Hvis sjældne borgere skal have samme muligheder som andre, der rammes af alvorlig sygdom, skal der
derfor gøres en særlig indsats.
Den aktuelle situation
Sjældne Diagnoser oplever at modtage en række henvendelser omkring information, støtte og rådgivning,
som ikke kan håndteres på tilfredsstillende vis. Henvendelserne kommer både fra medlemmer af Sjældne-
netværket og andre borgere uden en relevant forening til rådighed, herunder borgere der er under
udredning for en sjælden tilstand. Og fra foreningernes medlemmer samt, i mindre omfang, fra fagfolk.
Henvendelserne er kendetegnet af, at der er brug for støtte, information og rådgivning med udgangspunkt i
et fagligt miljø, som både rummer den erfaringsbaserede viden, der findes i foreningerne og en mere
professionel viden om stukturer, praksis og lovgivning på tværs af især sundhedsområdet og den sociale
sektor.
Alle henvendelserne er kendetegnet af, at der er brug for støtte, information og rådgivning med
udgangspunkt i et fagligt miljø, som både rummer den erfaringsbaserede viden, der findes i foreningerne
og en mere professionel viden om stukturer, praksis og lovgivning på tværs af sektorer. Sjældne Diagnosers
sekretariat er ikke gearet til at håndtere disse henvendelser på en tilfredsstillende måde – hverken hvad
angår ressourcer eller kompetencer. Og det er som oftest ikke oplagt, hvor dem, der henvender sig, så kan
hente hjælp. Samtidig er det dokumenteret at særligt sjældne borgere samlet set får mindre rådgivning end
de borgere, der har en forening til rådighed. Således modtager medlemmer af Sjældne-netværket kun ca.
2/3 af den rådgivning, foreningernes medlemmer modtager
3
.
1
2
Sundhedsstyrelsen:
National Strategi for sjældne sygdomme
(2014)
ibid., kapitel 11
3
Sjældne Diagnoser/SFI (2015). Støtte og rådgivning i hverdagen. En undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne
diagnoser og deres pårørende.
3
 SOU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 61: Henvendelse af 25/9-15 fra Sjældne Diagnoser om at de ønsker foretræde for udvalget
1549666_0004.png
Hvorfor Helpline?
At der ikke kun er tale om ”oplevelser” i Sjældne Diagnosers sekretariat dokumenteres af en række
undersøgelser. Helt aktuelt har Sjældne Diagnoser i samarbejde med SFI, Det Nationale Forskningscenter
for Velfærd, afrapporteret en større spørgeskemaundersøgelse, hvoraf det bl.a. fremgår, at alt for mange
får helt utilstrækkelig information mv. Mere end 1/3 af alle sjældne oplever at få utilstrækkelig information
og op imod 8 ud af 10 mener, de selv må finde frem til de flest informationer. For medlemmer af Sjældne-
netværket er tallene endnu højere. Samtidig er utilfredsheden med den sociale indsats massiv: mere end
halvdelen af alle sjældne med nedsat funktionsevne mener ikke, deres behov bliver dækket – det
tilsvarende tal for medlemmer af Sjældne-netværket er 2/3
4
. Også andre studier viser, at sjældne patienter
har vanskeligt ved at håndtere hverdagen og at det er vanskelige for de sjældne end for andre med alvorlig
sygdom
5
. Og nyere europæiske artikler
6
viser, at sjældne borgeres behov for information og rådgivning kan
imødekommes gennem en Helpline forankret i patientorganisationer.
Udgangspunktet er derfor, at sjældne borgere har brug for støtte, information og rådgivning på tværs af
sektorer – sundhed, social, andre sektorer, civilsamfund mv. Rådgiverne i Helpline skal være henvendernes
GPS i det komplicerede sjældne-landskab med den legitimitet, der ligger i at have udgangspunkt i
patienternes egen organisation – de skal hjælpe med at skabe orden i kaos. Og derfor har Sjældne
Diagnoser som ambition at opbygge en Helpline målrettet sjældne patienter og deres pårørende for at
bidrage til mestring af livet med sjældne sygdomme og handicap. En Sjældne-Helpline eksisterer ikke i dag
og kan supplere, sammenbinde og forstærke andre indsatser.
Kerneydelsen vil være mestringsstøtte, information og rådgivning. Herudover kan Helpline styrke de små
foreningers arbejde gennem løbende opkvalificering af foreningernes frivillige foreningsvejledere. Endelig
kan Helpline være med til at opsamle, frembringe og formidle ny viden om sjældne borgeres udfordringer.
Hvordan Helpline?
Helpline skal tage udgangspunkt i den unikke viden, som allerede findes i organisationen og udbygge og
udvikle den. I forhold til støttende samtaler og mestringsstøtte besidder frivillige rådgivere kompetencer og
erfaringer, som er afgørende vigtige at få sat i spil. Omvendt vil en grad af professionalisme, som kan findes
hos lønnet arbejdskraft i Helpline sikre en faglighed, som også de frivillige kan dækkes af – både i Helpline
og i foreningernes egen indsats. Derfor skal Helpline bygge på både frivillige og lønnede medarbejdere med
erfaringsbaggrund i sjældne-verdenen.
