Social- og Indenrigsudvalget 2014-15 (2. samling)
SOU Alm.del Bilag 61
Offentligt
1549664_0001.png
Sundheds- og Ældreudvalget
Social- og Indenrigsudvalget
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Telefon 33 14 00 10
[email protected]
www.sjaeldnediagnoser.dk
Under protektion af
H.K.H. Kronprinsesse Mary
25. september 2015
Kære udvalgsmedlemmer indenfor Sundhed og Social,
Som folketingsmedlemmer, der beskæftiger sig med sundhedsmæssige og
sociale spørgsmål, er der mange, der søger at fange jeres opmærksomhed.
Sjældne Diagnoser repræsenterer de sjældne borgere - patienter ramt af
sjældne sygdomme og handicap samt deres pårørende. Vi er national
alliance for små, fortrinsvis frivilligt drevne sjældne-foreninger. Vi kan ikke
råbe så højt som de store patientgrupper. Men vi håber og tror, I vil høre
os alligevel.
Når vi henvender os til begge udvalg grunder det i, at borgere ramt af
sjældne sygdomme og handicap både har brug for rettidig diagnostik og
den bedste behandling og for social støtte. Sjældne sygdomme er
livslange, komplekse og alvorlige – og uhelbredelige.
Der findes allerede en god ramme om indsatsen for sjældne borgere: I
sommeren 2014 udkom Sundhedsstyrelsen med en national strategi for
sjældne sygdomme, der indeholder 100 anbefalinger. Vi er glade for
strategien og det samarbejde, vi havde med Sundhedsstyrelsen og
Socialstyrelsen m.fl. om strategiens tilblivelse.
Den nationale strategi indeholder en række gode analyser og beskrivelser
af sjældne borgeres behov. Herud over har Sjældne Diagnoser, sammen
med SFI (Det Nationale Center for Velfærd) gennemført en større
spørgeskemaundersøgelse for at sætte spot på sjældne borgeres
hverdagsliv i krydsfeltet mellem alvorlig sygdom og sociale behov.
Blandt resultaterne af undersøgelsen er, at sjældne borgere føler sig dårligt
informeret og at det kræver meget af den enkelte og af familien at klare
sig – de sjældne bruger meget tid på både behandling og sociale forhold.
Et meget markant resultat er, at langt de fleste har mest brug for kontakt
til andre sjældne borgere, når de får diagnosen. Læs mere om vires
undersøgelse her:
http://sjaeldnediagnoser.dk/guldkundeundersoegelse-
2014-afrapporteres/
- vi sender jer også et resumé med almindelig post.
Sjældne borgeres særlige udfordringer er således veldokumenterede. Der
er hårdt brug for, at den nationale strategi for sjældne sygdomme
omsættes fra hyldemeter til handling. Og vi vil meget gerne bidrage:
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 49 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap.
Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper. Se medlemsforeninger på
sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/
 SOU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 61: Henvendelse af 25/9-15 fra Sjældne Diagnoser om at de ønsker foretræde for udvalget
1549664_0002.png
Sjældne-netværket
En række af de udfordringer, sjældne borgere oplever, er skærpede for de
særligt sjældne. Nogle diagnoser er nemlig så sjældne, at der ikke er basis
for at danne en forening. Særligt sjældne borgere kan søge medlemskab af
Sjældne-netværket, som pt. er forankret i Sjældne Diagnoser – vi overtog
fra og med 2012 Socialstyrelsens opgave med at drive en sjældne-
kontaktordning og omdøbte den til Sjældne-netværket.
Formålet med Sjældne-netværket er at sætte særligt sjældne borgere i
kontakt med hinanden med henblik på erfaringsudveksling og gensidig
støtte.
I den nationale strategi er en konkret anbefaling om Sjældne-netværket:
”Sjældne-netværket bør fortsat være et tilbud til sjældne patienter og
pårørende, der ikke har mulighed for at indgå i andre relevante
netværk/foreninger” (kapitel 11).
Imidlertid er der med udgangen af 2015 ikke længere bevillinger,
der understøtter Sjældne-netværket, jf. vedlagte notat. Sjældne
Diagnoser er parat til at videreføre Sjældne-netværket, hvis der
kan skabes grundlag herfor.
Helpline
I den nationale strategi redegøres for, at de sjældnes foreninger leverer en
omfattende frivillig indsats. Det påpeges også, at foreningerne ikke har
volumen og økonomi til at præstere den indsats, som borgere med mere
hyppigt forekommende sygdomme kan trække på i deres respektive
foreninger.
Det er en konkret anbefaling i strategien, at ”Særlige rådgivnings- og
støttetilbud på tværs vedr. sundhedsmæssige og sociale problemstillinger
for patienter og deres pårørende bør udvikles.”(kapitel 11).
Denne anbefaling falder godt i tråd med oplevelser i Sjældne Diagnosers
sekretariat. Her modtages en række henvendelser fra både medlemmer af
Sjældne-netværket og andre, som ikke for indeværende kan håndteres
godt nok. Henvendelserne er kendetegnet af, at der er brug for støtte,
information og rådgivning med udgangspunkt i et fagligt miljø, som både
rummer den erfaringsbaserede viden, der findes i foreningerne og en mere
professionel viden om stukturer, praksis og lovgivning på tværs af
sektorer.
Sjældne Diagnoser er parat til at opbygge en Helpline bemandet
med frivillig og lønnet arbejdskraft, hvis der kan skabes grundlag
herfor.
Vedlagt er et resumé af en projektbeskrivelse, vi har udarbejdet og
som kan rekvireres hos os.
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 49 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap
Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper
Se medlemsforeninger på http://sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/
 SOU, Alm.del - 2014-15 (2. samling) - Bilag 61: Henvendelse af 25/9-15 fra Sjældne Diagnoser om at de ønsker foretræde for udvalget
1549664_0003.png
Implementering af den nationale strategi for sjældne sygdomme
Som det fremgår af ovenstående, er Sjældne Diagnoser parat til at løfte
vores del af ansvaret for at implementere den nationale strategi for
sjældne sygdomme.
Der er også en lang række andre aktører, der har et ansvar at løfte.
Imidlertid er der behov for at få præciseret, hvem der har ansvar og
initiativpligt i forhold til de mange gode hensigter og anbefalinger i
strategien. Mere end et år efter dens offentliggørelse, kan vi ikke se, at der
er taget konkrete initiativer med henblik på implementering. I den fase,
hvor strategien blev til, havde Sundhedsstyrelsen en tovholderfunktion. Vi
ønsker at påpege, at der fortsat er brug for en tovholderfunktion, gerne
placeret på tværs af Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen, hvis strategien
skal blive til virkelighed.
Vi har skrevet til de to relevante ministre omkring de samme spørgsmål og
ser frem til at få svar. Og vi glæder os at få foretræde for jer – hvis I har
spørgsmål eller kommentarer på forhånd, er de meget velkomne. Vores
kontaktoplysninger er at finde nedenfor.
Med venlig hilsen
Birthe Byskov Holm, formand
Tlf. 2819 4685, [email protected]
/Lene Jensen, direktør
Tlf. 2171 6190, [email protected]
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 49 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap
Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper
Se medlemsforeninger på http://sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/