I projektets første fase udvikles den detaljerede organisationsmodel for Helpline samt et
ressourcelandskab. Der etableres en følgegruppe med det formål at give projektgruppen faglig sparring
gennem projektet samt at opbygge ejerskab hos relevante aktører til resultaterne af projektet. Til
følgegruppen inviteres bl.a. Socialstyrelsen, DUKH, Center for Sjældne Sygdomme på hhv. Rigshospitalet og
Aarhus Universitetshospital samt Dansk Handicap Forbund. Alle fire aktører er orienteret om nærværende
projektbeskrivelse og udtrykt positiv interesse for projektet.
4
5
Ibid
Se f.eks. Gudmundsdottir DB (2009).
Posttraumatic stress disorder and psychosocial distress in children with chronic disease and their
families: Risk and resilience factors.
Ph.d. thesis, Aarhus University.
6
Bl.a. Francois Houeyz et.al:
A European Network of Email and Telephone Helplines Providing Information and Support on Rare Diseases:
Results From a 1-Month Activity Survey, Interactive Journal of Medial Research
(May 2014); EURORDIS:
European Network of Rare Disease
Helplines: Network Analysis,
(2010)
4
 SOU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 61: Henvendelse af 25/9-15 fra Sjældne Diagnoser om at de ønsker foretræde for udvalget
1549666_0005.png
I projektets anden fase etableres en Helpline med en åbningstid svarende til åbningstiden for Sjældne
Diagnosers sekretariat (mandag-torsdag kl. 10-14, onsdag dog til kl. 17) plus 3 timers aftenåbning (kl. 19-
22). Helpline placeres i tilknytning til sekretariatet i Handicaporganisationernes Hus.
Helpline bemandes med både lønnede og frivillige medarbejdere. Der gennemføres et
uddannelsesprogram, som sikrer, at rådgiverne får de rette redskaber til at yde rådgivning. Der vil
endvidere blive anvendt redskaber målrettet kvalitetssikring baseret på tidligere projekterfaringer hos
Sjældne Diagnoser og konkrete erfaringer fra andre rådgivninger
7
.
Der planlægges og gennemføres en informationskampagne, der skal gøre opmærksom på muligheden for
at henvende sig til Helpline. Kampagnen målrettes bl.a. Sjældne-netværket, relevante sygehusmiljøer,
eksisterende professionelle rådgivningstilbud, f.eks. VISO og DUHK samt kommunale sagsbehandlere.
Forventningen er, at Helpline, når den er fuldt implementeret, skal håndtere 200-400 årlige henvendelser.
Der er endvidere en række udviklingsperspektiver i Helpline, bl.a. omkring en bedre koordinationsindsats
for sjældne borgere i sygehusvæsenet og i det sociale system.
Dokumentation og budget
For at få det fulde udbytte af Helpline i forhold til kerneydelsen og i forhold til at skabe ny viden, er det
afgørende, at der implementeres det bedst mulige registrerings- og dokumentationssystem. På europæisk
plan er udviklet et system målrettet henvendelser fra sjældne borgere. Dette system hjemtages til
anvendelse. Ambitionen er, at Helpline opnår fuldt medlemskab af det europæiske netværk for Helplines
på sjældne-området (ENRDHL)
8
.
Kerneydelsen for Helpline er at bidrage til bedre mestring af livet med sjælden sygdom og handicap for den
enkelte og i familien. De forventede resultater af indsatsen er, at henvenderne i højere grad kan tage
ansvar for sin egen situation og bedre håndtere hverdagen – at skabe empowerment. Der tilrettelægges en
dokumentations- og evalueringsindsats som sigter på at måle effekt, herunder tilfredshed, med
henvendelser til Helpline. Sjældne Diagnoser har erfaringer med denne form for evaluering og effektmåling.
Der udarbejdes en årsrapport, som præsenterer resultaterne af målingerne og som også redegør for
antallet af henvendelser og deres indhold fordelt på kvantitative og kvalitative parametre. Rapporten vil
således indeholde den nye viden, der skabes gennem Helpline. Det tilstræbes at perspektivere
årsrapportens indhold med den viden, der indsamles på europæisk niveau.
Opbygningen af Helpline sker indenfor en
4-årig projektramme
med
et samlet budget på 4,2 mio.kr.
Det
kan estimeres, at der i projektperioden anvendes ca.
13.600 lønnede timer og ca. 8.600 frivillige timer.
Godt halvdelen af de lønnede timer anvendes på Helplines kerneydelse, det samme gælder knapt halvdelen
af de frivillige timer. Øvrige timer anvendes på Helplines øvrige formål. Der tilrettelægges en
forankringsindsats baseret på implementering af Den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme.
7
F.eks. anvender Børnetelefonen den såkaldte 5-fasemodel for at strukturere rådgivningsforløb, mens Makkerstøtte-mode
til kvalitetssikring og –udvikling bl.a. benyttes af Dansk Handicap Forbunds rådgivning og af Livslinjen.
8
http://www.eurordis.org/content/help-line-services
5